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我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢
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我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢

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商品簡介
作者簡介
目次
書摘/試閱

商品簡介

所有的經歷,成就此刻色彩斑斕的自己。

☆抗癌添新利器,精準醫療開創新局★
以往,癌症常規治療通常以同一套方式,符合多數癌症病人;然而,同一種癌症,不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜,個人化且更精準的治療方式不斷出現,不僅能命中要害、降低副作用,還能節省不必要的醫療費用,讓抗癌又多了一項新利器!

量身打造|個人化的精準醫療
精準治療|精準醫療檢測及相關治療案例
突破難關|面對精準醫療,台灣可能面臨的挑戰

☆抗癌路上,我們結伴同行★
擁抱夢想,會讓妳更有勇氣面對疾病的挑戰。──百萬時尚美妝YouTuber 崔咪
即使生病,也要讓每一天都過得五彩繽紛。──慈濟大學公共衛生學系兼任教授 葉金川

☆歷經人生低谷,邁向新生,十位抗癌鬥士的生命故事★
癌症的衝擊,對十位抗癌鬥士們來說,是命運把他們拋入谷底,他們選擇接受癌症的考驗時,往往是人生轉折的最佳時刻。無論經歷多少苦難,鬥士們終能揮別抗癌過程的身心煎熬,用自己最喜歡的樣子,收穫人生果實。

⊙我們不需要多勇敢,而是學習接受事實與面對困難。 ──盧妍蓁╱急性前骨髓細胞白血病
身為一名準學測生,除了抗癌療程之外,還要兼顧課業,問她為什麼這麼拚?
她是這麼回答的:「我想向別人證明,罹癌的人不是只能待在病房裡,也可以跟其他人一樣上課、考試。」

⊙即使感到害怕,仍選擇面對,這就是勇敢。──陳筇筑╱卵巢癌
即將進入人生下一個階段,卻因為一場病,讓她不僅失去了生育的能力,也失去被愛的權利。因為親友的支持,讓她拾起勇氣,也把自身的故事轉為文字,一次又一次帶給別人勇氣。

⊙真正的勇敢是,就算害怕仍繼續往前走。──張?晴╱惡性骨肉瘤
才21歲的她,被醫生宣布餘生只能拄著拐杖、輪椅代步,這比確診罹癌還要更加難以接受……。但她以「過來人」的身分,與癌友們分享治療期間的相關經驗,希望自己成為大家的「導航」,期盼可以引領其他癌友安心地走在抗癌這條路上。

/ 暖心推薦 /

⊙衛生福利部部長陳時中──
癌友們堅強面對逆境,戰勝癌症,活出完整的生命故事。

⊙中央研究院院士、台灣癌症基金會副董事長 彭汪嘉康──
抗癌新趨勢就是「精準標靶醫療」,以對的藥品、對的時間、對的劑量,來治療對的病患。

⊙中華民國癌症醫學會理事長 閻雲──
十位抗癌鬥士的故事激勵人心,本書並提供精準醫療的豐富資訊,無論對癌友或一般大眾,皆是不可錯過的一本指引書。

⊙社團法人中華肌內效協會理事長──
十五年前的抗癌鬥士,仍是令人可敬;十五年後的癌症,卻不再令人害怕,為什麼?
因為經過多年多人的努力,精準醫療已有個人化解方,只要心存希望、態度樂觀、遵從醫囑,人人都可以是抗癌鬥士!

⊙中華民國醫務社會工作協會理事長──
當癌症如同不速之客闖入你們的人生,在歷經一番拚搏歷程,克服病症造成的傷痛後,重獲健康與新生。感謝你們願意分享這段艱難生命旅程,讓我們體會到生命韌性與陽光。

⊙三軍總醫院社工師╱諮商心理師、台灣心理腫瘤醫學學會理事
當我們被書中的故事感動時,我們就成為抗癌鬥士們的見證者,彼此學習,相互照亮!

