潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答（簡體書）

其實，想說的話很多。
但是，最想說的是——真的很榮幸，因為我們在一起。
我們都在這里，為了一個共同的目標、共同的理想。
這是一個漫長的征途。正如病友阿中總結的那樣，醫師是指揮者，各種藥物是槍彈，護士和家屬是不可或缺的支持者，而炎癥性腸病的病友，則是勇敢前進的戰士。毫無疑問，這本書獻給漫長征途中的所有戰士們！
這是一個漫長的征途。路上，因為有你們相伴，因為我們在一起，所以不會孤單。因為有你們相伴，因為我們在一起，所以永遠不會失去這場戰役。因為有你們相伴，因為我們在一起，所以我們一起收獲漫漫征途路上的風景。
衷心感謝參與我們這本書編寫的每一位朋友，感謝你們的支持，感謝你們在如此忙碌的臨床工作中抽出時間認真回答患者的各種問題，希望這本書可以多少減輕一些臨床工作的壓力。許多編寫者在寫作中散發的特殊光芒讓我深為感動。特別感謝后來加入編寫的浙江省外的幾位年輕專家，認識你們是莫大的榮幸和快樂！感謝多位IBD專家給本書的高度評價和巨大肯定，這些是我們繼續前進的強大動力。
衷心感謝我們的病友，書上的大部分問題收集自病友，你們的疑問、困惑才使我們有了寫書的動機；特別感謝多年以來無私幫助眾多患者的650、知蓉、阿中、一葉、颯等，感謝可愛的紅馬甲志愿者們，感謝你們長期的奉獻，許多故事我會永遠記在心里，時間允許的話，我也會把這些故事寫下來。感謝浙江大學出版社編輯團隊一次又一次耐心地編校。感謝參與編寫書籍和插圖的三位特殊編寫者，相信你們的付出一定可以幫到更多的病友。
最后，感謝家人和朋友們。無數個疲倦的時刻都是在你們永遠的理解和包容下才得以幸福地度過。

第一章　炎癥性腸病概況
一、病　因
問題 1：我為什么會得克羅恩病這個奇怪的病？
問題 2：炎癥性腸病是否屬于過敏？
二、臨床表現
問題 3：潰瘍性結腸炎和克羅恩病的臨床表現有哪些呢？
問題 4：我皮膚上出現一些結節，是否可能與潰瘍性結腸炎
或克羅恩病有關？
三、診　斷
問題 5：為什么做了那么多檢查，花了那么長時間還是不
能確診呢？
問題 6：聽說膠囊內鏡很好，它對克羅恩病的診斷意義應該很大吧？
問題 7：潰瘍性結腸炎和普通腸炎的區別是什么呢？
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 8：之前考慮我得的是潰瘍性結腸炎，為什么后來又
認為我得的是克羅恩病呢？
問題 9：醫生懷疑我得的是克羅恩病，需要做哪些常規檢查呢？
問題 10：醫生說我的疾病需要與結核區別，那么如何區別
結核和克羅恩病呢？
問題 11：醫生說我的疾病無法和結核區別，需要診斷性抗
結核治療，為什么要進行診斷性抗結核治療？
問題 12：克羅恩病的分型是怎樣的？是不是有梗阻型、潰
瘍型這樣的區分？
問題 13：醫生說我是“回末型”克羅恩病，請問這是什么意思呢？
四、并發癥
問題 14：潰瘍性結腸炎的并發癥有哪些？ 具體有什么表現？
問題 15：克羅恩病的并發癥有哪些？ 具體有什么表現？
什么時候需要懷疑我出現了并發癥？
五、檢　查
問題 16：CTE 和MRE 如何做？區別在哪里？
問題 17：內鏡檢查包括哪些？需要我準備什么？
問題 18：B 超有什么價值？為什么有時候要穿刺？
問題 19：炎癥性腸病患者為什么要行腸道超聲檢查？ 該
檢查有什么優點？
問題 20：腸道超聲檢查與腸鏡、CT 或磁共振相比有什么優缺點？
問題 21：為什么我做了多次內鏡檢查，也做了很多病理檢查，仍然無法確診？病理檢查有用嗎？
六、治　療
（一）美沙啦嗪篇
問題 22：美沙拉嗪是什么？
問題 23：美沙拉嗪適合治療什么疾病？
問題 24：美沙拉嗪需要服用多久？
問題 25：美沙拉嗪有哪些副作用？
問題 26：美沙拉嗪什么時候吃？（餐前，餐后，還是餐時？）
問題 27：艾迪莎和頗得斯安在哪里釋放？原理是什么？
（二）激素和免疫抑制劑篇
問題 28：激素是什么？
問題 29：激素有哪些作用？
