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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

到底是眼前的孩子怪
還是我們的視野太狹隘?

五歲的自閉症女孩,以及媽媽、爸爸、弟弟的家庭日常
在有苦有甘、正面樂觀的育兒生活中
陪著孩子一點一點進步
我們這些大人也成長了
 
★日本亞馬遜育兒日記(特殊兒)類銷售榜No.1
★日本投稿網站cakes超人氣連載/第二屆cakes創作競賽獲獎作
 
小陽是5歲的自閉症譜系障礙兒童,一個非常有個人特色的女孩。本書由媽媽田中檸檬用可愛的手感鉛筆漫畫描繪小陽、爸爸、媽媽、弟弟,一家四口的日常生活。爸爸媽媽有時會對小陽太有特色的行為感到疑惑,但他們努力看書、問醫生、試圖理解小陽,為了解決難題而奔走……
 
【特別收錄】〈小陽去東京!〉
小陽一家要去東京參加節目錄影,
但小陽最近有便祕問題……
這一趟旅程會順利嗎?
 
﹨專文推薦∕
王意中│王意中心理治療所所長、臨床心理師
 
﹨真情推薦(按姓氏筆畫排列)∕
卓惠珠(花媽)│亞斯教母
侯育銘│嘉義基督教醫院兒童精神科主治醫師兼兒童發展聯合評估中心計畫主持人
孫中光(孫爸)│社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會理事長
徐湘華│東森主播(二寶媽)
張旭鎧(阿鎧老師)│兒童職能治療師
陳質采│衛生福利部桃園療養院兒童青少年精神科主治醫師
游高晏│《我和地球人相處的日子》作者和同名FB版主、重度無口語自閉症者
黃哲斌│新聞工作者
蔡文哲│臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
蔡昭偉(蔡傑爸)│作家、特教研習講師
劉增榮│財團法人中華民國自閉症基金會執行長
韓淑華│多寶藝術學堂藝術長
蘇文清│陽光種子職能治療所所長
蘇明進│親職專欄作家、大元國小教師
 
「《踮腳的小陽》是難得一見的典型自閉症家庭的故事。我在書中不時讀到母親的寬容和愛,更了不起的是家長透過閱讀相關書籍求助,用科學方法一再嘗試,接納並與孩子一起共學,所有的苦楚透過媽媽的畫筆展現了甘甜。想要理解和陪伴自閉症家庭的人,我非常建議一讀。」──卓惠珠(花媽)│亞斯教母
 
「以淺顯易懂的方式呈現自閉症家長在早療階段的心路歷程,在新手家長蹣跚前行時應有很大的幫助與共鳴。」──侯育銘│嘉義基督教醫院兒童精神科主治醫師兼兒童發展聯合評估中心計畫主持人
 
「第一次看到如此生動貼切呈現自閉兒家庭生活的書,若您的孩子或學生是自閉兒,心中一定有非常多疑問,強力推薦閱讀本書來多了解自閉症。」──孫中光(孫爸)│社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會理事長
 
「2020年我曾採訪一位對電風扇瘋狂著迷的小男孩『小辰』,那天他開心的教我拆卸風扇的絕技,但從頭到尾不曾直視我的眼,拍外景時風很大,但他只願穿短袖上衣,散步時始終『踮著腳』,對了,小辰患有自閉症。相隔一年看到《踮腳的小陽》這本書,我瞬間懂了星兒的世界,而且全程笑著看完。作者小陽媽媽超幽默又正面的態度,值得推薦!」──徐湘華│東森主播(二寶媽)
 
「家中沒有自閉症小孩的家長讀完這本書,可以認識自閉症家庭的生活以及自閉症小孩的行為。家中有自閉症小孩的家長讀完這本書,除了可以發現自閉症小孩其實很可愛,也會知道,你們並不孤單!」──張旭鎧(阿鎧老師)│兒童職能治療師
 
