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理想的告別:找尋我們的臨終之路
理想的告別:找尋我們的臨終之路
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   一般分類醫療保健 > 醫療施設/醫師及護理

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 「我們並不怕死,怕的是死亡來臨前的日子。」

    人生最後一哩:鼻胃管、維生系統或是尊嚴死去
    人生最後一課:學著面對親人死亡、學著悲傷、學著體認到人免不了一死。
     
    父親罹患淋巴癌後,安.紐曼辭去工作,回到賓州老家照顧父親。安本來打算協助父親在自己蓋的家中好走,但父親臨終前失智、狂暴,最後一刻安還是把他送到醫院,他最後還是在那裡死去。此後安不斷思索,什麼是善終、我們是否能尊嚴、平靜地死去。

    除了擔任安寧療護志工,安跑遍各地,包括最先通過協助死亡的奧勒岡與蒙大拿,訪問支持尊嚴死的律師、社運人士,看他們如何組織公民運動、進行法律訴訟,為病人爭取人生最後的自主權。在一些無法尊嚴死的地區,則有年老患者在家人陪同下中斷進食,寧願餓死,也不要最後的日子在病痛、無法自理下度過。當然,安也去參加宗教團體的演講會,對許多重症患者的家屬來說,只要有呼吸就算活著,拔除維生系統等於殺人,所以極力反對協助死亡合法化。

    醫學不斷進展,我們的壽命一直延長,死亡的定義也在改變。對安來說,照顧父親最後的日子給她最大的學習,就是我們是否願意正視死亡、與他人討論,在還有思索能力、有資源時安排自己的臨終之路。

  • 作者簡介 安‧紐曼是紐約大學宗教與媒體中心的訪問學者,也是該中心刊物《啟示者》(Revealer)的撰稿編輯。她的文章見於《紐約時報》、《圖書論壇》(Bookforum)、《國家》、《格爾尼卡》(Guernica)。這是她的第一本著作。

    譯者簡介 中正大學哲學系學士、碩士,英國愛丁堡大學翻譯研究碩士。愛狗人士。家有老犬迪迪,每日陪伴讀寫。專事翻譯,譯有《香吉士一家人》、《漫遊歐洲一千年》、《今夜,我們在陽光下擁抱》、《心碎史》等。
  • 作者有強烈的同理心與慈悲心,但也銳利地指出美國人在處理臨終事務的荒謬與不公。她是用功的記者,也是文風優雅的傳記作家。她的眼光透徹,統整各方的說法與做法後,幫助我們誠實地思考,在這個時代,應該如何關心與面對臨終之事。
    ──Jeff Sharlet,著有Sweet Heaven When I Die

    關於死亡這件事情,我們總是要委婉地談論、禮貌地稱呼為「臨終議題」。紐曼卻勇於談論它。她以誠實的態度與激昂的文字描述那存亡之間、複雜又傷感的現實。
    ──Peter Manseau,著有One Nation, Under Gods

    紐曼毫不畏懼地正視瀕死的日子與臨終選擇的現實。
    ──Kirkus Reviews

    紐曼勇敢又誠實地探討如何面對死亡,從複雜的法律、宗教、倫理迷霧之中,帶領我們一窺現代人的臨終面目,揭露我們衡量生命價值的方式。──Colin Dickey,著有Afterlives of the Saints

     

  • 目錄
    第一章 臨終躁動
    第二章 死亡遊行
    第三章 無價的日子
    第四章 雙重效應
    第五章 飢餓與口渴
    第六章 微小但重要的少數人
    第七章 最脆弱的那群人
    第八章 死在監獄裡
    第九章 理想的告別
    致謝


