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我只是在不同的道路上:一個懂多國語言的自閉症哲學博士,最扎心的真實告白
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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

第一次碰到我的人,大部分認為我是白癡,
因為我說話太慢,又濃濃的口音。
一年之中有十次我被問是不是神父?或是神學院學生?
每個人習慣用自己的直覺與想法來判斷另一個人。
我最喜歡讓大家猜猜我是哪裡人?
盧森堡?羅馬尼亞?瑞士偏遠地區?甚至認識很久的朋友不相信我生在法國。
當我開始談論自閉症,立刻被認為是天才而不是白癡。
當我說自己念過巴黎高等政治學院,還是哲學博士,很多人無法相信。
當整整六年被誤診為精神病患,我經常思考社會地位的記號從哪兒來?
當我一個人在房間,不覺得自己有自閉症,
但當我走出房間,我的很多動作與反應都變得不合格……
了解一個人的標準,究竟是由誰認定的?
我有自閉症,就像我有一件行李一樣。
這件行李裝載別人了解的我,我所了解的我,還有另一個誰都不知道的我,
看起來我好像走在不正常,不合格與缺陷的路上,
但實際上我只是跟大家不同方向而已,
不管有沒有自閉症,每個人都是獨一無二,我也是。
我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。
因此我不能用自閉症來為自己定義;
自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高一九五公分一樣。
我們不要把人,不要把我們自己關在籠子裡。
籠子可能會少一個。
喬瑟夫‧修瓦內克Josef Schovanec

★能夠使用法文、捷克文、德文、芬蘭文、英文、希伯來文、梵文、波斯文等十多種語文。
★法國第一位現身說法的自閉症患者,哲學博士。
★出版社積極邀請他出書,都被婉謝,他終於點頭出書,只想說出:我們不是自閉症患者,我們只是【與自閉症共同生活】。
★他說,自閉症不是缺陷,而是優點。
★他持續學習新語言,並且四處演講【自閉症】相關主題。
在法國,這是第一位自閉症人士願意為我們展現他的內心世界。
喬瑟夫‧修瓦內克說,自閉症在他看來不是障礙,反而是優點。
醉心於古文明的他,嫺熟十數種語言,自巴黎政治學院畢業,領有哲學博士文憑。不過他傾向於迴避旁人給他的讚美--「傑出」的自閉症人士,智能表現與眾不同。相反地,他更樂意以幽默、感性的態度,述說具有亞斯柏格症的自閉人士,在日常生活中常有的「小」問題:搭地鐵或赴約之前,必須先經過長時間的沙盤推演;電話鈴聲使他感到焦慮;任何「意外」哪怕再微小都讓他不知所措;難於理解各種社交密碼,也很難建立一般的友好關係,對圖書館以及書本的熱愛……
他也提到了自己對抗精神病的荒謬過程,由於缺乏適切的診斷,差一點就要住進精神病院!

譯者介紹
馬向陽
法國巴黎第八大學語言學碩士,現任法國文化協會法語教師。譯有《希姆萊的大腦叫做海德里希》《逆轉人生》《壞女兒》《美索不達米亞》《拿破崙》《吳哥窟》《凡爾納》《消失》《星字鍵》《當蜜蜂消失的那天》等。

在這本自傳中,修瓦內克博士展現了他豐厚的學養,旁徵博引,喜歡回到不同的語言去探討現象……對於人性的體悟可說是一針見血,因著他特殊的困境,反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來……            --《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清

喬瑟夫‧修瓦內克把他的殘障化為致勝的能力。這個人,沮喪的時候覺得自己沒有國籍,發光的時候覺得自己是世界公民,他為我們獻上人性了不起的一課。                                                  
--電視製作人‧紀錄片導演 Sophie Revil


