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這是一部罕見病領域心理健康讀物。是心理諮詢師魏瑞紅將長期為罕見病成骨不全症(昵稱瓷娃娃)病友和家屬做心理輔導積累的素材、典型案例,整理成個案故事,撰寫而成的病友群體自讀本。本書並由心理督導張敏點評,插畫師蘇鈺婷設計插畫。
瓷娃娃的心理問題于其他病童家庭有很多共性,在關注罕見病人群心理健康問題的同時,也希望廣大讀者開卷有益,找到共鳴與療愈自己的辦法。
那些自卑、迷茫、絕望,難道不是發生在每一個人身上的嗎?
那些理解、支持、關愛,難道不是每一個人應該具有的能力嗎?
――原中央電視臺主持人 路一鳴。
瓷娃娃的心理問題于其他病童家庭有很多共性,在關注罕見病人群心理健康問題的同時,也希望廣大讀者開卷有益,找到共鳴與療愈自己的辦法。
那些自卑、迷茫、絕望,難道不是發生在每一個人身上的嗎?
那些理解、支持、關愛,難道不是每一個人應該具有的能力嗎?
――原中央電視臺主持人 路一鳴。
作者簡介
魏瑞紅,國家二級心理諮詢師,中級社工師,全國三八紅旗手,河北省作協會員,河北邯鄲十大傑出志願者,成骨不全症患者(即瓷娃娃)。從事公益領域工作10年,創辦公益組織太陽語罕見病心理關懷中心。2012年出版國內首部成骨不全症領域長篇文學作品《玻璃女孩水晶心》,給身心處於困境中的人以心靈的慰藉。
張敏,北京師範大學發展與教育心理學專業,國家二級心理諮詢師,從事心理教學及心理諮詢工作11年,創辦北京啟慧心理健康服務中心,致力於罕見病群體、殘障群體、老年人等心理健康服務工作,累計個案諮詢6000小時。曾作為央視多檔心理類欄目嘉賓。
蘇鈺婷,自學插畫設計,專長水彩手繪、插畫、電腦數繪。
張敏,北京師範大學發展與教育心理學專業,國家二級心理諮詢師,從事心理教學及心理諮詢工作11年,創辦北京啟慧心理健康服務中心,致力於罕見病群體、殘障群體、老年人等心理健康服務工作,累計個案諮詢6000小時。曾作為央視多檔心理類欄目嘉賓。
蘇鈺婷,自學插畫設計,專長水彩手繪、插畫、電腦數繪。
目次
前言
引子
拉鉤,我們一起穿短袖衫
勇氣鴨鴨――為孩子的恐懼找個出口
你是母親,你為孩子做的所有選擇都是最好的
我變成了一頭快樂的小馬駒――給孩子一些自由
假如時間可以重來――我忽略的東西和身體一樣重要
孩子,你是最棒的!――接受不完美的小孩
生命是旋轉的風車――與生活講和
我為什麼不能自己當老闆?――人生不設限
媽媽,我想談戀愛――經歷,就好
敲開一扇門,並沒有那麼難――克服自卑
寶貝,你沒有錯――告訴孩子,你生病了
你好,瓷娃娃――成骨不全症心理呵護方法
後記――一個諮詢師眼中的瓷娃娃
引子
拉鉤,我們一起穿短袖衫
勇氣鴨鴨――為孩子的恐懼找個出口
你是母親,你為孩子做的所有選擇都是最好的
我變成了一頭快樂的小馬駒――給孩子一些自由
假如時間可以重來――我忽略的東西和身體一樣重要
孩子,你是最棒的!――接受不完美的小孩
生命是旋轉的風車――與生活講和
我為什麼不能自己當老闆?――人生不設限
媽媽,我想談戀愛――經歷,就好
敲開一扇門,並沒有那麼難――克服自卑
寶貝,你沒有錯――告訴孩子,你生病了
你好,瓷娃娃――成骨不全症心理呵護方法
後記――一個諮詢師眼中的瓷娃娃
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