當小胖威利遇見虎媽
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 名人/編輯推薦
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • ◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
    ◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
    ◎一個母親在領略了一些帶領「小胖」的心得後,淬煉成虎媽,進而號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路。


    因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
    一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。

    好不容易盼來的寶貝兒子被宣告罹患小胖威利症,仕軒的父母從迎接新生兒的喜悅中,瞬間掉入深淵裡……
    但十四年過去了,仕軒非但沒有「肥胖」問題,連這種病症所衍生的「過度進食、無法控制食慾」等行為,都近乎和一般人一樣。除此之外,仕軒有禮貌、有教養,並且對繪畫極有天賦,天馬行空的創意畫作屢屢獲獎。
    到底家人是怎樣轉念、怎麼教育、如何陪伴這樣一個罕疾兒走到這麼好的境地?

    每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。

    感動推薦
    蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
    雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。

    邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
    醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。


  • 吳惠晶

    十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。
    著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。
  • 【推薦序】
    推薦序一:天生我材必有用
    蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任

    「天生我材必有用」過去我們總認為這樣的一句話,只是一般性鼓勵的話,但是今天看到小胖威利仕軒的畫作屢屢得獎,更加讓我堅信,老天爺關一扇門,必定會開另一扇窗,尤其是罕見疾病患者亦不例外。
    回想第一次與仕軒及仕軒父母認識,是一次在小胖威利的會員大會上,有鑑於罕病小胖威利常常不為老師及同學認識,所以在大會上我向家長們詢問,有誰需要在班級中作校園宣導?
    仕軒媽媽馬上就提出需求,並提到仕軒剛入學時受到老師及同學排擠的困境。所以在仕軒小學三年級時,小胖病友協會安排我南下高雄到學校進行班級宣導,希望透過老師的帶領、了解與扶持,讓一般生可以學習如何與這樣的孩子相處,更希望孩子也能透過同學的協助,在友善的環境中學習。
    後來聽仕軒媽媽說,那一次的宣導非常成功,因為當天下課後同學們就紛紛搶著要幫忙仕軒,而接下來的小學生活,搭配他繪畫的天分,更開啟了多彩多姿的人生。
    這本書從仕軒母親的不孕到懷孕的喜悅開始,敘述了產檢的期待,到產下仕軒那天出現的愁雲,直到確認診斷後掉入深淵,再從深淵處慢慢一步步向上爬的心路歷程。中間經過無數疾病帶來的挫折、家庭溝通的適應、老師的漠視,直到淬煉成虎媽,領略了一些帶領「小胖」的心得,進而號召其他身心障礙的孩子(當然中間也有其他小胖的孩子)成立鐵盒子樂團、學畫、走出自己復健的路。
    雖然我自栩已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。而這中間出現的兩位貴人,高雄榮總小兒遺傳邱寶琴醫師以及美術鄭子涵老師,無疑是引導家人走出陰霾的關鍵人物。他們在見到仕軒的第一個時刻,就主動伸出援手,且自始至終都不離不棄,又再一次的說明任何人都有可能成為他人的活菩薩,尤其是面對罕病的患者,這樣的俠風義舉,更值得一再地被傳唱。
    罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士曾經說過,如果一般罕病的痛苦指數是六十分,那小胖威利的痛苦指數會達九十五分。面對疾病困難度這麼高的罕病,這本書所敘述的不僅是仕軒一家人對抗病魔的奮鬥史,更是讓我們了解應如何克服這個疾病所帶來的摧殘,也讓許多初診斷或是已診斷但仍為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考,所以這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的里程碑。
    珍古德女士說:「唯有了解,我們才會關心,唯有關心,我們才會採取行動,唯有行動,生命才會有希望。」這本書對病友及家長而言是學習,另一方面何嘗不也是仕軒家人藉此尋求社會大眾更多的了解、關心及支持,許一個孩子未來的希望。作者透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀。
    未來仕軒及「小胖」們還有很長的路要走,期望社會大眾的愛心不停轉,歲歲年年,在這些生命鬥士勇敢奮鬥的道路上,永遠做他們的後盾。

