凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索

你願意人生最後一里路，是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎？
你希望至愛親人的餘生，是靈魂被禁錮在病床上的軀體裡？

現代醫學已經扭轉了嬰兒死亡率和傷病致死率，
但是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。
葛文德透過自己家庭和病人的故事，
描述了衰老、死亡過程中的困擾、痛苦與無奈。
醫師該如何與病人討論死亡？如何提供適度而不浪費資源的療法？
如何協助病人在虛幻的期望與有品質的臨終生活之間，做出抉擇？
這些不僅是醫學院很少會教的課，也是許多人避諱不敢面對的生命課題。
葛文德毫無畏懼的迎向這個禁忌話題，
以誠懇的態度、溫暖的筆觸，敘述老人安養、臨終照護的種種面向，
揭示人生的終極目標可不是「好好的死」，
而是「好好的活、有尊嚴的活過每一分鐘」。

 

葛文德
著名外科醫師、哈佛醫學院外科教授、暢銷書作家、非營利組織領導人。
美國波士頓布里根婦女醫院一般外科和內分泌外科醫師、哈佛大學公共衛生學院衛生政策管理學系教授、哈佛大學醫學院外科「提爾（Samuel O. Thier）講座」教授、阿里亞尼醫藥創新中心（Ariadne Labs）執行長、非營利組織Lifebox的會長（Lifebox致力於提升全球各地的外科手術安全）。
自1988年起擔任《紐約客》主筆，著有《一位外科醫師的修煉》、《開刀房裡的沉思》、《檢查表：不犯錯的祕密武器》、《凝視死亡》四本書，皆榮登《紐約時報》暢銷書排行榜。
兩度獲頒美國國家雜誌獎，亦獲得美國醫療服務研究協會（AcademyHealth）最具影響力獎、麥克阿瑟研究獎、以及路易士．湯瑪斯科學寫作獎。


譯者：廖月娟

美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士，屢獲翻譯獎，譯作等身。
1966年生，。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。譯作包括《一位外科醫師的修煉》、《醫療抉擇》、《賈伯斯傳》、《成為賈伯斯》、《文明的代價》、《告別之前》、《狼廳》、《雅各的千秋之年》、《我的焦慮歲月》等數十冊。

各界推薦
這是一本應該強制每個人都要閱讀的書……
如何讓晚年生活有意義，《凝視死亡》提供了有用的指引。
——《時代》雜誌
葛文德探索了醫學的斷層帶，
《凝視死亡》關注的是人生最重要的課題。
——《芝加哥論壇報》
葛文德是我們這個時代最好的醫師作家之一，
《凝視死亡》不只深深打動人心，更是充滿洞見。
—— 奧立佛•薩克斯（Oliver Sacks），著名作家紐約大學醫學院神經科學教授
這是葛文德最新、最棒的一本書……
他以感人的故事、清晰的見解，帶我們凝視衰老和死亡的課題。
——《紐約時報書評》
葛文德以睿智和勇氣，提出了我們不太願意思考、面對的問題。
—— 英國《週日泰晤士報》
讀罷《凝視死亡》，令人潸然淚下，
一整個星期都無法停止談論書裡提到的故事和觀點……
這是很罕見的一本書，竟能夠激盪出這麼多思緒的火花。
——《自然》期刊
葛文德的書如此令人印象深刻，這應當能改變醫學界的走向……
期待更多人閱讀和消化這本《凝視死亡》。
—— 英國《金融時報》
當社會怯於碰觸衰老和死亡的議題，
這本書有如暮鼓晨鐘，警示我們哪裡走岔了，如何改弦易轍。
——《舊金山紀事報》

 

