「I」研究:小道MOKO的泛自閉症障礙
「I」研究:小道MOKO的泛自閉症障礙
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 愈深入了解愈覺得我的世界很有趣
    只要能夠理解再加上一些小巧思
    就能自在的走在人生道路上


    泛自閉症障礙當事者現身說法
    呼籲社會讓「每個人都可以活得像最原本的自己」
    •圖解說明
    •充滿幽默感的15則小故事
  • 小道MOKO (KOMICHI.MOKO)

    1970年生。高中2年級時在美國留學1年。ICU(國際基督教大學)語學科畢業。
    過30歲後才診斷出為ASD。在友人發起的認識發展障礙會「KUREYON」上以當事者的立場定期舉辦座談會(為了在該會上說明自己的經歷才開始繪製插圖)。
    現在除了教授英語之外,也同時兼職翻譯、演講、著作、繪製插圖等工作。


  • 京都市兒童福祉中心(精神科醫生)
    門 真一郎

    我並不曾見過此書的作者─小道MOKO。雖然已經不記得曾幾何時,經由她的主治醫生兼畏友.中雄平先生,我得幸能有機會過目此著作原稿的一部分。小道MOKO對自己過去的經驗做了非常仔細的分析,並用簡單易懂的文章記述下分析的結果。而且,我也因為稿件中的插圖解說實在太容易理解,而不由自主的發出了驚嘆聲!因為自己的繪畫天分幾乎等於零,所以從小學以來一直都有著無法言語的劣等感。對這樣的我而言,真的是極度羨慕小道MOKO的才能。
    在閱讀小道MOKO的經驗分析時,我數度發出了「啊,原來是這樣啊!」的感嘆聲!這份稿件的內容不應該是我自己一個人讀完、覺得有所收穫就結束的。因為我打從心底認為應該要讓更多人來看這份稿件的內容,所以就非常厚臉皮地介紹給CREATAS KAMOGAWA了。
    讓我覺得比看到如此精美的插圖更高興的是,小道MOKO的內心懷抱著一種沉著的期望並積極地面對人生。那種安定感源自何處?其實是有線索的。
    在敘述完無條件地接受作者、疼愛作者的祖父的回憶後,作者說出了自己的願望。那就是「希望對方能夠不要感到害羞,大膽說出、表現出不論是否為ASD,就只是愛你!喜歡你!的訊息。因為沒有比這些話語、行動更能成為支柱的東西了」這個部分。
    在讀完這部分的時候,我的腦中浮現出金子修介監督的電影《每天都是暑假》中的一個場景。主角林海寺SUGINA(佐伯日菜子飾)是位女高中生,在她重返久違的校園的日子裡,依舊遭受到陰險的霸凌。此時她的義父便打電話到學校。義父表明希望女兒能停學,和自己一起經營公司。放下電話筒後,林海寺收拾好行李,邊走邊跳地通過走廊前往玄關。此時的台詞是「我需要妳!我需要妳!這世界上居然有這麼甜美的語言!」這是我非常喜歡的一幕。我想小時候的MOKO聽到祖父說的就是這句話。
    小道MOKO在本書中對自己與他人的關係做了冷靜的分析,並從中一一找出自己的生活技能。如此充滿積極性與建設性的態度與努力,不正是本書的魅力之處嗎?
    本書的插圖有助於一般人(畠中先生的用詞為NASD人士)想像ASD人士的心理。換句話說,此書的插圖可以幫助一般人的「心智理論」的發展。在本書中,小道MOKO寫到:「典型發展人士與ASD當事者間似乎有非常大的鴻溝。我想雙方的理解並無法完全填補這條鴻溝。但是,卻有可能在這條鴻溝上架起溝通的橋梁。」
    本書絕對是橫跨在此鴻溝上的其中一座橋。也正因為我確信這一點,所以才強烈推薦出版此書。

