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別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜
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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

送給認真看待生命的你
別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜
與其掙扎問天,不如照顧好自己!

│本書特色│
‧由台灣糖尿病權威游能俊醫師審定,並附上實用的糖尿病衛教資訊。
‧詳實記錄第1型糖尿病的病後人生,分享罹病心路歷程,減醣的路上不孤單。
‧因為疾病而對生活裹足不前的病友,一定要看的正能量札記!

2005年4月1日愚人節,老天跟Ema開了一個大玩笑,當她從昏迷中清醒,才知道自己得了糖尿病,而且還是需要終身施打胰島素的「第1型糖尿病」。
當時她的長官,工研院院李鍾熙跟她說的話,她一輩子都記得:「妳現在就像是有裂痕的花瓶,得小心輕放和搬動,因此要注意保養自己,相信你一定可以長命百歲,活得很健康。」雖然只是共乘電梯,短短的幾句話,卻一直留在Ema心裡,所以她開始「小心輕放」,學會看食物包裝上的成分、和碳水化合物的含量,定期回診跟醫生請益,將衛教師的指導認真做筆記,每天不厭其煩地扎針來量血糖、施打胰島素,養成運動好習慣。
Ema更且沒有抱怨,盡是感謝,正能量全球趴趴走,樂當空中飛人:前往中美洲考察經貿、到西班牙出差、陪先生外派到廈門、在加拿大做志工、帶乾媽搭火車橫跨加拿大──「就算胰臟過世了,人生還是很美好!」帶著好奇心的Ema笑看人生。
「以前理解生命的脆弱都是從書上讀來的,直到自己的人生差點劃上休止符,我的生活態度有了轉變。」她說。

▎許多人會這樣問 ▎
「身體好了沒?」「糖尿病好了沒?」

▎下次不如改問 ▎
「改善了沒?」「控制得好不好?」讓病友更寬心

【Ema正能量語錄】
☀ 面對疾病,與其掙扎問為什麼,還不如向前看,學習如何照顧自己,不要引起併發症使家人操心,讓生活過得有品質。
☀ 就算它(糖尿病)沒有跟我商量,就闖進我的人生,但它並沒有阻擋我享受人生的權利!
☀ 保持好奇心,並非不知好壞地去做一些事情,而是在安全範圍內,願意敞開心胸去探索外界,使生活樂趣盎然。
☀ 我常告訴自己,沒有悲傷的權利,所以認真開心地過好每一天,讓關心我的家人與朋友可以放心;這是我唯一能感激他們的方式。

◆減醣人生就此展開──自己的身體自己顧!
確診為第1型糖尿病後,Ema很快接受天天施打胰島素才能活下去的事實,快速學會打針、針刺手指量血糖,甚至因為初期血糖忽高忽低,而須一天七針。不過她樂觀向上,證明了配合醫師和衛教師的指導,糖尿病患者和一般人沒兩樣!

◆帶上胰島素,「糖糖女子漢」過關闖天下,病後人生不設限
喝酒聚餐、當空中飛人、騎自行車環島、上山打獵、搭遊艇遊湖……誰說糖尿病就不可以?面對生活Ema從不設限,準備好解決方案,就立刻出發!控制血糖、不空腹飲酒、慎選食物、攜帶胰島素、備妥就醫證明、充分了解自身體力;為自己的健康負責,天涯海角都能去,就算遇到海關刁難也毋免驚!

◆飯友、糖友滿天下,好奇心+熱心,就算生病也不孤單
喜歡交朋友的Ema擁有一群職場的飯友,定期開飯交換生活心情;到加拿大陪讀也和兒子室友打成一片,和國外年輕的病友交流人生觀。連搭飛機也能因為一隻針和鄰座乘客以糖尿病患者身分「相認」;和西班牙客戶因為打胰島素結緣;Ema對罹病的事實坦承不諱,反而獲得更多友善的幫助。

◆糖尿病考察家,到國外不忘尋找糖尿病資源
Ema在加國陪讀期間,為了不讓孩子擔心自己的健康,找了當地醫師,意外發現「查爾斯.貝斯特糖尿病中心」完備的衛教資源,在書中分享衛教師、營養師、社工員一起加入病後照護的醫療資源。另外還拜訪了胰島素發明人班庭醫師的故居和紀念公園,感受醫者風範。

