☆愛的眼光，看見奇蹟
陳莉茵 女士∕罕見疾病基金會創辦人
人，有高矮、胖瘦、美醜，在各個民族、國家、世代、文化，也有不同的審視標準，因此帶來各種眼光；或讚美羡慕、或嫌棄排斥、甚或驚訝害怕。照理説，外貌跟每個人的個性及智力相同，大都源自基因遺傳，若有變異，也是源於生命傳承中基因的隨機謬誤，或因此導致疾病而與生俱來，在先天上，其實没有太多選擇。
罕見疾病基金會服務250種病類，约10,700多位病患，與繪本主人翁奥吉一樣，罹患克魯松氏症的病患有32位，其他因遺傳性罕病而有外觀異常的病患，超過30種病類约500餘人，例如：愛伯特氏症、小耳症、多發性翼狀膜症、紫質症、表皮鬆解症、結節性硬化症等等，他們當中有運動員、繪本及Line貼圖作者、合唱團主唱及樂手……都是變異基因選中的奇蹟小孩。
這些奇蹟小孩們，以較不同凡響的樣貌降臨人世間，卻同樣頂天立地的存在，而且考驗著大家的審美眼光；
您是否看到，他們暗黑中閃爍的智慧？
您是否看到，他們艱困中堅忍的毅力？
您是否看到，他們飛越沮喪的夢想？
您是否看到，他們踏著信心的歌飛翔？
您是否看到，他們擁著愛心走向雲端？
如果，您用心觀察，用愛的眼光，不難發現人世間更精彩美麗的各種奇蹟。
☆擁有尊重與包容，心中就不會有傷痛
陳國鼎 教授∕長庚紀念醫院顱顏中心醫師
多年前，羅慧夫顱顏基金會拍過一支宣傳短片，短片的主題是「每個人都希望與眾不同，可是有些人只希望能和別人一樣」。像唇顎裂，半邊小臉症或顱縫早閉這些生來就有頭顱顏面問題的寶寶們，其實最大的心願就是能和別人看起來一樣。原因無他，我們的社會大眾，還是習慣於以貌取人。臺灣大學心理系的陳淑惠教授，曾經對長庚醫院顱顏中心的醫護及相關人員做過一項研究，結論相當令我們汗顏。即使是經常面對有頭顱顏面問題的寶寶的專業人員，還是有「以貌取人」的傾向，更遑論很少見到這些寶寶的普羅大眾了！以貌取人的結果，是這些寶寶在成長過程中，經常產生心理挫折。這些陰影，往往影響這些寶寶的一生。
要讓這些寶寶看起來跟別人一樣，醫界當然要努力精進重建手術的成果。三十多年前，我選擇從事顱顏外科，主要的原因就是在醫學會上，看到我的老師陳昱瑞醫師報告一些顏面重建的案例。病人在手術前後，判若兩人。讓我覺得，當這樣的外科醫生，人生才有意義。書中的奧吉是克魯松氏症。記得二十七年前，我去加拿大多倫多病童醫院進修顱顏手術，同學曾經說：「這些克魯松氏症的寶寶，出生的時候都長的一樣，即使經過幾次重建，到他們二十歲的時候，看起來還是克魯松氏症的模樣」。 從這句話聽得出，以當時的標準來評價，重建成果也不算太好。可是那樣的成果，已經可以大幅改善患者外貌。是他們手術前後這樣的大幅改變，才驅使我從事這個專業。三十多年來經過醫界的努力，現在有先天性頭顱顏面問題的寶寶，他們重建的成果，跟三十年前相比，真的有天壤之別！如今，克魯松氏症的寶寶，經過重建之後，看起來再也不會像患有克魯松氏症了。可是往往醫生們覺得滿意的成果，在一般人看來，還是有與常人不同之處。醫生技窮的時候，就只能透過社會教育，才能讓一般大眾，對跟自己看起來不太一樣的人，學會尊重與包容。
我在多倫多進修之時，印象最深刻的，是各種各樣疾病的基金會與協會。不論對於疾病的宣傳衛教或社會支持，都相當普及。當時，加拿大的社會對有頭顱顏面問題的寶寶的包容度，遠遠勝過當時的臺灣社會。三十多年來，羅慧夫顱顏基金會在大眾教育方面，花了相當多的心力，臺灣社會對容貌異常的人尊重包容的程度，已有大幅度的進步。可是在個人行醫過程中，還是不時會接觸到心理受創的患者，這一直是我心中之痛，也表示我們還有進步的空間。
《我們都是奇蹟男孩》故事主角的經歷，就是我的患者的經歷。讀完繪本，有「於我心有戚戚焉」的感受。除了持續在醫術上求進步，讓這些寶寶更趨近常人外，我更衷心希望這本書能夠普及到所有的幼稚園和小學，讓我的患者，都能免除成長過程中的心理創傷。
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