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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

目次

書摘/試閱

難走的路,因為互相陪伴,似乎就不那麼苦了!

「為什麼跟說好的不一樣?」
這道問題的解答,我也不會。

我只能代替離開的人抱抱你,
讓我們都能夠再次想起彼此的愛。

病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,
在這個困難的時刻,明明走著同一條路,怎麼會越離越遠?
從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!

安寧緩和療護箴言──
善終,從來就沒有標準答案,只有最「適合」的決定。

➤我們在意───病人的意向與生活
「我不想再活了,放我走……。」漫長的疾病治療過程,在希望與失望之間擺盪,「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你,在黑洞裡梳理困境,找到彼此的手,尋回面對的勇氣。

〈全家福〉
「我要奮戰到底,要為孩子奮鬥,我不可以死!」珊珊每次都這樣說。
她並不接受安寧療護,可是也不排斥我的探訪,我常到病房看她,試著與她建立關係。漸漸地,我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。

〈請讓我,喚妳一聲親愛的!〉
「嗨,親愛的,今天好嗎?我們要來打抗生素囉!」
只見她瞪大眼睛狐疑地看著我:「為什麼叫我親愛的?」
是啊!為什麼喚她親愛的?我自己也愣了一下,或許是同事的陳述讓我覺得:眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡,其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧!

〈X!要走就走不要拖!〉
「給我兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色,乾淨俐落地表達「訴求」。
他的太太雙眼承載了許多委屈,流著淚低語:「他要我放他走……。」

➤我們關心───家人的調適與自我照顧
「這一天,終於還是來了……。」面對宛如海嘯般撲面而來的哀慟,允許自己的難以面對,慢慢沉澱這份椎心之痛,提醒還能為至親做的事情,往往內心的愛會迸出力量,給予最圓滿的祝福與力量。

〈我們回家吧!〉
「我覺得他還不能回家,現在還沒到這個的時候……,他在家裡要是喘起來,要怎麼辦……?」
我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給了她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。
「如果爸爸怎麼了,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。

〈妳是我最棒的女兒〉
「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」
電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般宣洩,不時「嗯」、「嗯」回應著,讓她知道我在聽。
與其說是垃圾桶,我覺得更像一個避風港,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。

〈美惠〉
「天哪!妳辛苦了!」我忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦。
心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著。
這樣的三姊沒有自己,只有家人。
可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。

➤我們體悟───生命這份禮物
護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程,我也被陪伴著,在彼此的「心」注入一些平安與勇氣,努力讓離開的與留下的人,都能夠不再有遺憾。

〈回家,有我〉
謝謝妳,雅婷,用自己最後的人生,讓我學習每一次的付出就是得到,讓我有更豐富的內心,再去為需要的人提供協助,也讓我,找到了自己的護理價值。
安寧就是帶著病人與家屬去尋找、去發現那些溫暖的存在,然後將彼此的心連結,把心中的愛串起,才能安穩平靜的一直走下去。

〈舞者.武者〉
哈囉!文叔,最近臉書的動態回顧,不斷提醒我去年的攝影茶會,想和你說,我最近也找到了一些方法努力「穩住自己」!
就像攝影對你的力量,我有加油喔!還沒被打敗,我還在安寧的工作崗位上。
只是好想念你。

〈平安的路,怎麼走?〉
每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。
安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定。
每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴病家走過幽谷,是我們不變的心意。

安寧就是帶著病人與家屬去尋找、發現那些溫暖的存在,平安地走下去。

更多護理師臨床現場的暖心故事,都在《伴,安寧緩和護理札記》。

▎本書特色
✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護
✿十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向
✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照
✿護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長
✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場
✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題
✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量

✢ 溫暖推薦 ✢
王  浴  臺大醫院前緩和醫療病房護理長
陳月枝  國立臺灣大學護理學系所名譽教授
楊玉欣  病人自主研究中心執行長
蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長
蔡致中  燃點公民平台創會理事長
﹙依姓名筆劃排序﹚

本書特色

安寧緩和療護箴言──
病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,
從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!

▎本書特色
  ✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護
  ✿十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向
  ✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照
  ✿護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長
  ✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場
  ✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題
  ✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量


✢ 溫暖推薦 ✢
王  浴 臺大醫院前緩和醫療病房護理長
邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授
陳月枝 國立臺灣大學護理學系所名譽教授
陳石池 臺大醫院院長
陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長
陳慶餘 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授
楊玉欣 病人自主研究中心執行長
蔡兆勳 臺灣安寧緩和醫學學會理事長
蔡致中 燃點公民平台創會理事長
﹙依姓名筆畫排序﹚

作者簡介 ▎總審訂
◆胡文郁

◎現職  
臺灣大學醫學院護理學系所教授暨所長
臺灣大學醫學院附設醫院護理部主任
臺灣生命倫理學會理事長
臺灣護理學會常務理事
臺灣安寧緩和護理學會監事
佛教蓮花臨終關懷基金會董事
 
◎學歷   
臺灣大學醫學院護理學系所博士
 
◎經歷
臺大醫院血液腫瘤病房護理長
臺大醫院緩和醫療病房護理督導長
臺灣護理師臨床研究學會理事長
臺灣安寧照顧協會理事
中華民國血液及骨髓移植學會監事
臺灣護理教育學會常務理事
國際榮譽護理學會理事
 
◎榮譽紀事
2005年 臺大醫學院─青杏醫學獎
2013年 中華民國護理師公會全國聯合會─專業貢獻暨服務奉獻獎      
 
◎相關著作
胡文郁、邱泰源、黃勝堅(2010)。緩和醫療與生命末期照護-臨床實務指引。臺北市:臺灣愛思唯爾有限公司。
胡文郁、蔡甫昌、鄭安理(2008)。癌末病情告知指引。臺北市:行政院衛福部國民健康署。
胡文郁、陳慶餘、陳月枝、鈕則誠、釋惠敏、邱泰源、李開敏等(2005)。臨終關懷與實務。臺北:國立空中大學。
Hu WY*, Huang CH, Chiu TY.(2010). Factors that influence the participation of healthcare professionals in advance care planning for patients with terminal cancer a nationwide survey in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(11):1701-1704.
Hu WY*, Chiu TY, Dai YT, Chang M, Jaing TH, & Chen CY. (2003).Nurses' willingness and the predictors of willingness to provide palliative care in rural communities of Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management, 26(2):760-768.


