凱博文說：「從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。

照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」

凱博文呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，並且刻不容緩。因為，照護不只是藉由互助來活下去的工具，它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。

本書不只是寫給妻子的情書，更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望，並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠，即便已竭盡全力。

我將她的精神活出來，作為一種感謝的方式，來完成這段無比漫長的哀悼過程，放手讓瓊安離開。——凱博文

【感動推薦】
任依島／社區心理工作者
吳英璋／國立臺灣大學心理學系名譽教授
吳佳璇／遠東聯合診所身心科專任主治醫師、國立臺灣大學附設醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師
李維倫／國立東華大學諮商與臨床心理學系教授
林克明／美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授、美國精神醫學會傑出終生資深會員
林耀盛／國立臺灣大學心理學系教授
胡海國／國立臺灣大學醫學院名譽教授、財團法人精神健康基金會董事長
陳炳仁／高雄醫學大學醫學系助理教授暨主治醫師
陳嘉新／國立陽明大學科技與社會研究所副教授兼所長
陳景寧／中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長
黃宗正／國立臺灣大學附設醫院精神醫學部主任
黃宣穎／精神科專科醫師、香港中文大學人類學系助理教授
黃樹民／中央研究院院士、國立清華大學人文社會學院院長
彭榮邦／慈濟大學人類發展與心理學系助理教授
趙可式／國立成功大學醫學院護理學系名譽教授
劉紹華／中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長

作者簡介

凱博文（Arthur Kleinman）
1941年生於紐約，美國精神科醫師，哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授，以及哈佛文理學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授，在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重，也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。
凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一，帶領過無數的醫生、公衛學家、心理學家和人類學家，進入醫療人類學（medical anthropology）的領域，影響許多國家衛生政策的制定與執行。
凱博文對華人世界身心健康的研究，貢獻非常卓著。早在1970年代，他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究；1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放，他率先攜家帶眷，在沒有空調沒有冰箱，夏天如火爐、冬天如冰窖的內地省份，一住經年，差點把命賠上。他的兩位子女，從小跟著他移居臺灣、香港、中國，回到美國後，還繼續念中文學校。而今，他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學家，女兒任職聯合國，先生是香港人，跟父母一樣踏上了連結東西方世界的旅途。
凱博文數十年來的學術生涯，最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察，他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野，去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限制。
凱博文著作等身，幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學家、社會學家、人類學家，都曾與他結下不解之緣。
在臺灣出版的著作有《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》、《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》、《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（皆心靈工坊出版）。

譯者簡介
王聰霖
輔大生物系畢業。曾任時尚雜誌編輯，現為自由作者及譯者，著有小說《捏捏》以及雜學書《大海盜：發現世界盡頭的領航者》、《魔鬼的黑名單：隱藏在小說文學裡的不死惡靈》、《令人戰慄の暗黑世界神話》、《令人戰慄の終極警告──人類大滅絕》……等多冊；英譯中作品包括了小說《碎片之島》、日譯中作品則包括小說《貘園》、《狐媚記》、《菊燈台》與雜學書《令人戰慄の妖人奇人傳》《令人戰慄の恐怖世界史》……等多冊。

名人推薦

【推薦序一】
一封深刻卻含蓄的情書
劉紹華（中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長）

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》英文原著甫出版，書評介紹就登上《時代》、《紐約時報》、《華盛頓郵報》等美國龍頭媒體。此書如此引人矚目，我想是因為它體現了凱博文醫師與學者生涯的身、心、靈，發人深省。

「身」指的是此書乃凱博文的自傳，勾勒了他的終身志業。也許，三十多年前，凱博文就已在他著名的《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》一書中，為這本自傳下了註記：
「人生走到最後階段，回顧以前走過的艱辛路程，與青少年編織未來的美夢一樣自然。回想往事還須爬梳整理，擺正歸位，……為自己的人生建構一個一以貫之且有適當結論的說法，是給後人與自己的最後傷別離。」

凱博文是精神科醫師，但令他成就斐然的一體兩面身分則是醫療人類學者。他的成就僅從其著作列表即可見一斑。從他最初揚名國際的「疾病解釋模型」（explanatory model of illness）等理論觀點，到後來的臨床道德思考，接觸過醫療人類學或跨文化精神醫學的人，一定讀過或至少聽聞過他的著作。

這本自傳與其先前的著作有所不同，不僅娓娓道來凱博文專業生涯中力行的理論與實踐，即關於疾病苦痛的理解與照顧，也自我揭露了照護罹患阿茲海默症妻子時的茫然困頓與不知所措。精神科醫師善於聆聽苦痛的敘事，醫療人類學者擅於敘說生命的故事，慢性症病人或家屬熟悉生命的不適。這本書便是凱博文身兼各方角色，以沉澱了四、五十年生涯歲月的文字而寫就的專業省思與生命感悟。

在「心」的層面，這本書傳達了凱博文生涯中的核心思考，即道德的意義。他身為人類苦痛的治療者（精神科醫師）與跨文化見證者（醫療人類學者），讓他敏銳感受道德的概念與價值對於理解人類苦痛的重要性。

猶記得，二〇〇七年我才剛到中央研究院工作未久，該年九月凱博文教授蒞臨我的機構演講，會議廳爆滿。演講中途，一位站在我旁邊的年輕學者突然低語：「他怎麼成了一位moralist（道德家）？」聽到這個似乎帶有評論性的提問，我一時無法回應。其實，凱博文的研究一直隱含道德的議題。一九九〇年代起更明確地以道德為研究寫作的主題，那些作品對我的研究也有相當影響。他並不是近年才開始討論道德的議題。