問題 30：激素可以治療哪些疾病？
問題 31：激素在炎癥性腸病治療中的使用劑量和療程如何？
問題 32：激素有哪些副作用？
問題 33：激素用量減不下來怎么辦？
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 34：免疫抑制劑是什么？
問題 35：在炎癥性腸病中，免疫抑制劑使用的適應證有哪些？
問題 36：嘌呤類免疫抑制劑如何使用？
問題 37：嘌呤類免疫抑制劑的主要副作用有哪些？
問題 38：如何監測硫唑嘌呤的副作用？
問題 39：使用嘌呤類免疫抑制劑導致白細胞水平降低，我該怎么辦？
問題 40：炎癥性腸病患者為什么可以用沙利度胺，有效劑量是多少？
問題 41：沙利度胺有哪些副作用？ 沙利度胺用于治療炎
癥性腸病女性患者時需要注意哪些事情？
（三）生物制劑篇
問題 42：英孚利昔是什么？
問題 43：英孚利昔單抗的治療效果如何？
問題 44：哪些克羅恩病患者需要使用英孚利昔單抗進行治療？
問題 45：哪些克羅恩病患者可能需要患病早期使用英孚
利昔單抗治療（早期積極治療）？
問題 46：采用英孚利昔單抗治療有副作用嗎？
問題 47：英孚利昔單抗可以長期使用嗎？
問題 48：停用英孚利昔單抗后，若疾病復發，治療還有效嗎？
（四）腸內（腸外）營養篇
問題 49：腸內營養可以治療克羅恩病嗎？
問題 50：腸內營養攝入劑量不同對改善疾病情況的作用一樣嗎？
問題 51：口服和鼻飼，哪種方式進行腸內營養效果更好呢？
問題 52：什么情況下可能更需要口服營養補充？
（五）新的治療方法篇
問題 53：白細胞洗滌有用嗎？
問題 54：糞菌移植有用嗎？
問題 55：自身免疫療法有用嗎？
問題 56：副結核分枝桿菌（MAP）與克羅恩病有什么關系？
（六）特定碳水化合物治療篇
問題 57：用特定碳水化合物治療炎癥性腸病是否可行？
（七）內鏡治療篇
問題 58：什么是內鏡治療？
問題 59：克羅恩病患者在哪些情況下可以進行內鏡治療？
（克羅恩病內鏡治療的適應證有哪些？）
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 60：克羅恩病并發消化道出血時，如何進行內鏡治療？
問題 61：克羅恩病并發腸梗阻時，如何進行內鏡治療？
問題 62：克羅恩病并發瘺管時，如何進行內鏡治療？
問題 63：克羅恩病并發腹腔膿腫時，如何進行內鏡治療？
（八）隨訪和復發
問題 64：隨訪是什么？
問題 65：對炎癥性腸病患者，隨訪內容一般有哪些？
問題 66：炎癥性腸病是一種需要長期治療的慢性疾病，可能
會伴隨您的一生，那么如何預防它的復發呢？
問題 67：患者應注意哪些方面，如何判斷病情是加重還是減輕？
問題 68：患者自己如何判斷肚子痛是由梗阻引起的，還是
由吃了不潔食物所致的？
問題 69：炎癥性腸病患者腹瀉時應該怎么辦？
問題 70：炎癥性腸病的輔助藥物有哪些？
問題 71：指標好的患者如何發現炎癥性腸病是否活動或復發？
問題 72：炎癥性腸病患者在什么情況下可以停藥？
（九）手術治療
問題 73：為什么我需要手術？
問題 74：什么時候合適手術？
問題 75：手術準備需要注意什么？
問題 76：醫生會選用什么手術方式？
問題 77：怎么判斷是“開大刀”手術，還是腹腔鏡手術？
問題 78：患了克羅恩病，又患“痔瘡”，怎么辦？
問題 79：潰瘍性結腸炎需要手術，我又有部分結腸是正常的，能不能只切除有病變的腸管呢？
問題 80：患了克羅恩病，又患“肛裂”，怎么辦？
問題 81：什么是瘺？瘺都有哪些類型？一般有什么表現？
怎么檢查是否有瘺？怎么處理？
問題 82：炎癥性腸病女性患者手術會對生育有影響嗎？男性呢？
問題 83：什么是擇期手術和急診手術？
問題 84：腸梗阻時，是不是一定要馬上手術？有沒有其他
的保守治療方法？
問題 85：什么是包塊？包塊危險嗎？包塊一般如何處理？
有包塊是不是一定要手術？ 有沒有辦法可以不手術？
問題 86：術后康復要注意什么？術后多久可以下地行走？
