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傾聽情緒―罹癌長輩與家屬的心理照顧
傾聽情緒―罹癌長輩與家屬的心理照顧
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   一般分類醫療保健 > 醫療施設/醫師及護理

商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 當疾病降臨,該如何學習生命最重要的一堂課?
    精神科醫師與心理師
    陪你練習,面對未知的不捨

    學習感受你內心的寧靜,並了解到人生中的每件事都有其目的。──美國精神科醫師伊麗莎白.庫伯勒.羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)

    凝視親人的生命盡頭,該如何渡過最後?
    疾病發生的時候,並非真的無從準備
    「我要告訴你,檢驗報告結果證實是癌症……」
    有尊嚴地好好活,是人生的終極目標
    然而,當摯愛親人被宣告罹患疾病,是要選擇逃避
    還是學習照顧與自處,陪伴走過這一段?

    ☉ 當家中長輩罹患癌症……
    「該不該告訴他真相?」、「之後的治療與照顧要怎麼辦?」當醫師宣判長輩罹患癌症,身為子女的我們,是恐懼、難過、無力,還是理所當然的接受它?
    然而,壞消息令人沮喪,卻也是重生的契機!
    生病只是剛好提醒我們,再好好愛自己一下。
    ☉ 疾病的真相,該如何說出口?
    當家中長輩罹癌,最困難的選擇是──說還是不說、治療還是不治療
    長期被隱瞞的病人,通常會比其他人,產生更多情緒問題,甚至會傷害自己,導致零零散散、甚至中斷治療,反而對雙方都是傷害。
    ☉ 用愛關心,接納情緒
    其實老人家不是不知道生病,而是他的情緒有沒有被家屬接納。當家屬給予多一點善意回應,老人家情緒就能被安撫,可能會為他帶來某些力量,讓病人感覺舒服一點,心情也會跟著改變。
    ☉ 最後的陪伴,讓人好好地離去
    當臨別時刻到來,該如何讓老人家保有尊嚴且安詳地離去?
    很多末期癌症病人都會「疼痛」,臨終階段使用嗎啡、鴉片類製劑來舒緩,普遍是被允許的!
    回到「人」本身,老年期受到病痛纏身是相當辛苦的一件事,病人往往只希望在生命的尾聲,還能夠做些什麼,留下一些什麼……
    人有選擇如何「生活」的權利。
    陪伴親人「好好活」,是可以練習的
    精神科醫師與心理師,陪你修習「最後人生」
    重新定義老年、照護、與生命的最後一哩路

    ★關於最後人生,精神科醫師與心理師想跟你說:
    被宣判罹患癌症的時候,聽起來也許是一個令人沮喪的壞消息,卻也是一個重新檢視生活的時機。
    「得了癌症之後,接下來很快就會離開人世」已經是過時的想法。
    我們往往看到的實情是,老人家並不特別擔心,反倒是青壯年的子女們因為壓抑和難過無法得到紓展,而陷入深深的愁苦中。
    保有積極正向面對疾病的態度,同時也接受安寧療護,兩邊雙管齊下,才是對病人最大的福祉。
    除了癌症病人本身,也要留意到照顧者是否已經不堪負荷,給予適度喘息的空間,避免在陪伴的過程中,自己也跟著病倒累垮。
    癌症治癒之後,恐慌「復發」這件事情,可能會對生活帶來極大的困擾,因此最好的方式就是參加「病友會」,感受到大家同在一條船上。
    每天把自己照顧好,更加注重自己的生活、飲食,不也是一種面對人生最後風景,最好且具有智慧的方式?
    「哀傷」反應,其實是一個連續性的情緒表現,中間也包括了「解脫感」。
    癌症帶來的死亡威脅,造成人們對它的恐懼,可是越到後面,病人可以學會超然地看見生病帶來的好處,然後留下生命的意義。

    ★感動推薦
    賴允亮 教授
    馬偕醫院放射腫瘤科、安寧教育示範中心資深主治醫師
    馬偕醫學院教授
    亞太安寧緩和醫學會(APHN)理事、前理事長

