「心願,是行動的指揮!」
一群在病房相遇的孩子,
用友情、勇氣與行動,陪彼此走過生命的難關。
最酷的少年團體——光頭幫來了!
喜愛大自然、擅長雕刻的原住民孩子古亮,住院時偷偷帶著撿到的小鳥「小紅嘴」,沒想到這隻小鳥竟意外牽起他與小睿、阿倫的緣分。
來自不同家庭、個性截然不同的三個孩子,卻有著相似的生命考驗。因為癌症,他們必須面對一次次治療,也經歷害怕、疼痛、失落與挫折;但疾病沒有讓他們停下腳步。三人組成「光頭幫」,在彼此陪伴下逐漸找到面對困境的力量,也把這份勇氣傳遞給病房裡需要幫助的夥伴。
他們幫助剛住院的孩子適應治療、陪伴陷入低潮的朋友,也努力完成自己的心願。即使生命有許多無法預料的考驗,他們仍用最真誠的友情與最實際的行動,一步一步朝夢想前進。
本書取材自作者陳月文與方恩真長年陪伴兒癌病童的第一線經驗,以溫暖而不迴避現實的故事,寫下孩子面對疾病時的恐懼、勇氣與相互扶持。真正的勇敢,不是不害怕,而是即使害怕,仍願意向前走一步。
【本書關鍵字】
兒童癌症、生命教育、健康教育、原住民文化、友情
【本書資訊】
有注音
適讀年齡:7~12歲
【本書特色】
1. 取材自兒癌病房真實經驗,看見疾病之外的孩子
兩位作者陳月文與方恩真曾在林口長庚兒癌病房互助合作十一年,一位以故事陪伴病童,一位以護理專業照顧孩子。她們將第一線接觸的生命故事融入創作,寫下病童面對治療的心情,以及友情、夢想與希望,呈現真實而動人的生命故事。
2. 從故事認識兒童癌症,建立正確的健康知識
故事融入化療、落髮等癌症治療相關情節,書末「光頭幫快報」進一步補充癌症與健康知識。結合作者的專業醫護背景,讓孩子在跟著主角經歷故事的同時,也能認識兒童癌症及治療歷程,建立正確的健康觀念。
3. 從「勇敢」到「心理韌性」,學習面對生命中的挫折
光頭幫面對疾病,也會害怕、難過、憤怒,甚至想要放棄,卻在一次次挫折中學習接受情緒、尋找支持,重新找到向前的力量。故事讓孩子理解,勇敢並非毫不畏懼,而是即使身處困境,仍願意嘗試跨出下一步,培養面對挫折的心理韌性。
4. 改版新增導讀與「延伸思考」,讓閱讀延伸到生活
新版邀請新北市鶯歌國小教師賴玉敏撰寫導讀,從心理韌性、書目療法等角度重新閱讀故事;並新增「延伸思考」,從人物的遭遇與選擇出發,引導孩子思考情緒、挫折、友情與生命等議題,適合親子共讀與教師帶領閱讀討論。
5. 經典生命教育少年小說改版,獲多項好書肯定
本書曾入選「好書大家讀」、文化部優良讀物推介、臺灣文學館文學好書等多項閱讀好書,深受教育與閱讀領域肯定。此次重新改版,並邀請醫療、心理、教育、閱讀與影像創作等不同領域專家推薦,從多元角度看見光頭幫的生命力量。
感動推薦(依姓氏筆畫排序)
危芷芬/臺北市立大學心理與諮商學系副教授
張菊惠/中華心理衛生協會常務理事、心閱讀計畫主持人
郭書吟/臺北市私立再興小學輔導主任
陳世翔/林口長庚兒童血液腫瘤科主治醫師
曾品方/輔仁大學圖書資訊學系助理教授、教育部閱讀推手
黃惠鈴/中華民國兒童文學學會理事長
蔡佳玲/長庚大學護理學系講師
賴玉敏/新北市鶯歌國小教師暨教育部閱讀盤石推手、本書導讀者
