陪伴的力量（傑出演員布魯斯．威利之妻，親歷失智症照顧的真情分享）

照顧好自己，才能照顧好你愛的人

傑出演員布魯斯．威利之妻，
以失智症照顧者身分現身說法

陪伴混亂、疲憊與充滿不確定感的照顧者——
在最艱難的日子裡，安頓自己，也守護所愛。

演員布魯斯．威利（Bruce Willis）於2022年確診額顳葉失智症，對他和他的家人而言，人生彷彿被突然推入一段沒有地圖的旅程。

本書由他的妻子艾瑪．海明．威利（Emma Heming Willis）所寫，並非從醫療或疾病知識出發，而是以照顧者的角度，呈現一段仍在進行中的生命經驗。她坦率地寫下診斷初期幾乎毫無指引的徬徨、憤怒與悲傷，也記錄自己如何一步步尋找資源、建立支持系統，在巨大壓力與情緒衝擊之中，學會照顧自己，並重新理解「照護」的意義。

在這段沒有標準答案的照護旅程中，不需要獨自承受。本書將陪伴照顧者釐清方向、安頓自己，在混亂與不確定中，慢慢找到可以依靠的力量：

．認識失智症，接納現實與情緒
了解失智症如何改變大腦，是看懂患者行為、減輕壓力的關鍵第一步。當你能認清現實，也更有餘裕為當下與未來做準備。同時，書中也會帶你正視照護過程中反覆出現的矛盾情緒，理解這些感受皆屬正常，學習不再自責，並逐步轉換看待這段經歷的方式。

．照顧者安頓自己，維持身心與大腦健康
照顧自己不是選擇，而是必要條件。書中將說明為何唯有先穩住自己，才能走得長遠，並提供方法幫助照顧者保留時間給自己、避免內耗。同時也提醒照顧者需留意自身的大腦健康，透過可實行的方法，維持身心的穩定與韌性。

．建立支持系統，讓照顧者不再孤單
照顧患者從來不是一個人的責任。本書將引導你建立社群連結，從有相似經驗的人身上獲得理解與支持，減輕孤立感。同時也會談到如何適時引入外部協助，並引導親友以更合適的方式支持你，讓這段照顧的旅程有人與你同行。

本書特色
多數長照書籍來自專家或照顧者的事後回顧，本書則由仍在照護過程中的作者書寫。她並未以「成功經驗」或「過來人」姿態給出結論，而是在仍然身處其中的情況下，誠實呈現照護者的情緒、困惑與學習過程，讓照護議題回到更真實的人性面。淺顯易懂的文筆、家庭與情感生活的記憶，與實際運用的觀念與方法交錯，在閱讀上沒有負擔。

臺灣已是高齡化社會，長照是許多家庭遇到的問題。除了政府提供的長照服務，照顧者的經驗分享也是寶貴的資源。照顧者在覺得力有未逮、需要浮上水面喘息時，希望這本書能帶來支持與安慰的力量。

作者簡介
艾瑪．海明．威利（Emma Heming Willis）
是母親、繼母、妻子、倡議者，同時也是致力於女性大腦健康的品牌「Make Time Wellness」的共同創辦人。在丈夫布魯斯．威利被診斷出罹患「額顳葉失智症」（FTD）後，她成為一位充滿熱忱的發聲者，為正在應對神經退化性疾病的照護夥伴與家庭發聲。透過自身的故事分享與倡議，艾瑪希望能幫助其他人在照護旅程中不再感到孤單。這是她的第一本著作。

官網：EMMAHEMINGWILLIS. COM
IG: EMMAHEMINGWILLIS

譯者簡介
林晴晴
生命教育導師與哲學實踐者。現任教育廣播電台《漫哲學》主持人、臺北榮總醫護教育導師、財團法人磁山社會福利基金會董事。

她擅長以生命故事為骨架，縫合哲學與精神分析理論，將深邃經典轉化為可操作的「自我技術」。透過文字與原創教具，引領受眾在現實的裂口中站穩腳步，將匱乏轉化為開疆闢土的生命力，活出真實且流暢的自由。

