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魅麗。花火原創小說66折起
不落跑老爸
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不落跑老爸

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

苦難,蛻變為勇氣的翅膀

這是一本希望之書:透過「不落跑老爸」的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。什麼是孩子永遠的天空呢?像天空那樣的包覆、無私,無所不在,永遠值得仰望的風景。

猶如本書中,含辛茹苦照顧罕病兒的老爸們不僅沒有落跑,還用盡每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生。而老爸自己也在眼淚與笑容間,不斷振作,甘願擔負起所有支撐和責任,帶給孩子和家人期盼與力量,也鼓舞其他人勇敢面對生命橫逆,一如海倫凱勒所言:「如果世上只有喜悅,我們可能從未學會勇敢與耐心」。

誠摯邀請你一同細品這十則悲喜交加的人生故事,禮讚這些大小勇士們,用生命全心吟唱的動人篇章。

作者簡介

呂政達

一九六二年生,台南市人,台大國發所碩士,輔大心理系博士生。曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監、大學心理系教師等職。

文學創作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關書籍。一九九七年開始至今,屢獲多項文學大獎,包括時報文學獎散文首獎和評審獎、聯合報文學獎散文大獎、梁實秋文學獎散文首獎、宗教文學獎散文首獎、林榮三文學獎散文首獎,更獲國藝會文學創作補助,並被九歌出版社選為台灣三十位散文代表作家之一。張艾嘉導演曾將其作品〈諸神的黃昏〉改拍成短片,收錄在電影〈10+10〉中。

著有《怪鞋先生來喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走出生命幽谷》、《偷時間的人》、《從霸凌到和解》、《孤寂星球,熱鬧人間》、《長大前的練習曲》、《我在打造他的未來》、《異考錄》等四十餘種;其中《做個會發光的人》獲新聞局選為優良青少年讀物推薦,《與海豚交談的男孩》榮獲二○○五年《中國時報》開卷美好生活獎。

名人/編輯推薦

感動推薦(依姓氏筆劃序)
于美人/知名主持人
吳壽山/證券櫃台買賣中心董事長
侯文詠/醫師‧作家
張俊霖/公益信託俊霖社會慈善基金董事長
楊玉欣/立法委員
溫昇豪/知名藝人
趙少康/中國廣播公司董事長
劉百純/健寶園總經理
鄭弘儀/知名主持人
鄭本源/富邦人壽董事長
謝震武/律師‧主持人
瞿友寧/導演

不落跑老爸》這本書,描寫十位家有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚,大家應該為他們按個「讚」。
王建?/監察院院長

「受苦受難」的大菩薩們,是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質,在萬中選一的眷顧裡,奉獻己身以為眾生教材,矢志向前,直到衝破迷霧,這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我,理解「人之所以為人」的意義與價值。
周俊吉/信義房屋董事長

本書的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?籠統的說,是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢?我想,只能這麼說,答案就在故事裡。
陳長文/理律法律事務所所長

本書傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等,特別是在父親的角色中,如何在眼淚與笑容間,不斷振作,讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句,不僅溫暖孩子的心,感動為人父母者,更激勵人心。
姜惠琳/NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁

透過作者的描述,罕爸柔情鐵漢的真摯性情,在字裡行間自然流露。衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼,相信無論您是否已經為人父母,都會得到許多感動與啟發。
曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會董事長

推薦序 監察院院長 王建?
上帝啊!為什麼會這樣?

我曾經為好幾本描寫家有罕見疾病或身心障礙孩子,父母及孩子艱苦奮鬥的書寫推薦序。
每次下筆時,心中不是滿懷惆悵,就是陷入沉思,一直用感同身受的心情,經歷他們的痛苦,並為他們流下無奈又傷心的淚水。
最後常在仰天長嘆:「上帝啊!為什麼會這樣?」的疑問裡寫完我的推薦序。
就像本書中〈走鋼索的人〉一文,家有罹患「平腦症」的女兒,照顧者之辛苦難以言喻,而患者經常進出醫院加護病房,最嚴重的一次,在加護病房住了兩個月。同一時間,照顧者的母親因多年罹患俗稱漸凍人的病症,住進醫院;父親患有失智症十年,也住進醫院。一時間,非但一家有三個人住進醫院,且都是難纏的病痛。上帝啊!為什麼會這樣?一連串考驗接踵而至,是要鍛鍊人的意志力嗎?

