生死有時：美國醫院如何形塑死亡（簡體書）

中文版序言

20 世紀90 年代末，我在醫院開始了我的研究，旨在響應美國當時關於“死亡問題”的廣泛討論。這場討論是近10 年來在美國家庭中、媒體上，健康保健討論中經久不衰的話題。無論是過去還是現在，很多美國人的親人在醫院裡死去時遭受痛苦，並且身上仍插滿管子，連在儀器上，人們對此深感不安。廣泛的社會抱怨使人們開始關注醫院ICU 中被大量使用的，看似延續生命實為推遲死亡的治療手段。患者和患者親屬宣稱，他們希望少一些推遲死亡進程的高科技介入，多一些生命終結時對人生的控制。

大約一半的美國人死於醫院。醫院本身的體系結構形塑了醫療護理上的職業行為，決定了技術手段，以及那些貌似許諾患者重獲生命卻常常只是延長死亡過程的各種重癥治療路徑的使用方法。這些因素合在一起，變成抱怨的焦點。在美國的醫院體系中，對許多臨終患者而言，“采取一切手段”，包括插管和心肺復蘇來延續生命，是普通而又預先設置好的程序。要想越過這個預設程序，就必須要有人，或者是患者，或者是親屬，或者是醫生去幹涉才能避開或停止。如果不幹涉，即便是醫護人員、患者，或者家屬不想，這些預設程序也會如期進行。那些現在變成了日常慣例而又似乎不可避免的程序，成為醫院復雜的文化建構。這種文化建構的形成，緣於長時間的生物科技被重視和利用，緣於醫療專家角色的不斷演變，也緣於法律在美國醫學界的參與。我的研究正是聚焦於這些現象。

在生命即將結束時，通過擁有更多個人選擇來控制自己的生命這一社會文化需求，本身就構成了一種自相矛盾的悖論。醫學既提供也限制這種選擇。醫學提供大量的治療手段，但它同時也宣稱，人們應該知道什麼是重要的，以及當生命遇到危險時應該做什麼。醫院使某些死亡方式變得可能或者不可避免。盡管很多人宣稱他們不想因為技術手段而使死亡復雜化，但他們也希望自己的親人不要死去。他們的希望導致了醫院裡死亡被延遲的現象。

我想利用人類學的工具來探討這種矛盾。我想去描述這個復雜的醫院世界，以及它是如何形塑那麼多美國人的死亡的。我想講一些故事，故事中患者和親屬陷入到他們不能理解的程序，還必須做決定這種進退維谷的境地；我想揭示醫護人員每天都面對的束縛和兩難處境。

自2005 年本書首次出版，15 年的時間過去了。這期間，盡管人們和健康專家們的抱怨鋪天蓋地，但是醫院的日常並沒有什麼改變。雖然很多從業者、患者和家屬在試圖改變持續使用延遲死亡的重癥醫學，但類似於我在書中描述的那些故事，在美國醫院裡面仍有發生。

醫院某些常規操作也確實有所改變。在1998—2002 年我的研究期間以及此後的歲月，越來越多的美國醫生接受了姑息療法方面的培訓。姑息療法強調患者的舒適度，而不是單純為了延續生命而采用的專業治療。它涉及有內科醫生、護士、藥劑師、牧師以及社工的團隊合作。姑息療法受人歡迎，是對社會抱怨的一種響應，也是在所謂高科技死亡之外的一種替代路徑。事實上，現在美國所有醫院都有接受過姑息療法培訓的醫護人員，也有姑息療法的專用床位。很多年輕的醫療專業的學生，在觀察到大量因高科技死亡病例之後，也熱心地選擇進行這一方面的培訓。

由英國人西塞莉·桑德斯發起的臨終關懷護理，在20 世紀70 年代被引進美國。在80 年代，它已經被制度化，並且年齡在65 歲以上的成年人因為臨終關懷護理產生的費用也由美國聯邦政府保險計劃支付。隨著時間的推移，臨終關懷越來越受歡迎，這也響應了患者和家屬希望能更多地控制死亡，寧願在家裡而不是在醫院裡離世的願望。目前，每年大約有150 萬人在美國臨終關懷的服務機構登記入冊。

雖然技術需求在醫學發展始終是一個強有力的驅動力，但是美國醫療環境以其他的方式持續朝著好的方面發展。在許多地方已經采取措施，解決過度治療和患者疼痛問題。醫院、擁護患者權利的團體和地方性健康保健系統正一起努力，來改變過多使用幹預手段的預設程序，從而關注年齡、舒適度、意義和死亡的必然性。姑息療法現在已基本常規化了。患者和醫生關於提前規劃護理的討論，即在將來生命受到威脅的緊急情況下，患者想要采取的幹預種類，由醫療保險支付。更重要的是，有關這些話題的公眾討論，尤其在過去幾年中，急劇增加。

