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研究以生態系統理論和優勢視角理論為分析工具，在系統梳理國內外對家庭抗逆力研究的基礎上，以家庭為單位收集資料，採用敘述分析的方式，瞭解不同罕見病兒童家庭的風險要素和保護要素，總結出影響家庭抗逆力的三大系統——家庭圖式系統、家庭組織系統和家庭行為系統和多個因數：理性認知基礎上的正向思維、葆有希望、賦予逆境意義、儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭認同為核心的信念體系、家庭一致性認同、家庭責任感、家庭權威人物的領導力、家庭有機團結、家庭凝聚力、家庭溝通及家庭資源鏈結等。以此為依據分類歸納出五種不同的家庭類型：拓展昇華型、內部均衡型、掙扎型、動盪型和放棄型。整體上，目前的罕見病兒童家庭抗逆力發展非均衡性狀態非常明顯，呈現出結構制約下的個體行動主動性和策略性明顯的特點。家庭抗逆力得以發揮的主要動力來自家庭內部精英人物和家庭本身組織結構、行為方式等的調整，主要阻礙除了個體人格特質、家庭結構與關係要素之外，更重要的是來自資源和制度的制約。研究最後形成了一個罕見病兒童家庭抗逆力展示模型，提煉出了具有抗逆力的罕見病兒童家庭特點，提出了增強兒童家庭抗逆力的政策選擇和社會工作服務模式。
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