這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記
這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 編輯推薦
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 日復一日,我們從來沒有因為哭泣或受傷就放棄。
    我相信每一次的受傷,
    在癒合之後都會讓身體與心靈更加強壯。

    雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的:
    從眼淚開始,以笑容收尾。

    不論是搭公車、買早餐,甚至是開口說話;每一件看似尋常的小事,對蔡傑這樣的孩子,都是艱鉅異常的任務。命運對蔡傑一家開了殘酷的玩笑,但蔡傑爸沒有妥協,他決心用務實且毫不退讓的愛,帶著蔡傑一步一步前進;或許進程緩慢,但蔡傑的單純與無所求,也讓蔡傑爸體會到,純淨世界的美好。

    如今,原本漂浮在外太空的少年,逐漸降落地球。現在的蔡傑,擅長直排輪,是獨輪車的好手,更可以用作文表達自己的想法。這對平凡的父子,在這本書中,將用自己不凡的故事,告訴大家:只要用愛引導、努力學習,奇蹟就有可能出現。


    關於本書:

    紀錄片《遙遠星球孩子》中,7歲的蔡傑,連話都說不清楚;書籍《一路上,有我陪你》上市那年,9歲的蔡傑,表達能力依然很有限,只會簡單的一問一答;6年過去後,如今蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多,甚至可以用作文表達自己的心情。

    然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園?而傑爸,身兼蔡傑的訓練者與守護者,又該如何慢慢放手,讓蔡傑學著獨立面對世界?

  • 蔡昭偉(蔡傑爸)

    曾為營造公司工程師,因患有重度自閉的兒子受困於嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立、紛爭、婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。

    在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,並且在多方鼓勵下,將個人教育自閉兒的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,再加上自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,深深理解兒子面對同儕互動的困境,一個與人溝通困難的父親要如何協助孩子克服互動障礙?

    這段看似不可能任務的歷程化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,感動無數父母。

    自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界都能更深入瞭解自閉症是怎麼一回事。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成四百場的演講。

    文字整理
    李翠卿


    台大政治系畢,政大新研所肄,現為文字工作者。

    日記撰寫
    蔡傑


    蔡昭偉的獨子。在3歲那年被診斷罹患重度自閉症,但在父親的積極訓練與自己的努力下,於12歲時做第4次鑑定,檢測結果進步為中度自閉症與輕度智能障礙。目前就讀國中,擅長的運動有直排輪、蛇板、游泳、獨輪車、網球……等。

  • 推薦人
    王宏哲  天才領袖親子教育集團執行長
    王政忠  南投縣立爽文國中教導主任、暢銷作家
    王意中  王意中心理治療所所長、臨床心理師
    李偉文 牙醫師‧作家‧環保志工
    花媽  幫助高功能自閉症與亞斯伯格臉書部落格版主
    洪蘭  中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授
    彭玉燕  財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長
    盧蘇偉  世紀領袖文教基金會執行長

    ※依首字筆畫排列

    感動推薦


    《這一刻,我們緊緊相依》,讓我們看見了一位父親,如何懷著溫暖的愛與力量,透過一次又一次不妥協的練習、嘗試與挫折,走過這一段漫漫的陪伴路途。當然,這條路還沒有結束,未來還有更多複雜與艱難的挑戰橫在眼前。但我們相信,看見了蔡傑與蔡傑爸媽以及屬於你的勇氣。
    王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師

    這個世界是不公平的,不管家裡是不是有如蔡傑般身心障礙的孩子,還是健健康康正正常常,在這個高度競爭且容易挫折沮喪的時代,我們可否能讓每個孩子都能確認自己存在的價值,也都能找到可以貢獻給世界的能力?《這一刻,我們緊緊相依》給了我們永不放棄的信心與勇氣,繼續溫柔而堅定地陪伴著每一位來到地球上的孩子。
    李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工

    傑爸這本書對自閉症家庭全生涯教養觀及策略有很高的實用度,讀者不論深度閱讀或初步瀏覽,都能讀出不同的生命向度。傑爸從鐵血父親成為堅定溫柔的守護者,在這本書裡您會讀到因為先有了紀律、秩序、情緒穩定,如此所有的訓練才可長期進行,後面才能等候所有的支流匯流大江大海。看到傑爸寫十年磨一劍時,我心神領會著。只要用對方法陪伴孩子,你絕對可以懷抱希望看到孩子的進展!
    花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主

