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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

陳文玲  政大傳播學院教授
朱為民  台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師
李玉蟬  國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長/教授、台灣諮商心理學會理事長
夏一新  夏一新身心精神科診所院長
楊重源  台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師
趙可式  國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手 誠摯推薦

現今,國人的平均壽命為八十歲,醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,甚至有時候讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。因此,我們需要面對新的挑戰,誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。所以,在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。
當面對生命中無可避免的時刻,我們就可以開啟跟所愛的人的對話,談談臨終時,什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備,去完成任何心中遺願,例如好好說再見,說聲我愛你。
這本書不是什麼處方單,也不是要我們完成一份死前必做的事項清單,更不是告訴我們要做什麼,或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後,會讓我們更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,死亡不僅只是一個醫療過程,人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。
本書作者邀請你找回生命的主權,以下問題會幫助你開啟這個過程:
    ◇為自已和親人爭取先進的照護政策
    ◇如何與親人討論臨終遺願
    ◇如何與孩子討論死亡
    ◇如何打造富同情心的職場
    ◇為同事打氣的實用策略   
    ◇如何與照護人員溝通
    ◇親人過世後如何安度家中的改變
    ◇醫療協助臨終(Medical assistance in dying,MAID)的具體內容
這些對話一點也不可怕,而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物,由此而學習的信心和方法,來適應人生必經的歷程,並從中成長。

凱西.科特斯-米勒博士(Kathy Kortes-Miller)
是一位打破傳統的死亡教育師(death educator),對推廣緩和醫療及臨終照護(end of life care)滿懷熱情。她於湖首大學(Lakehead University)任教並投身研究多年,教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗,凱西教導我們如何進行臨終、死亡、及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌,而是人生不可分離的一部分,需要被理解、尊重,(有需要時)甚至該以較輕鬆的態度面對它。
推薦序
那不可說的,就保持沈默。                                                                                              
                                                                          政大傳播學院教授    陳文玲
    我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,視線穿越了我,落在身後某處,我則看著窗口,當一團熾白轉為橙黃,選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我,知道一天又到了盡頭。
    過了許多天,爸爸開口:「每次進去之前,那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭,藍色的大海裡有紅色和黃色的魚,它們是牆壁的一部份,這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」,意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停,只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結,醫生稱之為「譫妄」,護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗,通常至少要兩、三天,爸爸才會「回來」。
     我問爸爸:「進去,你會不會害怕?」他點點頭:「可怕。」本想安慰他的我,無話可安慰,改說自己的感受,「爸爸,你進去的時候,我也特別難受,我想為你解決問題,解決問題是我的強項,但這件事我無能為力。」他點點頭,「我也覺得自己沒有用!」
    我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,我提了一個想法:「爸爸,不然,你進去的時候,想辦法記住那裡的事,回來以後,說給我聽好不好?關於怎麼老、怎麼離開,我知道得太少,而且好害怕,你把你的經驗告訴我、教給我,好不好?」自此,直到爸爸過世,每當牆上的魚開始游泳,我就對他說,「爸爸,我愛你,別害怕,記住途中風景,回來說給我聽。」有一次,爸爸告訴我,宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯;有一次,呂秀蓮跟國民黨的合作不順利,拜託他居中斡旋;有一次,宜蘭地區召開世界佛教大會,他代表媽媽跟我出席,說也奇怪,竟然不需要輪椅,可以自由地走來走去;最後一次,已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜,感謝大家照顧爸爸。我問:「你跟媽媽說到話嗎?」他回:「我跟在她身後轉來轉去,不知道說什麼才好,跟以前一樣。」
    除了講這些話,大部分的時候,我們仍舊安靜對坐,他輕輕握著我的手,當窗口的熾白轉為橙黃,爸爸會說:「小玲,妳也累了,回家煮飯休息吧。」那時,我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年,也不知道三年後會受邀為這本書寫序,但我發現,因為願意開口,我跟爸爸的位子反轉了,他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人,我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以,我同意作者開宗明義就說,「我們需要一種更好的死亡教育,」因為想要「感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」
    然而,感覺就是感覺,談論就是談論,它們是告別的起始,覺醒的契機,轉變的藥引,卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認,誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷,我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱,那麼巨大的黑暗、失落和意料之外,豈是一點點理性之光可以完全照亮的?
