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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱







推薦人 「糖尿病權威」中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長/輔仁大學醫學院副院長、名譽教授/國立台灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥教授診所所長 林瑞祥
財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長 張達人
暢銷作家/牙醫師/環保志工李偉文
天空的院子創辦人 何培鈞
中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德
藝術史學者 邱建一
游能俊診所院長 游能俊
親子教育作家 李儀婷
1型.女(RollerCoaster)

(衛教師依照姓名筆劃排序)
彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長/中華民國糖尿病衞教學會理事 王惠芳
台北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師/中華民國糖尿病衞教學會理事 張美珍
三軍總醫院護理師/中華民國糖尿病衛教學會監事 陳思羽
中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師/中華民國糖尿病衞教學會常務理事 葉桂梅
長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師 謝鳳如


根據一項數據研究顯示,第1型糖尿病(T1DM)影響全球約1千萬人的健康,全球每年約有8萬名的兒童罹患T1DM,T1糖友一生中平均約需進行6萬次注射、測量血糖約超過7.5萬次以上。
T1DM好發於青少年,因此又有青少年慢性病的稱謂,糖齡最小從1歲發病。而每一個T1糖友從小面臨生命突如其來的考驗,如何「與糖同行」成為每個T1糖友人生中的甜蜜冒險。本書收錄從5歲~50歲12場人生的甜蜜冒險,其中有台灣重量級藝術家、口琴演奏家更有運動鐵人等等分享,看12位糖友如何將生命的考驗化為正面的生命能量,活出精彩的自我。

˙本書12位第一型糖尿病友親身分享,從5歲到50歲的病友照護經驗全公開

「最真實的感受!」
12位T1糖友與其家人「與糖同行」的心路歷程首次公開

 對大吃大喝還會變瘦的身體感到開心,卻突如其來被診斷罹患T1DM?
 一年一次最期待的生日蛋糕,只能吃一片?
 處在焦躁的升學階段,最開心的是上課時同學偷偷塞零食!
 身為活躍的運動校隊,隊友熱情的照顧讓人超感動!
 不到兩個月的時間,體重暴跌24公斤,整日骨頭痠痛、發燒,送醫才發現自己
酮酸中毒,17歲的青春卻無預警地成為T1糖友?

12位T1糖友的真實分享,帶你了解T1糖友的日常,從學齡前父母親的照顧,讀書時與朋友相處的青春回憶,到戀愛生子與別人一般無異的幸福體驗。即使人生百態,他們面對生命的姿態依然昂揚!T1糖友以最積極正面的態度,告訴你「與糖同行」的世界依舊美好。

「最真實的體驗!」
從5歲~50歲,12位糖友與你切身分享最簡單易做的日常健康提案

本書網羅12位病友,從5歲幼童到54中壯年,都親身分享自己的照護經驗/求診經驗/成長經驗。替讀者解惑相關問題-在求醫過程中,該如何與醫師溝通;家人該如何照顧病友;求學時該如何與學校溝通需求,並與同儕維持良好關係;該尋求什麼資源調適身心靈。

「一定是太愛吃才會得糖尿病」、「只有老人家才會得糖尿病,年輕人安啦!」
這是大家對糖尿病的普遍認識,但這樣的觀念真的正確嗎?
其實,糖尿病也有不同類型-有的是飲食失調導致的第2型糖尿病,也有的是不明原因所致的第1型糖尿病。第1型糖尿病(T1DM),是身體不明地胰島素低下,需要靠施打胰島素以維持身體機能。
面對生命中突如其來的特別禮物,T1糖友經歷困惑、掙扎與挫折。透過醫療與家人支持,逐漸摸索出一套專為自己設計的健康生活方針!

提供全性別、全齡完全照護心得,一次搞懂T1DM的健康管理原則

蒐集12位T1糖友心得,透過糖友前輩分享,讓你明白人生各個階段的因應之道。爸媽該怎麼照顧學齡前的T1DM小寶貝?正值青春期的T1DM少男少女該如何與同儕相處?在學校的師長及同學們應該如何協助T1DM人,讓學校環境對T1糖友更友善?T1DM孕媽咪要怎麼控制孕期飲食?不必害怕治療,無須嘗試各種偏方,只要懂得聰明吃、好好運動,維持固定睡眠習慣,加上定期的追蹤回診,T1糖友也擁有精彩的人生體驗。

收錄T1糖友最納悶的健康問題,讓T1糖友替T1糖友解惑

面對想吃糖的T1DM小寶貝,爸爸媽媽要怎麼控制寶貝飲食呢?
CP值超高的台灣美食,T1糖友該怎麼聰明選、健康吃?
打針好難!原來抓對角度就不怕痛?
控糖表格該怎麼做,才能讓醫生有效追蹤狀況?
聰明飲食讓血糖不爆衝-T1糖友不必小心翼翼忌口,只要抓對飲食大方向,先菜肉後澱粉,計算好每日攝醣量,就可以開開心心享受各種美食!
運動時前中後的注意事項-運動是控制T1DM的最佳藥方!運動前勤測血糖,運
動時隨時注意身體狀況,運動後以健康零嘴補充能量,T1糖友也能擁有強健身
體!T1糖友告訴你24小時全天照護心得,如何輕鬆全方位管理身心靈健康,探
索更多元的人生體驗!