    麥爾坎•葛拉威爾(M. Gladwell)在《異數》一書中說,「當一個行為做了一萬小時以後,他就是這個領域的專家」,蔡傑正是一個例證,在不斷地練習獨輪車後,他前進後退運作自如,也成了專家。天下真的沒有不可教的孩子!
    洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授

    蔡傑,一個伴隨智能障礙的肯納兒,從不會說話、無法分辨語義,到識字為文;他會騎腳踏車,甚至獨輪車;對於學習,被動抗拒到主動靠近,成就一個多才多藝,身心健康的孩子。這一切,都是源自於一個父親對孩子的愛,不捨自閉兒的人生空轉、虛度光陰,所作的種種努力。
    彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長

  • 【作者後記】 生命中的天使
    教養蔡傑的這十多年來,我們遇過很多貴人,他(她)們是我和蔡傑生命中的天使,我深深感謝。

    有些人,用他們的真實生命故事激勵我。
    記得十二年前,蔡傑還不會說話,當時我對自閉症所知有限,對孩子的未來內心充滿擔憂,為了更瞭解自閉症,我去上過許多特教相關的研習課程,其中有一場讓我印象很深刻,那天的講師是一位重度自閉兒的父親,他是個精神科醫師,他的妻子以及當時已經三十多歲的孩子也有陪同出席。
    他的妻子原本也是位醫師,但三十年前,為了孩子辭去醫師的工作,專心教養他們的自閉兒。所有自閉兒的父母都有同樣的憂心:孩子以後能不能自立?能不能有工作能力?
    讓我們感到驚奇且安慰的是:這位自閉兒雖然語言的能力還是很有限,但目前不僅有在工作,而且還同時做三份!他之所以能夠發展得這麼好,除了因為醫師父母三十年來勤奮不懈的教導以外,跟他身處的學習環境也息息相關。當然,他也很幸運,到了職場上,有緣遇到願意接納身障人士的老闆。
    那天在演講現場,醫師的自閉症兒子都安靜的坐在位置上,因為在美國成長,聽不懂國語,一句話也沒說;但他的存在本身,對同是自閉兒家長的我們就是一種激勵!我因此產生莫大的信心,暗暗立志:總有一天,我也要像這位醫師一樣,站出來述說蔡傑的故事。

    而有些人,則是在我窘迫的時候,給我實質的援助。
    我曾經是一個特殊兒家長互助會的組長,成員只有我一個人是爸爸,其餘都是媽媽,我辦了幾次活動,但我總覺得若光只是吃吃喝喝、互相傾訴、互相取暖,似乎沒有太大的建設性,我一直在想,到底要如何,才能做出比較有實質意義的事情?
    當時,我還沒開始寫部落格,也毫無知名度,但我一直以來都有記錄孩子生活的習慣,累積到一定的文字量之後,也曾經整理成冊寄給幾家出版社,可是全都被退稿,沒有出版社願意幫我出版。後來我只好自掏腰包,找影印店自己影印裝訂成《蔡傑的故事》,一本一本發給我所能接觸到的人。
    很多家長、老師、治療師、社工收到書之後,都很訝異且感動,有些熱心的人還會透過小額捐款支持我繼續印書,於是《蔡傑的故事》才有辦法一直「再版」(儘管「再版」數量不大),字數也越寫越多,這些願意援助我印書的人們,我也深深感激。

