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摳摳手到打勾勾:那些愛與考驗的故事
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摳摳手到打勾勾:那些愛與考驗的故事

商品資訊

定價
:NT$ 420 元
優惠價
90378
庫存:3
可得紅利積點:11 點
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商品簡介
作者簡介
名人/編輯推薦
目次
書摘/試閱

商品簡介

《當他生病的那一天》作者Karen22最新暖心之作。因為兒子罹癌的治療歷程,而觀察到兒童醫療的困境。她逐一採訪台大兒童友善醫療團隊,並藉由24個病房裡的故事,期待將每一個蒼白的畫面,塗上彩色的力量。聚集在這邊的是,每個家庭勇敢的故事。

這是一本充滿勇氣的書!此書推薦給必須面對的,正在經歷的,或試著釋懷的每個你。__ 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲

這本書敘述著台大兒童醫院日常,是如何日日不平常。

作者Karen22繼《當他生病的那一天》最新暖心之作,讓大家一起去理解,去擁抱,那些充滿愛與勇氣的光芒。

這是一群默默努力,為了每個人的健康而奮鬥的人們,彷彿韓國人氣戲劇《機智醫生生活》中醫院裡的日常。那些暖心與感動,不是劇本,而是真實人生。

誠如《機智醫生生活》,場景是在白花花、冷冰冰的醫院,但卻用最平實、溫暖的劇情,撫慰了當時受困於新冠疫情中的我們。這本書也讓我們認識了,友善醫療的重要性,守護孩子的健康與治療、預後的情況。不單單是醫學上的幫助,個管師、藝術治療師、諮商師等,在協助孩子跟家長面對每個階段,每個考驗,甚至放手的時候⋯⋯都扮演著重要的角色。

由台大友善醫療團隊與我們分享的這二十四個故事中,我們看到了不同的勇敢與力量。
從每個小小生病鬥士與家人的生命歷程,我們在別人的故事裡,療自己的傷,也試著理解他人的傷。

這是Karen22她從自己身為陪病者、照護者,以及自身專業的公衛學識背景,寫給每個父母、每個孩子的一本情書。

台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師,看到的不是只有「醫療」這個部分,因為醫療有醫療的緣分,醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人,每個完整的人。


「一起來陪伴,我們一起走不孤單」。

讓我們一起有愛無懼,有愛無礙。

【暖心推薦】
這是一本充滿勇氣的書!此書推薦給必須面對的,正在經歷的,或試著釋懷的每個你。__ 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲

台大兒童醫院院長李旺祚 誠摯推薦

推動這些特殊醫療是很不容易的。但是,當我們閱讀這本書的每個故事時,很神奇地,我們就好像和醫療團隊突然站在一起,環抱著故事中的孩子和家長們,也自然懂了這些特殊醫療的真諦。__台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師╱財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師

24個故事每一篇都令我感動,故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療,我們更一起重視的是人存在的價值,而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。__ 台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任╱臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師

希望每位讀者,不論是病童、家屬、醫護或是其他身份,都能在書中,找到「我在」的方式與力量。__ 台大兒童急診科主任╱財團法人台大兒童健康基金會執行秘書 曾偉杰醫師

透過本書,兒童友善醫療團隊將臨床親子溝通的小技巧,分享給努力成為好爸媽的你和妳。願此書的內容,讓親子關係有愛但無礙。__ 台大兒童醫院兒科護理及安寧緩和醫療共照護理師╱個案管理師 趙芳欣

衷心期待台大兒醫友善醫療團隊各個角色能協助到兒醫每個有需要的家庭與孩子們;更盼望台灣的每個醫療角落,每位大小孩子與父母也能被陪伴著,面對生命中的淚與悲傷。__ 台大兒童醫院藝術治療師╱兒童醫療輔導師 方美祈

不論是短短的一日手術或是好幾個月的住院治療,孩子及家屬都需要看見自己的能力。__ 台大兒童醫院兒童醫療輔導師 蕭欣濡


我要教他們的不是任何類型的舞蹈,而是他們在舞動中感受自己是存在著——「我舞故我在」。__ 台大兒童醫院舞蹈治療師 許明婷

陪伴不是只在醫院、不是只在生病時,面對失落、衝突、死亡,每個好難好難的課題,但我們不因困難而放手。__ 台大兒童醫院兒童癌症護理師 高文君

期許這本書讓曾經或正在經驗失落悲傷旅程中每位悲傷的孩子與大人,隨著每個故事感受乘著藝術的羽翼與台大友善醫療團隊的陪伴,能自由且安全地允許自己悲傷與經驗悲傷,並在其中找到勇氣。__ 藝術治療師 王蓉瑄

