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與失智老媽住一起:一場長期照護實況轉播
  • 與失智老媽住一起:一場長期照護實況轉播

  • 系列名:人生顧問
  • ISBN13:9789571371573
  • 出版社:時報文化
  • 作者:松本秀夫
  • 譯者:林美琪
  • 裝訂/頁數:平裝/256頁
  • 規格:21cm*14.8cm*2cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2017/10/18
  • 中國圖書分類:特殊領域護理
定  價:NT$320元
優惠價: 9288
單次購買10本以上8折
可得紅利積點:8 點

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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

在「照護」這件事上,親屬往往是被忽略的一群;
照護的對象,除了病人也要包含自己。

從第一局到第九局,一場失誤、亂打、觀眾噓聲四起的長期照護實況轉播。
憂鬱、流不完的口水、大小便失禁、紅豆麵包依存症……
與失智母親同居的七年間,是惡戰苦鬥,也是一段最後與母親相處的溫暖時光。
一段由「照護者」回顧自我的心路歷程。


「妳叫什麼名字?」
「妳知道妳的生、辰、年、月、日嗎?」
「妳住在什、麼、地、方?」
醫師對著老媽,把臉往前伸,一字一字清楚地,用超大的聲音問。
我立刻知道這是失智症的測驗──老媽接下來的人生會被帶往哪裡?

流浪數家醫院、不同醫師有不同治療、大量藥物、失控的副作用、發現照護機構的黑暗面……意外有如變化球接踵而來,秀夫身為唯一的照護者,一度在這長期照護的賽事中被判出局。

當疾病成為人生的敵隊,照護者默默站在被照護者的身後,同時承擔著疾病帶來的不安與不堪。當所有關注都在被照護者身上,照護者的感受與需求卻往往被忽視:照護者的後盾在哪裡?情緒的出口在何方?多頭馬車的漫漫長日,照護者該如何照顧自己?

在照護者背後支撐著的,是與被照護者一生無盡的溫暖回憶。
在長照的路途上,又該如何參與被照護者的生命至最後一刻?


***

照護的歷程不是長期的折磨,而是一趟極為難得的深度參與親屬生命的旅程。……照護者應該將照護的過程看成是和被照護者間最親密無間的一段時光。
                       ──王文方 陽明大學心智哲學研究所教授兼所長


日本醫療與長照體系實況報導!資深體育主播松本秀夫回顧母親生命最後十四年,如實反映病家於醫療與照護體系間之掙扎,以及照顧者自身的困境。
──吳佳璇,精神科醫師/失智症病人家屬


專文推薦│王文方  陽明大學心智哲學研究所教授兼所長
          蔡佳芬  臺北榮總老年精神科醫師
         
誠心推薦│沈政男  衛福部草屯療養院老年精神科醫師
吳佳璇  精神科醫師/失智症病人家屬
鍾文音  作家
嚴如玉、林映彤 陽明大學心智哲學研究所助理教授


 

作者|松本秀夫
一九六一年出生於東京。早稻田大學畢業。「日本放送」的招牌實況主播,從事棒球、足球、賽馬等運動賽事轉播,也擔任綜藝節目的主持人。



譯者|林美琪
在出版界工作多年,現為專職譯者。對翻譯工作一往情深,享受每一趟異國文字之旅,快樂筆耕。譯有《四十歲起,簡單過生活》、《永遠的蕭邦》、《七色之毒》等小說、散文與各類生活實用書。

推薦文 一趟深度參與親屬生命的旅程    王文方  陽明大學心智哲學研究所教授
推薦文  那些年,我們一起打過的生命棒球賽  蔡佳芬  臺北榮總老年精神科醫師

前言

第一局上半場  一切由膽結石開始
第一局下半場  忙工作而忘了老媽的我
第二局上半場  老媽出狀況
第二局下半場  愛的故事
第三局上半場  患者與治療方式適合嗎?
第三局下半場  暑假旅行歷險記
第四局上半場  被診斷為失智的那一天
第四回下半場  紅豆麵包依存症
第五局上半場  兩老的殊死戰
第五回下半場  遍體鱗傷的人生
第六回上半場  照護現場:遭受虐待
第六局下半場  與老媽同居
第七回上半場  崩裂的預感
第七回下半場  老媽的十字架、我的懺悔
第八局上半場  安養機構的黑暗
第八局下半場  致命的失誤
第九局上半場  老媽與世長辭
第九回下半場  送老媽最後一程

