在宅醫療:從CURE到CARE-偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案
在宅醫療:從CURE到CARE-偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 在宅醫療,翻轉無效醫療的寧靜革命!
    相遇沒有圍牆的醫院,
    家,才是最好的病房。

    本書強調——
     什麼是在宅醫療?
     為什麼高齡和超高齡社會需要在宅醫療?
     在宅醫療如何翻轉病床,實踐在家終老的夢想
     長照2.0,台灣醫療照護轉型的關鍵解方
     第一手!完整收錄日本經驗、本土個案分析
    作者余尚儒醫師將本書版稅所得,捐贈台灣在宅醫療學會

    擺脫下流老人命運,
    在宅醫療:從治癒(cure)到照護(care)是台灣非走不可的路!
    *四十歲的你,一個人在台北打拚,是否曾蠟燭兩頭燒,為了陪中南部的老父老母回診,只好請假一整天?
    *五十歲的你,老家裡獨居長輩又跌倒,到底該不該送他進機構,天人交戰。
    *六十歲的你,退休不久發現罹癌,不想勞煩子女每月往返醫院,又不知道如何開口?
    *七十歲的你,獨自一人的夜晚,發燒不適又不想打擾兒孫,只好撥119叫救護車。
    *一個人生活的我,要如何在長年生活的家中做到「在宅往生」呢? 
    上面這些場景,是否覺得似曾相識?高齡化加上少子社會,以及經濟日趨衰退的影響,照顧生病衰老的家屬,不論在體力、精神和金錢各方面,都是沉重的負擔,如何不讓兩代共倒,完整的在宅醫療照顧系統,刻不容緩。
    在宅醫療要實現的是:即使有障礙,仍然有在家生活到最後的權利。做到真正的「在地安老」與「老有所終」。開創照護和生活的連結,實踐尊嚴在家終老!
    余醫師以9段生命現場故事切入,勾勒出許多人來到生命的最後,有傷感遺憾,也有開心圓滿……,以及醫者、病家希望在宅善終所遭遇的種種困難。本書一方面介紹日本在宅醫療介護體制下先進的案例,一方面也藉由台灣在地工作者的嘗試,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。

    作者余尚儒醫師將本書版稅所得,捐贈台灣在宅醫療學會

    【特別收錄】
     翻轉病房──以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 / 奇美醫院陳炳仁醫師
     台灣居家醫療大解惑

  • 余尚儒
    台灣在宅醫療研究會召集人,現為「全台灣最小、沒有圍牆的大醫院」台東聖母醫院居家醫療主治醫師。
    曾任─嘉義市社區醫療發展協會理事長、臉書「PM2. 5 自救會」發起人、嘉義基督教醫院家庭醫學科主治醫師、六福診所主治醫師,以及台灣公共衛生促進協會理事、台灣健康人權行動協會理事。
    長期關注台灣環境正義、糧食安全、在宅醫療等議題,深耕地方。結合跨專業,持續推動理想中有溫度的照顧模式,相信這是台灣邁入超高齡社會非走不可的路,並積極在報章媒體分享研究與實踐心得,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。
  • 【專文推薦】
    台北市立聯合醫院總院長․黃勝堅|立法委員․吳玉琴

    【台日聯合推薦】
    中野一司(日本在宅醫療先驅)|王增勇(政治大學社會工作研究所副教授)|林玉琴(戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院社區服務部副主任)|林世嘉(台灣醫界聯盟基金會執行長)|長尾和宏(日本在宅醫療名醫)|林金立(台灣自立支援學院執行長)|林萬億(行政院政務委員)|邱泰源(立法委員)|涂心寧(台灣居家服務策略聯盟名譽理事長)|唐菁華(台灣公共衛生促進協會常務理事長)|許立民(台北市政府社會局局長)|陳正芬(家庭照顧者關懷總會理事長)|陳良娟(台東聖母醫院院長)|陳節如(台灣社會福利總盟理事長)|森田洋之(南日本Health Research Lab代表)|黃淑德(主婦聯盟生活消費合作社理事)|楊宜青(台南醫院副院長)|(以上依姓氏筆畫排列)


    信任與承諾,才是在宅醫療服務真諦。「介入生活、守護生命」,將醫師帶進社區中照顧病人健康、病人則滋潤醫師心靈,讓民眾從健康到死亡,都有醫師在身邊守護,不僅能實踐在宅老化,更能建立起一個健全、互信且永續的醫療體制。
    期待有朝一日「在宅醫療」形成一股大家都跟隨的風氣。
    ——台北市立聯合醫院總院長 黃勝堅

