NTM

作者自序發行”NTM肺70問”一小書後，一下子也過了2年。對於”NTM肺70問”給予臨床上醫病溝通的幫忙，是毫無疑問的。常常病人已會回答我 ”有，這些我都在書中看過也了解了”;甚至也遇到同樣的治療NTM感染的醫師給我正向的回饋，讓他們在臨床解釋上容易的多了，這些都讓我感覺得欣慰。但慢慢的發現，針對後續需要治療的病人和其家屬，目前的70問內容尚不足以滿足他們的所需，需要更多詳細的內容針對治療的說明，包括了治療時機、使用藥物的方式和療程 以及治療後追蹤，讓病家能在短時間了解所需要的決定以及要面對的是長達超過一年以上且治療效果有限的多處方治療，更重要的是可能要注意的副作用。在臨床之餘想到這個需求，讓我之前的滿意開始一點一滴的流失，進而轉化為要整理治療NTM肺病前後相關資料的動力。幸運的是，目前我們已有一個NTM肺病多團隊討論小組，不再是單打獨鬥的場面。在提出構想後，馬上得到大家的響應，共同著手齊心完成這本”NTM肺病治療知多少”，它雖然份量不多，但仍是讓我跟共同主編以及許多專家筆者，花了一年的時間才接近完稿，其中這次除了醫師之外，也擴大邀請了護理師、營養師和復健師一同來分享相關的主題，讓相關的知識更加完備。整個書的內容我們仍舊是使用個案分享，後續接著相關主題的回顧，期望引起病家讀者的共鳴並加深印象。這樣的啟發，主要來自我在2015年到Denver 的National Jewish Health 進俢時，參與美國NTM團隊舉辦的Physician (醫師) 與 patient (病人) 討論會，深深感受到病人對於NTM肺病的體認與了解，是NTM肺病治療成功的一大因素; 反之，病人的不了解或擔心及抗拒，只是會加重醫病之間的隔閡，造成了對治療怯步、病人的肺部在時間的沙漏中流逝。因此，這本”NTM肺病治療知多少” 是集結了相關的NTM治療知識，以較通俗的方式傳達治療的概況和需了解的事項給讓病人和家屬知曉，通過個案共鳴的手法和書面說明的衛教，希望後NTM肺病的醫療共享決策也能輕鬆在診間完成。

NTM 肺病不論是在台灣、美國或全世界都是持續增加中，對於相關疾病衛教的需求是急迫不容等待的，這本約100 頁的小手冊，可提供或介紹給病友或家屬作參考，作為NTM 肺病的衛教材料。後續期待在大家努力下，能以其它不同方式，繼續推動NTM 肺病的醫療、衛教、溝通，讓NTM 肺病病人在台灣接受更好的醫療照護。

當罕病來敲門，該如何應對？ 發病當下，她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」； 將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡，聯想成水族館「泡泡派對」； 在漫長、未見好轉的輪迴中，她始終想著要「活下去」； 小肺人與你分享，三年來如何戰勝罕病歷程，重新奪回「呼吸的自由」！ 「我是謝子瑩，期待著精彩人生，卻沒想過會如此「精彩」！當我滿心期待事業再創巔峰時，一次突如其來的咳血，和平共存已久的非結核分枝桿菌（NTM）無預警宣戰，讓我就此跌落深谷，人生宛如脫韁野馬般大失控…… 和法定傳染病肺結核不同，NTM不會人傳人，且致病力較低。原以為只是開個小刀，住院五天就能出院，但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全，甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷；最後更臨時更改手術，轉而在背部開了個洞，持續清創處理長達半年，但為了填補傷口，不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀，誰能想像？ 待肺部痊癒，為了不枉費左腳的犧牲，我努力進行一連串復健，從最初完全無法使力，到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯，練習到走路和正常人沒有兩樣，甚至術後僅八個月，就能夠騎腳踏車！人生的這場急轉彎，我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它，現在的我懂得慢下來的美好。」 1. 罕病NTM感染者真實陳述，近一年時光的治療過程與抗病心聲！ 2. 王振源（台大醫院主治醫師）、鄭玉英（資深心理師）、蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）、徐偉育（台灣家樂福道德暨法令遵循長）、李尚澤（動晰物理治療師）、郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）、李志晟（台灣基督長老教會牧師），各界人士感動推薦！