本書特色

與「糖」同行,一起體驗這場「人生」的甜蜜冒險!
12位第1型糖尿病糖友分享人生經驗,
收錄全齡(從5歲到50歲)、從糖友本身及糖友家長多角度的照護心得!

˙作者推廣及教育第1型糖尿病的衛教觀念與照護知識超過20年-
康泰從民國80年起,舉辦糖友交流營,定期舉辦講座、演講、課程,串起全台糖友及其家庭,激發了許多糖友對疾病的自覺與自我照護的責任,在糖友間獲得極高的評價,刷新台灣糖尿病防治的歷史。

˙本書從作者到主編審定、心理醫師皆為第1型糖尿病相關領域專家
主編出生醫界,從事臨床護理、糖尿病專科護理近30年,亦主編多本糖尿病衛教書籍,以
及專業的醫療人員訓練核心課程與教材,企劃過世界糖尿病日,是深具影響力的第1型糖
尿病領域專家;本書中的心理醫師兼具T1糖友的身分,從T1糖友心理角度出發,提醒糖
友及家長「與糖同行」過程中所需面對的心靈轉折,如何紓解巨大的心靈壓力……等等。

˙強力推薦皆為國內首屈一指的糖尿病權威群
廣邀院長級/董事長級/理事級重磅推薦人,例如:「糖尿病權威」中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長林瑞祥、財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長張達人、中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德,以及多位資深專業衛教師,集結13位相關領域的資深專業人士推薦。

「既是甜蜜為什麼是冒險,因為學中作、作中學。在掌握自己身體密碼的冒險中獲得『甜蜜』的健康成果。」-中華民國衞教學會理事長杜思德

「有伴的控糖之旅,『甜言』是通關密語。一起加入闖關,穿越羊腸小徑,訪遍那柳暗花明又一村的又一村。」-游能俊診所院長游能俊

「這是一本暖心、療癒、正能量、助人助己的好書,讓人在血糖管理的路途上有許多的夥伴同行,不會孤軍奮鬥。」-彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長王惠芳


「這是集合病友親身感受、家庭照護者經歷以及醫療照護者所見,三方角色彙整而成的一本第1型糖尿病經驗分享的書籍。孩子、家長如何擁有正向態度面對T1DM,看完終於解密,佩服之情油然而生,值得學習。如果您或孩子正迷失在面對疾病的思維裡,本書提供您易地而處不同角度的視野,相信會帶給您不同的人生風景。」
 -台北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師張美珍


「正向思考,不但讓生活在絕境中的人,感覺到活在集中營的一切,都是為了遊戲結束後的糖果,而是傳遞一個重要的理念:『擁有希望,勝過絕望』。讓我們更進一步寄望歡樂的結果,也讓擁有正向思考的人,等於活在不會絕望,永懷希望的世界中。
 發揮正向心理的力量,就是獲得幸福人生的不二法門。從積極與樂觀的態度看到生活中的一切。」-三軍總醫院護理師陳思羽

「管理血糖是人生一部分,持續永久的健康飲食及生活態度和同儕的支持才是幸福人生的大贏家。」-中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師葉桂梅

「T1DM的人生路上不孤獨,因蛻變而成長茁壯,生活充實精采。正向思考,轉換心情,面對人生的挑戰,勇敢戰勝糖尿病。」
-長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如

財團法人天主教康泰醫療教育基金會

民國五十七年的初冬,一群醫學院的年輕學生,因著天主的愛聚在一起,成立了一個天主教「康寧基督生活團」,彼此分享生活,體驗生命。當時,已立下誓言,不僅要藉由信仰做自我精神的提昇,更激勵自己要在醫療工作上以「愛」服務他人。從學生時代到畢業、就業、成家這段漫長的歲月中,當初共同祈求的理想,漸漸有了實際的方向。因此,結合眾人的力量,於民國七十二年成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」作為實現理想的園地。

-精神-

康泰憑藉傻勁,承諾挑起醫療領域中「人家不能做、不願做、不及做」的事,認真地耕耘著;深入發現並彌補現有的醫療服務缺失,以及力有未逮的地方,為病患與家屬提供醫療保健與社會服務。

推薦|不要放棄,照顧好自己

  我常常鼓勵大小糖友,即使我們常面臨人生裡意外的課題,也不要放棄「希望」,有「希望」就能發現另一條通往世界的路,或許羊腸小徑,或許康莊大道,總會有一番人生的風景。有天回頭會發現,當時很難的事,在現在看來,都變得容易與渺小,只是等待出路的過程需要堅持,走到底就會有出口,如果真的行不通,轉彎也是另一種處世哲學,永遠不要放棄希望。

  舉一個我在台東聖母醫院擔任院長時的實例,一位小朋友在小學二年級發現有糖尿病,媽媽帶他去台東馬偕醫院看診,但是看完診後孩子再也沒去過醫院,也沒有定期抽血檢查,只有媽媽固定到醫院拿藥給孩子治療。這樣的情況一直持續到高中。他的主治醫師建議改變注射方式從1天2次改成4次,但是他都沒有遵從。我便帶著一群同樣有T1DM的孩子們,其中有血糖控制得好也有不好的,一起跟這個孩子碰面。