【不慌糖推薦】(依姓氏筆劃排序)
李鍾熙 前工研院院長暨台灣生物產業發展協會理事長
張庭瑚 《刺蝟男孩》男主角
莊峻鍠 林口長庚紀念醫院新陳代謝科主治醫師暨長庚大學醫學院教授
游能俊 愛胰協會理事長暨游能俊診所院長
葉如芬 資深電影監製
黃煜順 第1型糖尿病休息站版主
謝其文 新竹惠民醫院院長
Ema
本名解麗文。如果說四十歲以前的生活是大晴天,2005年以四十初頭的「高齡」之姿榮獲第1型糖尿病,人生瞬間轉成多雲時晴。如今累積超過十年的糖尿病病史,最想告訴領有重大傷病卡的慢性疾慢患者:「就算生病也別放棄活出精彩、快樂的人生」,希望藉此書鼓舞糖友、喚起大眾對糖尿病的認識和重視。
這並非一本糖尿病的照護指南,而是給糖尿病患者的態度說明書:「就算疾病來得突然,但我們依然有權過自己想要的人生」。
Ema信箱:ema@cs4sure.com
臉書搜尋:「與Ema遇見美食」

【推薦序】忘卻生病裂痕 活出快樂人生
──前工研院院長暨台灣生物產業發展協會理事長 李鍾熙

在工研院多年,知道Ema是少數非理工背景的女性,從行政助理逐步轉型作計劃主持人,進而擔任主管,是位表現十分優異傑出的同仁。後來知道她突然生病了,心裡著實為她擔心和不捨。
記得那次在電梯中與她巧遇,應該是她回來上班後的一段日子。看她開朗的笑容一如往昔,忍不住還是關切她的身體狀況,當時知道她為自己的糖尿病打理得很不錯,為她的樂觀與開朗感到高興,於是當下我忍不住鼓舞她:「妳現在就像是有裂痕的花瓶,得小心輕放和搬動,因此要注意保養自己,相信妳一定可以長命百歲,活得很健康。」
最近Ema找我,希望我為她的著作《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》寫推薦序,我毫不猶豫地答應。這本書沒有說教和長篇大道理,反而是處處充滿了趣味,Ema寫下得了第1型糖尿病後的心理調適,與家人、朋友的互動,分享在不同地區就醫的經驗和觀察,她還很開心地和我分享,不管是在台灣還是加拿大,醫護人員都稱讚她是名列前茅的認真好病患。她可以帶著大包的針頭與胰島素上山下海、也可以繞著地球跑,身為第1型糖尿病患又領有重大傷病卡,能把生活過得這麼精彩有趣,甚而開發出糖尿病人也可享受的美食,尤其各種異國情調的料理,她對於生命的正向能量,是值得分享與學習。
我很高興能推薦這本書,從它的書名、Ema寫這本書的目的、以及過去對她的了解,都十分令人鼓舞。我很佩服她的勇氣,願意現身說法,分享她的病後生活經驗和對生命的態度,來協助糖尿病患者,甚至為慢性疾病所困擾者。
Ema不因生病的裂痕,照樣活出快樂人生,祝福妳繼續開心向前行!

【推薦序】與糖共舞坦然邁步,細細品味「理糖人生」
──愛胰協會理事長暨游能俊診所院長 游能俊

「與糖共舞」的人生,最初有點像是步入舞池的歷程。這當中有人會害怕、羞怯、逃避;也有人態度坦然、試著學習、嘗試踏入。
罹患第1型糖尿病,當然不像跳舞這麼愉悅、浪漫,可是對於身體突如其來的病痛,那種對未知的惶惑一定是必經的過程;就像一名從未站在鎂光燈下的人,臨時被推上舞台,內心的慌張、茫然是可想而知的。每位糖尿病病友,都要經歷過一段打理自己血糖的適應期,Ema也不例外,她在書中娓娓道出她的心路歷程,當「理糖人生」的樂曲響起,她試著靜下心來抓出節拍,儘管周遭的聲音這麼吵雜,很快的,她和台灣及海外的老師(醫師、護理衛教師、營養師),學習如何與新的生活節奏好好相處。
Ema的病後人生,彷彿因病而加入了一個「心」的大舞池、開拓了與前半生截然不同的生活圈。對她來說,人生的際遇,是一首首新的舞曲,理準節拍,踏出腳步,和家人及友人一起共舞。旅途中的偶遇,則是歡迎談心的新舞伴,彼此交流同為理糖人的默契。生活中的巧遇,即是面對亂了套的樂曲,不如索性來個隨興舞步,享受變化的樂趣。
《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》這本書的精彩,在於作者豐富的際遇、偶遇、巧遇及閱歷。歡迎大家欣賞這場繽紛的舞會,從中搭配上你喜歡的樂曲,翩翩共舞,擊掌喝采,一起豐富、滋養、共鳴、陪伴自己及所有的理糖人!

