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爸爸的愛:一路上,有我陪你(簡體書)
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爸爸的愛:一路上,有我陪你(簡體書)

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商品簡介
作者簡介
目次
書摘/試閱

商品簡介

蔡杰,蔡家的獨生愛子,一出生,家人即對他寄予厚望,可沒想到,蔡杰兩歲半時被確診為自閉癥。蔡杰爸并沒有認輸,他辭去工作,專心當個全職父親。完全沒有醫學背景的他,自行搜集無數有關自閉癥的專業資料,一一細讀,并將這些知識用在實際的教育上。
《爸爸的愛:一路上,我有陪你》是蔡杰爸為他的自閉癥愛子寫了九年的深情記錄,內容可謂是喜憂交集,極具親情,感人至深。這不僅是一個自閉癥孩子與父親共同成長的故事,更是一本為人父母者都應該閱讀的親子教育書。

作者簡介

因患有重度自閉癥的兒子受困于嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立和紛爭,家庭瀕臨破碎。歷經掙扎后,蔡杰爸決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉癥,并且將個人的心路歷程通過博客與社會大眾分享。短短三年,其博客便陸續榮獲“教育博客大賽家長組佳作”“臺灣博客大賽親子教育第一名”“全球華文博客大賽親子家庭首獎”三項大獎。
此外,蔡杰爸還受邀錄制由臺灣金鐘獎導演沈可尚、盧元奇歷時兩年執導的自閉癥公益紀錄片《遙遠星球的孩子》,受到了兩岸三地對這位父親教育方法的肯定,引起了更多人對自閉癥群體的關注和關愛。

當亞斯伯格特質父親遇上星星兒

說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,就會不計代價去完成。
念高中時,曾經有一個暑假,我整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他。一般人練吉他,練得再

勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我是練到流血了還不停歇。為了避免十指斑斑的血跡沾染

到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。
難道不會痛嗎?
當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。
有人逼我這樣做嗎?
沒有,完全是我自己要練的。
因為整個暑假完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚褪回白皙的本色,開學后,班

上同學都嚇了一跳,差點兒認不得我了。對于十幾歲的青少年來說,兩個月不出門、不說話,簡

直是匪夷所思,形同關自己禁閉。
國中、高中有許多同學,都不約而同地在我的畢業紀念冊寫下類似的評價:做任何事都很認真,

有沖勁,不認輸,極端……
在同學眼中,我就是一個這樣龜毛(較真)到極點的怪咖。
我想,我是個擁有某些亞斯伯格癥特質的人吧?
只要是想做的事,就有異于常人的強烈執著。
像我這樣一個有亞斯伯格癥傾向的父親,遇上了一個自閉癥的星星兒,會擦出什么樣的火花呢?
蔡杰,我的獨生愛子,是我這一生最深刻的牽掛。
這孩子一出生,我就對他寄予厚望,滿心盼望把這孩子調教成優秀生,就算不是優秀生,至少也

可以比其他孩子更出色一些。
可萬萬沒想到,我的蔡杰,竟是一個患有重度學習障礙的自閉癥小孩!
我認輸了嗎?當然沒有,我是一個好強的人,絕對不會這樣坐以待斃。于是我辭去工作,回到家

當起了全職爸爸。
完全沒有任何醫學背景的我,自行搜集了無數與自閉癥有關的專業資料一一細讀,這些資料、報

告堆積起來比蔡杰八歲時的身高還要高。我不只是閱讀理論,更充滿雄心壯志地將這些知識用在

實際的教育上,意圖要扭轉劣勢。
原以為很難有人比我更偏執了,可在與蔡杰交手后,我才知道什么叫作“棋逢對手”。
我絕不輕言妥協,而孩子則絕不輕易就范。父與子,仿佛在比誰更執拗。
這個過程,當然不可能平平順順,壓力、挫折仿佛永無止境,不要說是“一分耕耘,一分收獲”

