陪爸媽安心到老：醫療決策、長照資源、陪伴技巧，一本完解不慌亂

「中年以後，只有隨時準備與生命共存亡的人，才有能力、有活力地活著。」
──心理學大師卡爾‧榮格

衰老和死亡是一條單向道，沒人可以真正準備好
嬰兒潮世代逐漸老去，子女愈生愈少
你可能必須獨自面對父母的老、衰、死

提早「知老」、「認老」、「備老」
必要時讓你不致慌亂、不知如何是好
多一分了解，就多一份心安和坦然
何況照護父母，也是為照護明天的自己，預做準備！

▌下列一種狀況就足以讓子女焦慮爆表 ▌
□爸媽經常合併多種疾病，到底要看哪一科？
□爸媽的「老毛病」會不會造成長期失能？
□爸媽開刀出院後，回家怎麼照顧？怎樣避免復發或感染？
□爸媽臥床該如何預防褥瘡？
□永遠覺得照顧工作做得不夠，該怎麼放輕鬆？
□管子要插還是不要插？哪些治療該做或不該做？
□生命末期到底會出現什麼徵兆？怎樣知道哪一刻才是「最後一刻」？

還在拚事業、帶小孩的你，是不是發現，爸媽白髮愈來愈多、手腳不靈活，甚至在醫院各科門診間「周遊列國」？無論你是要照顧80、90歲爸媽的「嬰兒潮世代」，還是承接嬰兒潮養護責任的30～50世代，都應該要了解哪些疾病會造成父母失能，避免惡化、盡量維持父母的日常自主活動能力。
萬一需要開刀住院，也要了解住家附近有哪些照護資源可以運用、爸媽返家後該怎麼照顧；假如真的到了「大限之日」，透過本書，可清楚知道生命末期的徵兆，讓家人在心理層面和身後事皆有所準備，不會因慌亂忘了跟摯愛好好說再見！
康健編輯團隊針對子女最在乎的失能照護問題，到父母臨終前的準備事項，彙整最新資訊：
（一）如果病痛找上父母，如何照顧、維持體能，並讓他們還能自理生活；當父母輕、中、重度失能，找對資源，減輕照顧壓力；失能前期如何妥善照顧、安心陪伴不心累的實用資訊。
（二）為父母預約、準備一個美好尊嚴的善終。如果生命走到盡頭，親情緣分將抵達終點，如何陪伴為爸媽走向最後旅程，怎樣說再見，讓逝者、生者都無怨、無悔、無憾？

│本書特色│
★馬上懂！照護圖解彙整重點要訣，讓照顧工作事半功倍。
★超好找！本書彙整相關政府部門的醫療、照護資源，路徑清楚，讓你找資源不再心累累！
★很實用！實用指南，囊括就診知識、身心狀態檢測、照護技巧、社會資源等，做好全方位照顧。
★請專家！編輯團隊採訪全台專家的寶貴建議，讓你輕鬆學會判斷關鍵徵兆，掌握爸媽健康狀況。
★揪感心！名人分享過來人經驗，真實故事激發你用不同角度思考醫療和生命的本質。

張曉卉
康健雜誌總編輯
台大社會學研究所碩士

❤專家暖心推薦❤
老年醫學、安寧緩和專科醫師／TEDxTaipei講者　朱為民
台灣在宅醫療學會理事長／都蘭診所所長　余尚儒
台灣首位日本認證納棺師（生命禮儀師）　許伊妃
中華民國家庭照顧者關懷總會理事長　郭慈安

人口老化和少子化，每個家庭都會面對照顧分工議題。如何當一位聰明照顧者，維護自己的支持系統，確保心愛的家人有生活品質，善用資源、學習照顧、翻轉概念，已成為21世紀必備的行動。強力推薦這本書帶給大家的新知。──中華民國家庭照顧者關懷總會理事長　郭慈安

超高齡時代，沒有人是局外人。尊重自主，在宅善終，相信是每個人最終的期盼。
面對生命的衰老、失能與死亡，學習介入與放手，做好準備，是所有家庭的功課。
感謝康健出版整理這本實用的工具書，協助你我家人，順利達到生死兩相安。──台灣在宅醫療學會理事長／都蘭診所所長　余尚儒
（以上依姓名筆劃排序）