▎作者群簡介
安寧緩和團隊護理師

【安寧病房】
陳新諭 安寧病房護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

◎我認為安寧是 汪洋中的一座燈塔,充滿力量與溫暖。
◎激勵自己的一句話 每場試煉都是緣分,儘管擁抱當下。
◎給病家的話 只要你需要,我們(安寧團隊)的陪伴從不缺席。

許維方 安寧病房護理師────
長庚大學護理學系
家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

◎我認為安寧是 雨後的彩虹,看見才能體會她的美。
◎激勵自己的一句話 盡全力,不要有遺憾。
◎給病人與家屬的話 每一段人生歷程都有它的意義與價值,而我們會把愛延續下去。

蘇靖嵐 安寧病房護理師────
慈濟科技大學護理系
家醫科、安寧病房,總年資8年

◎我認為安寧是 感受生命的每分每秒,此時此刻。
◎激勵自己的一句話 盡己所能。
◎給病人與家屬的話 雖不知路的盡頭,但我們會一起陪你走過。

姚佩妏 安寧病房護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
內科病房、安寧病房,總年資7年

◎我認為安寧是 幫忙病人在此生結束前再保留些什麼。
◎激勵自己的一句話 愛你所選擇。
◎給病人與家屬的話 我們一起記得最無憾的此生。

【安寧共照】
陳怡安 安寧共照護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年
 
◎我認為安寧是 子夜的繁星,要鼓起勇氣抬起頭,才能看見專屬黑夜的美麗。
◎激勵自己的一句話 我是死亡嚮導,好死專家!
◎給病人與家屬的話 離別總是悲傷的,就安心地哭吧!這樣的生活裡,我們一起幹一些可以牽動嘴角的事,這時候,請放心地笑吧。

陳姍婷 安寧共照護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年

◎我認為安寧是 陪著你找到屬於自己的力量。
◎激勵自己的一句話 可以努力的,我會盡力。
◎給病人與家屬的話 你那溫暖的雙手,是傳遞著滿滿你對他的愛,牽手或是擁抱都是很美的陪伴。

汪慧玲 安寧共照護理師────
國立臺灣大學護理學系研究所內外科組
腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年

◎我認為安寧是 陪伴一起走過。
◎激勵自己的一句話 每一步都是往更好的路,一切都會值得。
◎給病人與家屬的話 把握每個當下,美麗地活著、優雅地轉身。

周思婷 安寧共照護理師────
國立臺灣大學護理學系
家醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年

◎我認為安寧是 生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。
◎激勵自己的一句話 莫忘初衷,幽谷伴行。
◎給病人與家屬的話 我們等待的奇蹟,不是不藥而癒,而是面對身體的病痛和死亡的威脅,卻還能走出生命最美的樣子。

許佩裕 安寧共照護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年

◎我認為安寧是 真誠的陪伴與關懷。
◎激勵自己的一句話 所有的困難和考驗都是成長的契機。
◎給病人與家屬的話 你可以哭也可以保持沈默,因為你已經忍受太久,但是當你有需要時,我已經準備好聽你說。

【安寧居家】
葉惠君 安寧居家護理師────
國立臺北護理健康大學護理系
心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師,總年資18年

◎我認為安寧是 幽谷伴行,是溫暖力量。
◎激勵自己的一句話 我是黑暗中的鑽石,雖小但很亮。
◎給病人與家屬的話 謝謝你,一直耐心用愛,守護你重要的親人,因為有你,他的生命才得以圓滿善終。

【推薦序一】護理是藝術,安寧則是善的循環
文/王浴  臺大醫院前緩和醫療病房護理長

當年余玉眉教授在「護理導論」課上,曾開宗明義地說:「護理是科學、藝術!」小小年紀的我,實在無法體會「護理是藝術」這句話。

二○○五年,亞太安寧療護國際會議的主題是「安寧療護,改變社會和人類的生活」,乍看讓我很驚訝,雖然那時我在安寧療護領域已經混了十年,知道安寧的好,但還不敢有那麼大的願景。

▲安寧療護,改變社會和人類的生活
經歷了安寧病房十七年的經驗,退休後投入社區安寧靈性關懷,跟一群夥伴繼續我所愛的志業,看到無數的病人因為接受安寧療護而改變,加上本書案例的歷程,現在我更相信,「安寧療護,改變社會和人類的生活」。

「安寧療護」,不是每個人都喜歡的,包括病人、家屬,還有可能部分的醫護人員,一般人講到安寧療護會自動連結到死亡,因此安寧共照護理師去看病人時,必須遮遮掩掩說自己是家醫科的護理師,深怕表明更精確的職稱時,會被推出門外。

安寧護理師的為難可想而知,但偏偏就有一群「不怕死」的安寧護理師,而這本書全都寫了下來,不被認同時:「總是得深深吸一口氣,穩定一下複雜的情緒,也給自己一些勇
氣,好希望能為她做點什麼」;不如預期時,「覺得病人好像還在辛苦,自己似乎什麼都沒做」;「從出血聊到死亡、從骨灰罈聊到人生觀,這時一位女生拍了我的肩膀,不開心
地說這裡是腫瘤科病房,大家是來接受治療的,你們講『善終』可以小聲一點嗎?因為這件事讓我收到了人生的第一張『病友投訴書』。」

▲病人家屬因安寧而改變,護理師也因此成長
安寧護理師的工作很不簡單,除了要能敏感的同理病人或家屬的情緒、想法、需求外,還要隨時反思覺察 ,例如:「我的心很亂,一時之間不知道怎麼面對眼前的僵局,再看一眼
先前覺得是無效醫療的非入侵性正壓呼吸器(BiPAP)……,原本心裡草擬的說帖,一句都說不出來。」因為覺察而能隨時改變計畫。

當病人在加護病房完成婚禮,「婚禮進行曲響起時,我淚如雨下,此時的我不是『葉護理師』,我是三姊的朋友」;前後接觸兩天的小芮,共照護理師讓情緒近乎瘋狂的媽媽穩定下來,「摸著小芮的臉,聲聲呼喚著:『寶貝,跟著菩薩去吧!謝謝妳來當我的孩子,媽媽好愛妳,我的寶貝,去菩薩那裡,讓菩薩照顧妳……。』」還有其他的案例,都讓我深受感動。

經過安寧護理師的關懷,病人改變了,家屬改變了,哀傷降低了,護理師也因此成長了,這份善的循環,見證了「護理是藝術」!

你我都可以是「安寧療護,改變社會和人類的生活」的推手,只要我們願意。

【推薦序二】護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範
文/陳月枝 
國立臺灣大學護理學系名譽教授、中華民國兒童癌症基金會董事兼秘書

我很榮幸能應邀為這本書《伴,安寧緩和護理札記》寫序。
從當護理學生開始,老師就不斷地強調「護理是一門專業,是科學、也是藝術」,護理面對的是一個人「生、老、病、死」的生命歷程,預防疾病、維護健康、促進健康很重要;生病者,要協助其恢復健康;無法回復健康者,要協助其「安詳死亡」!

▲安寧緩和照護,讓生死兩相安
畢業後,擔任兒科護理人員,不同年代,疾病型態不同,照護模式也不同。
一九五○年代,疾病型態以感染為主,病童住院後,感染很快地被控制,約一星期就出院回家,照護上頗有成就感!
到了一九七○年代,癌症病人漸漸增加,兒科病房也是一樣,身為兒科護理人員,感受到極大的挑戰,疾病治療方式與感染疾病截然不同:住院時間長,父母得長期陪伴;化學治療藥物的副作用大,照護不容易;癌症末期兒童的疼痛控制、臨終照顧等都是全新的學習,其中,協助病童「安詳死亡」及協助父母接受病童的死亡,是最大的挑戰!

一九八一年,余玉眉教授擔任臺大護理學系主任時,申請一項國科會的研究計畫「癌症兒童對中國家庭的影響」,我參與了這項計畫,結果顯示癌症對中國家庭的影響是很大的,其中癌症末期的疼痛未能有適當的控制,以致病童去世後,影響父母的生活品質甚大!