前 言 
一位外科醫師對衰老與死亡的思索
葛文德
雖然我在醫學院學到了很多東西，可從來沒有人教我如何面對死亡。儘管在第一個學期，為了學習人體解剖學，我分到了一具乾癟、皮膚像皮革般的屍體，但教科書幾乎沒提到衰老或瀕臨死亡是怎麼一回事。我們不了解死亡過程，對臨終經驗一無所知，也不知道死亡又會如何影響到周遭的人。就我們所見，醫學訓練的目的就是教我們如何救治病人，而非照顧臨終病人，讓他們安然離去。
記得醫學院曾舉行為期一週的病醫關係研討會，以讓我們成為更圓融、更有愛心的醫師。在那個星期，我們花了一個小時討論托爾斯泰的經典中篇小說《伊凡．伊里奇之死》。另外也有幾個星期我們曾練習身體檢查的禮節，學習避免不當的肢體接觸；還有幾週則探討社會經濟學與種族對健康的影響。一天下午，我們一起思索伊凡．伊里奇的境況——他得了某種無以名之的不治之症，一天比一天嚴重，最後躺在床上，奄奄一息。
伊凡．伊里奇年四十五歲，是聖彼得堡中級法官，畢生為了社會地位汲汲營營。一天，他從梯子上摔了下來，腰部撞到窗框，感覺有點疼痛。幾天後，非但沒好，還更加疼痛，甚至不能上班。他本來「聰明過人、風度翩翩、充滿活力，而且討人喜歡」，然而因病痛而陷入沮喪，身體也愈來愈虛弱。朋友和同事都當他是瘟神，避之唯恐不及。他太太請了多位名醫來幫他診治，花了不少錢，但還是不知道他到底得了什麼病。那些醫師的診斷各有不同，給他的治療也都沒有效果。伊里奇就這麼活在痛苦當中，心中充滿怒氣，怨恨老天為什麼要這麼折磨他。
托爾斯泰寫道：「其實，折磨伊里奇最甚的是欺騙、謊言。他周遭的人都說，他只是病了，只要好好靜養，接受治療，就能康復，不願面對他即將死亡的事實。」伊凡．伊里奇曾抱著一絲希望，心想，也許不久他就會好轉，但他日漸虛弱、消瘦，自知來日不多。他活在極度的痛苦之中，深深恐懼死亡。但他最難過的，則是他的醫師、朋友和家人都不承認他快死了。
托爾斯泰寫道：「他非常希望有人能同情他這個垂死之人，然而就是沒有人可憐他。在漫長的折磨之後，他真的希望大家能同情他，就像同情一個生病的孩子（可他怎麼好意思這麼說？）。他渴望別人的憐愛與安慰。他知道自己是政府要員，德高望重，鬍子都花白了，因此不可能有人會來憐憫他，但他還是如此渴望。」
在我們這些醫學生看來，伊凡．伊里奇得不到任何安慰，也沒有人承認他快死亡，這是主人翁個性與俄國文化的問題。托爾斯泰筆下那個十九世紀末的俄國似乎殘酷而原始。那個社會相信伊凡．伊里奇只要接受治療，必然能夠好起來。但我們又何嘗不是？不管伊里奇得的是什麼病，我們認為現代醫學必然能夠治好他的病，只不過我們也相信誠實和親切是現代醫師的基本責任。要是我們碰到像伊里奇這樣的病人，必然會懷著同情心醫治他。
我們擔心的是知識不足。雖然我們知道如何同情病人，但沒有百分之百的信心能正確診斷出來，並給病人妥善的治療。我們付了高昂的學費進了醫學院，為的是了解身體內部的運作、疾病的機轉，以及利用長期累積下來的發現和技術來遏止疾病。至於其他的，就沒想那麼多了。所以我們把伊凡．伊里奇所受的折磨拋在腦後。
幾年後，我開始接受外科訓練、展開行醫生涯，我接觸到的一些病人使我不得不直視身體衰敗與人終將死亡的現實。不久，我就發現自己手足無措，不知道該怎麼幫助這樣的病人。