  一開始約在他們家附近的7-11見面,要求去家裡關心孩子時,媽媽不太願意帶他們到家裡,在我的堅持下還是去了家裡,發現孩子的家是一個貨櫃屋。在那裡,我及衛教師與家長詳談了2個小時後,成功說服他們將胰島素注射從一天2次改成4次,只是後續孩子該如何學習調整胰島素注射並不是一件容易的事,因為地緣的關係,孩子就讀的學校剛好就在台東聖母醫院隔壁,因此我先請他們到台東聖母醫院來找我,讓我能試著教導孩子。

  這樣的安排對孩子來說因為距離近,有任何問題也可就近詢問,果然,過一陣子後孩子的糖化血色素從10幾降到8,那時衛教師李佩芬為了鼓勵孩子,跟他說如果糖化血色素降到7以下,就請他吃牛排,後來就真的降下來了,媽媽也放心讓他畢業以後到高雄念大學。

  所以想藉著《甜蜜的冒險》這本書來跟T1糖友們分享,照顧好自己,是此刻最重要的課題,你的每一天都是值得紀念的冒險日。也許不久的將來可能會有更好的工具如胰島素幫浦及人工胰臟,糖友可以更輕鬆地自行調整。但如果此刻你沒有好好照顧身體,等有了好用的儀器也枉然,所以要好好照顧自己才有機會,而機會只有自己才能給自己。

中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長
輔仁大學醫學院副院長暨名譽教授
國立台灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥診所所長 林瑞祥教授

推薦|人生漫漫如長夜,繁星時閃、時爍,你並非獨自一人

臺灣目前的T1DM(第1型糖尿病)人數,大約落在一萬五至兩萬左右,是一般成人糖尿病的百分之一,普遍發病年齡在十五歲以下,許多病例中,發病年齡區間最高的落在小學生時期。

康泰基金會成立糖尿病童服務組,其中特別關注T1DM患者,早期立意的想法,是希望可以為他們提供能夠相互交流的平台。早期資訊尚未如今日網路、各資訊便捷的時代,整個環境和大眾,對於糖尿病的認識較為不足,其中由於T1DM的比例更低,他們是需要被關注到一塊,康泰基金會想做其他人不想做,或未曾想過去做的事情。

我們在北中南都有分會,舉辦過各式相關活動與夏令營,一方面推廣相關的衛教知識,幫助他們更加了解自己的身體狀態,如何飲食、控制血糖外,最重要的部分是給予心靈上的應援與照顧。由於發病年齡層普遍較低,逢成長時期,面對身體突如其來的改變,內心要面對到的第一件事,就是該如何適應這樣的改變,糖尿病帶給人健康上的相對剝奪感,本來可以自在飲食,現在突然要開始變得有限制,容易讓他們認為自己有缺陷,不論是對於身體或是心靈上,最初的挑戰就是怎麼去調適,認同,進而接受和糖尿病相處。

事情均有一體兩面,有些人視為人生的黑暗面,有些則認為是生命突如其來的訓練。幫助他們接納身體的不完美,透過舉辦活動,可以慢慢看見T1DM孩子們的成長,慢慢地更加懂得如何照顧自己,與身體對話,身心靈更臻成熟、獨立,知道該如何解決自己的問題,與糖尿病相處和諧相處,接納它並與它共存,讓他們能利用自己本身就具備的力量,將之發揮出來,儲備不因糖尿病被限制、被打倒的堅強力量。

除了T1DM孩子們外,他們的家人、父母也是需要被鼓舞、關注的一群,當發現孩子的狀況時,許多家長會感到內疚,會感到驚慌,不知該如何是好。我們都會鼓勵父母們讓孩子參與相關活動,讓他們學著與疾病對話。康泰也建立了諮詢專線,提供相關的協助,不僅是父母,對於T1DM感到慌張無助時,也能夠撥打我們的專線,對糖尿病、對自己的心,有更進一步的了解。

現在的健保制度發達,對糖尿病患者有所重視,從血糖試紙到胰島素,都比起尚未有健保制度時,對糖友們的經濟與外在環境上,給予了更多的支持。台灣也注意學齡前、學齡兒童的健康檢查,因此在發現T1DM症狀時,比較不會有太大的問題。然而即使有政府機構重視衛生教育、健康保險,所能給予病友們的大多偏向身體上的照護與協助;在心靈層面的健康,則成為我們很重視的一項照顧與努力的目標,也期待能引導他們找到自己的力量,不被糖尿病囿限,懂得自立,與它共生共存,生命不要因此感到退縮,每個人依然獨特耀眼。

《甜蜜的冒險》記錄了許多T1糖友們成長至今的心路歷程與變化,閱讀他們的真實故事,能更進一步地靠近他們的心,認識、了解T1糖友們,如何掌握自己的健康,做到良好管理,並看到他們如何對生命展現熱情。即使曾經感到傷心、困惑、迷惘、沮喪,你與別人的不同正是你的特別之處,勇敢追求你想做的事情,願也能為你帶來力量。