跟自閉症共同生活   《跟自己和好》暢銷作家‧佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清

西元一九四三年,Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。西元一九四四年,Asperger醫師發表「自閉性性格違常(autistic psychopathy)」的案例,其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。西元一九九O年代左右,世界衛生組織與美國精神醫學會的診斷系統,正式出現了自閉症(Autistic Disorder)的診斷。
西元一九七O年,在臺大醫院兒童心理衛生中心日間留院部,開始幫助自閉症兒童,是亞洲最早成立的自閉症治療中心。西元一九九六年,在宋維村醫師的指導下,我透過學生社團開始接觸自閉症兒童的服務,時至今日,我的治療個案有五成以上曾有相關診斷,並定期透過演講、研習,跟家長、教師與特教老師、醫療專業人員,進行討論。也透過大眾媒體,以及相關文章,對一般大眾釐清相關的誤會,期待增進社會大眾的認識,進而接納、包容。
喬瑟夫‧修瓦內克博士,是法國第一位自閉症人士,願意為我們展現他的內心世界。我很驚訝,其實修瓦內克博士得到幫助的時間,有點晚,已經大學了,當然未接受適當療育,一直被醫生當成精神病而服用藥物,就醫數年後(從內文推測可能時間約為六年)才被正確診斷。我可以理解,為什麼本書在前言會有電視製作人,提到「法國在診斷自閉症,以及對待與照護具有此一障礙的人士方面,成了最落後的國家之一」。
在這本自傳中,修瓦內克博士展現了他豐厚的學養,旁徵博引,喜歡回到不同的語言去探討現象。其標點與斷句的方式十分獨特,常在自我與後設自我之間切換陳述,非常直白與重視細節,形成獨特的文體。台灣讀者在閱讀的時候,務必給自己多一點時間習慣,適應了之後,能恍若置身在作者之前,聽他向您娓娓道來。
擅長反諷,對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省,讓我有時哈哈大笑,有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血,因著他特殊的困境,反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。
在這個領域不短的時間了,但是感覺一直在學習,如同作者所說「有個媽媽批評我不可以什麼都拿來說笑,拿自閉症當玩笑會讓狀況的嚴重性消失。」我也有同樣的經歷,在演講完之後,被一位媽媽認為,我不應該用幽默的方式來面對自閉症。我只能說,如何拿捏其中分寸我沒有標準答案,不同聽眾自有其各自相異的看法,但是作者的幽默我很欣賞,因為這讓我們能更輕鬆地深入了解自閉症者的困境,學習跟他們相處。
我以前在面對家長,還有一個不是很確定該如何回應的問題:「我的孩子到底是亞斯伯格症,還是自閉症?」因為自閉症本身異質性就很大,所以在作者的書中,兩個詞之間也會有混用的狀況,在台灣也是如此。
在西元二O一三年五月美國精神醫學會新出版的診斷標準,則把這原先視為不同疾患的診斷,合併在一起,統一用「自閉症類疾患(autism spectrum disorder, ASD」來稱呼,一般也使用「泛自閉症光譜疾患」的中文譯名。大部分的看法認為,新的標準較為嚴格,原先被診斷為亞斯伯格症者,如果以新的標準重新審視,會有相當的比例無法符合ASD的診斷。不過,如果依過去版本已給亞斯伯格症的確切診斷,則應給ASD的新診斷,表示新診斷不咎既往。
當然,標準是人訂的,但症狀所產生的生活困境,則不會改變。作者的某段話,讓我寫這篇推薦序感覺很榮幸,這也是我一直想傳達的理念,但作者寫得更清楚。
「我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。因此我不能用自閉症來為自己定義;自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高有一九五公分一樣。」
誠哉斯言,充其量,他們只是與自閉症共同生活,就像我們自己跟著我們的性格生活一樣。我們的個性形成,有許多因素並非操之在己,我們把自己的性格當朋友,認識它、善待它,跟自己和好,才能擁有相對平靜圓融的和諧人生。

透過他的觀點,發現了現實的另一個面向。在此之前,我對此面向一無所知。    
--醫師暨研究員‧國家倫理顧問委員會會員 阿梅森

1 童年...…………………………………………….………019
2 Sciences Po--卑微的自閉症者……………………..…049
3 精神錯亂、精神醫師、心理學家、精神病患…………071
4 自閉症是什麼?…………………………………………091
5 我的癮頭…………………………………………………131
6 人是真的財富:朋友是拿來用的………………………159
7 正常中的不正常,或為什麼(不)正常………………177
8 協會,自閉症的終極發展?……………………………197

