面對久病家人的勇氣：如何處理自己的情緒、提升正面心靈、克服難題？

★ 亞馬遜年老雙親類暢銷榜　第1名

你因為照顧家人，而失去了自己的人生嗎？

家庭照護者，是家中最常被忽略的背影，
就算感到疲累、焦慮、怨恨，也只能往肚裡吞。
但如何平衡自己的負面情緒與精神上的壓力？

照顧久病家人前，別忘了先照顧好自己！

照顧失智症的父母、中風的另一半、罕見疾病的孩子……
家庭照護，是一條艱辛的漫漫長路。

在身心靈上或與家人之間，都會面臨到許多問題：
．原本規劃好的人生計畫，因為要照顧家人而泡湯了
．在照顧的過程中，自己對父母發脾氣，又惱怒自己不夠孝順
．兄弟姊妹為了照護父母的責任安排而吵吵鬧鬧，互爭公平
．有時會出現「希望家人趕快死掉」的念頭，覺得自己很可惡
．影響工作、經濟、睡眠品質，壓力大到不知道該怎麼辦

美國臨床心理師貝瑞．雅各布（Barry J. Jacobs）和茱莉亞．梅爾（Julia L. Mayer）
分享家庭治療的臨床案例和個人的長照經驗，並提供具體的建議和療癒指南──

◎ 面對生病的家人時，如何處理負面情緒？
．當你感受到負面情緒時，先不要自我批判，也別自責
．做了那麼多努力，家人還是對我發脾氣，該怎麼辦？
．認識自己的不足與極限，這樣才能照顧到全家人

◎ 長期照護的路上，如何維持正面心靈？
．把從對方得到的回饋，當作是最珍貴的禮物
．六步驟讓自己好過的每日練習，結束漫長、難熬的一天
．知道每個人行為背後的原因，就能釋懷

◎ 碰到實際上的難題，如何克服？
．利用社群的力量，協助快速因應各種狀況，提供最好的照護
．明明家人還能自理，卻完全放棄了。該如何鼓勵他們？
．運動、正念、冥想、寫作……是最好的壓力管理工具。怎麼做最有效？

透過27個主題、152則故事、心靈指南，一步步教你擁有面對久病家人的勇氣，
還能協調自己的情緒和精神上的壓力，並減少照護過勞所造成的傷害，
更能從不一樣的角度去看待照護工作，讓你得到心靈上的慰藉，
在照顧久病家人的路上，你並不孤單。

貝瑞．雅各布博士（Barry J. Jacobs, PsyD）

美國臨床心理師、家庭治療師、教師。自從2008年起，雅各布醫師便開始擔任美國心臟協會（American Heart Association）家庭照護者的發言人，並在TED醫學頻道擔任演說者，提供照護者專業的照護糾紛建議。他同時也是佳偶協會（Well Spouse Association）的董事會成員。

雅各布醫師為了使照護者能有更好的支持和生活，在照護者協助的推動上不遺餘力，他固定每個月在美國知名非營利組織、退休人員協會（AARP）的照護者專欄發表文章。

另一方面，作為家庭醫師，他也為個人和家庭提供專業的醫療服務和建議。為了使家庭醫療能永續發展，他也在相關的醫學大學教授課程。

茱莉亞．梅爾博士（Julia L. Mayer, PsyD）

貝瑞．雅各布醫師的妻子、美國臨床心理師，從事家庭醫療已將近25年，同時也是《稍縱心靈》（A Fleeting State of Mind）一書的作者。

梅爾醫師特別關注女性議題，她為女性提供照護者諮詢和個人的關係改善問題。她同時也在威德恩大學的臨床心理學系和哈尼曼大學的創意藝術治療學程任教。

【打氣推薦】（按姓氏筆畫排列）

沈政男｜老年精神科醫師
周麗華｜財團法人臺灣長期照護專業協會理事長
怪　獸｜五月天吉他手
郎祖筠｜春河劇團團長暨教學總監
陳景寧｜中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長
彭懷真｜東海大學社工系副教授、中華民國幸福家庭促進協會理事長
黃哲斌｜新聞工作者
楊力州｜紀錄片導演
劉秀枝｜臺北榮總特約醫師
盧建彰｜廣告導演

「在臺灣急速老齡化的近未來，『長期照護』成為必須正視的社會議題，而照顧者的精神壓力、肉體負擔與經濟緊張又經常絞合在一起，此書是一劑舒緩良方。」──新聞工作者　黃哲斌

【國外老年照顧、長照專家療癒推薦】

「運用自己在公私領域的專業，巴瑞．雅各布與茱莉亞．梅爾共同撰寫出一系列豐富多樣的故事以及反思、冥想，藉此應對家庭照護所需面臨的主要難關。這本書珍貴無價，充滿智慧和同情，坦然誠懇、發人深省，能夠經歷時間考驗，始終散發人性的光輝。」──西北大學費因伯格醫學院精神與行為科學教授 約翰．S．洛藍德（John S. Rolland）

