自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元(共二冊)
自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元(共二冊)
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 得獎作品
  • 奧立佛・薩克斯 指定必讀
    宋維村醫師 專文推薦

    調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
    是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。
    《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多元性的經典。


    ———————————

    落在自閉光譜中的人,會不會是社會上最大的弱勢族群?
    近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。
    里歐・肯納被視為自閉症首位發現者,他認為自閉症「極為罕見,而且僅有孩童會是患者」,萬人中僅四、五位罹患。 本書作者為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,得知一些事情,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見。他調查後才發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查,釐清了以下幾件歷史公案:
     
    (1)漢斯・亞斯伯格才是首位發現「泛自閉症者」並詳加紀錄,而且尋求讓他們融入社會之道的人;
    (2)如今大眾認知中,以為亞斯伯格僅研究自閉者中的「高功能」者,其實不然,他早就說自閉特徵在人群中極為常見,呈現光譜分布,由於這些人個性「與眾不同」,在社會中普遍受到排擠欺凌,以致無法發揮長才;
    (3)自閉症已證實是可遺傳性神經性疾病,然而肯納曾長期支持「自閉症是因父母冷漠對待而促使發作」,幾十年來這對眾多家庭造成傷害,也使得研究偏離正確方向,加上他主張此為「罕見」疾病,導致研究資金、社會資源無法到位,在在延遲我們了解這社會中極大族群的弱勢處境。
    此外書中也詳述了(4)自閉症史上知名的誤解「打疫苗會造成自閉症」,由興而敗的始末,以及它至今的遺害。還有(5)《雨人》這部電影如何在尚且普遍歧視智能障礙者的時代,使自閉症者成為主角,背後的祕辛。
     
    本書結構上有兩個主軸:
    (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。
    (2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。
    在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
     電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

  • 作者簡介
    史提夫・希伯曼為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎
    。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。
     希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。

    譯者簡介
    朱怡康
    專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經回不去了!》、《複製、基因與不朽》(合譯)等書。其他歷史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。本書撞牆期間獲班班先生及黑妞小姐鼓勵甚多,特此致謝。

  • 『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用「戰勝」、「根治」這些用語。然而,有許多「疾病」是無法「除掉」的,自閉症是其中一種。對於孩子診斷出自閉症的家長而言,「矯正」、「早療」和「融合教育」造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裡得到了同理——「接受」原來是最好的治療。
    融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠「找到族人」一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到了過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂「正常」和「不同」思維,學習共處,學習包容。』——宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
    「醫學新知是一步一步累積調整而來,但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變,而不漏失重要環節的,他們也因此可能錯失了正確認識它們的機會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年出生的泛自閉症者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整合建構自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。
    ——卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
    「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉症,諸如《雨人》《終極密碼戰》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實際體驗自閉症的日常,也在閱讀裡尋找自閉症的身影,例如《火星上的人類學家》。
    然而,《自閉者群像》一書,讓人由遠至近,細細看見人類神秘的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融合了動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚歎於大腦神經與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。
    ——黃哲斌,新聞工作者

    『這本書讓我過足了對心理學史的癮,也使我進一步去了解「神經多樣性」觀念。在人腦演化容量限制的假設下,環境變數和資訊數量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨向,自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體制多由「神經典型人」主導,這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付出極大代價,遑論發揮長才。
    試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次,可能交織出多少種行為型態。面對我們不熟悉的行為模式,向亞斯伯格借鏡,別急著分類、下「絕對的」診斷治療,而是心態開放地去觀察、互動,從而營造「包容變異」的環境,或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書,更成為非典型神經人的後盾,而非他們的後天障礙。』——林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授

    在作者閉門十餘年耙梳史料,細細補綴而成的自閉症史中,專業的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫學,而是懷抱著更宏大的企圖,引領讀者跨過鋪滿自閉者與家屬血淚的過往,攜手邁向包容多樣的友善未來。——吳佳璇,精神科醫師、作家
    ☆☆☆☆☆
    「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

    「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

    「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

     「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

    「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》

    「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

    「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

    「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌

    「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

    「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》


    「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」
    ——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

    「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
     

  • 自閉群像(上)
    前言 奧利佛.薩克斯/撰
    推薦序 台灣星兒的故事——宋維村/撰

    楔子 阿宅症候群背後
    二〇〇〇年,作者約訪知名程式設計師賴瑞・沃爾,以及頂尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩時,感覺到自閉症在矽谷似乎特別盛行,於是著手調查。他發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變——被視為自閉症發現者的里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:為什麼?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?

    第一章 克拉朋園的巫師
    十八世紀末,克拉朋園一帶的民眾盛傳,住園裡的卡文迪希是巫師:他個性孤僻,習性奇特,而且宅內總有詭異如迷的玩意兒。實際上卡文迪希是個不世出的偉大科學家——他測量地球密度的實驗,公認是現代物理學的起點;若不是他無心追求學術地位,如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名,現代化學之父更輪不到別人。然而若非幸運地誕生於上流家庭,他很可能被送進瘋人院終老,日日忍受冷水療法。以今日的理解來看,卡文迪希等諸多對人類知識有重大貢獻的奇才都屬自閉一族,那麼,如今這類人在社會上的處境改變了多少?
    第二章 喜歡綠吸管的男孩
    〔本章簡介從略〕