希望藉由本書的故事,也能讓需要力量的你,找到屬於你自己的音樂!台大兒童醫院
__ 兒童友善醫療團隊 音樂治療師 江亦薇

作者簡介

Karen22

臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人
臺大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽

22是自己的生命靈數,是對生活的提醒。
一路活得飛快, 小安生病之後,開始慢,牽著孩子的手,開始慢。

著有《當他生病的那一天》一書。

繪者簡介 Dinner Illustration

一位半自由業插畫家,創作題材多來自於生活的喜好,插畫主題圍繞著音樂、毛小孩、戶外活動還有飲食,由於內心住著一個長不大的孩子於是畫風總離不了可愛感。

名人/編輯推薦

有愛無懼,有愛無礙

文╱財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲

當需求不只是硬體醫療資源,台大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱,一個肯定的眼神,一場療癒的課程,一路支持的陪伴,或許就能成為彼此的光。

讓生病少一些恐懼與痛苦,讓照顧者少一自責與懊悔,讓無助與壓力不再循環。

人生就是一個需要不斷下決定的過程,沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放,並在 跨越每一個坎之後,化為我們再次啟程的力量。

這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須面對的,正在經歷的,或試著釋懷的每個你。 愛會長出翅膀,帶著我們飛翔。
有愛無懼,有愛無礙。

只要心還在跳的一天,就能夠有所改變!
讓我們一起勇敢!

讓我們用更多的庇護,來守護孩子

文╱台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師

孩子成長需要許多不同的元素才能身心平衡,健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣,成人及環境投射如陽光般溫暖,紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生了病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導致 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此,我們建立了友善兒童醫療團隊。

而另一方面,年幼的孩子也往往未能了解離別的傷痛,家庭更是無助。為了協助面對治療困境的重症孩子和家庭面對別離,我們建立了以家庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離,家庭和孩子的連結仍能完整。

這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善,但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是,當 我們閱讀這本書的每個故事時,很神奇地,我們就好像和醫療團隊突然站在一起,環抱著故 事中的孩子和家長們,也自然懂了這些特殊醫療的真諦。

謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的家長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力,來守護孩子。

一起來陪伴,我們一起走不孤單

文╱台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師

作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師,看到好多小小生命跟他的家人一起面對 疾病的挑戰與困難,常常看到大家都被疾病折磨得心力交瘁,好辛苦。

陪伴著好多家庭走過這一段路,不管這一段路有多長,有多彎曲,有多困難,都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育,看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承,作為常常這樣陪伴的醫師,覺得需要更多的連結與關愛,一起來陪伴,我們一起走不孤單。

但是早期只有醫師跟護理師單薄的身影,對於這樣家庭的支持,總是顯得微弱也不夠,所以總是想說我們可以再多做一些,也可以再找更多志同道合的夥伴一起來幫忙這樣的家 庭,大家一起來給予支持。

因此當我有機會二○○三年到二○○五年出國進修,看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心,希望也能引進來台灣。回國後做了很多努力,逐漸有些 部分就開始萌芽發展了。台大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service),二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結合這一些專業,於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」,下設兩組:「兒童醫療輔導及表達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」,努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。

台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與家庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫,想讓大家能看到生病兒童與家庭所面對栩栩如生的第一現場,看見孩子與家庭的勇敢努力與用心,我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴,記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變,但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。

感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22,沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義,在於我們發現不管是在醫院,還是回到社會的家庭,其實都受到很多壓力;書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧,並加上一些安撫父母親們心情的文字,期盼彼此都能獲得療癒。

