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流動的生命之河:二十個造血幹細胞捐贈的感人故事
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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

一九九三年在證嚴上人全力承擔與呼籲下,慈濟成立「骨髓幹細胞中心」,慈濟志工努力宣導與熱烈參與,骨髓幹細胞捐贈在臺灣這蕞爾小島,已持續推動十五年,累積超過三十萬顆愛心,與二十七個國家子民牽起髓緣。
救人一命,無損己身,無血緣如清水之愛──骨髓幹細胞捐贈,或許遠送萬里,或許近援咫尺;不分遠近,緣已牽起。
一個個捐髓者或受髓者的真實故事,讓我們看見這些原本不相識的生命,因此而產生交集與串聯,生命之河交會流動,涓滴成大愛之海,他們的生命故事令人鼻酸,也讓我們驚歎、佩服、感動人間的大愛。
愛傳出去之後,世界起了善的變化,將一切的不可能實現了:生命無價,愛心無界。
慈濟骨髓幹細胞中心
1993年因醫界專家確認「救人一命,無損己身」,在證嚴上人的鼓勵下,慈濟基金會成立「骨髓捐贈資料中心」,慈濟志工也同時推動全臺骨髓捐贈驗血活動。
2002年4月30日轉型升格為「慈濟骨髓幹細胞中心」,除了持續加強骨髓庫功能外,也持續發展幹細胞研究、基因治療,並成立臍帶血庫。
至2010年5月為止,在慈濟志工全力奔走及宣導下,已累積捐贈者資料的人數達333,355位,配對成功且已進行移植的實例高達2,166例,將慈濟髓緣清水之愛送至全球27個國家,為二千多位血液疾病患者與家庭帶來希望。
全球44國造血幹細胞志願捐贈者當中,每一百位中有2.4位為臺灣的志願者,慈濟髓緣之愛實為成就臺灣成為國際聞名「慈善之島」之幕後英雄。

推薦序一
生命泉源 林碧玉

茫然的眼神望著窗外,生命的終點似乎已近,
盼救援的心何等急切,嘆宇宙長河滔滔浩浩,
點滴骨髓如稀世奇珍,數十億人中希望渺渺,
無菌帳內氣息微微微,證嚴上人心疼不捨啊,
悲心汲汲救命心殷切,疾呼捐出救命愛之髓;
慈濟人勇猛捐髓踴躍,更上街頭叫喚救命啊,
大眾捐髓觀念難突破,憂捐髓救人恐傷己身,
搶救生命的路難上難,幸信證嚴上人不害人,
八卦山上跨出第一步,醫界熱誠參與抽血忙,
因需國外檢驗血分型,高速路上送血急奔馳,
骨髓銀行於焉雛型成,緊接面臨艱鉅大挑戰。

第一例,歡欣配對成功有兩位,
捐髓者,一位護士一位大學生,
雀躍啊!病患可離苦。
醫師幾經深思選護士,
護士歡顏喜救人,再三確認無反顧,
病患進入無菌室,化療殲滅癌細胞。
豈知啊!
捐者反反覆覆多躊躇,病患生命垂危在旦夕,
忐忑轉向學生求救命,巾幗英雄如觀音菩薩,
慨允沒有說不的權利,毅然住院進入開刀房,
唯一條件母親節出院,回家灑掃盡孝饋母恩。

聞訊感動涕淚兼感佩,宛如沈舟觀音菩薩臨,
趕往探視激動握她手,涓涓熱髓緩緩注病患。

神奇至極啊!
髓入體內不幾病患叫喚要吃麵,
爸媽驚喜大眾齊歡呼。
問學生為何捐?
答曰:「落地為兄弟,何必骨肉親」,
淡淡話語濃濃開啟捐髓第一頁。

如今,骨髓幹細胞中心實驗室,
自行研發各類分子生物細分型,
探究基因(HLA)與疾病關連性,
重大發現之創見引領新思維,
捐髓轉型捐周邊血幹細胞,
進而收集臍帶血救人,
一路走來十六年,搶救生命二千多家庭,
配對、捐髓品質全球之最,
奇妙基因成功搶救歐、美裔非華人,
見證基因業因本相連。

而慈悲的慈濟人,
為救生命甘為捐髓者僕人,
為救生命下跪求機位,
為救生命苦守苦等捐髓者不退卻。
同仁則是夙夜匪懈分秒不鬆懈,
如今研發幹細胞疾病多貌樣,
牙齦、脂肪、肌肉等等都是「細胞鏈」,
串出未來癌症病患珍貴藥之源。