    推薦序二:翻轉的人生
    邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任

    這本書的成真,要先感謝朱紹盈醫師介紹惠晶和品言兩位天使,經過大半年的採訪紀錄,讓我們的心願能付諸實現。
    仕軒一家人一直是我非常希望介紹給其他家長認識的家庭,從仕軒出生的驚喜,不到二十四小時的絕望跌落谷底,父母心情的轉折,一路的跌跌撞撞,尋找相處的模式,發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,讓仕軒媽媽了解自己學音樂的天職與目的,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子,這一切的一切,是十四年的付出與淚水交織而成的,不是三言兩語能夠表達的。
    在我超過三十五年的行醫生涯中,仕軒一家人的互動以及家庭的靈魂人物:仕軒媽媽的正能量,是讓我一直非常感動的,因此一直也借助仕軒媽媽的幫助,去引導其他需要幫助的家庭,希望他們能夠在最短最快速的時間,從悲傷絕望中浴火重生,給孩子最好的照顧。
    行醫時間越久,越了解自己所能給予病患以及家庭的協助,僅僅只有醫療專業的一小部分,罕見疾病的孩子以及家庭所需要的協助,遠遠超過我們專業所能提供的。也非常感謝罕見疾病基金會的成立,催生罕見疾病防治及藥物法的施行,衛福部國健署以及健保署的配合執行,讓台灣從事罕見疾病照顧的醫師們(在台灣屬於稀有保育類),能夠有多一些的利器來幫助病患。
    醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這分每秒,才是家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。有了仕軒媽媽的協助,父母的眼淚減少了,家庭的紛爭與責難降低了,快速正向的以孩子的福祉與健康為最高指導原則來調整生活步調。
    因此我鼓勵仕軒媽媽將仕軒以及家庭的點點滴滴分享給更多的家庭,讓更多的家庭能夠快速的從谷底翻轉,找到正能量,給孩子最合適的一條道路,也是出版這本書最原始的初衷了。

    推薦序三:最後,受獎人是……
    莊淑霞/仕軒的阿姨

    妹妹結婚五年才懷上的孩子,在家人引頸期盼下誕生,原本家人抱著滿心歡喜的心情來迎接家裡的新成員,沒想到得知醫師的檢查結果,讓我們的心情全部掉到谷底。當下看到一時無法接受現況因而幾乎崩潰的妹妹,我想我必須馬上先冷靜堅強起來,才能成為妹妹堅強的後盾。
    「小胖威利症」,一個我們從未聽過的病名,我只能先從網路搜尋,得到的資訊是「永遠吃不飽!拿垃圾桶的東西吃!抓魚缸裡的魚來吃!……」,這樣驚悚的描述、讓當時已經身為人母的我心痛不已,有時面對家裡生病發燒虛弱的孩子,心裡就非常的不捨難過,想到仕軒這孩子卻要面對一輩子的生理及心理的病痛、我們怎麼捨得。
    但日子總是要過下去,看著痛苦崩潰的妹妹,我故意責怪她:「妳現在為妳的孩子心痛難過痛哭,是否有看到我們父母親也正為妳心痛難過痛哭?妳必須堅強起來面對。」就這樣在顧及父母情緒及孩子健康的雙重壓力下,妹妹慢慢堅強起來,勇敢面對這一切。
    現在想想,當初看他們夫妻那麼痛苦,我也曾有那麼一刻想著:放棄這孩子吧!讓大家跟孩子好過一些。可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,我相信家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!
    轉念的當下,突然就覺得眼前豁然開朗,那段期間妹妹偶爾會問我:「為什麼是我?」我跟妹妹說:「為什麼是妳?因為上天知道妳有能力可以照顧他。」這句在連續劇裡常聽到的話,從我口中說出來時,我才知道這不是安慰的話而已,是在提醒我們上天既然如此安排,就要盡我們所能來照顧他。
    這一路走來,他們夫妻倆真的非常努力在照顧和教育這孩子,積極尋找及參與對孩子有幫助的活動、也因此認識了鄭子涵老師、進而發現仕軒的畫畫天分,我相信「當上帝關起了一扇門,必會再為你開啟另一扇窗」。
    曾聽妹妹說過:「仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。」我真的好感動好感動,在這裡我要跟妹妹說:「這一張張的獎狀,把它們翻過來,你會發現後面受獎人的名字是――涂等意、莊淑雅。」

     

  • 【作者序】
    「愛」只是一個字

    第一次的採訪結束後,大家一起吃火鍋,仕軒獨自一鍋,很有條理的川燙各式蔬菜,不用沾醬,很少喝湯,只吃一點點肉……,不但沒有任何抗拒,還吃得那麼自在和理所當然,然後,還記得要招呼我們多吃一點。
    雖然採訪前,已知道為了控制體重及血糖,以避免將來的各種併發病,所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制,然而看到這一幕,再看看文獻資料,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性啊!
    我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意,瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動,行醫三十多年,這一定是她一直想看到的畫面吧!身為醫生,她認為每一個孩子都不能被放棄,即使是有缺陷的孩子,因為所謂的缺陷,並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症,在仕軒身上,卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定,這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢?還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢?
    仕軒,不是奇蹟,他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹,正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰:「你給他多少,以後他就回饋你多少。」
    所以我們紀錄下這一家人的生命歷程,期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助,也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。
    「愛」只是一個字,但因愛所衍生的「包容和接納」,是來自於理解,如果您們願意來「理解」他們,我們的快樂將因此而無比欣慰!