但是，我困惑於「道德家」這個詞。當時我心想：重視道德的議題，就是「道德家」嗎？然後我問自己：我也是「道德家」嗎？我也是見證人類苦痛的醫療人類學者，也經常思索：從事與人的病痛直接相關的研究或介入，能迴避道德與倫理的思考嗎？

「一位丈夫，同時也是一位醫師所貢獻的道德教育。」是這本自傳扉頁的起始句，開宗明義地指出道德思考在凱博文生涯中的核心份量。而且，在此思考中，他身為丈夫的角色可能比起醫師的角色更為舉足輕重。

從「身」或「心」的角度來看，因為凱博文著作等身且具有影響力，若由他人為其立傳並非難事，他人也可能代理寫出凱博文思考中的道德重量。然而，在「靈」的層面上，只有凱博文才能寫出這本書的靈魂，因為只有他自己能夠理解、細究與描述妻子對他的全面性影響。

這本自傳實可謂一本深刻卻含蓄的情書。我讀來最大的感想始終指向這個意涵，像是作者懷念已逝妻子瓊安的絮語，一位精神科醫師對喪偶之痛的自我療癒，以思念為隱喻而寫就的自我生涯剖析。不論是作者的知識取徑或專業回顧，還是日常生活與人生反芻，妻子的影響都無所不在，就如凱博文在書中自承：「我將她內化得如此之深，深到瓊安去世之後，當我看見鏡中的我凝視著自己時，震驚不已。我是如此習慣於她的存在，瓊安的形象成為了我對自己的認知。」
凱博文用這本書，將瓊安永遠銘記在自己的身心靈紀錄之中，也以此方式療癒自己，放手讓生命最後十年飽受阿茲海默之苦的妻子離去。

我也清晰記得，二〇〇七年凱博文帶著已罹患早期阿茲海默症的瓊安來到台灣，闊別他們生涯起家的田野地多年之後，兩人都很高興。心靈工坊安排了一場溫馨的晚餐，當時視力已嚴重受損的瓊安笑得開懷，說起一九七〇年代住在台灣的經驗，她還記得一首兒歌《大公雞》，是他們的小孩在校學會後回家唱給他們聽的，倆人依然記得歌詞。於是，凱博文，以及在場好幾位在學術界與出版界卓然有成的大人們，一起陪著瓊安懷舊拍手唱起兒歌。當時剛成為學者的我，感悟油然而生：那一幕已成歷史。我看見一位國際大師的細緻情感，也看見被研究之地的人們對於良善有成的人類學者所慷慨給予的人情與照顧。

凱博文是位慣於理性、書寫、教學、研究的嚴肅學者。他將這些情感、思念、生命省思與專業批判，結合在一起，寫成一本對自己而言富有生命回顧與確認意義的心靈之書，對於他人，尤其是年輕的醫療工作者和學子，更是有所提醒與引領思考的精神分享。

【推薦序二】
從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人
林克明（美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授）

一九七四年我誤打誤撞進入西雅圖華盛頓大學當住院醫師，首次親身承受排山倒海的文化衝擊，也因而對文化心理學、文化精神醫學及醫療人類學心嚮往之。新上任不久的主任聞言大樂，說：「我們等亞瑟．克萊曼（凱博文）一到，就要創設舉國第一的文化精神醫學中心。」原來亞瑟當時雖然年紀輕輕，早已數度在臺做這方面的研究，對種種民俗醫療尤其瞭若指掌，也早已享譽國際。我卻因人在金門服役一整年，與他在臺的時間正好錯過，失之交臂。

此後經年，「只聞樓梯響」，亞瑟無影無蹤，原來是邀約既多，哈佛一時又不肯放人。一九七六年他終於蒞任，醫學院第一場演講座無虛席。自此他馬不停蹄，迴診、開課、創辦專業雜誌、出版專書、開國際會議，一時間華大研究文化精神醫學及醫療人類學的風氣風起雲湧，儼然成為全美的先驅。

不久我有幸成為他的及門弟子，登堂入室，得識其夫人瓊安（凱博藝），終於比較瞭解亞瑟如此「少年得志」，其背後的祕密。亞瑟積極進取、直道而行、自反而縮，雖千萬人吾往矣，往往不免因此而得罪人，同時也給自己帶來極大的壓力。瓊安溫文賢慧，撫養一對子女之外，還說服亞瑟精明（或許也有些難纏）新寡的母親搬到西雅圖，盡心照顧。「相夫教子」之外，她游刃有餘，不但說得一口流利的法語及華語，又鑽研中文古籍，與亞瑟一樣，對華人文化有深廣的熱忱與認識。或許可以說，亞瑟在事業上有如此巨大的成就、他的人生能夠過得如此豐富多彩，一大部分得歸功於瓊安。這裡面的許多點點滴滴，亞瑟在書裡已有詳盡、生動的描述，就不再在此贅述。
這本書更為難得的是，亞瑟自承，身為醫師，他在與瓊安的婚姻關係中，卻一直是個「被照顧者」。在頭三十六年的婚姻生活裡，他「飯來張口，衣來伸手」，滿腦子都是工作與學問，幾乎從來都不曾過問柴米油鹽為何物。如果沒有二十多年前那一場劇變，他們這種「照顧與被照顧」的「完美組合」必然會繼續延續下去。亞瑟的文章風采、學術事業，如日中天。多年耕耘的豐碩成果，正等待收割。

