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  • 我的戰友是狼先生:系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記

  • 系列名:Life
  • ISBN13:9789888490790
  • 出版社:青森
  • 作者:好鈞
  • 裝訂/頁數:平裝/176頁
  • 規格:21cm*14.8cm*1.1cm (高/寬/厚)
  • 版次:1
  • 出版日:2018/11/02
  • 中國圖書分類:預防醫學與保健
定  價:NT$350元
優惠價: 9315
可得紅利積點:9 點

庫存:2

商品簡介

作者簡介

目次

書摘/試閱

最令人心暖的抗病日記
與「狼」共處七年的少女,最真摯的內心告白


2012年,正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞,被診斷患上系統性紅斑狼瘡症(SLE),使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症,更會「上腦」,影響她的認知能力和身體控制能力,甚至產生幻覺。六年間,她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨,甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……

然而,病魔沒有把好鈞困住,反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過,希望透過分享自身經驗,讓拿起這本書的你,不管患病或健康,都能懷抱更多希望面對生命。


聯合推薦:

「在兒童期已發病的她(好鈞),除了沒有對患病感到絕望及沮喪外,更積極地以勇敢挑戰的心態去面對,這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」
屯門醫院內科部風濕科主任――莫志超 醫生

「記得有一個晚上,一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心,她說她很想要一個姐姐,而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上……」
屯門醫院內科及老人科登記護士――江芷綾

「她(好鈞)希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強,不要輕易放棄自己的生命,也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信,她的這本繪本也做到了。」
「陳校長免費補習天地」創辦人――陳葒 校長
好鈞

出生於1994年,是一名九十後青年,自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。
六年間,她不斷努力與疾病抗爭,患病後仍繼續前行,努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為了追求幫助大眾的夢想。
自序

這本書,終於出版了。不是在發夢吧?
這本書,我想出版很久了,一直都因為太忙而沒法實現!
現在,有點夢想成真的感覺。
我一向都很喜歡畫畫,但好像沒有甚麼題材給我發揮。
直到我17歲,紅斑狼瘡症突然出現在我的生活裏。
說實在,一開始時我有感覺到害怕,那一陣子都不是很想畫畫。我真正重拾畫筆是在我20歲,那時候已經很想把自己畫的變成一本書。
但始終要去實行不是一件容易的事,過程中遇到不少困難,也想要在這本繪本中感謝各位曾經幫助我/陪伴過我的人。
《我的戰友是狼先生》這本繪本記載著我的抗病經過,希望透過我分享這一點一滴......
您、妳和你都能夠更珍惜生命,給自己多一點勇氣。
我熱愛我的生命,希望你也一樣。
加油!
推薦序(一) 莫志超醫生
推薦序(二) 江芷綾
推薦序(三) 陳葒校長
自序

一、開場介紹
二、第一次出現SLE
三、醫院與重考
四、在醫院中的特別體驗
五、我的藥煲生涯
六、醫院裡的一天
七、SLE知多D
八、其實住院,又有咩好怕喎
九、如願入讀大學
十、I Have A Dream
十一、同行有你
十二、醫院熟客
十三、病了也要享受生活!
十四、我的想法
十五、酸酸甜甜的回憶

後記
2012年
身體的一些不尋常變化

2011年末,我正在準備人生第一個公開考試(HKDSE),壓力很大,不僅要努力讀書做練習,還要處理多不勝數的校本評核及功課。此時,我的身體出現了一些變化......
手和腳都長滿疹子,而腳上更是一片一片紫色的斑塊,而且經常發低燒,沒有胃口,吃不下東西。
那段時間我時常覺得暈眩和經常流鼻血,而且要很久才能止血。
本來我還不打算到醫院去,但因為媽媽很擔生,所以我還是乖乖的跟媽媽去醫院。

還記得有一次我跟朋友去海灘玩之後,可能因為接觸了陽光,回家途中我在地鐵站暈倒了!!!
我把朋友嚇個半死~

當時有這些症狀,但我仍不想去醫院。因為我害怕要等很長時間,浪漫我的溫習時間,所以我堅持不想去醫院......
但因為後來太多病徵,媽媽馬上帶我到急症室求診。
當時向分流站護士訴說症徵,他立刻給我一張緊急的票,把我送進急症室的內部。
那時我還一臉稚氣跟媽媽說:「真好!不用等!」

醫生:「紅點、紫斑、低燒不退,很可能只是血管發炎,我開一些藥膏給你。所以,你可以回家休息了。」
媽媽:「但是,會不會是患上系統性紅斑狼瘡症?因為我媽媽,就是她婆婆是因為這個病離世的。會不會檢查一下比較好?」
醫生:「那麼,我安排你住院......抽血檢查一下好了。」

這是我懂事以來第一次住院。

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