「《踮腳的小陽》以圖文記載了日本自閉症孩童的療育和成長經驗,適合親子共讀;非常欣賞田中家庭在自閉症孩童小陽瑣碎的日常生活中,持續保有的歡樂、學習和希望。」──陳質采│衛生福利部桃園療養院兒童青少年精神科主治醫師
 
「這些景象、言語、行徑,雖發生自現在的日本,為何我覺得就像十幾年前在臺灣的我和我們一家,鮮活地呈現於眼前。如此細緻生活化的描繪,不僅對我們『這一國』是親切的,對其他人亦是易於接近和理解的吧。」──游高晏│《我和地球人相處的日子》作者和同名FB版主、重度無口語自閉症者
 
「初看略嫌瑣碎,慢慢品嚐卻發現,鉅細靡遺的繪圖對話旁白,才能真真實實掌握到自閉症家庭的酸甜苦辣、悲喜交加,極力推薦大家閱讀!」──蔡文哲│臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
 
「每個孩子都是媽媽的心肝寶貝,就算生出身心障礙兒,也是一樣。本書以漫畫的方式呈現出自閉兒家庭生活,內容淺顯易懂,平易近人,願我們都能用心感受,用理解來化解障礙。」──蔡昭偉(蔡傑爸)│作家、特教研習講師
 
「當家長或特教老師面對發展遲緩的孩子時,不要放棄,可循著書中的步驟指引,一點一滴帶著孩子慢慢努力練習,還是可以逆轉人生。」──劉增榮│財團法人中華民國自閉症基金會執行長
 
「可愛的小陽天生具有的特殊反應和行為,藉著漫畫式自由描繪,讓熟悉的人會心微笑。想了解自閉症族群的朋友,深入淺出的圖文將帶你陪伴、理解一個小家庭的生活點滴,笑中帶淚、感覺到自己的心被打開,對生命有更開闊的了解。是否也想陪著、看到長大的小陽呢。」──韓淑華│多寶藝術學堂藝術長
 
「自閉症看似難以理解,不過只要您能更貼近他們,您就會發現,他們的生活很簡單,這本書描述許多自閉症的生活日常,對於想了解自閉症的您,會是非常好入門又輕鬆閱讀的一本書。」──蘇文清│陽光種子職能治療所所長
 
「謝謝有這本《踮腳的小陽》,讓我們看到自閉兒家庭的辛苦與努力。在讀這本書時,總會有『啊,原來自閉兒的世界是這麼一回事啊』的悟然大悟。對於自閉兒的行為模式有更深入的體會,也有助於未來面對這類孩子時,能有更多包容與同理心。」──蘇明進│親職專欄作家、大元國小教師)
 
﹨讀者齊聲推薦∕
「一本難得這種主題卻沒給人沉重感的書。」
「適合給專家以外的人閱讀,不會有奇怪的誤解。」
「生在這樣的家庭不是很棒嗎?」
 
﹨本書特色∕
★整體氣氛輕鬆、愉快、親切,沒有同類議題書的沉重感。
★作者細細描繪父母試圖理解孩子、想找到合適養育方式的過程十分感人。
★溫暖輕柔的手感鉛筆畫風+可愛的人物造型,令人印象深刻。
★作者在每篇故事開頭獨創造型字標題,中文版保留造字精神重製。
★書中穿插向醫師、心理師等專業人士請教的橋段,有入門的知識性。
★全書由日本獲獎醫學博士、自閉症專家監修,知識品質有保證。
★育有自閉兒的家長會在閱讀過程中得到療癒。所有父母都能從中發現一些線索去重新觀察孩子。這是一本所有育兒中的父母都能獲得啟發的書。
★本書有提倡「早期療育(早療)」的積極意義。
 