癌症末期的兒童無法忍受疼痛,哀嚎著:「爸爸、媽媽,我快痛死了,快救救我!」、「我要回家!」當時,我們未能做到緩解癌症病童的末期疼痛,也未能圓滿其回家的願望,以致病童去世後,父母在睡眠中,常為此哀嚎,半夜驚醒,深深自責,難以再入睡。病童與父母,無法生死兩相安。之後,在美國 Ida Martinson 教授的協助之下,一九八二年成立了中華民國兒童癌症基金會,以提供癌症兒童及家庭獲得適當的照護為目標。由護理學系的教師與兒科醫師積極地探討各項照護模式、疼痛緩解方法及提供居家照護等等,在一九九一年的追蹤研究中,顯示癌症病童末期的疼痛獲得緩解及安詳死亡,是可以做到的!居家照護也獲得病童及其父母的肯定,從實際照護經驗中,深深體會安寧緩和照護的重要性!

▲敘述故事,臨終照顧的一環
一九九二至一九九六年,擔任臺大醫院護理部主任時,院方配合衛福部的政策,希望在家庭醫學科病房(6A)成立安寧緩和病房,護理部極力配合。
我深信要有正式的安寧緩和病房,安寧緩和的醫療照護業務才能順利推展。

當時,特委請兒科王浴護理長擔任安寧緩和病房的護理長,護理學系胡文郁教授擔任督導長(現任護理部主任)。如今,已逾二十年,在醫護共同的努力下,安寧緩和醫療照護、共照制度及居家照護發展得很健全。
安寧緩和照護人才的培育及其照護實力,由本書作者的「敘述故事」可以看得出來!

「敘述故事」在臨終照顧上是很重要的!人生中總是免不了死亡,但生命消逝前,總是有那麼一些感動人的場景,讓人難以忘懷。從敘述的角度,臨終病人說出了他/她的生命故事及需求,護理人員講述了她們與臨終病人及其家人的互動、溝通再溝通,一直到達成照護目的的過程。

本書每篇都是一個很獨特的生命故事,有其獨特的文化、信仰背景。每一個故事都是很真實的將照護過程敘述出來,從敘述故事中,可以看到溝通的藝術表露無遺。

從敘述故事中,可以看出護理人員如何盡全力提供臨終病人及家屬做到五全照顧:全人(身、心、靈)、全家(以病患及家屬為中心)、全程(從開始接觸到病患往生以後)、全隊(專業的醫療團隊照護病患及家人的身、心、靈需求)、及全社區(落實去機構化的照護)。

整個過程的運作以病患為主,家屬為輔,且為個別化,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安詳、有尊嚴地走完人生最後一程,生死兩相安。
本書可作為護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範!


【推薦序三】安寧護理師,病人與家屬的守護天使
文/楊玉欣  病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問

《伴,安寧緩和護理札記》是一群臺大醫院的安寧護理師,記錄了他們在病人照護過程中親眼所見、親身經歷的故事。
安寧緩和照護不單只是照顧病人,也需要照顧病患的家人,因此安寧護理師們不只是這些故事的敘事者、參與者,更是陪伴病人與家屬在醫院面對人生重大抉擇與時刻的家人。

▲發生在醫院,你我身邊的故事
他們有時是照顧者的情緒出口,有時是病人與家人間的溝通橋樑,有時又是病人的圓夢推手。安寧緩和團隊,是病人及家屬在臨終前最親近的人,所有的情緒、話語,在病人臨終前都無所遁形,他們就像是病人臨終前的守護天使,守護著病人與他的家屬,為的就是讓臨終的病人走得安心、家屬的內心也能獲得一絲安慰。

書裡其中一篇故事,性格豪邁的虎哥,罹患的是食道癌,雖然動不動就出口成「髒」,但他卻是個愛家、愛妻、愛子的好先生、好爸爸。在他的筆記本上,留下這樣一段話:「如
果能讓病情比較好,就做;但如果只是留著一口氣,那就讓我好好走!」

病情已到末期的他,不想拖著病軀,更不願拖累家人,讓妻子除了工作、照顧年幼的三個孩子外,還得照顧他、擔心他。虎哥想要優雅地、帥氣地走,這是他留給家人最後的溫柔。

這些發生在醫院的故事,不同於一般的小說,有著我們都期待的好結局,因為進入安寧緩和照護,最後的結局往往就是死亡。但即使如此,我們能不能期待並且相信,死亡也可以是美好的告別,也能成為一個好結局呢?

▲省思死亡,推動《病人自主權利法》
當然,如同書裡所說:「不是每一場告別都像秋天的落葉一樣美麗又從容,總是留下無限美好的感受……。」

在醫院裡,有多少病人在臨終前,還不知道自己將不久人世;多少家屬在病榻旁爭執,要不要繼續使用加工的方式維持病患生命,還是要放手讓摯愛之人離開;又有多少個獨自扛下照護壓力的照顧者,身心總在崩潰的邊緣徘徊?這些情節每天都在醫院上演。

十九歲那年,我被確診罹患罕見疾病「三好氏肌肉萎縮症」。當時,醫生告訴我這種病「無藥可醫」,並且「以後會癱瘓」。從那之後,全身的肌肉開始變得軟弱無力,漸漸地,我連生活都無法自理了。

身為一名失能者,我比一般人更早思考死亡課題,於是我問自己:「在癱瘓之前,我要成為什麼樣的人?在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」從那刻起,我決定不要浪費生命的每分每秒,要全心投入生命議題,積極為弱勢族群發聲。其中在擔任立法委員時期制定的《病人自主權利法》就是希望讓每個病人都能有尊嚴地活著,並有尊嚴地善終。

▲善終,安寧照顧的終極目標
《病人自主權利法》最核心的價值,在於保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒的時候,與家人一起到醫院完成預立醫療照護諮商,事先與家人一同討論自己的醫療照護意願、想法,並簽署預立醫療決定,預先為自己做好醫療決定。

將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給你心愛的家人。

在書中「安寧緩和療護箴言:給病人的心裡話」,也是我這些年來,一直努力想要告訴大家的事:「盡早與你的家人討論醫療照護規畫、現在就要開始完成那些重要的小事、完成四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)。」別讓自己的人生留下遺憾。

安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案――沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定,而讓走的人放心,讓留著的人安心,就是最「適合」的決定。
在此我要特別感謝參與這本書的每一位護理師以及胡文郁老師,在忙碌的工作中,將這些發生在醫院中的故事紀錄下來分享給大眾。

他們參與其中,發現問題、認真反思,且勇敢地走上制度改革與文化改造的旅程,因此他們照顧過的每一個病人的生命故事,都成為了社會進步的養分與力量。他們是病人的家人,是花園的園丁,是我們尊敬的護理師。

【推薦序四】專業陪伴正是愛的力量
文/蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長、臺大醫院家庭醫學部主任

那天我的安寧緩和醫療門診來了一位瘦弱的中年婦女,由兩位女兒陪同前來,病人顯得非常緊張、害怕不安,兩眼一直望著我。

▲死亡課題,一生中最困難的挑戰
我輕聲問她:「您還好嗎?有什麼不舒服嗎?有什麼需要幫忙嗎?您目前情況如何?您今天怎麼會來跟我見面呢?」不論我嘗試用什麼方法開啟對話,她總是兩眼直視著我,無助、無奈的表情不言而喻。

最後女兒忍不住,幫媽媽回答:「媽媽很緊張,在外面等候時已經吃了鎮靜劑,但還是很緊張。」

女兒還不停地催促媽媽:「妳有什麼不舒服,要趕快跟醫師說啊!」病人還是靜靜地坐著,兩眼直視著我。女兒接著回答:「當腫瘤科醫師幫媽媽做治療,不到幾次,媽媽就覺得受不了了!要求停下來,讓她早一點走了吧!但是當醫師停下治療,媽媽又抱怨醫師放棄她了!我們實在不知道怎麼辦?醫師就請我們來找你。」

從以上簡單的例子,可以深刻體會面對死亡的威脅,不僅對病人是相當困難,也造成家屬相當大的影響,同時也讓醫療人員感到困難。

但是面對死亡終究是每一個人必須面對的課題,也是每個人一生當中最困難的挑戰,因此提供生命末期病人安寧緩和醫療的照護,其重要性不言而喻!