    還有一些人,則是在我低潮的時候鼓勵我,給了我繼續走下去的勇氣。
    我在互助會期間,因為另一場演講,結識了來自高雄博正發展中心的康主任(她目前已經退休了),她從高雄到嘉義來演講,除了自己負擔來回車資,而且還大方的把講師費全數捐出來給我們的互助團體當作基金。她來授課四次,每次都自掏腰包,大包小包帶著高雄名產給來聽課的家長享用,非常貼心。
    當年,我正處於水深火熱、心力交瘁的情況下,而且,礙於傳統刻板印象,全職爸爸這個身分總是讓我倍感尷尬,但康主任彷彿已經能夠預見我的未來似的,總是鼓勵我說:「昭偉,你未來的成就,會來自你的孩子……」
    過了兩年,她又主動來電關心我的狀況,聊了許久,她對我說:「以後你們父子的故事一定會傳播出去,這條路,你一定要持續堅持下去。」
    康老師的言語彷彿帶有一種力量,鼓勵我繼續向前,在那個彷彿看不到盡頭的黑暗中,方向與鼓勵,對我而言真的很重要。
    除了康主任以外,還有一位林老師,也帶給我極深遠的影響。
    林老師是一位很資深的特教老師,她是蔡傑所就讀的第三所幼稚園的特教班級任老師。
    她是個非常認真、不假辭色的老師,我在學校陪讀期間不知道被林老師糾正了幾百次: 「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」
    有些老師會因為跟家長熟了以後,就妥協通融,但林老師性格一絲不茍,對於孩子的學習,她絕不輕易「放水」。學校午餐時間,我坐在孩子旁邊陪他用餐,蔡傑總是吃得一片狼藉,我若順手撿一下孩子掉的飯粒,或是想幫孩子拆開三明治的透明包裝,林老師就會不斷嚴肅的糾正我:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」
    蔡傑因為要做早療,有時候早上要趕到醫院,到校時間比較晚,錯過上課時間。林老師絕不會這樣就算了,直接放蔡傑跟同學一起去吃點心,而是會把孩子拖去紮紮實實補上一堂課,深怕孩子沒有學到東西。標準真的很嚴格,但這才是真正為孩子好。
    學校的感覺統合教室裡有很多大型的道具,其中一項是「球池」,每個小朋友都喜歡在裡面玩,躲進去,探出來,你丟過來,我丟過去,即使是身障兒,也能玩得不亦樂乎,就只有蔡傑一個人不敢靠進球池。每次我抱他進去玩,他便開始掙扎、尖叫、吶喊、哭泣,想要逃脫出來。
    我心裡很挫折,為什麼連這麼好玩的遊戲,你都不敢玩!特教生跟普通生相比已經是異類,而蔡傑居然還能成為異類中的異類,連玩都不會玩,我怎麼會生到這種的孩子? 這像話嗎?
    於是,每天放學後,小朋友都離開學校了,我便獨自一人帶孩子到感覺統合教室,陪孩子克服對球池的恐懼。那段時間,我們父子每天都是全班最晚離開學校的人,那真的是一段非常痛苦的歲月,我總是孤獨一個人無助地在訓練孩子,這一切,林老師其實都看在眼裡。
    或許是願意進入學校陪讀的爸爸比較少見,林老師對我似乎特別照顧,還主動開口,把教室的資源、教材、教具,借我帶回家。只要林老師在課堂上發現蔡傑哪個精細動作有問題,放學後就會交給我一些適合蔡傑學習的玩具、教材或書籍:「爸爸,這個七巧板帶回去練習。」、「這個雪花片,串珠……練好了,再拿來還。」她總是熱心提供各種建議,從來不擔心我會遺失或弄壞這些教材,為了不辜負林老師的苦心,我也很認真地教蔡傑,好盡快把教材還給學校。
    「老師」說到底也是個受薪階級,下課以後按理說就「下班」了,家長的煩惱並不是她的義務,但林老師的用心程度,卻遠超過她的責任範圍,至今我還記憶猶新。
    蔡傑在很小的時候就開始學游泳,也跟林老師有關。因為特教班的課程裡有游泳課,老師對我說:「我看你密集訓練蔡傑溜直排輪這麼有成效,那訓練他游泳也應該可以吧? 我們每天下午都帶蔡傑一起去游泳,先試試看!」
    我面有難色,因為每天都要去游泳,一天要一百五十元,長期下來,對我來說實在是一筆不小的負擔。但林老師卻很「阿莎力」地說:「沒問題,我可以資助你,先讓蔡傑學會!」
    我當然不好意思答應,不過,在這一次的談話以後,我倒是燃起了要讓蔡傑學會游泳的雄心,原本我只是期待蔡傑不要怕水就好了,但在林老師的期望下,我想要提高目標,挑戰這不可能的任務。
    之後,除了星期三的水療課之外,假日我也會帶蔡傑去游泳。每次到游泳池訓練,都是待滿四小時才會出來,暑假時期不用上課,更是最佳的密集訓練時間。
    距離老師第一次提到要讓蔡傑學游泳半年以後,我真的教會孩子游泳了,當我開心的編輯蔡傑的影片,想要將這份喜悅分享給林老師時,她卻離職了。我實在很懷念這位老師,她就像天使班每一個孩子的媽媽一樣,坦白說,我覺得有些親生媽媽都還做不到林老師這種程度。
    林老師對孩子發自內心的關愛,以及恩威並施、很有原則的教育態度,深深影響了我。當年,她常常鼓勵我,多次語重心長的對我說:「爸爸,你現在做的事情,就是對孩子是最大的投資!」當時我只是很心急地想趕快把孩子教會,完全不懂老師的深意,心想我都沒在工作賺錢了,哪裡有什麼投資不投資的?我們這樣的孩子,還能指望他出人頭地嗎?
    經過七年後,看到孩子一點一滴成長,生命不斷蛻變,我總算懂了。
    還有許多我跟蔡傑生命中的天使,我無法一一點名感謝,只能在心中默默祝福他(她)們一生平安,常有喜樂。
    我和孩子儘管一路走來經歷了各種坎坷、不平順,但總是會適時出現一些貴人來指點相助。多年之後,我自己也站了出來,有機會可以分享,內心充滿了感恩,也期許自己能夠像那些幫助過我們的人一樣,成為某一個人或某一些生命中的天使,讓善的循環綿延不絕。