推薦序1 
陪父母老去，是通往生命智慧的祕密通道
老去，其實是兩個字組成的，「老」和「去」。
我的父親在去年過世了。這些日子，回顧父親的老去，我發現我跟家人共同經歷了一個非常辛苦、神祕、旁人難以理解，但卻又是每個人都會經歷的世界。
父親老去的開端，是跌倒。
正如《陪爸媽安心到老》書中所述（見第2章），跌倒最常見的地方，是在家中客廳。那天清晨，媽聽見「咚」一聲，從房間跑出來看的時候，已經來不及了，81歲的父親倒在地上。
事後回想，為什麼爸會跌倒？是頭暈？貧血？視力不良？藥物？地上有雜物？無論怎麼想，都已經來不及了。
急診室檢查，是腦出血。腦出血的治療分成兩種，開刀和觀察。因為爸年紀大了，開刀風險高（見第3章），神經外科醫師評估後，決定採取觀察的方式，希望血塊慢慢吸收消退。
很幸運地，血塊慢慢消退了。但不知是因為傷到腦部，或是在醫院躺太久，爸失能了，而且有輕度失智，大小便失禁、無法自己站起來，更別說是走路了。
我身為家中獨生子，跟媽討論之後，決定要請一名外籍看護照顧爸爸。怎麼請？一點頭緒也沒有。好不容易經朋友介紹找到了仲介公司。還記得那天晚上，我跟媽看著公司寄來的幾張履歷表，上面除了照片外全是印尼文，一個字也看不懂。我們忐忑不安：萬一請回來的外籍看護不適合，怎麼辦（見第8章）？
幸好，越洋而來的妮亞溫柔又貼心，我跟媽一步步把照顧的技巧慢慢教給她：怎麼翻身、怎麼擺位、怎麼協助移位、上下樓梯，方法跟《陪爸媽安心到老》提到的幾乎一樣。有她在，爸的照顧愈來愈上軌道。
有一天我回家的時候，發現餐桌上擺著兩張「預立安寧緩和意願書」（見第14章），一張簽著爸的名字，一張有媽的簽名。我問媽怎麼了，她說：「我問過你爸，真的要走了，你爸跟我不想要太痛苦。」我點點頭。
爸那時簽的意願書，在去年發生了效用。他走的時候，身上除了點滴，什麼管子都沒有。輕輕鬆鬆，乾乾淨淨（見第20章）。
在父親過世近一年後，我接到為這本書推薦的邀請。來回細細翻閱，我發現，書中的內容，幾乎都是我們全家經歷過的。對一般民眾來說，如果在家人的「老」和「去」之前就有這些觀念，我相信，「陪爸媽安心到老」，在台灣這個高齡社會，將不是一句口號。
誠摯向大家推薦這本書。
──老年醫學、安寧緩和專科醫師／TEDxTaipei講者　朱為民

推薦序2 
照護自己，也就是疼愛家人
華人傳統孝道的迷思，會讓人著眼在單向付出，特別是父母在生命遭到追趕的同時，子女們也帶著自己的精力、時間往生命那頭狂奔。孩子隨著父母的情緒和狀況，產生無力感；父母也從子女的疲倦奔波，糾結自己是否無能，因此會發生最不令人樂見的人倫悲劇。
無論是照護者，或是像我一樣為人送行的工作，無不以人為本。由於我是生命盡頭工作者，時常將心比心，站在和鬪病（與疾病賽跑抗病）者一樣的生命末端，試著體會，我感悟到這些離去的人，其中有人是因為喪失「自我價值感」，對應到新聞事件，就是那些在遺書寫下「不想造成子女負擔和困擾……」這樣字句的人們。
《陪爸媽安心到老》裡的專家貼心地為有照護問題的子女整理出解方，也能事前了解爸媽失能、臨終「下一秒」可能會發生的事。如果可以提早為自己和家人做準備，或許我在工作場所就可以少看到這樣的遺憾。
書中提到許多照護技巧和經驗分享，其實我認為貫穿子女和父母之間，就像我和爸媽常說的那句：「我愛您，就像您愛我一樣」，這些照護技術，其實都源自於愛護爸媽的心。而因為從事生命禮儀師這份工作的關係，我體會到漫漫人生的最初總有人牽著你的小手學行，但接下來的路，得靠自己走，包括面對自己和父母生命的終站。
不只是正遇見疾病的你，我更希望健康平安的你看見此書，除了感到幸運，還要比照護者和正在和病痛拚搏的人更深切思考生命的價值和意義。於此同時，我也想對照護者說聲「辛苦了」！而那些還在「為生所苦」的人，我要謝謝你沒有放棄自己，你們真的很勇敢，因為任何一種選擇都不容易。
這不只是一本為爸媽所寫的書，其實也是子女「備老」之書，我把《陪爸媽安心到老》裡的「父母」轉成「自己」，又有另一番不同光景。書中一句「照護父母就是照護明天的自己」擊中我的心，現在為父母所做的，也就是為了明天的自己，健康的中年子女更要閱讀本書，因為照護「自己」就是照護你愛的每個人！
──台灣首位日本認證納棺師（生命禮儀師）　許伊妃