               財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長 張達人


推薦|上蒼給的禮物


當代先進國家最盛行的疾病當屬糖尿病了,但是百分之九十九左右都是來自於後天因為飲食或生活習慣而罹患,只有百分之一是自體免疫出問題而造成的糖尿病。

因為是無從選擇,所以它是上蒼賜給予的禮物。當然,有人會認為是負擔,畢竟這疾病讓生活增添了許多不便之處,假如疏忽的話是有生命風險的。

但是,現今的醫療科技已經讓風險降到最低,而且因為這個疾病能令糖友會更關注自己的身體狀況,也更能清醒地省思自己的生活、生命意義與未來,同時,也會更有同理心,就像不希望同學朋友看到正在打胰島素而誤解一樣,因此會更柔軟地傾聽別人以及看清事物的真相。

如果不是它,或許不會這麼早學會這些生命中重要的課題,所以它是上天給予甜蜜的負擔,也是生命的禮物。


                      暢銷作家/牙醫師/環保志工 李偉文

推薦|這是一本考驗親子關係的身心靈書

家庭,是培育孩子健全人格發展的根基。
在一個家庭裡,孩子偶有出現生病情況,父母肯定為了治療孩子的疾病,與孩子多有拉扯,這是普遍可以想見的。

然而一般的小病痛,總是會有終點的,總會有痊癒的一天。屆時,親子關係又可以恢復到原來和諧的狀態。但,如果入侵孩子的疾病,是終身無法痊癒的,孩子必須一輩子背負著「病痛」的身子長大,親子關係該如何和諧?

這本書收錄了許多第1型糖尿病的孩子一路走來的心路歷程,以及和家庭關係如何從撕裂中得到修正。

然而這本書不只是第1型糖尿病病友的好文章,更是親子關係藉由一場疾病,獲得修正的寶典。因為父母必須在這場搏鬥之中,磨練出更多耐心,藉此陪伴孩子;而孩子也必須體驗了這場病痛帶來轉變後的可貴,那麼這場疾病,才有可能成為親子關係最珍貴的禮物。

這是一本,考驗著親子關係真正戰事的書,而書中的他們,卻都抵達了甜美的彼岸,值得我們學習。

                             親子教育作家 李儀婷
推薦|堅強的「甜蜜」人生

近幾年,台灣社會在糖尿病年齡層有普級化趨勢,因此,在我們日常生活中,我們的家人、朋友都可能被糖尿病所困擾著。

因此,糖友們要積極面對的,可能不只是長期醫院往返所積累的奔波勞累,也可能不只是那日復一日醫療檢測的疲倦行為,其實,更具備挑戰的,應該是長期面對病情結構下,糖尿病的特徵,帶給糖友內心情緒低潮,在家人朋友們的日常中,產生的無奈與困擾。

糖友們除了外在有形的身體病情,所帶來顯性壓力外,更要承載的是無形的內心壓力,如果,糖友們能夠從內心的自我修復,讓自己具備從容自信態度,再透過醫療專業輔助,我相信仍能讓自己依然充滿魅力,活出自我生命的典範之路。

我想在台灣,仍有許多人對於糖尿病的專業認知不足,因此,經常對糖友們帶著一知半解的謬誤,甚至這樣錯誤的認知也間接影響其家人、朋友的日常生活。因此,我們如果能對糖友們有更多的正確認知,並帶著同理心的角度,多一些關懷與體諒,讓糖友們正面積極的生命能量被更多人看見,蛻變出人生另一個角度與深度的啟發。

在漫長人生過程中,生命的無常,經常發生,甚至,無預警地襲捲而來。然而,如果,我們能夠展現自己良善智慧與正面思考,或許糖尿病友們為自己人生努力奮鬥,那樣甜蜜又堅強的人生,也帶給台灣社會一股溫柔又堅強的生命故事,讓我們每個人,在人生低潮脆弱時,能切身的感受到這股湧動而堅定的生命暖流而更珍惜身邊所有。

                          天空的院子創辦人 何培鈞

推薦|學會擁抱生命中的不完美,
人人都可以活出屬於自己的精彩人生!

這本書中收錄了多位T1糖友與其家人以及同儕朋友間,面對生命突如其來的轉折,如何坦誠面對、用愛溝通,同心協力的生命探索與冒險的真實故事。

面對疾病給予的考驗,他們以正向、開朗、樂觀的態度,透過音樂、繪畫,甚至擔任志工,譜寫出一個個精彩猶如詩篇的生命故事。真誠的情感流露療癒了我因為生活與工作常年累積壓力的疲憊心靈。透過閱讀這一則則真實且勇敢接受疾病挑戰的生命故事,也讓我們得以對T1糖友有更深的認識。

感謝醫療科技的日新月異,讓他們可以更方便的檢驗及控制血糖,進而管理健康,有更多的餘裕可以享受生命中的美好。

讓我們一起來認識、瞭解T1DM,成為T1糖友的守護天使。

                             藝術史學者 邱建一
主編的話|人生,原就是一場甜蜜的冒險

 這本書是寫給願意,有緣看見生命不同面向的你。

 也許你不是第1型糖尿病友(T1DM)本人,是完全不熟悉T1DM的一位讀者,邀請你讀讀這些T1糖友以及其家人所寫的生命故事。第1型糖尿病友算是世界上比較少數的疾病者,這本書寫著他們怎麼在生命中突遭衝擊,震驚之餘立刻啟動多面向的學習,因著每日測血糖、注射胰島素遭遇不少的挫折,不斷地再練習之後成長而成熟。我並不是說他們是「成功」的故事,而是人生不是一個人活著的時光,是這個人他所記得的,以他的方式訴說屬於自己的人生。

