發展障礙完全自立手冊［照護篇］

「怎麼換台洗衣機就不會用⋯⋯」
「爸爸在平坦地面絆倒的次數增加⋯⋯」
「媽媽什麼時候又買了這個⋯⋯」
「竟然不親自照顧父母，真是太不孝了！」

隨著少子高齡化社會到來，照護長者已經逐漸是不可避免的狀況，
以前的年代可能有較多手足可以幫忙，但現在的家庭規模相對變小，
照護雙親的重擔也可能會落在有發展障礙的子女身上。
對有發展障礙的人來說，身心容易受外界影響，
如果不以自己的生活步調為優先，在照護過程中一起倒下的風險非常高。
正因如此，儘早利用能改善雙親生活的服務是關鍵。

★本書聚焦在哪些發展障礙類型呢？
發展障礙有許多不同種類，本系列聚焦介紹ADHD/ADD（注意力不足過動症）、ASD（自閉症類群障礙）及LD（學習障礙）等代表性的發展障礙應對策略。盡可能涵蓋多元面向，除了聚焦在照護長者前、中、後期所需要準備與面對處理的各種事項。是一本無論是當事者、社福醫療從業者，都可以閱讀的書籍。

★基於自身經驗分享
作者村上由美列出不少自身經驗，分享可能會遇到及實際會遇到的問題與應對策略，希望能提供有發展障礙的人在照護的過程中，與家族成員及照顧服務員之間的應對策略，並提供許多生活上可以運用的小秘訣。

★掌握技巧，才能冷靜判斷
或許有些人會覺得照護生活還很遙遠，但是其實像是家人間的照料、外出時的陪伴等，都算是照護的一環，並不是要等到長輩真的倒下住院後才開始。尤其對有發展障礙的當事人可能會想，光照顧自己都自顧不暇，還要照護雙親根本是難上加難。但即便有發展障礙，只要用對方法，其實有很多困難都可迎刃而解。當問題發生時，如果能意識到「啊！這本書裡有提到這樣的狀況」就能冷靜下來，也更容易做出適當的判斷決策。

照護長輩及處理繼承的過程，也是一個重新審視自己晚年生活與人生價值觀的過程。為了讓自己的老後生活過得更加餘裕，培養生活技能並且同時擬定財務規劃，以及盡可能認識不同的人，這些都是相當有幫助事情。
衷心期盼這本書能成為那些正在為看護問題所苦的發展障礙當事人的支柱，並為本人及其家屬在追求更舒適的生活上，提供一臂之力。

［本書架構］
Point 1介紹發展障礙者在照護生活中會直接遇到的各種煩惱事例
Point 2從醫學的角度切入，分析造成問題發生的原因。
Point 3從非醫學的角度切入，介紹當事人可運用在日常生活中的應對方法。
Point 4 筆者從自身經驗整理出可以避免失誤的豐富小秘訣。

［本書特色］
★針對發展障礙者的實用指南：
本書專門針對發展障礙者，提供了許多尋找有效率且實用的學習方式。
★簡單易懂的語言：
　書中使用了通俗易懂的語言，讓讀者能夠輕鬆理解內容，特別適合有發展障礙的人士及其家人閱讀。
★案例分享：
　書中包含了多個案例，展示了發展障礙者會遇到的問題與原因，並透過各種解決方法以更好的改善煩惱與困境。

前言

2019年12月日文版《發展障礙完全自立手冊［理財篇］》出版後的12月31日，筆者的父親因為主動脈剝離倒下，因此我的照護生活就正式開始了。

受到新冠疫情擴大的影響、日常生活大幅改變之際的2020年3月，父親過世離開了我們。在那之後，母親開始深受腳及腰部問題的困擾而變得虛弱。此後，我便一直過著照護、工作與家事追趕著的日子至今，不知不覺中，照護的事總是揮之不去地盤踞在腦海一隅。

大多數的人可能都是在家中長輩住院後，才開始思考照護這件事。但在讀過許多有照護經驗前輩的分享後會發現，本人與家人往往在不知不覺間，照護就已經就開始了。這是因為，「照護」受到字面刻板印象的影響，多被認為是指身體上的照顧，但其實像是家人間的照料、外出時的陪伴等，都算是照護的一環。對不了解的人眼中看來，像是「一起待著」或「幫忙家事」的事，其實也都是照護內容。

