不完美的11歲

【本書特色】
◆ 親子界擁粉無數、人氣超高的凱莉哥，面對人生突如其來的變故：女兒小露罹癌，從「為什麼是我們」轉變為「還好是我們」，全家同心走出困境！
◆ 沒有一帆風順的人生，也沒有平靜無浪的家庭，也許是身體，也許是心理，甚至是經濟上，當變故來襲，是重新凝聚還是打破和諧？這是凱莉哥與小露一家的故事，更是每個家庭都可能面對的人生習題。

【內容簡介】
這一年對我們來說並不完美，
但苦難跳不過，療程也無法快轉，那就勇敢前行吧！
因為，沒有波折，就不是人生了。
．那天我完成檢查後就回學校上課，沒有人知道，那是我小學五年級的最後一堂課，也是小學生涯的最後一堂課。 ――小露
．若上天要交付給我們特別的任務，那就咬牙勇敢走完每一步吧！ ――凱莉哥
凱莉豪爽又糊塗，人稱哥。另一半25是個細心如媽媽的爸爸，夫妻倆一快一慢如迅猛龍跟樹懶。兩個可愛的女兒小露與小梨，一個沉靜喜歡閱讀，一個古靈精怪說話犀利。四個人特質南轅北轍，讓他們一家在村子裡的生活總是笑料不斷。
然而，今年一月，小露脖子上突然出現的硬塊，將這個家捲入了突如其來的風暴裡，而且，暫時還看不到撥雲見日的那天。
每個人都面臨了巨大的心理衝擊。細膩感性的爸爸擔心到無法吃睡；敏感慧黠的妹妹，看著姐姐的瞬間落髮，陌生到無法直視，甚至害怕；而體貼善良的小露，則一邊撐著化療的辛苦，一邊自責帶給身邊的人困擾，不停道歉……困境裡，每個成員的特質都被放大，情緒更總是在臨界點，他們該如何相互扶持安然度過？
這是他們一家人的故事，更是所有家庭都可能面臨的困境與縮影。

∕凱莉語錄：越是艱苦的日子，越要完美度過∕
．假若每件不好的事都能快轉，那就不是人生了。
．遇到了就選擇面對，只煩惱已發生的，先別擔心未知。
．即使前方路難行，只要有愛就能克服一切。
．世界不會因為你的痛苦而停止轉動，只能繼續往前走，才不會讓世界忘了你。
．不是不哭，因為眼淚沒有幫助。
．日復一日習以為常的事，直到有天突然終止，才懂得日常有多珍貴。
．不要吝於求救，家人，就是靠互相幫忙凝聚的。
．世界有時就是這麼不公平，但我還是選擇當個善良的人。
．偶爾的負面情緒，讓我可以更正面。
．我和孩子是一起相依強大，而不是托著他讓他強大。
．疾病是一時的，教養是一輩子。
．我們不能選擇疾病，但可以選擇用輕鬆的方式度過這段難熬的日子。

∕數萬讀者留言打氣∕
．謝謝妳的正能量。小露的勇敢給也在抗癌路上的我滿滿的勇氣！
．看到妳們的堅強面對，就覺得正在孕育的新生命，是我人生的挑戰。
．謝謝妳們分享如此正向又有愛的力量！
．去年的我也正經歷著針打不完，藥拚命吞，頭髮全剃光的一切。生病後才發現人生無常，我們只是提早體會並擁有特別使命來鼓勵同樣生病的人，相信未來妳會更有力量來照亮他人。
．好感動也好溫暖，我們家姊妹也下定決心剪掉到屁股的長髮，捐給需要幫助的人們，謝謝小露給大家的勇氣和笑臉。
．謝謝小露跟媽媽分享你們的故事，這是大人都可能沒有的勇敢。
．小露你好棒！勇敢柔軟的心是妳最大的力量！
．小露，你真的很讓人嫉妒，哪有人留什麼髮型都美的啦～～還那麼多人愛妳！
．小露好棒！願意鼓勵其他的病童們一起努力面對治療！
．我們家的弟弟妹妹也是每個月要去醫院度假，需要長期治療，心態真的很重要，保持樂觀，不要讓心也生病了