走過人生的低谷,也許曾經不勇敢,
終能揮別抗癌過程的身心煎熬,再展新生。

十位抗癌鬥士的宣言
不畏癌症艱難,永不放棄,懷抱希望。──李世禎
沒有變壞,就是「好」。──沈江諭
抗癌有如衝浪,一波接一波,隨時準備衝擊,你準備好了嗎?──莊明智
由腦到心,活出你的豐盛精彩。──陳奕丹
即使感到害怕,仍然選擇面對問題,這就是勇敢。──陳筇筑
堅強就是我的名,凡事感恩,活出漂亮人生。──陳惠玉
希望不滅,快樂永跟隨;心態轉變,幸運永不墜。──許智琇
我們可以認命,但不可以認輸。──張?晴
保持感恩的心面對無常,善待身體細胞,與癌共存。──榮惠芬
我們不需要多勇敢,而是學習接受事實與面對困難。──盧妍蓁

台灣癌症基金會,帶你體會癌友的堅強信念:
★抗癌鬥士的心情故事、抗癌的心路歷程。
★本書特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」,以深入淺出的分析,呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果,為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。
★激發癌友自助力,正面迎向生命的陽光。

作者簡介

財團法人台灣癌症基金會

台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。

多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。

台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。

*得獎紀錄
恭賀《懸崖邊的幸福:10位抗癌鬥士的愛與勇氣》榮獲2014年衛生福利部國民健康署優良健康讀物「癌症防治類得獎作品」

【總序】在變化中成長,其實你比想像中更勇敢
文╱財團法人台灣癌症基金會董事長 王金平
每年看著抗癌鬥士專書,都讓我深刻感受到生命的無限張力,這群鬥士們用熱情、行動超越生命的瓶頸,並無私地分享他們的經驗,讓我們更懂得去擁抱對未來的希望與生命的期待。我們都知道癌症治療的艱辛,若非親自體驗,是很難以想像的。細細閱讀書中每位鬥士的故事,看著他們即使經歷病痛,仍不向命運低頭,勇敢面對生命給的考驗,心中除了不捨,更多是佩服。
今年選拔出的抗癌鬥士有年紀輕輕就經歷生死的轉念,有身患多種癌症仍正向看待人生,甚至持續在各處服務奉獻,給予正在抗戰的癌友莫大的鼓勵與支持,金平深刻感受到,書中這群抗癌鬥士完美詮釋了詩佛王維千古傳誦的兩詩句:「行到水窮處,坐看雲起時。」這極富禪意的詩,正說明鬥士們在生命的逆境、絕境時,雖然也曾經不勇敢,難免出現山窮水盡的失落,但他們更選擇不放棄。轉念,心靈可以暢遊寬廣的人生境界;轉念,正是希望的開始。
《我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢》細細紀錄著「第十四屆十大抗癌鬥士」,從不安、惶恐、無助,直到調適自己的心情後,勇敢面對、積極治療,活出自我生命的價值。期望這些故事的分享,可以傳遞更多的溫暖給正在與癌症奮戰的朋友們,陪伴其勇敢度過抗癌的艱辛,看見心中的希望。
事實上,癌症早已不是絕症,民眾對癌症的認知與篩檢意識逐年提升,使得許多癌症在早期就可以被診斷、治療,也隨著醫療科技的進步,基因檢測與定序技術有更進一步的發展,未來為個人量身打造的「精準醫療」也將成為趨勢。因此,今年主題專欄則規劃「癌症的精準醫療」,邀請多位醫學專家,針對精準醫療的概念與應用,以及延伸議題做分享,期盼能給予正在與癌症奮戰的朋友們,正確的觀念,實在的幫助。