二十四個故事每一篇都令我感動,故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療,我們更一起重視的是人存在的價值,而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人,從那天起孩子的家人朋友們生活也會跟著改變;台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的,就是串連各自的專業,讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧,來陪伴著孩童及家屬承接住他們所遇到的問題;對我來說「承接」的力量是很重要的,不管路程多困難,有多少紛雜的事情,好壞我們都願意接受挑戰無法逃避;「有 一千個讀者就有一千個哈姆雷特」,也許這些故事喚起您過往的傷痛,也或許您感到撫慰跟支持,希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動,就像本書作者 Karen22 所說的,「在別人的故事裡,療自己的傷,也試著理解他人的傷」。

我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧,要成就這個願望,不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願,透過重版文化協助,讓大家能更深入了解這些專業的重要性,看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護,經由團隊照護分享的二十四 個故事,提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持,同時為了能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去,需要大家更多的愛心與資源挹注,才能維持這樣的專業團隊的運作與服務。

因此感謝本書的出版,以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人台大兒童健康基金會」,持續支持這樣重視兒童與家庭身心健康有意義的專業照顧。

本書盼能吸引大家關切兒童健康議題,藉此提升兒童友善醫療服務的重要性,也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡,每天都有說不完的奮鬥故事,您的鼓勵支持,才能讓我們照顧更多有需要的孩子與家庭,我們還繼續在努力道路上,希望看到所有有需要的孩子,都能得到最適合的照顧,發揮生命的最精彩,繼續寫下精彩的生命故事,傳遞愛的連結。如果壞消息,能聽起來不那麼刺耳,讓孩子和家庭多些勇氣,多好!

請不要害怕打開這本書

這是一本寫給你們的情書,給每個父母、每個孩子(baby),不論你是病著的、康復了的或已經出發遠行了的。

如果你現在在診間或病房,你看到這本書,不要害怕打開來,因為你會發現裡面有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。

如果你現在在公園,看著今天早上才讓你追逐生氣的孩子踢球,你拿著這本書,不要害 怕打開來,因為也許你會找到更多愛世界的方式,今天你很愛你的孩子,你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。

如果你們現在還是兩個人,你拿到這本書,你不要害怕打開來,未來很多未知,也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生,但你也許會發現他有哪些特質,會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰,都能繼續牽著對方的手,一起面對、走下去。

如果,你只是剛好拿起這本書,你不要害怕打開來,你會看到,很多不一樣的人用他們的方法,成為別人的力量,可能是他們的專業,可能是他們的小額捐款,甚至可能只是他們 會愛、會支持身邊的人。

如果,你有很多傷痛,我知道這本書不一定能療癒你,你可以痛,真的,你可以很痛、很悲傷。但你要知道,有很多人在這裡,陪伴你。

台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師,看到的不是只有「醫療」這個部分,因為醫療有醫療的緣分,醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人,每個完整的人。

孩子、照顧者、家長,都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。

我們採訪了台大友善醫療團隊,聚集在這邊的是,每個家庭勇敢的故事,和友善醫療團 隊在我們看不到的地方,一起用他們的專業幫助每個家庭勇敢的故事。

我們不會孤單,你也可以成為,你在乎的人的光和熱。

本書版稅全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會,也謝謝你,成為需要的孩子和家庭們的光和熱。

目次

前言:請不要害怕打開這本書
推薦序:有愛無懼,有愛無礙╱林志玲 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序:讓我們用更多的庇護,來守護孩子╱吳美環醫師
推薦序:一起來陪伴,我們一起走不孤單╱呂立醫師
推薦序:我在╱曾偉杰醫師
前言1:請不要害怕打開這本書
前言2:讓我們擁抱彼此,在最需要的時刻╱趙芳欣 共照護理師
前言3:陪著孩子笑,也陪著孩子悲傷╱方美祈 藝術治療師
前言4:將擔心化為穩定的力量╱蕭欣濡 輔導師
前言5:在舞動中感受自己存在著╱許明婷 舞蹈治療師
前言6:找回安定力量,陪伴一同走過難關╱高文君 兒童癌症護理師
前言7:乘著藝術的羽翼,安頓每個失落悲傷的心靈╱王蓉瑄 藝術治療師
前言8:當我們同在一起╱江亦薇 音樂治療師

