慈悲的語言:走進護理師的日常風景,寫一首生命的詩
慈悲的語言:走進護理師的日常風景,寫一首生命的詩
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商品介紹
  • 商品簡介
  • 作者簡介
  • 目次
  • 書摘/試閱
  • 二十年的護理師生涯造就了這部深刻細膩、強勁有力的作品。克里斯蒂‧華特森打開醫院的一扇扇門,揭露醫學的神祕世界。跟著她的腳步,我們將穿過醫院走廊,造訪不同的病房,認識她難以忘懷的病患。

    在新生兒病房,我們看見以馬內利寶寶包在三明治袋子裡,跟他一樣的早產兒正在生死邊緣與生命奮戰。癌症病房裡,護理師正在幫病患做化療。當藥物都失效之後,更重要的工作才要開始;然而,作者要到罹癌的父親臨終之際才會體悟。在兒科加護病房,護士為火災喪命的女童清洗沾染煙味的頭髮。急診室總是人滿為患,一波又一波的藥癮、酒癮患者湧進醫院。此外,也有像貝蒂這樣的病患——突然一陣胸痛,虛弱又孤單,最近才失去老伴。別忘了還有老人病房;葛萊蒂和跟她一樣的年老病患,呈現社會上最弱勢成員面臨的困境。

    護理師透過最細微的動作,給予病患所需的照顧和關愛。人都會生病,終有一天會需要護理師給予我們支持,維護我們的尊嚴。然而,從來沒有人歌頌過站在第一線護衛你我健康的男女護理師。在這個充斥著恐懼、仇恨和分裂的時代,這本書提醒我們人類共有的價值,以及社會迫切需要的慈悲胸懷。


    書籍重點

    跟隨護理師的腳步,走進醫院最隱密的動人場景
    慈悲是聾人能聽到、盲人也能看到的語言。——馬克‧吐溫

    擁有二十年經驗的護理師,在父親罹癌的當下,重新以家屬及專業護理人員的雙重身分,帶領讀者走入醫院最不為人知的角落,揭露醫護生活的個人故事,以及時時面對的兩難情境。

    吳佳璇 精神科醫師/作家
    呂欣潔 同志平權運動者
    趙可式 國立成功大學醫學院名譽教授
    鍾文音 作家
    (按姓氏筆畫排列)
    推薦


    本書特色
    ◆本書結合回憶錄、紀實和非虛構文學寫作。華特森從父親罹患肺癌寫起,她以家屬和專業護理師的雙重身分,看到護理人員對父親無微不至的照顧,對自己從事多年的這個行業有了全新的理解和感動。

    ◆擁有二十年護理經驗的得獎小說家,以洗鍊的文學語言和豐富的照護經驗,帶領讀者深入醫療體系中最重要卻也最被忽略的護理世界。文字帶著節制的情感,效果更甚一般報導文學。

    ◆作者強調護理師代表的是診斷、藥物、治療以外的一股柔性力量,亦即「慈悲的語言」。語言不囿於說出的話語,也包含所有沒說出來的肢體語言。那份照護周全與否,對病人的重要性不下於精湛的醫術。

    ◆我們一生中難免遭逢病痛,而在每個人最脆弱的時刻,都必須倚賴護理人員的專業照顧,但是這些在醫療體系第一線的男男女女,卻總是隱身幕後的無名英雄。《慈悲的語言》說的就是他們的故事。

    ◆作者的話:「二十年的護理工作讓我失去很多,但獲得更多。我想跟各位分享這個了不起職業的悲喜甘苦。跟我一起走進病房,歷經出生到死亡。經過嬰兒加護病房和一道道雙扇門到內科病房;穿過走廊,趕去處理急救事件;經過藥局和員工餐廳,再進到急診室。我們會探索醫院本身,以及護理工作的不同面向。……沿途我們會遇到不同的人,有病患、家屬和護理人員,這些人或許你早已認識。因為在人生的某些階段,我們都受過他人的照護。你我都是生命的『護理師』。」

    各界讚譽
    很難讀完整本書而不落淚……尤其是湯米和凱蒂的故事,即使闔上書後多日,仍然在心頭久久不散。——《星期日泰晤士報》

    撼動人心……一趟引人入勝、全面透徹的醫院之旅。——莫莉‧凱斯(Molly Case),《觀察家報》

    克里斯蒂‧華特森是個討人喜歡的作家。從這本書看來,她也是個天生的護理師。——《紐約時報》

    溫柔而優美……一封給護士這個行業的情書,儘管護士的價值日漸受到威脅。——《每日電訊報》

    這本精湛的作品會讓你的生命從此改觀,非讀不可……這不只是一本回憶錄,也展現小說動人的強大力量。——《愛爾蘭時報》

    這本書超有愛,讓淚水不再沉重。作者寫出護理師生涯的真正意涵,優美如詩。——艾曼達‧佛曼(Amanda Foreman),《浮華一世情》作者

    醫生中有很多傑出作家……但護理師作家就很少見,即使護理的世界也一樣神祕且不容忽視……因此,這本書的出現特別讓人矚目,而且來得正是時候。作者寫出了人與生命的奮戰,還有那些在奮戰過程中幫助我們的人。——羅珊娜‧羅賓遜(Roxana Robinson),《紐約時報書評》