感恩捐髓者慷慨捐,感恩慈濟人為愛無處不現,
感恩同仁們,科技、人文、愛心、創新同步體現,
企盼未來愛之髓點點滴滴,化成細胞繁殖為生命之泉源!
(本文作者為慈濟基金會副總執行長)

推薦序二
生命無價 愛心無界 林俊龍

轉眼間,慈濟骨髓幹細胞中心已經成立十六個年頭了。還記得一九九三年十月慈濟正式成立骨髓捐贈資料中心時,臺灣的人類白血球抗原(HLA)配對技術還不成熟,當時我在美國參加國際慈濟人醫會並主持美國慈濟義診中心,為了協助臺灣骨髓捐贈的後續作業能順利進行,大家四處打聽,找到了加州大學洛杉磯分校(UCLA)醫學院的保羅‧寺崎教授(Paul Ichiro Terasaki),這位首創該校HLA實驗室和全美最大腎臟移植登記庫的人,將在臺灣收集到的血液送到美國交給他們的實驗室配對檢驗,而且他們還以近一半折扣的費用協助慈濟推動骨髓幹細胞捐贈。
一晃眼十多年過去,現在臺灣花蓮的中心實驗室早已具備完善高超的技術能力,甚至針對臺灣的HLA配型提出精彩的論文報告;而慈濟的幹細胞志願捐贈者也從開始的難以募集,到現在超過三十萬筆資料。三十多萬筆的救人希望,真是令人歡喜讚歎!
資料中心成立隔年,我自美退休回臺灣,投入慈濟醫療志業的推展,於花蓮慈院任副院長一職,也因此有幸參與了一九九四年五月完成的第一例骨髓幹細胞捐贈,過程中還發生了一段小插曲。當天移植醫院臺北榮總的王醫師急忙趕來花蓮要取髓,匆忙間忘了帶專用的血液過濾器。因為那時的骨髓幹細胞必須先經過濾,才能裝入血袋保存,等候移植手術用。我們所有工作人員把開刀房裡的過濾器都取出來試,形狀都是方形,但需要的是圓形;幸好經過一番裁剪,終於成功完成任務。
幹細胞捐贈搶救白血病人的清水之愛,十多年來,愈來愈得到肯定,也因為資料庫數量累積而幫助更多患者增加配對成功機率,臺灣人的愛心捐髓送到二十七個國家地區,挽救了超過兩千人的性命。每一位捐贈大德與受贈者非親非故,卻願意捐出自身的幹細胞拯救垂危的陌生人,更可能救了一個家庭,或一整個家族,這種無私奉獻,正是人類善心的極致呈現,值得我們致予最大的敬意。
而每一例捐贈成功的背後,皆有許許多多人付出才能成就。我以在美國聽到的一則小故事比喻:「一個印地安人住院一段時間後要出院了,特地向護士央求幫他買兩個水龍頭讓他帶回去。護士問他要做什麼用?他說:『這樣我回家以後,把水龍頭接在牆上,用水就方便啦!』」殊不知,水龍頭一開就有水,靠的是水源的收集、淨水、消毒,以及蓄水塔的建立,才能有足夠的水壓,再加上牆裡、地底下管路的完備建構,甚至綿延百千里的大小輸送管道。
「造血幹細胞捐贈」聽起來簡單,中間經過好比自來水輸送,可是有層層關卡要克服。各地志工長期舉辦驗血活動、募集志願捐者留下血樣;中心同仁建立資料庫系統、協調作業,與全球資料庫或相關醫院保持聯繫,配對作業、尋找配對者;關懷小組志工全程用心陪伴捐贈者;移植醫院、醫護人員的付出等,集眾人之力才能成就。而慈濟骨髓幹細胞中心能不計成本的投入,更是全世界慈濟志工、捐款會眾的愛心實踐;當然,若沒有捐贈者的奉獻,一切便不可能實現,值得我們再一次的致上敬意─生命無價,愛心無界。
(本文作者為慈濟基金會醫療志業執行長兼任花蓮慈濟醫學中心院長)

