7300最平凡的奢侈

7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳，細剖生命歷程的挑戰與體悟

S.H.E 女子天團 感動推薦
怡潔～
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢！
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命，珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量！

「二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔

漸凍人生不漸凍！
兩屆總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人，並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道出家人陪伴的辛酸與不捨。
備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制，讓怡潔格外珍惜生命，一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下，以自己的方式活出獨有的生命真實意義。
有一天，她收到一封來自監獄的信，一位受刑人看到媒體報導之後，感動之餘，重新反思自己的人生，提筆寫信給怡潔。因為這封信，怡潔開始將自己的故事寫下來，希望藉由自己的生命歷程，帶給讀者關於生命價值與意義的思考，更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。

李怡潔
西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。
國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系，曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。
高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者致謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經歷，以近五年的時間撰寫本書，願能啟發讀者關於人生奧義的思考。

✽推薦✽
S.H.E 女子天團
吳宜蓁　輔仁大學傳播學院院長
沈春華　金鐘主播
李艷秋　輔大傑出校友、媒體人
常立欣　資深節目製作人
張啟楷　新聞節目主持人
葉鳳英　資深編劇
趙庭輝　輔仁大學影像傳播學系副教授
鐘育志　國立交通大學生物科技學院院長

✽好評✽
她不但在學業上交出亮麗成績單，也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進，她會告訴你：她不能嘗試多一點的選擇，她也沒有機會犯錯，更沒有時間從頭來過，人生每個階段每個決定，都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈，禁錮在一個衰弱凋零的體內，這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望，已經把她造就成一名哲學家了。
――李艷秋　輔大傑出校友、媒體人

如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題，她或許平安尋常地長大，卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士，怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話，用她發燙的生命質量，把發生在她身上的壞事，硬是扭成了價值！跟她比起來，我的書寫顯得單薄且卑微了……
――葉鳳英　資深編劇

怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛，尤其是媽媽跟她的互動，從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候，但是他們一家仍然在愛裡相互扶持，讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔，並且譜出堅強的生命之歌。
――吳宜蓁　輔仁大學傳播學院院長

這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩，竟真的成為woman writer了。嗯！真好，她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時，於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。
――趙庭輝　輔仁大學影像傳播學系副教授

超越7300的極限
鐘育志　國立交通大學生物科技學院院長

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。
7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裡，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。
怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育獎，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服別人，她是可以做到的，期望大家給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，只要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對別人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，才知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助別人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦了然於心。
祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！

最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生
張啟楷　新聞節目主持人

看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有困難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助別人，我們有什麼困難解決不了？
怡潔從小飽受病痛折磨，醫生診斷她只能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成別人的負擔。
怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的症狀是不可逆的，只會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道只能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。
不過，她沒放棄自己，反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當家人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的偽裝，變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人，有一天，學校收到一封來自台東監獄受刑人的信，說因為看了有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對別人伸出一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫折或生氣的時候，看看怡潔怎樣克服困難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！

✽好評✽

怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢！
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命，珍愛身邊的人。
――S.H.E女子天團

她不但在學業上交出亮麗成績單，也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進，她會告訴你：她不能嘗試多一點的選擇，她也沒有機會犯錯，更沒有時間從頭來過，人生每個階段每個決定，都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈，禁錮在一個衰弱凋零的體內，這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望，已經把她造就成一名哲學家了。
――李艷秋　輔大傑出校友、媒體人

如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題，她或許平安尋常地長大，卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士，怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話，用她發燙的生命質量，把發生在她身上的壞事，硬是扭成了價值！跟她比起來，我的書寫顯得單薄且卑微了……
――葉鳳英　資深編劇

怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛，尤其是媽媽跟她的互動，從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候，但是他們一家仍然在愛裡相互扶持，讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔，並且譜出堅強的生命之歌。
――吳宜蓁　輔仁大學傳播學院院長

