羅伯特 L 克里茲曼

重磅選題！牛津大學出版社年度大作隨心所欲編輯基因的時代來臨了！二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？▌不只是「生個健康孩子」▌羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士

未來，在台灣，代理孕母會合法化。因為各種原因無法生育的伴侶，將可以擁有「自己」的孩子──同志、跨性別，單親也可以。未來的台灣，代理孕母將可能是一種職業選擇？◎問題將不再只是在生孩子──而是在「生孩子的人」二○二四年，「人工生殖法」將涵蓋代理孕母合法化，以及開放傳統夫妻外的同志、跨性別與不婚者透過代理孕母生育下一代。在討論誰生孩子以前，我們可能面對的更大問題是：誰來生孩子？成年女性就可以擔任代理孕母嗎？如果成年是唯一的門檻，那麼以後的台灣，除了年輕的肝值錢，更值錢的，會不會是年輕的子宮？除了合法的代理孕母外，有沒有地下代理孕母的可能？而在這樣的發展態勢下，「代理孕母」變成一個職業或許已經難以避免；又會對政策、政治、人權，甚至是倫理與醫學上，造成什麼樣的巨大衝擊？◎在未來，連子宮都有價差在未來，篩選出一個完美小孩，將只是基本低消。最有錢的人，可以尋求年輕健康、且具備高學歷的女性提供子宮服務；不那麼有錢的人，就找不那麼年輕傑出、但健康的女性提供服務。收入不夠的人，只能接受不那麼完美的小孩──或是沒有小孩。雖然這不是法律的本意，但在未來，連子宮、小孩都有價差。「有錢人，連生孩子都比較會。」將成為必然。但當孩子怎麼生都能靠錢控制，這個世界，會不會更不公平？◎補助－－可以解決問題嗎？克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。但是生育只能是有錢人的專利嗎？健康保險為什麼不能保障生育權？如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：我們真的要讓市場機制主宰生不生得出孩子，與怎麼生孩子嗎？

《設計嬰兒》二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。 神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？ ▌不只是「生個健康孩子」▌ 羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。 健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？ ▌一張關於寶寶的清單 ▌ 我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題： ①健康的定義是什麼？ ②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？ ③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？ ④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？ 我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？ 好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？ 但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。 ▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌ 亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？ 或者我們該問：有理由拒絕的嗎？ 什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個