與家長同行，照顧腦性麻痺兒童

腦性麻痺兒童相關的療育強調「以家庭為中心」，
家長若能更了解這個疾病，便可幫助孩子得到更好的療效。


◆什麼是腦性麻痺？
◆該如何照顧腦性麻痺兒童？
◆腦性麻痺有哪些常見的併發症？

腦性麻痺兒童的嚴重程度差異極大，從症狀很嚴重的、需要他人24小時照護，到症狀很輕微的、可以自行走路和自我照顧的都有。透過本書，可讓家長了解這種疾病可能遇到的一般狀況，以及常見的併發症處理，但臨床上仍需以醫療人員的建議為主，隨時與醫療團隊保持密切聯繫溝通，以便獲得最適當的資源與協助，使腦性麻痺兒童也能踏出逐漸成長的步伐。

本書由臺大專業醫療團隊執筆
賴彥廷 新竹臺大分院 早療中心主任
黃瓊瑩 新竹臺大分院 復健部物理治療師
陳怡君 新竹臺大分院 復健部物理治療師
李筱媛 新竹臺大分院 復健部物理治療師
林幸儒 新竹臺大分院 復健部語言治療師
黃淑俐 新竹臺大分院 營養室營養師
謝明潔 新竹臺大分院 復健部職能治療師
潘怡如 新竹臺大分院 復健部物理治療師
洪蘆妍 新竹臺大分院 復健部語言治療師
張佳真 新竹臺大分院 復健部職能治療師
賴禹霖 新竹臺大分院 復健部物理治療師
劉伃書 新竹臺大分院 復健部職能治療師
黃郁庭 新竹臺大分院 復健部語言治療師
鄭光庭 新竹臺大分院 復健部職能治療師
陳以青 新竹臺大分院 精神醫學部臨床心理師
詹仁輝 新竹臺大分院 精神醫學部主治醫師
吳欣儀 新竹臺大分院 社會工作室社工師
林世媛 新竹臺大分院 社會工作室主任
蔡馨誼 新竹臺大分院 早療中心個案管理師
許家睿 新竹臺大分院 小兒部主治醫師
江明弘 新竹臺大分院 骨科部主治醫師
林家瑋 臺大醫院 復健部主治醫師
陳葆如 新竹臺大分院 眼科部主治醫師
汪佑寶 新竹臺大分院 牙科部牙醫師
鄧伊婷 新竹臺大分院 牙科部主任

繪者簡介
陳怡君 新竹臺大分院 復健部物理治療師
郭瑞芬 新竹臺大分院 復健部職能治療師

推薦序 將早期療育經驗，分享給更多人
余忠仁 國立臺灣大學醫學院附設醫院 新竹臺大分院 院長
國人婚嫁年齡與首胎生育年齡逐年遞延，出生率長居世界末位。2021年出生人數更為歷史之末，預期2022年將更創新低。新竹縣市為台灣出生率最高的地區之一，拜科技園區產業聚落之賜，大新竹地區的生活環境與平均收入逐年上升。然而新竹地區幅員廣大，城鄉差距顯著，婚生年齡高，對於兒童教養非常重視，早期療育需求也高。
早期療育是針對發展遲緩與身心障礙兒童採取的個別性整合醫療照護，在國內發展經年，唯因相關醫療給付不足，鮮少醫院願意完整投入。新竹臺大分院新竹醫院的早期療育中心已成立二十餘年，持續於新竹地區深耕，提供在地化醫療。感謝社會各界的支持與各方人士的挹注熱心，尤其是唐祖慈老師的投入，得以完備團隊，充實業務，永續發展。近年來，除了醫療臨床業務之外，也積極深入社區，與社會及教育界有更多的交流。
「腦性麻痺兒童」是早期療育服務對象中相當重要的一群，需要各專業成員團隊合作介入，才能發揮「一加一大於二」的效果。感謝本院早期療育團隊，集結了眾人之力，包含：復健科、小兒科、精神科、骨科、眼科、牙科……等多科醫師，一起攜手物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、營養師、社工師、個案管理師……等，共同集思廣益，為腦性麻痺兒童家庭撰寫本書，以深入淺出的文字讓社會大眾能對腦性麻痺有更完整的認識。希望藉由此書的出版，能讓家長在陪伴腦性麻痺兒童成長的路上，不感到孤單；也希望能將新竹臺大分院的經驗，分享給更多人，讓腦性麻痺的孩子們，都能揮灑出屬於自己生命價值的光芒。
然而早期療育並不限於腦性麻痺兒童，期待本院的早期療育團隊能逐步建置更完整的照護團隊、空間與流程，拓展到所有發展遲緩或身心障礙兒童的照護，嘉惠更多需要此類資源的孩童。