  • 推薦序:天生我材必有用
    蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
    推薦序:翻轉的人生
    邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
    推薦序:最後,受獎人是……
    莊淑霞/仕軒的阿姨
    作者序:「愛」只是一個字

    前言
    │第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
    這個老師一定要跟好
    成果是用飯換來的
    那一匹古錐的馬
    這是一個快樂的小孩
    │第二章│ 消失的十五天
    你們想給他多少?
    幾乎沒有反應的小孩
    我就怕你沒有好好照顧他
    │第三章│ 我們不會放棄你
    改行賣剉冰
    偷偷停藥的後果
    四個月大開始復建
    無法溝通的表達障礙
    為覓食離家出走
    兩片吐司一杯牛奶
    沒有痛感更折磨
    你依然是我們的寶貝
    │第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
    曾經無緣的時刻
    學習狀態大躍進
    特教老師吳凱瓴
    舉例一:讓我知道你在這裡
    舉例二:要丟也要會撿
    舉例三:不要用情緒處理小孩的問題
    │第五章│ 鐵盒子樂團
    我們來組一個亂打團
    他們需要被懂
    你不能誤會我
    誰是誰的老師
    │第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
    愛是相互扶持,不是負擔
    兄弟互咬的情結
    不把壓力加給手足
    這不是誰的錯
    支持支持再支持
    │第七章│ 虎媽教戰守則
    問題一:家人立場不一致怎麼辦?
    問題二:真的想喝牛奶嗎?
    問題三:學會「等待」
    問題四:一天到晚搞失蹤
    問題五:飲食規則大挑戰
    問題六:孩子在想你
    問題七:希望在這裡
  • 第一章
    綺麗的幻想在奔跑

    「你那腳怎麼畫大小隻?」仕軒講不出來,淑雅就問老師:「他把腳畫大小隻耶,要不要叫他擦掉?」
    老師淡定回答:「不能擦。」
    「可是……」
    「為什麼腳會大小隻呢?這是在走路嘛,一隻腳在前面會比較大隻,一隻腳在後面當然會比較小隻。」
    是喔?剛帶孩子學畫畫,淑雅總是看得莫名其妙,但她發現,老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。
    畫樹的時候,淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。
    「誰說樹是咖啡色?你們這些大人喔……」
    老師說,樹沒有咖啡色,不希望大人去干涉小孩的感受,老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色,淑雅都快心臟病發,有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。
    「涂仕軒,沒有粉紅色的樹啦!老師,沒有粉紅色的樹對吧?」她還試圖爭求認同。
    老師過來看了一下,「不會啊,很漂亮。」
    「可是,哪有樹是粉紅色的……」
    「夕陽西下,看到的樹就是粉紅色。」
    「那應該是金黃色。」
    老師笑了,「在仕軒眼裡是粉紅色,那就應該是粉紅色,不必改。」
    仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼,但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下,他們決定不干預孩子的畫風,任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……,結果,跑出了一堆獎狀。
    1作品/騎馬
    獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組/第三名
    2作品/我騎著馬去外太空旅行
    獲得100學年度全國學生美術比賽
    高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類/佳作
    3作品/牛
    獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組/優勝獎
    ……
    ……
    ……
    30作品/那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組/第一名

    「我特別注意到,他畫的動物肚子都胖胖的,像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧!是小胖威利症孩子特有的情緒表達,尤其他的內心很純真,用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。
    仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後,領了太多醫院的收據,有一大疊,因為一天到晚跑醫院,沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」