瓊安五十九歲開始罹患的早發性阿滋海默症，延續十餘年，對他們兩人及親近的人而言，是一連串無止境的試煉。面對這場災難，兩人從惶惑、無助、憤怒到程度不等的接受與面對，這其中有無盡的反覆、無盡的調適。但是不論如何艱困，他們終能堅持到底、終能「白首偕老」。這固然因為他們有堅如磐石的愛情為基礎，也更因為他們諾言的兌現、道德的實踐，沒有什麼別的大道理，而就是要去做，要堅持地做下去。這樣的想法，一方面固有古希臘聖哲教誨為依據，同時也呼應了陽明心學「知行合一」的理念。

亞瑟用這樣的身體力行，向我們揭示了許多層面的「勇敢」。首先，他勇於接受生命所呈現的事實，接受「盡人事」（醫學、科學、最好的照顧）的重要及有限性，也接受自己的軟弱面與局限。這樣的承受與覺悟，對一向驃悍不羈的亞瑟，自是一個莫大的考驗。

同樣困難的，是角色的轉換。在那亞瑟稱之為「黑暗的十年」裡，他從一個百分之百的被照顧者成功轉換成百分之兩百的照顧者。他學會的不只是洗衣、煮飯、付帳單，漸漸的還得照顧瓊安日常生活的繁瑣細節，從洗澡、梳頭到穿脫衣服，最後幾乎等同於養育一個嗷嗷待哺的初生嬰兒。但是比照顧嬰兒更困難的是，初老的阿茲海默症患者與她的照顧者分分秒秒，共同面對的是不斷的失落與「無常」（尤其是病程惡化及情緒反應的難以預測）。到了「翻臉不認人」（Capgras syndrome）的階段，不管兩人多年的感情如何地深厚，要不離不棄，真是需要莫大的涵養功夫。

長年照顧重病親人，最大的挑戰之一，應是如何在盡心盡力的同時，至少也還能保有一部分自己的生活。細讀本書，讀者或會感覺到，亞瑟在這點上是頗有一番掙扎的。直到最後階段，不管如何困難，他盡量帶著瓊安參加種種他們一向喜愛的活動，如宴會與音樂會等。更不容易的是，直到最後，他還帶著她天天上班、教課、全世界四處開會、演講。這樣的情形，我們親眼見證過好幾次，每次看得目瞪口呆。亞瑟眼觀四處、耳聽八方，往往上一秒還在探討深奧的學術問題，一轉身就即時制止瓊安可能會造成危險的動作。饒是如此，這樣長年的警覺，恐怕還是一個很大的壓力來源，也難免引起他擔心未能放下工作「全心」照顧瓊安，因而產生些許不安與自責。但是既然學術工作就是他人生意義的重心，放棄工作或者就等於放棄自己。放棄了自己，他又如何照顧瓊安？他對這兩難的抉擇，或許不是別人的力所能及，但是背後的問題，則值得每個人省思。
亞瑟的勇敢，最為讓我動容的，則是他揭露自我的勇氣。他對自己的信心，對瓊安生命意義的信心，對於「照護」如何深化人性的信心，讓他能夠在這本書裡坦誠無隱、生動描述他在這「黑暗十年」裡的種種難堪、心如刀割的痛苦、起伏轉折的心境。他也坦率地以他個人的成長歷程，來彰顯為何一般人，尤其男性，對照護的議題如此疏離。從來不知生父是誰的他，經歷了慘澹崎嶇的青少年期，上天下地追尋方向、認同，終於在認識瓊安之後有了安身立命的感覺。他們婚姻生活的前半段，瓊安照顧他，無微不至。瓊安病後，他照顧她，竭盡所能。也因為這個經驗，才讓他真正了解，一個人需要去照顧另外一個人，才能成為一個完整的人。

寫這篇序文時，正好亞瑟應邀來加州大學舊金山校區演講。多年不見，亞瑟風采依舊，又增添了許多的自在從容。講到瓊安最後的時日時，他眉宇深鎖，眼光一時黯淡了下來。他說，守護對瓊安這個人的記憶，是此生必須一直做下去的功課。從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人，他的功課也正是我們每個人的功課。也正因為如此，展讀這本書，才會這麼地有意義。

【推薦序三】
有盡的人生與無盡的照顧
黃宣穎（精神科專科醫師、香港中文大學人類學系助理教授）

二〇〇六年秋天我初抵美國東岸，進入哈佛大學人類學系就讀，頭一年間對於我往後的指導教授——凱博文——最感到困惑的，便是他與妻子凱博藝（本書就其英文原名直譯為「瓊安」）的關係。還記得第一次走進他的辦公室，印象深刻的除了豐富的藏書，還有那四面八方都可以看到妻子照片的擺設，「這位老師非得要讓訪客覺得他很愛妻子不可」，我心裡這樣想著。接著我發現教授在許多場合會把妻子帶在身邊，大班講課的時候妻子坐在第一排，小班討論課的時候妻子則坐在他身邊，「為什麼要這樣做呢？」是許多學生心中的疑問，教授並沒有多做解釋，然而我們漸漸能看出，多數時候只是靜靜坐著的師母可能有認知或情緒方面的問題，使得教授偶爾要放下講課來安撫她。

往後幾年有更多機會看到類似的場景，師母的阿茲海默症在系上變得廣為人知的同時，病情也逐漸惡化，教授有時也顯得吃力。大約在那段時間，他加入《刺胳針》（Lancet）雜誌〈醫學的藝術〉（The Art of Medicine）專欄，不定期撰寫短文，而「照護」——事實上已經成為他的日常工作——是這一系列文章中最鮮明的主題。對我這樣晚到的學生來說，教授的形象不只是學者或醫師，同時也是照顧者，而傳說中熱心幫助華人學生、通曉中國古典文學與藝術的師母，已經成了不容易溝通的照顧對象。除了愛情與親情的責任，教授把照護看成是醫療人類學的實踐，用他自己的話來說，是一種從中更理解人性、成為更完滿的人的「道德體驗」（moral experience），這不得不為之事也是一種身教，感動與衝擊身邊的人。