推薦序 「與家長同行」是多麼重要
王亭貴 國立臺灣大學醫學院 醫學系復健科特聘教授 暨 臺大醫院 副院長
非常高興看到新竹臺大兒童復健的團隊出版了這本非常實用，而且專業的《與家長同行，照顧腦性麻痺兒童》，提供腦性麻痺兒童復健治療的完整資訊。記得我擔任住院醫師的時候，曾經聽台灣復健醫學開拓者連倚南教授說過，腦性麻痺復健要成功，第一件事情就是要「父母接受」。在往後的行醫日子，也常聽到兒童復健的專家提及，他們花了很多時間和家長溝通，可見在腦性麻痺兒童的復健中，「與家長同行」是多麼重要。
雖然身為復健科醫師，但因為在醫學中心分工較細，已經多年未涉及兒童復健。在閱讀本書後，不禁驚訝於內容的巨細靡遺，而且詳盡易懂，幾乎腦性麻痺相關的訊息都已提及。由什麼是腦性麻痺的定義開始帶入，到日常生活的擺位、坐姿、餵食的技巧、口語的表達、生活中的穿鞋和脫鞋、上學注意事項、居家自我肌力訓練、使用玩具、牽拉肌肉，乃至社會適應、可能的合併症、輔具、社會的福利申請（限桃竹苗）都有涉及。我相信本書對於照顧腦性麻痺小孩的家長是最好的寶典，可以依據需求、問題去查詢欲知的答案。對於經驗不足的醫護人員則是最好的教科書，可以有效率地學習。對於專業的兒童復健專家更是最好的衛教材料，可以在診間輔助宣導。
非常佩服新竹臺大醫院兒童復健團隊可以寫出這麼完善的參考書籍，也期望本書得以造福更多需要此類資源的民眾。



推薦序 走過這段笑淚歲月的最佳夥伴
陳文翔 國立臺灣大學醫學院附設醫院 復健部 主任
早期療育是一項充滿挑戰與艱困的工作。當新手爸媽歡欣鼓舞迎接新生命，卻發現小朋友出了問題，有肢體或運動方面等障礙。孩子表現出不正常的反射姿勢、動作，也可能有吞嚥或眼睛無法聚焦等問題，醫生說這可能是腦性麻痺，家長頓時晴天霹靂，這是什麼？該怎麼辦？那時新手爸媽的恐慌與焦慮，肯定是難以承受。
本書就適時可提供新手爸媽最好的指引與支持。內容是由新竹臺大分院早療團隊二十多位專家，包括復健部、精神部、小兒部、骨科部、牙科部、眼科部等，集結醫師、營養師、物理、職能與語言治療師、臨床心理師、社工與個管師等成員，在中心賴彥廷主任的領導下，依據多年的臨床經驗與最新的醫學進展，所寫出來的一本指引手冊，讓遭遇腦性麻痺重大疾病兒童的爸爸媽媽們能定下心，根據專家的建議，一步步來面對這項小朋友與爸媽一輩子的挑戰。
就像書中一開始所描述恩恩的故事，在不同的成長階段，腦性麻痺小朋友會面臨不同的問題，需要不同的專業介入，學習不同的課程，這樣腦性麻痺小朋友才能趨近正常小朋友的情況長大，尚未成熟的大腦有許多的可塑性，這也是腦性麻痺小朋友這輩子最重要的一次進步機會。就像恩恩由出生後住醫院，到終於回家了，開始上「體育課」及「吃飯課」，接著自己可以用輔具「走路」去上幼兒園，不斷經歷與生命奮鬥、周而復始的療育，但終究能看到小朋友一點一滴逐漸進步，這是個有笑有淚的過程，就讓本書成為陪著腦性麻痺小朋友與家長走過這段笑淚歲月的最佳夥伴。