▲安寧緩和醫療,陪伴病人圓滿人生旅程
安寧緩和醫療是一種專業的溫馨關懷和陪伴的過程,醫療團隊人員透過關係的建立,持續陪伴病人圓滿人生旅程。

陪伴過程包括治療方法的選擇、症狀控制藥物的選用等;面對病情惡化的心理情緒反應,如焦慮、憂鬱、無助、失落、憤怒的調適;家庭社會角色的改變及家庭經濟等支持;緩解靈性困擾,如尊嚴受損、不甘願、捨不得、放不下、心願未了、害怕、恐懼等。

更重要的是,在陪伴過程中,協助病人及家屬做面對死亡的準備,包括藉由生命回顧,讓病人肯定自己;提供機會化解病人與親人朋友之間的衝突;協助完成心願;提供病人與家屬道謝、道愛、道歉、道別的機會;繼而帶動心靈的成長,啟發感恩心、慈悲心,讓病人對未來有希望,都是非常重要的陪伴照護過程。

《伴,安寧緩和護理札記》作者是一群愛心滿滿的安寧緩和團隊護理師,以豐富的臨床經驗,描述照顧病人的陪伴過程,刻畫入微,栩栩如生,每一則都是感人肺腑的生命故事。即使在重病威脅,病人及家屬極度不安的情境下,能讓一個病人圓滿離開人生的舞台,家人能夠安心,實在發人深省!

唯有在愛的力量下,才能創造這些令人感動的生命故事,不僅留在病人及家屬心中,更深深烙印在醫療人員的心中。

本書不僅是一般民眾生命教育的好題材,更是醫療人員學習陪伴生命末期病人的必要參考書。讓我們藉由別人的經驗,學習自己如何面對死亡、學習陪伴家人面對死亡。這是一本不可多得的好書,鄭重推薦給大家!


【推薦序五】拿針頭的文學家
文/蔡致中  《今周刊》創刊總編輯、燃點公民平台創會理事長

我們從小就讀過很多精彩的父親與母親的故事,林良的《小太陽》那個回家之前會把所有不滿丟在門外,笑臉迎向女兒的父親、朱自清《背影》裡那位長袍馬褂、步履蹣跚攀爬月台的肥胖老父、黃春明《兒子的大玩偶》裡背著廣告看板的三明治多桑,或是張愛玲《傾城之戀》所描繪,十幾歲的小女生在人群走失,隔著雨淋淋的車窗拼命尋找的母親、當然,還有龍應台《大江大海》故事中一肩扛起一切的媽媽。

張愛玲、龍應台、黃春明、朱自清、林良都是文學大師,一生耗盡日月案頭耕讀,手上握著鋼筆,雙眼分秒流轉,雙耳不放過蝴蝶飛舞的細微聲音,方能成就一幕又一幕蓮花燦爛的人物。閱讀文學大師的作品,自然要沐浴更衣,端坐捧讀,最好再泡上一壺上等的金萱烏龍,以恭敬純淨的心情,迎接曼妙的文字旋律。

當您打開《伴,安寧緩和護理札記》的那一刻,不論您是在誠品的書架前面,或是家裡的書桌前,甚或是就寢之前半身在床邊、半身伸手拿起床頭櫃的這本書,大概,不會期待這是一本文學大師的生命著作。

這的確是我受文郁主任之命,為本書寫序時的想法,作為一年書寫三十餘萬字、眼下流過千萬文字的總編輯,我對本書的預期是,它是第一線的安寧護理師們留下的傳道故事,她們專業,對眼前每一位患者充滿熱情,分秒謹守「協助醫師診治,務謀病者福利」的誓詞,本書的作者群為人女、為人妻、為人母,日夜辛勞分秒不得喘息地救助患者,在丈夫與女兒安然入睡之後的深夜,還打開書桌前的檯燈,熬夜燃燒自己,期望把她們的理念傳遞給更多的朋友,引導朋友們窺探生命旅途的最後一段,協助大家陪著父母離苦得樂,安心的走向更好的世界。

但是,當我拿到書稿之後,我卻立刻體會到《伴,安寧緩和護理札記》不只是一本札記,十位護理師所寫的十八篇故事,我看到了朱自清父親的身影,聽到小女兒走失在雨中尋找媽媽的哭喊,這些故事,都有林良為女兒遮擋所有風雨的細膩,都有龍應台在大江大海裡才有的勇氣。

我不知道這群拿著針頭的白衣天使,是怎樣寫出這十八篇令人動容的故事,針頭流出的藥水,竟然幻化成叫人落淚的生命故事,我猜,她們大半只在中學讀過朱自清的《背影》,她們的個性,肯定不愛文學院女同學那種為賦新辭強說愁的遊戲,甚或,天天面對死神的她們,個性應該更為果決,更有那種直指生命的力量。曾經擔任雜誌總編輯的我,被她們針頭寫出的故事,徹底感動了。

感動到流淚,或許是我這一陣子比較弱吧!當我在寫這篇序言的時刻,我的父親,二十五年次、白手起家、一生堅忍的父親,正在度過他與死神奮鬥的第三六五天。他在去年此時,因為 A 型流感來到臺大醫院的急診室,我們當時都太輕忽了,我在除夕的下午載著父親去醫院,原本只想拿個感冒藥就回家吃年夜飯了,媽媽、弟弟、媳婦、還有孫子孫女們都圍爐在大圓桌,整桌的年菜熱騰騰的等著阿公回家開動,沒想到進了急診就帶了氧氣罩,沒多久血氧就掉到六十幾,接著就被迫插管,到了人家在外面放鞭炮的時刻,值班的住院醫師來提醒,要我們準備父親要接葉克膜來保住最後一口氣。

我們當然還沒做好準備,幾個小時前,我的父親還是健步如飛,每天清晨五點半都去後山的校園快走四十分鐘的健康老人,即使是載他去臺大醫院的路上,他還在說家裡那一大片草皮與花園,他應該可以除草、剪樹枝到九十幾歲,他還在問那個他最疼愛、已經二十七歲的長孫,女朋友是否穩定,何時讓他做阿祖,怎麼才幾個小時、一個感冒、就讓我看到死神的黑袍,這個事情,不能接受,絕對無法接受。

但是,經過了一年的奮鬥,我的母親、弟弟、妹妹、還有媳婦與孫子們,都陸續完成了該做的功課,五十幾年前媽媽與爸爸用了十個月,來迎接我與妹妹、弟弟的出生,我們也用了一年,做好歡送爸爸前往更好世界的準備了。這門功課,從來沒人教過,您們也不需經歷我的震撼,只要細讀《伴,安寧緩和護理札記》,就會懂得的功課。