我自己也因為要寫書的關係，重新回顧了之前留下的記錄，竟然在2012年4月左右，母親就曾跟我說「為了以後做準備，我想先整理家裡，你來幫一下忙」。才發現一眨眼，照護生活已經持續10年以上了。

即便作為語言聽覺士這種與照護、復健有密切相關的工作的我，都會有這樣的狀況，因此，一定會有不少人也是在不知不覺中就開始照護，在不明就裡的情況下感到筋疲力盡吧。

對有發展障礙的當事人可能會想，光照顧自己都自顧不暇，還要照護雙親根本是難上加難。但是就我的經驗而言，協助發展障礙者與照護間有相當多的類似及共通點。在實際開始照護後發現，因為有發展障礙，在日常錯誤中學習的過程及身為協助者的經驗，都能運用在照護生活中，這些是我想都沒有想過的事。

本書提供有發展障礙的人在照護的過程中，與家族成員及照顧服務員之間的應對策略，並提供許多生活上可以運用的小秘訣。請務必在自己可執行的範圍嘗試看看。

前言
本書特色
發展障礙的種類

第一章 全民照護時代來臨―發展障礙與照護的關係
少子高齡化社會
為了讓照護能夠持續下去所需的事
人生百年時代伴隨的父母照護問題
把邊工作邊照護視為理所當然
發展障礙及多工作業

第二章 想處理照護開始前感到困擾的事！―可以提早準備的事

自顧不暇，根本沒餘力處理父母的事
〔事例］被說了「偶爾回來看看吧」，但……
〔原因］不清楚父母的價值觀
〔解決方法］提前決定好返鄉時間，並養成規律的習慣
・修復親子關係
・嘗試傾聽父母的想法

無法得到父母對照護事宜的想法
〔事例］父母總是說不會造成孩子的困擾⋯⋯
〔原因］父母不太清楚現在的醫療及照護制度，也畏懼具體思考相關的事情
〔解決方法］試試著聽聽困擾事項
・事先調查好父母居住地附近的地域包括支援中心聯絡資訊
・統整好困擾的事項，前往地域包括支援中心進行諮詢

總之父母家裡東西就是非常多
〔事例］被說「不要丟！」
〔原因］父母沒有整理的動力，也沒有體力搬動重物。無法適應生活型態的改變
〔解決方法］溫和建議一起整理成更舒適的居住環境
・善用回收及捐贈
・減少帶入家中的新物品

完全不了解父母的交友狀況
〔事例］雖然被交代「如果有什麼狀況就拜託你了」
〔原因］不理解與父母朋友、前同事和親戚間互動的必要性
〔解決方法］先確認住院或辦理後事時需聯絡的人
・幫忙整理賀年卡或是有回憶的物品
・參加掃墓或是法會活動

第三章 要設法解決照護開始的困擾！―照護生活開始前後～父母病倒時

買了新家電卻不會操作，即便教了也記不住
〔事例］以為很方便的東西……
〔原因］對父母來說步驟很複雜，但孩子不知道
〔解決方法］購買操作方式與舊機型相近的商品
・觀察父母的行為，只教導部分不會造成負擔的功能

父母突然住院不知道該如何是好
〔事例］慌慌張張地趕到醫院⋯⋯
〔原因］無法想像父母住院的樣子
〔解決方法］決定好關鍵人物，討論各自分工
・購買必需品的收據要妥善保管並記錄
・與照服員或醫療諮詢室討論

不清楚父母的經濟狀況
〔事例］雖然想要擬定未來的計劃……
〔原因］找不到和父母討論金錢話題的時機
〔解決方法］善用理財相關制度
・共享對父母照護的狀況，以及照護所需費用的相關資訊
・明確規範金錢相關協議

不知道父母出院時該做什麼準備
〔事例］被通知「可以出院了」，但我還沒準備好……
〔原因］不知道現在的醫療、照護體制。與醫療相關人士對症狀的認知方式不同
〔解決方法］與照服員或醫療諮詢室討論
・逛逛販售照護用品的商店

第四章 想想解決在照護過程中溝通的困擾！―父母、親戚、照服員間的關係

父母的言行舉止令人感到焦躁
〔事例］雖然覺得沒什麼意義……
〔原因］不管是父母還是晚輩，都還沒有辦法處理父母身心發生的變化
〔解決方法］諮詢照服員或有照護經驗的人
・把照護當作為了支持雙親生活而啟動的一項新專案

