作者序 寫給自己,也寫給翻開這本書的你們
我是誰?
我想要成為什麼樣的大人?
我能夠為這個世界做些什麼?
我找到自己的價值了嗎?
這是走過二十年人生的我,近來常常思考的問題。
出生時,我是個不足月的早產兒,住在保溫箱裡,好不容易才脫離險境。進入幼稚園和國小以後,我卻成了名副其實的小怪咖,言詞行徑讓人難以理解。中學的校園生活,更留下一連串傷心難過的回憶,但也正是此時,我認識了至今最好的朋友。十七歲前夕,我在臺灣結束高一課程後,便展翅飛往未知的國度—法國,從巴黎輾轉搬到布爾日小鎮,在鋼琴老師布諾的指導下,對音樂的理解與日俱增。我和可愛的法國女孩們愈發變得熟悉,也開心地沉浸在哲學課裡,更幸運地遇見男友熊先生。
然而,就在一切看似順利時,我還是不免陷落,跌入尋求外界認同的迷惘深淵。我費了好大好大的心力,才結束那段身心俱疲、充滿矛盾的日子,跨出了在日後使我自己受益良多的一小步:趁著暑假回到臺灣,和小鈺、小柔在臺南房角石兒少關懷中心(編按:由社團法人房角石全人關懷協會成立。提供免費課後輔導班,以減輕弱勢家庭經濟負擔),陪伴一群兒童。這是一段短暫卻難忘的經歷,讓我重新思考自己生在世上的意義,彷彿有個堅強的意念,在我的心中悄然滋長。
我的人生,正因此而一點一點地明朗起來,我也越發明白自己是多麼的幸福。
※
從小到大,我的生命中就存在著令我摸不著頭緒、又不得不與之共存的困擾—感覺統合失調及亞斯伯格特質。它讓我身處在多數人不能了解的異樣世界,體會無法被人理解的難受,也讓我自幼年開始,便感受著被誤解的失落、受排擠的滋味,與無法融入群體的深層自卑。而在很長很長一段時間裡,我都不懂得如何向旁人形容這些真切存在的負面情緒。
隨著年齡漸長、心智稍微成熟,過往痛苦的經驗,反而成為我心中珍貴的體會。我發現自己很享受助人的快樂、喜愛與人交流時的溫暖,更在無形中培養了自我對話與思考的習慣,也願意對人付出多一些包容與理解。
感覺統合失調的問題,不再使我處處受到侷限,而是拓寬了我的眼光。
話雖如此,其實直到現在,它還是扎扎實實地存在於我每一天的生活當中。與感覺統合失調相似的特質,包括:亞斯伯格症候群、肯納症(自閉症)、ADHD 注意力不足過動症(過動兒)與憂鬱症等等。它們都是一種人們「看不見的障礙」。感覺統合失調則是其中唯一一個還沒有實質定義為﹁病症﹂的現象。我想,不妨就把它稱做一種「特質」吧!是這般的特質,造就了如此的我。
※
那麼,我究竟是誰呢?
我是黃明雅、我是Miya、是孩子們中的雅雅姊姊、是熊先生暱稱的小無尾熊。但是,名字不過只是中性的稱謂。
我到底是誰?
很多人都不曉得自己是誰,只在乎別人希望自己變成誰。父母希望我變成誰?師長希望我變成誰?同學希望我變成誰?朋友希望我變成誰?
沒有太多人會去思考自己究竟是誰。
我是誰?
我是一個容易相信人、容易欣賞人、容易喜歡人,容易為小事開心,喜歡笑、很脆弱、總是自責,總是第一個道歉,其實很自卑又沒有自信,想得太多,喜歡音樂,情感豐沛,希望能夠用自己微薄的故事鼓舞他人,衷心期望世人都能得到幸福,但其實偶爾仍會懷疑自己……
我是個一心想著變得更善良的20歲平凡女孩。
我想要成為什麼樣的大人?
我確實是個大人了。如今的我比起昨日,在思想上又更加成熟。
但是,有時我仍然感覺自己不完全是個大人。一部份的原因,我想是因為自己還沒有開始賺錢、不能完全獨立,有些事情還是得問過父母,得到同意才能進行,而這總是令我感到有點彆扭。也因著這一點,我始終覺得自己仍不完全是個大人,但是,我正在朝成為大人的路上一步步邁進。
然而,成為了大人以後,就意謂著變得更自由嗎?
好像也不是。
如果我真的是個大人,我希望自己能成為孩子們的亮光。
我好想成為他們的守護者,不只是雅雅姊姊或是一位老師,而是如同朋友一樣無話不談、可以倚靠的存在。
我能夠為這個世界做些什麼?
