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報告老師,我才不會放棄!
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商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。
無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。
如果你是家人,如何在悲痛中挺住?
如果你是病患黃奕勝,如何在絕望中找陽光,苦中得樂,笑臉以對?
這是本真實紀錄,且看他們如何熬過這15年。
直至今日,病魔仍肆虐,病痛中奕勝笑容依然可愛。
愛與勇氣,在日常實踐中更顯可貴。

蔡韻瑾

畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。
主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。
為一喜歡文字雋永,願意探討生命深度的自由工作者。

前言

一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡,看見正向的力量嗎?
 導演魏德聖:「奕勝:讀著書,讓我想到自己的孩子...世界很小,你很大...我欣賞你的幽默感」
   讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵:「沉重,似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力,是人生的最感動。」
   抗病,從來不是容易的事。
   點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎?手足若斤斤計較,下一刻承受得住失去嗎?病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般,開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸,還有以為會一直陪伴身邊的人。
   是淚中帶笑,勇氣與愛之書。
   真實最是動容。

《內文-編者序》
罕病阻撓不了的樂天
  採訪近尾聲,我提出不情之請。
   「掀開衣服,讓我看看你的身體」
   奕勝今年23歲。我想復刻四年前,奕勝剛完成肺臟移植手術,就現身病友聯誼會,當時撼動人心那一幕。

     【人體探險圖】
    奕勝有雙帥氣的濃眉,還有不羈的笑容。
   然而衣服底下,身體瘦小,皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...
   後來才得知,奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。
   他的外表是一張洲際地圖,打開放大近焦進入他的身體,那是另一塊醫學多所未知原始地,得靠著他與醫護團隊攜手,才闖出名堂的探險境地。

     【上衣之下】
    左胸膛微微隆起高於右胸約2公分,那是心室肥大,充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣,交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤,是肺臟移植 ; 肋骨下,兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞,是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...
   經過這幾年,血色已褪,疤痕漸淡,我卻仍瞪大眼,看著怵目驚心。
  小腹左下那個明顯的切口呢?
  ...奕勝疑惑的歪著頭想,大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章,多到他都不記得了...
  「但這個我一定要說!」
  看著奕勝右邊小腹,比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋,我皺著眉揪心揣測。
  濃眉壓眼,奕勝正經八百的說:
 「以前沒有這個喔...這是...」
  我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...
  「這是我昨晚趴著睡,壓出來的睡痕啦!哈哈哈!睡太久了點!」
   哇 !哈 哈 哈 哈 哈!
   我跟著放肆大笑,瞅著瞇眼,真欣賞受盡苦楚的奕勝,為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。

     【報告老師 ,我長大了】
   現下的我,很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊:「報告老師,王**在跟李**吵架啦~」的奕勝 ;
   也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的,下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。
   我看見一位探險家。
   每一道疤,都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑,再走一遍,都引來雜沓危情的不速部落衝突。
   他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累,無法順暢呼吸空氣。
   危險性是,隨時猝死。
   小學二年級前未發病,他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡,身體不舒服、怕疼痛時,起先他總是哭著喊:
   不公平!我不要去!很累!會痛!哇哇~
   說不清什麼時候開始的。
   這位勇敢的探險家,收起淚水,用他淺淺的微笑,一步一步,征服未知罕見的世界,還有我們脆弱的心 。

 

出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天 

《大心推薦序》
*寄信給奕勝 魏德聖
*生命力,是人生的最感動 陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄 徐紹勛
*根源於深沈的痛苦,卻能茁壯成茂盛的愛 楊玉欣
*文字,數字,與你的名字 --- 父親序 黃文照
*給罕病手足的一封信 黃昱綺


《紀實緣起》
第一章  【時光機】出生~確診前

初生。難以下嚥四神湯 

名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼
______________________________
第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業