,就算投入“萬”分耕耘都不見得能換到一分收獲。
在最茫然無力的時候,我也曾自我懷疑:這樣做,到底值不值得?
但我沒有退路,我們父子就像浮沉在汪洋之上,哪怕只是一片羽毛,也會緊緊抓住它。
即使希望只有萬分之一,我也不會放棄。
有些人會這樣安慰身心障礙孩子的家長:這是上輩子欠下的債,這輩子來贖罪。這種安慰,對家

長來說,只是二次傷害,我們教育孩子,絕對不是出自贖罪的心態,而是因為愛。
擔任全職爸爸這些年,其實不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。
他教會我用另一種角度來看待生命——慢一點,也可以很美好。
說話、游泳、直排輪、獨輪車……不管學什么,都是以年為時間單位,學習步伐就像蝸牛一樣緩

慢。但蝸牛雖慢,只要有心,總有一天會抵達終點。
換個角度想,如果不是因為他如此緩慢,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中的每一天。
有這樣的孩子,其實是一個祝福,是讓生命豐富的開始。
因為蔡杰,我感受到了全然不同的生命內涵,我的能力因他而被激發,人生也因他而更豐富、更

有意義。
我不只是蔡杰的父親,也是他的語言治療師、職能治療師、特教老師、音樂老師、游泳教練、直

排輪教練、體操教練……
跟他在一起的每一天我都很充實,雖然常有挫折,但也常有感動。
這些年,我不間斷地寫博客,幫孩子做學習成長紀錄。一方面,固然是想要留下回憶,并作為之

后教學或訓練的參考資料;另一方面,也是希望借由這些紀錄,讓更多人認識自閉癥。
很多的障礙,其實都源自不了解,我只希望自己能盡一點綿薄之力,讓大眾能更認識身心障礙兒

,但愿能扭轉社會大眾對遲緩兒童家庭同情、悲憫的看法,我們需要的并不是同情,
而是接納與理解。
誠懇將這本《爸爸的愛:一路上,有我陪你》獻給全天下的父母親,我深深相信,只要父母有滿

滿的愛與百分百的耐心,任何困難都能一一克服。

目次

第一章 孩子,我該如何面對你
1. 從天才到自閉兒
2. 天使臉龐,魔鬼情緒
3. 這世上,還有什么比你更重要?
蔡杰爸的一封信(1)

第二章 孩子,讓我讀懂你的心
1. 讓我與你靈犀相通
2. 你的委屈,爸爸懂
3. 他沒有中邪,他只是超級單純
4. 我們的“一千零一夜”
5. 饒了孩子,也饒了自己
6. 生命不是非黑即白的是非題
7. 不再輕易離開你
8. 數出孩子的成功經歷
蔡杰爸的一封信(2)

第三章 孩子,我們一起向前行
1. 你眼中有我
2. 遇水則哭的男孩
3. 學著放手
4. 彩繪幸福
5.“馴獸師”老爸與愛子的秘密基地
6. 一千個小時的耐心
7. 不可能的任務,我們做到了
8. 掌聲響起來
蔡杰爸的一封信(3)

第四章 孩子,謝謝你
1.“結”與“解”
2. 喜歡上慢的感覺
3. 用愛超越罪與罰
4. 何必學會地球人的伎倆?
5. 坦然的勇氣
6. 老爺爺做事總是對的
7. 老板娘的信163后記
當你真心渴望一件事
苦難就像是化了妝的祝福