《伴,安寧緩和護理札記》是一本用生命寫成的故事集,是所有父親與母親的背影,是為人子女必讀的功課。

【溫暖推薦語】依姓名筆畫排序
每個人必經的人生大挑戰過程中,有許多像珍珠的眼淚,有著護理師的溫暖陪伴。
──臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任 呂立

我相信:醫師的成長,是踏著病人的血與家屬的淚前進。
因此,從擔任住院醫師開始,不論是成功或失敗的案例,都深入探究其原委,為的是:同樣的錯誤不要再犯第二次。
然而數十年之後,我發現:有些病人的血與家屬的淚,未必源於技藝不夠精進,而是沒有得到完美的句點。
原來,成長之路是那麼崎嶇而漫長,要學習的絕不只是知識和技術。
不變的是:同樣的錯誤不要再犯第二次!
――臺大醫院心臟內科主治醫師 李啟明

安寧緩和醫護如溫暖和風,讓生命春草年年綠,感恩!
――立法委員、臺大醫學院教授 邱泰源

在困頓中注入一絲勇氣,而心與心相近的時刻――見到了點點溫暖的陽光。
――臺大醫院緩和醫療病房社工師 吳家鳳

一個最黑暗的時刻,也是一個最光明的時刻;一個絕望的時刻,也是一個充滿盼望的時刻。
慈愛的天父為我們預備了天上永恆美好的家鄉,你不過先走一步,我隨後就來與你在永恆相會。
――臺大醫院牧師 吳傳健

摯愛的人放心離去,您安心地道別,且看安寧緩和護理師的細訴。
――臺大醫院護理部副主任 林綉珠

陪伴末期病人是人生的歷練與智慧。
――臺大醫院緩和醫療病房主任 姚建安

心裡放下,才是真正的安寧。安寧護理師無私的陪伴和關懷,讓病人完美地走完人生旅程。
――臺大醫院院長 陳石池

在末期病人照護中,最不容易的是一直保有慈悲的心,努力用專業與愛去修補每個不完美的結局。但在這本書中我看到了……。我親愛的安寧公主們,妳們讓我驕傲!
――臺大醫院緩和醫療病房護理長 許美柔

跟妳們一起奮鬥,讓我相信這世上真的有天使。
――臺大醫院腫瘤醫學部化學治療科主治醫師 許駿

有幸與一群天使般的安寧團隊一起共事,人美心更美的護理師們,一路走來始終保有初衷,一點一滴的努力,陪伴著臨終病人與家屬,參與了他們生命的一段,從真誠無私的互動,面對生命不確定的恐懼,彼此相互支持陪伴,寫下美麗又動人的故事,留下這短暫又永恆的瞬間。
――臺大醫院護理督導長 陳幼貴

無論是身心煎熬的臨終病人,或是被牽掛的家人,這群有著堅強翅膀的安寧天使,用溫柔且堅定的信念,一一完成病人及其家人的心願,故事的結尾雖然是淚水代替了掌聲,同時也將陽光帶進幽谷。
――臺大醫院新竹生醫園區分院護理部主任 陳瑞儀

這是一本透過文字,分享安寧照顧的溫馨與血淚的好書。
――蓮花基金會榮譽董事長 陳榮基

〈現代觀音序〉
佛說:人有八苦,生苦,老苦,病苦,死苦,怨憎會苦,愛別離苦,求不得苦,五蘊熾盛。本書每一分享的臨床個案,敘說家庭親密關係、生離死別的悲痛,是八苦的寫照。由臺大家醫部安寧病房、共照和居家護理師們娓娓道來,令人不禁感動落淚。
死亡恐懼與生俱有,來自過度的本能反應,需要專業護理師去撫慰陪伴。她們這一群白衣天使,是佛說的觀世音菩薩,透過靈性關懷來破解無明,普度眾生的。做為安寧緩和照護團隊的一員,為她們的奉獻感到驕傲。
換言之,這是一本血淚交織、親情湧現,呈現安寧護理光輝的好書。十八篇記事震撼人心、令人不忍釋手,值得推薦,特予為序。
――臺大醫學院家庭醫學科名譽教授 陳慶餘

因您相伴,護理不再遺憾無力面對病人的痛楚與其親人的哀慟。
――臺大醫院護理部副主任 黃月嬌

每篇札記,真實細膩地呈現護理專業與護病真情的交融及體悟;當面對病痛與死亡,如何無憾,甚至心滿意足,每個故事都給了我們啟發與盼望。人生一回,生死切身,值得一讀!
――臺大醫院臨床心理中心主任 鄭逸如

身為工作夥伴,每每看妳們在有限的工作時間與病患的需求中掙扎難擇,最後又往往捨卻自己的家庭時間傾聽陪伴一個個無助徬徨的心;手中的鍵盤疾敲不停,早已過了飯點的冷便當,一通通電話問著:怎麼還沒回家?我看在眼裡、疼在心中,同時也被暖暖地感動著!這裡每個故事都有妳們的努力與真心,妳們的成長與承擔讓我引以為傲、引以為榮。
――臺大醫院臨床宗教師 釋滿祥

【審訂總序】走進病人生命的共在好夥伴
文/胡文郁
臺灣大學醫學院護理學系所主任暨所長、臺灣大學附設醫院護理部主任

每逢除夕前一天的小年夜,承襲夫家傳統習俗,總會請假拉著菜籃陪婆婆上傳統市場辦年貨並祭祖,是我近三十年來為人媳婦的角色,今年卻因臨時被通知要召開「新冠肺炎(原名武漢肺炎)」疫情會議,竟一時也亂了套!

醫院戒慎的準備程度,宛如十七年前SARS 防疫再現,每天「召開疫情會議、盤點防疫物資、調控護理人力以及巡視檢疫病房……」等防疫工作,不斷地夾雜在整個年假期間。電視新聞重複播放「口罩之亂、中國部分地區封省、醫護人員感染、病人死亡以及遺體火化……」等畫面,疫情升溫的系列報導相繼出現,人類感受到生命威脅,整個社會被莫名而又深層的死亡恐懼氛圍籠罩著,似乎也嗅到了那麼一丁點安寧緩和療護――生命教育的需求。

⊙護理初心,串起了動人的生命篇章
院長室召開疫情晨會甫結束,手機來電鈴驟然響起,電話那頭傳來希望我能參加心臟衰竭病人的「安寧共照會議」,年假前已答應心臟科李教授會出席,即刻前往,路上巧遇安寧共照護理師(慧玲)催促我為此書寫序!