  • 給讀者的話
    什麼是泛自閉症障礙?
    感覺篇
    說到底也只是我自己的印象
    語言篇
    不擅長慣用句的原因
    等一下
    視覺篇
    方向感
    看不見就等於不存在!?
    排列
    嚮往的博愛座
    身體篇
    掌控自己的身體
    與衣服搏鬥
    制式化操作
    學校篇
    學校猶如叢林
    什麼是霸凌?
    拯救了我的《NYANKORORIN》
    未來的我篇
    名為「自己」的容器
    特訓後的成果
  • 說到底也只是我自己的印象
    所謂的讀取該場合的氛圍,到底是什麼?
    經常會聽到ASD人士不擅長讀取場合氣氛。
    我覺得我有讀取到。但是,我能和其他大多數人一樣,同樣地讀取到相同
    的事情嗎?..這要打個問號。
    就像P.10的插圖一樣,在我的印象中,我覺得所謂的讀取氛圍應該大概就
    像是能夠使用「聲音的語言」和「腦中的語言」的感覺?我想如果能使用這兩
    種語言,大概就能掌握到對該場合應有的普遍共識之類的東西..。因為我知
    道自己無法讀取到場合的氣氛,所以反而會有不必要的擔心(或許這才是最大
    的問題)。總是會想自己現在有沒有做出不符合這個場合的行為..或者是會不
    會只有我自己朝著與大家相反的方向前進..等等。我想,大概可以說是過度
    擔心了。或許也因此才會比其他人還容易感到疲憊。
    有個會讓我想起「啊!那個時候完全沒讀取到當時的氛圍..」的小故事。
    那是我大概5 .6歲時的事。
    媽媽說:「明天去動物園喔!」所以我非常高興、非常期待。但是到了當
    天車子卻故障了。那時我好像也知道這件事。
    因為看不出來要準備出發的跡象,所以我很煩人地一直問媽媽:「動物園
    呢?動物園呢?」(也不知道當時已經不是能夠去動物園的情形)。
    車子故障!因為我無法理解車子如果動不了,別說是動物園,連要出門買
    東西也去不了。
    這時候,媽媽對一直嚷著:「動物園、動物園!」的我大聲喝到:「車子壞
    了!別任性!」這時我還一邊哭一邊反駁到:「妳沒有說:『如果車子壞了就不
    去動物園。』」結果,媽媽就生氣罵我:「不要給我說歪理!」
    而且我還記得和我一起高興期待著動物園的姊姊在這段期間早就去玩別的
    而不再糾結於動物園,然後我還覺得「什麼嘛?」
    大概是姊姊看到媽媽從一大早便四處打電話問車子的事情,而且又有實
    際看到車子引擎發不起來的樣子,因此了解到「啊啊!故障了啊!今天去不了
    了!」所以就很快地思考接下來要做什麼,然後自顧自地去玩了吧!
    相反地,我因為滿腦子都想著愉快的動物園之旅,所以根本沒察覺到媽媽
    那天的行動。或許有看到,但完全不能理解那些行動代表了什麼意思。
    因為我過去不會藉由觀察他人的動向掌握狀況,並站在對方的立場來進行
    思考。
    非ASD的孩童們在看到和平時不一樣、行為顯得慌張的父母時,或許都
    會問:「媽媽,妳怎麼了?」或者是會在察覺到什麼之後,便思考自己該如何對
    應。
    但是當時我是處在沉浸於自己的世界裡,始終都很興奮,滿腦子都是「要
    去動物園!」的情況下,所以就像是連理由都不知道就突然被告知:「好!今天
    不去動物園了。」
    「車子壞了,不能去動物園」就連這麼簡單的事,當時的我也無法了解。
    在那之後也發生過好幾次明明旁邊的人都已經掌握了狀況,但卻只有我搞
    不清楚發生什麼事情的經驗。
    所以,該說每天都像冒險嗎?總之每天心裡都會有點默默不安,想著大概
    又會發生什麼自己沒有預期到的事情。
    所謂的「有隱含意義的語言」是在什麼時候使用呢?
    似乎「諷刺」與「玩笑話」也是屬於這一類。
    我喜歡開玩笑。有時也會有想開開玩笑的心情,我也經常會因為聽了別人
    的玩笑話而大笑。但是「諷刺」就..。在撰寫這份原稿時,雖然想過要舉幾
    個「諷刺」的例子,但就是想不到..。「諷刺」,在使用諷刺時還是希望對方能夠準確地理解到那個「諷刺」的內容吧?還是說在發話者說出「諷刺」的瞬間就已經完結,也無需深究其中意涵呢?
    《廣辭苑》中「皮肉(註:中文為「諷刺」)」的釋義為:「迂迴且惡意地
    攻擊對方的弱點。」
    也不知道「迂迴且惡意地」是不是因為考慮到對方的心情才採取的行動?
    (看起來是比直接且惡意的攻擊來得溫和一點..)針對這一點,我似乎還需
    要再多做點功課。當對方說了什麼有隱含意義的語言時,該說是我本身不容易
    察覺嗎?但依照我自己的解釋是「因為只會做文字上的解釋」。
    總覺得如果出現了會先提醒我:「接下來,我要說諷刺的話囉!」再說出
    諷刺話的人,我就能明白什麼是諷刺了。若是能有過這種經驗,我會想將自己
    的學習過程畫成插圖。
    我認為自己是個相當不好養的孩子。總是會因為一些不重要的瑣事而感到
    困難,而且也無法理解大家普遍都能理解的事情。
    有這樣的孩子的我的母親,對我非常嚴厲。
    大概是對我無法放心吧!
    希望自己的孩子「無論是什麼事情,自己一個人什麼都能辦到」的母親。
    口頭禪就是「不要給別人添麻煩。」
    最近讀了有關家中有ASD兒童的家長心態的文章,所以也變得比較能夠想
    像到當時母親的心情,了解到「啊啊,或許那時我家的媽媽也相當不安啊..」。
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