    我的第一本書在二○一二年出版,當時蔡傑表達能力很有限,九歲的他頂多只會簡單的一問一答,我們沒有向命運妥協,困境中依舊懷抱著希望,隔了六年,這是第二本書,如今的蔡傑也十五歲了,這次收錄了他的文章,代表著孩子的能力又往前跨了一步。
    我們的故事是現在進行式,過程中並不是只有孩子進步,當爸爸的我也是一樣的,在第一本上市之前,我的演說每年只有個位數,之後慢慢地增加到十位數、百位數,因為孩子,我也克服了講話會結巴的問題,每一天都是新的開始,每一天都充滿著感恩的心。
    用生命在影響生命的過程中,從孩子身上的特質我也慢慢領悟到:生活,越簡單越好,心靈,越乾淨越好,未來會如何?我不知道,但,我相信,善良的人,一定會跟善良的人相遇。

     

  • 推薦序
    原來父母的愛是如此的有力量
    王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師
    受傷,其實不可怕
    李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工
    從鐵血父親到最堅定溫柔的守護者
    花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主
    愛的本能,可以改變孩子的一生 
    洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長‧台北醫學大學講座教授
    以數萬光年計算的距離 
    彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會 董事長


    楔子  一生的準備,只為你 

    CHAPTER1 星星少年的上學路
    1揮手男孩搭公車
    2想要告訴鄉親,這個嘉義囝仔的故事
    3十年磨一劍 
    4十公里的幸福感 
    5自己走路回家

    CHAPTER2 星星少年的進化
    1三個人的直排輪同好會
    2痛,才能痛快活著 
    3從淚到笑的SOP
    4練習寫下你的心 
    5非看不可
    6不再只是機器人
    7他不優秀,但他是肯吃苦的好男兒
    8就算爸爸沒在身邊保護 

    CHAPTER3 星星少年的心事
    1人家都不跟我聊天 
    2願你成為奇蹟男孩 
    3父子的床邊時間 
    6考卷與聯絡簿 
    7不同意與小心機 
    4尿尿與害羞 
    9 一百分的兒子 

    CHAPTER4 地球人爸爸的愛與使命
    1人生的頭號任務 
    2走過最黑暗的時刻 
    3來,我幫妳洗頭 
    4還好我們沒離婚 
    5天,自然會安排 
    6要求自己,是最簡單的一條路 
    7存在的價值
    8這一生,至少當一次傻瓜 
    9懸案謎底,終於真相大白 

