魏裕峰

作者自序發行”NTM肺70問”一小書後，一下子也過了2年。對於”NTM肺70問”給予臨床上醫病溝通的幫忙，是毫無疑問的。常常病人已會回答我 ”有，這些我都在書中看過也了解了”;甚至也遇到同樣的治療NTM感染的醫師給我正向的回饋，讓他們在臨床解釋上容易的多了，這些都讓我感覺得欣慰。但慢慢的發現，針對後續需要治療的病人和其家屬，目前的70問內容尚不足以滿足他們的所需，需要更多詳細的內容針對治療的說明，包括了治療時機、使用藥物的方式和療程 以及治療後追蹤，讓病家能在短時間了解所需要的決定以及要面對的是長達超過一年以上且治療效果有限的多處方治療，更重要的是可能要注意的副作用。在臨床之餘想到這個需求，讓我之前的滿意開始一點一滴的流失，進而轉化為要整理治療NTM肺病前後相關資料的動力。幸運的是，目前我們已有一個NTM肺病多團隊討論小組，不再是單打獨鬥的場面。在提出構想後，馬上得到大家的響應，共同著手齊心完成這本”NTM肺病治療知多少”，它雖然份量不多，但仍是讓我跟共同主編以及許多專家筆者，花了一年的時間才接近完稿，其中這次除了醫師之外，也擴大邀請了護理師、營養師和復健師一同來分享相關的主題，讓相關的知識更加完備。整個書的內容我們仍舊是使用個案分享，後續接著相關主題的回顧，期望引起病家讀者的共鳴並加深印象。這樣的啟發，主要來自我在2015年到Denver 的National Jewish Health 進俢時，參與美國NTM團隊舉辦的Physician (醫師) 與 patient (病人) 討論會，深深感受到病人對於NTM肺病的體認與了解，是NTM肺病治療成功的一大因素; 反之，病人的不了解或擔心及抗拒，只是會加重醫病之間的隔閡，造成了對治療怯步、病人的肺部在時間的沙漏中流逝。因此，這本”NTM肺病治療知多少” 是集結了相關的NTM治療知識，以較通俗的方式傳達治療的概況和需了解的事項給讓病人和家屬知曉，通過個案共鳴的手法和書面說明的衛教，希望後NTM肺病的醫療共享決策也能輕鬆在診間完成。