譯有《愛欲與文明》，著有《一切，以你為名》、《離苦》（合著）。

感動推薦——
吳佳璇醫師（精神科醫師／失智父親的女兒）
吳若權（作家）
林靜芸醫師（《謝謝你留下來陪我》作者）
唐從聖（孝親藝人）
徐文俊（台灣失智症協會理事長）
張瑞夫（萬秀洗衣店第三代）
陳志金（ICU醫師）
陳維萍（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
膝關節（影評人）

照顧者要培養的，不是強大的照顧能力方能延續愛，而是透過角色認同及尊重自我的主體價值，才能在無止境的照顧旅程中找到方法幫助自己身心舒適，讓我們跟著作者的現身說法一起「翻轉」照顧吧。
——陳維萍（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）

目睹繼母勇敢踏上這段旅程，對我們而言同樣是一場改變生命的經歷……她對我們老爸的照護既溫柔又堅定；而她向世界坦然展現的脆弱，更成為許多相似經歷之人的救命繩索。我們為她感到無比驕傲，並對能成為她的家人深懷感激。
——露瑪、史考特與塔魯拉．威利（Rumer, Scout, and Tallulah Willis）

艾瑪以優雅、誠實與無畏的勇氣，坦承分享照護工作的真相，其中的心碎以及隱藏的禮物。透過她的故事，艾瑪不僅提供了指引，更給予一種唯有親身經歷才能產生的同理心。
——黛咪．摩兒（Demi Moore），演員

身為照顧者，有時會讓人感覺置身於最孤獨、最與世隔絕的處境。由於神經系統疾病充滿無止境的未知，需求是如此之多，可用的資源卻是如此之少。艾瑪將她的痛苦轉化為一艘承載著資訊的救生筏，獻給許多默默受苦的照顧者。
——珊卓．布拉克（Sandra Bullock），演員與製作人

為罹患失智症的摯愛擔任照顧者，是一場我們無人能預做準備的朝聖之旅。……向他人伸出援手、分享每天解鎖的課題，並傾聽那些走過類似經歷的人學到什麼，是我們在這世上所能做最美好的工作之一。
——派蒂．戴維斯（Patti Davis）雷根總統之女、互助團體「超越阿茲海默」（Beyond Alzheimer's）創辦人

成為摯愛的照顧者，是世界上最艱難、也最令人心碎的工作之一；但艾瑪以優雅與同理心記錄她的故事。從第一頁到最後一頁，《陪伴的力量》充滿直截了當且實用的資訊，以及誠實的反思，將使每一位照顧者知道，他們並不孤單。
——凱蒂．庫瑞克（Katie Couric），Katie Couric Media創辦人

愛著一位額顳葉失智症患者，就像加入一個沒人想參加的俱樂部；但艾瑪把握契機，致力於教育大眾並建立社群。對任何人，特別是那些被迫投入照顧者經歷的人來說，她的建議與旅程都深具意義且重要。對於任何正面臨此挑戰，並尋求慰藉、資訊與人性溫暖的人而言，這是一本必讀之作。
——傑克．塔珀（Jake Tapper），CNN主播

艾瑪分享了實用的技巧與珍貴的建議，說明為何照顧者能夠、應該，且必須照顧好自己。全心付出、長期照顧罹患失智症的至親，是極具挑戰性的；但《陪伴的力量》提供了一張前行的地圖，指引你如何在過程中保有平衡與自信。
——理查．S．艾薩克森（Richard S. Isaacson, MD），美國首家阿茲海默症預防診所創辦人

作者前言（節錄）

當我們身處陌生的疆域，若有一位領航員相助將大有裨益，我指的是一位能挺身而出，在艱險的地貌中擘畫航道的人；他能助我們以勇氣面對未知，在混亂中尋得明晰，並沿途指引。然而，生命有時會將我們置於某種情境，迫使我們自己成為領航員，在毫無預警之下，被猛然推入那令人恐懼的未知之中。

