TOP
1/1
庫存:1
我要我的自立生活
定  價:NT$380元
優惠價: 9342
可得紅利積點:10 點

庫存:1

商品簡介

目次

本書分享了13個身心障礙者的生命故事,作者們希望藉此血淚故事告訴社會:障礙者跟你我都一樣,有夢想、有妄想,有快樂的情緒,也有悲傷的情緒;最重要的是:他們都希望在這個社會,能夠擁有屬於他們自己的「自立生活」!

主編序

“Life is more than survival.”
 活著不應該只是為了一息尚存

  (Dr. Adolf Ratzka, 2015)

一、我們是這樣開始的......  

    這本書的緣起,來自於科技部「制度創新與政策改革:北歐經驗與台灣行動」整合型研究案其中的一個子計畫「平等與融入之道:台灣與北歐去機構教養化與社區居住/自立生活政策改革」(MOST 104-2420-H-010 -002 -MY2 ; 2015-2017),亦即,針對我國障礙者自立生活與個人助理創新方案的研究 。繼而,獲得科技部「台灣身心障礙者平等、融入與自立生活的『障礙』經驗」專書寫作計畫)的獎勵補助編寫(MOST 106-2410-H-010-005)(2017/08/01-2018/12/31) 。一開始,我們諮詢障礙者的意見,確立了本書的書寫風格,除了相關科系的學生、障礙福利的決策者與服務工作者外,期望社會大眾都可以閱讀。
    我們訪談了國內自立生活的實踐者跟推動工作者,和新活力協會的夥伴一起擬定訪談大綱、訪談過程。新活力協會一些夥伴,跟著我以及研究助理張家寧一起進行訪談工作。受訪的障礙者來自高雄、花蓮、台中、桃園、台南,台北等台灣各地。除了訪談障礙者自立生活現況與經驗外,也初步探索了障礙者的成長歷程,接受教育與工作、性別、和使用居家服務及個人助理等經驗。我們一共訪談了自立生活推動者12名、實踐者21名。從33位受訪者中,我們邀請其中13名障礙者,並得到其同意,願意將他們的故事放在本書裡面,與大家分享。

二、障礙者有權利跟你我一樣,自己決定自己如何生活

    閱讀本書的故事,我們可以看到障礙者社群,強調的是:希望跟你我一樣,擁有平等權利「自立生活」。
    從13位障礙者的故事,我們逐漸理解:所謂的「自立生活」是讓人能夠自己掌握他/她想要的生活,亦即可以和你我一樣,可以自己決定要如何生活。障礙者因為身體上的損傷,日常,必須得到一些支持,像是在交通上需要電動輪椅、需要低底盤公車、友善的司機。在環境上,希望生活周遭是一個通用設計的、無障礙的環境:能輕鬆地上火車、不被另眼相待地使用公車、有電梯可以使用、沒有停滿摩托車或物品的騎樓可以通行;不用開電動輪椅在快車道上與車爭道的、可以走得出去的道路。在工作上,期望不是被用異樣的眼光看待,而是能夠找到一份工作;有關職場設備及交通可以做合理的調整,如設施、廁所的改變、上班時間和時數可以因身體的狀況調整等等。在居住上,希望有一個自己的家,這個家是無障礙的、廁所使用是方便的、生活機能是近便性的、鄰里是友善的。日常,可以出得了門的交通、可以和朋友去享用的餐廳或去電影院欣賞電影、去得了演唱會及跨年晚會,同時也有足夠時數與穩定的支持人力協助日常,如居服和個人助理。我們社會的障礙者,絕不是要依賴政府、更不是要被可憐的、被同情的族群,希望的是和你我一樣有獨特性,可以被尊重、不被歧視、貶低,能和大家一樣平等地被對待,在台灣社會跟大家共融。

三、我們的社會和文化,總是看不見障礙者的      需要和想要

    13位障礙者的生命故事,協助我們更瞭解我們的體制和文化,是如何影響著與我們共處在這個社會中障礙者的生命與生活。如同瑞典「障礙者個人協助」的創始者,同時也是美國加州柏克萊大學障礙學生「自立生活」運動參與者之一,Dr. Adolf Ratzka (2017) ,所說的:「真正影響障礙者生活,不是被評估的損傷程度,而是國家的政治」(How a disability affects your life is not so much the result of the medical diagnosis; it is the result of the politics of your country )。
    閱讀這13位障礙者的故事,讀者會發現每一位的生命都是非常獨特的;而且生活如何?和生命如何被塑造?這些都跟國家的體制環環相扣。整體而言,13個故事都被整個國家的福利、教育、就業、交通、住宅、政治等體制所忽略,甚至漠視。
    以自立生活實踐者哈克來說,他被迫在家裡待了四十幾年,被教育體系拒絕,從未接受任何服務。比哈克年輕二十歲的棋銘,也是同樣的故事:被教育體系拒絕、在家裡一直待到20幾歲、沒有什麼服務介入他的生活……直到他「自己」從網路上面認識到「新活力」,「自己」走出家門第一步!!
    有數位受訪者和哈克一樣曾經是機構 住民 ,當年住進機構,都有不得已的處境和被家人安排的歷程。目前他/她們都選擇「逃/離開」機構到社區自立生活,雖然政府目前提供的人力支持時數,仍無法滿足其日常基本生活需求,但卻沒有人願意搬回機構……因為在機構的生活更是卑微、百分百要看機構工作者的臉色!可以想見許多服務使用者,是多麼低自尊、多麼沒有安全感!......障礙服務的需求和提供的量與品質,落差之大!
    我們在訪談過程,及後續整理受訪障礙者生命故事時,不斷看見:每一位障礙者的生命故事,除了敘說他們自立生活的經驗外,其實更多地是反映著台灣身心障礙者與自立生活相關的社會處境。值得關注的是,即使是現在較往昔注重障礙者人權的世代,台灣社會的障礙者生活處境,在各角落,其公民權利仍然受到剝削和忽略,不論是教育權、工作權、文化與休閒權、居住權、移動權、或是維持基本日常生活等權利;問題一直在,只是程度與層面不同。