【推薦序】Ema是我遇過最堅毅、豁達、快樂的病患
──新竹惠民醫院院長 謝其文

當年Ema送到我這兒時,呈半昏迷狀態,心跳每分鐘140次,血糖約500毫克/分升,在糖尿病酮酸血症診斷下住入加護病房,經數天的急救,最後恢復神智,酮酸血症及血糖也穩定控制,她終於從鬼門闗走了回來。然而,殘酷的是,令她昏迷的原因,竟是第1型糖尿病,換句話說,她的胰島素完全失效,以後一輩子需要每天打數次的胰島素才能存活。
因為他們全家都是我的好朋友,公布確診結果前,我心裡著實掙扎許久,思忖如何告訴她這晴天霹靂的消息?一般人遭遇突發的重大變故,心理反應通常分為五大階段:一、否認,二、生氣,三、協商,四、沮喪,五、接受;大部分的人從否認期到接受期可能要經過很久的掙扎,萬萬沒想到,她卻快速地跳到接受期,馬上面對、處理事實;反而是我這位主治醫師在開口前經歷這五階段。
然而,這就是Ema與眾不同之處;這幾年互動時,我總試圖從她的言語、笑容或舉手投足中捕捉是否有哀愁之意、有沒有在強顏歡笑,但我完全感覺不到。未料她還問:「可以喝紅酒嗎?因為我喜歡晚上小酌。」這表示她沒被疾病打倒,而且要盡情享受爾後美好的日子。
非常高興作者在多年抗糖生涯中,以開朗樂觀、愛朋友、好旅遊的個性保持生活品質,在工作上也十分敬業、不畏挑戰,因而成就這本精彩的書。可貴的是,散發幽默感的她,把正面能量傳遞給身邊的人,還把每年愚人節訂為自己的「胰臟逝世紀念日」,邀集朋友聚會,甚至還前往胰島素共同發明人班庭醫師家尋根、致敬。因為胰島素不但使她生命獲救,也活得踏實,到那裡有如找回逝去的胰臟。雖然多年來努力與糖尿病奮戰,但生活仍比別人更充實、寫意與多采,這只「裂了痕的花瓶」的確已被她修補、彩繪如新。
在此鄭重推薦《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》,透過本書的生活點滴,告訴我們當疾病來臨,尤其是重大、慢性疾病時,應如何自我調適,如何不要被不甘或被悲憤擊敗。從醫數十年,我從未看過如此勇敢、堅毅、積極、豁達、快樂的重大傷病病患;相信本書一定能給予慢性病患及其家屬帶來極大鼓舞,積極地面對生命突發的變故。

【自序】40歲迎來活得更認真的「減醣人生」
多年前在工研院工作時,曾執行一個有關於遠距健康照護的研究專案,選定以糖尿病患者為研究對象,試圖以科技的應用,協助有血糖問題的人可以將血糖控制好以減少併發症。當時為了找出使用者的內心想法,由一位同事向十位糖尿病患者進行電話訪談。在他做完十位的訪談後,很疑惑地來找我。同事說:「為什麼這十位患者都很不開心?甚至有人悲觀到有輕生的念頭。但Ema妳為什麼不會?而且每天都是充滿活力,過得開開心心呢?」這個問題,在我心中播下了一顆種子。
加上我參加了有關糖尿病的社群網路,發現糖友們很需要透過網路互相打氣與鼓勵,而我卻持續生氣盎然,沒有被這慢性疾病的問題所困擾,甚至在領了重大傷病卡後,人生不但沒有變成黑白,反而讓我益發珍惜所有,活得更認真。「如何產生正面能量與鼓舞別人」的念頭,開始在我心中不斷的迴盪。
總是喜歡和朋友們聊天分享生活與工作的點點滴滴,朋友們常鼓勵我該去寫作,透過文字的力量讓慢性疾病的人也可以有正向的態度,去享受人生、過快樂的日子,而我總是對這些建議一笑置之,覺得那是遙不可及的事情,甚至我還說我酷愛烹飪,出本食譜說不定還會比較可行些。
一直到了我遇見《康健》雜誌的朋友們,因緣際會談起寫作出書的事情,在好友一再的鼓勵之下,我開始認真思考這件事情,我的生活不是典範,也不會成為他人的模式,但是我卻可以分享對生命和疾病的態度。
巿面上已經有許多很好的糖尿病衛教相關的書籍,所以這不是一本糖尿病的教科書,也不是要教大家如何了解糖尿病的醫學,我只是希望藉由這本書,可以讓有慢性疾病困擾的朋友們,珍愛自己且珍惜周圍關心的親朋好友。也希望透過這本書,提醒大家正視糖尿病問題,不要忌諱談它,而是面對它,雖然迄今糖尿病不會痊癒,但能不能有一天我們在講到罹患糖尿病時,就像講到有近視眼的問題,能不能在照護糖尿病的態度,就好像近視眼的人需要配戴眼鏡般的自然呢?
能夠完成這本書,要感謝的人實在太多了,所以就只好謝天吧!謝謝老天爺跟我開了個大玩笑,讓我的人生有更多的轉折,生活過得更精彩。