【作者簡介】
我是凱莉哥，在小露密集住院的日子，平時忙碌的生活因為陪著住院，把急促的腳步緩下來，我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生，但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好，那就足夠了。
我是小露，今年11歲。
我平常最喜歡看書，爸爸媽媽都很愛我，也常常帶我跟妹妹去旅行，可是今年卻發生了很嚴重的疫情，又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活，希望大家不要覺得生病很可怕，好好面對才能戰勝疾病。

【內文連載】
▏關於，這本書

遇上自己或是家人生病時，整個世界瞬間崩塌，任誰都是。

小露罹癌我不願意承認，也害怕說出口，小露在化療時我也害怕面對，直到有天小露問我：「媽媽，我是得到癌症嗎？」看著她，我覺得我好膽小，接受治療的是她、受折磨的也是她，我卻連她的病都不敢說出口、不願面對。

在兒癌病房裡有太多勇敢的孩子在跟疾病對抗，有些還是學齡前的孩子，這本書記錄的不是小露在治療的過程有多辛苦，想傳達給大家的是，人生不會一直順遂，你不知道什麼時候會跌到坑洞裡，若在洞裡什麼事都不做，那也別期望陽光來臨，因為外面的世界不會因為洞裡的你而停滯。

努力或許不會有改變，也或許不會在短期有改變，但將來的某天回頭看，都會感謝在這艱難時期沒有自我放棄的自己。

不管任何時候，把自己打扮好、準備好，事情都將變得更好。



▏自序：很幸福，擁有大家的愛 我從來沒想過這樣的事情會發生在我們身上，小露一直到 5歲才開始吃有調味的食物，她 11年的歲月裡連加工食品都很少吃。學校同樂會大家可以帶零食到學校，我讓她帶的蘇打餅、寶寶米餅，卻每次都原封不動帶回來。她說同學會交換吃，但是她的餅乾沒有味道，所以同學都不想跟她交換。 「那妳同學都吃什麼？」「辣的洋芋片、口味很重的餅乾、糖果，都是我不能吃的。」喔！我懂了。 在同學早就開始吃一些大人口味的零食和飲料時，小露跟小梨還是被我控制在清淡口味為主的階段，就連睡眠都是 9點上床早睡早起，她說很多同學半夜 12點還在連線打電動，全班她最早睡覺。在我鐵的紀律控管下，吃得比我健康、睡得比我多，但是疾病還是選擇了她。 這幾個月真的很辛苦，在新冠肺炎最嚴重，大家非必要不敢上醫院的時候，我們卻是 3天來一次醫院，密集的打針、化療。幸好現在已經告一段落，我們都很好，在兒癌病房裡有更多的孩子因為治療感到辛苦，面對自己不能上學、疾病的折磨，不管是孩子或是家人，心裡的痛不是三言兩語能道盡。 小露從一開始的逃避疾病到積極治療，她說一定要勇敢面對自已的疾病，樂觀面對，才能更有效的幫助自己恢復健康。 小露很幸福，擁有大家的愛。願她也有愛別人的能力。 我們現在真的很好，別擔心！ 730天的治療期，我們也會繼續好好的過生活。

【目次】
關於，這本書
自序：很幸福，擁有大家的愛
村子裡的一家人

Part1 不平靜的11歲
1. 脖子的異狀
2. 那天晚上，我以為我很勇敢，但沒有
3. 史上最漫長的一小時
4. 我們要先胖起來
5. 日常，變得好奢侈
6. 久違的大笑
小露：我生病了，好可怕
7. 不平靜的11歲

Part2 藏在心裡的秘密
1. 我真的很沮喪
2. 淋巴芽性淋巴瘤 & 730天的療程
3. 媽媽，妳不要哭
4. 不斷掉落的頭髮
5. 原來電視劇演的都是真的
6. 小梨藏在心裡的秘密
小露：一樣難受的妹妹
7. 公開自己的病情