    這是一本對於台灣及日本推動在宅醫療的入門書,余醫師以說故事的手法寫來,非常好讀,地方上的小人物卻能深深打動人心,讓我們體會在台灣推動在宅醫療的必要性及迫切性。
    ——立法委員 吳玉琴


    推薦語
    余醫師是我的好朋友,研究日本在宅醫療第一人的台灣醫師。相信余醫師的書,對台灣在宅醫療發展會有幫助。 
    日本在宅醫療先驅 中野一司
    「居家」不只是地理位置從醫院到家庭的移動,更是醫者從醫療專業世界走入病人生活世界的挪移,其中所意涵的人文關懷將成為醫療專業的寧靜革命。
    政治大學社會工作研究所副教授 王增勇
    啟動醫療和社福的翻轉,開創照護和生活的連結,實踐尊嚴活的在家終老。
    戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院社區服務部副主任 林玉琴
    日本的成功經驗明確告訴我們:社區化的在宅醫療可以提高生活品質、延長壽命、降低醫療照護支出。謝謝余醫師將自己奉獻於在宅醫療,且樂於分享見聞!衷心推薦此書!
    台灣醫界聯盟基金會執行長 林世嘉
    這是一本對於台灣及日本推動在宅醫療的入門書,余醫師以說故事的手法寫來,非常好讀,地方上的小人物卻能深深打動人心,讓我們體會在台灣推動在宅醫療的必要性及迫切性。
    立法委員 吳玉琴
    一個人也可以在家平穩死。我希望透過余醫師本書,讓更多在台灣人知道。
    日本在宅醫療名醫 長尾和宏
    體認困境,學習、實踐並擴散,余尚儒醫師直接用行動告訴大家,烏托邦在步履中!
    台灣自立支援學院執行長 林金立
    向堅持推動在宅醫療的平凡醫師余尚儒的不平凡勇氣致敬。
    行政院政務委員 林萬億
    全人全家全社區照護的典範,值得民眾及所有醫護人員一讀再讀的好書。
    立法委員 邱泰源
    余醫師每天積極地在每一個他相遇的家中建置生活支援導向的醫療系統,也使家人能對安寧的親人微笑說再見,真正達到家是一個給我們居住和安全的地方,也是一個可以盡情釋放情緒的好地方。
    台灣居家服務策略聯盟名譽理事長 涂心寧
    「醫師能到我家來看我嗎?」為了守護你在家生活到最後的權利,這是你必須讀的一本書。
    台灣公共衛生促進協會常務理事長  唐菁華
    讓長者能健康安心有尊嚴是所有制度的答案,感謝余醫師的經驗提供台灣很好的示範。
    台北市政府社會局局長  許立民
    台灣的長期照顧跨專業團隊當中,醫師始終是局外人!余尚儒醫師是第一位主動加入團隊者,他的加入,讓台灣的長期照顧翻開嶄新的一頁!
    家庭照顧者關懷總會理事長 陳正芬
    居家醫療不只是「醫療」或「照護」,更在乎在家有品質「生活」。
    台東聖母醫院院長 陳良娟
    居家醫療是未來超高齡化社會必然的醫療型態轉變,余醫師從南部舉家遷移到東部,不停地為台灣的居家醫療而努力,令人佩服。本書內容娓娓道來,日本經驗是我們未來的嚮往與盼望,透過余醫師的經驗和考察,也讓我們鑑往知來,繼續為台灣的長者們建立更友善親切的安老生活。
    台灣社會福利總盟理事長 陳節如
    余醫師是走遍日本社區醫療、長照先進地點很厲害的醫師。期待這樣的氣勢,引導未來台灣醫療的發展!
    南日本Health Research Lab代表 森田洋之
    「介入生活、守護生命」,將醫師帶進社區中照顧病人健康,讓民眾從健康到死亡,都有醫師在身邊守護,不僅能實踐在宅老化,更能建立起一個健全、互信且永續的醫療體制。真正走入社區才會發現,要取得病人的信任,不是在診間,而是要在他的生活中。期待有朝一日「在宅醫療」形成一股風氣。
    台北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
    余尚儒醫師走訪日本各地,介紹在宅訪視的醫療新可能,本書將開啟你對「有品質的活到最後」的溫柔新學習。
    主婦聯盟生活消費合作社理事 黃淑德
    家醫界年輕先驅,汲取消化日本經驗,從人本醫療照顧思索體驗中,不斷的自我突破,將引領未來長照在地在宅,自然終活。
    台南醫院副院長 楊宜青