這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩，竟真的成為woman writer了。嗯！真好，她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時，於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。
――趙庭輝　輔仁大學影像傳播學系副教授

我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在別人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天才，或者有什麼了不起的天賦，而是我和別人不一樣。
好多人問我：「你在生活上有遇到什麼困難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為只有遭遇過不順遂，才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付出努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。
如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大約七千三百個日子，也許對大多數人來說只是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。

無知
主角／甘願無悔／不曾收穫的付出／樂觀的假象

悄然滋長的負面心理
倒數／欲絕的痛／別無選擇

迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／偽裝／停止奔波／第一次不存在

黑暗降臨
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在

揭下殘破的偽裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華

接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約

蛻變
向陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄

敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號

主角

西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受了多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒了，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好回來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。
到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，家人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。
一系列的檢查，女孩幾乎不記得了，只依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。
父母不相信這個「事實」，因為女孩「看起來」又白又胖，和一般孩子沒什麼差別，沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起，女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。

甘願無悔
女孩從小就體弱多病，力量也比同齡小孩微弱，住院早已成為家常便飯。
有一次吃東西嗆進了支氣管，媽媽以為只是小感冒，到診所看醫生拿藥，但過了幾天，病情非但沒有好轉，反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁，建議到大醫院檢查，才發現女孩得了肺炎，前幾天嗆進支氣管的食物，已經從支氣管進入肺部。