    第三章 薇朵琳修女的見聞
    漢斯.亞斯伯格任職維也納大學兒童醫院時,和同事評估了兩百多名自閉型孩童,並且發現很多青少年和成年人也有這些特質,他把他們當成盟友,一起探索對後者最合適的教學方式。然而亞斯伯格提交博士論文時,他的頂頭上司已經盡是納粹信徒,個個堅信可以用人為手段讓人類臻於完美,他心知自己照料的孩子有生命危險,因此論文刻意僅選四個表現突出的案例,希望以此暗渡陳倉,給納粹高官留個好印象。結果,他的苦心日後被誤讀了好幾十年,很多醫師和史學家因而以為他的重點是「高功能者」……

    第四章 怪得有趣
    里歐・肯納能流暢讀寫十種語言,德文更是從小說到大,對當時兒童精神醫學領域的論文也都瞭若指掌,但是他始終對亞斯伯格的貢獻隻字未提。肯納在看過八個符合某些模式的孩子之後,在新創的期刊上向世界宣布他的新發現,因而揚名立萬。然而在他五〇年代寫成、但未曾出版的回憶錄裡,還沒寫到讓他名留青史的重大突破,就神祕地戛然而止。事實上在那一期《神經兒童》上,有另一人發表了較寬闊的維也納派自閉症觀點,只是當時肯納已是美國最權威的小兒科醫師,無論在人際或專業領域,都有推廣自身見解的優勢。

    第五章 教養失當的迷思
    情況最嚴重、家境最好的孩子才進得了肯納的診間,因此他長期認定自閉症相當罕見,這導致往後四十年的研究畫地自限。此外由於同事多半認同教養不當理論,肯納後來亦不再堅持此症候群是與生俱來,轉而痛批病童家長是冷血的完美主義者。這種看法對自閉症療育方向影響深遠,醫師們為了病童好,發展出媒體謔稱為「父母切除術」的療育方式,而它最出名的擁護者,是走後門進入精神醫學界的難民布魯諾・貝特罕。貝特罕樂於活在鎂光燈下,推波助瀾的力道比肯納還大,使得「冰箱父母」這個錯誤觀念變得人盡皆知。

    第六章 空中新貴
    肯納的病童家長大多學富五車,亞斯伯格的病童亦往往出身書香門第,家中長輩的豐功偉業不少,後者認為這顯示天才與失能如何緊密交織,以及這類人格類型的社會價值。如今看來,許多高科技奇才具泛自閉症障礙,像是:科幻小說之父雨果・根斯巴克,「發明二十世紀」的尼古拉・特斯拉,人工智慧之父約翰・麥卡錫,以及發明第一部手提電腦並啟發賈伯斯的李・費爾森斯坦等。然而在成人亦可診斷為自閉症之前,這類人往往難以獲得大眾理解,專業人士也愛莫能助,他們遭到退學、失去工作、一再進出精神病機構,費勁求生……

    自閉群像(下)
    第七章 迎擊妖魔
    心理學家伯納・林姆蘭由於有個自閉症兒子,因而栽入這方面研究,老婆葛蘿莉亞見他文章越寫越長,勸他乾脆把論文擴寫成書。林姆蘭的書邀得肯納作序,雖然肯納對這自學成材的後輩語多保留,但在自閉症研究混戰幾十年後,這本書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉症是先天認知障礙,並非幼年心理創傷引發的精神失常,也否定了將自閉兒送進機構「對他們更好」的論調。此外他讓這本書成為互動橋梁,向讀者廣收資料,藉著與自閉兒家長建立直接聯繫,廣泛播下了革命的種子,漸漸撼動主流精神醫學界的權威……

    第八章 大自然的模糊界線
    英國精神科醫師約翰及羅娜・維恩夫婦有個自閉症女兒,因此很清楚自閉兒家庭會遇上哪些難處。他們四處奔走,為這類家庭爭取協助和權益,但發現幾乎得不到支援。由於社會普遍認為精神病童無法教育,自閉兒除了進重度低能兒訓練中心這類安置機構度完餘生,似乎沒有別的路。
    維恩夫婦持續教育女兒蘇西,並進而關心自閉症成人的照顧與支持問題,從而設立歐洲第一所自閉症成人公寓。當時咸信自閉症盛行率不到萬分之五,但羅娜與自閉兒家長交流十年,早就懷疑肯納診斷標準有問題,她主掌的醫學研究委員會使命是為政府資源分配提出建言,因此自閉症界定過嚴不只是學理問題,更是實務問題。

    第九章 《雨人》效應
    〔本章簡介從略〕

    第十章 潘朵拉的盒子
    〔本章簡介從略〕

    第十一章 自閉空間
    〔本章簡介從略〕

    第十二章 打造神經多樣世界
    〔本章簡介從略〕

    尾聲 肯辛頓鎮鎮長
    致謝
    譯後記 願了解帶來欣賞——朱怡康/撰


  • 得獎或推薦記錄

    字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

    足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多元性的經典。——《紐約時報》

    關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

    希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

    除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
    ★2016年醫學記者協會年度圖書
    ★2016年加州圖書獎銀牌
    ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
    ★2016年美好人生圖書獎
    ★2015年《紐約時報》年度好書
    ★2015年《金融時報》年度好書
    ★2015年《衛報》年度好書
    ★2015年《經濟學人》年度好書
    ★2015年《富比士雜誌》年度好書
    ★2015年全國公共廣播電台年度好書
    ★2015年《獨立報》年度好書
    ★2015年《科技菁英》年度好書
    ★2015年《環球郵報》年度好書
    ★2015年《波士頓環球報》年度好書
    ★2015年《Gizmodo》年度好書
    ★2015年《國際商業時報》年度好書
    ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
    ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
    ★2015年《大誌》年度好書
    ★2015年《標準晚報》年度好書

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