「這本書裡的故事充滿希望、毅力，甚至超脫世俗的卓見。雅各布和梅爾博士藉由專業知識與經驗，提醒我們：照護所愛的人可以是一件神聖、符合道德公義的事，同時也使人成長，讓生命更加豐富。」──《敲響天堂之門》（Knocking on Heaven’s Door）作者 凱蒂．巴特勒（Katy Butler）

「這本書提供一系列的經驗教訓、見解和領悟，讓我們明白：在照護的路上，我們並不孤單。飽受壓力的照護者能夠從這些故事裡，找到慰藉與依靠。」──明尼蘇達大學公共衛生學院醫學博士 羅伯．L．肯恩（Robert L. Kane）

「這本書能夠讓照護者找到通往安寧與使命感的道路。書中，臨床心理學家巴瑞．雅各布與茱莉亞．梅爾協助照護者理解並接納自己的各種情緒：有焦慮、怨恨，也有忠誠的愛和寬恕。這種簡明的反思、冥想，包括一系列簡單卻又深具力量的故事，從作者個人與專業領域的經驗出發，提供充滿同情與理解的見解。」──聯合醫院基金會（United Hospital Fund）之家庭與健康照護專案負責人 卡蘿．李維（Carol Levine）

「這本書可說是照護者的聖經。巴瑞．雅各布與茱莉亞．梅爾筆下描繪超過一百個身為子女、手足、丈夫、妻子的人，投入照護者角色的故事。兩位心理治療專家針對每件個案的情況，提出簡單又有力的建議。閱讀這些充滿人性的故事，能夠讓照護者不再感到那麼孤單，發現即使在憤怒、焦躁、悲傷，或承受壓力的重擔之下，他們依舊能找到表達愛、同理和幽默的方式。」──《乳癌的丈夫》（Breast Cancer Husband）作者馬克．席爾維（Marc Silver）

「本書呈現家庭照護者所經歷的挫折、展現的堅定與決心，以及常感受到的快樂與哀愁。雅各布和梅爾博士給這些付出無數愛與關懷的照護者，許多可靠、實際的建議和啟發。」──《與老爹生活的日子：如何照顧年邁父母》（Life with Pop: Lessons on Caring for an AgingParent）作者 珍妮絲．亞柏拉罕．史普林斯博士（Janis Abrahms Spring, PhD）
 
 
「身為一名擔任母親的照護者超過五年的兒子，我的感受是──要是這本書在五年前就出版，該有多好！ 我為之深深感動。」──美國老人學會（American Society for Aging）董事會前主席 路易斯．G．考伯（Louis G. Colbert）

「每一個家庭照護者都應該擁有。雅各布和梅爾博士的這本書是兼具啟發性與實用性的工具，引導我們度過照護的路上各種情緒與難關。書中的真實故事在在引起共鳴，同時也提供許多實用的方法與訣竅，簡單明瞭、直指問題核心。」──《在生活、工作、照護之間》（Juggling Life, Work, and Caregiving）作者 愛咪．葛耶爾（Amy Goyer）

「對照顧年邁長者以及年幼孩童的態度，是定義我們生而為人，無論作為個體還是群體，的價值與特質。雅各布和梅爾以專業、同情、更具藝術性的角度切入，探討在照顧所愛的人的同時，要如何照顧好自己的複雜議題。」──哈佛醫學院於麻省總醫院之跨學科腦科學研究中心轉譯神經學領導人 史蒂芬．E．阿諾德（Steven E. Arnold）

「在人生中，比照護更困難的任務可說是寥寥無幾。這本書由兩名專精家庭照護領域的心理學家所撰寫，內容發人深省，以各種不同個案故事切入，提供恰到好處的啟發、建議與反思，讓我們能夠從他人經驗中學習、成長、療傷。」──羅徹斯特大學醫學中心家庭與健康領域特聘首席教授 蘇珊．H．麥丹尼爾博士

「我很高興有機會能提供這麼棒的資源，給出現在診間的照護者，我要在自己的床頭也擺一本。花時間細細反思自己在照護過程中的感受，是一件很常被我們忽略的事情。這本書給我們一個很好的機會，去深入思考、探索、反省、最後接納那些難受的感覺和情緒，並逐漸學會如何控管它們，讓一切回到正軌。」──科羅拉多大學科羅拉多泉分校高齡醫學中心主任 莎拉．霍恩．奎爾斯（Sara Honn Qualls）