 

【序章】未雨綢繆，創造父母晚年尊嚴
人到中年，總在不經意中發現雙親已經是「老人」了。就算目前父母尚健康，為了他們晚年的生活品質與尊嚴，應該提早思考與準備照顧計畫。
日本知名作家曾野綾子在《中年以後》書中提到，中年以後面對的大問題是照顧父母。
曾野綾子是獨生女且單親，由母親撫養長大。大學四年級就結婚，畢業後寫小說成為暢銷作家，為趕寫稿件根本無暇顧及家事，只好「利用母親」，接她過來住在同一屋簷下、有獨立衛浴設備的房間。母親是家事高手，也為能派上用場，幫女兒操持家務、照顧孩子而頗有成就感。
曾野綾子30多歲時，65歲公婆從另外一個縣市搬過來變成鄰居。「我贊成公婆住在附近，其中一個理由雖是『利用』，但只讓自己的母親住附近是不公平的，外子有個姊姊，已經嫁人。在日本由長男照顧父母是傳統觀念，而且我想偷懶。」原因是，婆婆有支氣管擴張症宿疾，有時會因咳血昏倒，需要安靜休養。
以前沒有住在一起時，每逢婆婆發病，曾野就得做些菜過去探視，往返外縣市要花不少時間，相當辛苦。自從買下隔壁房子，和公婆屋簷距離1公尺，曾野綾子發現，「真的方便極了。」例如，公婆年紀愈長愈喜歡吃香魚，但身體衰弱逐漸無法外出用餐，若有朋友送來新鮮香魚，就可以很快做好讓他們品嚐香噴噴的料理。
曾野綾子誠實地說，「從那以後，我一點一滴地做，隨性地、偷工減料地，總之，總算保住工作，也盡到看顧母親、公婆的責任到最後。我下定決心不捨棄公婆和母親，誓言大家要生活在一起。」
從相處中，曾野體認到為雙親的幸福所花的錢是有效、也是很好的盡孝道方式。「為這個家換新電燈泡、更換紙拉門的紙……我在意的是如何用愉快心情維繫這個家。」公婆各自節省，有少許存款。她和先生儘量配合公婆健康狀態，不干涉老人家生活，偶爾送幾道菜過去，在冰箱補給一些食材，找人全天照護，就應付過來了。
曾野說，她看過和公婆更溫馨相處方式，子女不需要有經濟能力，只需要陪老人家聊天喝茶、親子相聚，一起享受撒下牽牛花種子的時光就好了。溫柔地詢問：「感冒好一點沒？」對雙親而言，就是最大歡愉。「我因為忙碌無法盡到完全地噓寒問暖，但也沒有棄公婆於不顧。大部分人應該都是過這種中庸平和的生活吧。」
生活怎麼過都好，中年以後應該想：用什麼方式照顧雙親才合適。
天有不測風雲，人有旦夕禍福，旅居日本多年，對日本長照現況觀察深入的《年邁父母長期照護》作者林正儀建議，當父母一天天老去，子女應該未雨綢繆思考：
‧ 兄弟姊妹間曾談過照顧爸媽的問題嗎？誰可以帶頭討論？
‧ 爸媽有哪些保險？保險公司名稱、投保項目？
‧ 如果爸媽年老，逐漸失能，想在哪裡生活？想與誰住在一起？
‧ 萬一父母病倒，需要長期照護，他們會希望誰來照顧？能接受外人照顧嗎？
‧ 若是父母需要長期照護，兄弟姊妹如何分擔費用？遠在他鄉的手足，如何幫忙？
‧ 雙親中若有一人先走，另一半想要跟誰、住哪裡？
‧ 父親、母親對預立醫療自主計畫（ACP）的看法？意即若接近生命終點，對醫療的延命處置，如插管、電擊、呼吸器的看法如何？會想要拚到最後一口氣、還是比較傾向接受安寧緩和療護？
‧ 父母對自己的身後事，如告別式、安葬方式地點，是忌諱不談，還是早就準備好了？