1. 童年

在某些古老的文化中,例如因紐特(Inuit)文化,普遍存有類似的文學作品,它們乍看之下很奇特,內容關於生命在形成階段時的回憶,也就是仍然待在母親子宮內時的生活。我一直記得在某次研討會中,和人類學家東格呂(Bernard Saladin d’Anglure)的不期而遇所帶給我的衝擊。他是研究這些回憶最傑出的專家之一,曾經前往努拿維克,在這些作品即將為人遺忘之前,把它們收集起來。我個人對於生命最初的時刻,並沒有任何可靠或清楚的回憶……也許有幾個影像,但是要怎樣才能確定它們的真實性呢?我姊姊的運氣比較好,能記得她幼年時期的一些片段。她的弟弟沒那麼早熟,沒什麼可說的。
我對往日的大部分回憶,都和瑞士的風景連在一起。不記得什麼人的長相,就連人也很少記得住,除非那人的外表有明顯可供辨認的特徵。在這一章的這幾頁中,瑞士絕對會出現好幾次。我不是瑞士公民,在那兒也沒有銀行帳戶。
只不過曾經在瑞士德語區的阿爾卑斯山上,度過長長的假期,它占去了童年的許多時光,我永遠不會忘了它。

談話、飲食:最初的學習

據說在不少佛教的寺院中,寺方面對有意修行的人,會先問他是人身還是精神體。在我們西方文化中,人性的標準時有改變,然而其間的共識似乎圍繞著使用語言的能力。在圖靈測試
(Alan Turing,一九一二—一九五四,英國數學家;圖靈測試的目的是了解機器是否具有人類的智力。)中,測試人必須在對談的時候,分辨出與他交談的兩個對象,哪個是人,哪個是機器。截至目前為止,還沒有任何電腦能通過這項測試。表面上看來,是個很聰明的測試標準。我自己有好幾年的時間,沒有說過任何一個字。讓我們假設一下:要不就是我在這方面比電腦還固執,要不就是環境中的隨機變數為我做了決定。如此看來,我是人嗎?有句話大家一定要記住,那就是「自我完成的預言」;某個一開始被評斷為沒有語言能力的兒童,通常無法從學習中獲得任何結果,最後就真的不具有語言能力了。
我有幸能學說話,學習的經過不無困難。我不知道自己是從什麼時候開始學說話的。有很長一段時間,改善發音與咬字的過程始終都很複雜。就算是現在,我講得仍然不能算是「好話」。
大約是我六、七歲的時候吧,只有少數的家人—父母和姊姊,聽得懂我在說什麼,其他人都覺
得很困難。有一幕我還記得,有個人為了聽懂我的句子,讓我重複了一遍又一遍,最後轉向我父母請他們「翻譯」。
「說」代表什麼意思?在要求兒童做出任何表現之前,應該先對它的含義有充分的理解。大家想要某個兒童的發音像成人一樣?像其他同年齡的兒童一樣?還是所有的兒童都應該要有某些特定的表現?大家是希望他能了解一些事嗎?那麼,又是什麼事呢?以上的問題一點也不無聊。如果某個小孩能用拉丁文閱讀中世紀的憲章,同時寫下對它的評論,但他就是不會說話,那麼這孩子是否有智力障礙?要是,同樣的這個孩子,沒有任何機會接觸中世紀的拉丁文憲章呢?我們正逐步朝著就學時最常出現的問題走去:如果你不會玩滾鐵圈,也不會繫鞋帶,但是你非常熱衷微分,那麼你是否有能力進入幼稚園大班?你是否真能像大家所說的﹁跟得上學習﹂,也就是接收老師教給你的東西?
我絕對沒有某些自閉症兒童表現出的、同樣非典型的素質。不過,換一種圓滑的說法就是,
我也有我的特殊性。這些特殊性在今天看來足以引人發笑,但以前卻製造了不少小悲劇。我小時候除了發音的困擾之外,還有別的問題。當我說話的時候,就算口齒清晰,說出來的東西可能很多人仍然聽不懂。例如一長串星星的名字。假設你是心理分析師,有人把一個自閉症兒童帶到你的診間,他一開口說的就是:﹁參宿一、參宿二、參宿三。﹂你會不會推斷那是某種兒童精神病症?是有害人類進行溝通的自閉症?或者,你聽得出那是三顆獵戶座的恆星,於是開始和他就天文學進行熱烈的討論?以上是我的真實經歷,但對象不是心理分析師,而是其他人。還有另一位女士,我父母的朋友,我們曾經獨處了一小段時間,我用捷克文問她為什麼法國沒有重拾君主制度。她又能說些什麼?不可避免地我重複了好幾遍,才讓她明白我在嘰喳個什麼東西,然後她沉默不語。一般人不會和才開始走路沒幾年的兒童進行這種談話。我也記得其他類似的情形:我的父母原籍捷克,定期參加巴黎的捷克人聚會,是個很小的社群。我偶爾會在那兒「報告」一些我很感興趣的東西,像天文學,它從七、八歲開始就成了我極大的愛好,我花了好多年的時間在那上面。他們看著三寸丁的小鬼,對他們說起這星那星的特點,也許覺得很好玩;但更有可能的是,他們對星星完全不感興趣,甚至覺得自己在和過動兒打交道。要是當時有精神科醫師在場,可能會給我來上幾顆無傷大雅的藥丸,幫助我面對狂熱的星球精神病。不過當時的我,幾乎無法進行用來建立關係的社交性談話,更重要的還是,無法把語言的創造者看成是人,而且是神志清楚的人。