接近生命終點之時，什麼是最重要的？
我在擔任外科住院醫師之初開始寫作，最早寫下的文章中有一篇是約瑟夫．拉札洛夫的故事。拉札洛夫是在市政府服務的老公務員，他太太在幾年前罹患肺癌先他而去。此時，六十出頭的拉札洛夫因前列腺癌廣泛轉移，腹水嚴重，鼠蹊部和雙腿也都出現水腫，那陣子已瘦了二十幾公斤。一天，他在家醒來，右腿動彈不得，加上大小便失禁，於是住院治療。當時，我是實習醫師，正在神經外科部門學習。我在拉札洛夫開刀的前一天去病房看他。我們發現，癌細胞已擴散到他的胸脊，壓迫到他的脊髓。癌症進展至此，已無治癒的可能，但我們還是盡力為他治療。由於緊急放射線治療沒能使腫瘤縮小，神經外科醫師給他兩個選擇：緩和醫療或是切除壓迫到脊髓的腫瘤。拉札洛夫決定接受手術。我的任務就是拿同意書讓他簽字，代表他明白手術的風險，願意接受手術。
我站在病房外，拿著病歷，手心冒汗，一直在想，到底怎麼談到這個話題才好。我們希望藉由手術使他的脊椎不再遭到進一步的損傷。然而，手術無法使他痊癒，不能使他擺脫癱瘓重新站起，也不能讓他回復原來的生活。不管我們怎麼努力，頂多只能讓他多活幾個月，而且手術本身風險很高。我們必須切開他的胸腔，取出一根肋骨，塌陷他的肺葉，才能看到脊椎。失血量一定不少，復原更是艱辛。由於他已經很虛弱，術後必然面臨併發症的嚴重考驗。手術可說是兩面刃，雖然可能改善他的病情，但也可能帶來更大的威脅，使他喪命。神經外科醫師已經跟拉札洛夫提過這些風險，但他堅定表達想要開刀的意願。現在，我必須進去，完成文件的簽署。
躺在床上的拉札洛夫面如死灰，形銷骨立。我自我介紹說，我是實習醫師，要請他在手術同意書上簽字，確保他知道手術的風險。我說，手術可去除他脊椎上的腫瘤，但可能會有嚴重的併發症如全身癱瘓或中風，甚至可能致命。那時，他兒子也在病房內，問道，這麼做會不會太逞強了？拉札洛夫不高興兒子扯他的後腿。
他說：「別放棄我，給我活下去的機會吧。」他簽好同意書，我走出病房，他兒子也跟著出來，把我拉到一邊，說他母親之前在加護病房躺了很久，靠呼吸器苟延殘喘，直到過世。當時，他父親曾說，他絕不要這樣，現在卻一意孤行，再危險都不顧。
當時我認為拉札洛夫先生堅持開刀實在是不智之舉，現在依然這麼想。他真是失算，但不是因為手術風險太高，而是因為手術並不能讓他得到他真正想要的，也就是重拾健康人生。手術再怎麼成功，他依然羸弱，一樣需要有人替他把屎把尿。他追求的只是一個幻想，卻可能因此踏上一條漫長而痛苦的死亡之路——事實正是如此。
從技術層面來看，這次的手術可說無懈可擊。開刀房團隊總計花了八個半小時切除侵犯到脊椎的腫瘤，然後以樹脂骨泥填塞脊椎被侵蝕的缺口。手術終於解除了脊髓的壓迫。但拉札洛夫一直沒能恢復，在加護病房出現呼吸衰竭、全身性感染、血栓等問題。我們給他抗凝血劑以對付血栓，他卻因此出血。每天我們都有節節敗退之感，最後不得不承認，他已經回天乏術。術後第十四天，他兒子請我們住手。
主治醫師要我為他拔除呼吸管——他賴以為生的管線。我查看含有嗎啡的點滴，看流速是否已調到最大，他才不會有吸不到氣的痛苦。我想，他說不定還有聽覺，於是彎下腰，在他耳邊輕輕說，我就要幫他拔除呼吸管。管子拔出之際，他咳了兩、三下，一度張開眼睛，很快再閉上。他的呼吸愈來愈費力，不久就停了。我把聽診器放在他胸口上。他的心跳聲愈來愈弱，終於停止。
自從我寫下拉札洛夫先生的故事，至今已過了十多個年頭。我最深的感觸並非他的決定有多糟，而是我們沒能誠懇的把所有選項都攤在他面對，跟他討論。我們很會跟病人解釋每一種療法所具有的危險，但我們不曾真正碰觸疾病的現實。幾個月治療下來，拉札洛夫的腫瘤科醫師、放射科醫師、外科醫師等，無一不知他不可能痊癒，但還是眼睜睜看他受盡折磨。我們不曾使他看清事實的全貌，沒坦承自己的能力終究有限，更別提跟他討論在接近生命的終點之時，什麼對他而言是最重要的。如果說他在追逐幻想，我們又何嘗不是？他躺在醫院裡，癌細胞已擴散到全身，致使身體部分癱瘓，要使他回復到幾星期以前的狀況，機率可說是零。而我們似乎無法承認這樣的事實，幫他面對這樣的情況。我們沒能面對現實，沒能給他安慰，也沒能引導他，告訴他要怎麼做。我們只是給他一種又一種的治療，騙自己相信，說不定會有奇蹟出現。
我們並不比十九世紀那些為伊凡．伊里奇診治的醫師來得高明。有鑑於病人受到種種有如酷刑的肉體折磨，說實在的，我們恐怕比那些古早時代的醫師更糟。這樣的事例不勝枚舉，你不得不懷疑：莫非我們才比較原始？