我明白,在成為孩子的守護者之前,我應該盡可能地充實自己。這便是為什麼,打從這個學期一開始,我就把自己的作息時刻都安排好,努力練琴與學習。
我知道我該做些什麼。
儘管剛開始必然會有些不習慣,碰上困難時,也會被自己的信心不足給重重打擊,但是我相信一切將會愈來愈更好。
因為,我希望自己的這一生裡,能夠留給這個世界一盞亮光。將自己過去所得到的經驗,化為養分,獻身於孩子們的品格教育或音樂教育;當然,也包括對早產兒及感覺統合失調的孩子們開設特別的啟發教室等等。
即使對這個世界上多數的人來說,我還是個全然的陌生人,但我衷心希望,我所做的事情、我即將很努力很努力去實現的事情,能夠在知道我、聽見我的每一個人心中,留下溫暖、留下愛。
而我所生活的世界,就是此刻正在閱讀這本書的你們,所共同存在的世界。
我找到自己的價值了嗎?
在某種層面上,我可以說找到了自己存在的價值。
那意味著,我能夠清楚地看見自己的優點、勇敢地面對自己的缺陷,也知道自己未來即將走的道路,還有愈來愈清楚的願景。
隨著這一切的逐漸明晰,使我確知我找到了自己存在的價值。
然而,我想最要緊的是如何去維持並呵護這份價值。
今天的我,正需要格外的努力,才能夠確保往後的我能夠站在夢想的道路上。
推薦語:林良
推薦序:每個孩子都綻放著希望 鄒國蘇
推薦序:兩個老靈魂的邂逅 曲智鑛
推薦語:賴惠珍、彭仁鐸、黃河
作者序:寫給自己,也寫給翻開這本書的你們
爸爸的話
PART 1 TAIWAN
藍色收音機
請把我生下來
保溫箱小孩
感覺統合失調
找不到回家的路
遊戲治療
幼稚園裡的小麻煩
公益演出
轉學到融合班
陪樂樂走樓梯
俠骨柔情獎
合唱團裡的時光
Tony的友情
逃離同學的捉弄
我眼中的異樣世界
微光
媽媽的紀錄
PART 2 FRANCE
飛往巴黎
舊書店裡的木頭香
布爾日音樂冒險
鋼琴老師布諾
和聲課
遇見熊先生
我最期待的高三哲學課
天堂老師
我好像喜歡上他了
愛情的萌芽
熊先生與我的臺灣之旅
熊先生的回憶
PART 3 THINKING
迷失的開端
心中的刺
找回自我
捐出長髮
美的本質
微光小練習1
小鎮街角的善心
善良也有原則
微笑的魔法
萬惡的三十秒
道歉的人不是弱小的人
微光小練習2
保護孩子
一對一關懷
融合的小圈圈
不如先給孩子快樂
勇敢地做個不一樣的人
微光小練習3
音樂,是句點,也是逗點
後記:讓我們努力去愛
求助資源
我的愛書單
後記
反覆思考著該如何寫下最後這一段話。畢竟,這一路上,有太多需要感謝的人。
對家人的感謝,已盡在不言中,我相信他們都知曉。
這次得以出書,最感謝的是遠流出版社副總編輯莉苓阿姨的肯定,以及編輯台的雅茹姊姊與哲誌哥哥所給予的幫助及用心。
一直以來,我嘗試將自己的特殊經驗和思緒化為文字,希望能藉此傳遞一絲溫暖給需要的人們。 我曾經迷惘過、挫折過、受傷過,也曾多次嘗試投稿,但無論是文字或音樂創作,從來沒有得到任何結果。這不禁使我懷疑起自己努力的意義何在。然而,如同爸爸經常對我耳提面命的:只要繼續努力下去,過程的本身,就會帶來收獲。
而就在那無數次的振翅之後,終於,我得以飛近自己的夢想:出版自己的著作。
我的哲學老師,曾經說過一段古希臘哲學家蘇格拉底的故事。
蘇格拉底勇敢地正視自己的死亡,是因為他對於未來,始終抱持一份冀望。他明白自己的所作所為無法在第一時間看見成效,無法使人們的世界立刻變得更好;但他從未放棄,只因深信眼前的努力,終有一天會得到回應。
現在的我,也是這般的心情吧。縱使沒有蘇格拉底那般偉大的智慧,但是我瞭解到,自己堅持不懈的理想,有它一定的意義,總有一天,這份光亮會照暖人心。就算過去他人對我的想法不能理解、帶著質疑,甚至用言語將我推往心碎的崖邊,但是,我不需要再害怕了。
謝謝讓我越發勇敢的你們,
謝謝所有讓這本書成真的你們,
謝謝,願意閱讀本書的你們,
你們每一個人,都是我的小太陽。
黃明雅
二〇一七年 寫於法國布爾日
他序:
爸爸的話
親愛的雅,
妳說要寫一本書,紀錄這二十年來的所見所思,當成是自己成年的生日紀念,並邀請我為妳寫一篇序。其實這篇文章與其說是書序,不如說是身為妳最親愛的老爸,在妳年滿20歲時,想要對妳說的一番話。
從小,妳就是個讓人心疼的孩子。也許是因為早產導致的感覺統合問題,妳在人際關係與情緒的耐受度上,經歷著比一般孩子更多的挫折。而當妳越是渴望得到友誼,妳的過度期待,就成了一股壓力,使原本喜歡妳的朋友們,一個個從你身邊躲開。
妳常沮喪的問我,為什麼大家不喜歡和妳做朋友?是不是因為妳是個壞小孩?然而,妳總是希望善待身邊的每一個人、總是樂意伸出友誼的手、總是希望跟大家分享,妳怎麼會是個壞小孩?