屋漏偏逢連夜雨，當時醫院裡的兒童病房剛好滿床，如果不轉院，女孩就只能待在急診室，無法好好接受治療、休息，但以當時的情況，轉院對她來說無非又是一場折騰。所幸，急診室醫生最後幫忙騰出一間病房，讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多，就連醫生也束手無策，面對這樣的狀況，除了「死馬當活馬醫」，別無他法，聽聞消息的外婆，只能到廟裡祈求神明保佑。
就這樣，女孩病了幾天，在所有人都無計可施時，女孩突然吐了半碗的濃痰，高燒也漸漸退了。
恢復健康的女孩開始變得活潑，整天跪在病床邊把玩點滴管，把自己纏得滿身都是，媽媽只好一圈一圈地把點滴管解開，再把女孩抓回床上。到了出院那天，護士來拔點滴時，女孩看著手上的針頭，心血來潮地問：「阿姨，我可以自己拔點滴嗎？」護士一開始不同意，但看到女孩苦苦哀求，便點頭答應，在一旁看著女孩開心地拔下點滴。
出院後，父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品，有段日子，女孩甚至整天不能進食，只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體，那味道讓人聞之作嘔，只能強迫自己含著眼淚吞下肚。
女孩吃過的藥物與營養品無法盡數，也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病，但女孩的力氣日漸衰弱，毫無起色，父母的失望更是難以言喻。不過，令人欣喜的是，女孩身體一天比一天硬朗，不會再動不動就進醫院報到，甚至連小感冒也很少，雖然力氣越來越小，但身體已比同齡的孩子健康許多，也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。
儘管女孩行動不便，父母也希望她能像一般孩子一樣生活，不只讓她到學校上課，就連出國玩也帶著她。
有一次到中國桂林欣賞鐘乳石岩洞，那裡的地形無法讓輪椅通行，父母僱了一個人負責抱著女孩，沒想到女孩死活也不讓他抱。看到這種情況，爸爸便把女孩扛在肩膀上，累了就換爸爸的朋友扛著，爸爸和他的朋友各個精疲力竭，女孩卻覺得很有趣，像是坐著旋轉木馬般觀看一堆五顏六色的石頭，途中還一直不停地換馬。
還有一次，女孩和家人一起去動物園，媽媽把女孩放在水族箱前，準備替她拍照，突然一隻巨大海龜從女孩後面游過，女孩以為海龜會一口吞了她，嚇得嚎啕大哭，家人看了非但沒有安慰她，反而和路人一起哈哈大笑，將那一刻留影存證。
女孩不只和家人一起遊山玩水，在學習上也和其他孩子別無不同。
到了該讀幼稚園的年紀時，卻沒有一所學校願意接收女孩，最後透過爸爸的朋友幫忙才有學校願意收。當時，父母請了一位外籍移工負責照顧女孩，在幼稚園裡，女孩每天只能坐在小椅子上，和外傭一起看著其他小朋友玩遊戲。
老師偶爾會關心女孩的心理狀況，每次映入眼簾的，不是因孤獨而淚流滿面的孩子，而是一位滿臉掛著笑容的女孩。雖然有很多活動都無法和同學們一起參與，但她並沒有因此心生一絲難過或羨慕，反而每天都過得異常開心。
對於當時的她而言，只要可以看著別人開心玩鬧就心滿意足了，也許，這就是所謂的「知足常樂」吧！人們經常感到不快樂，並不是因為自己獲得的太少，而是想要的太多。
後來換了新的外籍移工，不像之前那位勤奮，態度也特別不好，經常因為工作沒做好被媽媽責備，也常常和女孩以及姐姐吵架，所以一年合約到期後，媽媽就決定自行照顧女孩。
有一天，媽媽問她：「如果哪天發生地震怎麼辦？你逃不掉怎麼辦？」
女孩不假思索且信誓旦旦地回答：「如果地震了，爸爸、媽媽就帶著姐姐和弟弟逃跑，我自己滾到沙發底下就可以了，媽媽不用管我！」女孩天真的回答惹得全家人哈哈大笑。
沒過多久，便發生了九二一大地震，當時家裡只有媽媽和女孩。住在八樓的她們感受到劇烈搖晃，客廳的吊燈也搖搖欲墜，從來沒有經歷過大地震的女孩，心裡雖然害怕，卻還是鼓起勇氣兌現了「承諾」。
她二話不說一邊滾到沙發底下，一邊大喊：「媽媽！快跑！」
中間發生什麼事，女孩記不太清楚了，只記得最後趴在媽媽背上，紅著眼眶看著媽媽氣喘吁吁地爬著樓梯。事後，經媽媽口述，女孩當時確實滾到了沙發底下，不過媽媽並沒有丟下她，而是把躲在沙發底下哭得唏哩嘩啦的女孩拉了出來，背著她爬樓梯離開……
雖然女孩不曾提起，但她清楚且深刻地記得，看見媽媽背著自己氣喘吁吁地爬著樓梯時，心裡的內疚與感動遠遠超越地震帶給她的恐懼，直到地震停止了仍止不住眼淚。
她哭，是因為她內疚，為什麼自己無法走路？還要連累媽媽，成為媽媽的負累；她哭，是因為她感動，媽媽並沒有像她所想的一樣丟下她。