Story 1:一起去冒險吧
Story 2:說出來,我們很害怕
Story 3:COVID風暴
Story 4:忽然離開
Story 5:先到終點,我們會再碰面
Story 6:我要活到兩百歲
Story 7:你們怎麼可以不悲傷
Story 8:三人共舞
Story 9:隔離但我們不疏離
Story 10:成全
Story 11:彩色星球
Story 12:永遠不會準備好的
Story 13:病房裡的大象
Story 14:我答應過她的,I’ve promised.
Story 15:媽媽,這次換我保護妳
Story 16:摳摳手到打勾勾
Story 17:請你擁抱我
Story 18:你和孩子的主題曲
Story 19:大女孩們
Story 20:我要請你來我們家玩公仔
Story 21:快樂天堂
Story 22:雨過天晴,家還是家
Story 23:我不想治療了
Story 24:我不完美了,但我會找回力量
後記:在別人的故事裡,療自己的傷

書摘/試閱

Story 1:一起去冒險吧

放下手邊的工作,關上電腦,她拎了包包準備搭捷運和先生會合去做產檢。結婚這幾年,要不要孩子,好像就是個很自然地在那裡的問題,沒有刻意,但孩子也挑了好一段時間才到來。

邊走邊想著,孩子可能挑了很久吧,不是有一本書說,孩子們在準備降落到世界的時候,會在天使那邊挑來揀去,選他們要哪一個媽媽?

「我要這個,這個媽媽看起來好漂亮!」
「那我要選這個,這個媽媽好溫柔!」

她邊走邊笑了。

「那我是怎麼被孩子選到的呢?等孩子大了,如果真的有那種人家說的胎內記憶,我一定要好好問問他!」

診間人很多,每個準媽媽都以最自在的方式在候診。這天除了固定產檢以外,醫生也會跟他們說基因檢測報告。雖然嚴格來說,還不到高齡產婦,但總是想給孩子最好的,誰不希望每個孩子健健康康,在能力可以負擔的情況下,什麼胎兒基因體檢查都做吧,孩子出生後更貴,哪裡差這一點錢。

輪到她了,和先生一前一後走進去。

「媽媽,我們基因檢測報告出來了,孩子可能有點問題⋯⋯」

醫生口罩下好像有什麼東西哽住,她懷疑自己聽錯了,心裡喊著:「醫生你說什麼?我沒聽清楚,什麼意思?」

「基因檢測發現,孩子有很高的機率可能會有愛德華氏症(Edwards syndrome;Trisomy 18),這是一個染色體異常出現的情況,一般發生率僅次於唐氏症。這樣的孩子一出生就會有症狀,可能會有肢體障礙、先天性心臟缺陷、腎臟萎縮、腦部神經發展遲緩的狀況。」

先生緊緊地握住她的手,像怕鬆了會丟失什麼,牢牢地不放。

醫生接著說:「一半的孩子可能會在懷孕過程中就不會有生命,也就是一般我們說的胎死腹中,還是有一半的機會可以正常生下來,但是很少有孩子會活超過一年,是個死亡率很高的疾病,百分之九十的孩子活不過一年。」

「為什麼會這樣?是我的問題嗎?」她完全沒發現,自己的聲音,在顫抖。

「媽媽妳不要這樣說,染色體異常的發生,跟媽媽懷孕的狀況或年紀,沒有絕對的關係。我知道這是個很難的決定,你們可以討論,孩子要不要留下來⋯⋯」

走出了診間,她和先生,結了帳,走出醫院,坐在車子裡,兩個人,一句話都沒有說。兩個人,沒有發動車子,坐在停車場裡。

她看著先生,眼淚一直從眼眶流下來。她淚眼中的另一個人,也是淚眼,先生拿下自己的眼鏡,兩人在車裡,抱著,哭不出聲。

「我不想親手殺了自己的孩子。」
她對醫生和心裡的自己說著,周邊人的各種聲音,在這個時候都會越來越小聲,只聽得見自己的聲音,自己和孩子的心跳聲音。

周邊好多聲音,長輩、朋友,每個人都擔心她和她的孩子,她只想說,「謝謝你們這麼多關心,都是心疼,我明白。」

但不管怎樣,最後決定是屬於自己的,無論好壞,都是母親的決定。

女孩出生後,萬幸,教科書上明列的百百種症狀,只出現了幾個。一路長大,也沒開多餘的刀,除了必要的疝氣、先天心臟病的刀,每當醫生說需要手術,他們就回台大醫院,進進出出,有早療團隊的陪伴,有兒童友善醫療的照料,照顧小女孩,也照看著媽媽。