我相信書寫比說話容易。它在要求行動配合的同步性方面,比較不那麼嚴格。你可以放慢速度,就算你想停下來也可以。這種情形在鍵盤出現以前就已經存在了,更別說鍵盤只要按一下即可。難道是因為這個原因,所以我認為自己和其他自閉症兒童,在能﹁好好﹂說話之前,就已經會讀會寫了?我不知道。到目前為止,我還沒有接觸這方面的研究。
我沒辦法說自己是什麼時候、怎樣學會閱讀與寫字的。只能標出幾個時間點。一九八三年十二月,是我兩歲生日還是聖誕節的時候,我父母收到朋友寄來的包裹。那是給我姊和我的禮物,其中有幾輛通常送給小男孩的卡車,還有個小玩偶,專為年齡很小的小孩或小嬰兒設計的布偶。在我家堆置的文件中,還留著一張塗鴨—畫得當然不怎麼樣,但絕不會比我現在畫得更糟到哪兒去—上面有我畫的那個小布偶,外加幾個字以及我為它寫的﹁出生﹂日期—它到我家的那一天。紙片上全是大寫字母,有幾個還上下顛倒,例如字母A。我一向分不太清楚左右,順帶一提,像東方、西方也是;我以為自己對歐洲地圖還算有概念,但假如你要我說一個德國西邊的國家,你可能會經歷幾秒鐘尷尬的靜默,那是因為我指出來的地方,正好在它的東方。
我在塗鴨的背面寫了幾個字:「小朋友,寫下你的名字」。然後我寫了「Shovanec」,我的
姓。這倒是有點特別。通常兩歲開始說話或寫字的小傢伙,用的是自己的名,甚至是小名或別名來稱呼自己,而不是姓。
所以,我的學習過程是經由閱讀與書寫的方式。直到目前為止,學習的時候若是從文字入
手,對我來說仍然要比聽講來得容易。在表達方面也一樣:寫一篇文章,或用電腦把它打出來,
要比用說的更容易。所以我當然會對德希達(Jacques Derrida,一九三○—二○○四,法國哲學家,建立並發展出解構的概念。)對「文字學(Grammatologie)」的設想,保有一定程度的喜愛,它是書寫語言的科學,就像語言學是口說語言的科學。
然而,用寫的和用說的一樣,不僅僅是單純的行為表現。在每個句子的背後,都有比文字更重要的社交期待。只要會出現像﹁線段AB的長度為幾公分?﹂這類頗為明確的句子,就一定也會出現各種模糊不清的句子,它們的意思並沒有包含在用來表現它們的文字中。有人大喊你的名字時,你會有什麼反應?他並沒有要你轉頭去看他。也許那還不是你的名字呢,不是嗎;很多自閉症兒童都會覺得很恐怖的事,就是不少人的名字都一樣。所以有時候才會出現有些人用車子的牌照,或用保險的號碼來驗明正身。有人說:不應該把人化簡為某個數字;但是把他們化簡為某個名字也好不到哪裡去。我還很小的時候,有一次在瑞士,我父母經歷了十分恐怖的片刻:我不見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我,在他們叫我名字的時候,我得發出聲音以示回應……
走路對我來說也很複雜。我很晚才開始學走路,我絕望的父母曾嘗試拉著我的小手臂,但我只是把兩條腿盪來盪去。我得說,要是不能把每個動作整合起來,是沒辦法開步走的。我家的幻燈片裡盡是這些例子。我到現在走路的樣子還是怪怪的。有個女同學說我在跳舞,這應該是她想出來的最委婉的說法了。還有她沒看見的時候呢,那就是偶爾當我獨自在走廊上或樓梯上時,我會重拾兒時的樂趣:舉起手臂走路。我想那叫﹁懸空﹂,不過每個人走路時,手臂不都是懸空嗎?
如今我和有自閉症兒童的父母談到這方面的情形時,我才真正體會出,孩子不會走路,或走得不好,甚至走路的方式不正確,父母會產生強烈的慌亂不安。就在今天早上,有位母親告訴我她的孩子終於會走一點點了,但以他的年齡而言姿勢實在很笨拙。只要路面稍微不平就會摔跤,常常跌倒,就跟某些年紀很大的人一樣。