四、這是一本獻給大家的書

    這本書是寫給台灣社會各階層的人閱讀的書,無論您是身處最前線的障礙者或障礙者的家人,還是與障礙服務相關的經營者、提供者,關心障礙者的教育工作者及學生,或是攸關障礙政策走向的國家領導者、國家政策制定者以及一般的普羅大眾。這本書想提供所有參與、影響障礙者生活的所有人,一個對於障礙者想像以及實際現況相互對話的平台。
    由國家體制的層次來談,為何我們國家的體制會如此失靈,讓哈克、棋銘應該擁有最基本的生活權、教育權、工作權被體制所忽略、甚至漠視。我們的社會對於障礙者的需求真的那麼視而不見嗎?為什麼我們所提供的服務與障礙者的需求落差這麼大?是不是對於障礙者的「刻板印象」依然深植政策決策者以及服務經營者、提供者的心中?
    由日常生活的角度,期待普羅大眾可以透過障礙者的眼睛重新看見障礙者的世界,打破過去對障礙者的迷思,障礙者沒有要依賴政府,不需要大家以「愛」和「特權」之名來同情或特殊化的對待。障礙者只是希望在足夠的資源支持下,「能」和你我一樣平等、「能」有尊嚴的融入大眾、「能」在台灣社會生活。
    對於身處第一線的障礙者以及障礙者的家人們,希望這本書能夠對未來生活帶來一絲不同的想像,讓我們彼此更了解、更能夠相互支持,在台灣社會這塊土地、這個生活圈,一起爭取及締造障礙平權、有尊嚴的生活處境。

五、不要再分成「正常」 與「不正常」

    社會上,常常以「他們」 (“they”) 「障礙者」和「我們」「正常人」做區隔。這13個生命故事,讓我們看到區隔「他們」和「我們」的不是損傷的有無,或是損傷的程度,而是我們的體制以及自我標榜「正常人」的「我們」。這13個故事就像一面鏡子,照映出「我們的」(our)社會體系如何「歧視」、「隔離」、「壓迫」、「剝削」障礙者,而成為「他們」生活在這片土地的障礙!換言之,閱讀了本書13位障礙者的故事,其實就是檢視我們所生活的這個社會制度,甚至「專業人員」,對障礙者不公平對待的現象。
    本書的每一位障礙者自立生活的經驗,正代表台灣在每個時代障礙者走過的生命軌跡。這些故事不只需要和第一線的實務工作者、研究者和政策規劃者分享,更值得與台灣社會大眾分享,期望我們一起來學習面對多元化的社會,一同接納與尊重個別差異。

 周月清  謹誌

導讀

楔子

序幕:社會制度下障礙者的生命悲歌

           為什麼沒有人覺得,我們被公車司機拒載是不對的 / 哈克

         我要選擇我要住哪裡!/ 善治 

         不要告訴我:我是不方便的 / 龍愛   

第二幕:我的蛻變由「自立生活」開始   

         開著電動輪椅跳舞的人生 / 秀君       

         擁抱獨立:自已先開始作 / 博宇       

         放手的力量─請家人支持障礙者自立生活 / 媛甯

         要改變的是環境,不是我…… / 小君

第三幕:為「自立生活」奮鬥不懈的障礙者們         

         不用看人臉色,乘著輪椅到世界各地的夢想 / 起龍

         給我生存權 / 永成

         我開始敢跟家人說出我想要的 / 小雪

          個助讓我成為一個更圓滿的人 / 佩淳

尾聲:「自立生活」,尚未成功的革命……         

         寫出自己的人生劇本、當自己生命的導演 / 棋銘

         我們需要的是健全的制度,擁有平等的機會!/ 君潔

後跋

購物須知

為了保護您的權益,「三民網路書店」提供會員七日商品鑑賞期(收到商品為起始日)。

若要辦理退貨,請在商品鑑賞期內寄回,且商品必須是全新狀態與完整包裝(商品、附件、發票、隨貨贈品等)否則恕不接受退貨。