    感人、流暢、有趣且鼓舞人心,是我們這個時代迫切需要的一本書。——莎拉‧貝克威爾(Sarah Bakewell),《我們的存在主義咖啡館》作者

    《慈悲的語言》徹底重燃了我對這個文類的信心……它讓我哭,讓我笑,讓我思考,也讓我對護理師這個未受到應有尊重的職業肅然起敬。——亞當‧凱依(Adam Kay),《觀察家雜誌》

    如果要很久才能等到一本護理師寫的回憶錄,那麼漫長的等待絕對值得。我很少讀到這麼感人的書……無論是她描寫的護理工作或文筆本身,作者都達到了或可稱為「雅」的境界……這本書是一個重要的指引,提醒我們健全的社會該重視的價值。——艾莉森‧皮爾森(Allison Pearson),《星期日電訊報》

    這本書適時提醒我們:除了愈來愈多的專業要求之外,護理師也具備維護病患尊嚴、撫平心靈、付出關愛、善良慈悲的「靈魂技能」。讀完這本書後,你會發現,沒有工作比護理師更能展現令人敬佩的「慈悲」胸懷。——《心靈與健康》雜誌

    一本溫柔、充滿智慧,時而犀利,時而同情,同時啟發人心的著作。呈現了照顧身心脆弱者的喜悅和挑戰,同時也大力疾呼:社會大眾應該對照顧我們的護理師給予更多關懷。——卡文‧法蘭斯(Gavin Francis),《帶著人體地圖探險去》作者

    一本優美的回憶錄,溫柔、勇敢、發人省思,一字一句都滿懷悲憫,提醒我當我覺得孤單無援時,其實一點也不孤單。——蕾秋‧喬伊斯(Rachel Joyce),《一個人的朝聖》作者

  • 克里斯蒂‧華特森(Christie Watson)

    在專職寫作之前,是擁有二十年經驗的專業護理人員。第一本小說《在遙遠那方的太陽鳥》(Tiny Sunbirds Far Away,商周出版),曾獲二○一二年柯斯塔最佳首部小說獎,以及韋佛頓好讀獎(Waverton Good Read Award)。第二本小說《女人為王的國度》(Where Women Are Kings),同樣受到國際評論的肯定。作品譯成二十二種語言。近日,因長期提倡護理權益,獲頒《美麗佳人》未來成就獎。此外,母校東安格利亞大學也因為她在護理與人文領域的貢獻,特別頒贈文學名譽博士學位。目前擔任皇家護理學院基金會贊助者。第一本談論護理工作的紀實作品《慈悲的語言》,甫出版即登上《星期日泰晤士報》暢銷榜。