推薦序 忘卻生病裂痕 活出快樂人生
推薦序 與糖共舞坦然邁步,細細品味「理糖人生」
推薦序 Ema是我遇過最堅毅、豁達、快樂的病患
自序 40歲迎來活得更認真的「減醣人生」

Part 1 我的翻轉人生
永遠的愚人節──一切從這天開始
與其天天掙扎,不如勇敢向前看
第1型糖尿病病友是稀有動物,要好好愛護
生命脆弱,彷彿有裂痕的花瓶

Part 2 醫病之間
與糖尿病和平共處保平安
糖尿病也要看心理醫生?
做過二十一次就會養成習慣
異國就醫初體驗
加拿大滴水不漏的糖尿病衛教制度
訪問查爾斯.貝斯特糖尿病中心:人因夢想而偉大
糖尿病人旅行探險的小意外
向胰島素共同發明人班庭醫師致敬

Part 3 樂活在當下
樂在工作與生活
健走,每天花三十分鐘愛自己
我是「在家做飯吃」女王!
多麼希望有一天,台灣也有低卡料理餐廳
誰說得了糖尿病就該生活一成不變?來看我的上山打靶趣
嬉遊休倫湖:湖面是日月潭的一八九一倍!
逐夢踏實:帶乾媽橫跨加拿大的火車之旅
一顆好奇的心,探險走過各種風景

Part 4 美好的有情世界
我的遠距戀情
患難見真情
邀「酒樂」朋友紀念我的「胰臟逝世日」
西班牙文串起的千里奇緣
不「打」不相識──邂逅糖尿病朋友
「飯團」之友,愛吃也愛做料理

Part 5甜蜜的負擔
熱情的偏方,甜蜜的負擔
送你一支胰島素筆針──我也可以助人
帶著針頭和胰島素,過關闖天下
臨時來個小旅行?沒問題!我隨身有帶胰島素
「打」在兒身,痛在娘心

Part 6人生不設限
一生都要實現一次的夢想,用三鐵環島遊台灣
用英文與西班牙文「賣台」,我在加拿大泛美運動會做志工
糖尿病會痊癒嗎?
當兒子知道我得了糖尿病
有糖的路上不孤單
得了糖尿病沒什麼大不了,活得像平常人的祕訣
面對它,一條永無止境的路
從心出發
後記 照顧好自己便有機會向前走

【附錄】想和Ema一樣樂在當下,你一定要了解的糖尿病小知識!

【內文試閱】
【永遠的愚人節──一切從這天開始】
我這輩子沒聽過「第1型糖尿病」這個名詞,沒料到後來它竟然變成動詞:這意味著我必須靠施打胰島素才能過日子。

二○○五年的愚人節,老天爺跟我開了一個大玩笑,從此我的人生大不同。
三月二十八日,我覺得身體不適,腸胃怪怪的,好像感冒的症狀,所以去看了醫生,醫生診斷是輕微感冒引起的腸胃炎。但藥吃了三天沒什麼起色,但病情沒有惡化,我也不以為意,覺得問題不大,應該會漸漸好轉。
四月一日早上我一樣上班,但是下午在辦公室主持會議時,突然覺得非常疲憊,那種疲憊的程度是我從來沒有過的,所以破例將會議交由同事代為主持,告假回家休息。
一回家我便迫不及待地躺在床上休息,覺得心跳很快,昏昏沉沉地睡著了。醒來還是覺得不舒服,彷彿可以聽到自己的心跳,只好麻煩住在隔壁的媽媽開車載我去醫院。內科醫師說是感冒,要我吃藥多休息,如果到晚上心跳還是那麼快,建議去看心臟科醫師。
直到晚上心跳加速的問題仍然沒有改善,自己感覺很喘、很不舒服,所以等外子下班回來,載我去找了家心臟科醫師,醫生讓我在醫院打點滴,還問我要不要留院觀察,但我想還是回家睡覺會比較舒服,決定返家,想不到狀況每況愈下。
回到家一直想上廁所,每去一次,體力似乎便虛弱一級,躺在床上輾轉難眠,找不到一個比較舒服的躺法,我找不到形容詞來描述當時的感受,只能用「怎樣都很不舒服」來概括當時的煎熬。到了深夜起床上廁所時,體能直轉急下,我變得必須扶著牆走路,全身軟弱無力。外子見情況不對,問我要不要去急診,這時我沒有再逞兇鬥狠地說不去(太不像我平時的原則了),無力說話只能順從地點頭,可是全身乏力無法走路、下樓,外子二話不說把我揹了起來,從三樓急奔地下室車庫,開車送我去醫院,同時打電話給我哥哥,問有沒有熟識的醫生可以協助。