面對死亡，你必須謙遜
現代科學使人類的生命歷程有了很大的轉變。現代人可以活得更久，也過得更好，這是以前的人無法享有的。然而，科學進展也使我們在衰老和瀕臨死亡的過程中，大抵仰賴醫療專業人士的照顧，只是身在醫學界的我們還沒準備好承擔這樣的責任。
這個事實被隱藏得很好，因為大多數的人都不知道生命末期的真實境況。在一九四五年以前，一般人大抵在自己家中去世，但到了一九八○年代，只有百分之十七的人如此——那些在家中過世的人通常是因為猝死，來不及送醫，例如心肌梗塞、中風、受到嚴重創傷，或者住的地方過於偏遠，人煙稀少，附近無醫療院所。不只美國這樣，整個工業世界都是如此。衰老與死亡總離不開醫院和養老院。
雖然我父母都是醫師，從小耳濡目染，但等我自己當上醫師，才發覺自己對醫學世界還很陌生。以前，我不曾看過任何人死亡，因此在我親眼目睹死亡那一刻，著實震撼。我並不是聯想到自己也會有這麼一天，即使死者跟我年紀相仿，我也沒有那念頭。我身穿白袍，病人穿著住院袍。我還無法想像自己會從醫師變成病人。然而，我可以想像我家人被死亡的陰影籠罩，畢竟我曾經看過我太太、父母和我的孩子歷經重病威脅，命在旦夕。儘管情況不樂觀，醫學還是把他們從鬼門關口拉了回來。因此，對我而言，最大的震撼就是，醫學竟然沒能把人都搶救回來。當然，我知道理論上來說，病人有可能會死亡。然而，我們還是屢屢衝破難關，似乎規則總能被打破。我不知道這是什麼樣的競技，但我們每次都能贏得勝利。
每一位剛站上崗位的醫師和護理師，都曾面對死亡或是眼睜睜看著病人走向死神懷抱。最初面對這樣的生死衝擊，有人哭了，有人則像強迫關機一樣，把自己的感覺切斷，還有些人似乎不以為意。我最初目睹死亡的時候，內心的防衛機制使我得以忍住淚水。但我常夢見死者。我經常做惡夢，夢見病人的屍體出現在我家裡，甚至在我床上。
我萬分恐慌，不解的問：「這個人怎麼會在這裡？」
我知道我麻煩大了，說不定已捲入命案。我得趕快悄悄把屍體送回醫院，別讓任何人發現。我想把屍體抬進後車廂，但是太重了，根本抬不起來。或者，我已設法把屍體放進後車廂，但血像黑黑的汽油不斷滲出，淹沒了整個後車廂。又或者，我把屍體送到醫院，搬上推床，推過一條又一條的走廊，就是找不到死者原來住的那間病房。「嘿！」有人對我大叫。我拔腿就跑，那人緊追不捨。我嚇醒了。四周漆黑，我太太在我身邊酣睡，我直冒冷汗，心臟狂跳。我以為那些人就是死在我手裡。我失敗了。
當然，死亡不代表誰失敗了。死亡是正常的。死亡也許是敵人，但也是自然秩序的一部分。我知道這些抽象的真理，但不曾面對死亡的真面目。是的，人終將一死，每一個人都不例外，包括我眼前這個人，我負責照顧的這個病人。
已故外科前輩努蘭（Sherwin Nuland）在經典之作《死亡的臉》（How We Die）感嘆：「大自然終將獲得勝利，在我們之前的世世代代都接受這樣的命運。在大自然之前，醫師願意認輸、謙遜。」然而，二十一世紀的我們，接受扎實的訓練，擁有最先進的科技，說實在的，並不怎麼了解謙遜的意義。
你選擇走上行醫這條路，想像自己從中獲得莫大的成就感，於是你對自己的能力充滿自信。這種成就感就像木匠修復破損的古董木櫃，或科學教師用精闢的解說讓五年級的學童恍然大悟，了解什麼是原子。有一部分的成就感來自能夠助人，另一部分則來自利用精熟的技術解決難纏、複雜的問題。你的能力讓你獲得自我肯定。因此，對臨床醫師而言，最大的威脅莫過於覺得自己無能為力，無法解決病人的問題。
打從出生那一刻開始，我們每天都在變老——這是人生無可避免的悲劇。這是我們可以了解、也能接受的事實。瀕死與死去的病人以後再也沒出現在我的夢裡，但這並不代表我已知道如何面對無法修補的一切。醫學這個行業最厲害的地方，就是修補人體的缺損。如果你的問題是可以解決的，我們自然知道怎麼做。如果無法解決呢？於是，我們變得茫然、冷漠，而病人只能受苦，覺得活得沒尊嚴。
試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近幾十年的事，我們的經驗還很粗淺。而證據顯示，現今的做法大有問題。