    譯者
    謝佩妏
    清大外文所畢,專職譯者。

  • 冒生命危險也值得
    護理工作是留給「那些太老、太弱、太髒、太笨、太醉,或差勁到一無是處的人」做的事。——南丁格爾

      我不是一直都想當護理師。挫折的中學歲月,我考慮過不少職業,也常把生涯顧問氣到跳腳。「海洋生物學家」是我列出的選項之一。我幻想自己穿著泳衣,沐浴在陽光下一整天,跟海豚一起游泳,但在我發現海洋生物學家的工作還得去研究威爾斯海岸的浮游生物之後,我猶豫了。某年夏天,我去了斯溫西(Swansea),看到姑婆在廚房的大水槽殺鯰魚。還有一次,我跟著一群全身毛茸茸、腳踩厚靴、魁梧粗獷、滿口髒話、在海裡尿尿的男人一起出海,吃蛤蜊和紫菜餅當早餐。之後,海洋生物學家當然就出局了。
      當時,我爸媽也被我弄得很煩。他們去問老師的意見,老師給了「法律」這個建議,理由是「她可以吵一整天的架」。問題是,我不是讀書的料,後來就把目標轉向其他動物和保育運動。我夢想成為《國家地理》雜誌的攝影師,到陽光燦爛的熱帶異地旅行,整天穿泳裝(還不死心!),踩著夾腳拖。我參加示威遊行和反活體解剖運動,到史蒂文尼奇(Stevenage)市中心的灰磚廣場發送傳單,上面印著小狗受虐、兔子因化妝品實驗而眼睛發紅,還有貓血淋淋、瘦成皮包骨的照片。我把便宜的政治徽章別在身上,後來徽章脫落,刺得我好痛,某天我才發現自己胸前布滿針刺的瘀青。有一次,我媽從後車廂拍賣會(譯註:英國流行的一種跳蚤市場,因賣家把舊貨擺設在後車廂販售而得名)買了一隻小雞玩偶回來,跟其他裝飾品擺在一起。那天我死都不肯到客廳,堅持在樓上吃我的素食晚餐,還撂下狠話:「看妳是要選我,還是選它,我不要跟殘殺無辜扯上關係!」
      我媽總是有無止境的耐心,一再原諒我的青少年叛逆行為。她拿走小雞玩偶,另外幫我做了一份起司三明治,還給我一個擁抱。是她教會我慈悲的語言,雖然當時我還無法領略。隔天,我從學校偷走一隻老鼠,因為我不想看牠在生物課上被活生生地解剖。我叫牠飛脫,希望牠能跟我原本養的寵物鼠法蘭克和平相處。法蘭克會坐在我的肩膀上,長長的尾巴盪來盪去,像一條誇張的項鍊。想也知道,後來法蘭克吃了飛脫。
      游泳選手、爵士小號手、旅行社專員、歌手、科學家──天文也曾在「我的志向」之列,直到十二歲那年,我才發現我爸教我的星座名稱全是他瞎掰的。但是我沒戳破這件事,還是讓他繼續指著天空說故事給我聽,看著他把說故事的熱情投注在滿天星斗中。「那裡!有沒有看到一隻河馬?看到沒?那個星座叫歐瑞爾的肩膀。那邊那個是藍鈴花,看出形狀了嗎?那些星星的顏色幾乎是藍灰色,有沒有?漁夫相信,如果仔細看,星星就會悄悄說出這世界的祕密,就像從貝殼裡聽到大海的祕密一樣。只要仔細聽,你就可以同時聽到一切,又好像什麼都沒聽到。」
      我盯著星星看了一小時又一小時,希望星星對我說出世界的祕密。晚上我拉出床底下的「藏寶箱」,裡頭有過去的信件、壞掉的鑰匙圈、過世爺爺的手錶、希臘硬幣、我從桌子底下救回的口香糖(我喜歡的男生嚼過的口香糖)、我從不同地方收集的石頭,還有一個大貝殼。我站在房間裡抬頭望著星星,抓著貝殼貼近耳朵。
      有一晚,小偷溜進我們家院子的工具間,偷走冰箱裡的肉。那個年代,大家會到後車廂拍賣會,跟開大卡車、拿擴音器、穿髒兮兮白圍裙的人購買大量的生肉。那個年代,警察晚上也會上門調查冷凍雞肉失竊案。因此,我的觀星活動被警察的叫喊聲打斷。宇宙回答了我的貝殼呼喚:素食主義是重要的!我不知道那天晚上哪個畫面比較不尋常,是幾個抱著冷凍雞肉和大包羊排的年輕人,還是在灑滿月光的房間裡拿大貝殼貼著耳朵的瘦削女孩。
      我要做的事──和想成為的人──困擾著我,但我的朋友似乎都沒有這種煩惱。當時我不知道自己想要有一百種人生,體驗一百種生活,也不知道未來我會實現願望(除了泳裝和陽光)。畢竟,護理師和作家不都隨時在體驗不同的人生?