推薦序三
慈悲入骨 髓愛國際 石明煌

一九九三年十月「慈濟基金會臺灣骨髓捐贈資料中心」正式成立,同年五月先促成了臺灣法令開放非親屬間的骨髓捐贈。在證嚴上人全力承擔與呼籲,慈濟志工努力宣導及熱烈參與下,慈濟骨髓資料庫目前有三十三萬筆以上的資料。至二○一○年六月三十日止,捐贈者已達兩千一百八十九例,包括臺灣六百七十六例,海外一千五百一十三例,其中有大陸、美國、加拿大、德國、丹麥、澳洲、日本、新加坡、香港、馬來西亞、義大利、瑞典、韓國、泰國、英國、挪威、荷蘭、瑞士、菲律賓、紐西蘭、南非、西班牙、法國、比利時、土耳其及以色列等共二十七個國家地區。
二○○二年四月三十日,慈濟骨髓捐贈資料中心擴編為「慈濟骨髓幹細胞中心」;同年十月,衛生署將非親屬周邊血移植列為常規治療。慈濟醫院骨髓移植病房自成立以來,在專業醫護人員的團隊及良好人性化的設備下,至二○一○年四月十七日已圓滿了一千例周邊血幹細胞的捐贈。
由慈濟委員、慈誠或捐髓者組成的「慈濟骨髓捐贈關懷小組」,成立至今,成員已達幾千人,他們除了定期舉辦驗血活動、勸募捐髓者、關懷捐髓者,維持骨髓資料庫的成長之外,關懷層面亦擴展到需要協助的血液疾病患者及其家庭。給了血液疾病患者家庭希望,是臺灣成為國際聞名「慈善之島」美稱的幕後英雄。
頂著「維持華人最重要希望」、「建立符合國際水準」、「幹細胞移植研究與發展」的願景,大家欣慰地說:「過去有風、有雨、有大浪,但走過之後,每一步都是生命希望之所在,每一步都在體悟生命。」也一起共同見證大愛的足跡。
《流動的生命之河》每一篇捐贈者的個案故事,都令我們驚歎佩服感動於他們的那一份大愛。期間,只要關懷了解病患的無奈,就讓我們非常不忍不捨──家人及病患走過的那一段路。他們是何等需要希望與幫助,我們一定會繼續踏好這條「慈悲心路」。
(本文作者為慈濟骨髓幹細胞中心主任)