    (以上依姓氏筆畫排列)

    【推薦序】讓在宅醫療 蔚為風尚──台北市聯合醫院總院長 黃勝堅
    八十九歲的阿公髖關節骨折,置換人工關節,十天後出院,但他獨居在沒電梯的老公寓三樓,如何上下樓、三餐怎解決、回診又該怎麼辦?
    九十二歲的阿媽,失智、行動不便,無法自行到醫院就醫,幾乎都是由家中親友代為掛號領藥,或是由外籍看護協助就診,在醫師無法直接面對病人與有效溝通下,病人需求往往被忽視,這是當今都市化醫療典型案例。
    失能長者的照護服務一直是我國重要的施政方針,隨著老年人口快速成長,慢性疾病與功能障礙的病患比率急劇上升,也讓失能人口大幅增加,導致長照需要與家庭照顧負擔日益沉重。因此如何了解長者所需,使其獲得適切照護,這是當前面臨的重要課題。
    為了將診間搬進民眾家中,過去一年來北市聯醫居家收案約一千七百二十五人,在宅醫療團隊除了基本的家庭訪視、身體檢查、治療處置外,亦花費很多心力在資訊設備的建構上,讓醫師可以直接在民眾家中開處方。我們深深感受到,無論是長照計畫或社區醫療的推動,最重要的核心精神就是要「以病人為中心」,提供可近性、方便性的醫療照護服務。
    每個人都希望自己到七、八十歲還能自主活動,甚至還能從事生產,然而身體敵不過衰老,一旦進入失能階段,在台灣大部分的人就會認為必須加重醫療需求。從健康到死亡是一個時間的進程,失能也有輕重之分,事實上,這些行動不便的輕中度失能者,他們最需要的不是醫療處置,而是居家生活的照顧及協助,這也是最容易被忽視的地方,尤其是那些隱身在社區裡的獨居老人和弱勢族群,更需要資源的有效介入。
    醫療應是解決問題,而非製造問題。我常說,社區醫療不是一個例行公事,而是一種生活態度的交流,醫師走進案家不只是看病,更觀察病人家中的環境、家人關係等,從心出發,才能真正把病人照顧好。當醫師聽到病人對他說:「我希望臨終前不要太痛苦,也謝謝這些日子你的照顧。」這樣信任與承諾,才是在宅醫療服務真諦。長久以來醫師依附在醫院之中,沒有走出白色巨塔是看不見病人的真正需要,行醫多年,慢慢體悟到病人的心病其實比生理上的病還多,而心理上的需求往往是在診間看不見的。但全國現階段多數醫療院所對在宅醫療仍存觀望,推動量能明顯相當不足,需要更多的基層醫師和醫療單位投入。
    「介入生活、守護生命」,將醫師帶進社區中照顧病人健康、病人則滋潤醫師心靈,讓民眾從健康到死亡,都有醫師在身邊守護,不僅能實踐在宅老化,更能建立起一個健全、互信且永續的醫療體制。
      本書透過余尚儒醫師至日本見學覺察,跨越文化藩籬,著實還原醫療最初的樣貌,我們相信面對最應該被照顧的弱勢者,卻無法提供更好的服務,這是身為醫者最不願意看到的。有許多事不能短視,必須將眼光放長遠。因為,「真正走入社區才會發現,要取得病人的信任,不是在診間,而是要在他的生活中。」很多對的事情是無法用利益來衡量,就像很多人會認為,到社區訪視是吃力不討好或心理上產生抗拒,但只要踏出一步,就會發現醫病關係不同了,那份來自病人信任及感動,才是注入台灣現今醫療文化的強心劑,我們希望能凝聚更多人的共識,只要每一位醫師每週空出一段時間做在宅醫療,就可以讓台灣民眾享有平等的醫療人權,期待有朝一日「在宅醫療」形成一股大家都跟隨的風氣。
    摘自《在宅醫療從cure到care》推薦序