會後,折返辦公室,瞥見主任室沙發,剎那間,我的思緒瞬間跌落至過去一年來,安寧緩和護理師們就是在這張長沙發上,向我吐露她們的心聲,很想把照護末期病人的經驗,撰寫成書與一般民眾分享,卻煩惱繕打文稿的財源而前來尋求協助,看著她們熱切的臉龐,致中(燃點公民平台創會理事長)的身影浮現眼前,立刻想起前一天他坐在相同沙發椅座,述說著年節期間照顧住院父親的種種經歷,我立刻撥了電話,很感恩他二話不說地就慷慨應允解囊贊助。

我們就在「會議、上課與臨床工作」繁忙業務的空檔,珍惜這難得的因緣――週二午餐約會,大夥兒此起彼落地敘說與分享著照顧病人的點點滴滴……,有機會陪伴著護理師們共同串起本書一篇篇的個案故事,是個很幸福的經驗。

⊙師長風範,愛的延續並以痛苦為師
安寧緩和護理是一門能令自己和他人感動的志業。感恩三十幾年前,就讀臺大護理學系期間,余玉眉主任推動「護理行為過程紀錄」的臨床實習作業書寫經驗,讓我有機會透過書寫一篇又一篇病人的照護歷程,反思個人的護理經驗,啟迪了我對病人照護的敘事力。

大三內外科護理學的課堂上,聆聽趙可式博士學姐講述她臨終病人的照顧經驗,深深地吸引了我,埋下投身安寧緩和療護的種子;爾後,陳月枝教授擔任臺大醫院護理部主任期間,讓我參與臺大醫院設立安寧緩和醫療病房,陸續協助衛福部撰寫與執行安寧居家與安寧共同照護模式之試辦計畫,有幸發揮所學,浸潤在護理前輩們的專業風範與身教,護理關懷(Caring)的理念悄然烙印於心。

羅素說:「推動我生命的力量有三:情愛、知識以及人類苦難無可忍受的關懷」。從照護臨終病人而習得累積的種種經驗與資糧,讓我能敏感病人的痛苦。每當閱及「面對人類苦難無可忍受的關懷」的字眼,內心總會被觸動得淚眼盈眶而不能自己。

我常思考「什麼是我生命中願意去付出與關懷的人類苦難呢?」當我深切地體悟護理的真諦是需要以行動在「臨床實務」中實踐,才能真正感受與敏感病人的痛苦與需求。兼任醫院護理行政工作期間,進行團隊溝通、協調與跨域合作,努力嘗試著將課堂所學實踐於臨床,盡心扮演好每一個被託付的角色並完成任務,我很清楚那就是我人生的蘭巴倫。

如今,護理同仁們想透過敘說照護個案的故事,撰寫本書分享她們與末期病人及家屬互動的生命經驗,寫出照護過程中的美麗與哀愁,期待讀者能從故事中體認每個家庭的個別性,進而理解並尊重現實生活中每個人的想法;也期許自己能永不放棄地與臨床護理夥伴們陪跑,一起走過照顧病人的晴天和雨天,讓她(他)們看見病人與家屬的需求,社會大眾對安寧緩和療護多了解一些,也讓故事中主角的心路歷程被看見,並感受到護理專業的角色與溫暖。

⊙病人苦難,看見自己的護理責任
臨床實務常存在著一些不確定性的醫療情境,當病人面對死亡,家人與醫療團隊成員同時也身處死亡的情境,大家總是克盡職責地展現出護理專業的堅持,護理真是一個看似平凡卻不平凡的工作。有些時候病人的痛苦症狀無法完全緩解,有時無法成就病人的心願,照護的成果也不如預期的「完美善終」。

一路陪伴的過程,我相信醫療團隊均已竭盡心力,並將每個磨練與挑戰轉化成正向的能量,學習坦然接受醫療照護的極限。護理師在「每位末期病人的需要上,看見自己的責任」,雖然平凡卻一直做著不平凡的事,真的值得鼓勵她們將護理生涯的高峰經驗,書寫出來與大家分享。

本書的每個故事,均取材自安寧緩和醫療病房、安寧共照及安寧居家護理師們真實的照護過程,從護理角色觀點,挑選自覺印象深刻、不安或無力感等感動經驗,為了讓讀者容易閱讀,盡量減少過多醫療專業情境的描述,採用較平易近人的「故事敘說」方式,呈現個人及家庭的獨特性。

不過說老實話,初次閱讀文稿時,看著A4 紙上一行又一行充滿「邏輯、理性及專業」照護歷程的陳述,宛如閱讀病歷上的「護理紀錄」,平鋪直敘的感覺又好像在批改「護理作業」。當我好奇或再深入的提問時,她們比手畫腳地敘說當下照護的情境,臉上多變的表情與眼神,反倒深深地吸引著我。

透過一次又一次的對話、反思與編修後,我發現了一件事,護理師在臨床緊急或忙碌之餘,經常忽略了內心深層的感受,或看見自身與他人的情感需求,以及自我反思與成長。

⊙敘事護理,啟迪護理的熱情與使命
爾後,我看著文稿,聽著她們敘說,透過反覆地對話與討論,慢慢地,平鋪直敘的文句,增添了護病與家庭間情感的流動、語言/非語言的行為及文化環境脈絡等描述,讓整個個案故事產生了立體感,我看見了護理師們眼裡散發著對末期臨終病人及家屬無私的「愛與關懷」,更感受到她們敘說照護病人歷程時,那份無盡的「包容與悲憫」,以及對護理的熱情、成就感與使命感,好幾回感動得兩行淚水忍不住地爬滿臉龐,或許這就是「敘事護理」的魅力所在。

本書羅列了十八篇故事,每篇故事都能看見護理師對所提供照護的所思所想,簡分三部分。【Part 1:吶喊】著重「病人」本身的自主意願與生命末期之生活規畫;【Part 2:伴行】著重「家人」的照顧負荷與自我照顧;【Part 3:謝謝你,讓我變得更好】著重「醫療團隊人員」於照護過程的感動與成長。每一篇故事或多或少都橫跨上述三個面向,難以清楚切割,因為每位病人的照護及善終,都是「醫療團隊人員專業照護、家屬用心陪伴以及病人」的共同成就。

每輯故事之後,我們將護理師臨床照護經驗的一些心裡話,彙整成三篇「安寧緩和療護箴言」,期盼透過簡短的資訊,提供「病人、家人及照顧者」,在選擇疾病末期療護過程之各項適切醫療決策或照顧模式之參酌。

⊙檢視初心,愛的叮嚀點滴實踐安寧
臺大安寧緩和醫療病房在陳榮基副院長積極推動下,成立迄今已二十多年。成立之初,家庭醫學科陳慶餘主任帶領醫療團隊――邱泰源(病房醫療主任)、周玲玲(社工主任)、擔任護理督導長的我,以及美玲/秀月兩位護理師,一行五人,一起前往英國倫敦國王學院接受安寧緩和醫療短期培訓(經費由蓮花臨終關懷基金會贊助)。猶記授課老師在最後一堂課,期許我們隨時檢視並反思推動安寧緩和醫療的初心與動力,語重心長地送給大家以下四句箴言:
一、「什麼是可以使用的(What is available?)」,而非「我缺乏什麼(What is lacking?)」。
二、「我可以貢獻什麼來促進我可以使用的(What can I contribute to improve what is available?)」,而非「什麼會阻止我們提供安寧緩和療護(What prevents me delivering palliative care?)」。
三、「我如何善用可以使用的(What can I best use what is available?)」,而非「資源要從哪裡來?(Where will the resources comefrom?)」。
四、「什麼可以支持我(What will sustain me?)」,而非「我們如何得到認同(How shall we gain recognition?)」。

我們常自問當下所擁有或可以使用的資源為何?用心且一點一滴如實地去做,無需等到所有的資源俱足或被認同,才要開始或推展安寧緩和療護,終身受用的話語,在此與大家分享,共勉之。

