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古典詩詞的女兒-葉嘉瑩
自閉症育兒指南套書(自閉症、ADHD的教養祕訣+自閉症完全手冊)(共二冊)
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商品資訊

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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱
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商品簡介

★ 語言治療師現場體驗的自閉症、ADHD專業諮詢書

★ 特別針對ADHD、亞斯伯格症候羣、邊緣人格障礙、自閉症光譜的診斷和治療

★ 收錄了通過喚醒大腦課程的自閉症兒童認知遊戲治療

★ 內容涵蓋了自閉症光譜障礙的初期徵兆和病徵、診斷、介入療程、醫學理論,以及學校教育。

★ 一本最全面的指南,涵括了澳洲和紐西蘭自閉兒家庭所能取得的資源、補助與協助,足供借鏡。

 

《自閉症、ADHD的教養祕訣》

王意中/王意中心理治療所所長、臨床心理師

李崇建/薩提爾成長模式推手

孫中光/社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會創會理事長

陳志恆/諮商心理師、暢銷作家

劉增榮/中華民國自閉症基金會執行長

歐淑娟/兒科、肥胖專科醫師一致推薦

 

語言治療師在第一線體驗的自閉症、ADHD專業諮詢書

發展中的孩子認知能力與智能較低並不代表他們不會思考,身為語言治療師的作者試著體恤孩子的想法,努力讓他們一邊開心玩樂一邊學習。還研發市面上沒有販售的玩具,並為每個孩子量身訂做適合的課程。這是一種喚醒孩子大腦的課程,使用單純與簡單的方法讓孩子自己「思考」複雜與困難的課程,單純與有趣的反覆學習不僅能幫助自閉症的孩童,對廣泛性發展障礙的孩子、過動兒來說也是必備的學習。

對ADHD、亞斯伯格症候羣、邊緣人格障礙、自閉症光譜的診斷和治療,

並收錄通過喚醒大腦課程的自閉症兒童認知遊戲治療

經由分享臨床豐富的實際事例,具體提示遊戲治療、認知行爲治療、語言治療的方法。最重要的學習除了在特殊治療室進行之外,日常生活的實踐與練習更是不能忽視,因此本書會具體介紹在家可以做的口腔按摩、呼吸法、模仿問候、餅乾餵食、積分遊戲、美術遊戲、汽車遊戲等各種練習方法,即使在家也可以輕鬆進行。尤其如果家庭、學校生活可以發揮協同效應,效果自然可以期待。

 

《自閉症完全手冊》

當家裡有孩子被診斷出自閉症,我們該如何教養、陪伴他們呢?

《自閉症完全手冊》是澳洲第一本專為自閉症類群障礙(AutismSpectrumDisorder,ASD)患者的家長所撰寫的完全手冊,於二○○八年出版後深受自閉兒家長社群喜愛,至今已售出超過五萬冊,更推出了增添全新內容的第三版,期待為更多自閉症兒童家庭帶來希望。

雖然我們都知道自閉症,但本書所指的ASD,除了一般人熟知的自閉症外,還囊括了亞斯伯格症、高功能自閉症,是一種先天腦功能受損引發的發展障礙。常見的行為特徵包括缺乏與社交或情緒的互動、眼神注視及肢體語言功能的異常、異常地專注於刻板且重複度高的行為模式等。但每個人會有的症狀都不同,嚴重程度也不一。

市面上已經有針對自閉兒養育的相關書籍,而相關的研究更普遍強調早期發現、早早採取治療或訓練措施。本書除了提倡早期療育外,更深入關注自閉兒家長的心理狀態(從震驚、否認、接受到成長)、強調父母手足能夠提供的情感支持,引領自閉兒家長一一突破諸如幫自閉兒選學校、自閉兒進入青少年時期可能遇到的教養問題等。畢竟家有自閉兒不可能是短期狀況,而是一場馬拉松式的漫漫長跑,但本書將作為所有迷惘家長的後盾,提供實用的指引。

 

作者簡介

作者簡介

李明恩(이명은)