魏德聖/導演
專文推薦
危芷芬/臺北市立大學心理與諮商學系副教授
許多人想到童年,總會聯想到無憂無慮、自在探索的景象;然而,這群「光頭幫」的孩子卻在病房裡,提早體驗了生命的殘酷,必須為自己的健康鼓起勇氣奮力一戰。讀者能從兩位作者溫柔的筆觸中,窺見孩子們熱情擁抱成長、將危機轉化為養分的感人歷程。
本書非常適合教師與家長陪伴孩子一同閱讀,在領略生命脆弱的同時,學會珍惜當下。重視社會情緒學習(SEL)的讀者,更能透過理解主角的心情,學會同理自己鮮少經歷的處境,並在反思情緒時培養深刻的自我覺察。最重要的是,這本書帶領我們所有人學會在艱難的困境中彼此支持、自我鼓勵,堅定地擁抱希望,持續前行。
郭書吟/臺北市私立再興小學輔導主任
〈讓每一個明天,都比今天更美好〉——《勇敢的光頭幫》送給讀者的祝福
閱讀《勇敢的光頭幫》,像走進一間有淚水,也有笑聲的病房。我從古亮、阿倫、小睿和李彤身上,看見作者群親自照顧過的病童凝縮的身影,也深切感受到:疾病雖然會打亂人生,卻不能決定一個人如何走向明天。
故事不刻意放大悲傷,也不急著訴說大道理,只以溫柔而堅定的筆觸,寫下治療中的害怕、盼望和相互扶持;附錄的醫學知識,也讓情節中看似輕描淡寫的抗癌歷程,有了真實的重量。
故事的結局並不圓滿,遺憾和想念卻會慢慢長成前行的勇氣。謝謝這群勇敢的孩子,把生命的傷痕化為祝福。身為長年陪伴孩子成長的教育工作者,我也想將這份祝福繼續傳遞:願我們珍惜眼前,以善意陪伴彼此,讓自己,也讓身邊的人一起,擁有把每一個明天活得比今天更美好的力量。
黃惠鈴/中華民國兒童文學學會理事長
日常成為慣性後,我們很難感受生命的恩典,而故事的力量在於展現了陌生的生命能量,讀著光頭幫那些癌童與醫院發生的點滴,重新為自己架上了翅膀,勇敢走向未來。
魏德聖/導演
第一次見到作者方恩真,是在《BIG》籌拍期間。她受邀擔任電影的醫療顧問,也送給我這本《勇敢的光頭幫》。讀完之後,我更加確信,《BIG》想說的故事是真實存在的。兒童癌症病房,從來不是離死亡最近的地方,而是離生命最近的地方。那裡的孩子努力活著,父母拚命守護,醫護人員全力以赴,每一天都在和希望並肩作戰,也不斷創造奇蹟。願這本書陪伴更多人,看見這群孩子真正的模樣。他們不是病人,而是一群勇敢的生命勇士。
蔡佳玲/長庚大學護理學系講師
《勇敢的光頭幫》讓我們看見,在疾病面前,孩子依然可以勇敢地做自己。在兒童血液腫瘤科病房裡,我看見孩子面對治療時的害怕與眼淚,也看見他們在一次次治療後,依然努力笑著、玩著,期待著明天。孩子的勇敢,不是不害怕,而是即使害怕,仍願意牽著爸爸媽媽的手,再向前走一步。
「光頭」不是疾病的標記,而是一段勇敢旅程的印記。願這群「光頭幫」的小勇士,繼續帶著勇氣與希望發光;也願每一個翻開這本書的讀者,都能從孩子身上學會——生命或許會有風雨,但愛與希望,永遠可以成為我們前行的光。
陳世翔/林口長庚兒童血液腫瘤科主治醫師
身為一名照顧癌症兒童的兒科醫師,我幾乎每天都與「光頭幫」的小勇士們並肩同行。漫長的治療旅程中,雖然不是每一位勇士都能凱旋而歸,但他們面對疾病的勇氣、彼此加油打氣的情誼,以及努力堅持到底的身影,總令人深深動容。