你說這樣對孩子來說已經是個大手術、很多折磨了?
「是啊,但孩子想要活下來啊!」媽媽心裡微笑說。

孩子每一次都活下來了。從一開始醫生說的百分之九十的孩子活不到第一年,到現在,她可以和新生的弟弟一起學爬、學走路,她一直在努力著,跟著弟弟學爬、試著抓玩具,抓到了喜歡的蝴蝶玩偶開心地笑著,媽媽也一直努力著,「孩子,你在我心中,和其他孩子沒有不一樣。」

幾次回診,醫師都驚訝地說,這是奇蹟吧!長大的過程中沒有過多的早療,孩子竟然也能有這樣的行動能力和活力。是啊,是奇蹟,她心裡想著,只要還能擁有一樣的日子就是種奇蹟啊!

轉眼孩子過了兩歲,又比醫生一開始說的那些機率,再往前了一點點。這一次,心臟的缺損又再大了一點,這個刀,開還是不開?

這一次,好像孩子自己決定的,小女孩還是離開了。

回想這兩年和孩子的時光,媽媽靜靜地說著:「我們這一輩子沒遇到什麼困難,怎麼孩子一出生就這麼難?但是如果孩子妳選到了我當妳的媽媽,是不是我們就可以陪妳一起走走看?怎麼可以只有讓妳一個人這麼難,要一起吧!」媽媽笑著說:「我很感謝自己當時做了這個決定,我們這兩年很快樂。」

媽媽說:「妳知道嗎?那一次基因檢測之後,我就再也不敢去做產檢了,哈哈,我是個不乖的產婦。說真的,我當時不想再聽到更壞的消息了。」

她笑著:「已經這麼糟了,不能再給我更壞的消息了,我們就試試看,孩子自己要不要來,要不要來跟我們一起走這段這麼難的旅程,不對,不是旅程,這是一段冒險!孩子如果想要一起來冒險,就來吧,我們一起去這個世界冒險,看看這個世界還會有多難的事情在等我們打敗,還會有多好玩的事情,讓我們一起體驗。」

兒童友善醫療的團隊很想跟每一位勇敢的媽媽說——

無論往前還是停下,都是值得尊敬的勇敢選擇,其實只要妳有勇氣做決定,不論這個決定是法律上的建議還是妳自己心裡的方向,一旦做了決定就不要問時間的長短,我們都會陪你們一起。

勇氣是一個玄妙的東西,只要妳有勇氣,我們會感受到,這時候只要信任妳的醫療團隊,信任孩子的醫療團隊,信任我們,我們會一起接住妳,不論妳從哪個地方開始墜落,我們都會接住妳。

知道懷孕的那一刻起,那不能言語的快樂和妳對孩子的愛絕對不會停止,不論孩子的缺陷是什麼,妳都有力量做決定,沒有對的和錯的決定,不管多困難的決定,只要是理智的對談,妳都能在很多幫助下勝任妳的決定。

媽媽們,孩子生病不是妳的錯。很多先天的缺陷,根本跟遺傳沒有關係,跟爸媽沒有關係,跟妳年紀多大生下來沒有關係,跟妳下一胎是不是還會有健康的孩子沒有關係。

也想和媽媽的親友和阿公阿嬤們說——

孩子生病不是媽媽的錯,不是媽媽上輩子的業障因果,不是她們做了什麼壞事。

如果你真的無法歡欣鼓舞地迎接孩子到世界來,因為你知道孩子生病來到這裡會受很多苦,就像你疼愛你的孩子一樣。

我們知道你們都是捨不得他們苦,但請你至少不要讓爸媽一直自責、內疚、無力,這些跟事實沒有關係。我們無法預知每個孩子的下一步,也許今天這個孩子不是生下來就帶著病,他也可能在未來長大的不同時刻,碰到更多更大的挑戰和困境。我們能不能不要再責怪做決定的父母,而是盡力陪伴他們、支持他們的決定?