從事語言治療師的工作多年,輔導過很多有發育障礙、自閉光譜障礙、注意力缺陷多動障礙(ADHD)的孩子,不僅審慎觀察並記錄下孩子們的成長和家人的生活,並對相關學術進行研究。特別是同時進行誦讀困難症、自閉症兒童心理諮詢研究和孩子們的語言治療,切實感受到不能只是偏重理論和學術的特殊教育,而是需要深入了解孩子們的心靈,一起描繪未來的希望。目前持續努力推廣關於發展孩子的教育,企畫和準備爲孩子和家人以及教師們的研究和授課,希望透過這一系列課程,將對孩子和家人有所幫助。

班妮森・歐瑞利(Benison O’Reilly)

專業藥劑師,育有三個兒子,而最小的兒子則患有ASD。她長年研究自閉症相關資訊,也時常撰寫相關文章,其文散見於衛報、雪梨晨鋒報等各大媒體。

凱薩琳・威克斯(Kathryn Wicks)

是一名記者,也是一名受訓的應用行為分析治療師,她的小兒子在二○○八年時被診斷出有 ASD,此後她踏遍整個澳洲,到處訪問有自閉兒的家庭。威克斯在第三版更新前才加入寫作團隊,此時她的自閉症兒子已經十四歲,也為本書提供更多青少年自閉兒教養的視角和觀點。

譯者簡介

林建豪(Bryan Lin)

文化大學韓文系畢業。曾於韓國安東大學當交換學生,擔任專職翻譯已十幾年,翻譯過的漫畫超過六百本。主要翻譯線上遊戲與各種書籍。
信箱:kt11090719@gmail.com

周佳欣

自由譯者,愛爾蘭三一學院戲劇博士候選人。旅居愛爾蘭與美國近十年,口筆譯工作不輟,深愛翻譯文字的那份心靈平靜感,現亦從事口筆譯教學與戲劇創作。喜愛藝術、旅行和瑜伽。譯有《散沙:中國農民工的故事》、《讓阿育吠陀重啟消化力:通暢淋巴系統、完全消化麩質和乳製品》、《皮囊之下:15則與身體對話之旅》等。

名人/編輯推薦

《自閉症、ADHD的教養祕訣》

面對家中有特殊需求的孩子,無論是自閉症、亞斯伯格症、ADHD、發展遲緩等,總是讓為人父母感到無助、無奈、無力、困惑、擔心、焦慮、不安。負面情緒如烏雲般覆蓋而來,令人壓得喘不過氣。然而,在專業治療師的陪伴與指引下,讓療育這段路,雖顛簸,卻也喚來撥雲見日的契機。不孤單,在孩子成長的過程中,彼此攜手同行。

——王意中/王意中心理治療所所長、臨床心理師

 

《自閉症、ADHD的教養祕訣》為特殊需求家庭、特教領域帶來寶貴的實踐智慧。身為資深社會工作者,我深信每一個特教孩子都是獨特的。《自閉症、ADHD的教養祕訣》由韓國語言治療師李明恩撰寫,提供了針對韓國特殊需求兒童的寶貴教養經驗,對台灣的家長及專業治療師具有重要參考價值。李老師的實踐案例,如小詩雅從不願交流到開口說話,展現了她卓越的專業技巧和無限耐心。這本書不僅傳遞了科學的教育方法,更提供了心靈的支持,值得我們強力推薦。

——劉增榮/中華民國自閉症基金會執行長

《自閉症完全手冊》

舉凡對於自閉症的震驚、悲傷、痛苦、試驗、追求知識、戳破迷思、自我發現和終極勝利,都盡在本書中。本書作者匯集了豐富資訊,並將之與個人生命經驗緊密嵌合,提供了自閉兒家庭一本關於服務、協助和治療的實用指南,以此確保家長和照顧者踏上進步之旅。

——自閉兒家長和ASD倡議者朱蒂・布魯爾・費雪(JudyBrewerFischer)

 

本書作者皆是自閉兒的母親,而這是專為剛確診的孩子的家長所撰寫的書籍。然而,《自閉症完全手冊》對臨床醫師而言是一本極珍的資源指南,可用於與自閉症患者的家屬談話、以及給予服務和資源的建言。