    【推薦序】營造一個讓長輩安心生活、家屬放心的社區整體照顧──立法委員 吳玉琴
    台灣自1995年開辦全民健康保險已超過20年,台灣健保體制走向專科化、高科技化,目前制度呈現的問題,是讓一個有多重慢性疾病的長輩多診次看病,有重覆用藥的風險、多重檢查及看病的成本高(掛號、車程、照顧者陪同)等問題。台灣目前10%~13%的老人用了三分之一全民健康保險門診及住診的支出,未來2025年台灣有20%老人的超高齡社會,若依目前健保的制度運轉下去,如何面對超高齡社會的到來?健保制度應該及早重視與面對高齡社會對健保財務及制度的挑戰!
    當我在2001年參加台南市YMCA舉辦的研討會,有幸聆聽了「日本NPO支持在宅照護診療所.市民全國網絡」會長苛原實醫師對於日本在宅醫療介紹,了解日本近二十年推動在宅醫療的服務模式,已從「醫療本位」的思考走向「生活本位」的思考,隨著日本高齡者的快速增加,醫療已由治癒性醫療轉變到支持性醫療,對於在宅老人的照顧與支持,更結合醫療與長期照顧的合作,透過跨專業、多職種的合作模式,提供在宅老人更有尊嚴的活著及更有品質的生活。
    經過2002年至2015年我多次安排醫界與長照領域夥伴參訪日本在宅醫療的制度與實務(千葉縣松戶市、長野縣佐久市),也二次受邀參與「日本NPO支持在宅照護診療所.市民全國網絡」年度大會(四國高知縣、北海道札幌),更在台灣舉辦多場台灣與日本在宅醫療與長照整合的經驗交流論壇、座談會,希望促進台灣各界對於在宅醫療的了解,進而推動台灣實施「在宅醫療」。在立法院陳節如前立法委員的協助下,及我以老盟秘書長的身份擔任全民健康保險會委員身份,於2014年在健保總額協商中,將2015年「其他預算部門」中增加「居家醫療」的預算1億元,可惜2015年健保署將居家醫療的服務僅限縮在中低及低收入戶身份的病人才能「收案」,真正可以利用者很少。
    但我不氣餒,多次與衛福部官員對話,安排到日本參訪在宅醫療業務,希望政府部門對在宅醫療更多了解,對醫生到宅執行的醫療服務能多一點信任,2016年開始為期三年的「居家醫療照護整合計畫」,個案身份沒有限制,接受服務的人數在增加,特別是台北市立聯合醫院在黃勝堅總院長的支持與帶領下,很多醫師願意走出白色巨塔,走進家中幫病人看病,以病人為師,串起美好新「醫病關係」。但這還不夠,健保署的行政作業繁瑣,醫師需事前報備、配帶的裝備多、現場刷健保IC卡……等,令想投入的醫師們却步,所以仍需要持續督促健保署改善行政作業,提供更友善「在宅醫療」的措施及給付制度。
    余尚儒醫師是我推動在宅醫療過程中,一位非常投入的年輕醫師,不但長時間遠赴日本了解日本在宅醫療的制度及實務經驗,這本書不僅分享他在日本的參訪經驗,更結合他在台灣自行在社區執行在宅醫療與長照結合的經驗,想帶給台灣翻轉病房的新觀念。超高齡社會的照顧思維確實需要重新翻轉,應該從醫院治癒導向(cure)的醫療,轉變為以照顧(生活支援)導向(care)的在宅醫療,越高齡長壽的長輩,困擾他們是慢性疾病、失能、衰弱,大多無法治癒的情況,以治癒為導向的醫療思維,將創造更多無效醫療。
    台灣長照2.0在2017年正式啟動,這是一個30分鐘車程的社區為活動範圍,以使用者為中心的社區整體照顧的模式,不僅將服務對象擴大,也擴大服務內涵,往前端銜接衰弱老人的照護預防服務,向後端銜接在宅醫療及在宅臨終安寧服務,結合醫療、長照、照護預防及生活支援等各項服務,由跨專業團隊的合作,共同努力營造一個讓長輩安心生活、家屬放心的社區整體照顧。
    余醫師在書中分享北海道夕張市的經驗,讓我非常動容,因為台灣偏遠的農村及原住民區,在醫療和長照服務嚴重不足的情形下,非常類似夕張市的經驗。北海道夕張市2015年老人人口高達47%,在發生「醫療崩壞」後,卻出現「奇蹟」?在夕張市立醫院倒閉後,轉以「有病床的在宅療養支援診所」提供在宅醫療,需要急性醫療則透過直升機轉送附近大型醫院治療,穩定後再回到自宅療養,接受在宅醫療,最後在家安老,財務上反而減少不必要的醫療支出。
    夕張市的醫療奇蹟有三個支柱:一、充實的在宅醫療和照顧;二、居民對臨終觀念的改變;三、鄰里之間互助的網絡。這不正是目前台灣長照2.0努力推動的社區整體照顧的模式,結合在宅醫療及長期照顧,加上社區鄰里的互助力量,共同守護社區長輩一起安老,而我們更需推動「善終」的概念,改變長輩及家屬的觀念,選擇「盡人事,知天命」,接受在宅自然終老的觀念。
    這是一本對於台灣及日本推動在宅醫療的入門書,余醫師以敘事、說故事的手法撰寫,非常容易閱讀,在社區發生的故事卻能深深打動人心,讓我們能體會在台灣推動在宅醫療的必要性及迫切性,特別在偏鄉原住民區域的服務,主動到病人家中「往診」,是病人與家屬多麼急迫需要的醫療服務。
    「在宅醫療」在台灣才剛開始起步,未來在宅醫療的推動,我在立法院仍會努力協調衛福部、健保署建置友善在宅醫療的服務模式及給付制度,但也要邀請更多熱心的醫師、牙醫師、藥師、護理師、職能治療師、物理治療師、營養師、社工、照顧服務員……等好夥伴,一起加入在宅醫療的行列,先驅者的道路雖然崎嶇難行,但在開創台灣超高齡社會的新醫療政策過程,不能沒有大家的參與。