不曾收穫的付出
女孩的童年還有很多旁人無法想像的事情。
自從得知病情，父母就開始尋找治療方法。中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水等，各式各樣的方式幾乎都嘗試過了，雖然每一次的治療都換來失望，但父母仍不願意就此放棄。
對女孩而言，每一次治療都是一場惡夢，永遠不知即將面臨怎麼的疼痛、又要嚥下什麼奇怪的湯藥，或者父母又會有什麼失望的神情。即使如此，女孩也不曾向父母提出不想接受治療，因為知道父母都是為她好，也知道自己和別人不一樣。
除了學校、醫院和家裡，女孩鮮少到其他地方，見聞也不多，所以偶爾會出現無厘頭的舉動與回應，把家人和醫生逗得捧腹大笑。
有一次，女孩在幼稚園的作業上答錯了一道題，但怎麼想都不明白問題出在哪，所以問媽媽：「為什麼老鼠是四條腿，而不是兩條腿呢？」
媽媽疑惑地問：「老鼠是四條腿啊，為什麼你覺得是兩條腿？」
女孩自信滿滿地說：「因為我看迪士尼的卡通，米老鼠都是用兩條腿走路、兩隻手吃東西啊！還是老師改錯了？」
聽完女孩的回答，媽媽差點笑掉大牙，並解釋給女孩聽，但女孩仍堅持自己的想法。後來，媽媽將此事轉述給醫生和護士聽，果然不出所料，大家笑成一團，醫生為了向女孩證明老鼠是四條腿，還讓護士去捉一隻「真的老鼠」，女孩才終於願意接受老鼠是四條腿的事實。
笑聲過後，女孩繼續接受針灸治療，每次從頭到腳都扎滿針。結束治療後，女孩仍像出院拔點滴一樣，請求醫生讓自己拔針，醫生也都答應，並在一旁看著，因此治療過程中，女孩最迫不及待的就是能拔掉伸手可觸的針，也因為這樣開朗的性格，讓醫生和護士都很疼愛她。但療程還是很痛，痛了就哭，每次療程結束後，一定哭得精疲力盡、滿身是汗。
平常，爸爸因工作經常早出晚歸，白天姐姐在幼稚園上課、弟弟在保姆家，媽媽則帶著女孩到醫院作復健。假日時，白天姐姐和弟弟都在客廳玩遊戲，女孩只能待在房間裡，作著復健老師交代的「功課」，在地上翻滾、抬腿、拉筋、丟沙包、滾大球等。女孩不會羨慕姐姐和弟弟，也不覺得辛苦，只盼望每一個階段結束後的十分鐘休息時間，可以和姐姐、弟弟一起看電視、玩積木、打電動。
即便到了晚上，復健課程也不會因而停歇。只有當女孩臉上布滿因疼痛而落下的淚水、衣服被汗水淋濕、媽媽也精疲力盡的時候，每天的復健時間才畫下句點。然而，「只要付出就會有收穫」，這句話從來沒有印證在女孩身上，不管她和家人付出多少，最終都將毫不留情地歸零，甚至還會讓他們跌至更深的谷底。
可能是媽媽的壓力過於沉重，或是求好心切，再加上不願意接受女孩的病情，偶爾女孩達不到媽媽的要求，媽媽就會破口大罵，甚至會拿著棍子或爸爸的皮帶，一邊打女孩，一邊哭著對女孩說：「我真的很不想看到你，你知道嗎？」
比起身體上的疼痛，聽到媽媽說的話，才是讓女孩嚎啕大哭的主要原因。
有時候，媽媽會把女孩丟到門口，把門甩上說：「我不要你了，你以後不要叫我媽媽。」
女孩只能癱坐在地上大哭，直到媽媽氣消了才會抱女孩回家。
有時候，媽媽會控制不了情緒，掐著女孩的脖子說：「如果你沒有來到這個世界上就好了，你為什麼要來這個世界上？！」
媽媽總是一邊說，一邊痛哭，也許是因為累積太多的傷心和失望。
爸爸或姐姐看見就會上前阻止，安撫媽媽的情緒，既害怕又傷心的女孩和媽媽一樣痛哭著，始終不知道自己做錯什麼讓媽媽這麼討厭她，也害怕下次又達不到要求惹媽媽生氣。不明白媽媽心裡的折磨與痛苦，也不知道應該怎麼做，才能符合媽媽的要求。每一次用盡全力卻依然失敗，比起自身的苦痛，家人對女孩的失望與不理解，讓她更加身心俱疲。
也許是害怕失去，當時的女孩特別珍惜擁有的一切，不管是和弟弟一起打電動，還是和姐姐一起讀書的時光。晚上睡覺時，因為不方便翻身，所以不喜歡蓋被子，媽媽擔心女孩著涼，都會為女孩蓋上被子，只要是媽媽親手為她蓋上的被子，即使熱得滿頭大汗、即使被對一般人而言頗輕盈的被子壓得動彈不得，也捨不得把被子掀開，因為她覺得那是家人對她的關心，那是一種無法取代的溫暖。