後記
 

 

    第四局上半場  被診斷為失智的那一天
聽眾朋友,我的照護實況已經進入打者換過一輪的第四局了。雖然還在序盤階段,但我母親看過的醫院又增加了,已經八家。
各位可能會說,拜託,你們換醫師也換得太快了吧。其實,我又何嘗不願找一位可信賴的醫師來幫我母親看病?只是,理想與現實終究分離,考量到母親的狀況,我們陷入不得不更換醫師的窘境。
對一名職棒投手而言,肯定超不想聽到總教練的換投宣告。說到令人痛苦的宣告,季後的戰力外通告也是其中之一,那等於宣告棒球人生玩完了,相信每位選手都痛恨到爆。其實不僅棒球,人生有太多被迫面對宣告的場面了。
「很抱歉,松本,希望我們還是朋友……」被這樣甩掉的次數,數都數不盡。

「下次再丟了的話!」我的駕照不見而去申請補發時,就被罵了這麼一句。大家可能有所不知,駕照號碼的尾數表示補發次數。如果數字太大,會被認定你是個忘東忘西、吊兒郎當的人,有時甚至會被懷疑是不是私下幹什麼不法勾當。我那張丟掉的駕照,尾數是二。承辦人員火大罵我:「竟然丟掉兩次!」其實,當時那個承辦人員如果知道不是「二次」,是「十二次」,大概會沒收掉我的駕照吧。
提到健忘,莫甚於此,但是,我每天忙我母親忙得精疲力盡,根本沒法分心去管其他事,希望大家諒解啊。順帶一提,我最近沒喝到爛醉了,放駕照的錢包也都綁上帶子,正嚴密自我管理中,在駕駛執照中心上班的各位,敬請放心。
好啦,話題都扯遠了。說到無情的宣告,很多是在診察室聽到的吧。那天,我和母親一起聽到的宣告,也是晴天霹靂地刺穿我胸膛。
如今回想,或許當時我心裡隱隱約約有數的,可這還不夠,至少我該覺悟到有這種可能性才對,但是好丟臉,對我來說,這則宣告不折不扣是個「晴天霹靂」。「老年痴呆」。現在改稱為「失智症」。我聽到這四個字的瞬間,彷彿被宣告罹患不治之症般,完全茫然自失,在診察室只能目瞪口呆。


最壞的宣告

我老媽的醫院流浪記,這時候已經流浪過八家了。就算愛發酒瘋的我也不致離譜到這種程度。然後第九家是G醫院系列介紹過、位於江東區的I醫院,從我外婆家所在的井之頭搭巴士到吉祥寺,再搭直通東西線的中央線各站皆停的電車即可,單程一小時。住院之前門診時,為了讓老媽運動,我大膽用了這種方式帶她來過三次。「不是要開車載我去嗎?」我被老媽這種碎唸給唸慘了。
老媽還是一樣,在意她的口水在意得不得了。不論在電車或巴士上,都不斷從皮包拿出面紙來擦拭嘴角,總是擦得太過而上唇紅通通的,從旁看來,比起口水,那脹紅的嘴唇更讓人難受。
去醫院時,必須先查好巴士的時刻表,預留充裕時間再出門。由於老媽會用「小碎步」的方式走路,還會好幾次停下來擦口水,因此通常兩分鐘可到巴士站的路程,總是走了五分鐘。
走出離醫院最近的地下鐵車站,眼前有便當店、便利超商、處方箋藥局,但完全感受不到商店街那種朝氣,讓我小小吃了一驚。有個可搭巴士和計程車的圓環,繞了半圈到後面就是院區了。偌大的土地上就這一家醫院屹立著。車站周邊雖無人氣,醫院裡倒是人滿為患。這是一家專為老人開設的醫院,因此見不到年輕病患身影。