    賴德仁 教授
    台灣精神醫學會理事長
    台灣失智症協會理事長

    陳慶餘 教授
    台灣老年學暨老年醫學會理事長
    台大醫學院家庭醫學科名譽教授

    目錄

    【推薦序】
    【作者序】方俊凱醫師
    【作者序】蔡惠芳社工師

    PART 1────善知:打開罹癌情緒處理的第一扇門
    ☉當家中長輩罹患癌症
    △第一時間知道病情的老人家
    △事後才知道自身病情的老人家
    ☉兩難的抉擇,兒女該不該對父母說病情?
    △隱瞞病情,反造成治療的困難
    △面對疾病,病人和家屬的心理層次
    ☉醫病共享,罹癌後的決策(SDM)
    △誰來照顧長輩?我該辭職嗎?
    △照顧人手問題,借鏡國外經驗、產學合作
    △尋求幫助,罹癌後的醫病共享決策(Shared Decision Making;SDM)
    △SDM兩大核心──完整知情,資訊共享
    △醫師和家屬只是輔助決策,病人才是真正決策者
    ■ 醫護現場的情緒關懷

    PART2────善戰:癌症治療中情緒紓解的第二扇門
    ☉選擇權威名醫?還是就近治療?
    △當戰爭開打,該如何決定治療方向?
    △整合照顧,病人、家屬、醫院三方考量
    -情緒案例01》找到治療意義:心中惦念的田地
    △破除迷失,打開情緒的出口
    ☉罹癌後,家庭角色的改變
    △站上前線,到底是誰在打戰?
    △戰事多變,重點在持續追蹤支援
    △找回希望感,繼續積極前進
    △重拾興趣,體會生病的好處
    ☉治療期間的情緒反應
    △積極處理病人的焦慮
    △營養門診,透過諮詢專業
    △用愛關心,接納病人的情緒
    △情緒連結,看見當下快樂
    -情緒案例02》找回熟悉感,聽喜歡的歌
    ☉預期性的悲傷因應
    △兩種預期性的悲傷情境
    △長輩的情緒失落課題
    △希望感破滅時的情緒展現
    △無用老人的自殺問題
    -情緒案例03》罹癌長輩的自殺行為
    △破除「無用感」,找回單純的存在意義
    △尊嚴感,老人家自我價值的建立
    △末期病人無法積極治療的心理準備
    ■ 醫護現場的情緒關懷

    PART 3────善存:癌症復發情緒應對的第三扇門
    ☉ 復發後的情緒衝擊
    △復發?轉移?還是第二個癌症?
    △早期發現,拉長存活期(Surviva)
    -情緒案例04》六個月就癌症復發的女老師
    △失志症候群,復發的打擊
    ☉ 復發後的醫療決策
    △保有積極治療心態,同時接受安寧療護
    △團體支持,引導正向思考
    ■ 醫護現場的情緒關懷
    PART 4────善生:照顧者和被照顧者情緒舒緩的第四扇門
    ☉長期照護的身心負荷
    △當兩位老人家互相照顧
    -情緒案例05》妻子走出丈夫離世的哀傷情緒
    △中年兒女照顧罹癌父母
    -情緒案例06》長子無法接受母親罹癌過世
    ☉為彼此的情緒解套
    △給照顧者:為自己留一些喘息空間
    △給被照顧者:進到創傷後成長的境界
    ■ 醫護現場的情緒關懷