    無論離開的或告別的,都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑,但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火,就著微弱火光讀書,例如歐文亞隆《凝視太陽:面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》,並有所領悟,且勇敢回應給身邊親愛的人,就是好好活著、笑著和愛著世界,也是好好活著、笑著和愛著自己。
    維根斯坦如是寫道:「凡是可說的,都可說清楚,凡是不可說的,都應保持沉默。」對於超越語言和世界的,我們還是只能保持沉默,並在靜默中感受它們。
導言
為什麼臨終對我很重要
也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)
我記得很清楚,上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園,可是還滿興奮的。就在那裡,我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫,以及我們想改變世界的期望。一個接著一個,我們分享理念和熱情,也談到我們想學什麼,為什麼想學,我們的夥伴都熱切地回應我們,點頭稱道,提出問題,建議未來讀物,並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候,我把身子往前傾斜,朝向這群友善的人,然後說:「我想研究死亡(death)教育。」
整個房間接著陷入沉寂,悄然無聲。
終於,在感覺上長到讓人難受的停頓之後,其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊,」他說,「聾啞(deaf)教育,所以,你是想跟聽力障礙的人共事嗎?」
「哦,不,不是這樣,」我回答,我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺,「我在想的是死亡……字尾是th。」
沉默。
「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。
更安靜了。
當下我就想到,當談論生命結束的時候,我們可能都有點不想聽。
對我的研究想法有這樣的反應,實在有些令人沮喪。
我提出了一個在接下來五年,甚至更長的日子裡我要全神貫注,然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目,放棄死亡這個主題,但我知道我不能,因為我已經體會過,那種想要討論臨終,卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定,永遠不要讓同樣的事再發生。
前一年,就在我準備上博士班的十二天前,我被診斷出得了癌症。我三十七歲,兩個活潑孩子的媽,身為人妻、教育者,在我的腎臟裡,發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀,我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復,並學習如何適應所謂的「新正常」時,喊暫停的不只是我的博士班,而是我生活的絕大部分。
當診斷出來的時候,我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一,他非常受人尊敬。我們見面那天,也是我應該要開始博士班的那一天,我想要告訴這位醫生我很害怕,我想要告訴他我怕死亡,怕我的孩子們沒了媽媽,我想告訴他我真正那天原本應該去做的事,不是在這裡傷心難過――而且坦白說,甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校!
然而我並沒有機會真正說出這些話,「如果你一定會得癌症,得這種癌症最好。」醫生如是說。
我有點困惑:我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候,也得了同樣的病過世了。然後,我鼓起勇氣地說,「我真的很怕我會死,而且有些事我一定要讓你知道。」
他不理我,「別這麼說啦,」他說:「妳不會死。」
當然,你們現在也知道,他是對的。感謝上帝,他是對的,我還沒死!我對於醫生救了我一命的恩情,感謝萬分。然而,我還是曾希望過,在我治療的期間希望過,我現在也仍然希望,有人――在我是癌症病患的時候,我遇到過許許多多的醫療從事人員,能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾經支持過他們,我需要有人聽我說話,讓我在死前,擁有我生活的主權。
這也是我希望所有的我們都能擁有的:感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。
你的死亡教育
請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習,還有,你會如何繼續學習臨終和死亡這件事?什麼是你的第一堂課?誰是你的老師?
什麼是你學到最重要的訊息?你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你,以及你對臨終和死亡的思考與談論?