坦然面對衰老與垂死的歷程
這本書要談的是死亡的現代經驗，包括衰老、死亡的感覺是如何；醫學如何改變這樣的經驗，以及有哪些是改變不了的；還有，我們想要面對生命的有限，卻因不了解現實而出錯。在外科行醫十年來，我自己也步入中年。我發現我自己和我的病人都認為現況已到了教人忍無可忍的地步。應該怎麼做呢？我們不只不知道確切的答案，甚至不知道是否可能找到詳盡的答案。然而，基於作家與科學研究者的信念，我相信藉由揭開面紗、貼近觀察，我們可以從困惑、怪異和混亂之中理出些頭緒。
你不必待在老人或疾病末期的人身邊，就可了解醫學常常只是讓人承受無謂的痛苦。在即將走到人生的盡頭之時，我們常為了一丁點的機會，不惜用藥物讓自己大腦昏沉，耗盡所有體力。我們住在養老院或加護病房，接受制式的常規治療，不再能擁有人生最重要的東西。如果我們不願坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。
我寫這本書的目的就是為了要了解這一切。我們對死亡仍有太多的誤解。有些人一看到醫師論到每一個人難逃衰老和死亡，就不由得驚懼起來。即使醫師仔細分析、用心推敲，這個社會似乎仍有很多人仗著自己年輕體壯，冷眼旁觀，無視老人、病人遭到犧牲。有生就有死，生命週期就是這麼殘酷。如果不能接受這樣的事實，就只能在痛苦裡輪迴，無法解脫。
如何面對死亡？眼下說不定就有更好的做法，只是我們視而不見。

合作出版序 讓老年人有尊嚴的走過生命最後旅程 黃達夫
推薦序 可憐身是眼中人 侯文詠
前 言 一位外科醫師對衰老與死亡的思索
第一章 獨立的自我
第二章 肉身解體
第三章 依賴
第四章 一個老人的生活願景
第五章 值得活的人生
第六章 放手
第七章 生死問答
第八章 勇氣
結 語 幫助病人完成更大的人生目標
資料來源
誌謝
讀後感 韓良誠