  • 【作者序】翻轉病房動起來,找回醫病的原初
    四十歲的你,正在北部打拚,是否曾經為了陪伴親人回診,從台北回到中南部,請假一整天。
    五十歲的你,是否擔心南部家中獨居長輩又跌倒,到底該不該送他進機構,天人交戰。
    六十歲的你,退休不久罹患癌症,每月往返醫院,不想勞煩子女陪同,又不知道該如何開口?
    七十歲的你,獨自一人的夜晚,發燒不知所措,不想打擾兒孫,只能撥給救護車。
    八十歲的你,簡單心願,希望待在熟悉的家到最後,提心吊膽,隨時會被送進安養院。
    九十歲的你,其實早就準備好,又聽到家人為了還要不要急救爭吵,只希望這一切趕快結束。
    這些都是你我身邊上演的真實狀況,人生每階段都會面對。
    年初回日本過新年,遇到家人重感冒,讓我有機會到鄉下診所陪病。老診所的意思是,守護村莊,五代都是醫生的世家。據說冬天時,為了讓河川對岸的村民過來看診,已經過世的老醫師父親還搭建臨時便橋。
    親切的媳婦醫師說,我們要檢查一下。於是刷了一下鼻孔,扎一下手指。我們還沒走出診間,血液檢驗結果,已經在我面前,白血球和發炎指數低,流感快篩陽性,確診為病毒性感染,我們只拿到抗病毒藥物和普拿疼。
    一星期後我回到台東。鄰居長輩,為了每三個月驗血追蹤,搭乘公車一小時到市區,忍耐飢餓,等候看診。兩小時之後終於看到醫師,抽過血再搭乘公車回家。兩則案例,形成強烈的對比。我們在日本見到,快速檢驗工具,先進檢查設備,如手機大小的超音波機器,已經廣泛的使用在在宅醫療。
    科技的進步,搭配在宅醫療,未來的就醫型態將改變。有別於住院醫療、門診醫療,在宅醫療是第三種醫療。大幅減少往返醫院付出的社會成本,家屬陪病時間,節省醫護寶貴時間,站在地球能源有限的角度,在宅醫療永續又環保。最重要的是,在宅醫療滿足就醫不便國民的期待,創造更有生活品質的醫療。
    在宅醫療支援照顧者,與不同專業者早期合作,協助入院和出院的連繫。前端的健康管理,早期治療,預防失能,後端的預立醫療計畫,居家安寧療護等。配合在宅醫療衍生的資訊共享,資通訊應用(ICT),送藥到府,輔具租借等相關產業,未來的市場可觀!在宅醫療的宗旨,支援在熟悉的家生活到最後。在家生活,九成五是照顧,醫療只佔五%,卻是滿分的關鍵,達成一百分「在地終老」。
    二○一四年十月,意外開啟這段研究「在宅醫療」的旅途。受到衝擊的我,回台灣之後,寫下一篇網路文章「在宅醫療實現社區安寧」。回顧在台灣實踐在宅醫療的歷程,我發現,這個世代醫護人員,何其有幸,在有保險制度支持下走進病家,找回醫病的原初關係,卻也在制度規範下,自我設限。
    本書穿插二○一五年七月,我與嘉義一群志同道合的朋友,制度與規範邊界遊走的在宅醫療的嘗試,二○一六年九月我在新東家,台灣最小的大醫院,沒有圍牆的台東聖母醫院,開始在偏鄉從事在宅醫療的見聞。大量介紹日本在宅醫療的先進案例,發展脈絡。面對超高齡少子社會,翻轉病房,在宅醫療,並非顛覆體制,而是找回「原本的樣子」。打開白色巨塔,看見無圍牆的醫療。
    本書承載許多人的生命故事,許多制度外的嘗試,許多朋友的期待,許多美好的回憶。感謝家人和親戚,隨時待命,給我們支援。感謝親密的夥伴,祐紀子。沒有她的無償奉獻,關於日本在宅醫療中文資料,便不會如此豐富。祐紀子投入在協助台日之間的連繫,整理、翻譯校閱資料的時間,早就足以完成她的博士學位論文。感謝孩子們無時無刻的歡笑,鼓舞我們繼續走下去!
    2016/01/23 靜謐台東
    摘自《在宅醫療:從cure到care》序言


