推薦序／
這個故事，帶給照顧者溫暖與力量
文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者）
五年前，新北市衛生局舉辦一場失智論壇，邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗，討論十分熱烈。
直到人群散去，一位身形清臞的女士才上前，問我有沒有照顧極重度失智者的推薦讀物。她因母親失智，十多年來參加過數不清的研討會，沒遇過專談極重度患者照護的講者，覺得很孤單。
還記得當時，家父確診阿茲海默症約兩年，我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走，甚至不揣疏漏，翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》（天下生活出版），為自己增加知識，也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。
那位女士的話始終在我心底，儘管當時無法正面回答；直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，終於找到答案。
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為何忘不了一位陌生女士的提問？
生活在快速高齡化社會，面對失智海嘯來襲，她的疑惑也是位於「海景第一排」的我關心的議題。
過去這些年，幸運得到極其用心的外籍看護幫助，不僅父親過得不錯，我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的，是父親心智退化的趨勢，即使想逃避，也不得不思索：
已經判定重度身心障礙的父親，究竟在家，還是機構，才能得到最好的照顧？
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時間回到二○一五年初，作者陸曉婭和我面對相同的處境：她的母親八年前在北京大學第六附設醫院，確診阿茲海默症。
陸家三名子女，和來自農村的看護小楊阿姨，齊心讓老太太在長年生活的社區，過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況，必須還鄉，子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護，終於下定決心，捨過去幾年參觀過的養護機構，就近選定妹妹家對街新開的養老院，帶母親前往評估。
除了好看護難尋，作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了，對環境也不那麼敏感了，同時又特別喜歡有人和她說話，我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。
同為心理助人專業人員，作者和我都相信，有專業團隊做後盾的優良機構，能照顧好長輩人生的最後一哩路，重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議，就算失智者難以理解，也要誠實告知；還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期，降低分離焦慮，也讓新團隊速速認識老人家的習性。
我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女，不僅賠上自己的健康（還有工作），更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚，覺得自己是個不合格的照顧者。
「曾經考慮過機構嗎？」我一定會找適當時機切入這個議題。
除了經濟考量，常見的回答包括：放不下；親族（多半是旁系）會說話；甚至包括當初答應過長輩，絕對不送安養院……
經過提醒，有些家庭重新評估各種資源，決定送機構照顧。不只一位求助者回饋：「不用和爸／媽二十四小時綁在一起，相處時間變短，品質反而變好」；還有人表示「外傭再好，不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧，蠟燭兩頭燒之外的選項」。
選擇機構照護後，作者多了些餘裕，能更深刻省思，當失智者失去語言作為生命與生命的連結，仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體，以身體與身體的接觸，感受母親的存在，且進一步在日復一日的陪伴中，找尋生命的意義。
對一歲半就與母親分離的作者來說，她以為母親因為子女的陪伴，感受到一生匱乏的愛，內心的創傷受到療癒，才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克（Viktor E. Frankl）所言，「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦，而是要瞭解生命的意義」。
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陸女士長達十二年的照顧馬拉松，在二○一九年十一月下旬抵達終點。
如同作者母親的主治醫師于欣，也是我在墨爾本大學的學長提到：在照護這條路上，自己遇過形形色色的人，像陸女士這樣有心，把經歷寫出來，可以幫到他人的，卻是不多。
照顧後進如我，確實從書中平實真誠的文字，得到同理與撫慰。唯一可惜的是，作者並未與讀者分享，當母親進食、吞嚥功能喪失後，子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材，或是放置後撤除的時機。
或許我不該太貪心，期待這個與母親告別的故事，像百科全書一樣，包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信，陸家的故事，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。
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