來自監獄的驚喜
國中時女孩會上半天課，半天在家自學，但高中課程安排不一樣，經常在主科之間穿插一些輕鬆的術科，也多了很多自修課，所以一個早上四堂課，女孩常常就要發呆兩堂課。女孩的體力也大不如前，每次回到家就全身癱軟，根本沒有多餘的力氣讀書、做作業。固執的女孩不想輕易向病懨懨的身體妥協，硬是強迫它做自己認為比休息更重要的事情。
女孩自己不注重健康，父母卻無法視而不見，更無法默不作聲地縱容女孩摧殘自己的身體，總是會阻止她的一意孤行。雖然常常因為不肯放下手邊的工作和父母爭執，到最後還是會無奈地退一步「稍作休息」。
某天早上，一位同學突然走進教室，說有人寄信到學校給女孩。女孩一拿到信，還沒拆開就對著隔壁的同學說：「這個應該是廣告吧！？不過哪個公司的廣告這麼有誠意還用手寫？」話一說完，旁邊的同學都被女孩惹得哈哈大笑。
就像國小時看見自己的報導一樣，女孩沒有想打開信封的慾望，只是放在一邊。直到同學耐不住好奇心，徵求女孩的同意後打開信封讀了信。看同學認真的模樣，女孩拿起信封看了寄件地址，著實嚇了一大跳，這封信居然來自「台東監獄」！
女孩拿回信件，認認真真地看了。
寄件人是一位身陷囹圄之士，看到有關女孩的報導而醒悟，決定寄信給她。整齊的文字布滿兩張信紙，每一個字都讓女孩覺得受寵若驚。因為始終覺得自己做的事情和一般人沒兩樣，也看不懂自己所做的一切有什麼新聞價值，且一心一意地認為吸引他人的目光是因為行動不便，而不是傲人的成績。
可是那天攤在她眼前的，卻是一位曾經誤觸法網的陌生人，因為自己的一舉一動而省思並悔過，甚至開始珍惜身邊的事物。這一切都讓女孩難以置信，好像之前流過的汗水和淚水；之前經歷的失望透頂與疼痛不堪，都在一瞬間變得有意義。
讀信的那幾分鐘，女孩彷彿與世隔絕，身處在一處靜謐之地，聽不見其他聲音，直到最後一個字映入眼簾。看完那封信後想了很多，決定好好認真地重新審視自己。
回家後，她重新讀了一次為自己寫下的那些日記，將隨手記錄的點點滴滴，重新再細細品味一遍。然後，再一次打開電腦，又一遍清清楚楚的，描述每一個當下的深刻感受，一字一句地慢慢拼湊，並且告訴自己：「這個故事，並不是屬於你自己一個人的。」
也許，這個突如其來的決定只是一時衝動，但女孩決定讓這些承載她無數笑聲和淚水的文字，在將來的某一天公之於眾。
開始認真思索自己所做的每一件事，才發現有些她認為小題大做的事情，對於某些人而言，可能會因此改變自己的人生軌跡和處世態度，就像一個不經意伸出的援手，可能是挽救垂死性命的關鍵。
女孩決定鼓起勇氣，問媽媽關於自己的一切。
「我到底得的什麼病？」
「醫生說是第二型的脊髓型肌肉萎縮症，大概出生後6到12個月發病，平均年齡不超過二十歲……」
媽媽時刻觀察女孩的反應，小心翼翼地說出她所知道的一切。女孩沒有太大的情緒起伏，繼續往下問。
「原因呢？」
「原因那時候還不清楚，醫生只是要我們好好照顧你……不過現在知不知道，我就不曉得了。」
那天晚上，女孩上網查詢更多的相關資訊，閱讀無數密密麻麻的資料，想更進一步了解自己的病症。
還搞不懂什麼是「生命無常」，但對於「二十歲」的門檻，心裡的恐懼從沒少過。總以為只要珍惜、在乎，就不會輕易失去，可現實的殘酷往往不是人們所想像的那樣「心慈手軟」。