Part3 天使在身邊
1. 我們一人負責照顧一個
2. 我家的教條魔人，15年來的婚姻危機
3. 不能上學怎麼辦？
小露：我沒有放棄學習
4. 心碎的爸媽與神奇配方
5. 天使在身邊
6. 微笑的背後藏了無數的心疼
7. 醉後吐真言

Part4 不完美的日子更要完美的過
1. 病中，自信的美
2. 一線之隔，緊張與謹慎
小露：這段路不好走
3. 別具意義，畢業禮物
4. 辛苦了，我一直不敢跟你講
小露：我知道大家都很累
5. 苦中作樂，輕鬆以對
小露：住院的害怕
小露：我害怕的是上針，不是住院
6. 我不勇敢，而是不得不勇敢

Part5 人生的試卷，我也還在努力
1. 安慰的話就像把刀一樣不斷的割心
2. 過度的關心其實是負擔
3. 我好，你們才會更好
4. 為什麼我要感到自責？
5. 笑著不代表我不在乎
小露：樂觀的媽媽
6. 虎媽＆良師益友並存的關係
7. 治療中的飲食
8. 兒童罹癌&社會福利
9. 兒童常見10大癌症
小露：給大家的一封信

後記：600天的鞏固期要怎麼計畫？

▏我不勇敢，而是不得不勇敢

我不勇敢，而是不得不勇敢；不是不哭，是太多事想哭，索性不哭了！

看著她熟睡的背影，我忍不住背著她嚎啕大哭，怎麼一夜之間她的世界全變了，全身充滿藥水的味道，睡覺的時候還要注意手上那條點滴線有沒有壓到。半夜不小心吵醒她，她還要反過來安慰我沒事。

每天醒來，枕頭上覆蓋著一大層頭髮，有時趁她還沒起床，先把枕頭上的落髮收拾好，等她醒來看到掉在枕頭上的頭髮會稍微少一些。一邊安慰她沒關係，眼淚也跟著掉下來。

看著她不得已，動手剪掉自己的長髮，依然沒有阻止瘋狂落髮，只好在最美的時候選擇全部剃光，剃刀下手前她忍住眼淚扭曲的臉，我不忍心。無法接受自己光頭，躲起來哭也不願讓我們擔心，門內傳來的哭聲，我跟著心碎。

因為點滴量大，半夜頻頻起床上廁所，她一個人推著點滴架小聲的不吵醒我，發現我被子掉落還會幫我蓋好才上床。

她才11歲。

小露就是一個這樣的孩子，即使身體疼痛，幾度想放棄治療，但她都挺過來了。

我其實一點都不勇敢，也不想要勇敢，但是我的角色是媽媽，如果我跟著崩潰，不知道小露還能不能繼續勇敢接受治療。在每個治療的過程裡，即便她不舒服、吐到沒有東西吐，甚至到後期因為點滴速度太快，造成兩隻手腫到粗細不同，我都必須當她最強大的心理支柱，如果我不勇敢，誰來接住她？

我沒有勇敢樂觀，而是不得不這樣。

小露吐到沒東西吐，不舒服的時候，我跟她說我剛懷孕的時候也是這樣，當她住到我的肚子裡，不知道為什麼我常常想吐，每當想吐我就去睡覺，寧可睡整天也不要吐整天。小露從那時候開始，只要治療副作用想吐就會當睡美人，不停睡覺。甚至整天只起來上廁所、喝水，一兩天沒吃真的沒關係，反正吃了也是吐出來，那還不如好好補眠，至少覺有睡好、睡飽，還有件事可以做得好也很好。

小露說我真的很另類，不知道為什麼和我在一起總是特別開心，住院的日子好像度假，塞滿了行程。

有次我出門吃午餐，後來匆忙的跑回來，我跟她說我吃完了要結帳，但是忘了帶錢包，老闆說下次再給我，我實在良心不安，所以匆忙跑回醫院又衝去店裡結帳，小露被我逗得哈哈大笑，之後出門她都會提醒我要帶錢包，不要又匆忙來回。