學校:生命中的蠢事

有些問題恐怕永遠都沒有答案。其中包括了非上學不可的基本理由。官方的說法是我們去學校學習老師告訴我們的事。傅科︵*Michel Foucault,一九二六—一九八四,法國哲學家。︶一派的說法是學校能誘導出身體的紀律性。羅馬教廷雖然沒有做出很多直接的論述,但認為學校能促進德行的發展。我自己主要是覺得把上學列為義務實屬專橫。不過矛盾的是,即使有這麼多缺點,我還是喜歡上學。現在我相信學校確實是個必要的學習場所;只是學習的內容不會一直都像計畫表預期的那麼明確。
好幾次有人提議讓我休學,或至少讓我留級。這裡的﹁人﹂是誰,身分始終不明。我不認為會有某種「惡魔」總管,一心想要看我失敗。應該是幾個十分值得尊重、確信自身立場完全合理的人士;或是這些人士聽從了掌權者不無道理的建議。很多父母一直覺得自己在對抗無所不在但又看不見的阻礙,就好像行程中的每一站都會變成陰險的敵人。
我和學校的第一次接觸是幼稚園大班(École maternelle,法國的公立幼稚園完全免費,但不具義務教育的性質,從兩歲半開始即可就讀,分幼幼班、小班、中班、大班。幾乎所有四歲以上的兒童都已入學,所以大班的學習內容,主要在為小學一年級做準備。)每天只去早上半天。要我下午也去是不可能的,超出了我的能力範圍。我記得很清楚和幼稚園園長的入園面談,當然我一點也聽不懂她說了什麼,後來我父母告訴我,她在答應收我以前,對於是否應該通融,著實猶豫了一番。
等我念完大班以後,所有的人都希望我再留一年,第一個贊成的就是我們班的導師,因為我完全沒有升上小學一年級的能力。如今回想起來,我覺得大家如果真要等我掌握足夠的能力,我現在可能還在念大班!有的人可以會讀會寫、醉心於不同種類的黴菌,但是沒辦法和同學一起滾鐵環。問題來了,碰上這種人數少的小班級,那些用來評量的項目,對於有自閉症的人來說,屬於最為困難的技能,它們能夠啟發的樂趣十分有限。舉例:雖然三重積分與卡拉OK通常都很難,但二者之間最主要的差異在於,許多對前者感興趣的自閉症年輕人,並不認為有必要對後者下工夫,好讓自己從中感到快樂。這並不表示有自閉症的人不尋求與他人的接觸,正相反;我還會再提到這個部分。只不過,下課時其他兒童在教室外,從狂熱的嘶喊與動作中獲得樂趣,可能會是我無法理解的行為。
在人際關係方面,我以前一直很孤單。我會害怕其他小孩—很不幸地,我有我的理由,而且是個好理由。那種恐懼幾乎既合理又適當:我每天都會挨揍。有些團體遊戲,會故意採用能夠拿我出氣的方式進行。不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡。我上的都是小型的學校,評價很好,甚至是非常好。那個時候,學校的監護完全沒有想到要注意,不要發生有小孩被欺負的事。他們現在注意到了嗎?是的,我敢相信,雖然我其實並不確定。糟糕的是:處在有障礙的狀況中,所有我那些倒楣的社交結果,當然都看成是我的錯。有四個兒童A、B、C、D,後面
那三個不要和有自閉症的A一起玩,﹁有錯的﹂,或者說為何會有這種現象,原因必然會指向A
的特殊性,而絕不會說是B、C、D的決定應該受到責備。總的說來,這種情形是我們在所有階
段—或幾乎任何時候,都會遇上的雙重痛苦。
我那明智又極富觀察力的父母,想出了厲害的一招:跟別人說我是捷克人,或乾脆說外國
人。這麼一來所有的事都清清楚楚了。說話說得不好,不是很正常嘛。不了解規矩,也是理所當然。同樣地,我不在學校餐廳吃飯,正因為曾經住在遙遠的地方,有著奇怪的飲食習慣。幾年前,我遇到一位瑞典裔的先生,他主動把自己的遭遇告訴我,前後經過和我的極為類似,只不過捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招!

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