◆糖尿病,從名詞變生活進行式
等我清醒過來時,已躺在病床上,醫生說我半夜被送進來,他問我哪裡不舒服,我居然回答他:「就是不舒服」,還附帶說明「自己平常健壯得像一條小牛」,醫生笑說,「你生病了還這麼有幽默感。」其實我一點記憶都沒有啊!但我的確覺得自己一向健朗,歷年公司辦體檢出來的結果都還不錯,平常又體力充沛,說自己像條小牛,應該也不為過,我覺得自己不會生什麼大病。
經過一番治療與測試,醫生宣判我是因為酮酸中毒而送急診,得的是「第1型糖尿病」;我這輩子第一次聽到這個名詞,沒想到它竟然變成動詞、變成生活的進行式:我必須靠施打胰島素才能過日子。「第1型糖尿病」和「一輩子要天天打針」,這兩件事在我和家人的心中,投下一顆聞所未聞的震撼彈。
在此之前每次公司體檢,我的空腹血糖都非常標準,加上父母親沒有糖尿病,所以對於糖尿病我一無所知,根本從來都沒有關注過,更甭談第1型和第2型糖尿病有何不同了。那時同事們知道我生病住院,就買了冰糖燕窩來探病,而家人思及病人總是要補一下,便做了些好吃的料理和可口的便當送來醫院。當時我對第1型糖尿病一無所知,還豪邁地喝下冰糖燕窩,現在想想,還真的是因為一無所知而做了那些蠢事啊!
日後回想起二○○五年四月一日的愚人節,老天爺還真是跟我開了個接下來的生命裡都無法抹去的大玩笑。我從自詡為健壯的小牛,一輩子沒生過什麼大病,忽然變成天天都得打胰島素才能存活的第1型糖尿病患者;我的人生從此翻轉。

【與其天天掙扎,不如勇敢向前看】
醫生叫我轉念想一想:「大多數的第1型糖尿病者在三十五歲前就發病,妳比他們多吃了十年,難道不好嗎?」

初聞醫生宣判自己成為第1型糖尿病患者,相當震驚,我完全不明白究竟什麼是第1型糖尿病。醫生還說口服藥物對我是無效的,必須終身仰賴注射胰島素才能活下去。於是我很快地乖乖在醫院學習如何刺手指頭量血糖、幫自己注射胰島素。
我出院後,立刻去買了許多有關於糖尿病的書,也上網查了許多資訊,朋友們紛紛買了一些相關書籍送我,終於稍微搞清楚「第1型糖尿病」和一般人常說的糖尿病不同之處。不過,家人和我仍不死心,抱著「會不會是醫生弄錯」的小小希望,再去找不同的醫生、找更大的醫院,要求再進行詳細的診斷。無奈,老天爺的玩笑一點也不假,我成了名符其實的第1型糖尿病者,也稱為「胰島素依賴型的糖尿病者」。

◆為什麼偏偏是我?
朋友第一次看到我施打胰島素,總問我為什麼?我也時常自問「為什麼?」所以每次面對不同的醫生,我總是不厭其煩地問:「過去每年體檢的飯前血糖都在九十左右,我怎麼會得到第1型糖尿病?」「更何況我也沒有這樣的家族病史,而且第1型糖尿病不是都在三十五歲之前發作嗎?我都年過四十了,怎麼還會得這種病?」「我會不會遺傳給我的小孩?他們可不可以先做測試來預防呢?」這一連串的問題,一直糾纏在心裡,日夜困擾著我。
我的不甘心、焦慮,終於在遇到林口長庚醫院新陳代謝科莊峻鍠醫師而獲得了解救。他耐心地畫了一張曲線圖,向我解釋為何我年年體檢飯前血糖標準,卻還得到糖尿病的困惑。他甚至反問我:「大多數的第1型糖尿病患者在三十五歲前發病,妳比他們快樂地多吃了十年,難道不好嗎?」他又說:「過去的確有實驗希望可以預測出第1型的患者,但實驗的副作用太大,所以中止實驗計劃。再者,提早知道自己未來會是第1型患者,每天生活在恐懼中,擔心不知何時會發病,這樣過日子也是很辛苦,不是嗎?」最後他還勸我:「與其去追究為什麼得病,還不如向前看,好好學習如何照顧自己,不要引起併發症,不要使家人操心,讓自己的生活可以過得有品質些。」
啊!莊醫師的一席話,真是驚醒夢中人,就算我知道發病的原因,不論是來自基因,還是病毒因素?亦或是免疫系統出了問題?任何一種原因,都無法改變我現在得天天打針的事實,與其不死心地糾結、追究過去,頻頻回首,還不如勇敢認真地向前看,盡可能自我照護,不要讓病況往下掉,降低未來雙眼失明、截肢,或是併發心血管疾病的風險──冷靜想想,我可不要這樣的黑白人生。