——東尼・艾伍德教授(ProfessorTonyAttwood),著有《亞斯伯格症完全指南》

當我的兒子麥克斯被診斷患有自閉症時,本書的第一版《澳洲自閉症手冊》(AustralianAutismHandbook)可說是我的救星,這是一本澳洲觀點的自閉症全面指南。這本書會一直是我的自閉症聖經。

——克蘿伊・麥克斯威爾(CholeMaxwell),電視名人、母親,「支持自閉兒」(4ASDKids)的共同創辦人,著有《與麥可斯一起生活》

 

推薦語

《自閉症、ADHD的教養祕訣》

遇見好的教師是孩子的福氣,對表達能力有障礙的自閉兒來說更是如此,真心希望李明恩老師的教育方法能讓自閉兒的父母親從黑暗的泥沼中獲得解脫。

——策畫殘疾人與非殘疾人共同參與藝術活動的「Dariacompany」代表,同時也是自閉兒畫家尹宗彬的母親李恩珠

 

有人說養育殘疾孩童的父母親就像是走在看不見盡頭的路上,就算比別人稍微慢一點,就算和別人稍微不太一樣,依然想和孩子們一起前進的父母親,我很推薦這本書。

—─社會工作師金智賢

 

就算世界改變了很多,但「殘疾」這個詞彙在我們的社會中依然是不方便的代名詞,讓家中有發展障礙(發展遲緩)孩童的父母親最難熬的是,擔心孩子在周圍的偏見中是否能成長為一名健全的社會成員。本書以作者的溫暖觀點為基礎,對成長較遲緩的孩子給予多一點的關心與愛,讓世界能變得更美好,而不是拘束在名為「殘疾」的框架中。

—─《慢一點又怎麼樣呢?》作者鄭靜華

 

 

目次

《自閉症、ADHD的教養祕訣》

推薦文
前言 何謂發展障礙(發展遲緩)、自閉症?
第1章:我的小孩怎麼了呢?
1.我的小孩是自閉兒嗎?
2.我的小孩無法開口說話
3.注意力不足過動症(ADHD)的孩子是否該吃藥呢?
4.我們家特殊的孩子會是學者症候群(Savant Syndrome)嗎?
休息時間,訪問父母親——幸福的畫家尹宗彬
5.語言遲緩的孩子的語言教育
6.開口說話的孩子該先學發音?還是先學句子呢?
7.語言遲緩的孩子,真想帶去檢查是否是自閉症
第2章:我的孩子不一樣
1.成長孩子的視覺尋求,視知覺(Visual Perception)敏感的孩子
2.成長孩子的聽覺尋求,聽知覺(Auditory perception)敏感的孩子
3.孩子很愛哭,該怎麼辦呢?
4.刻板行為、刻板言語,會慢慢好轉嗎?
5.孩子像鸚鵡一樣,何時才會停止仿說現象(Echolalia)呢?
6.孩子的IQ 是75,學習不太順利
休息時間,訪問父母親|幸福的公車司機柳燦的故事
第3章:老師指導的簡單家庭學習
1.口腔按摩
2.「說話前」先從練習呼吸開始!
3.嘿咻嘿咻!小肌肉運動
4.嘿咻嘿咻!大肌肉運動
5.模仿打招呼說「掰掰」
6.夏天來臨時就和尿布道別吧!
7.幫助孩子養成健康的睡眠習慣
第4章:老師指導的簡單遊戲學習
1.餵零食遊戲
2.「眼睛在哪裡?這裡!」指引遊戲
3.歌曲與律動遊戲的
4.玩偶遊戲、扮家家酒、醫院遊戲
5.猜動物與水果的遊戲
6.噗隆隆汽車遊戲
7.著色、畫圖、美術遊戲
第5章:老師,我有煩惱
1.孩子該送去一般學校呢?還是該送去特殊學校呢?
2.送去特殊治療中心對孩子真的有幫助嗎?
3.初次進行特殊治療時,要從哪個治療開始呢?
4.父母親可立刻做的事
5.是否有能培養交友關係、社交性的方法呢?
6.孩子的另一面,攻擊性和自殘
休息時間,訪問父母親——數字博士泰景的故事
第6章:語言治療師給特殊孩童的一句話
1.媽媽一定要牢記——培養孩子自信的十種對話
2.為成長、自閉、ADHD孩子準備的特別性教育
3.區分特殊兒父母的類型
4.特殊兒父母的理想類型
5.給教養特殊兒母親們的暖心話語
休息時間,訪問父母親——詩雅,我會用光照亮你的每一步
後記