反正這是一家大醫院。辦完看診手續後,走進當成候診室的走廊,靠牆的地方放著幾張長椅。光門診就有四扇門,我左看右看,真不知會從哪扇門出來叫我們。「可不可以吃麵包啊?」等待的時候,老媽那執拗的攻擊(?)依然不肯停止。
等了半個鐘頭,總算進入診察室。年約五十多歲、頭髮旁分、帶眼鏡、中等身材的醫師,以沉穩且平淡的語氣開始問診。
什麼時候開始出現什麼症狀、現在是什麼情況等,都是些固定的老問題。我和老媽各回答一半後,醫師開始以問答形式對老媽進行簡單的測驗。
「妳叫什麼名字?」
「妳知道妳的生、辰、年、月、日嗎?」
「妳住在什、麼、地、方?」
「現在是什麼季節,妳知道嗎?」
我立刻知道這是老年痴呆症(失智症)的測驗。醫師對著老媽,把臉往前伸,一字一字清楚地,用超大的聲音開口問。我在旁邊看這一幕,心裡好糾結。

這些問題,老媽都能流利且正確回答。於是我在心裡暗爽:「怎樣,一百分、滿分了吧!」
「幹嘛看診要做這種測驗,明明老媽只是憂鬱症。」我心想。
當天,醫師就這樣結束診察,並根據症狀開了處方箋。
然後,他說:「我希望再做一些檢查,這次先安排做腦部的磁振造影掃描,可以跟你們約一下時間嗎?」「磁振造影掃描」,看了這麼多家醫院,提都沒提過。
檢查的日子到了。其實我也做過磁振造影掃描,就是聽著難以言喻的、氣壯山河似的雜音,在狹窄的膠囊艙中躺三十分鐘。老媽受得了那玩意兒嗎?不料她沒事般地走出來,反而讓我有點掃興。等了一會兒,我被單獨叫進診察室。
「媽媽請在這邊等。」護士說。
「怎麼啦?怎麼啦?!」我滿腦子都是不好的預感。
蒼白的燈光照著一個直立的台子,一目瞭然,是腦部的斷面圖,用夾子固定著。這位淡定眼鏡哥看也不看照片,以沉穩的語氣開始說:
「松本太太罹患額顳葉型痴呆症的可能性很高。」

「額葉……痴呆?」第一次聽到,但光「痴呆」二字,就尖銳得如箭般刺進我耳裡。
咦?老媽不是憂鬱症啊?
「初期的額顳葉型痴呆症和憂鬱症非常難區別,有時根本無法區別。不過,松本太太的情況是,她什麼都不想做,對事物不太感興趣,這是額顳葉型痴呆症常有的症狀。」
我知道我心跳加速。
「那這個……照片也看得出來嗎?」
「看不出來,目前大腦還沒有萎縮,血液循環也沒變差,但是不久就會出現這些症狀了。」
什麼嘛,沒異常卻這樣診斷,那做磁振造影有啥意義?我把一股腦兒湧上來的疑問全問了。
「症狀這麼持續下去會怎樣?」
「症狀會蔓延到整個腦部。」
「那,最後呢?」
「慢慢失去理解力、行動能力,到最後什麼都不知道,完全痴呆了。」