◆為了健康的下半生,忍受一日扎七針
我一開始是一天兩針胰島素,但是血糖控制得不理想,莊醫師建議我改成一天四次,莊醫師解釋,當體內胰島素分泌不足或是胰島素功效無法充分發揮時,合併口服降血糖藥也無法將血糖控制在理想標準內,為了預防合併症提前到來,需要開始打胰島素,以補充體內不足的部分,而且還得視個人血糖值的狀況,決定胰島素一天的劑量。最初我很抗拒也覺得很麻煩,可是為了更長遠的美好未來,我終究接受事實,改成一天四次注射,再加上天天認真量血糖,所以算一算我一天至少要扎針七次(三次飯前扎針量血糖、三次飯前注射胰島素、睡前再打一次長效胰島素),有時候還因為血糖不穩定而需要多量幾次。
曾經研讀過一則資料,有關第一位注射胰島素的病人──伊莉莎白.休斯(Elizabeth Hughes),她在一九一八年十一歲時被診斷為糖尿病患者,當時她體重只有三十四公斤,一九一九年開始實施嚴格的飲食管制,她在一九二二年八月瘦到只剩二十公斤,為了擺脫死於糖尿病的威脅,她從美國到多倫多接受胰島素注射治療,直到當年感恩節才返美與家人團聚。在那之後,她健康地活到七十三歲,結婚生子而且成就了輝煌的事業,最後死於心臟病。據推算,她的一生中,一共接受了大約四萬兩千次的胰島素注射。
想想百年前的胰島素治療可以讓休斯女士平安地活到七十三歲,更何況現今的醫療科技應該可以提供糖尿病患者更完善的照護,讓病患可以理想地控制血糖生活,說不定有朝一日有機會可以親自體驗醫學的突破,看到糖尿病可以痊癒的治療方法。
我看了伊莉莎白.休斯的例子,體認到好好控制血糖、減少併發症風險,讓生活過得有品質,樂觀積極地向前看才是王道!

【生命脆弱,彷彿有裂痕的花瓶】
以前知道的生命脆弱都是從書上讀來的,沒有多大感覺。但直到自己的人生差點劃上休止符,我的生活態度遂有了轉變。

有次好友喬伊要去醫院做檢查,問我是不是可以充當臨時褓母,幫忙照顧一下她那一歲十個月大的女兒小玫,想想自己已經是兩個二十幾歲大男孩的媽了,這點區區小事應該難不倒我,更何況小女孩這麼可愛,於是義不容辭欣然接受委託。喬伊把小玫送來之後,便去了醫院。於是我展開緊迫盯人的戰術,隨時注意她的一舉一動,小心翼翼地把她抱著上、下樓,唯恐她跌倒了、受傷了,無法對喬伊交待,好似在呵護一個珍貴美麗的小花瓶。
這讓我聯想到幾年前還在工研院上班時,有回在電梯裡,遇見當時的院長李鍾熙博士,雖然他不曾擔任過我的直屬主管,但我們卻是認識的,他也知道我得糖尿病的事。彼此打過招呼之後,他主動問起我的健康情形和糖尿病控制的狀況,最後他在步出電梯之前,對我說:「妳現在就像是有裂痕的花瓶,得小心輕放和搬動,因此要注意保養自己,相信妳一定可以長命百歲,活得很健康。」雖然只是短短的搭乘電梯時間,但他的一席話卻一直留在我心裡。想想他的話不無道理。自從酮酸中毒被送進醫院之後,才發現自己的生命是如此脆弱,以前知道的生命脆弱都是從書上讀來的,沒有多大感覺。但直到自己的人生差點劃上休止符,卻來不及交待任何事情,更甭提還有一大堆待辦事項和心願。從此,我的生活態度有了轉變。