第三章 依賴
不知當我們衰老、病痛纏身、凡事都得依賴他人之時，
要如何才會覺得人生是值得活的。
老人說，他們怕的不是死亡，而是死前的種種——失聰、喪失記憶、失去摯友，以及不再能夠像以前一樣獨立過活。正如席佛史東告訴我的：「年老是一連串的失落。」菲立普．羅斯（Philip Roth）在描述男性肉體衰老的小說《凡人》中，論道：「年老不是一場戰役，而是屠殺。」
如果運氣好加上講究健康（注意營養、運動、控制血壓，必要時去看醫生），通常還是能活得長久，而且過得不錯。然而，我們身體的損壞日積月累，終有一天不管身體或心智都難以應付每日生活所需。儘管很少人突然遭逢意外死亡或猝死，大多數的人到了老年，總會衰退到無法獨立生活。
我們不喜歡去想這件事。所以，大部分的人都沒有預作準備。若非身體已經衰退到非要別人照顧不可了，幾乎都不願正視問題，然而這時再來盤算，為時已晚。席佛史東來到這個十字路口的時候，出問題的不是他本人，而是妻子貝拉。貝拉的身體一年不如一年，席佛史東儘管已經九十幾歲了，健康狀況還好得出奇。他沒生什麼重病，依然每週上健身房運動，繼續為宗教研究的學生上課，教授老年醫學課程，也在果園灣的健康委員會服務，甚至還在開車。但貝拉的情況很糟，她已完全失明，耳朵也不好，記憶也退化得厲害。我們一起吃飯的時候，席佛史東必須一再跟她說，我就坐在她對面。
雖然貝拉和席佛史東為他們失去的青春和健康感傷，但也為自己還擁有的欣喜。貝拉或許不記得我和許多她不太熟的人，但很喜歡跟我們一起聊天。此外，她和席佛史東結縭數十年，總有說不完的悄悄話。席佛史東從照顧貝拉，找到人生的目的，而貝拉也發現自己對席佛史東意義重大，因為他們倆是相依為命的生命伴侶，只要能看到對方，就覺得安心。席佛史東幫她穿衣，幫她洗澡，餵她吃飯。兩人出門散步，總是手牽著手。夜晚，他們在床上相擁，然後慢慢進入夢鄉。席佛史東說，這些生活的點點滴滴都是他們生命中最寶貴的。儘管他們已共同生活將近七十年，但過去從來沒有像現在這樣相知、相愛。
然而有一天，他們才了解：這樣的生活如何不堪一擊。貝拉感冒了，中耳積水，鼓膜破裂，導致失聰。她本已完全失明，記憶退化，和席佛史東的溝通完全倚賴話語，現在聽不到了，她只能活在一個人的黑暗世界。席佛史東在她掌中寫字母，但她無法辨識他在寫什麼。就算簡單如穿衣服這樣的事，她也完全搞不清楚。她失去了感覺定位，也不知時間。她陷入精神錯亂，有時還會出現幻覺，焦躁不安。席佛史東因壓力和睡眠不足，心力交瘁，無法繼續照顧貝拉。
席佛史東不知道該怎麼辦才好。養老社區的人建議：把貝拉送到社區照護中心，接受專業照護。他無法接受這樣的安排。他說，絕對不行，她得跟他一起住在家裡。
幸好，不到二十天，貝拉的右耳鼓膜復原了，雖然左耳聽力已完全喪失，至少右耳能聽。
席佛史東說：「我們溝通比以前困難，但至少還能溝通。」
我問，如果貝拉的右耳又聽不到了，或者再碰到類似打擊，他會怎麼做？他說，他不知道。「我很害怕自己有一天會無法照顧她，我只能盡量不去想未來。甚至明年會如何，我也不敢想。太令人沮喪了！我只能想下星期的事。」
這是可以理解的，因為每個人處在這樣的景況，也只能如此。但世事無常，他們深深恐懼的打擊還是來了。一天，兩人一起散步時，貝拉突然跌倒。他不知道是怎麼回事。路很平，他攙扶著她慢慢走，但貝拉還是摔了一跤，兩條腿的腓骨（小腿骨外側，從膝蓋到足踝的細長骨）都斷了。急診醫師為貝拉雙腿打上石膏，直到膝蓋上方。席佛史東最害怕的事發生了。他已經九十幾歲，像貝拉這樣的情況，他哪照顧得了？貝拉不得不住進社區照護中心，由看護和護理師二十四小時輪班照顧。
你或許會以為，如此一來，貝拉和席佛史東都可鬆一口氣，不必再承擔照護的重擔。其實，情況要比我們想的來得複雜。從一方面來看，照護人員能提供的真的只有「專業照護」，其他的都沒有。他們承接席佛史東長久以來背負的重擔——幫貝拉洗澡、如廁、穿衣等，因應她的日常生活所需；席佛史東因此可以喘息。但席佛史東和貝拉發現，照護員常讓他們生氣。有些照護員只把貝拉當成病人，而不是一個人。例如，她有自己喜歡的梳頭方式，但是沒有人問她頭髮希望怎麼整理，也沒興趣了解。席佛史東總是幫貝拉把食物切得剛好，讓她比較好吞下，知道要怎麼扶她，她才會比較舒服，也知道她喜歡的穿衣方式。但他怎麼跟照護員解釋，他們就是抓不到要領。有時，在氣急敗壞之下，他索性放棄，不管他們已經做了什麼，乾脆自己再做一次，因此造成衝突和怨懟。
「他們覺得我礙手礙腳，我則認為他們愈幫愈忙，」席佛史東說。
他也擔心這陌生的環境會讓貝拉精神更加錯亂。幾天後，他想出新的辦法，決定帶貝拉回家，自己照顧。
他們的公寓離照護中心只有一個樓層。儘管只是一層之隔，感覺卻天差地遠。然而席佛史東畢竟無力自行擔起照顧之責，還是請了幾位護理師，二十四小時輪班幫忙照顧貝拉。雖然一個半月後貝拉才能拆石膏，還有一段辛苦的日子要過，但席佛史東總算能放心了。他和貝拉都覺得這樣比較自在。她可以住在自己家、睡在自己的床，而且與親愛的丈夫同枕共眠。幸好他們及早搬回家住。因為就在貝拉拆下石膏、能再度走路的四天後，她就過世了。
那時，他們正在吃午餐。貝拉轉頭，對席佛史東說「我不舒服」，便頹然倒下。救護車很快把她送到當地醫院。席佛史東不想拖慢救護人員，就讓他們先走，開車尾隨於後。貝拉被送到醫院後，沒等到席佛史東趕到，就斷氣了。
三個月後，我見到席佛史東。他還沉浸在喪妻之痛。他告訴我：「我覺得自己的身體少了一部分，好像被肢解似的。」他聲音沙啞，眼眶泛紅。幸好，他還有一大安慰：貝拉在過世前沒有受苦，而且在生命的最後幾個星期仍待在自己的家，跟摯愛的先生在一起，而不是在冷冰冰的照護中心死去，惶惶不安，不知自己身在何處。