    專欄 蔡傑日記
    我的爸爸 
    騎腳踏車 
    腳踏車壞掉了
    下雨天 
    我有看爸爸的FB 
    觀察
    懷念
    老師有寫聯絡簿 
    我的媽媽


    附錄 蔡傑讀《一路上,有我陪你》心得 
    #1 一直練習,才能學會
    #2 我對大人比較有感覺
    #3 有一天我也可以學會
    #4 小時候最痛苦的事情
    #5 挑戰更多不可能
    #6 我不聰明,但是我不怕失敗
    #7 因為愛我,所以寫信給老師

    篇外 一支電話 
    作者後記 生命中的天使 

  • 【楔子】 一生的準備,只為你

    前一晚,失眠了……

    晚上十點,蔡傑躺在床上,一直講著小時候的事情,那是三歲前的階段,我還滿懷著資優教育的美夢。
    因為學生時期的我,略懂一些樂理及樂器,我為孩子買了一支二胡,滿懷雄心想把我會的東西,全部都教給孩子。
    誰知道,老天開了我一個好大的玩笑,孩子是個有智能障礙的自閉兒。
    我努力了一段時間,發現學樂器實在需要天分,尤其二胡又是沒有音階的樂器,以孩子當時的程度來說,真的太難了,加上孩子需要學習的東西實在太多了,後來我也就把二胡收了起來,就這樣,封塵了八年。

    我以為,蔡傑不會記得這個無緣的樂器,沒想到,他竟然主動提起了。
    傑:「爸爸會不會變老?」
    傑爸:「會啊,爸爸以後會禿頭,也會有白頭髮。」
    傑:「不要變老。」
    傑爸:「每個人都會老。」
    傑:「爸爸會不會像小時候的爸爸?」
    傑爸:「小時候?」
    傑:「穿睡衣,教我拉二胡的年輕爸爸。」

    想不到他居然還記得三歲時的事情,那時候孩子還沒發展出口語能力。
    傑爸:「嗯,你怎麼還記得這件事情,你想學二胡嗎?」
    傑:「爸爸不會煩惱,就不會變老。」
    傑爸:「你如果想學二胡,爸爸就會變年輕。」
    傑:「好……」

    我們聊到十一點半,孩子才沉沉睡去。
    原來,他一直記得以前還沒有進入語言發展階段的事情……
    一聽到他親口說想學二胡,這下子,換我睡不著了,躺到半夜兩點,還是沒有睡意,乾脆起床,翻箱倒櫃找出以前在社團用的二胡,太久沒使用,用來擦弓弦的松香都脆掉了。
    至於蔡傑小時候我買給他的那把二胡,因為是便宜貨,一打開,蛇皮破了,琴馬不見了,連弦跟千斤線都斷了……
    糟糕,太久沒玩樂器,我好像也有些忘記,線該怎麼綁了,還好還有一些備用的材料,反正也睡不著,就整理看看吧。
    想不到,我終於可以等到這一天,孩子說要學樂器,我只怕他不開口,只要他願意開口,無論如何,我都會想辦法實現。

    自閉兒礙於先天的限制,無法正常學習與吸收,教練不想收,老師也教不會,沒關係,別人沒辦法教你的,爸爸可以!
    我三十歲那一年,決心成為全職爸爸,將我所知、所會的一切技巧、知識都傾囊相授,無論孩子多慢,我都願意陪他學。
    等了八年,終於等到可以教孩子拉琴了。

     我愈來愈明白,為什麼老天要安排你來當我兒子了。
    原來,我整個人生一切的準備,都是為了等待你,我的孩子。


    CHAPTER1 星星少年的上學路
    聰明的人不會去做不符合投資報酬率的事情,
    但我仍然選擇了最笨的方式陪他騎車上學,
    不是我愛自討苦吃,而是期望孩子在有限的生命裡,
    可以去做無限的事情。