      我從十二歲就開始打工,曾經到咖啡館清烤箱(很噁心的工作,那裡的小氣女人會用一個茶包泡三杯茶),還送過牛奶,在寒冬裡提著牛奶,冷到手指都麻掉。我也送過報紙,直到被人逮到我把報紙丟進遍地狗屎的小巷。我在學校很混,回家功課都不做。爸媽想拓展我的視野,教我找出自己的志趣,學會正確的工作態度。他們說:「教育是通往所有地方的入場券。妳很聰明,只是不想用腦袋而已。」我是不笨,但即使爸媽熱愛生命又對我循循善誘,我在學校還是很混,想法也還是變來變去。爸媽一向鼓勵我閱讀。我為哲學深深著迷,從沙特、柏拉圖、亞里斯多德和卡繆那裡尋找許多問題的答案,無法自拔。對書的熱愛是爸媽送給我最棒的禮物。我喜歡到處遊蕩,但又不想離書太遠,所以就在家附近的不同角落偷偷藏書:巷子裡一本《小婦人》,垃圾桶後面一本杜斯妥也夫斯基,報廢車底下一本狄更斯。
      十六歲那年我離開學校,搬去跟二十幾歲的男朋友和他四個二十幾歲的室友一起住。每天都像一場混戰,但能在錄影帶店工作讓我心滿意足。我用錄影帶跟隔壁的中國菜外賣店交換雞肉炒麵。那時我的素食狂熱逐漸減弱,把心思都拿來上架限制級影片,以及找朋友到店裡消費。後來我去上了農校,想過要務農,但只撐了兩個禮拜,之後的旅遊觀光學位也才撐了一個禮拜。說我對未來毫無方向,一點都不誇張。
      因為面試遲到,丟了到必勝客娛樂小孩的工作機會,讓我大受打擊。即使我才十六歲,還很天真無知,但戀情告吹仍教我驚惶失措。因為自尊心,我不敢踏進家門。一夕之間沒了工作、沒了家的我,只好到社區服務志工隊工作。那是當時唯一願意接納十六歲未成年少女並提供食宿的機構。我被派去腦麻協會(現在改名為Scope)經營的療養中心,負責照顧有嚴重殘疾的大人(協助他們上廁所、吃飯及更衣),賺取一週二十英鎊的零用錢。我第一次覺得自己在做一件有意義的事。我放棄吃素,開始有了更遠大的目標。我把頭髮剪短,住進慈善二手衣店,零用錢都花在蘋果酒和菸草上,儘管一無所有,卻很快樂。那也是我第一次跟護理師相處。我看著那些專業護理師的炙熱眼神,就像小孩生病時盯著爸媽一樣目不轉睛。我不知道怎麼用語言形容他們做的事,或他們的工作。
      「妳應該從事護理工作。」有位護理師這麼跟我說:「他們不只提供獎學金,還提供住的地方。」
      我跑去地方圖書館,發現整棟建築都是跟我一樣無家可歸的人。以前我去過學校的圖書館,更小的時候,也多次去過史蒂文尼奇的圖書館。但這間圖書館不只是讀書和借書的地方,也是庇護所。裡頭有流浪漢在睡覺,圖書館員也沒趕他。有個服務人員的脖子上掛著自閉症的標誌,我看見他幫一名坐在電動代步車上的女人取下頂層書架的書。小孩在裡頭自由奔跑,還有一群群的青少年聚在一起有說有笑。
      我發現瑪莉.西科爾(Mary Seacole,譯註:跟南丁格爾同時代的英國黑人護士,在牙買加出生,父親為英國人)跟南丁格爾一樣,曾在克里米亞戰爭期間當過戰地護士。她先用娃娃練習餵藥,之後換成寵物,最後才是真正的病人。以前我從沒考慮把護理師當作職業,但之後我漸漸想起兒時的回憶。小時候,我跟哥哥會故意把布偶的填充物或洋娃娃的玻璃眼睛挖出來,這樣我就可以「修好」它們。還有一次,小學班級要排隊檢查貧血,我大概是預先吹牛自己很行,然後便要同學在校外排成一列,一一拉下他們的眼皮看誰需要多吃肝和洋蔥。此外,數不清有多少次,有朋友因為喉嚨痛來找我,我輕輕用指尖按壓他們的脖子,像在按單簧管,說:「我摸到淋巴結了。」
      當時介紹護理工作或如何從事護理工作的書籍不多,所以我也不清楚自己適不適合。我發現護理工作很早就存在每個文化中,甚至史前時代就出現了。跟護理相關的最早文獻之一是《遮羅迦本集》(Charaka-saṃhita),約西元前一世紀成書於印度,書中主張護士應對每個人心懷慈悲。此外,護理工作也跟伊斯蘭教關係深厚。七世紀早期,虔誠的穆斯林多半成為護士。而伊斯蘭歷史上的第一位專業護士露法達.賓.薩德(Rufaidah bint Sa’ad)則因為富於愛心和同理心,被視為理想的護士。
      慈悲心、愛心和同理心:歷史告訴我們,一名好護士需要這三項特質。我常常回想起當年去白金漢郡那間圖書館的情景,因為這三樣特質在我的護理師生涯中似乎很常短缺,不是早被遺忘,就是不再重視。但當年十六歲的我,滿懷希望、理想和熱忱。滿十七歲那年,我決定放膽一試,不再變來變去或三心二意。我要成為護理師。而且,我知道未來有很多派對等著我。