    PART 5────善別:安寧照護規劃安排的第五扇門
    ☉病房中的家庭會議:誠實面對,勇敢接受
    △病人最後的生命規劃,由誰主導?
    △緩和醫療家庭會議的決策重點
    △兼顧安寧緩和治療的機制
    ☉安寧共照的緩和醫療
    △什麼是安寧緩和醫療?
    △送往安寧病房的契機
    △積極作為,改善末期病人的痛苦
    △預立安寧緩和醫療意願書
    ☉ 道別的練習,為善終預做準備
    △家屬和長輩如何預做心理規劃
    -情緒案例07》唱首情歌給誰聽?老爺爺放下過往的掛念
    ■ 醫護現場的情緒關懷
    PART 6────善終:末期臨終情緒關懷的第六扇門
    ☉ 最後的陪伴,讓老人家好好地離去
    △好好的活,只求無痛心願
    △好好的死,但願心無罣礙
    -情緒案例08》道愛,媽媽送給女兒最後的禮物
    -情緒案例09》不知道自己為何而走的爺爺
    △遺憾的事,錯失情感的傳遞
    -情緒案例10》長輩從企圖自殺到了無牽掛的轉變
    -情緒案例11》軍人身分,讓爺爺轉而勇敢面對死亡
    -情緒案例12》對媽媽放手,說再見!
    -情緒案例13》預作死亡決策討論,讓病人無憾離去
    ☉悲傷輔導,未亡人的哀傷心理
    △喪慟因應,家屬的哀傷型態
    △病人逝世之後,醫院提供兩面向服務
    △覺察撕裂的心情,嘶吼的情緒
    △醫院逝世患者的追思禮拜
    -情緒案例14》阿嬤床邊呼喊,臨終阿公無法安心離去
    △有所為,有所不為──臨終現場的情感引導
    △整理逝者的遺物,找到情緒出口
    -情緒案例15》哀傷調適不同調,給彼此一些空間
    ■ 醫護現場的情緒關懷

    【附錄一】正念(Mindfulness)減壓的操作方法
    【附錄二】安寧緩和醫療條例

    內文試閱
    PART 1善知:打開罹癌情緒處理的第一扇門
    當疾病發生的時候,並非真的無從準備。
    打開「善知」的大門,生命永遠會有一線生機。
    ☉ 當家中長輩罹患癌症……

    「我要告訴你,檢驗報告結果證實是癌症……」
    一位朋友曾這麼說,等待醫師宣判的那個時間,一顆忐忑不安的心,好像掛在懸崖邊,醫生的話還沒聽清楚,已經令他雙腿一軟,彷彿隨時重心不穩,就會跌入深淵一樣。

    不管是誰,一旦被宣判罹患癌症的時候,聽起來也許是一個令人沮喪的壞消息,卻也是一個重新檢視生活的時機。
    過去可能已經有一些徵兆,只是被忽略了,生病只是剛好提醒了我們,應該好好正視這個問題。
    然而,當今天故事中的角色,換成家中長輩時,身為子女的會有些什麼樣的反應?是恐懼、難過、無力,還是理所當然的接受它?

    當醫師宣判家中長輩罹患癌症,大抵上可以分為兩種情境假設,一種是老人家第一時間知道自己的病況,一種是孩子們知道答案,陷入是否告訴長輩的兩難。

    就目前的醫療現場來看,通常老人家都是由家屬陪同而來,一些比較開明的家庭,長輩可能同時也知道自己的狀況,有一些則是事後才知道,因此在情緒的反應上就不太一樣。

    在這裡,我們先依年齡別,將老人家分為初老期、中老期、老老期來談這些情緒上的差異。

    △第一時間知道病情的老人家
    第一時間得知自身病情的老人家,以七十歲左右的初老期來說,情緒波動相對來講比較大,內心隱隱的不安,使得他們會伴隨著焦慮、擔心,同時開始規劃接下來還可以做些什麼事、要告訴什麼人。