推薦序 為提升腦性麻痺兒童的生活品質，一起努力
吳爵宏 國立臺灣大學醫學院附設醫院 新竹臺大分院 復健部 主任
早期療育中心的工作，是新竹臺大分院復健部在地深耕多年的任務。承蒙熱心社會人士的挹注，尤其是唐祖慈老師的支持，得以完備早療團隊，並提升服務質量。
本書主編賴彥廷主任與復健部早療團隊，有多年第一線照顧腦性麻痺兒童的臨床經驗，為了編著本書，也特別邀請各領域的專家，包括：精神醫學部、小兒部、骨科部、眼科部、牙科部醫師，以及社工師、營養師等，期盼能夠提供本書讀者最周全的照顧指南。
本書從實用角度出發，以家長在照顧腦性麻痺兒童時，各階段最常遇到的生活、醫療、求學問題，提供容易上手的解決方法。
對家長來說，本書是隨手可查的實用工具書。
對教師、社工及第一線照顧人員來說，本書是深入淺出的教科書。
對專業醫療團隊來說，本書在診間及治療室，也是很適合的衛教手冊。
只要您有機會接觸到腦性麻痺的小朋友，都建議帶著這本照顧指南，讓各界大眾為提升腦性麻痺兒童的生活品質，一起努力！



推薦序 兒童復健領域最困難、複雜的挑戰
吳欣治 台灣兒童復健醫學會 理事長台北慈濟醫院 兒童復健中心 主任
腦性麻痺是兒童復健治療領域中最困難、複雜的挑戰。因為在腦部發育成熟前的腦傷，以致不僅影響肢體動作，也常常合併其他腦部功能的問題，例如：癲癇、認知、語言及注意力等，需要許多科醫師和不同職類的治療師通力合作，進行全人、完整治療及照顧。其中因為中樞神經受損，導致肌肉張力問題，更是復健團隊及家長的挑戰。
一般孩子水到渠成的發展，對腦性麻痺的孩子卻是得藉由治療和介入，點點滴滴逐步建立。漫長而複雜的治療過程，不只孩子本身辛苦，對家長和照顧者更是考驗。家長不但需花時間帶著孩子進出醫院，看多科門診，還需要將各醫師、治療師的「功課」帶回家和孩子複習。「功課」如此眾多，相信家長常常會有聽過了、回家後就忘記的困擾。這時，若有「課本」隨時翻閱，相信對家長「功課」的執行一定會有諸多幫助。
幾次有幸訪查新竹臺大分院早期療育團隊，對於團隊克服空間限制，發揮團隊專業及合作感到印象深刻。欣見團隊在繁忙的醫療工作之餘，由家長需求出發，抽空製作這本兼具專業性和親和力的衛教手冊，由復健科聯合小兒科、骨科、牙科、眼科、精神科，兼顧營養和輔具等資源，帶領家長由日常生活能力的建立，到上學準備、併發症預防，貫徹「以家庭為中心」的照顧典範。
很高興有機會推薦本書，相信麻雀雖小，但五臟俱全的「它」將陪伴腦性麻痺的家庭一起成長茁壯。