愛麗絲搬進長木屋之後
我太太的祖母愛麗絲一樣非常害怕離家。家讓她有歸屬感，並覺得自己還有能力掌控生活。但是在她被壞人恐嚇取財之後，顯然不能再一個人住了。我岳父吉姆物色了幾家養老院想帶她去看，儘管她一點興趣都沒有，最後還是妥協。岳父下定決心要找到一個她會喜歡的地方，讓她在那裡安享晚年。然而事與願違。看著這一連串事件的發展，我慢慢了解癥結何在，也才發現，我們這個社會給老人和殘障者的照護制度仍然有許多問題。
吉姆希望能在離他們家不遠的地方找到合適的地方，方便日後開車去探望，並希望費用是愛麗絲賣掉房子後可以負擔的。他也想找一個可提供永續照護的養老社區，就像席佛史東和貝拉住的果園灣，有自己的公寓，獨立生活，將來失去自理能力後，也有醫護人員能就近提供二十四小時的照顧。他列出好幾個可以去參觀的地方，有的近、有的遠；有的是營利機構、也有非營利組織。
愛麗絲最後選擇了一棟專供老人住的複合住宅大樓，姑且稱之為長木屋。這是隸屬聖公會的非營利機構。她有些教會朋友已經住在那裡。吉姆從家裡開車過去，幾乎不用十分鐘。這個社區很熱鬧，有不少活動。對愛麗絲和她的家人來說，簡直太理想了。
「其他地方都太商業化了，」吉姆說。
愛麗絲在一九九二年秋天搬進去。她住的是一房一廳的獨立公寓，比我想的要來得寬敞。這公寓還有完備的廚房，有足夠的收納空間放她的餐具，光線也很不錯。我岳母南恩要求管理人員將這公寓重新粉刷，也找了以前曾為愛麗絲裝潢房子的設計師，來幫她擺放家具、掛畫。
南恩說：「愛麗絲一搬進來的時候，發現老家的家具都在這裡，已經擺好了，原本使用的餐具也都在這裡的廚房抽屜，就會有家的感覺。」
愛麗絲搬進長木屋幾個星期後，我去看她，發現她似乎悶悶不樂。她不是喜歡抱怨的人，也沒說任何生氣、哀傷的話，更沒表示什麼不滿。她變得退縮了——我以前從來沒看過她這樣子。雖然她外表和過去差不多，但眼神已失去往日的神采。
起初，我想這大概是因為她再也不能開車的緣故。沒有車子，行動自由就受到限制。她剛搬進長木屋，也把她的車開來了，希望能繼續開。但是就在搬進去的第一天，她開車出去買東西，她的車就不見了。她報警說車被偷。警察來了，做了筆錄，答應說他們會好好調查。不久，吉姆也趕到，他根據自己的預感，朝向隔壁的巨碩食品商場停車場看了一下。愛麗絲的車就在那裡。她糊塗了，把車停在另一家店的停車場，才會找不到車。她在羞愧之下，決定以後再也不開車。就在這一天，愛麗絲不但失去了她的老家，也失去了她的車子。
但她的失落與憂傷不止於此。她的新公寓有廚房，但她完全不煮，和大夥兒一起在長木屋的食堂吃飯，但她吃得很少，變瘦了，而且不喜歡與人交往。她也不參加團體活動。她以前喜歡去教會參加裁縫班、讀書會，也上健身房或是跟大家一起去林肯中心，現在都不去了。如果你不想參加已有的活動，也可以籌組自己喜歡的活動。然而，她不管做什麼都興趣缺缺，老是一個人。我們猜想，她或許有憂鬱症。於是吉姆和南恩帶她去看醫生，醫師也開了藥給她吃。但依然沒有幫助。儘管她原來住的綠堡街和長木屋相距只有十一公里，但從老家搬到長木屋之後，她的人生必然起了很大的變化。她不喜歡現況，但也莫可奈何。