又有次她在醫院沒有療程的時間，我溜出去逛街，一出門就是3小時，當天我只覺得為什麼天空好灰、空氣很臭，回醫院後小露看到我如釋重負，「妳去哪？怎麼這麼久才回來？」像極了媽媽的口氣，原來那天醫院附近大失火，火勢燒得非常嚴重，所以整個天空都灰了，小露很擔心我被困住還是有什麼狀況，她說她擔心到都要去護理站打電話給我了。

之後每次出門她都會交代我沒事快回來，不要亂跑。不知情的可能會以為我才是孩子！

在醫院裡，有時候吃飯時間我們會一起看電影或電視劇，一方面分散她食慾不佳的注意力，邊看邊吃會忘記自己吃了多少，就不會一直著墨在我吃不下的氛圍裡，這也是我覺得自己很高招的地方，一邊看搞笑劇，不知不覺真的可以吃下比較多的分量。

那天，我要出門買晚餐，從11樓到1樓大門後，傾盆大雨到像有人在大門口狂澆水，我站在騎樓等綠燈，打算以百米速度衝過馬路，這樣我就不會淋到雨，結果有位路人先生在我旁邊打開傘，問我要不要一起撐。天啊！這也太像偶像劇情節了，可惜先生長得並不像偶像劇裡的男主角，所以我婉拒了他的好意，回醫院後，我跟小露說起這個浪漫的撐傘事件。

露：「我也好想交男朋友，妳覺得會有人喜歡光頭嗎？」「我覺得如果喜歡妳光頭的，那應該就是超級真愛，懂得欣賞真正的妳。」露：「我男朋友的條件是希望可以用樹葉幫我搧風。」

我聽到這忍不住翻了一百個白眼，因為三人房必須要靜悄悄，我憋笑到快要得內傷，小露說這樣很浪漫，下雨還可以用樹葉撐著，又不是原始人，現在連電風扇都有行動的，為什麼要用樹葉搧風。這起因就是我們看的搞笑劇裡面有一幕是這樣，讓小露羨慕不已。

既然無法改變治療辛苦的事實，只好讓生活儘量維持本來的樣子。

我的幽默在這些治療的日子裡起了很大的作用，即使心疼的看著她兩隻腫脹到大小不一樣的手，我還能說出米奇的笑話來逗她開心，即使看著兩隻滿是針孔的手，我也能說出像滿天星空一樣美的話來安慰她。

很多時候心情影響心理，在整個治療過程除了小心翼翼看護之外，讓小露一直有好心情，每天大笑就是我的任務。

其實，我一點都不勇敢，也不想勇敢；可是，媽媽的身分讓我不得不勇敢。

#不是不哭，因為眼淚沒有幫助。



▏不平靜的11歲
這100天，我們真的很辛苦，不敢回頭看是怎麼撐過來的。
小露生病了。

剛過完11歲生日，在沒有任何疼痛之下，很慶幸發現得早，24小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查，25推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡，一堆檢查、針劑、麻藥還沒退加上副作用的嘔吐，平時活蹦亂跳的小露虛弱的攤在輪椅上，就連上檢查檯都必須被抱上去。

小露很勇敢、也很懂事，面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭，到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔，右手打不了換左手繼續打，她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊，一個一個的洞代表每次化療上針的記號。後來血管硬化到很難上針，她問護理師有什麼方法，知道熱敷可以幫助血管比較好上針，就會在上針前不斷熱敷，讓自己的血管可以浮現，不用重複上太多次。

為什麼生病的是我？

一開始我也跟她一起每天哭，700多天的治療一想到就覺得好害怕，每天哭著睡著，希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露，或許老天想給妳個特別的任務，讓妳接觸不同的孩子，安排我們到兒癌病房住一陣子，這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。
「還好是我，不然不知道誰可以照顧他們。」有天在醫院熄燈後，她背對著我在床上這麼說著，要有多少的勇氣才能說出這些話？