【編前語】精準醫療新紀元,個人化抗癌新趨勢
文╱財團法人台灣癌症基金會執行長 賴基銘
二○二○年是充滿挑戰的一年,新冠肺炎疫情在世界各地爆發,對醫界帶來非常大的挑戰,有幸台灣醫療體系運作及應變能力良好,提供優質的醫療照護,讓國人得以安心生活。但這份寧靜得來不易,就像此時我手邊翻閱的抗癌鬥士故事集,輕薄的紙頁承載的卻是投稿者生命的重量,如今看來近似雲淡風輕的豁達,當時卻是字字珠淚的刻骨經歷。感佩所有抗癌鬥士在挫折中勇敢成長,在這場生命的戰役中,不放棄地努力活出更精采的人生。
人類與癌症的戰爭百年之久,甚至更長遠。從一開始人們談癌色變、對癌症束手無策,到利用化、放療「好壞通殺」險中求勝,直到標靶治療才逐步邁入「精準」;而近年的醫療科技發達,加上基因檢測技術應用,讓個人化的精準醫療亦臻成熟,更是將癌症治療帶入新紀元,也讓這場無煙硝的戰爭逐漸現出曙光。
一改傳統醫療只能依「一體適用原則」找到合適用藥的病人,「精準醫療」則是以個體化醫療為基礎,替病人盡可能找到對的藥,提升存活率及生活品質。身為腫瘤科醫師,我始終認為醫療應該是協助社會運作,讓社會大眾生活幸福的重要支持機制之一,而「精準醫療」的開展,正是將醫學技術主義回歸人道關懷共識的開始。
基於上述緣由,今年特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」,從癌症治療的現況與發展談起,針對精準醫療的檢測、挑戰及未來趨勢等,為癌友一一說明;另一方面,精準治療也可運用於未病,透過基因體定序,協助我們瞭解,遺傳上對某些疾病的相對風險倍數,促使我們在生活中,做出相對應的健康照顧,無論是新知學習或醫療選擇,均為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。
十四年了,徵選抗癌鬥士且出版「抗癌鬥士系列專書」成為台灣癌症基金會的年度重點活動,以致敬這群抗癌鬥士,他們經歷過癌症的衝擊、走過人生的低谷,也許曾經不勇敢,但終能揮別抗癌過程的身心煎熬再展新生,也為鼓舞其他正在艱辛奮鬥的生命勇士們,永遠抱持對生命的敬重及熱情。
同時,特別感謝本書應邀撰稿的專家學者們,由於他們對精準醫療的專業及深入淺出的分析,呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果,讓本書內容大為增色。期待不管是癌友、家屬,甚或一般民眾,均可在閱讀此書時,得到不同的獲益和啟發。

目次

抗癌鬥士獎座意涵
總序|財團法人台灣癌症基金會董事長 王金平
編前語|財團法人台灣癌症基金會執行長 賴基銘
各界溫暖的祝福
名人抗癌經歷|別癌症陰影,擁抱人生夢想敢 崔咪
名人抗癌經歷|別只想著病情,而是要過著喜歡的生活 葉金川

【鬥士篇】歷經人生低谷,邁向新生,十位抗癌鬥士的生命故事
✲找回生命光彩的總鋪師──李世禎(頰黏膜癌)
✲傳遞希望的拆彈專家──沈江諭(攝護腺癌)
✲放慢腳步,等待黎明的衝浪者──莊明智(鼻咽癌)
✲活出生命豐采的奇蹟使者──陳奕丹(神經母細胞癌╱甲狀腺癌)
✲傳遞勇氣,攜手向前的說書者──陳筇筑(卵巢癌)
✲不被命運打倒,活出漂亮的人生──陳惠玉(乳癌)
✲再創奇蹟的浴火鳳凰──許智琇(急性骨髓性白血病)
✲用畫筆傳遞力量的畫家──張?晴(惡性骨肉瘤)
✲歷經四次生死的奇蹟人生──榮惠芬(乳癌、肺癌)
✲注入快樂,逆轉生命的低谷──盧妍蓁(急性前骨髓細胞白血病)

【專家篇】解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢
﹝PART 1﹞抗癌添新利器,精準醫療開創新局
﹝PART 2﹞精準醫療的起源與應用
﹝PART 3﹞癌症的精準醫療檢測
﹝PART 4﹞癌症的遺傳諮詢
﹝PART 5﹞面對精準醫療,台灣可能會面臨的挑戰
﹝結 語﹞精準醫療的趨勢,治癌也治未病

書摘/試閱

【抗癌鬥士故事】盧妍蓁︱注入快樂,逆轉生命的低谷
「你罹患的是……急性前骨髓性白血病。」
「我終於知道身體長期不舒服的原因了!」得知罹癌的當下,我居然是開心的,因為身體長期的不舒服終於找到了原因。沒有悲傷、沒有憤慨,只感覺像是一顆巨石重重的沉入湖底,湖面仍然是一片平靜,像什麼都沒有發生。