這裡不是我真正的家
長木屋似乎是養老最理想的所在。那裡設備新穎，不但安全，照護品質也是一流的。愛麗絲住的公寓就像她的老家一樣舒適，而且更安全，生活也更便利。她能住進長木屋，子女和家人都鬆了一口氣。只是這不是愛麗絲喜歡的地方。她一直覺得不習慣或是難以接受。儘管家人和長木屋的照護員已盡全力，她還是鬱鬱寡歡。
我問她，為什麼她會這麼不開心。她無法指出到底是哪裡有問題。我從社區其他住戶口中得知，愛麗絲最常抱怨的就是：「這裡不是我的家。」對愛麗絲而言，長木屋只是家的複製品，不是真正的家。只有住在真正的家，才會讓人有如魚得水之感。
幾年前，我讀到一篇文章，講述杜魯曼（Harry Truman）的故事。杜魯曼住在華盛頓州奧林匹亞附近聖海倫火山的山腳下。一九八○年三月，火山開始噴煙，蠢蠢欲動，附近居民都撤離了，但高齡八十三歲的杜魯曼拒絕離開。他年輕時曾參加第一次世界大戰，擔任飛行員，退役後曾在禁酒時代釀造私酒。他已擁有這棟座落於靈湖畔的屋子，長達五十年以上。五年前，他太太死了，留下他一個人、十六隻貓和火山腳下一塊面積廣達十八甲的土地。三年前，因屋頂積雪，他爬上去鏟雪，摔斷了一條腿。醫師說，他一大把年紀還爬這麼高，真是個無可救藥的大傻瓜。
「媽的！」杜魯曼反駁道：「老子已經八十歲了，八十歲的人有權自己作主，想幹什麼就幹什麼。」
由於火山即將噴發，當局下令火山腳一帶的居民都得撤離。但是杜魯曼決定死守家園。火山口的煙冒了兩個多月。當局再次警告火山周圍十幾公里範圍內的居民，要他們趕快離開，杜魯曼依然不肯走。他說，那些科學家既無法提出斬釘截鐵的報告，而且多有矛盾。他擔心有人闖入他家，洗劫財物，住在靈湖畔的另一個居民就遭到這樣的慘事。對杜魯曼來說，他的家就跟他的命一樣。
他說：「如果我的家保不住，我就同歸於盡。反正，萬一這個家沒了，我也活不到一個星期。」他直言無諱，頭戴一頂強鹿農業機具公司的綠色鴨舌帽，手上拿了個高腳杯，裡面是波本酒加可樂——在記者眼中，這人實在很有意思。為了他的人身安全，當地警察考慮過乾脆把他逮捕。繼而想到他年事已高，加上這種手段會引來非議，後來還是作罷。他們對杜魯曼說，如果火山爆發，他們會盡力把他救出來。然而，杜魯曼毫不領情。他跟朋友說：「如果我明天死了，這一生也算了無遺憾。能做的，我都做了。我想做的每一件事，也都完成了。」
一九八○年五月十八日，上午八點四十分，聖海倫火山果然爆發了，威力相當於五百枚廣島原子彈爆炸。岩漿吞噬了整個靈湖，杜魯曼、他的愛貓和他的家都無法倖免。杜魯曼在災難過後成了偶像——他因不惜一死、堅守家園，受到很多人景仰。岩堡居民甚至在城鎮入口為杜魯曼建了一座紀念碑，至今依然屹立。翌年，有人把這個災難事件改編成電影「聖海倫火山」，由老牌明星卡尼（Art Carney）飾演杜魯曼。
雖然愛麗絲不住在火山腳下，但她似乎和杜魯曼一樣戀家。出售她在綠堡街的房子，住進養老院，等於是要她放棄經營數十年頭的生活。儘管長木屋比較安全，生活也便利得多，但她就是不習慣。雖然她在長木屋過著所謂「獨立自主」的生活，然而還是活在管理員和照護人員的監管之下。照護員會注意她吃什麼，吃太多或吃太少，而護理師也會密切注意她的健康狀況。他們發現她的步履愈來愈不穩，因此要她使用助行器。
愛麗絲住進養老院，雖然她的家人會比較放心，但她不喜歡被人照顧或控制。她年紀漸增，生活上的限制也就愈來愈多。照護員擔心她不吃藥或忘記服藥，於是要求她每日兩次到護理站，讓護理師盯著她吞下藥物。如果她不願這麼做，就不能繼續住在獨立生活的公寓，必須搬到院裡附設的照護中心。於是，吉姆和南恩為她請了個名叫瑪麗的看護，一方面確保她會確實服藥，另一方面也可跟她做伴，好讓她繼續待在公寓。愛麗絲雖然挺喜歡瑪麗，但不喜歡瑪麗一天到晚在她身邊打轉，又沒什麼事做。這樣的安排反而使她更不快樂。
愛麗絲或許覺得，住進養老院像一條不歸路，一旦踏入這個陌生的國度，就再也無法離開了。儘管邊界的守衛很和善，答應她會有個舒適的地方可住，她也會被照顧得很好；但她不喜歡別人來照顧她，只想一個人過。可是守衛已拿走了她的鑰匙和護照。如果是在老家，她就覺得一切都在自己的掌控之下。
世人視死守家園的杜魯曼為英雄。對靈湖畔的杜魯曼來說，長木屋那樣的地方根本就不是家。對維吉尼亞州的愛麗絲而言，未嘗不是如此。
這個世界是怎麼了？為什麼我們晚年不是必須把所有的控制權交出來，就是只能自生自滅，就像與家園同歸於盡的杜魯曼？

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