感謝作者們將兒癌病房裡一段段真實的生命故事,化為溫暖而細膩的文字,讓我們看見疾病之外,孩子們的純真、勇氣與堅韌。相信每一位讀者讀完這些故事,都能從中感受到生命的珍貴,並獲得屬於自己的體悟與啟發。
【作者序】
〈向「光頭幫」的成員致敬〉
陳月文、方恩真
在那個「癌症」幾乎等於「絕症」、聞癌色變的年代,長庚兒癌病房病童與家長眼中的護理師阿姨們,化身為溫暖天使,以護理專業,幫助住院病童和家屬,度過無數跨越病苦的日子。兒癌病房的義工陳月文,則用一個又一個的故事,溫暖兒癌病童的心,為他們在醫院治療期間,帶來光明與希望。
為了更有效地幫助病童,月文經常向護理師方恩真請益兒童癌症的醫護專業問題,恩真總也知無不答,言無不盡。隨著對兒癌醫護專業的逐漸認識,月文在兒癌病房所說的故事,與在圖書館、社區為一般小朋友所說的故事也就有所差別。
有時,月文剛走進兒癌病房,便見恩真迎面走來,悄聲請求:「5C的彭小弟心情很低落,可不可以去跟他說故事?」或者:「胡小妹明天又要進手術室,可不可以去關心她一下?」
兩人成了好朋友以及並肩作戰的好夥伴,共同期許帶給孩子們溫暖與歡笑。她們後來發現,當孩子們專心聆聽故事時,家屬們也終於有了一段小小的喘息時光。
原本照顧孩子的家屬,整天緊張地盯著孩子的血紅素、白血球、血小板等指數,深怕指數低落,影響痊癒的機會。病童也總被困在治療歷程期間的打針、吃藥,以及落髮、口腔潰爛等問題而痛苦不堪。
當一個又一個有趣、溫暖、勇敢、創意的故事進入病房,那些生理指數及治療期間的不適,不再是病房中唯一被關注的議題。故事裡可愛的角色,帶來孩子的笑聲;充滿想像力的故事,帶領孩子思緒飛揚,飛向不可思議的世界;勇敢跨越逆境的故事,幫助孩子勇敢發願……為原本失去希望的孩子,打開了另一片天。
月文每講完一個故事,闔上書本時,總會告訴孩子:「如果你想繼續看這本書,就先留給你看,看完以後再放回圖書館的書架上就可以了。」
病童歸還圖書時,會看到還有其他的書。於是,兒癌圖書館書架上的書開始流通。甚至年幼的孩子,也會要求爸媽為他們說故事。原本住院期間,家屬只準備孩子的盥洗衣物。有了故事的薰習,家長們也開始為孩子買故事書、帶故事書,孩子們也會互相交換故事書……。
當病房說故事,帶動了病房間兒童與家屬更多的互動,兩人更為病童規劃了團體互動,分享彼此罹病與住院的心緒。小學六年級的腦瘤女孩,在互相關懷的溫馨氣氛中,哽咽地說:「媽媽要我堅強,不准哭,不可以害怕。但我明天要做第三次腦部手術,我真的很害怕。」
高中三年級的骨癌病童,輕聲對女孩說:「當醫師告訴我,癌細胞已經蔓延到我的左腳,必須截肢才能保命時,我寧可死,也不想當個殘廢。我不願心中男子漢大丈夫的形象破滅。」這份告白,震驚了女童與其他人。
骨癌病童繼續說:「是護理師阿姨們的關懷和鼓勵,讓我願意接受截肢。現在,我雖然少了一隻腳,卻活了下來,還可以做許多我想做的事。你也一定可以度過這個難關的。」骨癌病童拄著拐杖站了起來,在大家面前走了一圈。
前輩大哥的話,瞬間鼓舞了即將接受手術的小妹。小妹原本悲傷無助、噙著淚水的臉龐,立即多了一股篤定的力量,可以真實勇敢地面對即將來臨的手術。