人生原就是一場華麗的冒險,而對T1糖友來說,人生更是一場華麗而「甜蜜」的冒險,但這些經歷都是「完整」自己所必經的過程,為此,T1糖友更需要樂觀、正向、積極以及勇氣。當T1糖友能接受「意外」的生命洗禮,每每闖關,便能從闖關中一點一滴贏回命運。所以我們企劃了《甜蜜的冒險》每翻閱一個人生故事,便開始啟動生命不可思議的旅程,而這單程的人生旅程,將會帶領你從不同的角度重新體會生命的價值與美好。

理解,讓心貼心擁有全世界

 糖尿病幾乎是大家都聽過的疾病名稱,T1DM實際上是胰島素缺乏症,因為它就是缺乏胰島素賀爾蒙而引起血糖上升的一種狀態,這種血液中持續高糖威脅著健康,T1病友帶著這個甜蜜持續冒險前進。讀者看著書中角色在不同年齡、不同場合,可能因周遭環境異樣眼光而裹足;我們深知對他人袒露程度因對象不同而有異,但也需呼籲不了解T1DM的朋友,一個偏見可以撼動這個世界,一個微笑或輕輕點頭會是一個善意的理解,而這輕輕點頭的動作可以觸發友善社會的開始。

 被送進加護病房是許多T1DM初診斷時都有的經驗,父母的心感覺碎成千千萬萬片,愛他怕他聽不到;2歲的孩子生病哪位爸媽不心疼?如果藥物治療是短時間,我們能想辦法熬過去,但這是慢性長期病,那哭一哭之後呢?帶孩子走出去,有同儕力量很重要,幫助孩子培養良好的心態。T1糖友的母親,從孩子身上看到了生命的韌性,相信面對他的不是不幸,而是不凡的人生。有人認為罹患疾病,在生命中留下一道不可抹滅的裂痕,他都能透過這道裂縫,在人生中尋找不可能中的可能,只要不放棄都還沒有輸,即使腳下晦暗,前方仍有光亮。
有T1糖友求學路上不順利,孩童時期老師會擔心他自己照護能力不足,需要溝通再溝通,孩童的父母辛苦地擔負起照護的主要責任,當T1DM孩童有能力自己處理時,師長僅是他在學校時照護的支援。

我們每個人的第一位護理師多數是媽媽,有T1DM孩童的媽媽除了充任專責護理師外,還要想盡辦法去改善孩子在學校的人際關係。至於一入學就面臨學校要求簽切結書的這位T1DM,她要求自己做人處事不拿T1DM當理由及藉口,也因此將看似弱點的疾病轉化成自己的強項。病齡比較長的T1DM形容自己的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。過去的資源的確相當稀少,目前已有適當的資源可以運用。

人生,從來就是一場單程,充滿未知的冒險

 如果你正好是T1DM本人,有些可能是你已經歷過,有些是你正在這條路徑上;所有的經歷都是你人生的一部分,如果因為T1DM讓你感覺人生缺乏了一角,撿拾起你不喜歡的那一部分記憶,讀讀這些你在管理血糖這堂課的同學們他們的故事,重新解讀你對人生的定義,試著去擁抱自己缺乏的那一角,人不需要完美,但你是可以讓自己完整。

所有的一切從一開始到永遠都不會再出現一次,能成功地做好一件事並不困難,但能重複做好相同的一件事就不容易了,更何況能做好血糖管理的T1DM是每日持續重複完成測血糖以及計算好醣量後注射胰島素,能堅持不墜者,其他的事相較起來,都只能算是小事了。使用血糖機測血糖不過五秒,施打胰島素針不過十秒,控制飲食更是日常是不費吹灰之力,T1DM絲毫不影響你的生活,更不是阻礙。能寫出漂亮字體的人拿的筆不一定很貴,T1DM的管理最寶貴的是你的技術能力,能適當應用各方面的資源有助於自我的管理;也不需被時代的偏見所挾持,我們依然可以對身邊的人關心,利人也利己,我們仍然有能力看見生活並且追求良善。

用心,便能找到解惑的良方

 T1DM的大孩子們,找個適合的時間去坐在你爸媽常坐的椅子上,想想,如果你是爸爸或是媽媽,你會怎麼想?你會怎麼做?人生所有的疑惑,只要用心思考,已知的,未解的,都能處理,亦或妥協。

我們當然知道是父母的不捨,但我們應該思考更多的是,T1DM的孩子是有能力讓自己讓父母親,過得更自由。有的家人從來不會因為糖尿病去禁止T1糖友做任何事情,只會提醒注意血糖值,他們的「放手」是有大智慧,並不是真的放任不管。只要把自己照顧好,父母就會放心讓你去飛翔,在生命的曲譜裡高低音交錯,T1糖友與家人、醫護人員、情緒心態,共寫成一首幸福悠揚的變奏曲。

 世界如常地運轉,我們只是試著在那堅硬的地表上抓出一點點抓痕而已,我們無法表達出疾病者如何做到而又如何艱辛,因為醫學上看著的是檢查上漂亮的數據,以及按照醫囑執行的病人,然而,慢性疾病者實是要想辦法將不容易執行的醫囑在生活當中落實,這兩者中間有條溝,這是存在的事實。