《自閉症完全手冊》

名詞簡稱
導言
1. 你的孩子與自閉症光譜障礙
2. 診斷程序
3. 為什麼會有自閉症?
4. 走過哀傷到關照自己⋯⋯
5. 早期介入治療
6. 其他有益的自閉兒介入療程
7. 醫學迷宮
8. 選擇正確的學校
9. 高功能自閉症的挑戰
10. 長大成人——中學生活與荷爾蒙
11. 爸爸和兄弟姐妹
12. 什麼不該說——以及如何幫忙
13. 孩子們的現況如何?
附錄一 為自己的自閉兒發聲
附錄二 自閉症研究

書摘/試閱

《自閉症、ADHD的教養祕訣》

 

前言

 

發展障礙(發展遲緩)、自閉是什麼呢?

它是一種發展障礙,特徵是社交互動與溝通有困難與限制,以及重複的行動。

自閉症的孩童因為腦部與荷爾蒙等的因素,難以站在他人的立場思考與理解他人,「莎莉與小安測驗」就是一個例子。

 

莎莉與小安測驗(Sally–Annetest)

莎莉把球放進箱子,然後離開房間。

小安走進來把箱子裡的球放進籃子,然後離開房間。

如果問:「莎莉走進來找球時要看哪裡呢?」

一般的小朋友都會回答:「看箱子。」

但自閉症的小朋友會回答:「看籃子。」

自閉症的小朋友因為有看見情況,所以就會認為莎莉也知道此一事實,換句話說,自閉症不清楚自己與對方擁有的知識與經驗不一樣。

很難站在莎莉的立場,專注於莎莉的狀況思考,這就是「心智理論」(TheoryofMind,TOM)。

根據心理學家拜倫‧柯恩(Baron-Cohen)的研究來看,非發展障礙孩童二十七名中有二十三名(八五%)、唐氏症孩童十四名中有十二名(八六%)、自閉症(autism)孩童二十名中只有四名(二○%)能答對問題。

因此自閉症的孩童社交性較差,難以表達感情與提出自我的主張。

雖然想交朋友,但難以學會結交與維持的方法,因此衍生了憂鬱感,再加上重視獨處的時間,左右兩難的想法不斷折磨自己。

為了這類成長中的孩子,無論是家中的家人、治療室的老師,以及當事者本人都需要持續付出努力和給予鼓勵。

一般來說,教導非發展障礙的孩子時也需要重複相同的過程。

必要時要讓孩子重複一百次學習。

「從外面回家時要先洗手。」

「吃完飯後一定要刷牙。」

這是孩子一定要養成的健康習慣,反覆簡單明瞭的句子讓孩子學習,持續教導直到小孩能自己實踐為止,那麼自閉症的孩子該怎麼學習呢?

必須讓孩子重複一千次學習。

而且要給予稱讚。

 

自閉症的小孩短期記憶很短,所以每次都必須重複一次,行動搭配聲音「語言」,讓孩子能記住狀況的情景,對學習會有相當大的幫助。

如果這類的短期記憶累積在一起變成長期記憶,儲存在孩子的腦中,不僅能讓孩子自行學習與行動,必要的情況時也能使用語言表達。

我在綜合發展中心擔任語言治療師時,為了讓自閉症的孩子能同時玩遊戲和學習費了相當程度的功夫。發展中的孩子認知能力與智能較低並不代表他們不會思考,我試著去體恤孩子的想法,努力讓他們一邊開心玩樂一邊學習。我還研發市面上沒有販售的玩具,以及實施為每個孩子量身訂做的課程。