當我的丈夫布魯斯被診斷出患有額顳葉失智症（FTD）時，我突然被迫要在一趟沒有地圖、沒有羅盤、亦無方向感的旅程中帶路。在確定診斷的那次看診中，醫生只遞給我一份宣傳摺頁，是的，就只是一份摺頁。並告訴我們幾個月後再回診追蹤。一切僅止於此。我感到不知所措，恐懼使我渾身僵硬，不知道該做什麼，亦不知該向何處求援。說我感到孤單，根本是輕描淡寫。

我真正渴望的，是一張路徑圖，某種能助我帶著自信與清晰的方向感，在這片未知中航行的指引。我需要的不只是關於布魯斯病情的醫療資訊；我更需要踏實的慰藉，告訴我隨著時間推移，我終將站穩腳步。我也需要有人告訴我，關於照護最令人驚訝的真相之一：你能為摯愛所做的最重要的事，就是照顧好自己。

首先，有幾點聲明：我並非醫師、醫療專業人員，也不是專家。我不是無所不知的專業人士，也絕非那種知曉如何完美照護、全然通透的照護者。我只是一個凡人。一名母親與妻子，正帶著真實的情緒經歷這趟旅程。我仍深陷其中，總是屏息以待，好準備迎接下一個變故。我正盡我所能照顧我深愛的丈夫，同時撫養兩個女兒。

我所分享的一切並非後見之明，我正在這條路上，與你並肩同行。我仍在學習，依然在經歷這一切。我的生活沒有一天是「正常」的。事實上，我不確定自己是否還記得所謂的「正常」是什麼模樣。有些日子，感覺就像受困於夢魘之中，等待醒來。我的預設狀態常是擔憂、恐懼、焦慮與災難化思考，若我任其發展，這些情緒便會占據一切。但我學會如何與這些感受共處，辨認它們，並且不被吞噬。因為做了這些心理功課，比起剛開始那段腦中警報器隨時開到最大聲的日子，現在的我感覺輕鬆多了。同時，我也找到了希望。

撰寫本書，感覺是一種將善意傳遞下去的重要方法，我知道布魯斯會為此感到驕傲，因為助人始終是他堅守的核心價值。分享我們的經驗，是向他致敬的方式，同時希望能提供給你，那些我多希望自己在一開始就能得到的安慰和指引。我衷心期盼這本書能成為某種路徑圖，賦予你力量，讓身為照護夥伴的你能在這趟旅程中安頓下來，並帶來那些能照亮前方道路的「領會時刻」。最重要的是，我分享這部分的生命故事，是為了讓你們知道自己並不是孤軍奮鬥，感到如釋重負。

我知道本書的某些部分可能會引發爭議，或讓人感到被觸動。人們總會有許多意見，有時意見甚至多過實際經驗。我也意識到，有些人可能認為我不夠格被稱為「真正的」照護者，因為我有能力聘請外部協助。我充分體認到我所處位置的特權。擁有專業照護人員協助，與孤立無援地獨自承擔，確實有著天壤之別。這兩條路我都走過，特別是在初期，當我不知道布魯斯究竟怎麼了，且因過度恐懼而不敢告訴任何人、或意識到自己需要幫助的時候。每段照護旅程都是不相同的。我親身體會到，無論形式為何，這條道路都有其獨特的艱難。

我曾親眼見證，照顧者的感受是多麼容易受到忽視或貶抑，只因他們獲得協助。但照顧就是照顧，其本質並無二致。無論是否擁有後援，情緒上的代價依然存在，擁有支持並不會讓這段經歷的痛苦減少分毫。我衷心期盼本書能協助翻轉這種敘事，並將更多的慈悲帶入這場對話之中。關鍵在於，我們必須停止彼此之間的比較與競爭。最重要的，是我們能鼓舞並支持下一位發現自己身處此一角色的照顧者，無論他是出於選擇，抑或是情勢所逼。

【譯者序】每個人都需要的一本書

二〇二五年，我在翻譯這本書的時候，正值人生極為忙碌的階段。

家中有兩個年幼的孩子，育兒生活未曾停歇；創業之路才剛開始，一切都充滿不確定。我與先生幾乎每天四處奔波，睡眠也總是斷斷續續。

那段時間，生活彷彿一輛多頭馬車。我們同時處理六到七件重要的事情，每一件都不能鬆手：家庭、基金會、醫學中心的生命教育、翻譯、著書、課程、演講、廣播……喔對了，家裡還有三隻非常可愛的貓，總是在我們最忙碌的時候，更加調皮搗蛋。