衷心希望讀這本書後,讀者你能有多一丁點的體察,「數據」不是健康唯一的表現,更不是生命的全貌。

推薦
中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長 林瑞祥
財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長張達人
中華民國糖尿病衞教學會理事長 杜思德
藝術史學者 邱建一
天空的院子創辦人 何培鈞
游能俊診所院長 游能俊
暢銷作家 李偉文
親子教育作家李儀婷
1型.女(RollerCoaster)

(衛教師依照姓名筆劃排序)
彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長 王惠芳
台北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師 張美珍
三軍總醫院護理師陳思羽
中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師 葉桂梅
長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如

前言
主編的話-人生,原就是一場甜蜜的冒險
心理醫師的話-與T1DM同行,甜蜜冒險心觀點

冒險家的甜蜜冒險-第1型糖尿病糖友的人生筆記

吳思聆 苦甜巧克力般的人生
陳孟筑 用自信與力量,一筆一畫勾勒出花漾青春
朱珮辰 與身體認真對話的熱血青春
陳亭均 活在當下,賦予每天嶄新的意義
黃冠中 熱血少年的控糖記事
張筑婷 用愛演奏悠揚的人生樂曲
林冠怡 換位思考,重新拿回人生的主控權
王韻惇 面對轉變,摸索出自己的適應之路
石晉華 看見希望,成為你本該成為的模樣

守護者的甜蜜冒險-第1型糖尿病糖友的照護筆記

傅玉玲 兩歲緣投弟的歷險記
黃小茜 伴你一生-我的心肝寶貝
林聖男 面向陽光,你不會看見陰影

醫師的話|與T1DM同行,甜蜜冒險心觀點

  TIDM(第1型糖尿病)是沒有辦法根治的疾病,主要發病的年紀從青少年到小朋友都有。當它發生在不同階段時,在心理意義上也會不盡相同。有許多人是17、18歲才發病,然而他們與小朋友或學齡前兒童相比,在心理發展與狀態的影響上,算是相對年齡較小的。

  因此我會針對發病年齡位在兒童與嬰幼兒階段的心理部分,分享第1型糖尿病在成長的內在發展中,可能造成的變因與扮演的角色,也是在照護他們、陪伴他們成長時,值得注意和調整的地方。

  不管確切的發病年齡在懂事前或者懂事後,只要遇到手足與同儕,便會知道自己與他們不同。也因此在童年的心理發展和成長過程中,都容易出現各式各樣的變化。

  每個孩子所誕生的家庭與環境背景均有不同,因此很難歸納出一個通則,供所有的情況去應用。我將融會個人的心路歷程與見聞過的故事,個別整理出來與大家分享。

學會如何控管血糖以前,父母的必修學分是情緒和態度
  父母和家長在面對孩子確診T1DM(第1型糖尿病)後,最常出現的態度是愧疚感。這種情緒會讓家長認為自己對不起孩子,沒能給他天生健康的身體,或是沒將他們生好。而有這種想法的父母,很容易將此事的責任承攬在自己肩上,去背負一切。

  過度的愧疚感,會讓許多家長失去判斷能力。即便孩子已經隨時間成長,身心方面更臻成熟,也具備自理能力,卻因為家長愧疚而失去判斷力。父母依舊視他們為襁褓中的嬰兒般年幼、脆弱,需要細心呵護。為他們打針、測量血糖,為他們規劃生活等等。看著他們操作著這些複雜的醫療行為,心中非常不捨,於是就全攬下了,把他們保護的好好的。

  然而這樣情況下容易遇見的問題是,小T1DM(第1型糖尿病)某種程度上失去與自己身體和疾病相處的機會。我們都知道,在過度保護下成長的孩子容易變成媽寶、長不大。即使明白這項原則,但在面對T1DM(第1型糖尿病)時,心疼的家長往往難以冷靜,希望自己能夠代替孩子生病、挨針。但在這種保護、愧疚的狀態下,是相形奪去孩子與身體互動,認識現在的身體狀態和疾病的機會。

  家長除了常出現情緒變化外,有時候可能會被其他親戚責難,認為他們身體有問題,才會連帶影響生出來的孩子。或者被質疑沒有好好照顧孩子,才導致孩子有這樣的狀況。這些不堪入耳的話,無疑是對父母的二度傷害。儘管大家也都明白不能在意這類的話,但對當事人來說,怎麼可能不去在意?

  有時候為了彌補自認的過錯,有些家長會為了證明自己可以把孩子照顧好,在不知不覺間,便把控制糖尿病當作自己的學分去修。作為對醫生、長輩或其他親戚交代的功課。

  對數據的追求,容易忽略掉孩子的心情。導致這些家長嚴格限制孩子的飲食與生活,對血糖和糖化血色素的數據斤斤計較。在這個過程中,可能因為太在意這門學分的「分數」,看到血糖數字升高,就脫口而出問孩子「是不是又偷吃東西?」、「為什麼你都講不聽?」其實這些無心的話,對孩子來說都是很傷人的。

除了心情,更考驗父母的「愛」與「智慧」
  其實我認為,比起對T1DM(第1型糖尿病)孩子,第1型糖尿病對父母的考驗更是多得多。這相當考驗「愛」和「智慧」去克服問題。該如何做到平衡、公平與耐心,處處是細節,是相當辛苦的事情。