      幾個月後,我順利矇進了護理科,儘管規定的最低申請年齡是十七歲半,我還差兩個禮拜。我搬進貝德福(Bedford)的護理師宿舍。那是一片很大的公寓,位在醫院後方,充斥甩門聲和偶爾的尖銳笑聲。走廊兩邊多半住著一年級的護理科學生,還有少數放射師跟物理治療科的學生,偶爾也有輪班醫生。護理科學生幾乎個個年少輕狂,而且都是第一次離家。愛爾蘭女生的數量很多(她們有一句話:「我們有兩種選擇,不是當護理師就是當修女」),還有少數男生(當時清一色都是男同志)。樓下是洗衣房,旁邊是又悶又熱的視聽室,暖氣二十四小時運轉,裡頭的塑膠扶手椅害我的大腿黏在上面。有次我不小心脫口而出,說我黏在椅子上,因而認識一名精神科實習醫生,後來跟他交往了幾年。我的房間在廁所旁邊,濕氣很重,我有個朋友還在地毯上種過水芹。廚房很髒,冰箱塞滿過期食物,有層架子上貼了一張紙條,寫著:「不要偷別人的食物。我們知道你是誰。」
      回音繚繞的走廊上,有一具從早到晚響個不停的電話。有吵架聲、鞋跟跑來跑去的聲音,還有吵鬧的音樂聲。大家都抽菸,但菸味就像持續不斷的低沉背景音,過了一陣子甚至不會再察覺。我們像住在公社一樣進出彼此的房間,從不鎖門。我房間的床上貼著達文西的心室解剖素描海報;書架上擺滿護理教科書和廉價小說,床邊則是一堆攝影書。此外還有一個水壺,一部不能調低溫度的暖氣,一扇開不了的窗。有個洗臉盆可以洗滌(洗身體和洗杯子)、撣菸灰、嘔吐;有幾個禮拜馬桶不通的時候,還拿來小便。這房間對同年齡的人來說或許不怎麼樣,但在療養中心跟人家共用房間那麼久,之前又跟男朋友和他的室友同住,這地方對我來說簡直有如天堂。
      不過,第一晚總是最糟的。我不知道自己當護理師到底會怎麼樣,開始後悔沒有詢問鼓勵我走這條路的護理師更多問題。我很怕失敗,也害怕跟爸媽說我又改變心意時他們臉上的表情。聽到我想當護理師,他們已經很震驚,我爸甚至哈哈大笑。即使我做過看護,在他們眼中,我依然是個誰也不在乎的叛逆少女,難以想像我會想把心力奉獻給一個慈悲的行業。
      那天晚上,我清醒地躺在床上,聽著隔壁室友跟男朋友吵架。對方是個情緒化、瘦瘦高高的保全,儘管違反所有規定,似乎還是跟她同住。後來他們安靜下來,我還是睡不著,很多疑慮在腦中打轉。我知道有段時間至少有同學罩我,我不至於不小心害死人,或是得去清洗老先生的那話兒,或負責類似的可怕任務,但我內心還是充滿焦慮。那晚我去上廁所時(全樓層共用),發現浴室門縫塞了一片用過的衛生棉,差點吐出來,除了覺得骯髒,也想起自己每次看到血就會頭暈。
      隔天早上做健康檢查時,證實了我的疑慮。所有人都抽了血,抽血員說:「這是為了存檔,以免發生針刺意外,感染愛滋。這樣我們就能知道是不是有人是帶原者。」那年是一九九四年,對愛滋的錯誤認知和恐懼仍然普遍。抽血員在我的手臂綁上止血帶。她問我:「妳是護理科,還是醫學院的學生?」
      我看著針,血注進針筒,周圍開始變得模糊,她的聲音感覺好遙遠。
      「克里斯蒂!克里斯蒂!」我清醒過來時,躺在地上,兩腿架在椅子上,抽血員的臉在我的頭上方,笑著問:「沒事了吧?」
      我慢慢用手肘把自己撐起來,眼睛重新對焦。「發生了什麼事?」
      「妳昏倒了,親愛的,偶爾會這樣。不過,妳要不要重新考慮一下妳的職業選擇。」
      二十年的護理工作讓我失去很多,但獲得更多。我想跟各位分享這個了不起職業的悲喜甘苦。跟我一起走進病房,歷經出生到死亡。經過嬰兒加護病房和一道道雙扇門到內科病房;穿過走廊,趕去處理急救事件;經過藥局和員工餐廳,再進到急診室。我們會探索醫院本身,以及護理工作的不同面向。一開始,我以為護理涵蓋的領域是化學、生物學、物理學、藥理學和解剖學,後來,我才發現護理真正的範疇是哲學、心理學、藝術、倫理學和政治學。沿途我們會遇到不同的人,有病患、家屬和護理人員,這些人或許你早已認識。因為在人生的某些階段,我們都受過他人的照護。你我都是生命的「護理師」。