其實，我們都沒想像中的勇敢。
我一直以為我很樂觀、很勇敢，可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時，眼淚已經不需要醞釀，隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。
剛開始小露常常一邊打針、一邊哭，還要一邊安慰我，那種半夜心痛到醒來的日子，真的很可怕！
回想起小露生病的前100天，一半以上的時間都住在醫院裡，我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般，自娛娛人享受著台北市百萬夜景，倒數著治療，這一路說來輕鬆但走來真的不容易。
我雖然不勇敢，但我感謝樂觀的自己，可以用開朗的心調劑疾病疼痛，讓小露和25可以分心。
住院期間除了不舒服之外，大部分時間我都希望小露可以正常過生活，早睡早起、該學習就學習、該運動就動，我一直告訴她：「妳跟別人沒有不一樣，只是有時候要治療，但大部分沒有不舒服的時候，就要跟以前一樣過日子。」人的惰性很可怕，很多生病中的人都會想要好好休息，躺了一週，第二週就會也想要鬆懈，即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。

小露確診的第二天，我已經開始幫她找老師，她說想上瑜伽、想學大提琴，我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上，但我想要讓小露知道，生病了還是有很多事情可以做，而不是整天只想著我是病人。在化療期間，她早上起床會先跑15～20分鐘的跑步機，然後再吃早餐，下午才開始學習課程，這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的，而且日後回頭看，也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。

#遇到了就選擇面對，只煩惱已發生的，先別擔心未知。


▏小梨藏在心裡的秘密
我相信我是個勇敢的人，也一直把孩子們導向勇敢的道路。

小露生病是很突然發生的，一瞬間，我們曾經以為會永遠順遂的世界就這樣崩解了。一直嚴格控制飲食與作息，理所當然就會健康的長大吧，為什麼不是這樣呢？
想想這世界真的很不公平，但又能抱怨誰？遇到了只能告訴自己和家人勇敢面對。

小梨在這整件突然發生的事情裡，算是最狀況外的，她不能理解：
為什麼姐姐生病要住醫院？
為什麼爸爸媽媽要輪流去陪她？
為什麼大家都要照顧她？
為什麼她的頭髮掉了？
為什麼要剃光頭？
為什麼很多地方因為她不能去？
為什麼她不能開垃圾桶？
為什麼她吃的東西跟以前沒有不一樣，餐具卻要另外消毒？

為什麼？為什麼？為什麼？
忿忿不平小露為什麼不用上學、不用自己丟垃圾……

記得小露確診後，我跟小梨說：「姐姐生病了。」
她緊張的問我：「會傳染嗎？」
那時候我笑出來了，因為我覺得她很可愛，在8歲的年紀可能直覺認為「生病＝傳染」，但她也開始一天到晚認為我跟25都比較愛小露，怕她感冒、怕她受傷，跟小梨解釋過姐姐因為生病治療，血球數量很低的狀況下很容易感染，所以必須要格外的小心，她依然把所有的情結導向我們比較愛姐姐。

有天送她上學，在車上她翹著嘴巴跟我說：「爸爸有一次在車上跟大家說，天氣變冷要注意保暖不要感冒，我以為他終於想到關心我，沒想到他後面一句說：『如果我們感冒，會傳染給小露，這樣就不好了！』原來他還是想到姐姐。」
又有次，嘴巴翹得高高的說：「爸爸比較愛姐姐，每次做錯事情的都說是我，姐姐都沒錯。」

小梨每天一直跳針細數25這些日子來的緊張，似乎姐姐是小王子的玫瑰花，被用玻璃罩罩起來捧在手心。我跟她解釋了很久，她還是無法理解25擔憂的心，所以我跟25討論了小梨的情緒，那陣子就由我負責去醫院陪小露，讓25留在家裡和小梨培養感情，情況總算慢慢好轉。

小露治療到第9週的時候，頭髮掉得很快，開始發現枕頭上有掉落的頭髮時，我跟小梨都會把頭髮蒐集起來搓成頭髮球，但後來真的掉得太快，連吃飯時餐桌旁邊都會掉一堆。

後來小露選擇一次把它剃光，這樣也比較不會一直掉。
剃光頭的那幾天，粗神經的我根本沒發現有什麼異狀，直到小露有天問我：「小梨好像很害怕我的光頭，只要我把帽子拿掉她就會跑開。」
當下我還要小露不要想太多，因為光頭沒什麼大不了啊，小梨可能只是需要一點時間適應而已。
但回想起來，小露光頭的這幾天，小梨的確有些時候顯得很奇怪，串起來後發現，好像就如小露說的，她很害怕小露沒有頭髮的樣子。