問題 87：造口護理有什么注意事項？
問題 88：病變累及肛門導致肛門狹窄，如何擴肛？
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 89：病變累及肛門導致肛門狹窄，如何灌腸？
問題 90：哪些藥物可以用于炎癥性腸病灌腸？
問題 91：炎癥性腸病患者如何使用肛門栓劑呢？
問題 92：用于炎癥性腸病的肛門栓劑有哪些呢？
問題 93：炎癥性腸病患者如何坐浴呢？
問題 94：炎癥性腸病患者用于坐浴的藥物有哪些呢？
問題 95：如果得了肛周疾病，如何進行護理呢？
第二章　中西醫結合治療
問題 96：能否采用中醫中藥治療炎癥性腸病？
問題 97：炎癥性腸病患者進行理療，可行嗎？鍛煉、按摩、
針灸、艾灸、泡腳等又有何利與弊？
問題 98：中醫能治愈炎癥性腸病嗎？
第三章　癌變問題
問題 99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌變問題
問題 100：如何檢測癌變？
第四章　飲　食
一、飲食與炎癥性腸病發病、癥狀、治療
問題 101：我的炎癥性腸病是飲食引起的嗎？
問題 102：飲食與我的炎癥性腸病癥狀有關嗎？
問題 103：食物能夠治愈我的病嗎？
問題 104：特定碳水化合物飲食能夠治愈我的病嗎？
問題 105：草藥能夠治愈我的病嗎？
二、消化與營養
問題 106：食物在人體內是如何消化的？
問題 107：我得了炎癥性腸病，它是如何影響我消化食物的？
問題 108：營養物質在人體內有什么作用？
問題 109：我的腸道還能正常吸收營養物質嗎？
問題 110：為什么得了炎癥性腸病（尤其是克羅恩病 ）讓
我更易出現營養問題？
三、個體化飲食建議
問題 111：是否有適合我們患者的某種飲食？
問題 112：作為炎癥性腸病患者，我應該避免哪些食物？
問題 113：我應該如何進行個體化飲食？
問題 114：我應該如何記錄飲食日記？
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
四、炎癥性腸病管理可能涉及的概念
問題 115：作為炎癥性腸病患者，我可能涉及的飲食類型有哪些？
問題 116：為促進疾病管理，我有哪些需要了解的飲食概念呢？可以解釋一下低渣飲食等概念嗎？
問題 117：是否存在我們患者需要區別的一些飲食概念？
五、病情不同階段的飲食建議
問題 118：我目前處于疾病緩解期，該如何飲食呢？
問題 119：我目前處于疾病發作期，該如何飲食呢？
問題 120：腹瀉時，我該如何飲食呢？
問題 121：腹痛、腹瀉時，我可以嘗試的食物有哪些？
問題 122：腹痛、腹瀉時，我可能需要避免的食物有哪些？
問題 123：炎癥性腸病逐漸好轉，我需要改變飲食嗎？
六、炎癥性腸病患者相應癥狀或病變的飲食建議
問題 124：我便秘了，怎么辦？
問題 125：我該如何保持正常體重？
問題 126：醫師說我有腸道狹窄，我的飲食應該注意什么？
七、炎癥性腸病患者特殊情況下的營養補充及飲食建議
問題 127：我打算懷孕，關于懷孕的營養補充有哪些建議呢？
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 238：有什么辦法可以幫助減少藥物的副作用，讓白
細胞、紅細胞指標好一點？
問題 239：聽說炎癥性腸病的癥狀和用藥的個體差異都比
較大，我要怎樣才能獲得更好的療效？
問題 240：有的伙伴在鼻飼治療，插鼻胃管有危險嗎？ 我
可以自己嘗試嗎？
問題 241：我并發了肛周膿腫或肛瘺，我該怎么辦？
問題 242：加入炎癥性腸病病友的大家庭，彼此相互鼓勵、
相互幫助對我們來說很重要嗎？
第十一章　生活質量
一、生活質量一般信息
問題 243：我在看病的時候，醫生和我說炎癥性腸病管理
的最終目標是提高生活質量。到底什么是生活質量呢？
問題 244：為什么我需要特別關注生活質量？
問題 245：生活質量那么重要，醫護人員是怎樣了解我的生活質量呢?