⊙積極謙卑,陪伴是堅定悲憫的溫柔
拋開傳統審訂本書的心態,此時此刻,再度用心翻閱與細嚼本書每篇個案故事,隨著護理師們字裡行間流露的使命感以及勇於承擔的柔情,內心再度悸動。陪著她們追尋人生自我實現的路上,不斷地學習與自我超越,也提醒自己莫忘投入護理這一行的初衷與熱情。

我深信:「凡努力過必留下痕跡;凡用心過,必發生影響。」願彼此能用更積極的作為與謙卑的態度,「提高燈」照亮更多需要的人。

最後,我還是忍不住叮嚀護理好夥伴們,在臨床為病人努力付出的同時,也要好好地照顧好自己的「身心靈」,咱們共創一個溫暖與互相關懷與理解的文化:讓每天的日子,都是這樣的「獨特與不平凡」。

推薦序一|護理是藝術,安寧則是善的循環
推薦序二|護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範
推薦序三|安寧護理師,病人與家屬的守護天使
推薦序四|專業陪伴正是愛的力量
推薦序五|拿針頭的文學家
溫暖推薦語

審訂總序|走進病人生命的共在好夥伴

|Part 1|吶喊──這不是我想要的!
從病床那頭傳來的紛亂與掙扎,總是令人揪心,生死前線的照護現場,這樣的場景不會少見,從來無法給予最好的解決方案與答案。
「這不是我想要的!!」卻是病人經常壓在心口的吶喊……。

01 不要對他說…… ☉蘇靖嵐
02 全家福 ☉陳怡安
03 婚禮進行曲 ☉陳怡安
04 請讓我,喚妳一聲親愛的! ☉姚佩妏
05  X!要走就走不要拖!☉汪慧玲
06 老伴 ☉陳姍婷

【安寧緩和療護箴言01】給病人的心裡話

|Part 2|伴行,在幽暗的路上
病床邊的漩渦裡,摻雜著各種牽掛、糾結,而在其中流動的愛串起了一家人,緊緊交握的手,是生命中最美的風景。
伴著護著,是我們的承諾。

01 後盾 ☉陳新諭
02 我們回家吧! ☉許維方
03 妳是我最棒的女兒 ☉葉惠君
04 美惠 ☉葉惠君
05 我可以不去考試,我想陪媽媽 ☉汪慧玲
06 謝謝妳來當我的孩子 ☉陳怡安

【安寧緩和療護箴言02】給家人的心裡話

|輯三|謝謝你,讓我變得更好
這應該是我們最後一次見面。
我在門口深深地一鞠躬,謝謝你讓我學習到的,我很珍惜這段與你相處的時光,我會帶著這些感動與成長繼續為更多生命服務,謝謝你,再見。

01 回家,有我 ☉蘇靖嵐
02 舞者.武者 ☉汪慧玲
03 姐姐 ☉陳姍婷
04 平安的路,怎麼走? ☉周思婷
05 天堂島弟弟 ☉許佩裕
06 您是我心中的大樹 ☉許佩裕

【安寧緩和療護箴言03】給照顧者的心裡話

|本書作者群簡介|臺大醫院安寧緩和護理師

|輯一|吶喊──這不是我想要的!
從病床那頭傳來的紛亂與掙扎,總是令人揪心,生死前線的照護現場,這樣的場景不會少見,從來無法給予最好的解決方案與答案。
「這不是我想要的!」卻是病人經常壓在心口的吶喊……。

01 不要對他說……  文/蘇靖嵐 護理師
第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。
「是誰在唱歌?」
與同事面面相覷,想不出來安寧病房裡誰有這麼好的肺活量,悄悄地打開門,看到一個胖胖的阿伯半坐在病床上,右手緊緊握著麥克風,左手配合著音樂節拍不斷打著拍子,閉著眼忘情地唱歌的模樣顯得非常陶醉。

▲有力的歌聲,無力的雙腳
之後的兩個多禮拜,幾乎每天,我都默默關注著阿助伯,期待他圓圓胖胖的身影出現在交誼廳,喜歡看他瞇著眼睛引吭高歌的模樣。
那時的阿助伯氣色紅潤,看不出來是個肝癌病人,中氣十足的歌聲裡,聽不出這樣的身體曾經歷多次手術、電燒,甚至已經有了嚴重的骨頭轉移,只能在床上度過餘生。
住院醫師忙著整理阿助伯的居家醫囑單,告訴我:「阿助伯出院後要去護理之家,麻煩請妳再去看他。」
「是那個愛唱歌、臉圓圓,笑起來眼睛會瞇成一條線的可愛阿伯嗎?」
我很興奮終於有機會可以跟阿助伯近距離接觸,此刻的我完全像個粉絲,已經開始想像跟阿助伯在機構相見歡的樣子。

那是一個溫和的午後,我和醫師來到一棟位在市區的大樓,通過層層關卡,終於進入護理之家,乾淨寬闊的交誼廳裡有大片的窗戶引進日光,住民們三三兩兩或坐或臥在窗前享受日光浴,這是家人為阿助伯精挑細選的地方,知道他在這裡可以得到良好的照顧,我跟醫師相視一笑。
走廊盡頭的雙人房裡,阿助伯正閉著眼睛呼呼大睡,不時發出輕微的鼾聲,大女兒坐在一旁正在幫阿助伯按摩小腿。我們的到來,打斷了阿伯與女兒的恬靜午後。

阿助伯原本還睡眼惺忪,在知道我們是安寧病房來看他的醫護人員時,立即展露招牌的咪咪笑眼,親切地向我們揮手打招呼,看到阿伯依舊活力十足的樣子,我們知道症狀都受到控制而放心不少,在與女兒約定下次訪視時間後,便與醫師準備離開,前往下一家訪視。
看到我們要走,阿助伯皺了皺眉頭用台語跟我們說:「開完刀後攏未使走路,甘ㄟ凍轉去病院復健,練習落床行路?」阿助伯提出復健要求。
我在口罩後偷偷地深吸一口氣,狐疑地與醫師互看一眼,示意著:「阿伯不知道自己的狀況嗎?」
醫師也瞪著眼疑惑地回望我:「我怎麼知道阿伯不知道自己下不了床了?」
正與醫師擠眉弄眼、交流意見之際,眼角的餘光發現,女兒也正在焦急地向我們眨眼,使眼色……。
「不要告訴他!」我即時收到女兒無聲的訊息。

▲拜託你們,不要讓我爸知道
收到女兒發出的強烈訊號,便顧不得回應阿助伯的期待,我與醫師心虛地安撫著阿助伯,之後趁著護佐來幫阿助伯換尿布,女兒便將我們拉到交誼廳,一副想要跟我們好好聊一聊的樣子。我只好壓下想要前進下一個案家的衝動,深深吸了一口氣,告訴自己不要急,於是我們在交誼廳的沙發上,坐了下來。