剛開始，我們確實不斷壓縮自己的時間，彷彿只有這樣，才能完成更多的任務。但慢慢地，我們發現，要讓這輛龐大的多頭馬車穩定前行，關鍵不在於讓每一匹馬跑得更快，而在於彼此之間能夠協調、支撐、取得平衡。因此，真正重要的，並不是急著抵達某個終點，而是細心照顧好馬車的軸心。

經過了一番學習以後，逐漸發現這個軸心，就是自己。

然而，以我自身的經驗作為本書的對照，其實並不完全貼切。因為失智症照顧的困難，遠遠超出一般人的想像，並非我們這類日常忙碌所能比擬。

但在反覆思考之後，我仍選擇提及自己的家庭經驗。是因為我想告訴你：作者艾瑪所寫的這本書，並不只適用於失智症的居家照顧者，它對「每一個人」都有意義。我邊翻譯，邊感覺書裡有許多概念恰好回應了我的生活，即使我此刻並非實際的失智症照顧者，這本書依然帶給我深刻的幫助與啟發。

它不僅讓我們理解失智症患者與照顧者的處境，更重要的是，它教會我們，如何在繁複與耗損之中，重新找回自己，重新與自己相處。我相信這樣的能力，越早開始有意識地學習，對我們越有幫助。

這是一條漫漫長路，我們都不孤單。

失智，是整體的震盪
失智的「智」，不完全等於失去「記憶」。如果把大腦比喻成一間圖書館，失憶像是書本掉頁或遺失了，然而失智，則是除了書本失蹤，另外加上管理員不知去向、分類系統亂掉、甚至連大門都找不到了。「智」的崩解，是整個大腦運作系統的失序，記憶力衰退只是其中最容易被察覺的一個表象。

因此，患者與家屬可能會先經歷一段相當不穩定的日子。例如，雙方情緒張力大、作息逐漸混亂、社交與人際關係困難、語言表達受挫，甚至是難以理解的被害恐懼……這些種種導致身體和心理頻頻出現異常。

可想而知，在這樣的情況下，整個家庭與周邊的朋友都會非常困擾、疲於奔命。這是失智症最難的情況，它的照護目標不是「矯正病徵」或者「恢復記憶」，而是整體性地與一個「喪失他自己」的人共存。
作者艾瑪，在《陪伴的旅程》寫下作為家屬，以及作為第一次面對失智的新手，最真實的心路歷程。

在整個翻譯的過程中，我尤其感受到不可思議的是，她努力把焦點從「腦部病變」轉移到「人的感受」。正因為這是一條以年為單位的長途旅程，過度將自己功能化會加速生命的耗損，她想告訴我們的是，全面且妥善的自我照顧，是這條路唯一的方向。

這種觀點來自於深刻且接地的人本精神，鼓勵我們不但積極學習失智症的知識，更需要建構一個符合個別性的「失智友善」照護環境，讓患者和家人即使在認知受損的情況下，依然能透過穩定的作息、個人化的環境和充滿包容的互動，感受到安全與歸屬。

營造低情緒勞動的環境
所謂的失智友善環境，必須同時是照顧者友善環境。

在失智症的領域裡，患者與照顧者就像是一組連動的齒輪，一方的阻力減少，另一方的運轉就會隨之順暢。將環境打造得對失智者友善，必須同時為照顧者減壓與預防崩潰。

至關重要的，是減少不必要的情緒勞動。

不要讓單一照顧者整天隨時待命、糾正錯誤或處理因挫折引發的暴躁情緒。盡可能漸少內外在衝突，這些都是非常必要的。在不友善的環境中，照顧者常被迫扮演糾察的角色，不可以做這個、不可以去那裡……。友善的環境讓照顧者的角色從「監控者」轉變為「陪伴者」。當環境能包容患者的異常行為，照顧者就不再需要為了患者的「社會形象」或「行為規範」而感到羞愧或疲於奔命。