    【內文試閱】我的在宅醫療之路
    大學時代,幾乎每年暑假,我都參與「國醫社」的義診活動,到台灣西部鄉下,提供免費的中醫針灸診療。實際義診活動,約一週的時間,我們通常會選擇當地的國小、活動中心打地舖,男生洗澡用學校廁所接水管,女孩子借用民家的浴室。義診,當然就是沒有金錢關係的醫療。農家會送給我們很多「自家」的農產品。
    那時候,學長姊時常會提醒年輕的學員,病人是我們的老師,意思是,病人用自己的病痛教育年輕一輩的醫師。當時沒有特別留意義診中的「醫病關係」。直到我開始進入真實的醫療世界。
    進到醫院開始實習時候,卻面臨完全不一樣的「醫病關係」。到醫院實習第一天,被提醒在醫院工作最重要的事情是「不要讓病人死掉」。一連串的臨床教育,除了醫療專業知識之外,更重要的是,行醫要戒慎恐懼。恐懼1:避免被告,恐懼2:不要被健保核刪。就這樣我開始體驗醫院醫療的醫病關係。
    往往我們住院醫師和病患通常只有幾面之緣,然後從此再也不會見面,頭一年我在骨科接受訓練,很多時間是在開刀房,病人根本不會認識我。有一次預約手術的病人遲到,我被當時主治醫師痛罵:「你怎麼可以不知道病人家住哪裡?」現在回想起來,非常感謝他罵我,從此無論在哪,我都會主動留意病人住處。畢業後拜第一年一般醫學訓練(Post Graduate Year 1)之賜,我有機會到台北以外地方走走,選擇新竹馬偕和台東馬偕醫院,可以到原住民部落,到蘭嶼和綠島看看。
    雖然是走馬看花,卻改變我的人生。在新竹時候,跟隨居家護士到各式各樣病患的家,看到豪華的宅邸,也看到貧窮破舊的人家,全民健保還是有存在的意義。我也跟隨家醫科總醫師到五峰鄉的IDS巡迴醫療,山上意外多,剛好同行的是精神科醫師,由於我是骨科,因此所有外科縫合的工作理所當然都交給我。有一回,一位泰雅族媽媽喝了酒騎機車,載著孩子跌入山溝,頭破了一個洞,就送來醫療站。就這樣,我人生第一次幫小孩子縫頭皮。我發現我喜歡和社區的居民互動,也喜歡巡迴醫療,因為多半是家庭醫學的業務,剛好當時嘉義基督教醫院有空缺,嘉義是我們的老家,而且聽說有機會上去阿里山巡迴醫療,於是第二年便轉換跑道去了義基督教醫院家醫科。家醫科同時也可以參與到安寧病房的工作。
    家醫科住院醫師第二年,我如願以償加入阿里山的巡迴醫療的行列,進入鄒族的社區。每天一部車,載著醫師、護士、司機和行政人員到山上醫療站,傍晚回到市區。不過IDS巡迴醫療和我想的有一點不一樣,這裡時常有照顧服務員來幫忙開藥。若是平地的醫院門診,當然是嚴格禁止。山上因為路途遠,老人家就醫不方便,早已司空見慣(後來我才知道平地鄉下也是)。有一回服務員來幫醫療站隔壁的老人家拿藥,這才更讓我驚訝。因為距離很近,我決定直接到病患家中診察(當時我不知道出診需要事先報備衛生局)。
    同事知道我是願意出診的醫師, 因此時常邀我一起沿路拜訪一些老人家。可能因為會一點「日語」,原住民老人家可用日語溝通,看病特別親切,肢體語言也不一樣。忘不了的一幕是,我們離開村莊時候,住在醫療站隔壁,八十多歲鄒族老太太出來路邊鞠躬的場景,我心想,可惜只能每週來一趟,萬一她病情臨時有什麼變化,我也愛莫能助。後來聽說老太太身體不好,即使百般不願意,還是被子女接下山,再也沒回山上,許多偏遠山區的老人家結局似乎都是無二致。阿里山巡迴醫療的經驗,帶給我簡單而真摯的醫病關係,十分寶貴。就這樣,住院醫師第四年,我暗自抱著不服輸的心情。我又參與了深具挑戰性的「安寧療護」工作。