老媽得了老年痴呆症?眼前發黑。太扯了!
「照片上不是看不出異常嗎?你怎麼能夠這麼絕對、這麼確定就說是老年痴呆症?」
「我沒說絕對,我的意思是,從症狀來看,得這種病的機率很高。」
被一步步逼到角柱邊上的我,猛地閃開身體。
「那麼,那個……額葉……痴呆(額顳葉型痴呆症)可以治好嗎?」
「很遺憾,目前的醫學治不好,但服用『愛憶欣』(Aricept)這種藥的話,有可能延緩惡化。」
治不好?
又一記重量級直拳迎面K過來,害我晃了一下。但此刻不能倒下,我必須設法調整姿勢才行……。
「了解。反正又不確定是老年痴呆症,我們家人寧願相信是憂鬱症,並且治好它。」
「這樣也可以啦。」
醫師從頭到尾一派鎮靜。雖然勝負尚待最後判定,但,我完敗了。淡定眼鏡哥連一根頭髮都沒亂。
「喂,我剛剛這樣聽下來,實在搞不懂,你怎麼有辦法用那樣冷靜的表情做出那樣無情的宣告?不想傷害我的話,你可以委婉一點什麼的,講話方式有很多種啊!」我把這些想發飆的話呑下去了。實在打擊太大,明知道搞錯對象,還是對醫師充滿了敵意。

「啊,哥哥,醫生怎麼說?」在候診室等得不耐煩的老媽問我。
「沒問題的啦!就是難搞的憂鬱症,醫生說別急,會慢慢治好。」
真不可思議,我居然完全沒慌張失措,能夠明快且堅定地扯出這樣的謊。
連接幾間診察室的走廊通到一條大走道,可以在走道中央的櫃台結帳。等待號碼的人們把座位填滿了。這些人當中,有幾個是和老媽一樣被診斷為「老年痴呆」呢?我不由得看著周遭人的臉。
結完帳,再往前走,盡頭有個可俯視一樓大廳的回廊,那裡有廁所。老媽每次都是在那裡上完廁所,然後坐在樓下的長椅上,和結帳時一樣,等待看板上出現自己的領藥號碼。
正面圍牆是一大片玻璃,外頭是醫院栽植的行道樹,盎然的綠意頗有護眼效果。再過去,是一條寬敞的大馬路,或許距離灣岸線很近的關係吧,長途大卡車不停地來來往往。
「哥哥,我想吃紅豆麵包。」

老媽接下來的人生會被帶往哪裡去呢?這一天,我想了好多好多。


    第五局上半場  兩老的殊死戰
聽「活三寶」*在那邊搞笑,就會想到「父龜揹子龜」這個繞口令的人,年紀應該都超過五十歲了。正確的全文是「父龜揹子龜,子龜揹孫龜,孫龜揹曾孫龜,父龜一跌倒,子龜孫龜曾孫龜也跌倒」。而在少子高齡化的日本,就有老父母照顧老子女的「老老介護」問題。以「無厘頭三人組」的梗來說,就是「父龜揹子龜」了。
然而,我們松本家的情況更嚴重,照顧母親的是外婆。
看到一個腳步搖搖晃晃的老太婆正在爬坡,背上揹的不是背包,而是年紀大的女兒,我眼前一陣迷茫,彷彿出現「老太婆龜揹老太婆龜」的幻影。
外婆是沒實際揹過母親啦,但早過了八十大壽的外婆不但家事全包,還打理一切,雖然無可奈何,但這種顛倒現象真的好可悲。
早上,睡醒的外婆看了仍在被窩裡的母親一眼,逕自起床走向廚房。洗米、煮飯,趁這時候開始煮味噌湯。挖了一下米糠醬桶,拿出茄子。煮好飯後去叫母親起床。但要叫只會吵著「不要,不要。」的母親起床,似乎也是苦事一樁。

喔,硬將被子扯開!但母親還在抵抗,她就是想繼續睡。如果是小學生,這是幅令人微笑的光景吧,但即將高齡九十的老太婆照顧已過花甲之年的女兒,可就笑不出來了,只能用哀傷、淒切來形容吧。外婆精神矍鑠,但一直照顧著女兒,期待她能夠過著幸福快樂的人生,我想到外婆的心情,不覺悲從中來。
喔,外婆看了看時鐘,催母親起床,拿藥給她!沒錯,按時給母親吃藥也是外婆的工作。「吃完這個還有得忙呢。」外婆經常這麼唸著。
喔,先別管外婆的辛勞,母親的樣子怪怪的。難道是失禁的前兆嗎?慌張的外婆、不知所措的母親!這是在同一屋簷下每天不斷上演的「兩老殊死戰」。無計可施,只是呆立在那裡數秒的我,似乎到了該決定拋出毛巾的時刻了。