這個問題在妳成長的過程中困擾了妳很久。直到妳滿18歲時,我陪妳回顧了一路走來的點點滴滴,帶妳去認識因為感覺統合問題而發生的現象。那時,妳才開始慢慢地瞭解自己,也終於能夠對心中的疑惑漸漸釋懷。我還記得妳對我說,希望能以自己的成長經驗,幫助一些和妳有同樣困擾的孩子;妳想要成為一個很棒的大人!透過這本書,妳紀錄下一步一步朝向這個目標前進的過程。
我一直覺得上天特別眷顧妳和我們一家人。感覺統合障礙所產生的種種挫折,造就了妳比一般小孩更早、更深入的去思考人生的意義、自身的價值,以及長遠的目標;也讓妳立定志向要做一個主動付出關懷的人。當然,凡事總是一體兩面,過早地思考「人生」這個高深的命題,也許會讓妳在思維及實踐的行動上,更快地嚐到挫敗,也難免跌跌撞撞。
但是爸爸相信,對妳而言,這是個可貴的過程。這段時間我也確實看到妳的成長,就如同妳書中所記錄的一樣。
雖然妳曾經是讓人心疼的孩子,然而看著這幾年來,妳一個人在國外生活的所見所思,我必須說:妳真是個讓我非常驕傲的孩子。
從前,爸爸老愛嘲笑妳是愛哭娃、玻璃心,面對挫折的時候,不堅強。這兩、三年,妳隻身在外,面對許多障礙和困難,妳證明了自己,總在關鍵的時刻無比堅毅!因此,老爸相信妳確實能像小太陽一般存在著。更由衷地希望,這本書除了作為妳成長的紀錄,也能夠帶給世上的孩子們一些鼓勵。
爸比
2016年 寫於臺北
精彩片段:
藍色收音機
1996年11月11日,臺北馬偕醫院的病房裡,一群醫護人員正忙得不可開交。
因為932公克的我,正迫不及待想從媽媽的肚子裡蹦出來。是的,蹦出來。由於早產的緣故,媽媽在毫無心理準備的情況下,剖腹生下了我。辛苦媽媽了。
聽爸爸說,我出生時身體小小的,只有兩個手掌那麼大。爸爸這麼說的時候,我抓住他厚厚的手掌來模擬。哇!真的好小好小喲!這麼迷你的嬰兒!我不禁讚嘆起生命的奧妙。
才剛出生不久,小小的我馬上就被放進人生中第一個家:保溫箱。
我身體裡的每個器官,都比足月出生的寶寶來得小,因此也更為脆弱。尤其是肺泡尚未發育完全,我的呼吸和心跳也極為微弱,必須仰賴呼吸管才能維持足夠的氧氣。由於這條管子從我的右邊鼻孔伸入,自此,我的臉上便留下一個「愛的印記」:一個鼻孔小缺角。
這個印記在我此後的成長過程中,為我招引來了許多疑惑的目光。即便如此,它就如同胎記一般,總是提醒著我,當我還是個小嬰兒時,有多少醫護人員徹夜辛苦地看顧我、為我擔心。因此,我不曾想過要去修補這個愛的缺角。
其實,在我尚未出生以前,醫生叔叔就提醒我的父母,我出生後存活的機率很小,可能一生下沒多久就會死掉。他說,我若被生下來,只會徒惹父母傷心,實在不值得冒此風險。而這一番話,著實也讓我的父母感到難過,但是他們並沒有放棄我,而是堅持把我生下來。於是,也才有了今天這個健康、快樂的我,坐在這裡敲著鍵盤寫故事。
每當想到這裡,我就非常非常地感謝,感謝父母給予我來到人世間的機會,讓我有機會遇見往後人生中每一位重要的人。
早產兒的發育,自然比普通孩子緩慢許多。我必須住在保溫箱裡好久、好久,才能被接回家中,與家人們團聚。而我孤單地待在保溫箱裡的這段時間,陪伴我的,是一台藍色收音機。那是我的父母因為不能時時刻刻陪在我的身邊,怕我一個人太過寂寞,而特意為我準備的神奇機器。這台收音機中,隨時都流瀉出美妙的樂曲。
會不會就是因為這台藍色收音機,讓我長大後如此的喜愛著音樂呢?
上天在我一誕生時,就為我安排了無數的試煉。身為一名早產的小鬥士,我人生中的挑戰很早便已開始。不論是健康問題,抑或是人際關係。從兒時開始,直到我往後未來的日子,考驗也許只會更多。不過,就算我曾經體會各種失落與難過,我現在知道,它們能使我從中學習,讓我的心變得更堅強。正是這大大小小的經驗,我才有這麼豐富的想法和故事能夠與人分享。
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