 

目錄 推薦序1　陪父母老去，是通往生命智慧的祕密通道
推薦序2　照護自己，也就是疼愛家人

Part 1 當父母失能，如何妥適照護
序　章　未雨綢繆，創造父母晚年尊嚴
第1章　這5種狀況，適合帶爸媽看老年醫學科
實用指南 全台老年醫學科醫師彙整
第2章　可能造成父母失能，需要長期照護的疾病
實用指南　哪些症狀不能拖，趕快掛急診？
第3章　年過80能不能開刀、做化療？ 做對醫療決策，治病不受苦
第4章　關鍵3問，為長輩一次買對長照險

［父母失能　照顧篇］
第5章　安心出院備忘錄，全家不慌亂
第6章　照顧爸媽好累　「隱藏版」資源神救援
實用指南　照顧爸媽，除了醫師外，你一定要認識這6個人！
第7章　請外勞、家人照顧，還是送機構？
實用指南　申請各縣市長期照顧服務流程
第8章　4方法，找到好外籍看護
第9章　4步驟，幫長輩選到優質安養機構
實用指南　有用的醫療或社會資源

［父母失能　陪伴篇］
第10章　當爸媽倒下，照顧責任怎麼分攤才不會翻臉？
第11章　照顧不是愈努力愈好，放輕鬆才能長久
第12章　愛，有時要忍住不出手
實用指南　正確選手杖
實用指南　在床上用餐
實用指南　褥瘡怎麼預防？
實用指南　臥床正確擺位
實用指南　協助翻身正確姿勢
實用指南　協助從床上起身
實用指南　協助從床上移位
實用指南　協助上下樓梯
Sharing　周貞利的故事　照顧重度失智的父親和婆婆，我甘願

Part 2 為父母預約一個美好尊嚴的善終
第13章　正視、面對、準備父母的死亡
第14章　什麼是《病人自主權利法》？

［陪伴父母走過生命最後的旅程］
第15章　談死觸霉頭？老人家其實沒在怕
第16章　拚多活兩天、還是拚尊嚴？
第17章　生命末期，哪些治療該做？哪些該停？
第18章　如果生命留不住，要在家還是醫院劃下句點？
第19章　告別那一刻：臨終症狀與處理方式
Sharing　小野的故事　與死生同行後我知道，愈老愈要愛世界
Sharing　王宏育的故事　就算我是醫生，面對父親過世照樣哭得唏哩嘩啦
Sharing　楊秀儀的故事　陪伴父親最後的63天
Sharing　台大醫院金山分院的故事　居家安寧療護，圓滿長者在家往生的心願

結語　照顧父母就是照顧明天的自己
附錄　最新老人福利與照護資訊

 

第10章　當爸媽倒下，照顧責任　怎麼分攤才不會翻臉？
聽過無數照顧者的心聲，近年也積極推動「家庭照顧協議」，中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）副主任張筱嬋說，手足之間發生衝突，經常是因為討論前缺乏足夠的資訊，大家在不同的基礎上討論，就很容易意見不合、找不到共識。
當長輩需要照顧時，手足之間究竟該如何商討照顧責任？

step1》充分了解長輩的疾病狀況
討論照顧責任時，千萬別急著進入分工階段，應該先釐清長輩目前的身體狀況。
因不同疾病會衍生的照顧需求、醫療決策不同，若對疾病狀況不了解，往往會憑著各自的想像來討論照顧方式，顧到最後容易出現新的問題，後續也容易把疾病的變化誤認為照顧者的疏失，而產生不必要的糾紛。
│你該這樣問│
●這個疾病到底會出現什麼樣的照顧問題？
●目前長輩處於疾病的哪個階段？
●短期間病程會不會有變化？（若有變化，彼此的決議就可能不適用）
●當爸媽出現突發狀況時，該到哪裡就醫？