    醫療進步的現代社會,對於疾病的治療和過去十年有著極大的差別,因此需要做同步整體性的調整,「得了癌症之後,接下來很快就會離開人世」已經是過時的想法。
    當初診斷發現罹癌,老人家存活期已經相對提高許多,加上健檢、癌症篩檢的便利與廣泛,使得許多人在初期階段就被篩出,早期發現,就能早期治療,癒後效果也就更好。
    更年長一些的中老到老老期,也就是八十至九十幾歲的老人家,臨床上察覺到他們的想法竟是──這天終於到了。
    「那不要治療了,這樣就好!」他們似乎在等待生命走向終點的原因,所以當下被宣告的時候,鎮靜許多,彷彿已有心理準備,表情呈現出好像答案終於揭曉的感覺,而鬆了一口氣,並馬上下決定不打算進一步治療。
    可是,在跟醫生與家人談過一段時間之後,通常有一部分的人會轉變心意,願意接受治療。但是相對來說,他們治療的風險度極高,正因為無法承受強烈副作用,反而使他們更早離開人世。
    因此,對於老老期的長輩,是否要治療這件事,也許是生命歷程的累積,或是認知功能也在慢慢地退化,使得他們較為樂天知命,對於生死也就不那麼在意,反觀他們五、六十歲的中年兒女們,倒是無法接受父母生病,甚至撒手離去的事實。
    所以,我們往往看到的實情是,老人家並不特別擔心,反倒是青壯年的子女們因為壓抑和難過無法得到紓展,而陷入深深的愁苦中。
    △事後才知道自身病情的老人家
    第一時間知道病情的族群,跟第二時間才知道病情的族群,兩者其實不太一樣。
    第一時間知道病情的人,他們的教育水平、社經地位都比較好,自主性也較高;第二時間才知道的族群,通常有幾個狀況,一個是相對長輩而言,他們兒女的社經地位比較好,另一種則是長輩和晚輩雙方都不太好,而且這兩種狀況下的病人,對於病情得知的反應也會有所不同。
    如果是兒女社經地位比較好的類型,通常在掙扎過一段時間之後,家屬還是會想要讓病人知道病情,而且南北比例上的差異不大。
    假使病人後來才被告知,這種「真相大白」的感覺,比起第一時間就從醫生口中知道的人,情感上的落差會更加明顯。
    因為老人家自己生病,他其實有所察覺身體的不對勁,但是晚輩卻不講明,於是產生情緒上的糾結,要問也不是,不問也不是,所以這種狀況反而造成家庭之間的疏離感,若是太過親密的話,很怕一不小心就說出口,但是幾番掙扎之下,如果是社經地位稍微好一點的家屬,最後家屬還是會告知病人。
    然而,社經地位稍微比較差一點的家庭,家屬除了不敢講之外,還有一個原因在於不知道該怎麼講、怎麼表達,假使和醫護人員缺乏良好的溝通,或是醫護人員沒有察覺到這種情況,往後就比較容易產生醫療糾紛,而怪罪「這一定是醫生沒有弄好」之類的問題。

    ☉ 兩難的抉擇,兒女該不該對父母說病情?
    為什麼我們對「誠實告知病情」這件事感到害怕?
    是怕老人家無法接受,還是自己不敢面對?
    然而仔細思考,越是不說,反而造成恐懼無限擴展。

    當家中長輩罹癌,身為子女的最早面臨難題就是──說還是不說,選擇治療還是不治療,而陷入兩難的抉擇。
    由於雙方都在乎彼此的感受,老人家不敢問,做女兒的也不敢講,最後變成什麼事情都沒有得到解決,反而造成後續的困擾。

    △隱瞞病情,反造成治療的困難
    對病人而言,長期處在被隱瞞的狀態,臨床上通常會比其他老年的癌症病人,產生更多情緒上的問題,甚至出現一些傷害自己的舉動。
    這類病人除了不夠瞭解自己的病情,還有被欺瞞的感覺,加上不知道該如何表達情緒,因此無法得到紓解。

    如果病人不知道自己的病情,治療雖然會持續進行,但是通常都很不順利,因為不知道要用什麼理由對病人說:「你要常常來住院」或是「你得要住院」,尤其不同的疾病,治療模式和流程都不太一樣,儘管有些醫院可以讓病人在病房住上幾週或幾個月,但是要用什麼理由,說服病人得住那麼久?

    另一種狀況是病房難以安排,病人每次需要打化療或治療的時候,才能夠住院,但最多三天就必須讓病人出院。在這種狀況之下,當家屬和醫生對病患說:「你三天後就要住院!」就算病人自己內心有底,知道大概是要做化療,可是在被隱瞞的情況下,他也不能明講,於是難免發脾氣或鬧情緒,這個時候到底要做還是不做?
    所以,隱瞞的結果,導致零零散散的治療,甚至發生中斷的情形,對於整個醫療品質來講,反而對雙方都不太好。

    △面對疾病,病人和家屬的心理層次
    學習感受你內心的寧靜,並了解到人生中的每件事都有其目的。──美國精神科醫師伊麗莎白.庫伯勒.羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)