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》不但記錄了這段長達十年的艱困旅程，也可以看成是凱博文教授的回憶錄。書的前半部從原生家庭與童年談起，歷經不同的求學階段，最後在醫學院時期認識妻子並且結婚生子。這些片段勾勒出他的成長過程中和照護有關的遭遇，也提供了窺看他學術生涯「後台」的難得機會，其中最重要的是兩個已經成為經典的民族誌研究：七〇年代對台灣醫療文化的宏觀考察（可說是當代醫療人類學的開山之作，其中以乩童研究最為人熟知），以及八〇年代初期在湖南長沙透過「神經衰弱」（neurasthenia）這個在美國已經過時的診斷對文革創傷的探索（在中國精神醫學界引發重大爭議，也是十年後「社會苦難」這個重要概念的先聲）。他回溯自己的學術傳承，回憶起老師艾森伯格教授，也透露自己在生涯早期多麼狂熱不倦地工作，而讓這一切成為可能的，是妻子對他以及對整個家庭的支持與照顧。

在我這樣的後輩眼中，凱博文教授的意志力與遠見可說是不可思議，他在七〇年代出道時的幾篇文章——彼時他的寫作仍帶有強烈的醫學風格——就幾乎包含了未來四十多年所有思想發展的雛形，這大概是因為他思索的始終是最基礎而廣泛的問題，面對一片荒蕪，他不畏懼花費大半生起造一座城市。這一路層層遞進從七〇年代對台灣多元醫療地景的描繪起步，八〇年代的他確立了側重意義、體驗與敘事的「哈佛學派」的領導地位，九〇年代後期他以「社會苦難」（social suffering）的概念整合以「柏克萊學派」為代表、側重政治經濟學的批判醫療人類學，新世紀之後又引領了學科的「道德轉向」（moral turn），如同他演講時喜歡提的比喻，學術生涯就像是樂手一次又一次的排演，在指揮「再彈奏一遍」的重複命令下，演奏得更好更美。

凱博文教授十多年前開始將研究重點轉移到「care」上面，care這個幼稚園程度的英文字起源於古德文，最主要的意思大概分成「關心」（包含心靈的負擔與痛苦、注意力與在意）與「照顧」（在實際作為之外也包含照看、引領之意）兩個高度相關的面向，如同書中提醒的，在不同社會文化中，這個字或許會對應到不太一樣的意義光譜（例如華人社會中的「管」或「管教」）。三、四年前，在《刺胳針》雜誌一系列短文之後，凱博文教授與英國社會學家伊恩．威爾金森（Iain Wilkinson）發表了《對社會的熱情：我們如何思考人類苦難》（A Passion for Society: How We Think about Human Suffering）這本企圖宏大的理論專書，兩位作者挖掘出一條入世而非抽離、把苦難的關懷與解除放在純粹知識生產之上的社會思想史系譜，書的最後兩章回到實踐與照顧這兩個緊密相關的主題，也預示了現下這本更加有血有肉的書的面世。

脫去艱澀的理論語言，《照護的靈魂》回到說故事本身，老去的精神科醫師與人類學家藉此和更廣大的讀者分享他的人生經歷與智慧（wisdom），同時也希望將「照護」這個醫療最核心、但恐怕也最容易被忽略的問題，帶回到相關公共政策的討論中。無論是在健康不平等與保險政策等議題熱烈爭議中的美國，或是引以為傲的全民健保在人口老化、醫護過勞等因素下苦撐待變的台灣，本書都揭示了回歸到這個基本問題的可能出路，值得民眾、專業人員、與政策制定者思考。
最後，這本書也是凱博文教授寫給一世愛人的輓歌，這個哀悼的過程也仍是照護的一部分。在書的最後幾章，讀者將透過作者親密的眼光，看著他深愛的妻子抵達阿茲海默症的末期，身心一步步敗毀，最終走向死亡，而後留下來的他與家屬處理相關後事，我相信讀者必能在字句間感受到作者的錐心之痛。失去愛妻將近一年之後，教授曾在《刺胳針》雜誌的專欄中分享自己的喪妻經驗，他質疑精神醫學對憂鬱症診斷標準的放寬，是將人類經驗正常的一部分粗暴地化約為疾病的症狀，並據此捍衛哀傷的正當性與必要。七年之後這本曠日廢時的書終於出版，這當然是一個階段的結束，從作者或研究者的角度來說也是又一個重大成就，然而愛、照護、與哀悼是否就此結束？一般人常說的「放下」如何可能？或許就如作者在結語中暗示的，這些東西是人生的一部分，在人生中沒有盡頭。

序

【自序】
「滾！給我滾！」
我的妻子，瓊安，正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡，滾出去！」

但那個被她視為陌生人的人是我，與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季，地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。

我試著讓聲音保持冷靜，同時隱藏心中湧出的恐慌。「我是妳丈夫，亞瑟。不要這麼生氣，我是跟妳一起在這裡的！」

「你不是！你不是亞瑟！你是冒牌貨！給我滾！快！」她顫抖著嘶吼，高度警戒，就像隻困在陷阱裡的動物。

我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來，並且向她證明我是她丈夫，但她不為所動，拒絕承認我是誰，變得越來越頑固，越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的，還是我做了場噩夢。瓊安只感到驚恐，深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過，是去年在阿姆斯特丹一家的飯店裡，但我依然對她的胡言亂語束手無策。