◆活在當下,珍愛親友
「有裂痕的花瓶」比喻得真好,因為有裂痕,所以要小心輕放,我會注意自己的飲食,學會認真看食物包裝,看它的成分和碳水化合物的含量;定期回診向醫生請益,將衛教師的指導認真做筆記,每天不厭其煩、不敢怠慢地扎針來量數次血糖,還要按時給自己施打胰島素,更逐漸養成運動的習慣。
因為是「有裂痕的花瓶」,所以時時提醒自己要活在當下,珍愛我的家人,珍惜每次與朋友的相聚,感恩我所遇到的人事物。所以在二○一三年離開工作崗位,我立刻安排了一趟英國之旅,去向二十幾年前生命中的貴人當面致謝,猶記得向她們親口述說自己當年受她們照顧時的感動和學習,並分享闊別後多年來的經歷與種種,她們一臉驚訝與動容,我完成了第一趟海外感恩之旅,那種感覺真的很棒。近年來,每逢歲末,我會特別抽出時間,分別給老朋友們一一寫電子郵件,問候他們,也向關心我的好友們報平安,分享自己一年來的進展,因為我珍惜這些緣分,也鼓勵外子和我一起走訪一些我們共同卻久未謀面的朋友,這些朋友接到我們要前往拜訪的電話,都是一陣狐疑,以為無事不登三寶殿,等到見了面之後都很開心,我當然更開心,能見一回是一回,把握當下的機會是我的實踐。
遇到步入中年後的朋友變瘦了,也不會一股腦兒地恭喜人家減肥成功,總是要委婉地了解是否一切平安與健康,如果真的是健康變瘦,那我才會放心地道賀減重有成,畢竟健康才是一切的根本。
很慶幸自己這個花瓶沒有因為裂痕而破碎,相反地讓我更加珍惜過去和現在所擁有的。「裂痕」教我要注重飲食均衡,要注意自己的健康,也要關心別人,懂得感恩與愛。雖然我不希冀長命百歲,但至少希望自己這個有裂痕的花瓶,不要支離破碎而造成別人的困擾,所以我要繼續小心輕放,直到有天裂痕的花瓶化為塵土時,是沒有遺憾的。

【糖尿病也要看心理醫生?】
這樣忽高忽低的血糖讓我不知所措,就算努力似乎也沒有多大效果,所以我跟莊醫師說:我需要看心理醫生!

有一次,我半開玩笑但又很認真地跟門診的莊醫師說:「請幫我轉介心理醫生,因為我覺得自己已經很努力在控制,但血糖還是亂七八糟,忽高忽低,令人沮喪。」
甚至有一陣子,我為力求精準,還做了實驗:每天早晨吃同一家麵包店的法國麵包,用小秤子秤六十公克的法國麵包,再配上一杯等量的黑咖啡,實驗連續進行好幾天,結果有時候早飯後會低血糖,但有時候又會太高,一模一樣的飲食,血糖卻還是不穩定,令我束手無策,懊惱到不行。
有一天睡前我測血糖,血糖值挺不錯的,為了怕半夜低血糖,還吃了一些點心才上樓準備就寢,後來因為坐在床上看小說,看到忘情了,等到小說看完要躺下去睡覺時,突然覺得有些心悸,通常會心悸就是我低血糖的徵兆,但當時我又偏偏不信邪,以睡前才吃過點心又沒有做激烈運動來判斷,自己不可能在這個時候低血糖,直到躺在床上輾轉反側無法入眠,只好乖乖就範起床下樓量血糖。天啊!已經是嚴重低血糖,連忙吃四顆Dex4 救命糖,坐了一會兒仍然覺得不舒服,賭氣似地拿出冰箱的冰淇淋死命地吃下去,一口接一口冰涼的感覺真好,等我自己驚覺冰淇淋所剩無幾時,已經吃掉很多了,只好又補打胰島素,這才拖著疲憊的身心上床去睡覺。

◆難捉摸的血糖令人沮喪
這樣忽高忽低的血糖讓我不知所措,就算努力似乎也沒有多大效果,所以我跟莊醫師說:我需要看心理醫生!莊醫師耐心地聽完我連珠炮似的抱怨,心平氣和地說:「影響血糖的因素很多,飲食當然是其中很重大的一部分,但有時候其他的內分泌也會有影響,重要的是要找出影響血糖的因素和模式。」經醫生這麼一提醒,我突然想到網路上糖友們的討論,究竟生氣會讓血糖變高,還是變低?結果有些人的經驗是變高,但也有人說是變低,似乎沒有一定的模式,不過這倒讓我想到一次很糗的事。
根據過往的經驗,我工作緊張時,似乎血糖很容易飆高。有一次我安排了個很重要的業務拜訪,而且要做簡報,偌大的會議室裡,坐滿了該單位各階級主管,當電腦、簡報檔案都準備妥當,我上台向大家一鞠躬後,突然感到心悸,我心想完蛋了,莫非低血糖嗎(平常都是血糖飆高)?悄悄地伸直了手,低頭一看,發現手竟然在微微地顫抖,我知道絕對撐不過這場簡報,只好低著頭彎下身子翻出皮包裡的糖往嘴裡塞,用十二萬火急的速度吞下去,站起來看了台下的聽眾們,個個面露狐疑,我心裡覺得尷尬不已,表面上卻裝作若無其事,開始簡報。
哎!現在想起來,覺得自己實在有夠愚蠢,當時應該稍做解釋,畢竟血糖有問題也不是什麼見不得人的事,也可以幽默地化解當時難堪的情況。後來南征北討,工作緊張或要上台報告時,我就會特別注意,以免血糖問題重蹈覆轍。
想要去看心理醫生是我的抱怨,最終莊醫師當然沒有為我安排轉診,也沒有必要去,而是聽他的建議,仔細聆聽自己的身體警訊,儘量找出造成自己低血糖的模式,有人拿熨斗燙衣服便會低血糖,也有人多次上下樓梯就會低血糖,就算已有十年病史的我,還是要持續認真摸索,儘可能找出我個人低血糖模式。

【得了糖尿病沒什麼大不了,活得像平常人的祕訣】
兒子的同學邁克在離開前,帶著微笑很肯定地對我說:Diabetes ain't no big deal!(糖尿病沒什麼大不了的!)