    在住院醫師階段,曾有一次在內科值班時候,一位礦工肺病末期病人用盡各種胸腔科藥物,始終無法減緩他呼吸困難的痛苦,於是我依照教科書建議,為他施打了嗎啡。後來,胸腔科主治醫師為此訓斥了我一頓。嗎啡可說是胸腔科的禁忌藥物,可能會導致呼吸抑制加上這位病人尚未簽署DNR,並不符合全民健保安寧療護的條件。隔天,有兩個人要找我,其中一位就是那位金瓜石礦工,他不斷說我救了他,一直要找給他「神藥」的醫生。從此,我對安寧療護與緩和醫療產生極大興趣。
    安寧療護的眾多工作中,我更喜歡的是到病人家中的「居家安寧」——通常是癌症病患——雖然平均相處的時間不長,只有約一個月,醫護人員和病人及家屬之間,產生強烈的「依賴關係」。參與嘉義基督教安寧療護團隊過程中,我學習如何陪伴死亡,但也發現醫療體系一些問題。
    比如說,有一位不是癌症的重度失智病人,接受我們「居家安寧」的照顧,狀況好轉,卻因為「沒有死」,因此「被安寧結案」。幾個禮拜之後,某日病人媳婦走進我的門診問:「可不可以幫我申請之前的『居家』,我們現在好麻煩,自從上次到急診之後,每個禮拜要到醫院報到四天,禮拜一胸腔科、禮拜二腸胃科、禮拜三神經科、禮拜四心臟科。醫生掛號,我們又不敢不去,田裡的工作只能擺著。」我心想,「居家安寧」難道只能服務快要死去的病人嗎?我問自己,社區醫師的角色是什麼?
      二○一三年初,我決定離開大醫院,體驗社區醫師的工作。碰巧政府開始推廣「社區安寧」,我當時以為可以利用社區醫師的角色,加入大醫院的居家安寧團隊執行的「社區安寧」,特別是「非癌症」病友的社區安寧。不料醫院沒有合適對外的資訊共享工具,而我已離開醫院去到外面診所任職,更沒有辦法像過去一樣即時掌握居家病人的狀況。原先我所照顧和認識的居家老病友一一凋零,基層診所的病患,若非嚴重到需要「居家安寧」,大概也到不了診間。即使被家人帶來,診所也缺乏管制的嗎啡類藥物,正是一籌莫展的時候,偶然間我接觸到日本在宅醫療,彷彿進入另一個世界。原來,大醫院不是萬能,基層診所可以做的更好。
    在嘉義,從大醫院轉換到診所工作這一段時間,我同時在國立成功大學攻讀碩士,主修公共衛生管理,研究長期照護體系的歷史發展。研究方法是政治經濟學,大量涉獵社會學的理論和書籍,花了四年時間才畢業。當時我的「個案研究」是以嘉義縣市為田野,訪問了好幾位不同類型長照機構負責人、公立醫院的主管、自己繪製長照地圖。研究發現,長照機構集中分布在醫院和交通便捷之處,例如火車站、主要幹道(比方台一線)和高速公路交流道。沿海鹿草、布袋等高齡化率超過二○%的超高齡村莊,幾乎沒有長照機構。為什麼呢?
    這些地方的老人,子女大部分在外地工作,一旦生重病就會被送到大醫院,出院只是送到醫院附近交通便利的機構,讓身在北部或外地的子女容易前往探視。因此我提出「醫療長照複合體」的概念,說明「醫療」與「照顧」密不可分。如果只有「機構式照顧」,在市場競爭情況下,沒有人會到偏鄉,那麼鄉村的人將成為,永遠的輸家。對他們來說,是一種「不平等」。唯有發展社區和居家式的服務,才有機會達成醫療平權的理想。
    摘自《在宅醫療:從cure到care》第六章:我的在宅醫療之路