瓊安幾乎全盲，並且因為罹患了非典型的早發性阿茲海默症而失智。這樣極度折磨人的狀況是卡普格拉綜合症（Capgras syndrome）的典型發作情況，這是一種有時會發生在罹患神經性病症患者身上的妄想症。患者會將與她親近的人物，甚至是她所存在的物理空間，誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例，她的妄想症最常出現的模式是偶爾、短暫持續，然後馬上忘記，但是對於親近她的人而言，它可是會將世界扯得支離破碎的──就像是一段花費數十年時間才鑄造出來的牽繫，在一瞬間就粉碎了。

我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻，我只是個震驚而絕望的丈夫。這次的場面就像第一次發生時一樣，延續了可怕的數小時。在那段時間，我得退避到屋內的其他地方，直到症狀發作完畢而她恢復冷靜。然而，我同時也是一個照顧者──瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話家常，但她拒絕了我。最後，我讓她相信我是另外一個人，是來幫助她的。

「這樣啊，那趕走這個冒牌貨，把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。

＊＊＊

之後，她對這件事表現出無所謂的態度。隔天，她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候，我已經照顧了她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯，而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的家庭照顧者，在美國有超過五千萬名家庭照顧者，而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學家，我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題，我具有客觀的專業知識，但同時間，我也身為一個平凡的參與者而埋首其中，每天都從中學習。

從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現，男孩的教養讓他變得粗心大意，女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間，才能學會關心其他人，然後才會變得體貼而且有同情心，最後才能勝任照護工作。對於女性來說，要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多，而這並不表示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養才能成為照顧者。照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。

我也學到照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動，卻也可能是最吃力的一項活動，而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動，透過這樣的活動，我們才得以完全了解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻──擦乾汗濕的額頭，換掉弄髒的床單，安撫煩憂不安的人，在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰──我們或許便表現出最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。

照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作，但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。了解實際的照護工作的意義，或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去，並忍受試煉，而且它也會讓我們更堅強，以面對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信，我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期，不管是在家庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之家中，或是在我們的整個社會中。在充滿了僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中，反照護的風氣大行其道，而且經費少到幾乎無法觸及需要的人，使得照護工作遭受破壞，甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。照護是將家庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事，告訴我們如何生活，我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地，照護的聲量被湮沒，價值被貶低，成了經濟與效率下的犧牲品，對家庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多，給他們的資源卻越來越少，而且面臨在醫療保健中被排除重要性的危機。表達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒──我們共同的存在基礎──的道德語言，正在遭受扼殺，最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。

我們必須做好準備，好對自己提出令人難受的質問，去挑戰制度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到了。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因，所提出的一份證詞。

【推薦序一】一封深刻卻含蓄的情書劉紹華
【推薦序二】從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人林克明
【推薦序三】有盡的人生與無盡的照顧黃宣穎
【推薦語】
序幕
第一章不羈的童年
第二章「照護」使命的召喚
第三章與瓊安相遇
第四章造訪臺灣與中國
第五章照護的學習
第六章西雅圖，黃金時期
第七章成為她的引路人
第八章施與受的每一天
第九章黑暗降臨
第十章四種矛盾
第十一章苦難的盡頭，光亮逐漸升起
後記
【附錄一】參考文獻

書摘/試閱

第八章施與受的每一天

瓊安生病的初期階段，把我猛然推入了危機模式中，但是承受著那種高度擔憂和不確定性的同時，還要給予她所需的照顧和關心，實在是不可能做到的事。她失智和失能的狀況殘酷地持續惡化，到了第三年，我明白我需要一份計畫，好安排嚴重慢性病的長期照護工作。
我想，打從一開始，瓊安就很驚訝地發現，我居然可以為她和家人辦到所有的事。她並不懷疑我的愛或承諾，但是她當然從沒看過任何跡象，顯示我可以把我們家打點得很好。一開始，她會一邊謝謝我，一邊有些嘲諷地聳聳肩，暗示我說，如果早知道我這麼能幹，她一定老早就叫我一起幫忙了。向我表示感謝時，她會感到內疚，因為她把家務重擔移交到我的肩上，而且她會向我道歉，即使她還得應付自身所有的失能狀況，這讓我感覺更加難過。然而，隨著時間流逝，這股動力也漸漸消失。
如果需要照護的人不曾在我的生命和我的世界中占有核心地位，我絕對無法承擔失智照護中接踵而來的難關。我感覺到深刻的道德和情感責任，要回報瓊安長久以來在生活上讓我愉快度日的照料。但是，驅使我的不是一種盡義務的感覺；而是出自本能地渴望看到瓊安快樂而且舒適，或是至少不要不快樂、不舒服。瓊安自己化一切為可能。在那十年中的大部分時間裡，她以某種方法維持住她的溫暖個性，並與我保持連結，雖然程度逐漸在消減中。儘管如此，她對我的反應還是比她對周遭其餘的一切更加持久。那種豐富讓我們的照護經歷充滿能量，召喚出我自己的活力，讓我們能夠維繫我們之間重要的連結，只要還沒被失智症奪走，就會持續下去。有些時候，當我們同時對我們自己比以往有更深入的認識時，個人隱而不顯的那一面便表露了出來。照護之中的交互作用所帶來的好處，是同時深化了我們在親密性與共通性這兩個層面上的人性體驗。
在我們隨著病情發展更向前邁進時，瓊安依然盡她所能地協助日常家務。她督導我，教我要做什麼，又該怎麼做。當她喪失認知功能，開始退縮到自己內在的時候，這些也跟著停止了。同樣地，在瓊安還辦得到的情況下，她堅持要我們與社交圈保持聯繫，有好幾年我們繼續外出吃飯、參加宴會、接待客人，直到邀請開始減少，因為人們似乎對瓊安的失能狀況不再感到那麼自在。我依然會帶她上館子、看電影或是去聽音樂會，即使她已經不如以往那麼敏銳善感。週五下午場的波士頓交響樂團演出讓她十分興奮，聽眾當中有許多身體虛弱和失能的老年人，讓她比較不會覺得自己突兀。我們持續保持這項習慣，一直到她的阿茲海默症病情進入到所謂的中期。我們把時間花在陪伴孩子和孫子身上，並且有空時到緬因州的家去度假，但即使是這些滋養心靈的活動，都隨著瓊安病情的進展，變得越來越不可能了。
只要還行有餘力，瓊安便會盡其所能地參與我們的生活和我們的照護計畫。最值得注意的是──也是最重要的──她竭盡全力對她自己和我們的生活保持積極樂觀。直到她再也辦不到。