謝子瑩／口述 1981年出生於高雄市，文藻外語學院西班牙語文系畢業，熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單，但卻在多年前罹患了NTM，人生的優先次序就此重新排列。 2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌，2018年受邀「香港、東京國際授權展」，2019年出版繪本《假裝去睡覺：啵啵妮晚安》。 FB粉絲專頁：「小肺人的半肺人生」 謝子瓔／文字 1983年出生於高雄市，從事社工15年，看盡了人生百態，加上很想把基督教信仰的精神實踐出來，2020年決定跨出舒適圈，毅然決然的離職，開始冒險、探尋，展開這未知的人生旅程。 曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書，2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。

什麼展可以把國立故宮博物院、國立臺灣博物館、國立臺灣歷史博物館三個館湊在一起？三館的典藏特色恰好各自反映臺灣歷史上的三個主角：原住民（臺博館）、漢人常民（臺史博），與中國宮廷/官府（故宮）的歷史與物質文化。三個不同典藏特色的館怎樣共同策展？三方看似相異的藏品如何彼此對話？看似三個對立的視角如何彼此映照出一個臺灣多元人群相遇、接觸與互動的歷程，以及豐富的物質文化內涵。展覽也試圖藉由與過去歷史與物質文化的探索及對話，讓過去與當代生活相接，進而能對當代有更多多元化及包容性的理解與想像。三館聯合策展，原民官交會，也與當代相遇。本書特色：★集結三館的10位策展／研究人員進行腦力激盪，聯手策劃選出能夠反映各館收藏特色、並且雅俗共賞的12大主題。★從臺博館率先登場的第1檔、以及臺史博接棒推出的第2檔展覽之文物中，精選三館文物共計326件，收錄於展覽圖錄中。★收錄2篇導讀專文，剖析前後2檔展覽的策展理念及策展語彙，以及三館如何進行合作與對話。★全書中英對照。

This book is a comprehensive and authoritative source on nontuberculosis mycobacterial (NTM) pathogens and diseases and their appropriate management, with a focus on lung disease. NTM diseases, especi

本書主要使用者為呼吸科、結核科及影像科醫生。《肺部疑難疾病多學科會診》的章節包括：第一章 多學科會診的組織形式和原則；第二章 感染性病變（結核、NTM、奴卡菌、放線菌、真菌、支原體、PCP、MRSA、病毒感染，共10例）；第三章 腫瘤性病變（氣管支氣管腫瘤共10例）；第四章淋巴組織增生類疾病（共6例）；第五章 膠原疾病及血管炎（類風濕、乾燥綜合征、皮肌炎、紅斑狼瘡、白塞氏病等，ANCA相關血管炎共10例）；第六章 免疫相關及病因不明疾病（共6例）；第七章 間質性疾病（AIP、藥源性肺病、結節病、機化性肺炎（COP、SOP、纖維素性機化性肺炎）、PLCH、LIP等）共10例；第八章吸入性肺病（3例）、 其他罕見疾病（IgG4，PVOD等共5例）。以上病例特點均有不典型特點，均屬疑難診斷病例。病例的寫作格式包括：1.病例特點（病史、檢查和影像資料）2.專家發言（包括影像科、結核科、呼吸科及疾病關聯學科專家4-5名結合各自領域進行分析，不重複）3.結果及診斷過程（病例提供者對診療過程進行描述，提供確診依據（實驗室檢查、病理圖片等）4.專家點評（由該領域的專家完成，結合最新研究成果對疾病進行總結和歸納，提出診斷要點並指出不足）5.參考病例（羅列4-5例與本病有關的參考病例，進行影像特點歸納和對比，增加對疾病的整體認識）6.附參考文獻。

This handbook is designed to provide basic clinical guidance on the diagnosis and treatment of non-tuberculous mycobacteria (NTM) infections. It is a contributed work drawing on the knowledge and expe

This handbook is designed to provide basic clinical guidance on the diagnosis and treatment of non-tuberculous mycobacteria (NTM) infections. It is a contributed work drawing on the knowledge and expe