  • 第三章  無價的日子
    要是我們把疼痛和苦難一併納入無效醫療的花費呢?考慮疼痛的代價,那我們又要如何追求每個人的善終呢,目標會改變嗎?我們遇到新的數學題,不僅要考慮臨終照護的金錢花費,還要考慮體力與精神的損失。更嚴重的是,我們不只把珍貴的醫療資源用來折磨瀕死病人的病人,還因此損害非瀕死的病人的利益,後者的生命是有機會獲得改善與拯救的。就許多方面來看,迫使瀕死病人接受無效的檢查與治療、避談沉重的話題、無視疼痛的代價,就等於否決其他人的生存機會,剝奪他們的資源。
    二○一三年,記者麗莎‧克里格在《聖荷西水星報》以特稿寫出她父親過世的故事。克里格記錄父親去世前十天的花費,總共是三十二萬三千六百五十八美元。肯尼斯‧克里格八十八歲,曾經是工程師,患有失智症,同時因細菌感染引發敗血症。他做了一切他以為臨終必要的安排:簽署「不施行心肺復甦術」以及「希望自然死亡」的法律聲明。但某個星期六,父親的狀況惡化──「全身發抖,脫水,胡言亂語」──緊張之下,麗莎火速將他送往附近醫院的急診室。醫師開始長達十天的檢查,包括照X光藥物,讓他服用藥物,但這些事都讓她父親很困惑,醫院的環境更令他難過。當時她沒有考量到花費,有可能想那些嗎?眼睜睜看著父親疼痛、神智不清,麗莎帶父親到加護病房、簽名同意一系列的檢查之後,她問自己:「一個八十八歲、孱弱、心律不整、失智的人,撐得過嗎?如果他活了下來,又會變成怎樣?」工作人員建議她讓父親接受手術。「所有專科醫生離開後,我打起精神,攔住主治醫師:請你告訴我,接下來會怎麼樣。」主治醫生的評估並不樂觀,麗莎最終沒有接受手術建議。她寫道:「取得世界級的治療很容易,拒絕反而比較困難。」
    我們全體不惜一切代價避免死亡。我們全都是共犯,促成五十年來社會的痛苦與龐大花費。無效醫療像一個漏斗,把資源從需要的人身上取走。根據美國疾病控制與預防中心,美國十大死因依序為:心臟疾病、癌症、肺臟疾病、中風、意外(非故意傷害)、阿茲海默症、糖尿病、腎臟疾病、流感與肺炎、自殺。由於美國人口平均年齡快速上升,越來越多健康照護資源用於控制老年慢性疾病。二○○九年,六十五歲以上的人口是三千九百六十萬;到二○三○年,將會增加一倍,到七千兩百一十萬人。摒除自殺與意外,死亡成為漫長的過程,包含一連串的醫療手段、藥物療程和實驗,雖然我們不清楚那是在消滅或延長疾病。由於兒童死亡率下降、手術感染改善與疾病治癒率提高,現在的美國人壽命大概是十九世紀初的三倍,但多出來的幾年卻不是我們想要的黃金退休人生。
    這些數字的提升就金融上來看是龐大的經濟災難:二○一○年,美國人花費二‧六兆美元於健康照護,佔GDP百分之十七以上,是二○○○年的兩倍。不過,全部支出有一半花在僅百分之五的人,約三分之一的醫療費用都花在病患的最後一年。
    我們很難不去思考,花在肯尼斯‧克里格身上的三十二萬三千六百五十八美元,可以用在那些別的地方:它至少是兩百五十人一年的醫療花費(平價醫療法通過後,每個人每個月可得到一百美元的健康保險補助)。此外,那些錢也可以在紐約非營利醫院的加護病房住一百七十天(一天平均以一千九百零六美元計);讓三十二個寶寶出生(以在紐約自然產並且沒有併發症,一個孩子一萬美元計)。黑斯廷斯中心的卡拉漢告訴莉莎:「我們必須瞭解,這場抗老戰爭不能無止境延續下去。」