新書影片

田中檸檬(たなか れもん)/圖文
漫畫家,本書是她的第一部作品。由患有自閉症譜系障礙的5 歲女兒小陽(長女)、3 歲的小和(長子)與爸爸組成4 人小家庭,身為媽媽的她總是負責掌管整個家。喜歡受到矚目,也經常慌慌張張、手忙腳亂。平常不是在說話,就是在睡覺、畫畫、唱歌、跳舞與生氣。運動白癡,也是嚴重的路癡。熱衷於某項事物時容易廢寢忘食。在「cakes」(http://cakes.mu)、「LITALICO 發達NAVI」(http://h-navi.jp/)皆有連載單元。
 
平岩幹男/監修
醫學博士。1976 年自東京大學醫學系畢業後,進入帝京大學醫學部小兒科、戶田市立醫療保健中心任職。目前於東京大學醫學部擔任小兒科兼任講師、NAKAJIMA CLINIC 發展門診醫師。主要著作有:《來自星星的孩子:泛自閉症障礙的療育與對策》(書泉出版)、《発達障害の子が自立するために身につけておきたい大切なこと》(暫譯:《發展障礙孩童要獨立,應先學會這些重要的事》)(PHP 研究所出版)等。官網:「RABBIT 發達臨床研究所」(http://rabbit.ciao.jp)
 
林慧雯/譯
曾任出版社日文編輯,現為全職譯者,喜歡從譯作中探索各種未知的世界。譯作有:《圖解適齡教養ADHD、亞斯伯格、自閉症》、《步驟圖解感覺統合生活訓練技巧:提升幼兒精細動作能力遊戲》、《動物的歪腰邀超能力圖鑑》等。如有任何指教,請來信至:marchinglovetbme@gmail.com
∖專文推薦∕
王意中│王意中心理治療所所長、臨床心理師
 
∖真情推薦(按姓氏筆畫排列)∕
卓惠珠(花媽)│亞斯教母
侯育銘│嘉義基督教醫院兒童精神科主治醫師兼兒童發展聯合評估中心計畫主持人
孫中光(孫爸)│社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會理事長
徐湘華│東森主播(二寶媽)
張旭鎧(阿鎧老師)│兒童職能治療師
陳質采│衛生福利部桃園療養院兒童青少年精神科主治醫師
游高晏│《我和地球人相處的日子》作者和同名FB版主、重度無口語自閉症者
黃哲斌│新聞工作者
蔡文哲│臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
蔡昭偉(蔡傑爸)│作家、特教研習講師
劉增榮│財團法人中華民國自閉症基金會執行長
韓淑華│多寶藝術學堂藝術長
蘇文清│陽光種子職能治療所所長
蘇明進│親職專欄作家、大元國小教師
推薦序
因為不同,所以美好
 
父母總是期待孩子遵循著一定的軌跡成長。無論是認知、語言、社會情緒、粗動作、細動作、生活自理等,得要保持一定的速度發展。這樣的想法,很自然,也很重要。特別是在0至6歲孩子的早期療育階段,更是關鍵。然而,有些孩子的成長,卻朝著我們意想不到的方向發展。這些父母逐漸看不清眼前孩子的樣貌,越來越感到陌生。我的孩子,到底怎麼了?
本書主角小陽有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD,泛自閉症)。泛自閉症是一道光譜,從低口語自閉症、高功能自閉症,以至於亞斯伯格症,落在光譜不同位置上的孩子們,呈現著殊異的反應。
這群孩子普遍在語言與非語言溝通、社會情緒與社交人際的困難,以及固著性(行為、思考、興趣、活動等)上,有某種程度的類似與交集。
但你會發現,如同人與人之間沒有人是相同的,自閉症孩子也是如此。
我永遠記得二十幾年前的一個畫面。當時我就讀研究所,在學校附設醫院的兒童心智科跟診,聽著醫師對眼前一位牽著小男孩的懷孕媽媽說:「這是自閉症。」瞬時,這位媽媽安靜地,淚流滿面。
孩子的未來令人感到茫然,但孩子的發展依然得繼續。
有自閉症孩子的家庭非常辛苦,當中存在著許多無人知曉的壓力與負擔──孩子情緒行為的挑戰、旁人異樣的眼光、無知的批評與指責,甚至是歸咎於父母的教養。
在我二十多年的臨床心理實務工作中,我可以確切地說,在育有自閉症、亞斯伯格症孩子的父母身上,往往可以看見他們的認真、堅持、韌性、不放棄以及投入。
無時無刻,這些父母閱讀相關文章與書籍、聽演講、在網路社群上討論等,進行了各種學習。雖有些無奈,且深深地無力,但不得不努力。
與自閉症孩子的相處非常不容易。溝通時,往往如同隔著一座又一座的高牆,難以互相了解。在學習、成長的過程中,不時得更換陪伴的老師,也要花費許多心力來適應。
但我深信,這些孩子的理解能力勝過表達能力,他們只是比較難用我們可以了解的方式讓我們懂。但我們可以試著從自我刺激、固著行為,以及有別於其他孩子的情感表達方式,來了解他們。
讓自己成為試著懂孩子的人、最熟悉孩子的人,是非常重要的事。
所以,到底是眼前的孩子怪,還是我們的視野太狹隘?
就讓我們跟著《踮腳的小陽》,一起走進自閉症孩子謎樣的世界,擴大視野。感恩這些與眾不同,讓我們看見這個世界的豐富與美好。
 