生下來有缺陷或生病的孩子,其實他們自己的眼睛是看不到自己生病的。不論他們能夠活到多大,孩子的眼中看到的是我們大人們眼中的他們,我們看他們是恩典,他們就是恩典;我們看他們是遺憾,他們就是遺憾。孩子可以在大人或照顧者和他們的互動中,感受用心,感受到我們歡迎他們的到來。

歡慶每個生命的到來或準備每個生命不得不的終止,決定沒有對錯,也從來不是妳╱你的對錯。

一起冒險吧,不論我們選擇哪一條路,孩子選了妳當媽媽,我們就一起去冒險吧!我們會一起接住妳們,不論從哪個時候開始,會一起接住妳們!

Story 4:忽然離開
小孩們的笑聲此起彼落。小慈和小為圍著溜滑梯轉圈圈,剛剛兩個人才在沙坑打仗,也去丟過水球,這麼熱的天,水球打在身上好涼快好舒服。

小豪和佑佑在軟綿綿地草地上滾滾滾,他們還不會爬還不會跑,但可以滾滾滾,一直滾滾滾。滾累了,躺在草地上,小豪和佑佑把自己的臉埋在小雛菊裡面,喜歡白色小花的香味,喜歡臉上搔癢的味道,好像跟躺在被窩一樣舒服溫暖。

小慈和小為大字形的躺著,看天上的雲變成各種形狀,那邊有一隻大象,那邊有一個飛機,那邊還有一個愛心的雲。小慈說,上次跟爺爺還有爸媽去動物園,他真的有看到一個大象,大象旁邊還有小象,就像他和爸爸媽媽一樣。小 為比著飛機說,我上次有和媽媽打勾勾,以後我們要坐飛機出去玩,我想要去好多地方,迪士尼樂園還有那個小小兵樂園,我們說好要坐飛機去玩。

涼風吹拂,好舒服。

小為坐起了身子,問了小慈,他們為什麼還這麼難過?幾個孩子看了看所在的漂浮城堡 下,一片慌亂的急診室。裡面每個大人都在哭,媽媽在哭,爺爺在哭,爸爸在哭,阿姨在哭。

草底的邊緣,是一片藍天,這是一個大大的城堡。孩子們覺得自己在城堡裡很安全,但是底下大聲嚎哭的聲音,未曾停下來。

昨天之後一切都暫停了,急診裡哭泣的人們都停在那個時候了。
停在媽媽發現小豪在家裡的小床上停止了呼吸的時候。
停在保母阿姨發現佑佑嘴唇發紫,急著打電話給救護車的時候。
停在爺爺帶小慈去公園玩,回家的路上突然一台車衝出來的時候。
停在小為和爸媽去海邊玩,忽然一個大浪打過來,沖開了他和爸爸牽著的手的時候。

時間都停了,然後人們一直哭,所有人的人生在那一刻都停止,沒有明天,只有昨天的那個時候。

沒有一個爸媽會看到孩子在精心布置的房間裡,一睡就沒有醒過來。在身心正常的狀況下,也不會有保母阿姨,會故意讓孩子死掉,不是人們說的側睡,不是人們說的你讓他溢奶,不是人們說的你沒有看好孩子。

台灣一年大約會有一千三百個左右嬰兒猝死症的病例,嬰兒猝死症目前還沒有特定的原因,可能是環境,可能是照顧者,可能是孩子先天的早產或其他併發症,可能永遠都不知道什麼原因。

但人們總是第一時間,看著抱著孩子哭的泣不成聲的爸媽,看著不知所措的保母阿姨,對,就是你們,你們沒照顧好,是,是你們!

醫院醫師和社工會先翻找孩子身上有沒有施虐的跡象,有沒有疏於照顧的可能,卻沒有人會去照看心碎到死一夕之間失去孩子的父母和照顧者。

就算最後醫學上證實孩子不幸可能就是嬰兒猝死症,到那一刻,爸媽和照顧者並沒有要求那些懷疑的眼神還他們公道,但也沒人會往前,擁抱他們,讓他們盡情哭泣悲傷和與孩子好好告別。

兒童事故傷害一直是台灣兒童死亡率的第三位,呼吸的意外威脅、運輸事故、意外溺水是前三位。

沒有一個照顧者會預想得到,你們只是好好走在路上,就會有一台車子衝撞,反應的時間不及幾秒,孩子到醫院前已經是低血溶性休克和多重器官衰竭,爺爺抱著孩子破了的水壺,看著急診急救,看著奔進來的爸媽。