▲莫名瘀青、頭疼欲裂,原來是癌症徵兆
入院後的第三天,平靜湖泊終於掀起了漣漪。當我一看到姊姊走進病房,眼淚終於忍不住流下。
那時,我才明白自己是害怕、不甘的,像是逼近臨界點的水壩,隨時都可能面臨潰堤……。
升高三的暑假,正準備迎接水深火熱的學測,身體卻在這時越來越不受控制。頭痛、氣喘等症狀接踵而來,本以為是學測壓力太大,導致的心理負擔,而這些狀況卻持續好幾個月……。
「最近視線周圍閃爍白光、身體莫名出現大塊瘀青、樓梯爬不動,還頭暈目眩……。」確診前一週,因為出現新的症狀而就診。
醫生強烈建議我到醫院檢查,甚至語重心長地說:「就算要住院治療也要配合,健康最重要。」離開診所前,醫生一再叮囑。
「既然醫生都這麼說了,那就去檢查看看。」隨便換了件衣服,穿了拖鞋就到醫院檢查,沒想到一進去就是一連串長達四十八天的檢查及初步治療。
我的治療期不算長,只有八個多月,其中五個多月是在病房裡度過,經歷了五個階段的療程、六次骨髓穿刺、大約一百次的靜脈抽血上針、約四百四十小時的化療注射、吞下兩千五百顆的藥錠。

▲你看,我還參加學測了!
「不一定會有明天,所以必須將每一個今天都當成最後一天,才不會留下遺憾。」
直到與死亡這麼接近,我才知道這是一句名副其實的金玉良言,為了避免留下遺憾,我能做的便是將更多快樂注入生活。
「妍蓁,妳要不要考慮休學一年專心養病?」治療的痛苦不是三言兩語可以形容,治療期間的免疫力低下,也不能到校跟同學一起上課。
「他們現在應該在上國文課吧……。」看著時鐘,想著平常這個時間,我應該在教室上課,頓時感到孤單,也充滿埋怨。為什麼是我?我只是個高三生,還有很多事等著我去體驗,怎麼就被困在這個病房裡?
即便我的每一天都被治療的不適及控制病情的藥物填滿,但心中總是缺少了一塊,莫名有些空虛。
「在我身體狀況還行時,可不可以繼續上課?」我向醫生跟媽媽提出了這個想法,學校也為我進行討論,讓我可以在住院的同時,用手機直播的方式,同步上課。
「為什麼要這麼拼命的讀書考試?」很多人認為比起健康,就學根本不是件急迫的事,紛紛表示不解。
「如果我考得不錯呢?不就是賺到了嗎?」我開玩笑地說。
如果直接放棄當年的考試,看著朋友們一個個進入下一個階段,自己又得經歷一次孤軍奮戰,想想就覺得難過!除此之外,我也想向別人證明,罹癌的人並不是只能待在病房裡,也可以跟其他人一樣上課、考試。
「我不但沒有休學,還參加了學測、美術術科和特殊生考試呢!」

▲幸運也不幸,為風暴中戰友送溫暖
過去,我是個普通學生,沒有遠大的人生目標,跟著同儕做一樣的事,期待被寵愛,然而生病之後的這段期間,我感受最深的是――無論多少人給予關心,在病房之內,只能自己承擔苦楚,沒有人能代替我痛,與其期待被呵護,不如讓自己更壯大。
「我的孩子也是癌童……。」治療期間,我的媽媽曾在社群網站上分享我的抗癌經歷,也收到許多癌童父母的來訊,字裡行間透露著孩子罹癌,讓他們感到無比自責與無助。
「因為經歷過,所以理解他們的感受。」我和媽媽決定一起去探訪他們,分享自身的經驗,也給予支持,希望可以用我小小的影響力,給正在風暴中的戰友一些溫暖。
治療結束後,與癌童家屬和馬偕醫院共同舉辦「看見幸福」音樂會,讓更多人暸解兒童癌症,也協助這些孩子募資經費,讓他們不再為龐大的醫療費用擔憂,能夠放心接受治療,希望激勵更多正深陷在低潮的人們。
健康不是理所當然,許多生病的人也並非犯了錯,人生本來就不公平,就好像是打牌,拿到好牌不可鬆懈,拿到爛牌也要竭盡所能將手中握有的可能,發揮至最大價值。
我很不幸,也很幸運,在正值青春之際上了人生最重要的一課,我會用一生來修習這堂學分。