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在最初的幾個月和幾年，我們適應了一套日常作息。我會在早上六點到六點半之間叫醒瓊安。我帶她去浴室，遞給她衛生紙，幫她洗手，然後幫她穿上慢跑褲和運動胸罩，好去地下室做我們的體能訓練。運動過後，我帶她去泡澡或沖澡（她喜歡前者，而且後來發現這對我們而言比較輕鬆），幫她脫衣服，幫她進出浴缸。起初，她會設法自己用肥皂清洗身體，用洗髮精洗頭髮。後來，就變成由我來幫她洗，並且幫她把身體擦乾，然後吹乾、梳理她的頭髮。在那之後，我會帶她回臥室，到了她的病情惡化時，最後我得要幫她穿衣服。我幫瓊安拿出衣服，讓她看看她喜歡哪一件。到了某一天，她不再告訴我她想穿哪一件。她的認知退化嚴重到她會持續默不作聲，甚至簡單的問題也會讓她覺得困惑。所以我得去做些之前從沒做過的事，或是沒想過自己會需要做的事：為她挑選洋裝、裙子、長褲、襯衫、毛衣和夾克。而且到後來，我會在我母親和我女兒的協助下幫她買新衣服。瓊安的穿著一向典雅，所以我會確保她看起來打扮得體，即使在阿茲海默症進展到晚期的時候。
在我們起床穿好衣服後，我會帶瓊安從臥房走到廚房，她會坐在那裡等我準備一份健康的早餐。一開始，她會自己吃，但是之後我得要餵她，我學會慢慢餵，這樣她才不會被食物噎到或被飲料嗆到。用餐巾擦乾淨她的嘴唇、幫她把手擦乾淨之後，我會停下來想想眼前這天的工作，今天晚上和接下來幾天的晚餐需要些什麼，包括該採買些什麼，以及該怎麼把這件事塞進我們密密麻麻的時間表中。我們就這麼開始在照護中施與受的一天。
看著瓊安日漸退化，並且必須幫她處理這些生活最基本的瑣事，一開始讓我覺得很挫敗。但是在傷心與沮喪中，不論日子難熬還是稍微好些，覺得破碎還是完整，我都持續不懈地照顧她，無論要做的是什麼。這成了我們關係中習以為常的部分，成為她對我的期待以及我對自己的期待。除了殘酷、令人恐懼的時刻──這樣的時刻何其多啊──也有很長的時間，我們共同達到了某種平衡與和諧。在可能性已經變得稀少的情況下，這些時刻便成為最美好的時光。沒有發生什麼特別的事。瓊安的病情反正沒有好轉。退化依然持續著。但是定期地，我們會到達重要的時刻，那是照護的施與受似乎達到平衡的時刻。照護就是這樣。痛苦並未消失。該完成的工作並未減少。但是，在這最為磨人的疾病所設下的極端縮減的限制中，我們感到幸福。只要我們在一起，在這樣的時刻中，我們覺得自己可以應付得來。
瓊安會對我說：「看吧！沒那麼糟嘛！」她會露出牙齒、整張臉笑了開來，同時以溫暖與容納的姿態，敞開她的雙臂和雙手。在這些時刻，她會露出打算否認失能對她有所影響的模樣，或者甚至完全否認她罹患了阿茲海默症。在其他時候，我感覺到她想要藉由這些說法，支持和鼓勵我進行照護的日常雜務──對於我做這些工作她顯然感覺愧疚，尤其是在一開始時。「你辦得到，亞瑟！你辦得到！」
就像這樣，她會鼓勵她自己：「沒這麼糟。我還是可以做很多事，做大部分的事。別擔心我──我沒問題的！」她真的這麼想嗎？我很懷疑，但是她覺得這些話很重要，可以讓我們兩人繼續走下去。事實上，這些話確實讓我們繼續走下去，但是每次她這麼說，都讓我感到心碎。
就在這不斷進展的神經退化疾病奪走她的洞察力、判斷力以及語言能力之前，在我們最坦誠的時刻裡，瓊安會簡單地說，「謝謝你，亞瑟。我們可以度過難關！」或者她會保持沉默但虛弱地對我微笑。在這個階段，我們還可以一起繞著清新池散步很久，或是從我們家走到哈佛商學院的校園再折返。在緬因州時，我們可以出門沿著長長的路走到海豹灣（Seal Cove）。瓊安喜歡這些散步，她已經看不見的眼睛會試圖聚焦並看著我描述的景物，即使她漸漸因為病情而變得沉默，臉龐依然會煥發出明亮的幸福神情。我們繼續享受黃昏時刻的葡萄酒以及家人、朋友的相聚，但瓊安似乎退出了交談，即使她以笑容表露出她的喜悅。
只有在這些相對穩定、稍縱即逝的溫和狀態下，我們才有可能上餐廳、一起購物，並且開車兜風享受秋日的乾爽或春天的溫暖，所有這些活動顯然帶給瓊安快樂。當我們的生活範圍越來越局限在既讓人安心又舒適的家中，我可以察覺到瓊安正在發生變化。儘管大部分時間沒有交談，我們卻經常親吻、跳舞、彼此依偎，而且在最美好的時刻裡，我們依然是一對戀人。瓊安充滿深情，但是她越來越常以淡淡的微笑回應我的親吻和愛撫。這對於我，以及正好在這樣的時刻來訪的彼得、安妮和我母親來說，已經足夠了。不過回想起來，那些時刻就像是一根慢慢熄滅的蠟燭。火光逐漸消逝，有時幾乎難以察覺消逝的痕跡，但從不稍止，連帶帶走了她的語言能力與敏銳善感。