兒癌病童經常打針、吃藥的痛苦臉龐;以及罹癌兒童治療期間,所經歷多種令人困擾,且往往相互關聯的症狀,如睡眠障礙、疲勞、焦慮、害怕和疼痛等,讓恩真反覆思量:「除了醫藥,有沒有其他的輔助辦法,可以緩解兒癌病童治療過程中的不適?」
恩真退休後,進入長庚大學臨床醫學研究所中醫組進修,以小兒推拿,亦即「小兒按摩」為研究方向。這種非藥物、非侵入性的療法,以穴位按摩,溫柔地緩解癌症兒童在接受人工血管注射時所產生的疼痛、恐懼與焦慮。
有些孩子們分享道,當他們接受按摩,打入人工血管針時,不那麼害怕、也不那麼恐懼了! 而且疼痛的感覺也減輕了。家屬也提到 :「 實在不忍心孩子小小年紀,卻必須接受這些痛苦與折磨。每次見孩子抗拒打針而哭鬧,心都快碎了!孩子接受按摩療法時,打人工血管針時沒有像以前一樣哭鬧、反抗、拒絕,讓我也從孩子的行為與反應中得到勇氣與力量。」
如今,兒童癌症的治癒率已經高達百分之八十,兒童癌症路上,病童、家屬以及醫護人員披荊斬棘,克服重重困難,勇往直前,努力朝向「No Child Should Die Of Cancer」邁進。
【導讀】
〈在生命裂縫,看見希望之光〉
賴玉敏/新北市鶯歌國小教師
這些年在教學現場,我發現學生的心靈越來越脆弱,只是一次考試的失利、同學間的玩笑話,或是一個未能滿足的微小願望,就會暴怒或傷心,甚至輕易放棄寶貴生命。我不禁憂心,現代的孩子是否缺乏了「心理韌性」?
反觀在兒童癌症病房裡有這麼一群孩子,連最平凡的「健康長大」都成了一種奢求。雖然他們每天必須面對冰冷的針筒、殘酷的化療、掉光的頭髮,以及隨時可能降臨的死亡陰影。可是,這群孩子沒有放棄,而是咬緊牙關,用盡全身僅存的力氣「活下去」。
這種生與死、脆弱與堅韌之間的強烈對比,讓人無比震撼,也讓我們找到了幫助現代孩子重建心靈力量的契機。具有新聞與社會學背景的陳月文與兒科護理師方恩真,攜手創作了少年小說《勇敢的光頭幫》,正是一帖培養兒童心理韌性力的最佳處方。
兩位作者以第一線的臨床和志工經驗,用溫柔且真實的筆觸,刻畫一群因為化療而掉光頭髮的少年,如何在生死的交界處結成互相扶持的「光頭幫」,並在脆弱中展現韌力。
兒童癌症病房,就像是平靜人間裡一道突如其來的巨大裂縫。它殘酷地吞噬了孩子們本該無憂無慮的童年,將他們與正常的世界隔絕開來。然而,正如同詩人所說:「萬物皆有裂痕,那是光照進來的地方。」在這道充滿消毒水味與眼淚的裂縫中,我們卻也看見了人性中最純粹的同理心,以及孩子們為了活下去,所折射出最耀眼的生命之光。
故事的背景雖在小小的病房裡,卻有著來自各地不同的家庭:有來自深山部落、沉默寡言且總在病床上雕刻木頭的原住民男孩古亮;有來自都市,被母親過度保護而顯得有些嬌氣的小睿,還有一位熱愛音樂、卻因生病而失去一條腿的樂觀學長阿倫。
