林詠寶

◎一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。❤我叫林詠寶遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，無法開口說話、進食，到最後躺病床。❤為自己和家人行動我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，家族的三代九人都患有小腦萎縮症，看著他們生命的掙扎讓我決定：我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。❤我想留下一點甚麼我想過虎死留皮，而我能留下什麼？大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，但這些吉光片羽勝在真實，是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。❤從搖擺到擺渡我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。❤該被記住的時光這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，來簡單真實陳述個人的生命史，做個留念也跟罕症與病友及好友分享，感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！◎代理經銷：白象文化更多精彩內容請見http://www.pressstore.com.tw/freereading/9786263647091.pdf

◎一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！ ◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。 ◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。 ❤我叫林詠寶 遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者， 這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化， 從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力， 無法開口說話、進食，到最後躺病床。 ❤為自己和家人行動 我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽， 家族的三代九人都患有小腦萎縮症， 看著他們生命的掙扎讓我決定： 我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。 ❤我想留下一點甚麼 我想過虎死留皮，而我能留下什麼？ 大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。 我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻， 但這些吉光片羽勝在真實， 是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。 ❤從搖擺到擺渡 我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性， 同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。 從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代， 為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院； 7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友 一同創立了「小腦萎縮症病友協會」； 與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權； 在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事； 追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。 ❤該被記住的時光 這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章， 來簡單真實陳述個人的生命史， 做個留念也跟罕症與病友及好友分享， 感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！