    我們對死亡的恐懼阻礙我們正視死亡,阻礙我們討論無效醫療對家屬和病患造成的痛苦,無法考慮把錢花於更有益的用途。數十年來,醫學倫理專家與律師持續爭辯過度醫療的問題。有個案例奠定里程碑,增進大眾對於臨終痛苦與無效治療的認知。一九八三年,住在密蘇里州的南希‧克魯贊下班回家時,在離家不遠的地方發生意外。她飛出自己的車外,緊急救護員趕到時,她面部朝下,掉在滿水的水溝裡。緊急救護員施以急救後將她送往醫院。當時她二十五歲,健康狀況良好。醫護人員恢復她的心臟和肺臟功能,但是住院三週後,醫生判定她處於持續植物狀態,根據美國神經疾病與中風研究院,即為「深度的無意識狀態」。她的雙親抱著她會痊癒的希望,幾週後,由於她無意識也無法進食,克魯贊夫婦簽名同意插入鼻胃管,先從鼻子進入,再經切口進入胃。「我們看都沒看,他們說得做,我們就簽名同意了。」南希的爸爸說。
    四年後,克魯贊夫婦認定,南希不會醒來,她已經不在她的身體裡了,猜想她也不會想要靠著人工手段活下去。他們請教過牧師。當南希的父親提到移除鼻胃管時,醫院的人告訴他,要有法院的命令才行。他又問,如果他們帶南希回家,在家裡移除呢?得到的答案是他們會被以謀殺罪起訴。隨之而來的是多年的纏訟。美國公共電視台《前線》派出報導團隊,拍攝在病房的南希和她的家人,美國大眾首次在螢幕前目睹南希經歷的痛苦。一九九○年六月,密蘇里州最高法院做出判決,克魯贊夫婦可以移除他們女兒的鼻胃管,但本案仍可上訴。密蘇里州最高法院在第二次判決時不允許父母移除鼻胃管,之後,本案上訴到美國最高法院。克魯贊夫婦的律師、《拔掉插頭》一書的作者科爾比,收錄數十則法律顧問或「法庭之友」對本案提供的正反說明。最主要的兩則反對意見,其一來自美國天主教主教會議,他們主張鼻胃管是舒適的照護,也是必要的;另一則來自美國聯邦總律師史達。本案獲得極高的關注。抗議群眾分為兩派,一方支持克魯贊夫婦,宣揚「死亡權」的重要;另一派則是護生團體,認為移除鼻胃管是使人飢餓、不道德的作為。他們紛紛聚集在法院與南希的醫院外面表達立場。
    反對墮胎的社運人士佛爾曼告訴當時的《紐約時報》的記者勒溫:「照顧無法自理的女人,家人非常辛苦,這一點我很同情,但讓女兒餓死來解決問題,我絕不認同。無論她情況多麼糟,明明都還有那麼多無私的人願意提供幫助。」佛爾曼還說:「在密蘇里,就連一條狗也不該合法被餓死。」
    佛爾曼用「狗」來比喻相當荒謬,但對他的盟友來說極具說服力,認為讓一個年輕的女人「挨餓」是不人道的。依他的主張來看,他沒有考慮醫師對於南希病情的分析,甚至阻撓大眾去討論或深入思考,當越來越多人依賴人為方式維持生命,國家將面臨什麼挑戰?不過,他把這個案子導向自己想要的方向,使他的立場越來越有說服力。他懷疑克魯贊夫婦對女兒的愛和奉獻,認為他們的決定是自私的,甚至是邪惡的。佛爾曼等人認為,拔管等同殺人,克魯贊夫婦想那麼做,證明自己沒有資格為女兒做醫療決定。佛爾曼一派用克魯贊的案例作為自己立場的聲明,強硬又沒有討論空間,之後美國的文化衝突都有類似的極端人士。
    法院做出史無前例的判決,認定病人有決定醫療手段的自主權,得以撤除維持生命的機器,即使此舉將導致死亡。克魯贊夫婦成功向法院證明,他們有「清楚且有力」的證據,足以顯示南希不會想要以目前的情況繼續「活著」。陪審團終於瞭解,隨著醫學科技的進步,生命與死亡因此有了不同的形態。南希拔管十二天後離世。此後,當我們在思考,在無效的醫療下,病人延長生命重要、還是不要再讓他所承受痛苦與折磨,絕對都會想起南希的案例。

     


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