一開始,誤解與恐懼在病床間蔓延,小睿的母親對古亮帶有偏見,深怕這個被私下稱為「怪胎」的男孩會帶來傳染病;而古亮也用冷漠的刺蝟外衣,武裝起自己。但疾病是公平的,它無情地褪去了所有人外在的社會階級與保護色,當他們因治療而共同面對落髮的窘境、嘔吐的痛苦與對未知的恐懼時,這群少年反而打破了成人的偏見,組成了一個特別的同盟。小睿在古亮的帶領下,從一個只會抱怨的少爺,變成了懂得欣賞大自然與木雕的男孩;而古亮也在小睿與阿倫的陪伴下,漸漸卸下心防。他們證明了:在疾病面前,沒有都市與偏鄉的差距,只有彼此依偎的心靈。
故事中也為「勇敢」重新下定義,在我們的社會文化中,勇敢往往被定義為不哭泣、不害怕,然而當傲慢的富家千金李彤帶著絕望住進病房,因為無法接受生病的事實而大發脾氣時,看見了少了一隻腳的阿倫,她重新看待自己的命運,在光頭幫男孩的陪伴下擦乾眼淚,並決定在有限的生命裡,積極運用時間,也讓我們看見這群孩子即使自己在承受痛苦,卻依然願意伸出雙手,勇敢地去接住一個個正在墜落的同伴。
臺大教授陳書梅所推廣的「書目療法」,提倡將閱讀作為一種情緒的療癒方式。因此當我們翻開《勇敢的光頭幫》細細品味咀嚼,跟著書中的少年經歷恐懼與憤怒,我們的心弦被觸動—產生認同;而在他們流淚與彼此安慰的過程中,我們內心積累的負面情緒也跟著獲得了出口—達到淨化;看見他們在逆境中不放棄希望,終於突破困境的模樣,我們也彷彿獲得了無形的精神支持—獲得領悟。透過這樣自然而然的閱讀歷程,我們不知不覺中也培養了自己的挫折復原力。
故事的尾聲,古亮為了實現對阿倫的承諾,忍著強烈的高山症與體力透支,咬牙登上了玉山山頂,並在寒風中大聲唱出〈明天會更好〉,征服了命運加諸於他們的枷鎖。真正的勇敢,是即使帶著恐懼,依然願意奮力咬破束縛的繭,掙扎伸展雙翼;面對命運的無常,我們無法決定遇到什麼暴風雨,但我們可以決定面對風雨的姿態。我們可以像古亮一樣,找到一件讓自己專注熱愛的事物;像阿倫一樣,用音樂來化解悲傷;更可以像這群光頭幫的少年一樣,找到與你並肩同行的好夥伴。
下次當孩子失落、無助時,不妨走進這座名為《勇敢的光頭幫》的文字花園,讓這群少年陪著我們在生命的裂縫中,看見透進來的光,並堅定相信:明天真的會更好!
人物素描
【阿倫】
病房內年紀最大的病童,曾因病截肢,卻不影響他對生命的熱情。擅長彈吉他,為了幫助新入院的李彤,提議組「光頭幫」。
【古亮】
得了白血病的原住民孩子,原住民姓名為「寡力」,和爺爺、奶奶同住。喜愛大自然、擅長雕刻和捏塑手工藝品,個性堅強,原本獨來獨往,在某次治療時帶著小動物一起住院,因此意外結交了許多好朋友。
【小睿】
和古亮同住一個病房。個性天真活潑,是典型的都市小孩子,因此對古亮所知道的一切都感到好奇,常纏著古亮問東問西,因此成為古亮在醫院結交的第一個朋友。
【豆豆阿姨】
醫院的護理師,溫柔熱心,關心每一個病童的情況,仔細地照顧所有生病的孩子。
【小睿的媽媽】
一開始對古亮有刻板印象,喜歡到各病房串門子,常因心直口快而和人爭吵,但其實是「刀子口豆腐心」的善良媽媽。
【李彤】
有著亮麗長髮的富家千金,喜歡音樂,特別喜愛彈鋼琴。剛開始很不能接受自己得病,但認識「光頭幫」之後,展現出個性中堅毅的一面,認真接受治療,積極運用每一天的時間做更多的事。
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