    這個老師一定要跟好
    初次見到仕軒,鄭子涵有點困惑,「這小孩明明瘦巴巴,又很小隻,怎麼會叫小胖?是綽號嗎?」
    過往太多被拒絕的經驗,讓淑雅小心翼翼的解釋小胖其實是「小胖威利症」孩子的簡稱,面對鄭老師包容而且溫柔的態度,她忍不住傾訴種種被拒絕的委屈,照顧孩子的辛酸……,說著說著淚流滿面,以致於老師也跟著哭了。鄭老師是第一次接觸到「小胖威利症」,才知道原來世上竟然有這種疾病,父母和小孩為了「正常」的生存下去,要付出很大的努力和堅持。
    「老師,我們這樣的小孩您要教嗎?」
    「當然教啊!」
    「……可是去別的地方都沒有人要收。」
    看到眼前這位媽媽,很客氣、很沒有自信的模樣,鄭老師有些心疼,安慰的說:「怎麼會這樣?怎麼會不收呢?沒關係,既然你們來我這裡,表示上帝留下來要給我的,人家不收,那也是比較沒有緣分,不要想太多,就是仕軒和我有緣份,要不然老早就給別人教了,我們也遇不到了啊!」
    當初特教老師曾問:「要不要讓仕軒去學畫畫?」淑雅一聽覺得也不錯,就去找才藝班,結果人家不收,聽到是身心障礙的孩子,所以不收。問了幾家都不收,她很受傷,就問先生涂等意:「你可不可以自己教?」等意很為難:「我學室內設計的,我不會教畫畫啊!」「我彈琴彈海頓的都可以教基礎的拜爾了,為什麼你學室內設計就不能教畫畫?不都是在畫畫嗎?」等意無奈的說真的不行。
    為了畫畫這件事,她跟先生吵了一架,「你為什麼沒辦法教你兒子畫畫?是不是你沒耐心?你不想教?」「兒童繪畫不一樣……」不管先生怎麼說她都不肯相信,忍不住怒喊:「你自己都不教,讓我去外面受這樣的委屈,去看人家一次又一次拒絕我的小孩。我再也不要帶他去學什麼才藝課了。」
    那段時間,是仕軒在小學狀況最糟的時候,不受老師理解,不受同學喜歡,宛如被孤立般,整個學習狀態幾乎是停擺,父母備受煎熬,仕軒的情緒障礙更加嚴重,全家人宛若在暴風圈裡快要喘不過氣來。
    特教老師心疼孩子的狀況,又問:「為什麼不讓他去學畫畫看看呢?這也是另外一種學習
    和情緒的出口。」
    她委屈的說:「有啊,可是……人家不收。」
    「這樣啊,那我介紹一位鄭老師給妳試試看。」
    所以,她帶著孩子來到鄭老師面前時,心裡實在忐忑不安,就怕又被拒絕,就怕又再度受傷,當鄭老師說願意收仕軒做學生時,淑雅擔著心的一口氣才鬆放下來,高興得想跳舞,馬上就跟等意說:「我終於找到一個老師,願意教仕軒畫畫了。」
    當天就開始練習畫畫,一般孩子拿起筆來就能自動「塗鴨」,仕軒雖然已經七歲,卻根本不懂拿起筆要做什麼,更別說「畫圖」是什麼意思,對於智能障礙的孩子而言,每一個語言、每一個動作,都要重複再三解釋才能明白。
    鄭老師也不擔心,就給他一支大毛筆,沾了黑色墨汁,面對一張空白大紙,告訴他:「你從下面往上畫,要畫幾枝隨便你。」仕軒真的隨性亂撇了幾筆,畫好了,再給他一支小毛筆,「從這裡往旁邊再多畫幾枝。」接著教他畫枝頭上棲息的小鳥,鄭老師先畫了一隻很簡單的,就是一個圓圈圈代表頭,兩個圓圈圈代表翅膀……,仕軒跟著畫著畫著,每一隻小鳥都長得不同。
    每畫一筆都讓淑雅很擔心,忍不住「喔」的皺眉,鄭老師在一旁笑著說:「媽媽妳不要緊張啦!很可愛呢,妳不覺得嗎?每一隻鳥都長得不一樣。」淑雅心想,是每一隻都長得很奇怪吧!她真正擔心的是,怕老師覺得孩子太笨不想教。
    畫紙上有了樹枝和小鳥後,鄭老師去外面摘了一片葉子,用水彩塗在葉子上,教他用蓋印章的方式,把葉子蓋在畫紙上。仕軒當作是在玩,還玩得很開心。接著以小支的毛筆沾紅色顏料,讓他試著點五點,就變成一朵花。最後在下方以綠色水彩由下往上刷,就變成草。於是,一張本來不知道是什麼的線啊點的,竟變成了一幅森林草原。
    看到這張完成圖,淑雅傻眼,「老師,我本來以為仕軒來這邊的第一堂課,應該就是亂畫,隨便畫,沒想到可以畫出這樣。」鄭老師笑呵呵,「其實孩子們都是很有辦法表達的喔!」
    她很興奮的把仕軒畫的第一張圖,也就是森林草原,拍照回去給先生看,等意也很驚訝,不是誇獎自己的兒子,而是說:「這個老師很會教,一定要跟好。」「真的嗎?」「對,真的。」
    因為等意看到這位老師所使用的技巧及方法,直覺認為她一定能教導仕軒某些東西,不是畫畫而已,孩子需要的,是願意懂他們的老師啊!