  我曾看過一個案例,T1DM(第1型糖尿病)孩子的家裡為了幫助控制血糖,特別設計孩子的飲食。在用餐時,餐點是分成兩份的,一份給T1DM(第1型糖尿病)的孩子,另一份給其他家人或者手足食用。若是外出用餐,看到手足或其他成員可以喝珍奶、飲料,吃糖果、餅乾及蛋糕,自己卻被告知「這些都不能吃」。也容易讓孩子心中不平衡,或產生「分別感」,這也是生活中需要注意的部分。

  我也曾經遇過一位父親,他認為照顧這樣的孩子任務太過艱鉅,又認為自己無法負荷,便選擇慢慢淡出家庭,把照顧責任交予小T1糖友和孩子母親兩個人。我想對於這位父親而言,也許他心裡不能接受生出T1DM(第1型糖尿病)的孩子,因此選擇用逃避的方式,閃躲現實的存在。

  同樣地,如果一個T1DM(第1型糖尿病)孩子出生在大家庭裡,父母在照顧的過程中,有時會不小心流露出不耐煩的神情。這些不耐煩的感覺,容易對幼小孩子造成心靈創傷。相對地,也有可能因為孩子是T1DM(第1型糖尿病),更容易獲得父母的呵護、照顧及愛。在成長過程中,容易使其他手足感覺被忽略,T1DM(第1型糖尿病)孩子可能會因此被其他兄弟姐妹討厭,彼此容易產生不好的關係,或延伸諸多問題。

  此情況不只會發生在家庭,當父母的角色替換成學校老師,手足換成同儕,狀況同樣會在學校出現。老師面對沒有生病的孩子和有生病的孩子,都比較不容易處理自己的態度和照顧方式。

面對糖尿病,T1DM(第1型糖尿病)孩子成長過程中的認同

  對於孩子,除了內心經常出現小劇場外,很重要的就是自我認同的問題。孩子對自己的認同大多來自於父母親,父母是否對孩子感到驕傲、感到失望,家長看待孩子的眼光和態度,就像一面鏡子映照在孩子內心深處,深深影響他們對自己的認同。所以無論父母親過度關注或忽略,都大大影響孩子如何看待自己的身體與自我存在的意義。

  很多小孩發病年齡都很小。在嬰幼兒階段,他們都尚未有足夠能力和知識照顧自己。通常先由父母學習打針、飲食、控制血糖,再教導孩子如何在生活中操作。孩子可以配合父母親測血糖、打針,能一起分享血糖與糖化血色素數據的進步等等,其實並不代表孩子已經完全接受自己是第1型糖尿病的狀態。有些孩子心思單純,出發點是想討好父母親。孩子認為乖乖操作、學習,血糖有進步,父母會為此感到開心、放心。

  對孩子來說,要在很年幼的時候完全理解「做這些事情是為了自己好」、「為了讓身體健康」是很困難的一件事。但前面提到過度保護孩子的父母,儘管孩子擁有自主能力,依舊為他們打針、測量血糖。這樣的狀況不僅讓他們失去與身體相處的機會,也容易使他們認為第1型糖尿病好像與自己無關,好像是爸爸媽媽的事情。就像父母常常要我們認真讀書、考取好成績。當我們年紀還小時常不會認為是為自己而讀,像是為了應父母的要求才去做的。要求年幼孩子去理解這些事情是為自己而做,是有些難度的。

  然而若一直讓孩子對於T1DM(第1型糖尿病)置身事外,等到上了大學、外出讀書時,原先有父母共同分擔的日常照護工作,忽然變成只有自己操作,對孩子來說需要花時間適應和調整心態。我身邊認識的糖友,就曾經發生過任務交付失敗的狀況。過去和父母一起控制飲食,與父母相處融洽。全家一起將他的血糖數據和糖化血色素控制在5點多、6點多,數字非常漂亮。

  但當他開始要一個人去處理生活中的大小血糖管理時,彷彿被拋棄了一般,他不願面對「原本三個人的功課變成自己一個人的疾病」。他開始不忌口,不採取積極控制的行為,直到身體檢查出來有了併發症,才驚覺真的不能夠忽略糖尿病,不得不接受這件事。

測量血糖就像一次次的考試

  量測血糖是非常忐忑、焦慮的。很害怕量出來很高,被旁邊的人知道,會難過、會失望。又希望如果秀出來的數字很棒,能夠被發現、被看見。糖友的心情變化就如同洗三溫暖。但期望的血糖數據就像人生一樣難以盡如人意,影響血糖變化的要素實在是太多了,有時候已經非常努力控制飲食,卻還是測出高血糖。父母看到的反應,有些會脫口而出質問孩子是不是偷吃東西等傷人的話,有些則將反應壓抑下去,但臉上可能還帶著失望的表情,都會使孩子感到沮喪。

  當你考試一直不及格,你就不想再繼續考試、讀書,甚至逃學了。量血糖過程中所出現的沮喪亦同,的確會讓人不想面對。開始躲起來量血糖,不想被人看到,更或者索性就不量了。

  我有位罹患糖尿病三十幾年的患者,近年來非常積極測量血糖,一天量6-8次,也打四次以上的胰島素,糖化血色素也控制頗佳。只是他還是會想吃零食,一旦吃了就要補打胰島素,補針就會變胖。