二、生活質量現狀與影響因素
問題 246：作為炎癥性腸病患者，我們的生活質量是怎樣的？
問題 247：哪些因素可能影響我的生活質量呢？
問題 248：疾病活動對生活質量影響很大，我可以通過哪
些方式控制病情、促進疾病緩解呢？
問題 249：是不是我得病時間越長，生活質量越差？
三、炎癥性腸病對日常生活的影響
問題 250：炎癥性腸病對我的日常生活可能產生哪些影響呢？
問題 251：我還能過正常的生活嗎？
問題 252：我還能正常工作嗎？
問題 253：我還能正常學習嗎？
問題 254：我還能享受性生活嗎？
問題 255：得了炎癥性腸病，我可以外出旅游嗎？
四、可能讓您不知所措的問題
問題 256：我還這么年輕，得了炎癥性腸病會不會影響我的壽命呢？
問題 257：不良的心理情緒會不會影響我的病情呢？
問題 258：得了炎癥性腸病，我要告訴別人嗎？
問題 259：有時我感到身邊的人無法很好地理解我，我該怎么辦？
問題 260：我有時感覺得不到身邊人的理解，很想與病友
交流，有哪些途徑可以讓我接觸到他們呢？ 248潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 261：網絡中有一些炎癥性腸病的信息，我能嘗試使用嗎？
問題 262：對于炎癥性腸病，我有很多疑問，但就診時常常
忘記問，我該怎么辦？
參考文獻
第十二章　隨　訪
問題 263：平時要檢查哪些指標，多久檢查一次？
結束語

問題 224：我自己總是調整不好心理狀態，有什么好辦法嗎？
炎癥性腸病確實是個讓人心煩的疾病，要是沒有控制好，它就會時不時地來騷擾你，讓你心神不定。 我覺得伙伴們樹立與炎癥性腸病長期和平共處的自信心是關鍵，要相信自己有能力控制住它。 很多伙伴一開始控制不好心態，各種情緒涌上心頭，憤怒、挫折感、對未來擔心等等，情緒低落，甚至喪失信心。這里，我建議伙伴們可以加入 QQ 患友群或者參加一些病友間的聚會，一是那里的群友和我們同病相憐，感受相同，容易溝通，可以抱團取暖，一起樹立信心；二是大家可以相互傳遞最新資訊達到信息共享；三是通過群友們治療緩解的實例，可以提升自己的信心；四是通過在群里幫助新進群友可以使心情愉悅。
（阿中，一葉）
問題 225：當親人被確診為炎癥性腸病后，我該怎樣幫助他？
目前來說，炎癥性腸病是需要終身治療的，它是一個漫長的過程，只要堅持正規治療就會取得良好的治療效果。生了病最怕的是無知，而教育是最好的藥物，所以最好與患者一起學習炎癥性腸病方面的知識。這樣，作為親人，您就可以根據患者的性格特點給予更好的引導。 一要引導患者對自己有信心， 調整心態，不追求完美，要有平常心，鼓勵患者多與親人朋友溝通交流，提高心理承受能力。 二要引導患者養成良好的生活起居習慣，保證休息的同時也要適量運動，使患者保持有充沛的體力，提高自身抗病能力。有些看似普通的感冒對炎癥性腸病患者來說可不是什么好事。三要引導患者注意合適的飲食。良好的營養是治
療炎癥性腸病的關鍵之一。 總的原則是少食多餐，保證營養的均衡。 所吃的食物最好是高能量、優質蛋白質、低脂肪、低纖維少渣的。炎癥性腸病患者大多缺乏葉酸，維生素A、B 6 D、K，鈣、鐵等多種營養素，應食用富含以上營養素的食物，要忌食刺激性食物（如煙、酒及辛辣等刺激性的食物）。可以幫助患者記錄引起不適反應的食物，以后可以及時避免。