當我試圖敘述這些我與瓊安共有的病痛與照護的漫長經驗時，我發現，自己不斷受到我所描寫的失智症中那些根本難以言喻的特質所挑戰：毫無章法的隨機狀態、情勢逆轉又中止、窮於應付的細瑣事務以及非線性發展的病情時程。一份按順序推移的紀事應該讓讀者緊緊跟隨時間的進展，明確標記出經過了多少星期、多少個月、多少年，但是像我這樣沉浸在耗盡一切的當下之際，時間變得越來越抽象而且相對。每一件事物都在我記憶中化為與瓊安受損程度相關的內容──輕微、中度、嚴重和末期──但是我無法確定每段病情發展階段各延續了多長的時間。在那漫長、黑暗的十年，我看不見未來，甚至連想都不敢想。我們的過去感覺十分遙遠，與現在已經毫無牽連。時間就只是流過，穿插著許多危機時刻。當瓊安和我跳舞時，我們一起舞動，沒有往任何目標前進，只是在原地前後擺動。我們以往總是向前邁進，打造我們的未來，為更美好的時光做準備。現在我們只是一同在時間裡停留徘徊，而且不知為何覺得這樣必定就夠了。事實也確實如此。
這是一種體驗時間的新方式，然而，這意外地令我感到解放。瓊安始終以一種不是那麼匆忙的步調在行動。但是在以前，不管我做什麼──走路，吃飯，甚至只是說話──我總是一副要比時間快一步、快沒時間了的樣子。瓊安的行動步調則較為沉著、周全、從容。對我來說，只有在我與病人一起、專心傾聽病人訴苦時，時間才會緩慢下來。當我們一開始得知瓊安的診斷結果時，我立刻就擔心我會變得更加狂亂，並且把自己搞到筋疲力竭，拚命地試圖完成每件事。到了瓊安病情的最後階段時，這樣的狀況確實發生了，但是在這陰鬱的十年裡，隨著我為了照顧瓊安和為我們兩人所做的事情越來越多，大部分時間我確實慢了下來，讓自己的步調配合她。
隨著時間經過，我變得以更柔軟、更溫和的方式來單純過生活。我開始真正地享受這樣更為從容悠哉的時間體驗，而且除此之外，這對我還產生了療癒的作用，讓我的高度緊張鬆弛下來，並改善了我的整體健康。瓊安現在在我的照顧下，如果她俯身嗅聞花香，我也就需要這麼做。我需要像她會做的那樣，去觀看並感覺我們周遭的一切，這樣我才能為她說明和描述她越來越難以感受和體驗的事物。我為了她而以這種方式置身在當下的需求與渴望，改變了我的敏感度，改變了我自己對她的痛苦以及對這個世界的體認和敏銳。
瓊安的病痛中殘酷的一點是，在敘述我們的照護經驗時無法獲得其中關鍵的一部分：瓊安的觀點與體驗。病痛經驗屬於受疾病折磨的病患所有，當然，隨著時間經過，照顧者的狀態也會從一名旁觀者成為病痛經驗的共有者，經常會幫助受苦的病患度過所有過程。正是在這共同參與中，照護變成了一種讓人豐富的、人性的歷程。當阿茲海默症這類神經退化病症奪走了病患的認知和觀點時，人與人之間的聯繫就變得更加難以掌握。我們相當幸運，瓊安能夠有很長一段時間保持積極樂觀，她下定決心在自己的照護過程中盡她所能發揮作用，但當最後喪失了認知能力，就等於逐漸失去了自己。瓊安畢生都是個行動者。她是天生的運動員、戶外生活的愛好者，在行動之時閃閃發光。無論健行、打球、登山或只是散步，她都因為活動而覺得專注和安定。即使是她開始生病之後，我發現站起身來活動會帶給她相當的平靜，對我也是。瓊安的心智活動就有如她的身體活動一般豐沛，但是她這兩方面的特質都逐漸消逝，只留下些微痕跡讓我揣測她的心情。她退縮至自己的世界裡，越來越無法分享或表達任何時刻她內在世界的風起雲湧。
這段在照護中平靜而又安定的錯覺開始瓦解了，即將被日益高漲的焦慮和無法隱藏的恐慌所取代，無論我還是她都無法控制。她的性格變得易怒而且難以預測。瓊安無法解釋她對我的情感何以出現變化，但是我明白（或許她也是）那些平靜只是錯覺，隨時都有可能變形，成為恐慌和內心的痛苦。對於內在的自己究竟發生了什麼狀況，她一個字也沒有對我說，雖然她有時候會對我抱怨她覺得暈眩，另一種表達方式則是說覺得不舒服。隨著失智症的惡化，她越來越無法精確地表達自己的感覺。