拼圖彌補,以下空白

與其倒數,不如珍惜相處

遍路,不靈不應

醫院當家,震撼教育

化己悲,為大悲

跟戲水童年說再見

同學,別來無恙

人身難得,所以不放棄

_______________________________

第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前

眼前救護車,傻眼常態

孤臣孽子,捍衛罕病路--與吳老師緣份

喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈

當胖拔胖麻打氣筒

媽媽是水做的

你說不幸,我轉幸好--苦中樂秘笈

源頭活水,來自家族--苦中樂秘笈
 

第四章【那一年,不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺

風雨驟,戰鼓欲催

紀錄一:備戰,中央型葉克膜

紀錄二:葉克膜置放最久,恍如隔世

尾聲:復健插曲,不放棄真好

驚心動魄222天,奕勝親寫

______________________________

第五章【任意門】移植肺之後~

永遠的家人長河-苦中樂秘笈

夥伴不散,淚光中微笑

助人向日葵--苦中樂秘笈

大愛獎-榮耀的桂冠

夙願成真。人生非童話

矛盾溫情護理站

後來都懂了--苦中樂秘笈

_______________________________

第六章【罹癌路迢迢】

病變

痛,也是相對

家族後勤部隊,堅定不放棄決心

關於不放棄,爸媽有話要說

_______________________________

【後記】只想與摯愛在同一片天空

黃爸爸結語
_____________________________
【附錄】黃爸爸手札2002/2012


【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH

 

[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

奕勝現在很會自嘲了呢。
問他,八歲發病之前,你是怎樣的小學生?
「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字,加上一串開朗的笑聲。

【爪耙子】
奕勝本來不叫奕勝。
在小二之前,他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。
當出生時的腸破洞危機漸漸癒合,小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。
昱豪在學校喜歡數學,喜歡推理,也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學,在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學,就是劉文傑。

許多人在畢業時寫:友誼長存。卻往往長久不再往來。
而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友,不需寫下隻字片語,多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖,還作夥得獎領獎,成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。

班導在批改作業,一探頭就看到他們幾個,昱豪也開心跟老師打招呼。
他有點兒正義感,也有點兒搞不清狀況,一看到同學做了些老師上課說過不允許的事,就會湊近老師:
"報告老師,李某某在跟林某某吵架!"
"老師,報告!我跟你說喔,xx偷喝00的多多!"
守本分的媽媽笑著搖頭形容:他就像爪耙子啊,告訴他這樣會惹討厭也不聽...

【愛哭鬼】
每次到最後一堂課,都會看到昱豪坐立難安,不是因為好動,是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好,聽說會被打手心啊?
只是聽上過課的哥哥姐姐講,昱豪就覺得手心隱隱作痛...
嗚嗚!一定超痛啦!痛死了啦!
越想越頭皮發麻越恐怖!怎麼辦,時間一分一秒逼近!哇哇!
剛開始他自己打電話跟爸爸求情,拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破,支吾其詞。
沒有正當道理,擔心昱豪文科功課會趕不上,不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。
山不轉路轉,總要接老師電話吧!
文傑回憶,下課時一回頭常看見昱豪哭訴,把拔不接我電話,老師打給我爸啦~

「真的打手很痛嗎?」我問。
「沒被打過呀!」奕勝聳聳肩。

【自扮柯南辦案】
實際皮肉痛那次發生在小學一年級,是拼湊加推理來著的。
痛與怕,讓他這段記憶清晰。
執行人是雅惠媽媽,也是唯一一次打他,那種雷聲大疼痛程度牢牢記!但是雨點小過程還真記不清了。
於是奕勝小柯南展開推理調查。
「打哪裡啊?」我問
「阿惠~那次打我是打哪裡?」
又好氣又好笑的雅惠媽媽從大老遠房間被喚出來,隨口說:「打手吧!不記得啦」畢竟是奕勝小一時,距今已經超過15年。
奕勝不以為然。搞笑說:
「那麼,阿惠退朝吧~」
接著擺出"沉思者"雕像架勢。
「打手心太平常,不太像。應該是打我小腿,才會印象深刻。」
「用什麼打?」
奕勝眼鏡閃光亮了一瞬。展開排除法。
「是用她的手嗎?不可能,這樣她手也會跟著痛...」
實在饒富趣味,我跟著推敲。
「嗯,有工具對吧?」
「一定有。至於是什麼工具呢?」
以下奕勝獨白。
「愛的小手?不是,當時不流行,我們家也沒有準備打孩子道具…」
「我媽是會計,但當時快氣瘋,應該不會大老遠去拿算盤...」
「那時角度是...」
他推推眼鏡。
「好了!知道了!」
在大人毛利小五郎醒來之前,我們宣佈案件偵破!
雅惠媽媽隨手拿起桌上原子筆打奕勝小腿肚。至於原子筆牌子,媽媽很節儉,應該是最便宜的S牌!
我們呵呵大笑!真相大白令人莞爾!