如果對於我的問題,你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑(我的「死亡教育」?誰會有死亡教育啊?)你不是唯一的。多數的我們,比起思考生命終點,我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼,大部分的我們,只有非常少的正式(加上非正式)訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子,都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷,也很少想過,甚至根本沒想過,死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的:一般來說,醫護人員在學校的時候,只接受過幾個鐘頭的死亡教育,那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員,那些最有可能面對死亡跟瀕死的人,都只有少許的死亡教育,那他們如何正確地,充滿愛心地,有效地照顧垂死的人呢?而其餘的我們,沒有任何的正式訓練,又如何能做到同樣的事呢?更別說思考我們自己的需要了。
也難怪當我們要了解死亡的時候,是很掙扎的。不知為何,我們已經忘記我們必須面對自己的,以及我們所愛的人,生命的結束。讓我們一起面對吧:所有的我們,都會跟死亡親密接觸至少一次。然而,我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會,我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去,我們只被允許(或我們只允許自己)在短暫的時間哀傷悼念,然後期待生活自然會把我們踢回正軌,繼續馬不停蹄,我們被期望該開始做點正事了,不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上,是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人,我在他過世三天後就回到了工作崗位,跟臨終的人一起共事。
這種方式其實對我們很不好,它製造了一個惡性循環:我們忽略我們自己的死亡教育(沒人談起這主題,或沒人教這堂課,可能對我們容易些),所以,當面對死亡時,我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情,我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是,多數的我們都已經很害怕死亡的過程:我們對於痛苦,失去控制,失去我們所愛的人,從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時,這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰,感覺孤單,試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉:對於我們的懼怕,對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望,都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認;我們寧願不要有這些經驗,所以我們更努力的避開學習死亡,然後,當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷,或是疾病的擴散,或是車禍,或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒,以至於不能有條理地思考和計畫這件事。
我們需要打破這個循環。
當我們打破的時候,我們會公開的學習和討論,臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來,我們可以把原本負面的對話,改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點,可以強化我們個人,乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己,或是在接近死亡時能少一點害怕,多一點安然。我們不再將死亡神祕化,我們也鼓勵對死亡進行批判性思考,研究和辯論。
當面對生命中無可避免的部分時,我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且,我們要在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,就開始練習這個功課。我們應該今天就開始,培養我們的知識和理解,轉變我們的思維。
我們做得到的。其實,很弔詭的,對於生命的開始:出生,我們就推動了改變。在近幾個世代內,我們把生孩子這件事,從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的,有時候甚至是丟臉的或難為情的過程,成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書,數不盡的網站和討論區,都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題,而且,現在已經很普遍的是,女人對於他們想要怎麼生,什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等,都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的,因為他們有機會自己安排計畫,學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美,然而至少公開的、經常的談論生孩子,希望我們的孩子怎麼被生下來,已經是很正常(並且有益的)事了。
