國立成功大學醫學院名譽教授․台灣安寧療護推手/趙可式
都蘭診所所長․台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
台灣安寧照顧基金會董事長/楊育正
馬偕紀念醫院精神醫學部․安寧療護教育示範中心主任/方俊凱
臺大醫院安寧緩和病房主任/姚建安
導演/王小棣
【★★★★★亞馬遜4.8星好評】
「不管是年輕人、老人、照護相關人員,或是對人生感到迷惘的人,都可以從這本書得到活力。我哭了好幾次,但心裡暖暖的,對人生也有覺悟,並且充滿活力。」演員/室井滋
「患者想知道的,是醫生將會對自己做何種處置。這本書就很真確的寫出病患想知道的事。講安寧的書有很多,但這本書已經超越這個分野了。」社會學家/上野千鶴子
「讓即將出發人生另一段旅程的人以及送行的人,都發自內心說謝謝的安寧居家療護。」評論家/奧野修司
「一開始你可能會覺得騙人的吧!但讀下去你會被這些真實發生的故事給震撼,並深深地被感動包圍。」日文版編輯
「死亡是需要被尊重的,但它也可以有不同的面貌,讓生者與逝者能坦然面對。這本書改變了我對死亡的看法,甚至讓我想趕快將中文版推薦給所有談到死亡仍會感到恐懼的人。」中文版編輯
「在皚皚白雪的某天早上,當我喝著早餐的咖啡,丈夫的呼吸也漸漸停止。我確認了他的脈搏與心跳,為什麼我能這麼冷靜?因為我就是受小笠原醫師照顧的病患家屬之一。透過安寧居家療護我才真正了解什麼是活著的意義。」讀者/信
「這本書讓我知道死亡是怎麼一回事,也消除了我心中對生命終期的不安。」讀者/小若
「這本書改變了我的價值觀,讓我知道面對死亡還有更多選擇。讓癌症末期的家人出院返家接受安寧照護,我相信是我做過最正確的決定。」讀者/朱里
【推薦序】
從傅達仁的安樂死看可喜可賀的臨終
台灣安寧療護推手/趙可式
人為何會尋求安樂死?
二○一八年六月,台灣發生一莊轟動的事件,媒體名人傅達仁先生因患胰臟癌末期苦不堪言,而千里迢迢遠赴瑞士執行安樂死。
安樂死的呼聲是跨時代、跨文化、跨國界、跨種族、從未停歇過。因為人類內在有兩種「驅力」,即「生之欲」與「死之欲」。大多數末期病友會有「鐘擺現象」兩邊擺盪,在希望治癒、希望延長生命、希望減輕痛苦、希望安寧尊嚴的死亡中,變動矛盾。使病人的死之欲凌駕生之欲的因素有:身體有無法控制的疼痛及其他辛苦症狀、憂鬱、無望感、焦慮、譫妄、失去控制,和尊嚴、枯竭、疲潰、缺乏社會支持系統,害怕成為別人負擔、及失去生活的目標與意義等。所以,希望安樂死的原因可以歸納為四大苦:身體上有難以承受的痛苦、心裡苦、社會性的苦、與靈性苦。換言之,若能夠緩解各個層面的受苦,病人的生之欲若凌駕在死之欲之上,就能好好活到壽終正寢,以達自然善終!
安樂死與安寧療護
許多人問我:「安樂死與安寧療護的差異為何?」二者的理念剛好相反。安樂死是為了「痛苦」解決「人」;安寧療護是為了「人」而解決「痛苦」。安樂死(Euthanasia)之定義:「為減除病人的痛苦,以特定並且無痛苦的方式,刻意快速結束病人的生命。」其目的為減除痛苦,方法是特定並且無痛苦的方式,過程快速,結果則是死亡。原文希臘字Euthanasia的原意是善終,但「安樂死」卻是刻意致人於死的手段,讓還不會死亡的人提早結束生命、無痛苦的臨終過程與死亡。
但本書作者所描述的許多真實善終故事,卻沒有一人是用安樂死,而皆是接受了安寧療護以達善終!就像小笠原醫師所照顧的病人丹羽的故事,在生命的末期,還與小笠原醫師、妻子與就讀國小的兒子,一起去清流長良川釣魚。丹羽遠眺風光明媚的金華山,充分享受著釣魚的樂趣,他顯得十分開心。看到丹羽先生走得如此優雅,以及丹羽太太用笑容為丈夫送別,小笠原醫師從此便以安寧療護為終生志業。
安寧療護是用高品質的醫療照護,提升末期病人的生活品質,而使病人及家屬能夠「善生、善終、與善別」,最後達「自然死」。從本書小笠原醫師的真實案例中,看出當病人痛苦減輕,生活品質提升後,存活期反而增加了!可惜傅達仁先生沒有接受到高品質的安寧療護。
從小笠原醫師的著作探討日本能,為何台灣不能?
台灣推動安寧療護的歷史與日本差不多,從一九八○年代就開始了!也早從一九九五年始推動了「居家安寧療護」,但至今仍只有零星少數的醫療機構,提供少數病人的服務。究其原因,可概述如下:
(1)缺乏完整的團隊。
本書小笠原醫師描述的居家安寧療護有完整的團隊,其中THP(total health planner)的功能為協調、居中介入、合作、配合管理等。團隊人員包括:醫師、護理師、社工師、復健師、照護服務員、出院準備服務小組等。有這樣的「全隊照護」,才能提供有品質的「全人及全家照護」。如今在日本全國已建立起十二處THP的認證機構,一共有四十二名THP。THP照護系統建立起多項職務人員能夠攜手合作的體系。
反觀台灣,除了少數幾家醫療機構具備這樣完整的團隊之外,大多數都是單兵作戰。有些二、三千床大醫院的安寧居家護理師,甚至只配置一人,如此怎能提供有品質的照護呢?
(2)缺乏配套措施與制度。
要讓病人安心在家善終,就需有完整的配套措施,日本有在家照護必須用品的租借中心(如在家使用的電動病床等)、協助住宅安全無障礙的修復辦法、醫護人員隨叫隨到的服務等,這些配套沒有做好,病人回家沒有安全感,自然就會滯留住在醫院病房。有一位末期病人說:「醫院只是趕我們出院,卻沒有顧到我們回家照顧的困難啊!」台灣對社區開業醫師開立嗎啡類的藥物處方也有諸多限制,以致巧婦難為無米炊,無法有效的醫治病人。
(3)缺乏安寧療護的品質稽核,以致各做各的,服務品質參差不齊。
小笠原醫師在本書寫到:「人只能死一次。死亡也是有品質的。」安寧療護的服務品質在台灣各醫療機構的差距甚大,而政府沒有具公信力的品質稽核,民眾無法篩選,因此有些病人及家屬在接受了某醫療機構的安寧療護之後,傳播負面的經驗及評價,使得台灣的整體安寧療護受到波及。
投入安寧居家療護領域已經有二十八個年頭的小笠原醫師,在本書中以實例闡述:「活著的時候沒有痛苦與不安,而走的時候則走得漂亮,並且讓身邊的人笑著送自己離開人世。」這豈不是每個人所盼望的臨終方式?這本精彩的著作,若能幫助人們做好生命最後的抉擇,價值將無與倫比!
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