*日本搞笑團體「ナンセンストリオ」,活躍於一九六○到一九七○年代,成員為江口明、岸野猛、前田隣。

出院後的日子
住院三個月,不得不離開I醫院了。
轉了幾家醫院,我知道日本的醫院基本上處在病床數慢性不足的狀態。因此,像老媽這種無緊急處置必要的患者,三個月一到就得出院,即便還沒痊癒也毫不留情。這就是所謂的不成文規定。
出院當天,照顧老媽的五名工作人員送我們到電梯,當然,老媽喜歡的那位也在內。
老媽的臉上只有一點點回家的歡喜。雖然依舊在意口水,但至少了解紅豆麵包的時間管理了,回到井之頭,應該會好好跟外婆配合吧……。抱著些許期待,我開上首都高四號線,駛上歸途。
離開I醫院,老媽再次返回井之頭。這是強人所難的選擇。一如從前,一天二十四小时凡事都得仰賴外婆,想到外婆的身心狀態,真是為難老人家了。
回到老老介護的現實世界中,老媽的任性是失智造成的?還是藥的副作用造成的?已經無意義了。如何避免老媽恆常且無理的要求造成外婆身心耗弱,成為唯一的課題。
回到外婆家的老媽,一開始還能像住院時一樣,在固定時間吃紅豆麵包,但很快便一點一點打亂了。

這種時間管理,唯有準時將麵包送進病房,而且老媽吵著「還要……」也能堅決不予理會的人才辦得到。即便我和老弟會幫忙,但結果一整天還是有大半時間都是年近九十的外婆獨自照顧老媽,因此,要嚴格管理時間,根本說了也是白說。
在意口水、靜不下心、想吃紅豆麵包!這三重攻擊,外婆完全被打敗了。外婆沒得精神病,真不可思議!
當然,放假時我或老弟會老媽回三鷹的家,有時會住上一晚讓外婆透透氣,但畢竟是杯水車薪。

快受不了時,外婆打電話給我。
「秀夫,你媽都不聽話,真傷腦筋,你幫我罵罵她啦。」
換老媽聽電話。
「老媽,妳不能給外婆惹麻煩啦,妳再這樣,外婆會被妳累死,妳想這樣嗎?」
「不要!我不要外婆死掉!」老媽悲壯地說。
「所以,妳要聽話,不要一直吵著吃紅豆麵包,出去散散步。」
「我知道。」
從老媽的回答來看,她是懂事的,但掛電話後,不難想像又會前功盡棄。
然後……。決定性的事態來了。
老媽失禁了。
尿失禁……。老媽並非失去感覺,而是從感覺尿意到坐上馬桶這段時間,就忍不住尿出來了吧。如果不是,而是以為尿完了卻還沒尿完、尿不乾淨的話,這點我也一樣(汗)。
「喜美今天尿褲子了。」
起初,外婆在電話中還邊說邊苦笑,但尿褲子的次數一點一點增加。
我在超市買了好幾件內褲送到井之頭家。老媽上廁所時,外婆好緊張。「可以嗎?還沒喔,還沒好喔。」
陪她去廁所的話,泰半沒問題,但次數很多,有時外婆也注意不到。
「我尿了!」聽到這個聲音,真是沮喪。
「喜美,妳這樣不行喔,跟妳說很多次了,要注意!」外婆粗聲喝斥。
幫老媽沖洗下半身,讓她換上新的內褲。老媽穿褲子時,外婆就擦洗濕透的廁所。
「媽媽不好……。對不起,哥哥。」
面對這麼說而流下眼淚的老媽,我怎麼罵得下去。可是,外婆已經到瀕臨崩潰了,不能再拖累她了。