  儘管會有這麼多困擾,依然難以阻擋他想吃零食的渴望。後來他開始進行心理治療,發覺他從10歲開始發病,這是一個很愛吃零食餅乾的階段,瞬間因為發病的緣故都成了違禁品。

  原本童年裡對孩子來說再正常不過的享受,後來都被禁止了。而他小時候的慾望便停留在當時,沒有跟著他一起長大。那些小時候未被滿足的慾望,並非透過理智與限制就會消失,內心的衝動依然持續影響生活。

巨大的心靈關卡,從「接受」開始破解

  T1DM(第1型糖尿病)是個不方便的疾病,你很難不把它當缺陷。因為它實實在在造成限制與不方便。很多T1DM(第1型糖尿病)病友不向命運低頭,用更多努力讓自己有比正常人更優秀的表現與成就。聽起來很勵志,但這不一定代表他真的接受T1DM(第1型糖尿病)住在他的身體裡了。

  我有T1DM(第1型糖尿病),我可以當運動員。我是T1DM(第1型糖尿病),我可以當醫生。有些時候只是證明自己沒有被疾病的不方便打敗,卻仍然沒辦法心甘情願地控制飲食與生活。在心情上,比較像是擊敗這個疾病,而非接受這個疾病。

  我們成年人對於疾病,諸如憂鬱症、癌症、慢性病等等,常常都不能接受,我們常採取否認或消極治療的方式去面對。我同時身兼患者與醫生的身分。在幫病人看診的過程中,也曾遇過不想吃藥或忘記吃藥的患者。往往我都會心一笑,因為我也是這樣。

  即便理智上知道打針、吃藥控制才是對的,對身體才是好的,心裡的情緒還是會存在一些想法。想嘗試看看少一吃顆藥的後果,看看自己是不是沒有醫生說得這麼嚴重,是不是醫生誤判了?如果我好幾天不吃藥,是不是就能擺脫疾病或藥物對我的控制?潛意識不願接受,就容易忘記吃藥,或在某個時刻感覺自己像正常人,沒有疾病的束縛,開始大吃特吃起來。

  成年人對於T1DM(第1型糖尿病)的心態已經如此難以克服,更何況是小小孩?如何寄予過高期待,要求他們能完美做到我們自己都很難接受的事情呢?控制好糖尿病真的並非易事,只能擊退心靈障壁,從接受慢慢開始。

校園的日常狀況,老師和同儕相處考驗多

  現代老師難為,並非專業護理人員,面臨的壓力很大,怪獸家長也很多。我曾遇過一個案例,當你告訴老師自己的孩子有第1型糖尿病,只要稍有狀況,老師便打電話通知家長接孩子回去。

  其實先前這位孩子也有過拒學的狀況。當老師發現他不對勁時,就會通知媽媽帶孩子回去,他開始認為自己很特別,不用去上學。往後身體只要稍有不舒服,就開始學習裝病回家。

  面對這樣的狀況,老師擔心自己無法勝任好好處理。因為擔心、因為不理解,只能放任,沒有多餘的心力處理孩子的心理問題,孩子拒學狀況就這樣持續下去。

  從老師的角度來看,不但要顧慮孩子安全,給予多一些關懷照顧,同時又要考量到與同儕之間的公平。在這樣的考量中,老師的處境是較為困難的。通常我會建議家長在知會老師前,可以先嘗試了解這位老師,理解老師的難處再進行溝通。若沒有事先考量過,遇到比較焦慮的老師,他的反應可能會很大。

  在學校同儕相處間,因為大家年紀還很小,多數還不夠成熟,每個同學也未必都寬容。很久以前我遇過一個T1DM(第1型糖尿病)的孩子,他在鄉村裡讀書,當時全村的人都認為他是妖魔鬼怪,一定是被鬼附身才會得這種疾病。到學校都會被同學取笑,在這種情況下,讓同學知道實情不見得是一種好事。

  我認為也許我們可以做一些選擇,只告訴孩子身邊比較親近、比較要好的同學朋友。當他們遇到事情時,依然有人可以協助。當然這些狀態因人而異,並無絕對。此處只是從這個孩子被污名化、被貼標籤的角度思考,我們必須拿捏告知的情形,對孩子才是更好的保護和幫助。

  事實上T1DM(第1型糖尿病)就是一種剝奪、一種禁錮。「這個世界上每個人都不一樣」、「我們要跟它和平共處」、「它讓我們學到更多」⋯這樣的話其實是我們真的無能為力,不知如何幫忙而生出來表淺的安慰詞語。

  或許我們必須正視這真的是一件很難過、很辛苦,需要跟自卑奮戰、需要與慾望搏鬥的困難任務。家長們需要很多的愛與堅持、忍耐與等待,以身作則,陪著孩子一起努力認識自己、接受自己。

  很開心我看到很多支持度很好的家庭,全家一起改變飲食和生活習慣,文中也有家長願意自己扎針體會,或者示範給小朋友看。這樣的感同身受,能讓T1DM(第1型糖尿病)的孩子從情緒上認知到自己跟一般人並沒有什麼不同。

  而T1DM自己要怎麼學習接納自己呢?我想我也還在努力理解中。

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