  • 推薦序 讓在宅醫療  蔚為風尚 /台北市立聯合醫院總院長  黃勝堅
    推薦序 營造一個讓長輩安心生活、家屬放心的社區整體照顧
                   /立法委員  吳玉琴
    作者序 翻轉病房動起來,找回醫病的原初 / 余尚儒醫師

    I. 余醫師的翻轉病房提案  
    CHAPTER 1守護在家生活到最後的權利:勢在必行的居家醫療與照顧體系
    ●在宅現場①移居後山起點,台東泰源天主堂
    □機構與外籍看護之外的第三種選擇
    □台灣健保體制的侷限

    CHAPTER 2什麼是在宅醫療?:連續性全人醫療照護
    ●在宅現場②堅持在家做醫療
    □日本在宅醫療在發展過程
    □請醫生到家裡看病
    ●在宅現場③在宅醫療的真實
    □敘事的醫學vs.實證的醫學
    ●在宅現場④尊重個體差異性
    □在宅醫療的哲學思考
    □典範轉移有助於社區內不同專業間合作
    □實現方便老、死、皆大歡喜的在宅醫療

    CHAPTER 3 為什麼超高齡社會需要在宅醫療?你我需要在宅醫療嗎?
    ●在宅現場⑤善用長期照顧服務
    □回歸「以支援照顧為中心」的制度設計
    □真正的「照顧經理」是外勞仲介?
    □二十四小時巡迴型在宅照顧
    ●在宅現場⑥醫療支援照顧,照顧支持醫療
    □基層醫師不願意出診的原因
    □跨域多專業合作是與長照接軌第一步

    CHAPTER 4 人生自然終老的可能:預約一位陪伴到最後的醫師
    ●在宅現場⑦居家醫療的震撼——一堂大往生課
    □殘終與善終
    □照顧才是善終的關鍵
    □在宅醫療有什麼好處?
    ●在宅現場⑧ 回家的路那麼難嗎?
    □希望死、滿足死和接納死
    □超高齡社會X醫療崩壞——北海道夕張市的故事
    □在宅醫療更環保、永續?

    CHAPTER 5 在台灣推廣在宅醫療的挑戰?:出診的「事前報備制度」與「好的工具」溝通聯繫
    ●在宅現場⑨阿嬤的腳又有傷口了
    □開業醫師出診必須克服的關卡
    □法規、技術的箝制造就荒謬的居家醫療
    □程序繁瑣,作繭自縛
    □沒有好的「連繫工具」
    □完整的「出院前會議」是關鍵
    □刀口是連繫,介紹是功夫

    CHAPTER 6 我的在宅醫療之路:建構本土化社區整體醫療整體照顧體系,連結居家醫療與長期照顧
    □日本農村醫學之父若月俊一的啟發
    ․大難不死的左翼學生 ․「日本農村醫學」的發源地 ․世界農村醫學大會 ․社會醫學色彩的健康管理
    □由下而上的自主健康營造意識
    □從農村醫學發展到醫療福祉都市
    □遷居偏鄉,相遇沒有圍牆的醫院


    II. 余醫師的日本見學實踐之旅
    CHAPTER 7 值得借鏡的日本經驗:淺談日本在宅醫療的過去與現在
    □震撼!在宅醫療推動全國論壇
    □連攜據點試辦計畫的參考案例「Care Town小平」
    □持續推進在宅醫療——二十一世紀「在宅醫療連繫據點試辦計畫」
    □解放照顧知識的「生活的保健室」
    □在宅醫療連攜據點的不足與展望
    □ 日本二○五○——極致高齡社區中的在宅醫療連繫據點
    □ 小規模多機能服務照顧與在宅醫療

    CHAPTER 8日本前衛照顧設施巡禮:參訪源自在地的機構
    □1日本社區安寧之家鼻祖—— HHM卡桑之家 
    □2藤澤型互相幫忙的無圍牆照顧——株式會社 葵照顧
    □3超越制度的照顧食堂——聚多屋
    □4有夢幻廚房的牙科診所——猪原牙科復健科診所
    □5以照顧為中心的社區營造——鞆之浦櫻花之家
    □6重症兒童的日照食堂——小種子社區生活支援中心
    □7在宅醫療的延長線——蒲公英之家
    □8守護偏鄉的燈塔——蒲公英俵津診所

    III. 附篇
    ◎特別收錄1:日本七○、八○、九○年代在宅醫療發展
      ․從走入民眾到走入住家——七〇年代社會醫學家早川一光的「居宅療養部」
      ․近代日本在宅醫療原型——八〇年代佐藤智的「Lifecare system」」
      ․在宅醫療受到普遍重視——九〇年代的醫療保險改革
    ◎特別收錄2:「翻轉病房」──
    ․以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 / 陳炳仁醫師
    ◎特別收錄3:你問我答:台灣居家醫療大解惑

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