《不落跑老爸》這本書,描寫十位家有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。相對地,有許多父親因承受不了這種無望的痛苦,離家出走。這些沒出逃的父親,乃被稱為「不落跑老爸」。
不落跑老爸應該受到社會的讚揚,大家應該為他們按個「讚」,但在按讚之餘,我們還有沒有別的方法,給他們更有力的支援呢?
對於家有罕見疾病孩子的父母,我們可能是同情或是佩服,也可能慶幸自己沒遇上這樣的憾事。但這些都是不夠的,大家必須一起來承擔他們的苦難。
首先我們必須有意願多繳稅,政府沒有稅收,就沒有辦法對那些困境中的人伸出援手。然而,朝野政黨為了選票,二十年來一再減稅。

我擔任財政部長時,台灣租稅負擔率為百分之二十,現在還不到百分之十三。百分之二十的租稅負擔率在世界上是中間還偏低一點的,如果能提高到當年的百分之二十,每年可增加稅收約新台幣八千億元。有了這些錢,政府不知可以做多少社會福利,社會弱勢的人,將能獲得有效的幫助。
其次大家應獻愛心,來幫助罕病家庭,有錢出錢,有力出力,愛就是在別人的需要上看到自己的責任。《聖經》上說:「愛不能只在言語和舌頭上,總要在行為和誠實上。」台灣是個有愛心的地方,讓我們一起來幫助他們吧!

願神祝福你們大家
平安喜樂

目次

推薦序 上帝啊!為什麼會這樣? 王建?
推薦序 體會「人之所以為人」的意義與價值 周俊吉
推薦序 愛的勇氣與禮讚 陳長文
推薦序 凝聚一股善的力量,讓愛不罕見 姜惠琳
推薦序 罕爸不落跑 曾敏傑
序──第七日以後
1捏麵人的指紋
2鳴人的封印
3莫內的調色盤
4華麗的行進式
5走鋼索的人
6一首歌的完成
7溫柔火戰車
8快樂的米芽米咕
9血和士官長
10陽光照耀的角落

書摘/試閱

華麗的行進式

「加油!」
空闊的場上,一個人的聲音是如此微小。如果是幾十個人、幾百個人一起喊出「加油」,那個被鼓舞的人,無異進行一場華麗的行進式。
那年,在學校操場上,當司儀透過麥克風說著:「我們大家為三年六班顧雁寧同學加油!」,聽到這個名字,在場師生都湧進操場裡,擠不進前面的,則用聲音加入鼓舞的隊伍,一起大聲為顧雁寧同學加油。
加油!我們的顧雁寧緩緩向前跑去,內心充滿華麗與掌聲,她的身體首先穿過空氣,紅色法拉利助行器瞬間向前移動,拿起呼拉圈在腰間順利搖晃,對空拋球,一點也難不倒她,翻滾,漂亮的完成所有的動作。顧雁寧抬起頭,加油聲已轉換成熱烈的掌聲,在眾人聲音掀起的熱浪中,她當下沒有看見爸爸,但她心裡知道,爸爸總會在她最需要的時候出現在身邊。

那場小學的運動會上,顧雁寧完成了所有的動作,練習時,她曾經跌倒,還得努力化解同學對她身體的看法。她跌倒了,自己默默爬起,不期待他人的協助,因為,爸爸曾經跟她們姊妹說過:「跌倒了沒關係,沒有人不會跌倒,但跌倒了,別忘了要爬起來,有人扶當然最好,但若沒有人對你伸出援手,你要自己堅強點!拍拍屁股繼續向前走。」
努力做完所有動作的顧雁寧,排行老二,是爸爸顧雲崧眼中從小就比較樂觀活潑的妹妹,家中還有同樣罹患遺傳性痙攣性下身麻痺病症的姊姊,她們是從小賺走爸爸多少眼淚卻還堅持微笑的一對姊妹。
但姊妹們卻記得,長長的路途上,爸爸的身影一路相伴,有了爸爸在場,腳的不方便和發疼,都變得可以忍受,有了爸爸在場,周圍就幻化著魔幻氣氛。雁寧一直覺得,爸爸是個深藏不露的魔術師,一轉身,就變出一堆彩球,從口袋裡跑出一隻白鴿。