然而，在美國，我們還有一段路要走。我們一方面相信生物科技在恢復健康方面具有強大能力，另一方面又強烈譴責這些治療手段的過度使用，以及這些手段在生命終結時給患者造成的痛苦。這是美國醫療保健體系中持續存在的一種緊張狀況。它會激發美國人對死亡時間和死亡控制的密切關注。

我希望中國的學者能從我的書中受到啟發，從而開始他們自己對醫院護理和生命終結時醫院的實踐操作的比較研究。正如讀者們會意識到的那樣，理解這些話題，需要去探索老齡化社會中醫學的目標、對死亡的醫學管理和醫院的日常工作。這些話題，反過來也會引導研究者和普通讀者去思考我們對醫學的社會期盼，去思考“技術需求” 對普通人的影響，以及在醫院內外的健康護理服務模式。

對於普通讀者來講，我希望《生死有時：美國醫院如何形塑死亡》一書能夠鼓勵他們同家人討論生命的終結，鼓勵他們從書中所描述的故事中學到有用的東西。

莎倫 · 考夫曼

舊金山，加利福尼亞

2020 年5 月

引言

第一部分 困境：死亡成了一種新難題

第一章 死亡與醫院文化

第二章 活著死去：“人”和瀕死體驗

第二部分 醫院體系：時間和治療路徑的力量

第三章 死亡時間的轉變：從臨終看護到收費治療

第四章 推動事務的進程

I. 激進幹預路徑

II. 心肺復蘇的悖論：激進幹預路徑上對它的親近與規避

III. 旋轉門式路徑

第五章 等待

I. 阻礙事務的進程

II. “再等一等看”：老年人的不確定狀況

Ⅲ. 共識和預感：觀望著等待 222

第三部分 應對患者狀態的政治策略與修辭技巧：“痛苦”“尊嚴”與“生活質量”

第六章 設計死亡

第七章 生命支持

第八章 隱秘之地：作為一種生命形式的模糊地帶

I. 專門病區：沒有治療路徑的日常，沒有終點的生命

II. “有尊嚴的死亡”的陰暗面

第九章 形成中的文化

附錄 A 關於本研究的說明

附錄 B 關於多樣性的說明

參考文獻

致謝

引 言

民族志的工作，或者起碼是工作之一，其實是像藝術和歷史那樣提供敘事和劇本，來重新調整我們注意力的中心； 不過這些敘述和劇本，不是把他人表現成蜂聚在我們不想也達不到的世界中，由此使我們能夠接受自己，而是把我們和其他所有人表現成被拋進一個世界中間，那裡充滿了我們避之無方的抹不去的陌生性，由此使我們看得見我們自己。

克利福德 · 格爾茨　《燭幽之光》

這是一本關於時間和死亡的書籍。它所涉及的官僚制度、言辭技巧、機械設備及程序步驟定義了美國醫院，也組織安排了醫院圍墻裡的時間和死亡，創造出一種新的現實——被帶進生命的死亡。這也是一本關於醫院文化的書籍。這種文化在醫院關於死亡的深刻內在矛盾中占居主導地位。這種矛盾隨著三種要素共同出現而產生：醫學的功能與目的、美國文化中的個人主義思想以及以市場為導向的醫療保健服務體系。它迫使患者、家庭、醫護人員不得不做出似乎不可能的選擇。這些要素共同促成了一場全美上下轟轟烈烈的關於“死亡問題” 的討論，這一問題在那些進入生死之間，我稱之為灰色地帶的患者中表現得尤為清晰、顯著。本書描繪了這類患者走進和穿越這一灰色地帶的旅程，以及圍繞著這一旅程的文化現象。在我為期2 年的實地調研中，我努力了解醫生、護士、患者及家屬是如何體驗醫院生活以及 醫院中所發生的死亡的。我想了解為什麼那麼多人把醫院中的死亡事件當作“一個問題”，也想探索死亡問題難以處理的本質所在。本書通過還原醫護人員、入住醫院的重癥患者以及必須決定治療方案的患者家屬的親身經歷，探索美國醫院如何形塑其圍墻裡所發生的死亡， 也探索這種格局得以建立的社會根源。

從20 世紀80 年代開始，“死亡問題”作為一個全新的話題開始出現，成為美國公眾廣泛討論的一部分。在報紙頭版新聞和專欄、通俗雜志、廣播電視上，人們都在談論它。普通百姓因至愛之人在醫院中離世的方式而感到不安—他們渾身插滿管子，連在各種機器上， 經歷著無休無止的程序步驟，神志不清、痛苦不已。總而言之，他們在去世前經歷了太多的技術幹預，而自己對此幾乎沒有發言權。醫生們也對失去自主決定如何照料危重患者的權威公開表示不滿。醫療保健管理者、政策制定者以及醫院的管理者都在抱怨死亡的代價太高， 持續的時間太長。20 世紀八九十年代，醫療保健制度的評論家和分析員越來越清楚地認識到，很多人都對醫保體系管理危重患者的方式、人們去世前經歷的程序及死亡發生的制度環境持批判態度。