現在,對於死亡,我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的,而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解,死亡是一個人類的經驗,跟生育同樣是社會性的過程,值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究,評估整體死亡教育的好處,我們可以確認的是,當人們被賦予力量,可以談論自己的末日,感受到自己的臨終是被照護、支持的時候,他們比較不會懼怕,不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人,也比較能體會死亡這個過程是有意義的。
這個過程提供給人們一個機會,聊聊一些遺願、期望和夢想,而且可以好好說再見。當我們相信,怎麼死這件事很重要時,我們比較有可能開始計畫,開啟必要的對話。而且在終將往生的時候,比較沒有遺憾。對於我們失去的人,我們仍會感到哀痛,但當我們知道,我們所愛的人,在死的時候是有主權的,是被照護好的,我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡,也是一樣;我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且,但願我們會跟自己曾經選擇過的道路,和平共處。
如同黛恩•西西里•桑德斯,現代臨終關懷醫療運動開創者所說:「人們怎麼死的,會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人,反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。
要改變我們對待死亡的方式,需要的不僅是我們態度的轉變,而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的,它很少是一個醫療的「失敗」。然而,我們的醫療系統,是訓練人把問題「修」好,當你的病是可以修得好時,這當然沒問題,但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生,也是作者艾拉•布約克所寫的,「我們的醫護系統,是鑽研於如何對抗疾病,但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求,卻設計得很差,我們可以兩者兼顧,我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中,找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人,當藥物已經無法治癒他們的時候,告知他們說:「我們已經無能為力了。」
因為為了準備死亡,我們可以做很多的事。首先,就是開始談論死亡,然後延伸到創造一個社群,在我們需要的時候,它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了:根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告,將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。
也許我是自私的,但現在,當我教書的時候,我想像我的學生,有一天就是我臨終時負責照顧我的人。
我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望,請他們將疾病狀況與人分開,關注在人。我挑戰他們去明白,去用心學習,是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要,需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考,如果他們自己快要死的話,會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時,曾提出一個完整死亡教育的首要目標,我對這目標深有同感:「身為教育學者,我們號稱我們讓學生對生命做好準備,我們也應該讓他們對死亡做好準備。」
我知道談死亡實在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員,我必須談論它,從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前,我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親,我必須談論它。然而對我來說,這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域,記錄它、討論它、學習它,並且肯定死亡的重要性,因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來,我們會準備得更好,對自己想要的照顧可以做更好的決定,而且最終,會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道,當我即將死去,我不要我的照護者,諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人,相信臨終是重要的。
所以,我敢打賭,今天不是什麼適合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子,讓我們把死亡從衣櫃裡放出來,並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終,接下來的幾年,當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候,再者,當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定,而我們正在搞清楚該如何往前走的時候,加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章,會有更仔細的說明。
對我們的家人、朋友和社群,我們有責任要讓他們知道,臨終是很重要的。
我們對我第一個照顧的病人,有一份責任。他告訴我,他絲毫不懷疑自己是否死得太早,但每個人都把他當成老到不能再活的人,那年他九十四歲。
我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時(「外婆走了」;「我們讓狗睡覺了」),我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。