推薦序 教養孩子的路上，您不孤單
朱思穎 國立清華大學特殊教育學系 教授 兼 系主任
當家庭中出現了腦性麻痺兒童，對家庭必定產生非常大的衝擊，家庭也會因為孩子的狀況在生命歷程中面臨調整，而發生極大的轉變，箇中艱辛並非外人可以體會。尤其在照料的過程中，家庭容易產生負面影響，包括：經濟壓力、情緒壓力、心理壓力、教養困難等，也因此提倡透過系統化的早期療育服務，能有效刺激幼兒的感官知覺等各面向發展，使其障礙的程度能降至最低。
國內外的研究與臨床實務皆指出，「家庭中心模式」的早期療育服務，其對象不再只是針對幼兒，更多的是了解服務對象的家庭，並加以協助。其成效面向也不僅限於提升幼兒獨立自主能力，同時更降低家長壓力、充權家庭、促進家庭參與，並支持家庭做出有利的服務決策。
本書由臺大專業醫療團隊執筆，針對提升家庭如何照顧與教育腦性麻痺兒童的專業知能與技巧，其內容包括從「跨專業」（復健、臨床心理、社會工作、小兒、骨科、眼科與牙科）領域角度切入，回應到「早期療育以家庭為中心」的核心概念，再透過結合醫療、教育、社政的資訊與資源，進而落實「家庭賦權」的概念。
書中的內容包括從認識腦性麻痺、如何協助孩子日常生活基本功能、透過訓練幫助孩子上學，以及腦性麻痺常見的併發症等，以淺顯易懂、圖文表達的方式，幫助家長與社會大眾更了解腦性麻痺兒童。相信本書將提供適切且專業的觀點，提升家長親職教育的知識與技能。
「與家長同行」，教養孩子的路上，您不孤單，讓我們一起攜手努力。

．推薦序
將早期療育經驗，分享給更多人 余忠仁
「與家長同行」是多麼重要 王亭貴
走過這段笑淚歲月的最佳夥伴 陳文翔
為提升腦性麻痺兒童的生活品質，一起努力 吳爵宏
兒童復健領域最困難、複雜的挑戰 吳欣治
教養孩子的路上，您不孤單 朱思穎

．導讀

．恩恩的生日願望

．Part 1 什麼是腦性麻痺？
認識腦性麻痺

．Part 2 日常生活基本功能
擺位與攜抱
坐姿
吃飯這回事
提升口語表達能力
行走與如何自己穿鞋、脫鞋

．恩恩上學去

．Part 3 跟孩子一起準備上學去
腦性麻痺小朋友的居家肌力及牽拉運動
和孩子一起玩玩具
與孩子共讀繪本
上學準備
腦性麻痺兒童的福利補助、輔具資源、教育銜接

．Part 4 認識腦性麻痺常見併發症
腦性麻痺兒童的癲癇及相關處置
腦性麻痺兒童髖關節移位的追蹤與治療
腦性麻痺兒童的痙攣張力治療
腦性麻痺兒童的眼部表徵
腦性麻痺兒童的口腔保健技巧

．結語

《與家長同行，照顧腦性麻痺兒童》書摘

導讀
賴彥廷 新竹臺大分院 早期療育中心主任
目前腦性麻痺兒童相關的復健治療是強調「以家庭為中心」，專業醫療團隊在為孩子提供治療服務的同時，也鼓勵父母一起參與治療的過程和學習應對的技能。
我們的早期療育團隊，集合眾人之力分享「跨專業領域」的智慧結晶，並透過「淺顯易懂」的圖文方式來編撰此書，用意是希望家長們藉由閱讀這本書，能夠對「腦性麻痺」有更全面且深入的了解；當家長的自我能力提升，將可以幫助自己的孩子得到更好的治療成效與生活品質。
首先，我們先針對腦性麻痺做概況介紹，然後敘述患者在日常生活中可能會遇到的問題，以及給予相關的復健治療指導建議；接下來，進一步提到若小朋友要上國小時，對於會面臨的困境，我們需預先準備的訓練或購置相關的輔具，並且引導孩子認識自己的優勢與發揮優勢能力。
本書也說明家長應該如何協助孩子獲得有關的社會福利、輔具資源和教育銜接。最後，則是介紹腦性麻痺常見的併發症與相關處理方式。
腦性麻痺兒童的狀況，因人而異，從症狀很嚴重的、需要他人24小時照護，到症狀很輕微的、可以自行走路和自我照顧的，嚴重度差別極大。本書內容主要是採取概念性描述腦性麻痺兒童在成長中，一般有可能遭遇到的問題情境和應對策略，屬於輔助參考性質，因此每一位個案仍需以臨床上醫療人員的建議為主。
最後本書可得以順利完成，除了感謝院方的支持之外，也要謝謝早期療育中心顧問唐祖慈老師與詹思伶助理的協助。