失智症照護最疲憊的往往不是體力勞動，是「二十四小時的高度警覺」，例如擔心患者走失、跌倒、誤食……。當環境具備一定的安全性與引導性，甚至光是知道需要幫忙時隨時能找到人，照顧者心中繃緊的弦就可以稍微放鬆。照顧者們不是少做事就好，而是需要踏實地感到安心。

這種心理上的安全感能降低照顧者的慢性壓力與焦慮。一旦放鬆彼此的張力後，就可能轉化溝通模式，家人能從彼此對抗轉為陪伴。

所謂友善的環境，是把環境中的每個人都納入照護裡面。包括照顧者、重要親友，以及孩子。這是為了讓整個家庭能從「疲於奔命」的戰鬥，轉化為一種相對平穩、有尊嚴的共處模式。

跟所愛之人，一起好好走下去
每一場相遇，都是奇蹟。能成為家人，我們都曾期盼未來，也曾為彼此付出心力。

因此，我們不能只靠模糊的情感勉強支撐，而是要一步一步，讓真實的資源進入彼此的生命。在無常多變的日子裡，為彼此爭取更多的空間。好讓那些容易遺忘與失散的荒野裡，慢慢長出名為「理解」與「體諒」的種子。

我們不需要成為他人眼中精明幹練的照顧者，只需要為自己留出餘裕，才會生出足夠的寬容，去承接另一個靈魂逐漸遠行的過程。

願這本書成為你手中的一盞燈，在漫長而幽暗的路上，照見彼此仍然存在的微光。讓我們在愛裡，學會勇敢面對失落，也學會堅定地，與所愛之人一起走下去。在很久很久以後，你依然會為生命喝采，且深深動容。

譯者序
各界佳評

給讀者的話
來自整個村莊的力量
前言
第一章 布魯斯：關於愛的故事
第二章 大腦開始改變：尋找理解之路
第三章 建立你的社群與連結
第四章 為自己留一點時間
第五章 專注於你的大腦健康
第六章 迎接五味雜陳的感受
第七章 當照護遇上育兒
第八章 尋求外援
第九章 讓朋友與家人照顧您
第十章 為旅程賦予新的意義
結語
致謝

第四章 為自己留一點時間

布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」

他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。

聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期累積的結果。

洛杉磯隱德來希醫學中心的哈比布．薩迪基醫師說：「世上有許多疾病，名稱又長又複雜，但你若追溯它們的根源，都會發現一個共通點：慢性壓力。這是因為長期的壓力會抑制免疫功能，使我們更容易受到各種疾病侵襲，從感冒到癌症無一例外。無論壓力的來源是工作、人際關係、健康、財務，或是照顧責任，只要我們無法化解壓力，久而久之，那些情緒的烈火終將擊垮我們，引發疾病，最終將我們吞噬。」

就在布魯斯的醫生告訴我，照顧者比被照顧者更早離世的比例很高之後，我的繼女史考特來找我。她注意到我最近的混亂不安狀態，以及居高不下的壓力。

她說：「艾瑪，比起擔心爸爸，我更擔心妳。」這句話讓我震驚。我心想：老天，我真的快撐不住了，所有人都看得出來，也感受得到。

事實上，當時我幾乎快要失控了。要掌控我們家未來的走向，一直以來都是一場艱難的平衡。如今，所有重大決定都必須由我一個人說了算，仍是難以接受的事實。這對我尤其困難，因為在我們家，布魯斯一向是承擔重擔的人，他幫我減輕負荷，讓我感到安心、踏實、被照顧。而現在，我得一邊照顧孩子，一邊照顧布魯斯，想辦法保護他免受外界對「認知改變」的偏見、維持我們的隱私，同時假裝一切沒事。老實說，我很清楚自己所經歷的悲痛、傷感與壓力，早就讓我少活了好幾年。布魯斯的醫生知道，我當時的生活節奏根本不可能長久，如今我的家人也都看出來了。