step2》盤點有哪些照顧資源可用
接下來，則是要懂得找資源。張筱嬋建議，要把「資產」跟「資源」分開來看。資產是指大家原有的財產，也就是「錢」；資源則是指可用來協助照顧的各種服務與人力，除了政府提供的長照服務，有些社福單位與鄰里也會有老人相關的福利補助、關懷活動等。
「很多家庭討論時會很快進入錢的討論，關係就會變得很緊張，」張筱嬋說，若能掌握愈多外部資源，可選擇的方案就愈多，有時候就會發現其實負擔沒有想得沉重，大家也比較敢承擔照顧的責任。
│你該這樣問│
●資產：子女能負擔多少錢、長輩可動用的財產（包括退休金、股票、基金、房產等）有多少？
●內部資源：哪些家人需負擔照顧責任？可照顧的時間、空間？
●外部資源：長輩是否符合申請補助的資格？長照服務項目有哪些？保險可否理賠？社區是否有機構或鄰里能提供照顧、陪伴？鄰近是否有醫師、護理師可就近諮詢、治療？是否有願意協助看顧、通報狀況的鄰居、店家？

step3》確認彼此的期待
同樣是照顧，每個人的標準不同，分工的時候，每個人都應該要先提出對於照顧的具體期待，以免開始照顧時，每個人都有意見，讓做事的人無所適從。標準較高的一方，也不會一味覺得他人偷懶、未盡責。
例如「幫忙準備晚餐」，究竟是有準備就好，還是必須菜色豐富、選擇有機食材，都要事先取得共識。
討論之後，建議也把所有照顧內容、做法白紙黑字記錄下來，方便互相提醒，未來有新的照顧者接手時，也可完整交接。

第13章　正視、面對、準備父母的死亡
季節更迭，花開花落，生命亦是，我們愛的人、愛我們的人總有一天會都會死亡，結束彼此這輩子的親情緣分，但有沒有準備，差別很大。

◎跟父母談死亡，沒那麼難
但也有愈來愈多老人家觀念改變，想談，就等人開啟話題。
馬偕醫院社工師張嘉芳在擔任安寧照顧基金會執行長時，經常到社區推預立醫療自主計畫，當她去到台西、雲林、嘉義等鄉下小鎮的教會松年團契演講，每每引起長輩熱烈反應，阿公阿嬤握著她的手說︰「這麼好的東西，怎麼沒有人早點告訴我們。」
台大金山分院院長黃勝堅2012年剛上任時，受邀至社區健康講座演講，承辦人員請他訂題目，「講『善終』。」承辦人大驚：「院長，不好吧，老人家嘸愛聽這啦！」黃勝堅也很爽快：「那改成「五福臨門」好了。」
那天現場來了近百位老人，「我還是講DNR，」黃勝堅全程以親切通俗的台語、幾個故事，告訴金山在地老人家，事先思考，簽安寧緩和醫療意願書，自己生命最後一段路可以減少身體痛苦，兒女安心無憾、醫療團隊在生命末期提供最好照顧，也能節省醫療資源來救更多生命，真正是「四贏」的局面。
演講結束，阿公阿嬤簇擁到後面服務台，排起長長隊伍，「我們以為人潮多是領紀念品那邊，錯了，都在要表格，當場有53位老人家簽了DNR，」金山分院祕書劉嘉仁到現在講起來，還是對老人家對DNR接受度那麼高，驚歎不可思議。
那麼，子女可以怎麼啟口？
「很害怕那一天（父母死亡），但又在心理演練過無數遍，」文化評論人平路在《讀心之書》裡講到身為獨生女的她照顧耄耋父母的心情。
與父母談生論死，專家們建議在父母身體健康的時候討論最好，可以充分了解彼此的想法與價值觀。

◎如果父母願意談論死亡，有哪些重點要討論？
‧對於那件事情（意外死亡新聞、電影、親友過世等），有什麼看法？
‧如果可以選擇，您認為哪種方法才是善終？
‧如果醫生告訴您剩下的生命有限，會想如何度過最後的時光？完成什麼心願？
‧對於死亡，最關心的是什麼？
‧當病重到無法表達時，您會希望醫師能給足夠的藥物，減輕痛苦，即使這些藥物會讓人感到嗜睡？若無法由口進食和喝水，仍然希望可以用管子送到胃部餵食？
‧如果的疾病惡化，面對死亡已是無法避免，您會……？
‧無論治療有沒有效，您仍希望做延長生命的治療嗎，例如插管、呼吸器、洗腎？
‧如果延長生命的醫療對您並沒有幫助，是否希望醫生停止治療，臨終時不要施行心肺復甦術（DNR），最後在家屬的陪伴下，自然的離開這個世界？
‧如果可能的話，希望最後往生的地點是在家裡還是醫療院所？
‧如果病重無法表達時，希望由誰幫您做出最好的決定？
‧希望的葬儀方式、想要或不想要聯絡的親戚朋友。