有一天兒子從學校回來,像發現新大陸似地對我說,班上有個同學也有糖尿病,而且可能是第1型。乍聽之下,我十分好奇兒子怎麼知道人家是糖尿病患,兒子進一步描述,上課時老師在台上提到自己是糖尿病,而那個同學就在台下呼應說自己也是糖尿病人。哇!這麼大方,第一堂課便在大庭廣眾之前承認自己是糖尿病,這人,我肯定是要會會才行。
後來兒子向他確認,他的確是第1型糖尿病,兒子向他說明我正在寫相關的文章,所以想邀請他到家裡來聊聊,分享一下心得,他毫不猶豫就答應了。所以二○一六年七月的一個下午,我們在加拿大的住處有了一場加台(加拿大和台灣)糖尿病友對話。
邁克,一個二十五歲的加拿大白人,長得很斯文。四歲時昏迷被送醫確診為第1型糖尿病,從那時候起,每天早、晚餐和睡前各打一次針,配合打針劑量一天量三次血糖,直到現在還是維持一樣的打針方式。為了讓我比較清楚他的用藥狀況,他還很貼心地把他的道具全都帶來給我看,三種不同的胰島素、注射針筒和血糖機,並且大方地出示他最近的血糖數值,看來大部分的時候都還控制得不錯。
我最好奇的是,他怎麼有勇氣在第一堂課便告訴全班他有糖尿病?一般人都是避之唯恐不及。他笑笑說,與其遮遮掩掩,還不如利用開玩笑的時候說出來,這樣接下來大家都比較不會尷尬。他還記得有次老師規定上課不可以吃東西,他就回應說,他絕不會偷吃,因為他有糖尿病,不能隨便亂吃東西,結果全班聽了都哈哈大笑,也因此知道他是糖尿病人,卻沒有人大驚小怪。
但邁克也不是逢人就說,有一次參加夏令營,時機不對他沒有刻意主動說,直到有人要請他吃東西,他很坦白地說他不能吃,因為他有糖尿病,他說得很自然,所以對方也沒有進一步追問。

◆和平常一樣與人交往
當我問及他的女友如何看待糖尿病,他說女友也不在乎他的疾病,最主要的原因可能是因為他處理得很自然、沒有把它視為不可挽救或嚴重的問題,所以女朋友也不會覺得這個問題有多麼大不了的。
他自認很幸運,早在懵懂無知的四歲便確診為第1型,所以從懂事以來,他就能夠接受糖尿病的事實,加上家人都以平常心對待,他沒有產生任何心理問題,或者覺得與眾不同。有些青少年可能很習慣喝果汁、汽水和吃甜食,被確診為糖尿病後需要注意飲食限制時,那樣的調適和接受恐怕會比較難些吧?!他提到高二時他遇到一位女同學,那時被診斷出糖尿病,就非常不能接受這個事實。
由於他打的胰島素有三種,所以一直到十二歲,家人才讓他自己開始抽取胰島素和自己打針,從那時候到現在,他對於處理自己的糖尿病沒有任何困難,也無需假手他人協助,覺得自主管理做得還不錯。如果要找出以前和現在的差別,他想了又想,大概只有財務上的問題,以前他媽媽上班,公司的保險可以支應他購置所有相關用品,但是現在他得自己付錢買所有的東西,每次便是一、二百元加幣(約二千~五千元左右),實在是一大筆開銷,所以他希望畢業後能進大公司工作,可以享有比較好的醫療保險福利。我向他解釋台灣的健保和醫療照護,他相當羨慕。
此外,問及有沒有參加一些糖尿病病友團體,或者透過網路社群結識雷同的朋友和蒐集相關資料,出乎我意料的是,他竟然完全沒有這方面的社交活動,他很有自信地說,可以處理好自己的狀況,所以不想給自己一直貼上那個標籤,他像一般人一樣。
最後,他分享對糖尿病的看法,他認為相較於其他疾病,糖尿病算是可以處理的,但有些疾病像阿茲海默症是不能控制的。身為慢性病患者,如果自己沒有照顧好自己,就會給家人或朋友壓力,因為別人會擔心或必須協助處理危機時刻。

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