    羅斯醫師曾在《論死亡與臨終》一書,提出病人面對死亡時,內心所經歷的五個階段──否認、憤怒、討價還價、抑鬱、接受。
    面對癌症發生的當下,一開始知道的時候,當然會感到震驚,接著是憤怒,然後就會討價還價,陷入掙扎的心情,緊接著到來的是沮喪和憂鬱,最後便是接受。也許不一定按照這個次序,有時甚至是多種情緒交雜,但是大致上脫離不了這幾種情緒展現。

    然而,老人家的心理層次,可能和一般中壯年人不太一樣。
    當老人家面對重大疾病宣告的時候,他的情緒反應並不像年輕人那麼強烈,一聽到可能就哭了,也許是認知能力退化之外,也和走過風風雨雨的生命經驗有關。再者,他們可能很快地找到了應對的方法。
    就家屬反應而看,其實和病人的差異不大,重點在於立場的不同,要視長輩的性格和家屬的性格而定。

    譬如說當長輩聽到病情宣告的時候,如果他湧起強烈的沮喪,對於家屬來講,對應病人的沮喪,他們可能就不能陷入沮喪的心情,反而要提起精神,鼓勵病人:「其實你可以怎麼樣都可以,或是可以……」
    若是發生病人在討價還價:「我可以這樣子嗎?我還可以那樣子嗎?」家屬不免因為壓力感到一陣憤怒,認為「我們都急得像熱鍋上的螞蟻了,你怎麼還不乖乖配合治療……」之類的對話,就可以知道情緒上的相互對應。
    但前提在於,唯有誠實告知,才能順利接續病情後的處理。

    當病人知道病況之後,開始針對病情蒐集大量資訊,卻缺少一起討論的對象,反而增加驚慌、害怕的情緒。
    就如同準備考試的學生,不知道出題方向,只好矇著頭閱讀強記一大堆東西,可是哪些才是真正有用且適合的資訊呢?

    因此,需要一個具有經驗的人,能夠和病人分享這些資訊,才能使他們從驚慌中回過神來:「沒錯,這才是我需要的東西!」重點不在於資訊的多寡,而在於是否符合所需。
    除了家屬之外,臨床上更為專業的醫生、護理師,或醫院體制下的個管師,都是和病人討論的合適人選。
    當內心的惶恐與不安被撫慰了,接下來的治療也才會順利。
  • 總策劃:財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會

    亞太心理腫瘤學交流基金會於2013年成立,是以促進亞太地區心理腫瘤專業發展、相關臨床服務與大眾知能為目標的非營利組織。本會致力於照顧癌症病人及家屬的心理層面,了解病人、家屬及專業人員對癌症不同時期的心理、社會及行為反應,提供情緒上的輔導及支持,進行相對的社會心理治療。

    期望透過提供心理腫瘤相關新知、服務、與宣導,來降低癌症病人及其家屬的情緒困擾。在身體、心理、及社會三方面的互相配合下,更能使患者順利進行治療並提高生活品質。

    官方網站:www.appoef.org.tw/
    FACEBOOK粉絲團:www.facebook.com/appoef/

    作者簡介

    方俊凱 董事長

    *學 歷:國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學研究所
    國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所
    *現 職:財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長
    馬偕紀念醫院精神醫學部 / 自殺防治中心主任
    馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任
    *經 歷:台灣心理腫瘤醫學學會常務理事
    台灣精神醫學會理事
    台灣失落關懷與諮商協理事長
    台灣安寧照顧協會理事
    台灣癌症資訊全人關懷協會理事
    台灣安寧緩和醫學學會理事
    台灣憂鬱症防治協會常務監事
    台灣自殺防治學會監事
    馬偕醫學院醫學系部定助理教授
    臺北護理健康大學生死與健康諮商系部定助理教授

    蔡惠芳 社工師╱諮商心理師

    *學歷:東海大學社會工作研究所

    *現職:三軍總醫院社會服務室社工師

    *經歷:血液腫瘤科及安寧病房社工師
    台灣心理腫瘤醫學學會理事
    台灣心理腫瘤醫學學會心理腫瘤專家
    台灣癌症基金會抗癌鬥士評選委員
    台灣安寧照顧協會安寧療護社工師專業課程委員會委員
    台灣安寧照顧協會安寧療護心理師專業課程委員會委員
    美國俄亥俄州Southeast Inc.全職進修

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