沒有人會想到,這是個安全的海域,全家已經來這裡玩過不下數十趟,今天萬里無雲,氣象預告正常,會有一個你沒想過的大浪,沖開了你和孩子緊握著的手,你不可能放開手的,你要怎麼告訴事後看著你的那些眼神,你是絕對不可能主動放開孩子的手的。
後來記得的,也只是急診一次一次急救的吵雜聲,各種維生機器的聲音,各種人們大聲 呼喊讓道,然後你站在走廊,所有聲音好像有什麼但你又聽不到他們在跟你說的是什麼。

等著你的是冰冷的孩子,很多後面要處理的事情,還有別人不忍心問你到底怎麼發生的。但你會問你自己一遍又一遍、一遍又一遍的,事情怎麼會發生的,你怎麼沒擋在那台車 前面,你怎麼讓大浪沖開了你們的手,怎麼會,怎麼會沒有?

很少有人會在這個時候,去照顧這些還活著的,但是需要更需要被好好照顧的,留下來的,孩子忽然不在了的人們。

嬰兒猝死的孩子,媽媽承擔了很多質疑,孩子是不是妳生出來有什麼問題?保母阿姨過去對孩子視如己出,被親友追打,妳是不是沒看好孩子?爺爺沒擋在孩子前面的那台車,一直問自己,如果那天我不要帶他出去玩,是不是一切就不會發生了?

有幾次,兒童友善醫療的團隊被通知到了急診,來不及服務不同狀況的孩子,孩子可能來不及開刀、來不及送ICU,瞬間就沒了。社工們只能在急診陪伴留下來的家人,但家人們的時間永遠凍結在昨天之前,不會再往前了。

其實,不論我們有多做了什麼或沒有多做什麼、少做什麼,都不會阻止這些事情發生,沒有人可以避免,這種意外。但是那個內疚和自責,會是每個照顧者走過悲傷的過程,孩子頭髮的味道,溫度和笑聲,會成為最後的昨天無法忘記但又很怕哪天會遺忘的部分。

在天上的孩子們已經在一起玩耍,但是他們會疑惑你為什麼一直抓著他哭。孩子會說,我根本沒有怪你們,爸爸媽媽爺爺阿姨,我知道你們不可能想故意傷害我,就像我也不會想傷害你們,你們不要再那麼悲傷了。

我好愛你們,孩子心裡會這樣說的。

我還是忍不住一直想,孩子在天上選他要去哪個爸爸媽媽家的時候,是選禮物選好的,不論是選好生病的禮物,或是來世上短短時間的禮物,他們都是自己選的挑戰,但是多大的挑戰就會伴隨多大的快樂和信任。

孩子信任你/妳有這個能力,不論發生什麼事情,你們就是會帶他走過這個旅程的父母,他們選好的!
醫療社工和老師們想跟你們說,在每個意外當下,當時不論誰陪伴孩子,你們一定都覺得全家都在怪你/妳們,沒有把孩子照看好。

你有沒有想過,其實那些你以為責備你的人,其實最擔心的是你,他們都比你想像中的擔心你,只是他們沒有學習怎麼在這麼痛苦的時候站在你旁邊,輕輕拍你的肩膀,說他們都在,他們陪伴。

我們的社會或醫療環境,把焦點放在生病的人們,生病的孩子和生病的大人,但我們太專注在他們的病痛,常常忘記身旁照顧他們的爸媽、阿公阿嬤、至親手足或是配偶夫妻,他們也需要我們告訴他們,我們在,不論你接下來要和你摯愛的家人走什麼樣的旅程,我們在。

有一天,一定會有一天,我們資源夠多,我們的愛和同理更多,這樣的支持和幫助都會更完整。不希望我們用到這些,但我們會因為這樣的安排得到救贖。

有一天,社工老師和個管師跟我說,「孩子媽媽妳知道嗎,我們在台大兒童醫院那一棟的婦產科碰到小為媽媽,她笑著說,我把孩子生回來了,她應該只是忘了帶東西,她現在記得要回來拿了,孩子回來了。」

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