王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
 
 
結 語
在日本,自閉症一詞從一九五○年代後期才開始使用,由於自閉症患者的言語發展較遲緩,因此被認定為是智能障礙;又因為智能障礙無法治療,當時大家也一併認定自閉症無法治療,社會上有很長一段時間都維持著不積極介入治療的態度。直至今日,還是有很多人一聽到自閉症就會有負面的刻板印象,而這個社會也並沒有任何作為洗刷自閉症的污名。
進入二十一世紀後,日本全國各地終於都有機構針對自閉症譜系障礙患者進行積極療育,也因此有許多孩子都受到幫助、獲得好轉。雖然在國際間早已證實療育越早開始越好,但我認為日本的早期療育及個案概況建檔依然尚未發展完全。
在自閉症譜系障礙中,幼年時期被診斷為自閉症的孩子裡約有百分之二十是屬於折線型自閉症,也就是雖然在某個階段之前還是多少有所進步,但到了某年齡卻突然連言語或模仿行為都消失了。看到原本已經有所成長的孩子突然退步,大部分的家長都會感到非常失落,如果大家能像這本書中的小陽一樣,不要放棄、一點一滴慢慢努力的話就太好了。
儘管踮腳走路是自閉症譜系障礙患者經常出現的特徵,不過目前還不能斷定原因,也無從得知究竟會持續到什麼時候。有些孩子在幼兒時期這個特徵就會消失,不過也有些人長大成人後依然會踮腳走路。在自閉症的領域中的確還有非常多未解之謎,但只要堅持下去、持續努力,不要放棄與孩子互動,一定可以漸漸建立起良性的溝通。看到小陽與她的家人一面克服困難、慢慢獲得成長的模樣,讓我也不禁想要為她好好加油呢!
 
平岩幹男(醫學博士)
推薦序│因為不同,所以美好(王意中│王意中心理治療所所長/臨床心理師)

家庭成員介紹
初次見面!

CHAPTER1 在家裡的小陽
揭開!神祕世界的面紗
吃太多了!!
什麼是「療育」?
消失的詞彙們
她的個人堅持特集
最愛的♥電視
對上眼神了
踮腳情報站
盛夏的怪奇事件
跟小陽一起玩!
歌唱節目的大哥哥!
發燒與睡覺覺
媽媽VS.女兒
痛痛都飛走了!!
歌詞

CHAPTER2 在外面的小陽
第一次來到教室
流淚的原因
小陽的入園生活
游泳池與運動會!
跟朋友在一起
小陽的不要不要期
踮腳會越來越好的
小陽去東京!

結 語│平岩幹男(醫學博士)
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