我一直有個習慣：總是把別人的需要放在自己的前面（你是不是也跟我一樣？）。但後來我才發現，那並不表示我有多偉大。我總是先為孩子和布魯斯安排一切，卻從不把自己放進待辦事項裡。我一直是個完美主義者，凡事都想做到最好、甚至超出預期。這聽起來也許像是一種優點，但在照顧的現實裡，完美主義只會讓人崩潰。說穿了，那只是加速你的消耗。因為失智是一場充滿混亂與無法預期的疾病，沒有人能在這種情況下表現得完美。

在布魯斯生病前，他有時談起某些人，會笑著說：「他（或她）就是自己卡住自己。」我之前不懂這句話的意思，直到有一天我終於明白：原來我在照顧自己這件事上，就是那個「卡住自己的人」。我把所有人的生活都安排得井然有序，卻極少留時間給自己。我已經不再運動，也不再好好吃飯，和朋友的聚會早就停了。那些讓我開心的小事全被擱下，像是帶媽媽吃頓午餐、隨意逛街、買杯咖啡和貝果、坐在寧靜的地方翻翻報紙。每當要在「為自己做點什麼」和「照顧布魯斯與家人」之間抉擇時，我總是毫不猶豫地選擇後者。那一刻我驚覺，是我自己，在阻擋自己的道路。

我也沒辦法陪女兒培養興趣或做她們喜歡的事。在布魯斯初期發病、需要時時關切的那段日子裡，孩子一下課我就得馬上帶她們回家，好隨時待在布魯斯身邊。更糟的是，我甚至無法讓女兒邀朋友來家裡玩或過夜。那時的我還在掩飾情況，還沒準備好和其他家長談論我們家正在面對的挑戰。我常想：他們真的會放心把孩子交給我們照顧嗎？其實連我自己都不敢保證，我根本不可能同時照看所有人、顧到所有事。

對我們照顧者來說，最難的並不是照顧別人，而是照顧自己。因為我們光是把別人的需求擺在自己前面，就已經感到心力交瘁了。更何況，我們幾乎沒有受過專業訓練，全都是邊學邊做，邊摸索著邊試著撐下去。但如果你讓自己蠟燭兩頭燒，對大家都沒有好處。當你被壓得喘不過氣、分身乏術時，就不可能以最好的狀態去照顧家人。你必須先充飽電，才能當一個真正稱職的照顧者。

照顧好自己，才能真正照顧你所愛的人
重新為自己補給與充電，不僅對你自己有益，也對你照顧的那個人有益。科學上已有證據支持這一點。賓州大學護理學副教授、並任職於該校額顳葉退化中心的研究員蘿倫．馬西莫（Dr. Lauren Massimo）與她的團隊注意到，診所裡的額顳葉失智症（FTD）照顧者為了照顧親人而犧牲自身需求時，他們決定展開一項研究。這項研究的前提是：如果照顧者能有意識地投入更多能恢復身心的活動，他們在情緒與身體上都會處於更好的狀態，從而能更妥善地照顧自己所愛的人。

這項研究持續六個月。其中一半的研究參與者接受了十次健康教練的指導，內容包括壓力調適、睡眠改善，以及其他促進身心健康的方法；另一半的人作為對照組，只獲得一般的照護資源，像是提供衛教資訊網站的連結，偶爾也會接到護理師或社工的問候，但沒有完整的輔導課程。

結果十分明顯：當照顧者學會更照顧自己時，他們的壓力與憂鬱程度明顯下降。更令人意外的是，被照顧的FTD病患，其行為症狀也有所改善。

蘿倫．馬西莫博士說：「這些行為上的改變非常顯著，有一個概念叫作『壓力交叉效應』（stress crossover），意思是壓力並非只會影響承受壓力的當事人；壓力會在人際關係之間傳遞，影響關係裡的另一個人。」