我們對那些十幾二十幾歲的,坐在漆黑的電影院裡,看到他們喜歡的角色死掉(如《生命中美好缺憾》裡的安索)時哭得唏哩嘩啦的年輕人,也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼,我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。
我們對於絕大多數的加拿大人(百分比從七十到八十四不等),也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計,他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人,那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人,我們更有責任。我們需要讓所有的人,都更容易接觸到死亡教育和服務。
我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法,試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統,替老年人提供安寧和臨終照護。
我們對那些打電話到叩應電台,談論安樂死和輔助死亡的人,也有責任。他們告訴我們,我們對動物比對人好,因為我們至少會讓我們的寵物安樂死,當它們老了、病了、痛苦不已的時候。
我們對醫護從業人員,也有一份責任。他們也正在開始明白,允許自然死亡,不是一個失敗。他們也正在學習,如何在適當的時候,跟臨終安寧療護整合。
我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們,在臨終的時候,他們對我們的期待是什麼。
而且,我們對我的朋友戴瑞克,也有份責任。就在一年前,在他五十歲生日的前兩個星期,他被診斷出罹患急性骨髓性白血病,那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症,輪番的化療和放射線治療,讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了;幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離,也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望,我記得當他知道,他最後的一線希望也破滅了:癌細胞又回升了的那一天,他可能只剩幾個星期可活,戴瑞克即將死亡。
當我走進醫院他的房間,他看起來很疲倦,弱不禁風,他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱,我們哭泣,然後他告訴我:「我需要跟妳聊聊臨終。」
戴瑞克在對抗病魔的時候,沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說,他沒辦法聊:光是接受種種治療,就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天,面對可能的來日無多,他有很多的疑問,他想讓我們知道,現在什麼對他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去,對他所愛的人,會有什麼影響。他的太太會怎麼辦?他們倆總是以為太太會早走一步,那他現在應該做什麼計畫?戴瑞克已經對醫院很厭煩了;他想要回家,回家是可能的嗎?他也擔心,他的死去……會對我年紀還小的兒子,有什麼影響?因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話,這才是開始。
我衷心希望,這些事不會發生在我朋友的身上。
然而,我很感恩,現在我具備這個能力,能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去,是很重要的,因為他的死,會影響他的家人、朋友和社群,也因為他是我親近的好朋友,我真的很愛他。雖然,我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目,然而他這麼地信任我,想跟我談他臨終的事,我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問,我必須當一個很好的傳達者,對於他的懼怕及強烈的情緒,我必須是個安全的避風港,我感謝過去所有教授我的人:專業醫療人士與精神領袖,而且,最最重要的,是那些面對死亡的人,他們讓我了解這種對話是何等的重要。
而這也是我希望這本書能提供給讀者的:一個反思的機會。這個機會,讓我們練習如何支持,如何參與並進行意義深具的對話。如此一來,當時間到的時候,我們全部都能準備好,讓我們所愛的人知道,臨終真的很重要。
如何使用這本書
在我們更深入地討論,為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,這本書是什麼,又不是什麼。
我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者,去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了,你及你所愛的人,終將會過著更完整的生活。我想要把這本書,當成是改變的催化劑,促進你和你身邊重要的人,和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易,但我知道這些對話是值得努力的。
這本書不是什麼處方單,它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單,我不在這裡告訴你要做什麼,或者你需要做什麼決定。相反的,我是在這個過程裡支持你,這個過程會賦予你力量,讓你自己想清楚,裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題,就只是要做到這樣。我分享的一些故事,不是來示範什麼是對的,什麼是錯的作法,他們只是要刺激我們,進一步的討論和回應。我們每一個人,當我們發現什麼適合我們,和我們關心的人的時候,都會發展出自己獨特的方式,來面對自己的,和所愛的人的終點。