     

  • 序 冒生命危險也值得
    1 血脈交織的大樹
    2 你所能想像到的一切都是真實的
    3 世界的起源
    4 第一階段:嬰兒
    5 生存競爭
    6 左胸下的某處
    7 活著,是如此怵目驚心
    8 用大愛做小事
    9 非親生骨肉
    10 逆水行舟
    11 遲暮之年
    12 死亡永遠有兩種
    13 孩子的身體開始暖和起來

    謝辭

  • 10 逆水行舟(譯註:出自《大亨小傳》最後一句。原句為:所以我們奮力向前,卻如逆水行舟,不斷被帶往過去)
    每道撲向懸崖的海浪都相信自己是為了大海而犧牲,從來不會想到,它們就跟之
    前和之後的千千萬萬海浪一樣,從來只是因為風才存在。—─瓦西里.格羅斯曼(Vasily Grossman),《生活與命運》(Life and Fate)

      癌症跟懷孕一樣,直到發生在你或你心愛的人身上之前,沒有人會看見,之後就突然變得無所不在。你注意到健身房裡綁著頭巾在跑步機上走路而不是跑步的女人。你看見小孩班上空出的座位,老師輕聲細語,眼角含淚。癌症是春天在空中飄送的花粉。我們都會吸進空氣,但只有風知道花粉會飄到哪裡。無論再怎麼努力,我們還是敗給了癌症。我們之中有一半會罹癌。英國每兩分鐘就有一人被診斷出癌症。沒有人能完全不受影響。
      腫瘤病房永遠忙碌。腫瘤科門診、腫瘤科日間照護中心和化療病房也是。腫瘤科門診只剩下站立的空間,有時病患在這裡等著自己的第一份診斷。許多人靠著牆壁,瘦巴巴,冒著汗,模樣痛苦。一屋子的人等著看診斷或治療計畫,暗自祈禱家庭醫師錯了,希望那個不斷重複掃描結果、別開目光、說掃描看來有點令人擔心的技師錯了,而他們自己的第六感也錯了。一屋子生命即將徹底改觀的人。這房間沒有地板,病患在地獄邊緣飄浮,就要快速墜落。病患握著自己的號碼單,等著護理站上方的閃示燈號從七十三跳到九十八。冷水機旁邊沒有杯子,裡頭也沒水,空塑膠瓶在旁邊排成一列。
      日間照護中心總是滿的,急救電話常響起,因為病人對第一次化療產生過敏反應。這裡沒有病床,只有躺椅,護理師在病人之間快速穿梭;把化療藥固定在希克曼(中央靜脈)導管上;為得了乳癌、拚命想拯救一頭稀疏髮絲的女病患戴上毛帽;拿冰塊給嘴巴嚴重潰爛的病人,減輕治療帶來的痛苦。
      護理師經手抗癌的細胞毒性藥物要極度小心。癌症治療始於第二次世界大戰期間。當時有人發現美軍研發的化學武器氮芥氣會使骨髓細胞產生中毒反應。日本醫療社群也觀察到,廣島和長崎的核爆受害者的骨髓全毀。西德尼.法柏(Sidney Farber)是波蘭裔的美國猶太人,因為美國醫學院不肯錄取他(當時猶太人常有的處境),便在一九二○年代中前往德國的醫學院就讀,之後才回到美國哈佛大學,與童書作家及多產詩人諾瑪(Norma)結為夫妻。二次大戰過後不久,法柏發現氨蝶呤這種藥,可藉由抑制細胞複製來治療急性白血病的病童,這就是現代化療藥物的濫觴。對我來說,法柏和他的詩人妻子都在尋找生命的意義。
      珍.庫克.萊特(Jane Cooke Wright)也在尋找生命的意義。她父親是哈佛醫學院的第一批黑人畢業生,畢業後,她追尋父親的腳步成為醫生,於一九四五年畢業。她發現的氨甲蝶呤後來成為今日常見的化療藥,拯救了數百萬人。後來,她跟另一名科學家珠兒.普魯墨.科布(Jewel Plummer Cobb)合作,進一步發現氨甲蝶呤對於治療某些皮膚癌、肺癌和兒童白血病很有效。科布的祖先是解放黑奴,她跟法柏和萊特一樣都遭受嚴重的種族歧視。一開始,紐約大學因為她是黑人,拒絕提供她研究所獎學金,幸好(對她們、對我們都是)面談之後,學校還是錄取了她。然而,她如此形容她在密西根的經驗:「受歡迎的烤肉店和有名的酒館都不歡迎黑人學生,所以我從來打不進校園裡的主流社交生活。」
      化療藥物是細胞毒性藥物,亦即會毒害細胞。英國癌症研究中心形容化療就如同拿長柄大錘去敲榛果。細胞毒性藥物藉由毀壞或打斷細胞週期中特定時刻的細胞活動,來摧毀癌細胞。但除了癌細胞,它也摧毀了一切。治療癌症的同時也可能引發癌症。化療護理師會在門上張貼「請勿進入」的告示,確保護理師以外的人不會暴露在危險中。他們披上長袍,戴上雙層手套、口罩和眼罩,拿東西都小心輕放,就怕打破東西,彷彿把化療藥當成新生兒。化療藥品若是灑出來,可是會天下大亂。有些化療藥是「好氧的」,意思是可以吸入,要是灑了出來,被吸入、吸收或滲入皮膚,就可能誘發癌症或增加罹癌率,對處理藥物的護理師是一大風險。這就是我們直接注射進病患血液裡的藥物。這也是為什麼罹癌病患經過兩天化療後,雙腿會無法行走,狂吐膽汁,直到沒東西可吐,甚至臉色或氣味完全不同的原因──因為中了毒。