後記
關懷與體悟生命的價值 陳乃裕

慈濟骨髓資料庫,成就無數捐髓者和受髓者間生命的連結;從勸捐到資料庫的建立,繼而陪伴捐髓者及關懷受髓者,無不是志工們用「心」牽連交織出的緊密聯絡網。
一路走來,有他們不為人知的心情點滴和心路歷程,伴隨在日夜交替的季節,靜默地發光。他們將這份榮耀歸功於充滿愛心的捐者,也將這份關切施於無助的受髓者身上。點滴心情,無不存在於感動中。
一九九三年的秋天,證嚴上人行腳的悠悠旅程裡與慈悲的足跡下,深藏著救度生命的懷想─非親屬之間的骨髓移植。本著一分不忍眾生受病苦、不忍生命流逝的心念,上人衲履塵塵,不辭辛勞,不畏保守民風的異議,一路推動骨髓捐贈資料庫的建置。次年,配對成功的案例隨即到來,使得眾人在宣導捐髓的任務外,進階尋找散處各地的志願捐髓者,也因此項需求,全臺「慈濟骨髓關懷小組」應運而生。
「慈濟骨髓關懷小組」,是艱難任務的開始。早期資料庫建檔時,常發生字跡潦草致姓名錯誤的狀況,抑或電話號碼登錄錯誤而找不到人的憾事;但即使找到人後,要勸說一位與受髓者毫無血親關係,甚至無一面之緣的人答應捐髓,無疑是挑戰不可能的任務,被拒絕自然是常有的事。電話拒接、大門拒開……等,會碰到的問題不是三言兩語足以道盡,但志工們仍盡心盡力,花費自己的時間、金錢,齊心協力把捐者找到,促成非親屬間骨髓移植的歷史腳印。因為,生命無價!
在完整的生命關懷背後,志工樂在其中。因為他們充分感受病患們來自內心深層的感動與感恩,也促使他們無畏於艱難的生命關懷任務。
記得一九九四年五月,由慈濟配對的第一例非親屬骨髓捐贈,捐髓者是在父母親不同意之下捐贈的。那時,我們才了解,原來不是抽十西西的血建檔後,工作就完成了;還有接踵而至的後續工作必須去圓滿處理,因此才建立起關懷團隊。
最初關懷小組的工作很單純,就是在社區裡關懷捐者;後來發覺捐者在醫院抽髓時需要陪伴;繼而注意到受髓的病患也要關懷;近年又加入臍帶血募集等工作。從單一到多元,每一階段的困難度都相當大。
好比說,向初步配對成功的人勸捐時,有親人不同意的;有自己會害怕、拿不定主意的;也有公司老闆不准假的……。勸捐小組如何用耐心與智慧和他們溝通尊重生命、搶救生命的意義,是很重要的。
即使等到志願捐髓者同意,隨之而來的健康檢查、備血等,關懷小組的身影常伴左右;也有捐髓者不願讓家人知道,因此由小組全程陪伴抽髓,術後照顧、燉補品,陪伴的腳步不曾停歇。此外,捐者遍布全臺甚至海外,每個地方都需要有人關懷……。僅是關懷捐贈者,就有這麼多事情要做,所以要非常有耐心與用心,而且誠懇地和他們互動。
至於病患方面,患者家屬往往更需要我們的陪伴。有些時候他們哭,我們也忍不住哭;他們今天心情好些了、笑了,我們也陪著他們笑。最常面對的情況,有可能是病患不能配對成功,有時候,連我們都會自問他們的希望在哪裡?但是,我們還是要為他們打氣,給他們信心與希望,讓病患和家屬心裡有依靠。
許多病患要住院、出院都會打電話告訴我們,把我們也當成親人。有位捐贈者說:「有慈濟就有希望。」顯見社會很需要這分愛、這分關懷。
多年來,在這些狀況下走了過來,那是種踏實感而非成就感,乃因我們是步步踏實地做。誠如有位志工說,做慈濟是福氣,能推動骨髓捐贈更是福中之福;因為關懷的每一位個案,都是在跟生命對話;當你看到一個人「求生」是這麼困難,就可了解生命的意義是何等需要被尊重。
「生命」兩個字,是維持我們走下去的動力。因為,那是一種「使命感」,就是使用生命的感覺。在做之中,就是在使用自己的生命;而使用生命時,對方的生命也在與我們互動,那種感覺就是促使自己繼續走下去的動力。況且,推動骨髓捐贈是慈濟向前邁出的一大步,有很重要的意涵。因為骨髓捐贈,讓世界看到了臺灣;世界很多骨髓庫及當事人,受到臺灣慈濟骨髓捐贈的感動,因此給予高度的重視。
關懷小組需要努力的,不僅「量」要提升,「質」也要提升,包括宣導等。有八個字可分享,就是「無時不做」去投入,和「無孔不入」去宣導;只要有一個人還不了解骨髓捐贈,就表示我們的努力還不夠。這是一個目標,大家一起來努力。
很令人感動、感恩的,是我們這個團隊於任勞、任怨、任罵、任搓、任揉之下,仍能懷抱大愛繼續往前走;因為慈濟愛每個生命,我們也要去愛。證嚴上人眼中也沒有「困難」兩個字。慈濟的四大志業、八大腳印,哪一樣不是困難重重?但仍然是難行能行,難忍能忍呀!
慈濟骨髓幹細胞中心主任暨花蓮慈濟醫院石院長說:「病患才是主角。但有病患、有專業醫師,若沒有骨髓資料庫、沒有捐贈者,也愛莫能助。還好慈濟骨髓資料庫把這塊補足了。」在我看來,病患何其不幸罹患了白血病,但又何其有幸有骨髓資料庫;病患何其不幸因為要找到捐者實在不容易,又何其有幸就算捐者在天涯海角,關懷小組也會盡最大努力去尋找。再大的困難,我們都期望能克服。當然,並非每回小組都能圓滿任務,若再怎麼努力也無法完成時,就只能把「髓緣」變成「隨緣」。