這是一種喚醒孩子大腦的課程,使用單純與簡單的方法讓孩子自己「思考」複雜與困難的課程,單純與有趣的反覆學習不僅能幫助自閉症的孩童,對廣泛性發展障礙的孩子、過動兒來說也是必備的學習。

而且最重要的是,此一學習不是只有在特殊治療室實施,在家時也必須要進行。

自閉症的孩子平均一星期去特殊治療室接受治療兩次,每次是一個小時,換句話說,一個星期有一百六十八小時,當中只有二個小時是和語言治療師在一起。

但如果在家、在學校時都能學習就會發揮加乘效果,可減少孩子學習的時間,也能期待看見孩子進步的模樣。

這本書不僅是為自閉症兒童,也是為了廣泛性發展障礙兒童的家庭、過動症兒童的父母、教導這類兒童的治療師、在課堂上教導發展障礙兒童的老師,以及自閉症兒童本身而寫的。

希望藉由本書可改善發展障礙兒童的認知,理解原本困惑卻一直沒弄懂的問題,讓原本覺得困難的學習與遊戲都能變輕鬆。了解孩子的世界且攜手共同走向未來的父母親,請好好加油吧。

 

1.我的小孩是自閉兒嗎?

某天,一個小時的課程結束,我把小孩玩過的玩具消毒,再次準備下一堂課小朋友需要的玩具和餅乾,讓室內換氣後,我就拿出下堂課小朋友應該會喜歡的玩具。

今天是進行新課程的日子,課前準備就緒後我便打開門,看見一名三歲的女孩和媽媽正在搭乘玩具車。

女孩獨自坐在車內玩手指,一邊視覺尋求,同時重複使用嘴巴發出「嘖嘖嘖」不具任何意義的聲音,媽媽則在一旁重複說「叭叭」或「出發」,嘗試和小孩進行開車遊戲。

「您好,媽媽,她是詩雅吧?」

「是,老師好,詩雅,快向老師打招呼呀。」

儘管媽媽叫了小孩,小孩還是一直在玩自己的手。

「媽媽,請和詩雅一起進來教室吧。」

和孩童的媽媽稍微面談後,就開始和詩雅單獨進行第一堂課。

媽媽走出去關上門,詩雅也沒有任何反應,她把眼前的扮家家酒遊戲的蛋糕球放在地板上滾動。我先觀看詩雅玩遊戲的樣子,接著使用聲音協助她進行遊戲,我們還一起滾動蛋糕球,我輕輕按下發出其他聲音的玩具吸引詩雅的注意力。

詩雅喜歡三件事,睜大雙眼看著我吹的泡泡、滾動蛋糕球,以及吃我桌上的餅乾。

我讓孩子反覆做喜歡的事,過程中會確認孩子能做什麼、應該給予何種幫助、對什麼事感興趣、排斥做什麼,以及不感興趣的事。

五十分鐘的課程結束了,我和媽媽進行第一次的諮詢,媽媽帶著我事先給的個人資料表進來,交談一段時間後媽媽問我說:

「老師,我的小孩是自閉兒嗎?」

這是很多媽媽都會提出的問題,在提出此一問題之前,媽媽們是苦思了多久、觀察小孩多久後才去諮詢的呢?

當下我在思考對方想要獲得什麼樣的答案才會提出此一問題,對於答覆又抱持著什麼樣的想法。

「詩雅媽媽,為何您會那樣認為呢?」

「詩雅不太會和人對上視線,也不太會和人互動,最讓人難受的是她還不會開口說話,這樣算是自閉症嗎?」

聽完詩雅媽媽說的話後,我再次把視線轉移到詩雅身上。

詩雅當時很認真在吃媽媽帶來的軟糖,我接著說:

「詩雅媽媽,我今天和詩雅上了第一堂課,上課時的第一個感想是,我們應該教導詩雅說話的方法,詩雅不太擅長吹氣等調整呼吸的技巧,其實呼吸是說話最重要的一個條件,所以我認為應該先教她正確的呼吸方法。相信詩雅媽媽也找過很多相關的資訊,詩雅不太會注視他人的眼神,三不五時又在玩刺激視覺的遊戲,有很多人都說這是自閉兒會做出的行為,這應該也是您擔心的原因吧。不過,詩雅媽媽,這些部分都能透過上課讓情況好轉,詩雅的年紀還太小,因為她不曾接受特殊課程,應該還有很多我們沒發現的事,透過學習就能改變與成長,醫院也不會診斷年紀這麼小的孩子是否為自閉症。語言復健師在上課前都不會明確回答小孩是否為自閉症,這是因為他們著重在孩童的發展。重要的不在於是不是自閉兒,詩雅必須要根據課程完成符合年齡的發展,但因為小孩的變化可能性很大,所以現在無法定義是否是自閉症。」

「好,老師……醫院的醫生也說就先觀察狀況……我只是因為詩雅都不會注視別人的眼神……我想陪她一起玩時,她都會拿著玩具跑走……我很擔心她的社交能力。」

「詩雅媽媽,您和詩雅一起玩遊戲時感到很累吧?因為她都不看您,只顧著專心在自己的遊戲中。這時候比起一直呼喊孩子的名字,我反而會想辦法讓我自己進到孩子的視線中。可以試著默默地用孩子喜歡的玩具,讓玩具加入孩子的遊戲,此時孩子可能會接受且繼續遊戲,也或者會排斥且把玩具推往反方向。您必須找出孩子喜歡的事物,在剛

開始上課時您和孩子必須是形成和諧(rapport)的關係,也就是讓彼此成為互相信賴的關係,但隨著慢慢要開口說話使用語言時,就必須引導孩子來模仿您所說的話。所以詩雅媽媽,我們就先進行課程,一起來苦思與觀察詩雅的變化,我會指導孩子學習語言,也會協助您找到問題的答案,屆時再來重新思考您剛剛提出的問題吧?」

「好的,老師,就這樣進行吧。」詩雅媽媽笑著回答後就離開教室了。

 

想確認孩子是否有自閉症,請先確認三件事。

第一,是否能和孩子四目相交。

第二,孩子是否能指出想要的東西。

第三,叫孩子名字時是否有反應。

自閉症(AutismSpectrumDisorder,ASD)加入「spectrum」此一單字其實就代表了自閉症本身的多元性,當然發展遲緩與自閉症都能藉由課程與學習好轉。

年齡較小的孩子透過幾個月的課程就能開口說話,利用課程與學習就能達到正常發展的範圍,因此需要快速諮詢與特殊治療。

自閉的性向可能會隨著孩子長大而改變,我不敢說有警戒性特徵的孩子就是自閉,但可以確定一件事,如果不立刻進行特殊治療,孩子變成自閉症的機率很高。

《自閉症完全手冊》

 

導言

親愛的,每個人都會擔心自己的孩子。

只是妳的擔心來得比較早。

 

這是香娜.史密斯(SeanaSmith)所寫的話,寫於第一版《自閉症完全手冊》(CompleteAutismHandbook)之中,二○○八年出版時的書名是《澳洲自閉症手冊》(AustralianAutismHandbook),不過,話中的情況到現在也沒有什麼太大變化。

然而,其他的事物則多數都改變了。首先該提的是,香娜已經進入了人生的下一個階段。當她告訴我她沒有簽下新一版的撰寫工作,坦白說我失望了,畢竟合寫第一版的過程讓我們培養出了深厚的友誼。不過,不消一會兒,我就領悟到世間萬物的自然規律就是如此。香娜的兒子湯姆只不過是她的四個孩子中的一個,而她今日的身分既是「自閉兒的媽媽」,也同時是「雙胞胎的媽媽」。現在的湯姆已經十八歲了,儘管有自閉症光譜障礙(autismspectrumdisorder,以下簡稱ASD),仍然夢想可以成為一位重金屬鼓手,而且他和母親的生活都沒有受到自閉症的羈絆。對於你們許多人來說,這可能是無法想像的一件事,可是我們盼望你有一天也可以到達湯姆和香娜的境界。