【痛,也要樂觀】
人說最高幽默是自嘲。奕勝舍我其誰。
想要的目標,從小時一直幻想的小叮噹時光機,到務實走進現下,只想病情穩定,好好與家人生活。
與編者談話當時其實是奕勝鱗狀皮膚癌第四期,他固定得每天不間斷到醫院報到,進行化療,或是放療。嚴重時,常常需住院同時監控血液指數與癌症變化,涓滴辛苦不在話下。
不知這是天賦,還是菩薩的恩慈?他總有辦法,轉換那一身病痛,為滄海一聲笑!

 

[第四章]紀錄二:置放最久葉克膜,恍如隔世

【換不換心?兩星期見真章】
換心?不換?
兩派意見悄聲蔓延。
換肺之後,奕勝右心室仍肥大撐擠胸腔肋骨,肉眼清晰可辨,心跳加速及心律不整依舊無改善。
嚴格來說,換心條件早已超標。再說,等候一顆完好無損心臟絕非易事。
然而,另一個可能性呢?
換上健康新肺臟,心臟不再被肺高壓拖累就會漸漸縮復正常尺寸嗎?

奕勝情況史無前例。只能在觀察中應變。
徐醫師的說法是:兵來將擋,水來土掩。
觀察期兩個禮拜,看原有心臟房東能否接應新來的肺臟房客,回到日常順暢合作節奏和平共存。
否則,得做最壞打算。


【血塊橫闖,親人不識】
這兩星期上沖下洗,雲霄飛車般震盪。
雖撐過肺臟移植,但奕勝兩頰及太陽穴凹陷,瘦削見骨,明明眼眶泛淚,卻連流淚也使不上力。
父母無助地找來氣功師父,亟待奇蹟。
奇蹟未現身,癲癇卻找上門。
原以為只有心肺會出問題,沒想到有天晚上奕勝突然直翻白眼、胡言亂語,甚而抽搐昏迷,共發作6次。
手忙腳亂急送電腦斷層檢查,掃描顯示腦部出血,壓迫視神經,不正常放電,症狀近似癲癇。
突發事件一樁接一樁。原先縫縫補補的身子,已讓人心力交瘁,現下神智恍惚簡直不像奕勝,不識家人甚至昏迷不醒...
心扉痛徹無語,蒼天有答案嗎?
誰能入眠。
奕勝隔日悠然醒轉,眼神也漸漸靈活,昨夜事渾無記憶。只能說感謝老天眷顧,然地雷深藏仍未解除。
不知不覺,葉克膜置放於奕勝體內時間,已超越前人,等於每一天都在推進寫紀錄。
報告指出,葉克膜併發症絕大多數與血液循環有關,如溶血、血栓、末梢神經缺血等等。時間拖愈久,感染機率可謂級級躍高。
昱綺妹妹對那幾天記憶清晰。
一早,徐醫師拿著X光片給媽媽看,說是心臟已見縮小些,可望漸回正常尺寸。很久不見好消息,媽媽喜形於色。
不過兩三天時間,風雲變色。
奕勝左心室出現血栓,體積不容小覷。
徐醫師提供選項。從不作處理,到手術排除血栓,最後選項是索性考慮心臟移植。
每項都提心吊膽,裹足不前。
換心派此時位居上風。
不容猶豫,爸爸決定先行排隊候心臟,同時以調整葉克膜及使用抗凝血劑,對付血栓。


【哀莫大於心死】
葉克膜數值調昇調降,奕勝如洗三溫暖,有時咬牙忍耐,有時咒罵痛哭。
褥瘡不甘寂寞來湊熱鬧,還得分神電燒處理。
發燒也是搗亂好事份子,不時伴著感染敗血症敲邊鼓滋事。甚幸那一次被胸腔外科郭順文醫師及早制伏,除之後快。

