國家血液系統疾病臨床醫學研究中心

本書圍繞中國造血幹細胞移植領域發展現狀、中國造血幹細胞移植領域發展和規劃要點兩部分，從造血幹細胞移植規模、造血幹細胞移植中心特點、造血幹細胞移植中心科室及配套建設，以及造血幹細胞移植專業人員配置等角度進行闡述，以期為不同規模造血幹細胞移植中心發展提供參考，為政策制定提供數據依據。

套細胞淋巴瘤（mantle cell lymphoma，MCL）是一種特殊且罕見的B細胞淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中的一種，占非霍奇金淋巴瘤的3% ～ 6%，具有獨特的臨床、生物學和分子學特徵。據報道，每年每10萬人中有0.5人患病，診斷時中位年齡為68歲，男性居多（3：1）。套細胞淋巴瘤患者通常表現為Ⅲ期或Ⅳ期臨床分期，伴有淋巴結腫大、肝脾腫大和骨髓受累，很少出現局限性症狀。結外受累較常見，通常累及胃腸道和瓦爾代爾環。套細胞淋巴瘤來源於淋巴濾泡外套區未成熟生髮中心前CD5陽性的小B細胞，兼具惰性淋巴瘤和侵襲性淋巴瘤的所有惡性特點，侵襲性較強，具有較晚的臨床分期與廣泛的結外浸潤。這種疾病通常最初對治療有反應，但後期對傳統的放化療不敏感，預後差。套細胞淋巴瘤的診斷和治療的情況不容樂觀，給個人、家庭、國家和社會帶來沉重的負擔，但目前技術暫未掌握套細胞淋巴瘤的發病及復發規律，其治療仍然面臨巨大挑戰。隨著信息技術的飛速發展，醫學大數據技術已經在許多疾病的診斷和治療中發揮了重要作用，通過強大的信息整合和數據挖掘能力，從真實世界數據中探索學科規律，從而對目標疾病進行更加有效的治療。在開展真實世界的大數據研究的過程中，面臨諸多困難和挑戰。醫療數據散落在醫療機構內部的各個信息系統中，數據可及性和質量堪憂，在應用過程中存在查找困難、人工錄入過程繁瑣和錯誤率高等諸多問題。且不同醫療機構使用的醫療信息系統供應商多達300多家，其所使用的數據結構和標準尚待統一，因此不同醫療機構之間難以實現真正有效的數據共享和複用，形成了一個個事實上的“信息孤島”，導致這些寶貴的醫學資料無法有效地整合利用，從而無法發揮其潛在的巨大醫療價值。通過醫渡雲的數據平臺標準建設流程，可以將分散於不同醫院不同信息系統中的臨床信息通過數據采集、清洗、重構、存儲、整合、挖掘等步驟集成雲端的數據中心。進而利用自然語言處理技術、結構化、歸一和EMPI等先進的機器學習和人工智能技術，對套細胞淋巴瘤等疾病的醫療數據進行規範集成、深度挖掘和綜合利用，利用真實世界數據反哺和促進學科發展。此次由蘇州大學附屬第一醫院聯合醫渡雲（北京）技術有限公司，依託國家血液系統疾病臨床醫學研究中心，納入多家醫院專家，共同基於相關術語規範、套細胞淋巴瘤疾病相關指南文獻及專家共識，建立中國的套細胞淋巴瘤標準數據集。希望這項工作能夠為後續開展多項真實世界的多中

《白血病標準數據集》(2019年第一版)參考國家電子病歷及信息化行業標準，以及最新白血病領域診療指南，與中國醫學科學院血液病醫院專家共建而成。全數據集共集成13個標準模塊，485個數據元。數據集由模塊名稱、參考標準、模塊序號、數據元名稱、值域、數據加工類型和核心字段標記組成。 規範統一的標準術語體系為推進中國白血病進入大數據醫療時代，為後續開展多項真實世界多中心研究築基，使得利用高質量的真實世界