Vivir Sin Aire. Marc, Una Vida de Lucha Contra Una Enfermedad Rara / Living Without Air

Cuando C幨ine Rodr璲uez Lim鏮 recibi?el diagn鏀tico de su hijo Marc, su mundo cambi?para siempre. Marc padec燰 el s璯drome de Haddad, una enfermedad rara que combina el s璯drome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo oblig?a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, C幨ine dej?de ser ella para convertirse en "la mam?de Marc", enfrent嫕dose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desaf甐s administrativos y emocionales de cuidar a un ni隳 con una condici鏮 cr鏮ica.

Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A trav廥 de an嶰dotas, momentos de dolor y resiliencia, C幨ine nos invita a reflexionar sobre el valor de la empat燰, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez a隳s de lucha de un ni隳 que ten燰 que depender de un respirador, sino tambi幯 la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagn鏀ticos dif獳iles.

Una obra profundamente humana que invita a reflexionar sobre el valor de cada respiraci鏮 y la belleza de las conexiones aut幯ticas.