我發自內心最深處的期望是,這本書能改變你對臨終和死亡的想法,也幫助你,或你所愛的人,讓臨終的過程更有意義,也更溫柔。

導言  為什麼臨終對我很重要
第一章 為什麼臨終很重要
第二章 改善我們的死亡素養,做出明智的決定
第三章 死亡對家庭的重要性
第四章 想要了解的好奇之心!與孩童對話
第五章 創造關愛友善的工作環境
第六章 與醫護人員進行困難的對話
第七章 給臨終者保留空間
第八章 上網公布、推特、和簡訊:數位世界裡的臨終與死亡
第九章 我們臨終的(部分)自主權
第十章 讓對話持續進行

 

第一章為什麼臨終很重要
學習,就當作你會永遠活著;活著,就當作你明天就會死去。――無名作者

我無法假裝我不害怕,但充滿感激之情,是我最主要的感受。
――奧利佛•薩克(Oliver Sacks),一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說
直接切入主題
我將來會死,你將來也會死,每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下,獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言:「人生,就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何,我們走著走著,就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起,我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡;我們整天都在死去,是時候該體認到,講死亡、想死亡,不會真的讓我們死掉,我們應該停止否認它的存在。
這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象:臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話,還會逃得遠遠的。對許多的我們而言,談臨終和死亡是種禁忌,也實在難以啟齒。
我邀請你用這本書,來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做,你就不會覺得這個主題那麼的巨大,那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思,也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時,你就可以開啟跟你所愛的人的對話,談談他們的臨終需要是什麼,如果你是醫療專業人士,想想你自己要的是什麼,可以幫助你,跟被你照顧的人對話。
進行這樣的深思熟慮後,會讓你更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,你會不想要嗎?
否定死亡和忽視死亡
為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道,每天隨時會發生在任何一個我們的身上,卻避之唯恐不及的主題呢?如果死亡是全體人類經驗的一部分,為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題?很多人說,我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。
可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的,這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰,我們是否有知識,我們認識誰,或者我們擁有多少,它終究會發生在我們每一個人的身上;它是身而為人的本質之一,跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡,我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。
我們以前如何死去
死亡的經歷,每個文化不同,每個年代也不同。一直到二十世紀中期,死亡對北美和歐洲人的生活來說,都是自然且不可避免的一部分。傳染疾病如天花、肺炎和流感,經常就帶走人們的性命。意外是很普遍的,而戰亂也在各地發生,當時人類的預期壽命,比現在短很多。人們對垂死和死亡很熟悉,因為隨處可見,女人和嬰兒常常在生產過程中死去,對很多嬰孩,有時甚至長達一年都沒有名字,直到確認他們能存活下來。活著很艱難,容易被感染,生活條件低落,衛生很差,缺乏醫藥――這些因素都造成預期壽命不長,人們看得出來垂死者的一些癥兆和症狀,例如腹瀉、嘔吐、肌肉痠痛和呼吸困難,他們對死亡是很熟悉的,因為生活周遭,不斷的在發生。
因為死亡是生活中是常態性的,且住院是很少見的,因此臨終者都是被家人或社區裡的人照顧著。那種照顧大多是支持性的――他們幾乎無法在醫療方面幫上什麼忙――所以他們只是要確認,自己所愛的人越舒服越好,家人或社區提供照護,包括一個休養的地方,不要受到其他因素感染,避免風寒,供應營養的食物就好(如果病人還可以吃喝的話)。宗教代表會來給予精神上的慰藉,如禱告、唱歌及聆聽,他們扮演了重要的角色。
人們通常在家過世,朋友和家人會處理死者身體,準備埋葬,遺體通常放在家中最好的房間裡,讓別人來悼念致敬。
朋友和摯愛會守夜,喝點茶(或其他的東西)、吃點三明治,聊聊天,一起哭哭笑笑。小孩子雖然可能還是有點困惑,但他們早就學到,死亡就是這樣,也是很正常的一件事。
隨著對疾病和衛生知識的進步,在北美和部分的歐洲,從一九○○的初期開始,預期壽命就開始增加。這些改變主要是在公共衛生運動的帶領下,改善了生活水準,日積月累,這些運動讓許多疾病感染,和其他健康問題的發生率降低,並且讓病情減緩。更近代的健康照護方法,是聚焦在清潔衛生以減少傳染性疾病散布。醫生和護士提供治療和公共教育,也改進了媽媽和孩子的健康,影響人類生活品質的原因,從急性的、致命的疾病,漸漸轉移成慢性的問題,如關節炎、心臟病和糖尿病。
醫院也越來越普及,而且經常是由慈善機構來營運,這些大醫院往往是個擁擠的、令人不舒服的地方,塞滿了有各式各樣病痛,而且可能具傳染性的人。結果這些醫院本身,有時候反而對生命造成威脅。然而,透過這些醫院,當醫生和護士奮力抵擋病魔和死亡之時,他們畢竟也學習到對疾病、手術和控制感染的技術和知識,人們得以越活越長。