      瑪麗.居里是移民法國的波蘭人(波蘭大學禁收女性),因為發現釙和鐳而勇奪兩座諾貝爾獎。她率先發起利用放射性同位素來治療腫瘤的研究,放射治療就此誕生。現今的癌症治療,多半是化學治療、放射治療和手術的結合。治療和存活率當然一年比一年增加,因為化療藥不斷進步,放射治療師也更加熟悉藥物的效用。現在我們已經知道小心處理化療藥的重要性,還有放射線的危險性。居里夫人自己後來也得了一種名為再生不良性貧血的癌症,因為她老是將裝了鐳的試管放在實驗袍口袋裡,口袋因此發出光芒,就像在小朋友房間的天花板上發亮的星星—美麗的化學反應。
      除了治療,還有其他方面能在一開始降低病患的罹癌機率。政府呼籲民眾盡量遠離菸酒、燒焦的吐司、清潔用品、殺蟲劑、石棉建材的教室等致癌物。但有時候醫生也找不出病患罹患各種不同癌症的原因。我怎麼也想不通我那只吃有機食材、不菸不酒的吃素友人為什麼會罹癌,而另一個每天靠肯德基、雪茄和香菸過活的朋友卻沒事。為什麼我寫這本書之際,有個朋友才四十幾歲就過世,她一輩子都在幫助別人,兒子比我的小孩還小。年紀愈長,身旁愈來愈多人罹癌,我只能提醒自己好好地活、開心地活,珍惜那些造就我們的事物:不是物質財富,而是愛、慈悲和希望。我盡可能每天提醒自己:我們無法控制風的去向。居里夫人的父親「喜歡各種有關自然和自然運作方式的可能解釋」,然而沒有人能夠真正解釋自然(居里夫人的丈夫在大雨中滑倒,被壓在馬車下,頭骨因此碎裂且性命垂危)。有時候,癌症無法解釋。我們拿到的牌也是。但癌症提醒我們,什麼才是生命將盡時最重要的事。

      我從事護理工作已經二十年,但直到家父因為肺癌倒下,來日無多,我才漸漸理解慈悲的重要,以及其中蘊藏的人道和哲學關懷。當化療、放射治療和藥物都宣告無效,希望隨著腫瘤學家、放射學家、科學家和技師團隊離開房間時,是病患床邊的護理師提供了治療以外的東西:尊嚴、平靜,甚至愛。居里夫人的研究並沒有在她死後停止,瑪麗.居里癌症護理中心的腫瘤護理師,每年幫助約四萬名癌末病患(積極治療對這些病患來說已經不可能)。
      照顧我父親的護理師雪洛正在進行我也很熟悉的護理工作。我看著她準備醫生開的藥。先把手徹底洗乾淨,戴上手套,用酒精擦拭塑膠托盤,確保工作區的乾淨,以防感染。接著,她把一個小玻璃安瓿瓶扭開,針插進去,把糖漿似的液體抽進針筒裡,垂直握著針筒直到底部的氣泡消失,然後擠出多餘的空氣。她處處小心謹慎,檢查處方後,再次檢查劑量。我爸的主治醫生考量了一些科學上的變數,以及患者的特定因素(包括藥物的新陳代謝跟肝轉移瘤的相對關係、最高血漿濃度、鴉片類藥物的受體結合分析的差異)之後,決定了他的治療方式。
      雪洛知道我爸何時會痛。她會觀察他的肢體語言,聽他說話的語調,察覺他話語中的空隙,那些未說出的話。「我沒事。」他說,聲音只比平常高一點,但她長時間跟他交談、聽他說話,所以什麼都逃不過她的耳朵。她投了藥,然後靜靜坐在旁邊十五分鐘才說話,等到止痛藥發揮藥效才拉開窗簾。雪洛明白要是不在痛達到最高點之前跟它奮戰,藥效就會打折扣。她也知道要等我爸承受得了光線再打開窗簾,不然他閉眼的時間就會變長。雪洛知道他剩下的時間不多,而他有多需要睜開眼就看到我媽。我媽也需要看到他,以及日__後這會帶給她多大的安慰。
      我發現護理工作不只是完成一項一項任務,而是在每個小地方讓病患和家屬獲得安慰。目睹一個人生命中最脆弱、最重要、最極端的時刻,並擁有愛一個陌生人的能力,是一種莫大的榮幸。護理工作就像詩,是象徵意義和字面意義跨越界線的所在。心臟的一個破洞就是心臟的一個破洞,護理師則處在中間地帶:介於外科醫生修補的實際破洞,和象徵病患的焦慮和失落的抽象破洞之間。護理就是(或者應該是)一視同仁地付出關懷、愛心和同理心。護理提醒人,我們擁有互相關愛的能力。若說如何對待社會最弱勢的族群,是度量一個社會進步與否的指標,那麼護理本身就是人性的指標,但護理卻是最不受尊重的行業。然而,跟癌症接觸過的人就會瞭解並看重護理工作,或許是因為他們清楚到頭來最重要的並非治癒癌症(治癒的希望往往很渺茫)。
      一九八九年的諾貝爾生理學或醫學獎由畢夏(J. Michael Bishop)和法慕斯(Harold E.Varmus)共同獲得,因為他們發現了「反轉錄病毒癌症基因的細胞起源」。後來,歐巴馬推薦法慕斯出任美國國家癌症研究所所長。他在領獎演說中引用了英國史詩《貝奧武夫》(Beowulf),那段話讓我想起雪洛,還有照顧一名癌症患者代表的意義,以及護理師給予的光和熱是多麼的重要:「《貝奧武夫》教導我們,斯堪地那維亞的大殿對一千多年前的苦難生命有多重要──集中於那些建築物裡的光線、溫暖和生命力就是一大安慰,抵擋著冬日的漆黑、寒冷,以及死亡持續不斷的威脅。」