其實，管好炎癥性腸病患者的嘴很關鍵，患者需要很大的勇氣和毅力。 作為家人，要做的不僅是提醒，更多的是引導患者有這種意識，自覺地避免這類因素。 四要引導患者遵醫囑，堅持治療。炎癥性腸病的病程、癥狀和反應個體差異還是比較大的，包括在用藥的效果上也是，不能因為某些藥效果不好或自我感覺無效就放棄治療，特別是有些藥物開始起效不是那么快，但規范使用后，后期效果卻是非常好。 其實，炎癥性腸病的治療方法與藥物是很多的，要找到一種適合患者的治療方法，只有遵醫囑，堅持治療，并與醫生多溝通、多反饋。（阿中）
問題 226：作為一名炎癥性腸病患者，我要怎么去面對生活？
在病友之間，大家非常喜歡一句話，那就是“精彩生活永相伴”。我們和正常人一樣，有著美好生活的權利和能力。我們的目標是“與病和諧共處，帶病精彩生活”。但由于疾病，我們在生活中會遇到許多的問題，從最基本的吃到工作再到結婚生兒育女，都需要我們用勇氣和智慧去面對，且會比正常人難一些，因為 IBD 本身就是一個很大的挑戰。但在我看來，如果伙伴們連 IBD 都可以搞定，那么其他事情更是“小菜一碟”了。
生活中，我們遇到最多的尷尬就是飲食方面的問題了，經常會有親朋好友約你，而我們在飲食方面會有較多的忌口。 所以我的建議是可以跟比較親近的人用“腸胃不太好 ”這樣的字眼來形容自己的身體狀態，以避免攝入會引起不適的食物。 在身體允許的情況下，盡可能地融入社交圈，不要在心理上把自己歸為“異類 ”而自我封閉。
在學習、工作、生活方面，也要保持積極樂觀向上的心態，把自己當一個健康人，在自己的領域內正常運作。 同時要避免過度操勞、心情起伏。
由于疾病本身的原因，有時我們非常容易陷入悲觀的負面情緒，或是對手術的恐懼，或是對人生沒信心等，而這種負面的情緒會加重我們的病情。我的建議是可以在低落階段多看看勵志的書籍，比如我個人比較喜歡看的有史鐵生的《我與地壇》、于娟的《此生未完成》及凌志軍的《重生手記》。他們都有一個共同點，在生病后，頑強與疾病共處。最后送大家一句話：記住自己是一個患者，然后像一個健康人一樣去享受生活！
（阿中，颯）
問題 227：建立患友俱樂部的意義有哪些呢？
絕大多數的炎癥性腸病患者是年輕人，對我們來說，絢麗的人生才剛剛開始，我們在父母的羽翼下長大，根本談不上有什么人生閱歷，一下子讓我們面對這樣的現實，十有八九會被打趴下，一蹶不振。而患友俱樂部這個平臺可以將我們這些年輕患者聚集在一起，大家一起積極地面對炎癥性腸病，充分認識和了解炎癥性腸病，積極配合醫生治療，積極管理自己，進而增強自我照顧的能力，獲得心理上的支持。 在現實的實踐中，我們發現通過患友俱樂部可以實現一些醫生做不到的事情。患友俱樂部既可以是一種很好的宣教方式，又可以是一種很好的心理引導方式，會潛移默化地教會患者如何面對疾病并正常生活。
建立俱樂部還有著更深遠的意義，通過向社會呼吁，引起社會的關注，逐漸獲得社會對患者群體的支持，改善患者的生活現狀，包括我們的社會保障、醫療保障等。從社會學的角度來看，關注到炎癥性腸病患者，就是關注到您自家的孩子，因為炎癥性腸病的發潰瘍性結
病率在我國正以 10 倍的速度逐年上升。 除此之外，成立患友組織，實際上還可以推動對這個疾病的研究，這是我們患者最深切的一個期望，希望加快對炎癥性腸病的研究，并且能夠在攻克這個疾病方面有新的重大突破，以造福我們廣大患者。（阿中）
……