大便失禁!
當時,我們是到高齡者醫療中心門診,路上,老媽時不時就說要上廁所,我也總是開往永福町和代代木的停車場好幾次。
接下來……。有一天,外婆打電話來。
「哥哥,妳媽媽又來了!」
「又漏尿了?對不起,外婆。」
「不是,這次不是尿尿。我已經受不了了。」
外婆在電話上哭喊。
大便失禁。想都沒想到。
「怎麼回事?妳到底怎麼搞的?」我問老媽,但問也沒用,老媽只是不斷「對不起。」都說得快哭了。
搞不好是副作用,讓各項感覺都變遲鈍了吧。但我明白,再問下去也是白搭。

很遺憾,大便失禁的情形之後又發生了幾次。脫掉外褲時,內褲積了一大堆軟便以至沉甸甸地下垂,我目擊這情景也說不出話了。讓外婆處理這種事太為難了。
「秀夫,很抱歉,外婆已經不行了,再這樣下去,我會累垮的。」
外婆懇切地說。當然,我不能反駁。
「只能送去哪裡住院了吧。」老弟上網幫我找了又找,不過,有精神科、心療內科並接受高齡者的醫院並不多,況且,要找到空床也是難上加難。
走投無路時,向我們伸出援手的是上回出院的那家I醫院。去門診時,我說明原委,希望他們能讓老媽再次住院,後來他們聯絡我說:「我們有空床了,可以住院。」

二○○四年春天。老媽二度住進I醫院,由於上回出院後仍繼續來這裡門診,因此頗為熟悉而輕鬆不少。
當然,工作人員和護士都換了,但偶爾還是會遇上熟面孔。或許老媽還算受歡迎吧,有時會聽見爽朗的聲音:「啊,松本太太,好久不見。」沒錯,不論在哪家醫院,護士和工作人員大致上都很喜歡老媽,我想這是因為老媽向來單純老實的緣故。老媽遺傳了外婆的光明正大,從不對人懷抱惡意。當然,她曾說過別人懷話,但不是天生喜歡這樣,這點生病後也沒改變。I醫院雖然規模龐大,但氣氛很舒服,讓人心情平靜,而且難搞的紅豆麵包問題,在這裡可以再次獲得明確的時間管理。醫院會管,而且管得很確實,老媽也就服從了。

對於失禁問題,則是使用棉墊。棉墊不像尿片那麼大,而是一塊類似衛生棉的東西,然後用別針(我沒仔細看,大概是吧)包住股溝部分。但老媽還是很不適應,頻頻抱怨說:「粗粗硬硬的,好難受,非穿不可嗎?」但她再怎麼抱怨都沒有,為了將失禁的麻煩降至最低,只有請老媽接受棉墊了。
醫師來巡房時,老媽依然一再說:「口水好多、靜不下心來、想吃紅豆麵包。」想必醫師也很頭痛吧。
就這樣,老媽的症狀幾乎未改善地,約定的期限(三個月)又到了。原本,院方就把老媽當成初期的額顳葉型癡呆症患者對待,因此並未抱持「治癒」的想法。而我們也是把老媽這次的住院當成避難措施,主要目的是解決外婆的老老介護問題,因此症狀未能改善也只有認了。

不過,我到這時候還是不認為老媽是失智,她雖然講不聽,但講話絕不會東一句西一句,也都記得醫師和護士的名字,近期的記憶也很鮮明,例如她會說:「剛剛你舅媽來過了喔。」至於失禁問題,我想是藥物副作用導致感覺遲鈍罷了,老媽失禁時都知道,而且都有罪惡感啊。
老媽因長年壓力而累倒了,只要休息一段時間,遲早會再站起來的……。我始終如此相信。老媽從以前就很喜歡中島美雪的《時代》,她一定能像歌詞那樣活下去的。


 

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