歷經一重復一重障礙,奕勝氣若游絲。住院四個多月,約莫肺臟移植後一個月時,堅毅過人的他竟提筆歪扭不成形寫下:
我-撐-不-下-去-了

葉克膜凝血功能在耗損,病患與家人心力在耗弱。
哀莫大於心死。
一百多個日子,天天在生與死間掙扎,鬼使神差跟前打交道,韌性再足,哪堪此人性拖磨?
無人責怪,只有不忍。沒人有資格替受苦受難奕勝喊撐持或棄賽。
再說,哪種選擇更勇敢?
罕病基金會諮商師默默在旁支持壓抑哽咽淚痕未乾的家人。
努力不懈至最後一刻。徐醫師與郭醫師到病榻前,細細解釋病情讓奕勝明瞭。
不作臆測、不呼攏,只說實話多鼓勵。
家人垂著頭低啜,撕心裂肺地疼,盼從絕望中拾掇一點奇蹟,哪怕一丁點也行。

【拔除葉克膜】
也許是團隊醫術精良,也許是奕勝了解病情後安心,抑或他生命力爭氣如小草般堅韌。總之,在昏睡幾日好眠之後,小草再度從游絲氣息中自行覓得生機。

七月底斷層掃描。頭部出血消失,左心血栓也無蹤。心臟功能緩慢提升,一切似乎都朝好轉方向邁進!
雨已過,天將放晴嗎?
徐醫師告知將雙軌並行。俟心臟功能恢復六成,便移除葉克膜。若之前幸獲合適心臟,那就移植先行。
不,老天還沒打算放晴。
原本笨重的呼吸器,欲轉換成鈕扣式氣切以減少感染時,奕勝喉嚨劇痛,痰濃且無力咳出,得靠抽痰。偏偏還喘咳,偶而嘔吐、盜汗不止。不舒服至極,一見到媽媽到來,聲淚俱下。
潛伏的新禍首被郭醫師逮到是綠膿桿菌感染,重裝備呼吸器再度裝回,共同抵禦群魔亂舞。

葉克膜機器一日未拔除,感染危險便隨侍在側。如此創紀錄,實非情願啊~

八月連著兩天,葉克膜傷口紗布滿是鮮血,血流不止。隨之,奕勝身上佈滿小紅斑點。
醫師凝重判斷,葉克膜後遺症已強烈突顯,不能耽擱,該移除這橋樑了。即使心臟指數未達標60%,已刻不容緩。
不知是造化弄人,還是老天旨意。移除隔天,新的心臟送達。
葉克膜紀錄碼表按停。
安置奕勝體內豈止真久,確實算來破紀錄之久。
無可奈何,奕勝締造台灣醫學史上另一項成績--置放葉克膜最長時間。

之後,徐醫師、郭醫師、柯文哲醫師及移植團隊成員,召開四個鐘頭長長會議。
告知奕勝結論:不做心臟移植了。就用運動,代替換心吧!
奕勝聽了很開心,猜想接下來,復健好就能出院了吧!
晚上,喜滋滋酣睡入夢。


【夢中】
醒著似夢,夢中如幻,幻覺當真。
住院期間,奕勝時睡時醒,昏迷狀態超過四個月。

忘記是哪個手術室內,奕勝做了一個長長的夢。
他在夢裡,不再向天要一口氣。
在夢裡,他用力抱著每個抱過他的人--爸爸,媽媽,妹妹,阿公阿嬤,大舅舅小舅舅,姑姑們及大姑丈小姑丈,文傑...
在夢裡,他虧著要好的表哥表姊,嬉鬧著表弟表妹,追逐跑跳,精力沛盛用不盡...

春末,他彷彿夢見哭腫雙眼的父母,跪求葉克膜權威柯文哲主任救救我心愛的孩子...

夏秋,媽媽在佛堂換上新鮮的橙黃色供花,開上除濕機自言自語,這季節交替溫差無常,奕勝不能感冒啊。

冬季,幼稚園妹妹瑟縮著牽住爸爸的大手,說我不怕冷,我們去找哥哥吧~


【醒轉】
這場夢,不是夢。
那年,夏颱肆虐冬雨綿綿,然而醫院內時光停滯膠著,奕勝病榻上睡睡醒醒,維持生命的終極體外循環系統--中央葉克膜拔除再緊急置入三回,創下台灣安放最久的歷史紀錄。
算算共住院222天,醒來已從18歲青澀轉成為19歲青年。

恍如隔世。

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