「為照顧年邁的父母建立並實施長期計畫是很重要的；但同時，也需要顧及照護者的心理與精神層面的需求。這本書正滿足這種需求。」──《我們談談吧》（The Other Talk） 提姆．普羅斯（Tim Prosch）

「這本書發人深省，直指問題核心，探討長期、複雜的家庭照護關係常面臨的困境與難題。作者透過一則則簡短的故事，以時而幽默的筆調，將各種明確的問題呈現出來，同時也提供了實際、實用的解答，往往能讓所有照護者都會心一笑，深有同感。」──約翰霍普金斯大學老化健康研究中副教授 珍妮佛．沃夫（Jennifer Wolff）博士
 

【序言】　照顧久病家人的路上，你不孤單

照顧年邁父母的這些年來，我們一直活在摔跌的恐懼當中，這一點都不誇張，而且就是對我生活的比喻。巴瑞（Barry）的母親琴（Jean）年老體衰，住在距離我們費城郊區的家約兩公里的地方。她走路時常忘記拄拐杖，導致身體失去平衡重重摔在地上。每一次去探望她，都擔心打開門時，會看見她一個人躺在地上。每一次家裡電話響起，都害怕聽見話筒那一端傳來看護、警察或護士的聲音，說她被送到急診室去了。她摔倒的次數越來越頻繁，我們的心也跟著一墜到底。

我們夫妻倆結婚二十五年來，有時會在溫暖而陽光普照的早晨，一起到附近的森林裡散散步，這是我們一直非常喜歡的休閒活動。但那一天，琴摔跤後，我們卻連喝杯咖啡、看一下報紙，甚至多討論幾句的時間都沒有，只能跳上車，匆匆趕去醫院。那天都在陰鬱的急診室度過，琴脆弱的皮膚被繃帶包紮起來，背部照了X光，還得進行精神狀態評估，接著還做了電腦斷層掃描、血液檢驗，我們枯坐好幾個小時等待檢查結果。照顧她，是世界上與森林漫步相差最遠的事情了。

我們的故事並不特別，也不罕見。有許多人和我們一樣，照顧著年邁的父母、行動不便的伴侶、罹患慢性病的子女︙︙根據美國全國照護聯盟（National Alliance for Caregiving）與退休協會（AARP）的報告：二○一五年美國境內照護（Caregiving in the U.S. 2015）指出，美國每年有四千萬人為家庭成員或朋友提供無給照護。我們和許多人一樣，選擇在自己的能力範圍之內盡力去照顧所愛的人。我們身為臨床心理學家，還專精於家庭照護領域，確實讓我們在照顧自己的家人時擁有一些優勢。雖然我們可以預期、分析自己的情緒與反應，但很難阻止這些問題出現。

儘管琴深具魅力、自我風格與幽默感，但她同時也是一位固執己見、習慣掌控一切、意志堅定的女性。過去五年照顧她的時光，如同八年前照顧茱莉亞（Julia）的父親喬（Joe），以及之後照顧巴瑞的繼父史蒂芬（Steve），在各方面壓力都很沉重。然而每克服，或至少熬過一項難題，我們都隨之成長。

我們發現同理心真的有幫助。在最灰心沮喪的時刻，我們會想辦法站在琴的立場看事情，想像如果站在她的立場，自己會有什麼感受。我們慢下腳步，以尊重的態度交談，每一次都試著向她解釋我們想要什麼、在做什麼、期望什麼；讓她有機會加入我們，共同討論讓自己生活過得更好的方法。之後，我們會花一點時間，彼此分享心中的感受，互相鼓勵；承認自己在身體與情緒上的不足和限制，並想辦法避開；並記住關注大局而非末節。

度過難熬的一天可能是件痛苦的事，但我們知道，這只是暫時的。我們會試著將困境與危機視作考驗，並盡力想出創新的解決方法。

我們不否認家庭照護真的是件既艱辛又令人憂心忡忡的事。但長期下來，這個過程也能為我們每一個人帶來深具啟發的正面經歷。若能成功地度過充滿挑戰的一天，我們往往會覺得自己非常了不起，對自己的能力變得更有信心一些。我們會頻頻為惱人的難題尋求新穎的解答。一起笑，一起回憶往事時，我們可以體會到共同的快樂，並為某些狀況下仍存在的小小幽默感到惜福。因為發揮同理心使我們成長，更能站在他人角度看事情，尊重對方的需求與期盼，並積極克服艱難的困境。

在對生命的脆弱有越來越深刻的認識以後，我們非常慶幸還有機會給琴快樂的時光或滿足她的需求。一旦意識到這一點，我們對自己生命中其他的東西也更加心懷感恩，包括我們可愛且出色的孩子們，還有彼此之間的緊密關係。