    01 揮手男孩搭公車
    蔡傑六年級時,我決定要讓他跨學區就讀,所以有空的時候,我就會帶著蔡傑一起練習搭公車、練習算錢與投幣。
    小學畢業後的暑假是「搭公車」訓練的高峰期,有時候我們會搭公車到處轉來轉去,或是換搭火車,讓他練習看站牌或時刻表。
    這孩子從小到大,不管教他什麼,沒有一樣是容易的;但因為他很喜歡公車、火車、高鐵之類的交通工具,所以配合度極高,就算一直被我念,他也沒有因此排斥這項訓練。
    我說「訓練」,絕對沒有誇大其辭。
    「搭公車上學」看似是件很簡單的事情,但對蔡傑而言,卻是一個不小的挑戰,前前後後有各種瑣碎的細節要注意。我必須事先沙盤推演這一整個過程中可能發生的各種狀況,一一教導、各個擊破。
    首先,孩子上車前得去吃早餐,如果太晚出門,吃早餐的時間就要縮短,要教孩子養成看手錶的習慣,自己控制時間。
    早餐要吃什麼?該怎麼點餐?點餐時,要怎麼講,才能讓早餐店的老闆聽懂他奇怪的腔調?如果老闆一直聽不懂,後面又有一堆人在排隊,怎麼辦?點完餐,又該怎麼算錢、付錢?
    還有,吃早餐時,有沒有座位可以坐?來不來得及吃完?如果吃不完又要趕著去搭公車,是要邊走邊吃?還是站著吃?還是要帶去學校吃?
    對一般孩子,吃早餐根本不是一件需要刻意學習的事;但像蔡傑這樣的自閉兒,如果沒有特別訓練,他每天都會吃一樣的東西、付一樣的錢;發生狀況時,他一定不知道該怎麼處理,又會「當機」在現場。
     
    就連「吃早餐」都像是個浩大工程,更何況是搭車這種更「複雜」的事?
    鄉下地方如果錯過了第一班公車,就要再等半小時,如果搭第二班車,上學就會遲到,萬一錯過了第一班車,該怎麼辦?要回家找爸爸,還是打手機求救?或者就乾脆遲到?
    蔡傑不是那種懂得「隨機應變」的孩子,我必須先設想好各種情況,一件一件地訓練他。
    照顧蔡傑這麼久,對於這些麻煩事,我已經做得很習慣,我沒想到的是,除了訓練孩子,我竟然還要訓練公車司機……

    因為我們那一站,是一個極冷門的小站,通常不會有人上下車,司機們都早已習慣過站不停。
    加上早晨時,公車行駛過來,陽光從東邊直射,形成強烈的逆光,產生視線死角,司機有時可能會因為看不清楚有沒有人要搭車,就忽略這站直接開走。
    此外,我們要搭的這班車經常是滿載的,擠滿其他學校的學生,或許也因為公車已經很擠了,所以司機乾脆過站不停。可是,鄉下地方不比都會地區,公車班次並不多,蔡傑如果這一班車搭不到,上學就會遲到。
    為了讓司機能注意到蔡傑,我們花了好幾個星期練習「揮手」這個動作,就連平常在家裡,只要一有空閒,蔡傑就會自己一個人練習揮手,口中喃喃有詞,自己對自己下指令:「公車來了,要舉手」、「我要去太保站」、「要投多少錢」……即使躺在床上,也還是不斷揮手練習著,從早到晚,一天總要練習個幾百次。蔡傑的大堂妹暑假來家裡玩,看到堂哥很奇怪地一個人在練習搭公車的揮手動作,忍不住哈哈大笑。
    一般人很難理解,為什麼這個極其單純的揮手動作,蔡傑要這麼拚命地練習?但我是爸爸,我懂自閉兒的認真與執著,每次看到蔡傑獨自一人默默在練習揮手,我總是一陣不捨,這孩子是多麼重視「搭公車」這件事啊。
    我敢說全世界不可能會有人像蔡傑這麼認真地揮手!也絕對不可能有人對「揮手」這件事投注這麼強烈的執著與熱情。
    但,他賣力練習的結果,卻得不到多少回報。幾乎每一個司機都是開過了站,才發現有人要搭車,這時才緊急煞車,但通常都已經離站牌幾十公尺遠了。結果,儘管蔡傑已經奮力揮手,但我每天還是都要大喊,叫蔡傑趕快用跑的去追車。
    一次兩次倒也罷了,次數多了以後,再怎麼有修養的人,脾氣也是會上來的。之後,我每天都會站在蔡傑後方十公尺的地方,當蔡傑站在站牌前面使勁揮手,但公車司機卻又打算過站不停時,我就會衝出來直接站在馬路正中間雙黃線的地方,用我的肉車來擋車,頗有一種「再不停車,我就跟你拚了!」的態勢。
    開車的公車司機有好幾個人,也就是說,我必須經過好一段的時間,才能「訓練」到「每一個」司機,讓他們知道:這一站,有一個小朋友要搭公車上學!