【專家篇】抗癌添新利器,精準醫療開創新局
癌症令人聞之色變,癌症時鐘快轉對於國人更是一大警訊。癌症蟬聯國人十大死因榜首,在面對癌症發生率不斷上升,如何延長病人存活期、有效降低死亡率,則有賴於精準治療。
目前治療癌症的常規方式有手術、化學治療、放射線治療、標靶治療、荷爾蒙藥物和血管生成抑制劑,以及近年的免疫治療等。
過往希望用同一種治療方式或同一種藥物,可以通用於大部分的癌症患者。趙祖怡醫師則指出,同樣的治療不表示會有相同的結果,以前我們不暸解癌症的成因和真正的機轉,導致都以同樣方式看待前來的癌症病人。

為個人量身打造的精準醫療
隨著分子生物技術飛躍進展,人類對基因資訊研究越透澈,透過癌症基因檢測暸解基因突變,以科學實證為基礎,為個人量身訂做治療計劃的「精準醫療」應運而生。
細胞是人體內最小的功能性單元,每個細胞都含有一個細胞核,細胞核內含一組基因體,基因體則有許多基因,基因由DNA組成,DNA複製時可能會發生錯誤,稱為「突變」。
「癌症是一種基因變異累積的疾病,但並不表示癌症是一種遺傳疾病。」趙祖怡醫師解釋,大約百分之八十五至九十的癌症與後天外在環境因子較相關,僅百分之十至十五的癌症形成則與遺傳因子相關。
外在環境因子占九成,甚至可以進一步說,癌症是一種生活型態的疾病。趙祖怡醫師說,百分之三十的癌症和抽菸有關,百分之七和環境汙染與輻射有關,百分之十四至二十則與肥胖相關,百分之十八和感染症有關。遺傳因子雖然無法改變,但環境因子可以改變,如果想避免癌症發生或復發,避開誘發因子有其絕對的重要性。
人體的兩萬個基因裡,約有超過三百個基因與癌症有高度相關性。當人體正常細胞中的癌症基因發生變異,細胞就會不正常增生,導致癌症的發生。

從腫瘤原發部位,到針對基因突變治癌
「精準醫療涵蓋的範圍非常廣泛,包含精準預防、診斷、治療、追蹤和照顧。」利用「生物標記」(Biomarker),例如從癌症病人的血液、尿液、腫瘤等取得蛋白質,或DNA上的基因變異或RNA,對應適合的藥物,能讓癌症病人獲得更好的治療效果,並延長存活期。
近年之所以能實現精準醫療,主要是仰賴次世代定序(Next Generation Sequencing, NGS)技術的演進。蘋果創辦人賈伯斯在癌末時就曾接受基因檢測,當時花了十萬美元(約新台幣三百萬元),費用相當高昂。後來許多國家開始發展精準醫療計劃,定序價格持續下降,並推廣到臨床診斷,可在短時間內找出眾多病人的基因體變異位點,被視為突破性的進展。
以前的治療會先分群,癌別通常是以腫瘤發生在哪個部位來界定,接著按照癌別選擇治療方式。在現今醫療技術發展下,慢慢能夠縮小到依據哪一個基因發生突變進行治療,為病人量身打造,因此有更多相關的檢測出現。

上醫治未病,從精準醫療邁向精準健康
不只癌症,未來其他疾病也應從基因找出蛛絲馬跡,往精準醫療發展,有些甚至是現在進行式。例如,兒童的罕見疾病多是用「酶」診斷,準確度不夠高,而且需要重複檢驗才能確定,花費時間長;如今,利用基因檢測找到單一點突變,辨識度極強、極快,對於小兒科醫師大有幫助,及早診斷就能及早治療。
還有一種亞洲青壯年男性好發的遺傳性疾病――「 布魯格達氏症候群」(Brugada Syndrome),這類病人有先天性心律不整,發病時產生心室顫動,嚴重者甚至會猝死,約有百分之二十的患者因為心肌細胞基因突變,引起心臟電流異常,現在已能透過基因檢測發現。
有別於針對已發生的疾病治療,精準治療如果更往前推,可擴大到「精準健康」,落實預防醫學,正如同《黃帝內經》說的:「上醫治未病。」透過運動、藥物或持續監測生活習慣,累積數據,幫助高風險的人及早控制健康和預防疾病發生,而不只是採取消極手段治療。甚至,更積極的話,還可以從母親懷孕就開始暸解胎兒基因可能的變化。
目前國內對於精準醫療的發展與應用,有望推廣早期篩檢、避免無效醫療,未來發展將會以卓越癌症治療引領生技產業發展,台灣可以智慧健康島的經驗推廣全球,創造下一個百年成長基石。

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