當預期壽命增長,且急性病症轉為更多的慢性問題時,醫療照護系統的重心也隨之轉變――從疾病管理,轉為延長壽命。我們的醫療照護系統已經有了一些輝煌的進步,例如發展手術程序,來修復和替換基本器官和功能。還有,發明人工輔助系統,如餵食管及呼吸器等,以延續生命,有了這些在衛生和疾病控制的進展,人們開始可以活得長長久久。
他們不只可以活得長久,他們還期待活得更久。這代表著一種典範的轉移,從臨終是生活裡意料之中的熟悉的事,變成了遙遠的、老了才預期的事。
我們今天如何死去
在過去的一百五十年中,我們透過科學和醫學進步的訊息,形成我們對死亡的看法,並深受其影響。很多過去束手無策的疾病和症狀,科學家已找到治療的方法,而現代醫藥也成功的控制住許多過去致命的疾病。人類的家庭以前擔心有些小孩可能活不過孩童時期,現在已經不需要被迫大量生育。
很多過去無藥可救的病,現在就算被診斷出來,已經不再等於立即宣告死亡。更常見的是,病患會走上一個健康可能增進,也可能衰敗的軌道。當今的醫護治療包括介入性措施,主要在延長和維繫生命,經常有人就算得了致命的疾病,還可以存活十五年,甚至更長。在從前得同樣的病,可能馬上就死了。在北美多數的地方,一個人七十五歲前死,被認為是早死,而加拿大二○一二的資料顯示,平均的死亡年齡是八十一歲。
有時候死亡可能是立即的,舉例來說,發生大面積的受傷,或中風的時候。但多半而言,隨著病人惡化的腳步,死亡的過程是好幾天或好幾週的。不論是何種死亡,我們希望,就算我們需要或想要爭取讓所愛的人在家臨終,我們的醫療系統,仍能給予一些幫助,在他或他最需要的時候。
因為多數的死亡現在都在老的時候才發生,而且通常是長期健康問題,例如心臟病或癌症所導致,比起前幾個世代,我們第一次面對死亡的年紀,已經大了很多。
我的安寧療護介紹這堂入門課程,是在教授如何照護垂死病人,然而越來越普遍的是,我的十九、二十歲的學生,從來沒有親人死去的經驗。
過去這個世紀醫療的進步,的確令人興奮,也的確延長了壽命,然而卻也留給我們一些需要面對的挑戰。有關於我們想如何死、什麼時候死,醫學提供給我們前所未有的多樣選項和抉擇。我們經常被要求做出快速的生死決定,然而跟這些決定相關的概念和詞彙可能都是我們不熟悉的,再者,因為醫療的進步,過去很多人臨終的時候,是在家裡面熟悉的環境,身旁圍繞著所愛的人。現在都是在醫院裡,被支薪的專業人士照料,但他們可能不像家人好友一樣的了解病人,這個制度,讓我們可以跟生命的末期保持距離,然而也有家庭表示,他們感覺似乎被迫把臨終者完全的交付在專業的手上,因為專業的人看起來對於該做些什麼,似乎比他們懂得多。
醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,但有時候也讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。為了要抵抗死亡,延續生命,我們什麼都願意試。有些人發現自己,或自己所愛的人,雖然靠著生命輔助器可以讓他們的肉體活著,但卻處在一個生活非常欠缺品質或意義的狀態。有些人願意接受的治療或手術,可能比疾病的本身更讓他們痛苦和虛弱。我們新發現的一些治病能力,其實帶來很多有關自主權的問題。誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。誰有權力決定某人可以停用生命輔助器呢?某人拒絕治療呢?讓某人自然死亡呢?經常,我們所愛的人處在一個緊要關頭,我們發現我們面對著一個完全不熟悉的領域,被悲傷所覆蓋,完全沒準備好做必要的決定,或是當我們自己面對生死決定時,我們跟家人一樣,對於我們自己在臨終前想要如何被對待,都感到軟弱無力。所以我們有必要扭轉這個趨勢,我們需要跟彼此談談,什麼對我們是重要的。我們理想的、期望的是什麼,當時候到了,我們就會知道什麼對我們是正確的決定,我們也知道所愛的人,要的是什麼。
對於臨終和死亡的社會及文化反應
是的,我們的確促進了驚人的醫療發展,但我們必須記得,臨終和死亡不總是或只是一個醫療事件。也許更重要的是,死亡也是一個社會的過程。我們必須要確認,社會網絡、社區和文化,對於我們在理解死亡這件事時,所扮演的角色。謝爾文•努蘭博士,在他《我們如何死去》的書裡說過,「死亡,是屬於垂死者,和那些愛他的人們」。如果他講的成真,那就太好了。而且,雖然很多人和機構都在宣導這個觀念,但我們還沒到達那個境界。目前國家的社會文化氛圍顯示,大多數的加拿大人都希望改善對臨終者的照護,或對生命末期照護能有更多的選項。四分之三(七四%)的加拿大人,已經考慮過他們在自己生命尾聲的時候,想要如何被照護,當被問到這個問題時,大部分的加拿大人都表示希望在家死去,然而現在百分之七十的人都在醫院辭世。(CHPCA,2014)
身兼作者和專攻安寧療護的醫生艾拉•布約克博士觀察到,我們若試圖了解一個社會怎麼面對死亡,怎麼照顧臨終者,我們會對這個社會有更多的體認。
在我們這個新潮的、科技進步的世界裡,我們發展出一種死亡即是失敗的觀念。我們會說:「這個病人治不好了,」我們把這件事孤立起來,因此我們在社群裡很少接觸死亡。家中年紀很大的人,往往是待在安養院、醫院或長照中心裡,結果在臨終過程中,很多家庭的成員,對於他們所愛的家人,並不是主動的、實際的、第一手的照護者,因此他們也不再透過在家照護,來學習臨終和死亡。哲學家飛利浦•阿里葉,同時也是研究對孩童和死亡態度的先驅,稱這種現象為「看不見的死亡」。艾瑞斯認知到,在當今二十一世紀,我們花費很多精力讓自己與死亡隔離,讓它跟我們的日常生活切割,我們讓它隱形,所以它不會干擾到我們的生活。
今天,我們躺在醫院消毒過的房間裡死亡,受訪時間有所限制。照護者都是專業人士,人們發現自己是在一個奇怪的、孤單的環境,身上插著管子、電線和/或與機器相連,他們經常被告知要為生命奮戰,有時候,他們甚至不知道自己已經快要死了,怕他們失去希望和繼續奮鬥的渴望。這種態度,讓他們沒有機會為自己的死亡做準備,去完成任何一些「心中遺願」。例如好好說再見,說聲我愛你。在他們臨終的過程中,他們失去機會來維持一點點的自主掌控和內心的平靜。他們和他們的家人,錯過參與臨終和死亡有關的儀式。這些儀式,可能帶給他們安慰。

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