    蔡傑的搭公車上學之路,已經來到第四週了,我卻依然還在後方陪著,並不是我不放心我的孩子……
    他沒有錯,他做得很好,做得非常地好!
    他只是一個賣力揮手,渴望著搭公車去上學的單純男孩。
    我不放心的是,我們的社會。

    CHAPTER3 星星少年的心事
    雖然他真的不靈光,但他一直很認真,
    想讓自己變得更好,努力讓自己更像個「一般人」,
    不要被貼上自閉症的標籤。

    02 願你成為「奇蹟男孩」
    我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。

    前幾年,我的國中老師送了一本少年小說《奇蹟男孩》給我,主角奧吉是一個臉部畸形的男孩,可想而知,因為這個缺陷,奧吉進入校園以後,必然會遭遇到許多歧視與霸凌。
    蔡傑就跟奧吉的困境雖然不同,但同樣都是有缺陷的孩子,這樣的孩子,在人際關係上所需面對的挑戰,勢必比普通孩子更多。
    就像《奇蹟男孩》那本書裡描述的情節,奧吉或蔡傑身邊的人,在面對他們這種「異類」時,部分人會特別溫柔仁慈,而部分人,則會歧視甚至欺負那些跟自己不同而又弱小的人。
    教養蔡傑這些年來,我對於人性中的善與惡,感觸特別深。
    蔡傑在念幼稚園時,有時候幫孩子洗澡,會發現他身上有一些莫名其妙的瘀血或抓痕,因為他不會講話,無法交代這些傷痕的來源,我們只能默默幫他擦藥療傷。
    孩子年紀小時,大家都還不懂事,大致上都還可以玩在一起,歧視的問題並不常見,但是隨著他年齡增長,升上小學高年級之後,情況就慢慢改變。
    我們在外用餐,偶爾會巧遇他的同學跟家人一起來吃飯,通常我會帶著蔡傑去向同學打招呼,然後才回座位吃飯,有些家庭會給予善意的回應,但,並不是每個家庭都這麼溫暖。
    有些同學會使眼色暗示他的父母,蔡傑「不是正常人」,有些人甚至還會出言訕笑,用「傻瓜」、「白癡」、「笨蛋」等字眼來形容蔡傑。
    這種事情,我已經在不同場合、不同對象的情況下,遇過很多次。我可以理解,一種米養百樣人,在任何群體中,都會有善良與沒那麼善良的人,這是融合教育(※)下很現實的一面,也是身為特殊兒家長必須要學會承受的事情。而蔡傑本人因為智商不夠高,所以聽不懂同儕話語中的歧視,人家講他,他仍是一派無感,所以我也就算了,不會追究。
    但是,讓我比較不好受的是,如果連我這個家長在場時,蔡傑都還會遭到這種待遇,那麼當我不在場的時候,他會怎麼被惡劣的同學對待呢?光想像,我就覺得不捨。