美國人對醫療護理與死亡過渡期之間關係的理解在很大程度上取決於醫療保健服務體系結構，這一結構對醫療專業人員，對患者及患者家屬都有影響。我們思考、談論“死亡過程”和救治瀕危患者的方式，我們準備和規避死亡和對瀕危患者接受的那些治療方案的反應， 也都取決於社會公共機構和官僚行為。1 這使我不由地思考是哪些情況使得美國醫療保健制度允許我們將人歸為瀕危患者的類別，以及醫院裡發生的死亡事件是如何被理解為一種問題的。現在，距離美國公眾開始討論醫院裡“死亡之難”的話題已經有20多年了，然而這一討論仍然很熱烈，這一“問題”也影響著比以往更多的患者、家屬以 及專業醫護人員。2

現如今，死亡從醫學上和政治上都是可塑造的，可以進行無休無止的討價還價。這意味著死亡可以定時，而時機的選擇已然成了問題的關鍵所在。盡管醫學的終極任務是拒絕死亡，所有人都明白，死亡最終是無法拒絕的。但是醫學可以控制死亡何時發生。心肺復蘇、機械呼吸機、飼管以及作用強大的藥物都是有效的工具，如果善加利用就可以推遲死亡的到來，如果棄之不用就會加速死亡。由於這些設備在醫院裡無處不在，並且是一種很自然的存在，當死亡來臨時，最急迫又無法逃避的問題就成了是否該開始使用並持續使用它們，何時停止使用，以及在何種情況下采取這些措施。人們的注意力集中在事件的發生及啟動程序的時機選擇上，這一選擇決定了行將結束的生命可以向生還是向死而行。

然而，醫療工具和程序並不是導致醫院內發生死亡的唯一因素， 也不是讓人們心中普遍感到憂慮不安的唯一因素。美國社會非常重視個人權利，在這樣的社會中，一個垂危者應有的決策權被認為是非常必要並起著支配作用的。傾聽患者意見的重要性、當患者因病無法為自己發聲時其他人憑直覺了解患者意見的必要性、對重病患者的生命應該靠醫療維持多久的判斷，都成為選擇他死亡時間的關鍵因素。一套諸如“痛苦”“尊嚴”“生活質量”等特定辭令形塑著那些判斷，並且醫院常常利用它來討論該如何對待那些危重患者。這套辭令也成了死亡何時發生的決定性因素。

現如今的人們想從死亡那裡得到一些什麼，他們的種種欲望既互相矛盾又前所未有。許多人希望死亡是一種可以被描述為“美好”的體驗，然而瀕臨死亡的人及照料他們的人又常常把死亡看作是困難的或者痛苦的，折磨人的或者不光彩的。人們希望各種醫學技術可以讓 死亡變得舒適，他們期望這樣既可以消除那些令人不安、清晰可見的身體衰竭崩潰的跡象，也可以消除患者的痛苦感受。然而，他們通常模糊地認為死亡或多或少是“自然的”—也就是說，它可以是平和、輕松的，就像孩子的睡眠—不必過多地使用藥物和醫療器械。人們希望醫學界提供給他們的是期望和有同情心的幹預，但是3，對於死亡來臨之前接受“過多的”侵襲性醫學技術的幹預，他們又忐忑不安、心慌意亂。許多人想要通過提前規劃，控制自己及他們至愛之人的離世方式，然而，當死亡臨近時，幾乎沒有人能夠真正做好必須做決定的準備，以及突然出現的種種問題。

醫院內死亡在美國被當成了一個問題，因為，盡管許多人聲稱自己或所愛之人想要得到那種難以捉摸的“美好的”死亡，但他們也同樣甚至更強烈地希望他們深愛之人不要死去。這些自相矛盾的情感源自對醫學進步的苛求—現代醫學能夠治癒越來越多的病癥，使衰老的進程停滯（至少短時間停滯）；或者修復人到晚年時衰弱的人體系統，甚至無限期地推遲死亡。因此，作為患者、家屬、朋友，或者臨床醫生，很多人一方面希望通過使用各種醫療器械可以也應該延續生命，另一方面又認為應該讓死亡“有尊嚴”地到來，不通過“人工” 技術延續生命。在醫院裡，我們對這些矛盾情感的反應方式，及對那些引發這些矛盾情感的危重患者的身體狀況的反應，都取決於醫院體系如何組織治療和患者及家屬的體驗。我們的反應也源於醫患關係的歷史發展、“患者自主權”（patient autonomy）的制度化，以及我們作為個人所汲取的文化傳統，這些文化傳統賦予了“適當的”死亡時刻以意義。

在拼命尋找規避死亡或者安排“美好死亡”的方法時，醫院員工，加上作為醫院組成部分的強大的醫療技術，還能夠帶來另一種可 能性—讓人在生與死之間的門檻上長時間地流連徘徊。患者不會死亡，醫院開啟一段無定限的等待期，在這期間患者不會跨過那道門檻，直到確定了他們是時候該離開了。患者滯留在門檻上，該做什麼、何時去做的兩難情景很常見。

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