顧雁寧和姊姊顧書寧只差一歲半,她們一起上幼稚園,那時爸爸會來接她們下課,有時提議用走的回去,從台北市立美術館走回東區,一段看似不短的路程,父女一起行走,世界的運轉飛速,日落不曾等待他們,他們卻遵行著緩慢的韻律,繼續向前邁進。
一路上,走過中山北路,路過晴光市場,父女總是會找一攤坐下來吃點心。吃完後,聽聽蟬鳴,看看周遭的紅男綠女。
在楓香與咖啡混合的香味中,顧雲崧看著婚紗攝影店一排排象徵著婚約和幸福的照片,再看看陪在身旁踽踽行走的兩個女兒,心思一下子飛到了很遠以後,當孟德爾頌的音樂響起時,眼前的一抹白紗將把手交給另一個男人,喔,顧雲崧心思繞回眼前的中山北路,「妹妹,小心點,」顧雲崧說,「那條紅磚道破了一塊。」

台北市道路工程處整修這條路時,可能沒有想到有一天,顧雲崧這個爸爸將帶兩個女兒經過此處,為的是趕在黑夜來臨前回到家。他們父女猶如全世界最小的馬戲團,有時候,難免招來關心的詢問和眼光,他們大概覺得,這個爸爸真辛苦。路上有人問他們,包括好心的歐巴桑,或在中山北路約會的情侶,顧雲崧就說:「我讓她們能走的時候就儘量自己走,我都跟她們說,這是跟爸爸約會。」
多年以後,兩姊妹必然猶記憶著那幾個黃昏,易逝的歡樂,晴光市場璀璨的燈光,腳踩在紅磚道上,歡樂的笑聲中,抬著無力的雙腳,每一步卻堅持走下去,把這條路唱成了父女間的情歌。

顧雲崧對女兒的態度從開始就沒有改變,譬如,原本學校的運動會,老師的意思是兩個姊妹走路不方便,那段時間留在班上,可以不參加。顧雲崧到學校跟老師談,說明了融合教育就是要儘量給孩子有嘗試和體驗的機會,老師說:「那麼,賽跑這一項就免了吧?」顧爸爸卻說:「賽跑?去啊!」此時此刻,老師懂了。家長和老師一起建造孩子在校接受的融合教育模式,因此,才有了運動會上的最後一幕,全校師生一起為顧雁寧加油的記憶。
「跌倒了沒關係,別忘了要爬起來。」顧雲崧提示的是一個爸爸的教養態度,當然,他沒有說出來的是,當得知自己的女兒罹患如此罕見的疾病後,身為父親的心情。啊!這句話是多麼常見卻貼近的譬喻,顧雲崧從爬起來的地方跌倒,從跌倒處再爬起來,他更多時候是在與女兒們共行時,體貼的放慢腳步,等待女兒們跟上來。他成長的歲月裡,有一首西洋老歌:「爸爸,你別走得那麼快」,如今成了顧雲崧的心內旋律。然而,顧雲崧從不讓女兒們如此呼喚,他的腳步放慢,在跌倒受傷處貼上一個帶著笑臉的OK繃。

當然,還有個屬於爸爸的祕密,當每個爸爸說著「跌倒了沒關係,別忘了要爬起來」時,他的心思早就越過孩子行走方向,撿起紅磚道上的碎片,架好安全網,提前為孩子設想到了行走的路。用顧雲崧自己的話來說,那就是「提前鋪設好硬體。」女兒上小學後,他參與學校個別化教室課程的設計;醫院復健科原則上不收六歲以上的孩童,要把機會留給年齡較小的幼童,顧雲崧卻以他的耐心和心意,讓醫院點頭繼續讓女兒做復健,兩個禮拜去一次。
這個病,沒有藥可以吃,除了復健也沒有其他的治療方式,於是,這個家庭的親子紀錄,幾乎可用運動及復健的過程來貫串。夫妻帶著兩個女兒做復健、鍛鍊腿部肌肉耐力;買跑步機、步行器,一有機會就要走路,兩個女兒的作文簿上,差點把她們的爸爸稱為「走路的人」。

如果將來女兒長大了,對藝術有了興趣,她們將會發現,小時候爸爸帶他們走路,那個在記憶中凝固為一種銅質的身影,簡直就是法國雕塑家羅丹「行走的人」的翻版,我們當然記得,那座雕像是沒有頭的,因為,在兩個女兒小時候低著頭注意著自己的腳步時,常只注意到爸爸身體,聽見爸爸的聲音,鞋子上的灰塵和路上的落葉,她們都沒有仰頭看著爸爸的表情。

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