這項事實在大多數的親密關係中都成立，對我而言，在為人母這件事上，更是如此。我知道，即使我一句話也沒說，女兒仍能感受到我的負面情緒。正如哈比布．薩迪基醫師向我解釋的，你身邊的人其實都連接在你的「情緒Wi-Fi」上，會受到你帶入空間中的情緒頻率與氛圍影響。而這種「壓力交叉效應」，在照顧失智症患者時尤其明顯。你的肢體語言與說話語調，其實都在明確告訴對方你此時此刻的真實感受。換句話說，當你降低自己的焦慮與壓力時，也可能同時減輕你所愛之人的負面情緒。這是一件多麼美好的事。這也格外重要，正如蘿倫．馬西莫博士所說，如果被照顧的人感到焦慮或煩躁，就可能會加劇躁動、行為失控，或讓溝通變得更加困難。

「最重要的結論是：照顧自己非常重要，而且這會對被你照顧的對象產生連鎖效應。」她說道。

不只是照顧者
當開始照顧自己時，你不只會成為更好的照顧者，也會成為更好的父母、朋友、女兒、同事，甚至任何你在生活中所扮演的角色。

我的治療師凱瑟琳．墨菲（Kathleen Murphy，婚姻與家庭治療師）說：「照護者是一個角色，就像當母親或當學生一樣。它只是你生命中的一部分，無法完全定義你。」但老實說，照顧一位罹患失智症的家人，確實是沉重而耗心的責任，也因此，人往往會在這個角色裡慢慢失去自己。在一開始的那段時間裡，我一直處於持續的「戰或逃」壓力狀態中，完全迷失自我。就像許多照顧夥伴一樣，我被照顧的工作徹底吞噬，甚至不知道自己喜歡做什麼、什麼能讓我快樂，甚至我曾經有哪些興趣都不清楚了。

正如倡議者、教育家，同時也是專業失智症照護工作者的泰．路易斯（Ty Lewis）說的：「我們常常被各種身分綁住——我是照顧者、我是老師、我是作者、我是倡議者。久而久之，這些稱號就取代你的人生。可當這些任務結束時，你又是誰呢？重要的是，請別讓自己依附在頭銜裡，要回歸自我。」我後來才懂，那些責任與角色，並不是我全部的定義。

好消息是，當你意識到「照顧者」只是一個角色時，你就能更深入地去探索：是什麼構成了真正的你。現在就開始做這件事很重要，這樣才能讓你在這段照顧旅程中過得更充實，也能在路上隨時幫自己充電，並且在親人離世之後，不會被更深的失落與空虛吞噬。

蘿倫．馬西莫博士說：「照顧病人不是短跑衝刺，而是一場漫長的馬拉松，如果沒有好好照顧自己，你無法撐下去。自我照顧並不是自私，而是一種更深的奉獻與付出。重點在於讓自己保持健康、穩定，這樣才能以最好的狀態去照顧所愛的人。」這是為什麼我們必須學會自我照顧。

我覺得「照顧自己」這個詞現在被濫用了，老實說，甚至讓我有點反感。因為它經常被當成「一體適用」的處方，或是一種快速修補的手段，卻忽略了每個人內在真正、深層的需求。自我照顧的商業化，已將原本應具備意義且私密的行為轉變為膚淺的形式，並創造了一種必須完成各項「自我照護清單」的壓力，例如去水療中心或敷面膜，而不是真正去傾聽我們內心的需求。當然，如果去做個SPA、敷敷面膜能讓你放鬆，那也很好。但其實，有些事情或許更有力量，例如和老朋友深聊一晚、投入某種創作、或只是好好睡一覺……這些都可能比任何美容療程更能修復你。事實上，這也是為什麼我和我的商業夥伴將我們的公司命名為Make Time Wellness（為健康留點時間）。首先，我們的目標是讓全世界開始正視女性的大腦健康。女性面臨的認知退化風險顯著高於男性，然而這個議題卻常被忽視。同時，我們也希望這能成為一場運動，邀請女性一起加入，去辨認對自己真正重要的事，以及她們願意把時間投入在什麼事情上。（順帶一提，我甚至在自己的品牌中明令禁止使用「自我照顧」這個詞，因為我真的非常不喜歡它。）

無論你怎麼稱呼它，在這趟照顧的旅程，以及整個人生中，每個人都必須好好認同這件事的重要性：那就是要記得隨時為自己充電、滋養自己的身心。