「我希望,你們不要讓我爸知道他不能走路了!」
女兒急切地表達她的訴求,她告訴我們,阿助伯對自己身體狀況進展,僅止於「生病了」,詳細的細節、未來有可能要面對的狀況,他並不曉得。
「我爸是個負責任、顧家的人,我怕他會覺得拖累我們,如果知道再也站不起來,他會失去求生意志的!」
「妳很擔心爸爸,是不是好怕失去他?」我凝視著眼前焦急的大女兒,感受她的恐懼:「可以談一談妳的想法嗎?」
「我嫁去國外很多年,有一段時間沒有陪伴在爸爸身邊,媽媽跟我說爸爸住進安寧病房的時候,我很訝異狀況怎麼突然變得這麼差?趕回來看爸爸,發現他還可以吃飯、跟我們聊天,雖然體力變差了,可是覺得他還好好的啊!」
「妳這次會在台灣待多久?急著回去嗎?」
女兒搖搖頭:「在爸爸住進安寧病房的時候,我就安排好了,這次回台灣暫時不回去了,我要好好地陪爸爸。」
女兒說出了遠赴異鄉生活、與父母相隔兩地而無法盡孝的遺憾,很多時候只能在遙遠的一端乾焦急,一顆心像懸在半空一樣很難踏實安穩,在提到阿助伯被診斷肝癌的過程,女兒的淚水忍不住滑落,沒有想到原本健壯像山一樣的父親,竟一夕倒塌,她花了很長一段時間才慢慢接受爸爸生病的事實。

她因為有自己的家庭要照顧,在爸爸手術時無法回台灣,只能日夜揪著心不斷祈禱,這次被通知父親住進安寧病房時,她形容像天崩地裂般,感覺自己的心被撕裂了,那一刻,她放下所有,不顧一切飛回爸爸的身邊,深怕一切再也來不及。

▲溺水人的浮木,在哪裡?
我們靜靜聽著她的無奈與懊悔,時不時遞上衛生紙,淚水像水庫決了堤,止也止不住。
交誼廳的日光由明亮的黃轉成耀眼的橘,我們的身影被拉得長長的,時間彷彿靜止了,只剩斷斷續續的抽泣聲,她從一個幹練精明的模樣,轉變成一個怕失去父親的小女孩,我想她一直沒有時間空間讓自己好好地哭一場吧,我們可能是她唯一的出口,就像溺水的人抓到浮木,會用盡全身力氣抓住機會大把大把呼吸。

「我心裡也很矛盾,我知道爸爸接受了安寧照顧,他自己應該心裡有數,可是他還想著要站起來,這樣我們怎麼說得出口,要跟他說他再也不能動了?」說到這裡,女兒又開始掉淚,我可以感受到那矛盾又怕傷害到最愛的人的糾結,她的每滴眼淚都訴說著擔心與無助。
「妳真的好愛爸爸,爸爸像大樹一樣為大家遮風避雨,他一直是家裡的精神支柱,不管妳們在地球的任何角落,都能仰望著爸爸,有他在,好安心。」

我試著引導女兒思考阿助伯是個堅強的父親,看著她含著淚微笑地聽著,我繼續說:「這樣頂天立地的男人,一定還很務實,他也一直在為自己想辦法,所以他選擇了安寧,要讓自己走的時候沒有痛苦,活著的時候開開心心,可是他現在很疑惑,為什麼一直不能走路?」
女兒的神情開始有了變化,她也在思索,我接著說:「我不知道當自己身體出了明顯的變化,卻沒有人向我說明是什麼感受?也不知道當天花板成為我的世界唯一風景時,心情會有多麼低落?」
我們帶著大女兒試著站在阿助伯的角度思考著,原來,這樣的世界是多麼無助與茫然,此時大女兒沉默了。
靜默了一陣子,她的神情脆弱又迷惘:「你們……,可以幫我跟爸爸講嗎?我不知道怎麼開口,其實他這幾天一直在問這件事,我……不想我們留下遺憾。」
她在努力學習著慢慢放手。

我們回到走廊盡頭的雙人房,阿助伯正無聊地看著天花板發呆,我與醫師鼓起勇氣靠近床邊,帶著任務而來,一時間不知道怎麼切入。
「阿伯,你現在覺得自己的身體狀況怎麼樣?」
我們試著問阿助伯自己對現在身體的想法,他看了我之後,沉思了幾秒說:「我知影身體狀況變差,也知影有可能會去找佛祖,只是想試試看家己還能做什麼,若是攏試過嘛無效果,我家己希望丟順其自然啦!」
大女兒握著阿助伯的手,無聲流著淚,點點頭,原來,阿助伯都想過了,他比家人想得透徹,只是沒有人主動問過他的感受,也或許,他是在等待有人問他。

▲把握現在所擁有,直到最後一刻
幾個禮拜,經過了好幾次訪視,每次都看到女兒在阿助伯的身邊,有的時候在剪指甲,有的時候在看電視,有的時候在幫阿助伯按摩,有的時候阿助伯則是呼呼大睡。
「那天聽完爸爸的話,我感覺自己放下了,不會害怕面對爸爸,不需要閃避任何話題,像是回到小時候一樣,可以跟爸爸聊天,跟他說我在國外的生活。」
女兒在其中的一次會面,神情平靜且幸福地跟我分享她的心情,她很珍惜現在這段珍貴又美好的時光。
我忽然想起,阿助伯很愛唱歌這件事,跟學姐借了無線K 歌麥克風,在訪視那天把它塞入滿滿的訪視包裡,想帶給他一個驚喜。

那天陽光依舊明媚的灑進阿助伯的病房裡,做完治療後,我悄悄地拿出麥克風,放在阿助伯手上,他本來疲累的眼神突然充滿了光采,像小朋友一樣重複詢問著。
「這是麥克風嗎?」
我向阿助伯展示麥克風的用法,他眼睛睜得大大的,感到不可思議頻頻問著:「真的是可以唱歌的麥克風嗎?喂喂!麥克風試音……。」
阿助伯迫不及待地開始測試音量:「幫我放那首……歌……。」阿助伯招牌笑臉重現,還帶著躍躍欲試的急迫。

女兒笑著拿出平板,翻出阿助伯的歌單,阿助伯忘情投入的閉上眼,左手還不忘打著拍子,唱完一首再唱一首,整個房間充斥著阿助伯的歌聲,連在護理之家工作的護理師都跑進來參加阿助伯的演唱會,我在旁邊笑著為他們錄影紀錄這一切,我的心被眼前幸福的畫面,烘得好暖好暖,阿助伯,我真的好愛看你唱歌啊!

阿助伯在某個陽光燦爛的午後,平順地離開了,雖然大女兒因為要照顧家庭已回國,最後一刻並沒有陪伴在旁,但她離開前曾經跟我說:「安寧教會我,人生也有另一個選擇,讓自己最後過想過的生活是件非常幸福又幸運的事,這段時間彌補了之前的空缺,短暫卻深刻,爸爸的離開不是只有失去,也有更多跟自己內心相處的機會、有更多跟其他家人敞開心面對面的機會,我很滿足,我可以放下了。」

我沒有想過幫助的過程中,也被這無形流動的情感沾染了喜悅,與這家人相處的畫面已經深深地烙印在我心裡,原來人生不過只是想要這麼簡單而已,雖然這份簡單有的時候有點艱難,但是還有我們在這裡!
我想陪著你們,一起共同走過每一分每一秒。

<BOX>【安聆心語】──
很很多時候不知道如何開口,反而錯失了好好善終的機會,我們的陪伴就是帶著大家去正視問題,面對自己的內心。
即便是參與了很多次的道別,我自己內心還是會受到許多影響,像是彼此互相扶持著,我也在這條路上被病人、被家屬支持著,每一份溫暖都是走下去的動力,讓我繼續接力將這份感受傳遞下去。

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