當我做出了不要獨自重寫這本書的決定後,我就開始尋覓另外一位共同作者,後來找到了資深報社記者凱瑟琳.威克思(KathrynWicks)。凱瑟琳的兒子是澳洲自閉兒協助計畫(HelpingChildrenwithAutism,以下簡稱HCWA)的首批資助受益人之一,而她不只訪談了家有自閉兒的父母,範圍從澳洲湯斯維爾(Townsville)、伯斯(Perth),再到塔司馬尼亞(Tasmania)鄉下地區,同時還參與資源和學校教育部門的修訂工作。我實在很感恩可以找到凱瑟琳,尤其興奮於她在本書為自閉兒的爸爸們和兄弟姐妹們發聲的新章節,而這是因為當伴侶和母親開始專心致志地照顧自閉兒而不顧一切之際,這些人往往會覺得自己被冷落一旁。

自二○○八年以來一個重大改變就是資助的部分。在HCWA方案設立之後,頭四年就幫助了一萬九千名兒童接受早期介入的輔助;就在本書書寫期間,澳洲已經在一些州開始推行國家失能保險計畫(NationalInsuranceScheme,以下簡稱NDIS)的試驗版本,因此未來仍有希望可以由計畫來負擔早期介入的所有費用。

另外一個重大的改變就是修改了用來診斷大部分孩童的手冊。《精神疾病診斷與統計手冊》(TheDiagnosticandStatisticalManual)第五版,或簡稱DSM-5,於二○一三年五月出版,大幅更動了ASD的診斷部分,並且淘汰了未分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)與亞斯伯格症候群(Asperger’ssyndrome)等子類別。至於先前被診斷為高功能自閉症(high-functioningdiagnosis)的孩童,現在的診斷可能會是社交溝通障礙。這個改變是好是壞則有待時間驗證。

我們在整本書中解釋了所有的這些改變。你在書裡也會閱讀到讓你會心一笑或潸然淚下的故事。我們永遠都會記得首次得知自己的孩子患有自閉症的那一天;就在那時,對於孩子的生命(以及自己的生命)所懷抱的夢想和希望,就那樣眼睜睜地幻滅了。或許你可能覺得孤立無援、肝腸寸斷且不知所措,可是我們是個熱情的大社群,所以你絕對不需孤軍奮戰。

 

為什麼閱讀這本書?

本書旨在讓人獲得援手和懷抱希望,書寫的主要對象是有著疑似或剛被診斷患有ASD的孩子的家庭,故而首先側重實用性,但是我們也期盼能為專業人士提供寶貴資訊。

這個新版本也特別增添了關於「資深家庭」的章節,收錄了許多人的心聲,而絕大多數都是走過這一條路的過來人。倘若你正與最近的診斷結果而奮戰的話,我們希望他們的故事能夠指引你,讓你相信未來有著更多當下的你不敢奢望的希望和幸福。

著手撰寫本書第一版的時候,我們旨在寫出一本正面且實際的指南,要的是深植於科學且同時顧及個人面向的書籍。事後看來,這實在是個深具野心的目標,可是這幾年來我們所得到的,來自父母親們的感謝回饋,在在表明了我們適當地平衡了這兩個面向。這個由新的作者合寫的新版本延續著這個相同的傳統。

過去五年來,儘管有了實質的進步,更多的資源和資金援助的巨大需求卻依舊存在,而且父母親們仍然必須持續不斷地處處為自己的孩子奮戰。這是全然不公平的事;然而,我們必然要接受現實,並且善用父母的力量。父母親不只是需要遊說以便促成實質和正面的改變,同時也要鼓勵醫師、心理學家、教師和政治人士一起攜手合作。HCWA與NDIS都明確指出,父母親確實需要表達自己的聲音。

我們要感謝那些與我們分享親身經歷的爸爸、媽媽與兄弟姐妹們,他們訴說成功,也道出失敗,誠實且毫不隱瞞,為的就是希望分享自己的經驗來幫助你面對正在經歷的人生旅程。

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