書摘/試閱

掌聲響起來未來的人生舞臺上或許仍是荊棘密布,但請你記住這種感覺,只要努力不放棄,你一定能穿越所有障礙,等到掌聲響起的那一刻。蔡杰現在九歲,他的獨輪車技術已經練到爐火純青,可以在半個人高但寬度不到20厘米的矮墻上,神色自若地移動。
這看起來已經不只是個運動而已了,簡直像是一種特技。第一次看蔡杰表演這項空中獨輪絕技的人,沒有不驚嘆的。
不過,墻上一分鐘,墻下可是三年功。
隨著蔡杰騎獨輪車技巧的不斷精進,我開始嘗試讓孩子跳脫平地的空間,選擇難度高的“三度空間”做練習——也就是要挑高。
或許有家長會質疑:你干嘛訓練孩子學這么危險的特技啊?
其實,我從來就不曾為了家長的虛榮或是其他不重要的理由而讓孩子學才藝,我之所以讓蔡杰練習這項特技,是因為如果運動的難度不夠高、太過安全的話,是很難強迫孩子全神貫注的。
我們先從高度還不算太高的公園花圃矮垣開始。每天,我都牽著他在這道矮垣上來回慢慢騎,老實說,我也不知道到底要花多長時間才能學會,我唯一知道的事情是:我要牽著他練,直到會為止,至于要多久,從來不是重點。
這個陪練者的工作,可以說是相當枯燥。就是來來回回、反反復復牽著騎獨輪車的孩子在矮垣上騎行。但這個角色非常重要,未來隨著練習的高度增加,如果我稍不留神,孩子就會從墻上摔下來,后果跟在平地上摔倒的皮肉傷可不一樣,很可能會傷筋動骨的。
正因為有危險性,才能強迫提升他眼睛聚焦的能力,也希望他學會之后可以增加自信心,畢竟,這可是一個需要膽識的運動呀!
這項實驗的成果超乎我的預期,它簡直讓蔡杰脫胎換骨。
以前,蔡杰講話總是輕若蚊鳴、欲言又止,做事情也總是畏畏縮縮,什么都怕,什么都不敢嘗試。但自從他學會在花圃矮垣上騎獨輪車以后,他身上似乎有某一個開關被打開了,就像武俠小說形容的——仿佛打通了任督二脈,終于開竅了!他講話的音量開始變得比較大聲,做事情的態度也變得比較積極,比較像個男孩子,開始愿意嘗試新鮮的事物。
“藝高人膽大”這句話形容他還真是貼切,獨輪車技術把蔡杰的勇氣和自信都激發出來了,這真是意外的收獲。
練習依舊持續著。等他在花圃矮垣上騎獨輪車的技術純熟精湛以后,我便讓他去挑戰更高的墻,我相信,不同高度會帶來不同的視野。
孩子深愛這項充滿刺激的挑戰,他只要一騎上獨輪車,那種充滿專注力的神情及興奮感就好像關羽遇上了赤兔馬,如此契合無間。
每次看他騎獨輪車時臉上自信爽朗的笑容,我心里也有種安慰、驕傲的感覺:好小子,真有你的!
獨輪車運動也為蔡杰帶來了一個空前的榮耀時刻。
每天放學后,就是我們父子的獨輪車時間。有一次,我和孩子在學校里的籃球場練習,班主任老師無意間經過,發現我們在練習,這是老師第一次看蔡杰騎獨輪車,她很驚奇:“嗨,
蔡杰,你會騎獨輪車喔?好棒喔!”
一個月后的某一天,這位老師帶來了一個好消息。她問我:“學期末最后一天,我們班上要舉辦同樂會和才藝表演,每個小朋友都要準備一項才藝表演,可以自由發揮,到時你可以讓蔡杰來表演獨輪車嗎?”
當然好!我馬上欣然答應了。
學期末最后一天,我到教室參觀。每個小朋友輪流表演自己的才藝,有魔術、彈鋼琴、吹笛子、跳舞……大家都使出渾身解數,充滿自信地展現拿手絕活。