    蔡傑剛升國二時,有一次,我帶蔡傑去外面吃早餐,店裡面有很多國中生,我正在訓練蔡傑點餐時,突然背後有人叫了一聲「蔡傑!」我轉頭回去看,有七、八個男孩,不知道是哪一個叫他。
    我要蔡傑指給我看,原來是蔡傑小學同學,我們姑且稱他為A同學吧。我一如往常帶著孩子一起去打招呼。但就在蔡傑跟他打招呼時,A同學臉上露出一抹鄙夷的微笑。
    看到這表情,我心裡就有數了,A同學叫住蔡傑,並不是想聯絡感情,只是想嘲弄他。
    店員叫我去櫃臺取餐時,我聽蔡傑問A同學:「你是不是學長?」
    A同學一聽,捧腹大笑:「對啊!我是你學長!」
    他笑得很誇張,好像遇到天下第一等可笑之事,邊笑還邊敲桌子, 試圖起鬨要讓其他人也一起來笑蔡傑。
    蔡傑那句「你是不是學長?」的意思其實是:「你是不是也和我一樣都當學長了?」因為他們都已經升上國二了,底下有了國一的學弟妹,蔡傑對於自己要「當學長」這件事興致勃勃,一天到晚都在跟我講要「當學長」、「要長高」的事。他那句話,只是想跟對方分享「當學長」的喜悅,問題是蔡傑沒辦法完整表達句子,只會簡短說:「你是不是學長?」
    而A同學卻彷彿抓到什麼把柄似的狂笑不已,窮追猛打取笑他:「哈哈!對啊!叫我學長啊!快點叫啊!哈哈哈!」
    我看情勢不對,趕緊放下餐點走過去,試圖轉移話題,問A同學:「你現在讀那一所國中?」他回答之後,竟然沒有放棄嘲笑蔡傑,還是手舞足蹈不斷鼓動他的同伴也一起來嘲笑這宇宙無敵大傻瓜。
    到這裡,我的臉色已經變了,不發一語,目光直接掃向其他男孩。他的同儕在我的視線壓力下,都不敢跟著嘲笑,但A同學不知道是性情特別乖張,還是以前欺負蔡傑欺負習慣了,竟無法收斂,還是一直在我面前嘲笑蔡傑!
    我沈默不語,只是目不轉睛直視著A同學,一秒鐘、兩秒鐘、三秒鐘……直到周遭空氣彷彿凝結,他這才終於收起那鄙夷的笑容,訕訕轉過頭去,不敢與我對視。
    我這時,才回櫃臺拿餐點帶著蔡傑一起去用餐,但就在我們回座以後,那個男孩竟然又繼續起鬨了,仍然不放棄要用取笑別人的方式,來彰顯自己在同儕之間的價值。
    我沒有過去找A同學理論,只是稍微調整座位方向,面對他、直視他, 他知道我在看他,越講越心虛,越笑越尷尬,他身邊的人其實也都有在偷看我,都不敢附和,最後,那群孩子都低著頭離開了。
    這一餐,我簡直難以下嚥,心中非常難過。
    我們經常看到校園霸凌的新聞,一大堆人欺負一個人,難道,這所有人都跟受暴者有深仇大恨嗎?通常不是這樣,頂多一、二個人跟受暴者有過節,其他人則多半都是跟著那少數「意見領袖」一起參與霸凌而已。他們的理由可能是想「講義氣」,也可能是迫於群體壓力或意見領袖的淫威,或者根本只是想發洩多於精力,於是就跟著去做不應該做的事情。如果沒有任何有正義感的人挺身而出,霸凌就會持續下去。
    後來我問蔡傑,以前那個男孩在學校裡,是不是就常常這樣嘲笑你。蔡傑眼神流露些許恐懼,雖然都已經畢業一年多了,他也不敢對我說實話,因為他怕被我責備。
    身為父親,當然會心疼孩子的處境,但我只能對孩子說:「在爸爸有能力的地方,我能保護你,但我不會一直都在你身邊,你要自己去學會保護自己,表達要清楚精確,不要讓人家誤會,不要……」
    我知道蔡傑的能力有限,根本沒辦法馬上理解要怎麼做,但沒關係,就當作是一個過程吧。學校是社會的縮影,也一樣有形形色色的人,早一點面對,未嘗不是一件好事。
    我是個正面思考的人,即使發生過這些事情,我仍然願意相信,這社會上,善良的人還是比邪惡的人多,只要自己不放棄努力,最終一定能夠走出困境。
    國中老師送我的《奇蹟男孩》,故事最後,奧吉因為自身的毅力,以及父母、摯友的支持,成功融入校園生活,贏得了他人的友誼與尊敬。
    我完全明白老師送這本書給我的苦心,我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。
    誠摯期盼,我的孩子蔡傑,可以成為另一個「奇蹟男孩」。

    ※:將身心障礙兒童安插於普通班級接受教育,以幫助身心障礙兒童適應一般環境。

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