接著，平衡點開始偏移，她的問題嚴重加劇，我不知道做什麼才會有效，於是我們陷入極為悲慘的歲月裡。我把這些一天接一天、一禮拜接一禮拜的恐怖日子，想像成瓊安大腦中的神經網路進一步鬆解所造成的結果，讓她的墜落進入另一個更加黑暗的苦難階段。她在行為上、情緒上和認知上的問題，讓身為主要照顧者的我看來原本就已經很艱難的照護工作，更提高了難度，而且摧毀了我認為自己有能力對抗我們的難題並繼續照顧她的自信。在這樣的時刻中，我們之間的關係劇烈地起伏不定，彷彿我們之間的愛情基礎正在崩解。然後我們之間的相處情況會穩定下來，至少維持一小段時間，雖然整體的狀況已經又往下掉了一層。
就在接管支票簿和家事雜務的同時，我也接管了所有需要閱讀文字的事項。我為她朗讀報紙、雜誌、書本，這帶給她快樂，直到她的短期記憶能力嚴重受損，她再也跟不上並理解我所朗讀的內容。在這種情況下，當我為她朗讀時，她會生氣，所以我們就改看電視、聽廣播，我會為她解釋故事。最終就連這些活動都讓她感到難以負荷，這讓我十分不安，因此我不再看電視或聽任何東西，除了音樂以外，我認為音樂或許可以讓她平靜。在這個時候，瓊安看來很心滿意足，她不發一語地安靜坐著，同時我安靜地自己閱讀。即使是如此簡單基本的知性生活，到頭來也不復存在，因為瓊安會對我的沉默發怒。最後變成我們一起坐在沙發上，我握著她的手，並且緩慢輕聲地對她說話，再告訴她一次我們家最悠遠的故事，希望她的怒氣可以因此平息下來，這樣她才能準備好就寢。
當她的認知退化到極為嚴重時，瓊安再也無法獨自到處走動，此時就必須待在家中。我母親在我家幫我忙的那個時候，已經高齡九十多，所以我不能期待她可以在我去上班時一直陪伴瓊安。我需要繼續工作，除了基於經濟因素之外，這樣也能讓我在照顧者這條路上繼續走下去。必須另覓他人協助的時刻終於到來，我得找人在家裡幫助瓊安，以免她迷失在周遭事物中而受傷。與其他的阿茲海默症病患照顧者不同的是，我不需要擔心瓊安在外遊蕩迷了路，因為視力受損限制了她的行動。我和在波士頓當精神科醫師的弟弟討論，他告訴我有一名社工會幫忙家庭照顧者尋找居家護理員。透過社工的幫忙，我找到了希拉（Sheilah），她是一位活潑的三十多歲愛爾蘭裔美國女性，跟著母親和外祖母一起投身半職業性質的照護領域。她有照顧年邁失智症患者的經驗。
這事發生在阿茲海默症發展階段中瓊安還能夠明白我想要做什麼的時期，她堅決而強烈反對雇用希拉。我試著說服她，讓她理解我們別無選擇：我不斷地解釋，我得去上班才能養活我們倆，而她已經沒辦法自己一個人待在家裡。但是她聽不進去，直截了當地拒絕希拉或是任何陌生人待在她的房子裡。
我知道，阿茲海默症病患普遍都有拒絕的情形。這有一部份是心理因素──一種因應能力喪失的防衛反應。但這看來也像是大腦本身因神經網絡出現災難性瓦解所形成的生理反應，致使受此折磨的人拚命掙扎著應付逐漸消失的記憶、無法集中的注意力、損壞的詮釋系統，以及就瓊安的例子來說，還有失明。這些可怕的喪失，使得瓊安不可能有效地處理生活上的尋常事務，而且破壞她的自主性、摧毀她的判斷力，迫使她必須高度依賴別人，以致她感到自己的身分認同核心受到威脅。的確如此。對瓊安這位能幹又獨立的女性、總是以高度認知能力運作的知識份子，以及仰賴受過訓練的眼力和見多識廣的敏銳度的畫家兼書法家來說，這是十分致命的打擊。
希拉在瓊安尖銳反對下來到我們家工作，即使如此，瓊安依然繼續激烈地抵抗著。她拒絕承認希拉的存在，甚至不對她說話。從未對任何人說過一句刺耳殘酷話語的瓊安．克萊曼，卻辱罵希拉，貶低她，並且重複地以最明確的方式吼著說她絕不會容許希拉待在她的屋子裡。但是我們沒有選擇，所以我繼續僱用希拉，而希拉則展現出令人讚揚的耐心和容忍，她告訴我，她有過遭受拒絕的經驗，並且以和善的堅持予以克服。經過艱困的好幾個月，她們之間終於在情感上有了聯繫。又過了幾個月，她們變得形影不離。希拉平日從早上九點工作至下午五點，我則從下午五點到隔天早上九點在家陪瓊安，週末由我全天候陪伴。每個星期一早上，當我們吃完早餐的燕麥片或煎蛋捲，瓊安便會開始反覆地問說：「希拉在哪？」直到希拉來到我家。然後在下午快要五點的時候，此時她和希拉一起待了一整天了，她會同樣地每隔幾分鐘就反覆地問：「亞瑟在哪？」