    成果是用飯換來的
    學畫的日子,淑雅必須全程陪伴,當仕軒聽不懂指令時,例如:「我們今天來畫魚。」
    他會一臉茫然,魚是什麼意思?這時淑雅就要以他能理解的方式解釋。並不是拿魚的圖片給他看就可以,要舉很多例子,像是動畫海底總動員裡面的魚,還有圖片裡的魚,老師就是要畫這個,魚是什麼呢?有眼睛、嘴巴、魚鰭、尾巴……翻譯成他聽得懂的語言來說明。
    「因為我也不會畫畫,陪著他的功能就是翻譯成他能懂的方式,剛開始陌生,再加上智力問題,他會不知道老師在說什麼;再來就是他生氣、不耐煩的時候,知道吃飯歸媽媽管,就不敢太造次,否則我們小胖的孩子生起氣來是會翻桌子的哦,根本沒辦法忍受飢餓感。」
    剛學畫的那幾個月仕軒很辛苦,因為肌肉張力低,沒有力氣,剛開始畫著畫著很容易手就痠了,只要一痠他就會生氣不畫,甚至假哭、尖叫、摔蠟筆、打瞌睡等等現象,有時是真的累了,有時是故意不要畫。
    「我知道你手痠」、「我知道你想睡覺」,淑雅會讓他明白:我知道了,但是足夠的休息後,該做的還是要做完。有時哄著:「你趕快畫一畫,我們要去吃飯了」,有時半威脅:「你不想吃飯了喔?畫完才可以吃飯,沒有畫完就不用吃飯。」
    另外,小胖威利症的孩子體力不好,仕軒常常畫到一半就呈現快睡著的狀態,有時會讓他休息一會兒,有時仕軒會耍賴生氣。
    「你要不要吃晚餐?」於是淑雅常常祭出這句話,因為「食物」很有提神醒腦的效果,往往能哄住仕軒堅持住一堂課。
    但若遇上亂發脾氣的情況,當媽的可就不會客氣了。有一天,他看到別人在吃餅乾,也沒說什麼(但意識中會很想吃,又知道不能吃),就開始丟畫紙,丟筆,還把鞋子脫掉,鬧脾氣。淑雅生氣的說:「要怎麼畫好一張圖?你要尊重你的紙跟你的筆,你丟地上,就是不尊重它們,那你吃的飯也可以丟地上?既然你丟畫筆跟畫紙,那你晚上的飯,沒有了。」
    仕軒嚇死了,「晚飯沒有了」,這是他生命中的大事,大大大大事,往往他會很焦慮的看著媽媽,一臉哀求,卻又不知該怎麼做,而當媽的則是視情況處理。是「飯沒有了」喔,她還留伏筆。
    「飯沒有了,但是有菜和湯,如果你接下來表現得很好,乖乖畫完,我會給你菜和湯。」
    仕軒馬上問:「一碗嗎?」他很在乎量的問題。
    「對,菜一碗,湯一碗。」
    聽到這樣他就滿足了,覺得失去的又回來了,聽話的把東西一一撿起來,乖乖坐下來繼續畫畫。
    何以必須如此要求?所謂的「一視二聽三抬頭,四握五抓六翻身,七坐八爬九發牙」這些自然行為,仕軒都不會,因為肌肉低張力,從嬰兒期就必須做復健,在痛楚和嚎哭中一遍遍由復健師帶領著,學習抬頭、翻身……,那段讓父母最心碎難熬的日子,想起來就痛,卻又明明白白知道,不狠心不忍下心,孩子的未來只會更糟。
    透過練習用蠟筆畫畫,能同時訓練虎口的力氣與小肌肉的張力,將來握筆才會穩定,這也是另類復健。所以他們用各種方法來引導仕軒,幫助他能堅持畫下去,克服因肌肉無力更容易手痠的狀況,以達到手部肌肉的復健。
    淑雅笑呵呵的說:「但是最有效的方法,依然是食物,所以我說,剛開始,他的每一張圖都是用飯換來的。」
    只是,狀況百變的小胖威利症小孩,只要以食物要脅或做為條件,就能如此聽話嗎?老師和其他家長往往會驚訝於仕軒的「乖巧」,事實上,那是多年來,他們以無限大的耐力愛心訓練出來的結果!
    這對父母苦笑著:「熬過所謂的野獸期、磨合期到還算穩定期,我們累到也大概去了半條命。」

     

     

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