本來小露、小梨都是一起睡覺，小露剃光頭的那個晚上，小梨說：「我好熱，想要睡地上。」
當時天氣的確漸漸熱了，我也不覺得太奇怪，那晚她就把棉被枕頭搬到地上，自己睡在地板上。
隔天問她要不要上床一起睡？
「不用，我覺得地板很大，睡覺很舒服，所以想要睡在地板上。」

或是吃飯的時候，小露把帽子拿下來，小梨就會轉頭說：「我去上廁所。」這廁所一上就是半小時，等小露離開餐桌，她才會回來繼續吃飯。

有天晚上，我跟小梨獨處的時候，我拉著她的手問她：「妳是不是會害怕姐姐的光頭？」
她一開始說：「沒有，我沒有害怕。」
但是她飄忽的眼神又撇過頭，讓我覺得需要好好的跟她溝通。
我拉著她的手告訴她：「姐姐只是因為在治療，暫時沒有頭髮，我知道大家都需要一點時間適應。」
然後她就崩潰大哭：「我不是故意要怕的，我是真的很怕，我不敢看。」

我抱著她，和她一起掉眼淚：「沒有關係，沒有人怪妳，姐姐也知道妳會怕，所以她都儘量戴著帽子，可是有時候天氣太熱，她真的很想要舒服一點，我們是一家人，不管外表變成什麼樣子，我們都還是一家人，我沒有要妳馬上接受，但是妳要慢慢學著接受，因為姐姐這樣可能會持續很久。」

原來真的如小露所說，小梨很害怕她的光頭，與其說害怕不如說是心疼，原本就珍惜頭髮的姐姐，突然間頭髮全部都不見了，她不知道怎麼面對、也不知道怎麼安慰，那種恐懼又心疼的心情對8歲的她來說太難，她體貼的不敢表現出來，深怕傷害到小露。

還好小露細心看出來，不然我可能一直沒發現小梨心裡的秘密。

後來，小露有天問小梨，要不要摸摸她的光頭，她說摸起來毛茸茸的，有點像是大顆奇異果，也在睡前用光頭磨蹭小梨的臉。那天之後，小梨就再也沒怕過光頭姐姐。
在照顧小露的同時，也要兼顧小梨的心情，當大家都把焦點放在生病的孩子上，另一個孩子其實也很容易受傷。這也是一個以上孩子的家庭，當其中一個孩子遇到狀況時，都會面臨的難題吧。

#即使前方路難行，只要有愛就能克服一切。



▏小露：一樣難受的妹妹
自從我剃了光頭，小梨都不敢看我。

剃完頭的那天下午，我們到學校接小梨放學，在車上我和她講話她都不理我，也不看我。後來我發現，就連在家吃飯時，她也會說：「我去一下廁所。」然後就一直到我吃飽上樓，才出來吃她那些冷掉的飯菜。

晚上我喜歡泡泡澡放鬆一下，結果浴室外頭傳來：「媽媽，我想刷牙。」
媽媽：「那就去刷。」
小梨說：「我不敢進去，因為姐姐在裡面。」
過了一會兒，我就看見她戴著眼罩走進來，瞎摸著拿走牙膏、牙刷到廚房刷牙，其實我心裡很受傷，因為我也不喜歡我的光頭，為什麼連妹妹也要這樣討厭我的光頭？

睡前，我想講小梨最喜歡的「奈奈故事」給她聽，這個故事是在講一個魔法世界的奇幻故事，是在兩三年前我們在德國旅行時編的，她也不想聽。

這種現象大概持續了兩個禮拜，我一直在想辦法怎麼讓她接受我的光頭，有天晚上睡覺，我開始用頭頂的小細毛摩擦她的腳和臉，她覺得很癢、很好笑，笑了出來，我也請她摸摸看，後來才慢慢接受我光頭的樣子。