然而,關懷小組一直在關懷別人,相對地,關懷小組成員有沒有需要被關懷?這是一個很重要的問題。因為小組遇到的挫折和困難,不是一般人所能了解與承受。之前曾聽小組成員講,我們要不要也來成立一個關懷小組的「關懷小組」?因為有時碰到非常棘手的個案,或者努力關懷的病患往生了,真的會很洩氣,內心衝擊無法言喻。
所以,我們必須經常開會研討,彼此加油打氣。有時候,必須為大家做心理建設,切記成功不一定是個人努力,有可能是捐受髓雙方的因緣;若是不成功,也不盡然是個人努力不夠。要常常互相安慰打氣,鼓舞大家鞋子穿好、鞋帶綁緊一點,趕快再繼續上路努力向前走!只要有一個生命的責任在,我們都必須全力以赴;期許只要慈濟人走得到的地方,都能關懷得到。
以前的驗血活動,只著重在量的提升,配對成功時,有不願捐贈的情形,肇因當事者對整個捐髓過程並不了解;雖然許多有愛心的捐者被感染影響而願意站出來,但找人與勸導的過程卻非常辛苦,因此,必需做到「兩質」的提升。
所謂「兩質」,係指「捐贈意願」的質與「健康情形」的質。在捐贈意願上,有確定者再讓他參與驗血活動,且在包括捐髓知識與捐贈的流程上清楚解釋,將來若配對成功,因為捐者已具備正確認知與審慎思量,被拒絕的機率就會相對降低,能把握黃金時間內成就生命大意義。再則,也可找到健康狀況更好的人,提升骨髓的品質與移植的成功率,且捐者身體狀況較佳,捐後的恢復與照顧也可獲得更好的效果。
綜觀過去的捐贈歷史:一九九三年十月廿四日,第一場驗血活動開始;一九九四年五月,第一位捐贈者出現;一九九四年一整年,有七位捐贈者;一九九五年一整年,有十八位捐贈者;一九九六年一整年,有廿五位捐者;至今一個單月裡,就有三十幾位捐贈者。換句話說,現在一個月的捐贈者人數,早就勝過早期一年的人數。從這現象可以了解到,得以被搶救回來的生命增多了。為什麼會增加?因為病患放心把希望放在這裡,而我們因為力量凝聚,以至團隊更堅強、更龐大,且能及時把捐者運作出來。
今後,我們關懷小組也有很明顯的目標,就是捐者與受髓者兩者的接引。對受髓者而言,這段就醫路相當漫長。經濟不好的家庭,我們予以經濟補助;不全然需要經濟補助的,我們予以愛的陪伴與關懷。這一分用心,只要他們感受到了,就算有病患往生,家屬仍會和我們保持互動,甚至加入團隊,所以我們需要去接引。
另外,針對捐贈者,上人在一九九五年曾提到,會來捐骨髓的,是有大慈悲的人,既然慈悲心已發,他們的菩提根不要讓它斷掉,所以我們有責任將他們接引進來。現在的驗血活動,對捐者的意義不是只為救一個人,還可以把它分享給很多人,讓社會大眾了解那段歷程是怎麼走過的。捐者是過來人,他們的故事能更貼切而使人動容。有些主動報到的人,我們應該讓他們歸隊,歸隊後,就是慈濟大家庭的一份子,成為驗血活動最佳的見證者;當然也能接引他們走入慈誠或委員的行列,讓他們可承擔的責任變多了,是為兩者的接引。
不僅要求捐贈者參加意願的質要提升,關懷小組志工的質也要相對提升。所以,十五週年後的另一項使命,是針對關懷小組做國際認證。它分為三種:基礎認證;進階認證;講師認證。志工經過認證之後,可提升整個骨髓關懷小組的品質。
所謂的「基礎認證」,是指志工必須經過教育訓練,經歷兩年的時間,經由考試及五次的實務經驗後,方可取得基礎認證。之後,再經過五次的實務經驗,取得「進階認證」;之後再經過一段實務經驗及講師培訓後,才能取得「講師認證」。取得認證的有效期間,有一定的規定與各個層面有系統的連結。而過程的認定與證書的授予,由骨捐中心執行。所以,除了兩質的提升與兩者的接引外,志工本身自我的提升也很重要,期盼要能達到國際認證的水準。
在成就一場場捐髓殊勝因緣的道路上,病患示現苦痛,長養了我們的慈悲;從宣導到勸捐,無數變化考驗我們的智慧;感謝挫折激發我們的韌力;漫漫陪伴路程中涵養我們的耐心;面對異議者的質疑時,教我們學習尊重對方意見與欣賞其優點。十幾年來搶救無數生命,讓臺灣名聞國際,未來,我們更要在奠定的成果中追求質的進步,企盼讓白血病不再使人苦痛與悲泣,讓人人在無常中學會感恩,發揮生命大義。
閱讀他們的故事的同時,又何嘗不是在看我們的故事?
每一個生命都值得尊重與疼惜,每一個捐贈者都是我們的典範。所以,骨髓捐贈是大愛與感恩最好的生命樂章。

(本文作者為慈濟骨髓幹細胞中心捐贈活動暨關懷小組總幹事)

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