      姑息性放射治療就像是用湯匙把一根釘子敲進棺材。身體已經逐漸瓦解,困在深色棺材裡,卻又尚未化為塵土。不過,姑息性放療有時會用來控制症狀。腫瘤可能壓迫到氣管,害病人窒息而死,這時姑息性放療可以瞄準那顆腫瘤,讓病患不至於窒息而死,而有另一種更好的死法。雖然不是自然死亡,卻不那麼痛苦。在醫院常聽到「自然死亡」這幾個字,好像自然死亡是一件愉快的事。其實不然。癌症的自然死亡看起來怵目驚心,一點都不自然。人逐漸衰弱,發出異味,血管腫脹扭曲,身體不停流汗,直到滲出液體,像野餐後被丟在陽光下的起司。自然死亡可能是最殘忍的酷刑,姑息性放療雖然也很折磨,有時卻是仁慈一點的酷刑。
      我爸快死了,過程卻恍如慢動作。儘管如此,他還是想要他能擁有的每一分每一秒。他打了很多曲馬多(tramadol),導致視線模糊,難以長時間保持清醒,但清醒時他跟我媽就會一起去海邊看海、看鳥、看光線。死前幾個月他看的日出日落,比他這六十三年來看的還多。這些事情對他來說變得很重要。他接受姑息性放療,令我感到不安。我想要他的眼底裝滿日落,他的手牽著我媽的手,我想聞他身上的氣息,把頭靠在他的肩上,嗅他毛衣的味道,感覺我們之間的空氣──千千萬萬的回憶,還有流動的時間。坐在瀕死的父親身邊,我不再是坐三望四的大人。我又變回四歲的小女孩,跨坐在他的肩膀上,他指著星星告訴我星球的故事。十四歲的我,剛跟男朋友分手,靠在他懷裡哭泣。二十幾歲的我,把剛出生的女兒交到他手中,他臉上是純然的喜悅,如此完全而絕對;那種表情我從沒看過,往後也不會再有。這些我全都想要。
      聖誕節那天我們去海邊。吃完聖誕節午餐之後,我們通常會把擺出來的桌遊推到一邊,躺在丟滿糖果紙的沙發上睡午覺。但我們知道這是爸爸的最後一個聖誕節,因為化療、姑息性放射治療和類固醇都沒用了。大家心裡都有數。
      海邊很冷,爸嘴唇發青。他討厭冷,曾在撒哈拉沙漠穿毛衣,因為「外面有點冷」。現在這裡是冬天,眼前是愛爾蘭海,我爸已經奄奄一息。但我想多拍幾張照片。我拿著大相機,動作盡量自然,假裝趁著找貝殼時偷拍他,捕捉他隨著光線從灰變藍、再變綠的眼波。
      我想抓住他的色彩,想要有多一點時間。姑息性放射治療或許能讓他多活一天、一個禮拜,甚至一個月。但我又不希望用湯匙太過緩慢地敲下棺材的鐵釘,讓他失去眼底的光芒,或是尿失禁、身體滲出液體或痛苦不堪。我看過太多例子,忘不了那種慘況。我們不需要戰爭和嚴重車禍來提醒我們生命的可怕。有癌症就夠了。
      「跳進來。」我爸拉開被子,對雪洛示意。
      她哈哈笑,發自內心的大笑,然後繼續記錄。「你這個老不修。」她說。
      他們四目相接,會心一笑。
      這是我爸在世的最後一天──我們並不知道,雪洛卻已經猜到。我爸選擇回家面對死亡,雪洛一直守在他身邊,只有泡茶、打電話,或是讓我們父女獨處,才會下樓(我媽或我弟在的時候,她就不會離開)。她不會跟我討論護理相關的事。今天,我是她照顧的患者的女兒。她常按著我的肩膀,扶我爸使用坐式便桶時,她就會把我支開。我在走廊上聽到他們有說有笑。
      我坐在他旁邊,看著爸爸、雪洛,以及他們之間的友誼,試著瞭解我做了一輩子的護理工作。我媽跟我弟都在樓下。我想像我媽靠在我弟的懷中啜泣。雪洛的目光停在我爸身上的時間比平常久一些。我循著她的視線看過去──雖然對我來說很艱難。我爸從來就不高大,但癌症讓他變得更瘦小。他的皮膚鬆垮垮地掛在瘦弱的四肢上,臉色不再一樣,不是黃色而是灰黃色,深陷的眼窩周圍也灰灰的。他聽不見,因為拿掉了助聽器,所以說話都用吼的。他失去了味覺。這是最糟的一部分。「我倒不如死了算了,連晚餐是什麼味道都吃不出來。」他翻閱再也無法親手做的食譜:羊肉塔吉鍋、起司舒芙蕾、康瓦爾比目魚佐骨髓和芹菜、法式洋蔥湯。「妳知道嗎,我從沒做過紅酒燉雞,一次都沒有,」他吼道。
      「但是你做過香橙鴨胸啊,」雪洛說:「搭配藍莓醬。你跟我說過你下廚的事,所有你做過了不起的事。」
      我跟雪洛說了我的童年:回到家(史蒂文尼奇的社會住宅),看見我爸掛在門框上的獵物──雉雞;帶朋友回家喝下午茶,發現他正在煮包餡牛心;或是每晚到市民農地撿我們當晚要吃的蔬菜。我跟我弟超討厭刷胡蘿蔔上的泥巴,很羨慕在朋友家看到的那種裝在塑膠袋裡乾乾淨淨、噴了很多殺蟲劑的胡蘿蔔。我說話時,我爸睡睡醒醒,睡姿滑稽:一隻手臂抬起、擱在額頭上一動也不動,每次手掉下來,他就會整個人驚醒。他發出呻吟,呼吸聲變弱。
      我說完話時,雪洛看看他,再看看我。「我想我們應該把妳母親叫上樓,陪在他身邊。」
      我不想點頭,不想承認雪洛暗示的事:我爸已經接近死亡。我看出他的呼吸變慢,先是焦躁不安,後來變得很安靜。但我還沒準備好讓他走,還沒有。
      「這裡很舒服。」她說:「今天天氣又很好。」
      窗簾半掩,因為光線會刺痛我爸的眼睛。但我看到太陽把天空染成金黃色,鳥群排成的圖案在雲間飛舞,也聽見屋頂上的海鷗叫聲。
      我爸在家中的床上迎接死亡,我媽抱著他,我弟抱著他,而我抱著我媽。沒有痛苦,有的是尊嚴,是舒適。我想像不到有比這更好的死法。我們有充裕的時間說出想說的話,不必要說的話就放在心裡。我媽有充裕的時間看著他,他也有充裕的時間看著她。我們又哭又笑,直到最後一刻,他都保有完整的自我。看來我爸對迎接死亡很有一套。教我用喜樂、情感、寬容和真誠活出生命的是我媽,但教會我如何面對死亡的是我爸。他到死都沒有失去幽默感和尊嚴,也一無所懼,身體縮小的同時,精神反而變得強大,最後瀰漫在空氣之中。
      儘管如此,我還是害怕。看著我爸的呼吸愈來愈緩慢虛弱,我多麼想把我媽和我弟推到一邊,按壓他的胸骨,幫他急救,讓他的心臟恢復跳動,就像我對無數人做過的一樣。我身體的每條肌肉所受的訓練就是要在這種時候派上用場。我無法救活我爸。今天我不是急救護理師,我甚至不是護理師,只是一個女兒。這讓我心痛。所有一切都讓我心痛。
      我望著窗外,緊緊抱住不停啜泣的媽媽,直到我弟扶著她站起來。但此刻天空已經從金黃色變成深得不可思議的藍。沒有月亮。我把頭靠在我爸不再起伏的胸膛上,努力聽他的心跳。但心跳已經停止。
      我爸過世後幾天,有一晚我在寫第二本小說《女人為王的國度》(Where Women areKings)的最後一個段落。我跟出版社簽了約,正在修潤草稿。照顧爸媽和悲傷讓我心力交瘁;我跟孩子的爸十二年來的關係宣告破裂,難以挽回。我無法想像比這更黑暗的天空,但我希望寫下自己想說的話,我必須說的話。我不知道其他小說家怎麼樣,但我無法把自己跟作品或人物切割開來。我覺得自己就像《E.T.》裡的小男孩艾略特,跟書中主角感同身受。那些角色變得如此真實,我會夢見他們,跟他們對話,他們甚至會跟我爭執。今晚的狀況剛好相反。我的主角必須跟我感同身受。之後,我會為了更動結局、讓主角在結尾死掉(誰會買這種結局的書?)而跟編輯爭辯。但我的編輯感受到我強烈需要這麼做。我的第一本小說《在遙遠那方的太陽鳥》(Tiny Sunbirds Far Away),基本上是關於存活的故事,有些家庭無論如何都能存活下來。這本小說卻是陰森森、藍得發黑的無月午夜。有些家庭就是無法存活下來。(未完)

     

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