我們發現，照護在很多面向上都有重要的意義。這麼做，能幫助我們形塑出理想中的自己。儘管有時疲憊不堪，但心中始終能夠感到安慰，知道自己在做的是有意義的工作。對我們而言，這一直是重要的價值觀，所以我們也很慶幸擁有這個機會，透過照護孩子的祖父母，可以讓兒女親身體會這種價值。

在一段格外難熬的時期裡，琴不斷因為摔倒而住院。之後，她與我們達成共識，同意住進安養院裡。現在，她在那裡比較安全，也不再那麼常跌倒了。然而家庭照護並沒有結束，我們仍然盡可能給予她最多的協助。但我們不再需要急忙去她的住處將她抱起來或趕赴急診室︙︙這樣憂心奔波的日子結束了。我們得以放下心來，很慶幸和她一起做出這個正確的決定。

本書希望向讀者分享許多我們從自己和其他人的照護經驗中所學到的事，包括在家中、醫院或安養中心照護所愛的人。書中描述照護所帶來的各種體驗，將令你成長、脫胎換骨，以及在更龐大的照護社群中找到歸屬感。我們希望能幫助你將眼光放遠，意識到照護所愛的人，對自己也有許多益處，進而給你更多動力與毅力，繼續這項重要的任務。為此，書中結合了幾項元素：

．我們透過故事的力量，來啟發、闡述、指引。在書中共有一百五十二篇故事，幾乎每一篇都是真實的案例，訴說一個個家庭在照護過程中，在情感困境和現實難題裡奮力掙扎的故事，以及他們從中學到的感悟與啟示。這些故事有的來自自己或家族成員的經驗，不過大多數取材自我們執業二十五年來所接觸過的心理治療患者。在書中，所有名字與其他資訊都有更改過，以保護其個人隱私。

．我們將所有故事整理成二十七個單元，包括憤怒、焦慮、罪惡感、忠誠與投入、樂觀、尊重等等，以呈現那些努力付出的照護者的經驗。

．我們也將壓力管理與正念的觀念和技巧納入書中，這是現今許多心理學實踐與治療的核心，包括我們自己在內也在運用。我們深深相信，在照護者對受照護者付出關懷、溫柔與愛時，這種互動將使雙方都受到正面的鼓舞與激勵，並豐富他們的人生。

透過這些故事，我們希望能為一些典型照護上的難題提供解答，透過正念而得到寬慰與重生的力量，並激勵你找到這項任務的價值和意義所在。我們很希望這些故事能感動你，讓你也願意將自己的故事分享給其他的照護者。因為他們也和你一樣，在人生中這段艱難的時光裡，需要支持、認可，還有正面的觀點與態度。

好評推薦
【推薦序】　本書教你用微笑扛起照顧重擔╱沈政男
【推薦序】　長期照護者身心承受的壓力可不輕╱郎祖筠
【推薦序】　這些故事的照顧智慧，值得我們學習╱陳景寧
【推薦序】　照顧責任，不必太大，更不必偉大╱彭懷真
【推薦序】　在意所在意的，並彼此寬心╱盧建彰
【序言】　照顧久病家人的路上，你不孤單

Part 1　面對生病的家人時，如何處理負面情緒？
1. 接受自己的情緒，不要自批判
2. 有憤怒與怨恨很平常，別自責
3. 如何把焦慮和擔憂轉為希望與願景？
4. 悲悼令人痛苦，卻是生命的禮物
5. 照護責任太重，容易有愧疚感
6. 意見不合、意外、情緒，都令人無助
7. 認識自己的不足與極限
8. 原本規劃好的人生計畫泡湯了

Part 2　長期照護的路上，如何維持正面心靈？
9. 無私付出，讓日常瑣事不再惱人
10. 寬恕，愛的終極表現
11. 在傷痛與付出之中，找出感恩
12. 撇除一切算計和手段，才能謙卑
13. 釐清認知差異，就能彼此珍惜、發揮同理心
14. 以樂觀和希望，面對無可避免的苦痛
15. 尊重，讓所愛的人保有尊嚴
16. 小小的快樂與幸福，能減輕痛苦
17. 付出照護的附加價值，彌補缺憾
18. 感受自己犧牲的真正意義

Part 3　碰到實際上的問題，你可以這樣做
19. 利用社群的力量，讓所有人受益
20. 鼓勵獨立自理的生活
21. 靈活應變與創意，把挑戰變得不困難
22. 幽默感，讓我們與所愛的人更親近
23. 建立情感，必須傾聽、分享、關注
24. 正念，消除內心緊繃與壓力
25. 接觸其他照護者，知道自己並不孤單
26. 壓力管理，迎接漫漫長路的挑戰
27. 相信自己的直覺，做出當下最好的選擇

【結語】　保持愛家人的初心，可以克服一切難題