不知道要怎麼跟照服員討論
〔事例］雖討論了很多次，但⋯⋯
〔原因］雙方的認知不一致
〔解決方法］善用電子郵件及簡訊
・諮詢時須先整理好自己的期望及需求
・更換照服員

對於照護問題，與手足或親戚的觀點分歧
〔事例］被說是「不孝」
〔原因］對方只憑腦中想像照護的狀況，與現狀有所差異
〔解決方法］決定好針對父母的照護方針
・轉達照護現狀

不知該如何告訴職場同仁自己需要照護父母的事
〔事例］雖然被說「有什麼問題都可以找我討論喔」
〔原因］未分享照護相關資訊。不知該如何利用請假制度
〔解決方法］與業務上有交流的人及人資單位共享資訊
・了解請假制度的種類及決定使用的標準

第五章 想改善長期照護生活中令人困擾的事！―幫助日常生活越變越好

取消週期購的設定
〔事例］已經取消了還是一直送來
〔原因］不懂週期購方案的企圖，單純想追求購物的快感
〔解決方法］取消訂購DM及週期購
・確認契約內容
・與照服員或消費生活相關單位諮詢討論

想更改不適合父母的照護服務
〔事例］可以改成更簡單的日間照護服務嗎？
〔原因］照護服務提供的內容與我們的需求不符
〔解決方法］將父母需要的照護服務放進照護計劃中
・客觀了解父母喜好

臨時被安排要出差，不知道該怎麼安排
〔事例］想要做些什麼……
〔原因］無法排定優先順序，才發現對緊急狀況沒有做好萬全的準備
〔解決方法］養成遇到困難就和照服員討論的習慣
・定期利用住宿式喘息服務

第六章 想在照護父母與自己的生活間取得平衡！―兼顧工作、私人及照護生活

忙於工作及照護，根本沒有時間做家事
〔事例］照護的生活讓人疲倦，對什麼事都提不起勁
〔原因］無法同時處理多件事情，也沒辦法排定優先順序
〔解決方法］整理出該優先處理的事情及可以延後處理的事情
・善用家事代行服務

無法好好管理自己的身體狀況
〔事例］身體狀況不佳
〔原因］沒有餘裕處理自己的身體狀況
〔解決方法］定期檢查自己的身體狀況
・決定好每天必須做的任務並確實執行

遠距離照護導致花費大增
〔事例］雖然很擔心父母親的狀況……
〔原因］沒有充分評估移動會產生的費用
〔解決方法］善用折扣方案
・整理出家人要做的事以及可以委託業者做的事
・善用守護服務

對自己老後生活感到不安，焦慮到什麼事都無法做
〔事例］想到「總有一天我也會變成那樣」就覺得很焦慮
〔原因］對於這件確定會發生、卻又無法預料發展的情況，感到非常混亂
〔解決方法］慢慢地為將來移居的事情做準備
・調查年金收入及各地方政府單位的支援方案
・找到可以委託他人協助的事情

第七章 想處理在照護結束後令人困擾的事！―繼承及遺物整理對策

不知道該如何處理後事
〔事例］知道總有一天一定會到來
〔原因］心情上無法接受親人過世的事實
〔解決方法］列出身後事手續清單
・確認需準備的文件及流程
・打造表達自己情感的機會

不清楚父母的財產狀況
〔事例］財產分配陷入僵局
〔原因］不清楚除了儲蓄存款外還有哪些資產
〔解決方法］確認是否有遺囑
・確認持有的文件及信用卡，調查財產狀況
・調查是否有借款等債務

處理繼承手續遇到困難時，可以向誰諮詢呢？
〔事例］發現有家人都不清楚的不動產
〔原因］無法整理問題，導致不清楚該找哪位合適的專家
〔解決方法］鎖定要諮詢的專業人士類型
・尋找可以信任的專家

無法整理遺物
〔事例］明明知道這些就不過是物品而已……
〔原因］對物品的執念及覺得整理相當麻煩的雙重夾擊下，遲遲無法採取行動
〔解決方法］決定好期限及決定留存的份量
・找到可以一起整理遺物的人

結語