我一邊欣賞小朋友表演一邊心疼地想:孩子的團體中,通常只有那些聰明優秀或是一些喜歡出風頭的小朋友才有較多的機會獲得掌聲,進而產生更多自信心,這種榮譽感會成為他們未來學習成長之路的重要根基。但自閉兒受限于先天的個性,在團體生活中永遠是沒有存在感的人,他們大概很難嘗到榮耀的滋味吧?
在我思潮起伏的同時,終于輪到蔡杰了。
由于蔡杰的表演需要較大的場地,所以他被安排在最后一個當作壓軸,看完其他同學表演后,老師將全班同學集合統一帶到操場,整隊準備看蔡杰表演。
那個時間,操場上也有其他班級在上課,聽說有一個孩子要表演獨輪車后也紛紛聚攏過來,“觀眾”的陣容一口氣從一個班擴張成三個班90個人。
我的心,屏息以待。
我請小朋友幫忙把當作障礙物的墊片按適當間距排成一個圓形,一切準備就緒后,我們的最佳男主角帶著他心愛的“坐騎”登場了!
蔡杰一騎上獨輪車,馬上引起現場一陣騷動,“好厲害喔!”
一開始,他并沒有出現任何表情,只是專注地看著眼前的路障,聽我的指令,繞完了一圈,又反方向繞了一圈。我接著說:“S型。”他也漂亮地繞了一個S型的路線。
小孩子的反應是最天真、最直接的,他每做一個動作,大家就是一陣驚嘆。在表演過程之中,我聽到有班上同學跟別班的小朋友大聲炫耀:“蔡杰是我們班的噢!”
我的心情一陣激蕩,我的孩子,被他的同學引以為榮!
但我強作鎮定,讓蔡杰進行最后一個表演“定輪”——以半圈前進、半圈后退的方式,維持自己在原地保持平衡身姿的技法。
我就像過去無數次練習時,在旁邊按照他的動作幫他報數:“1、2、3、4、5……”有些小朋友們聽到我數數,也自動跟著我的節奏,跟著我一起幫蔡杰大聲報數:“11、12、13……”
漸漸地,加入報數的小朋友越來越多,現場就像是沸騰了
一樣,歡聲雷動,大家一起合力大聲數著:“21、22、23……”
原本面無表情的蔡杰聽到同學們為他吶喊助威,臉上浮現出一絲靦腆的微笑,隨著呼聲越高亢,他的笑容也越來越深、越來越燦爛……
我激動不已。
自閉兒并不是對同輩的接納或被肯定的榮耀全無感覺,只是過去他從來沒有機會去體會。先天的限制讓他在團體中只能扮演著弱勢、被照顧者的角色,但在那一刻,他臉上出現了過去從未有過的自信笑容,他知道這些加油聲是大家為他數的。
作為他的陪伴者,我知道孩子艱辛、寂寞的成長過程。在學習獨輪車的過程中,蔡杰摔倒、受傷的次數不計其數,但就算摔得傷痕累累,我們也從來沒有放棄的念頭,默默努力著。
障礙非但沒有把我們擊倒,相反的,它讓我們變得更加堅強、茁壯!
隨著蔡杰定輪次數的推進,同學們的報數聲浪愈來愈大,加油聲、鼓掌聲也愈來愈急促:“85、86、87……”表演進入高潮,越接近尾聲,孩子們就越興奮,大家都坐不住了,紛紛站了起來:“97、98、99……”
“100!”數到100時,小朋友們全都跳了起來,瘋狂歡呼:“耶——”
這一刻,我的視線開始模糊,聲音也不聽使喚地哽咽起來。
啊,我親愛的孩子,相信你一生都不會忘記這一刻,這熱血、榮耀的一刻!
你聽到了吧?那些熱情的歡呼是專屬于你的,你是全班的英雄。
爸爸知道你很難用言語表達此刻內心的感覺,但我了解你,如果你說得出來,我想你會說:“我喜歡這種被肯定的感覺!”
在你未來的人生舞臺上,或許仍是荊棘密布,但請你記住這種感覺,只要努力、不放棄,你一定能穿越所有障礙,等到掌聲響起的那一刻。
……

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