小愛的祕密：媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信

「唐氏症」原來是這樣！

不用老師刻意叮嚀，不用家長萬分交代，
孩子們用內建的良善與體貼，自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙，只是彼此不一樣的特質，
而小愛，就是他們的朋友！

★透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修，並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」，整理出有關小愛的案例資訊，提供做為生活課程的教學指引。

小愛與其他小學四年級生站在一起時，她的身材明顯較為嬌小，臉上有明顯的雙眼皮，眼角還有一點上揚，這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現，是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定，裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹，一定也各有擅長或不擅長的事，相似或不相似的地方，對吧？
染色體兩條構成一對，總共有23對，但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條，這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好，有人連聲音也聽不清楚；肌肉的力量較弱，無法快速移動，容易姿勢不良；嘴巴周圍的肌肉沒有力氣，說話不清楚；調節體溫的功能異常，有時無法正常排汗，有時卻又出汗過多……和小愛一樣，每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛，雖然動作比較慢，但慢慢做、慢慢學，也學會了很多事。小學三年級時，在老師的建議下，轉學到住家附近的小學，透過與常態學校的孩子相處，累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時，小愛因為體力不支，一下子就感到疲累，連就在一旁的公園長椅都走不到，只能馬上坐下來休息，沒有老師的特別說明，同學們有默契的陪著小愛席地而坐，沒有抱怨、沒有責罵，伴隨他們的，只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友，能夠轉學到這裡，真是太好了！

從孩子純真的相處中，感受身邊微小卻真摯的愛；
這種微小卻美好的影響，如果能擴散到更多的地方，
將會是一件多麼值得欣慰的事！

竹山美奈子
1967年出生於日本大阪府堺市，現居靜岡縣三島市，畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社，擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙，在鈴乃開始上學後便辭去了工作。
2016年，自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居（一種將故事內容繪製在紙上，藉此說演故事的表演方式）；2018年，日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》（三木葉苗繪圖／宇野洋太監修，中文版由小熊出版）。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動，說明圖畫書製作的緣起，並促進社會大眾對身心障礙者的理解。


繪者
江頭路子
1978年出生於日本福岡縣福岡市，現居靜岡縣三島市，畢業於熊本大學教育系。主要創作有《在雨中散步啪嗒啪嗒》、《在燦爛陽光裡散步》、《在秋日天空下散步》、《在雪地上散步》、《在春風裡散步》（講談社／日本全國學校圖書館協會選定圖書）、《汪汪喵喵巴士》（白泉社／第九回MOE繪本書店大賞「爸爸媽媽獎第一名」）、《噗噗啾啾宅急便》、《各式各樣的信》（小學館／日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《我想做的各種事情》、《你知道嗎？你知道嗎？》、《我好喜歡你》等。繪圖作品有《我的名字叫葉子》（菅野裕子著／講談社）、《不要戰爭》（谷川俊太郎著／講談社）、《媽媽的祈禱》（武鹿悅子著／岩崎書店）、《還在嗎？還在嗎？》（竹下文子著／白楊社）、《我喜歡小學》（秋元舞伊著／學研）。另外也嘗試雜誌和教科書的插畫工作。個人網站：http://www.tenkiame.com/


監修者
玉井邦夫
1959年生，四個孩子的父親（長子有唐氏症）。日本大正大學心理社會學部臨床心理學科教授、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事。


譯者
林劭貞
兒童文學工作者，從事翻譯與教學研究。喜歡文字，貪戀圖像，人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天，足以改變世界》、《經典傳奇故事：孫悟空》、《月球旅行指南：小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等，以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀：楊喚的寫作故事》（以上皆由小熊出版）。

醫師專家暖心推薦
‧李妮鍾（臺大醫院基因醫學部主治醫師）
‧李建南（臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任）
‧林正俠（唐氏症基金會董事長）
‧明珠媽媽（幸福基金會創辦人）
‧柯滄銘（前臺大醫學院婦產科教授）
‧蘇怡寧（禾馨醫療執行長）

各界名人感動推薦
‧Nikki小閃 （時尚KOL二寶媽）
‧村子裡的凱莉哥（親子部落客）
‧李坤珊（幼兒教育專家）
‧柯倩華（兒童文學評論家）
‧陳藹玲（富邦文教基金會執行董事）
‧黑面蔡媽媽（居家運動YouTuber創作者）
‧藍正龍（知名演員）
（依首字筆畫順序排列）


我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者，一定都會覺得很不可思議吧！「為什麼他們說話會這個樣子？」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像？」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問，如果能在日常互動中解決，應該就能和唐氏症者當朋友吧？這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症，並對唐氏症者更加熟悉。
──玉井邦夫（公益財團法人日本唐氏症協會代表理事）

「唐氏症」對許多人而言，是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書，淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同，能增加孩童同理心的培養，也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟，家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明，讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣，找到那扇上帝為他們多開的門窗，讓他們都有「拾夢」的勇氣。──李建南（臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任）

書中的主角小愛，因為有著周遭人們的理解與陪伴，而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書，讓大家更了解唐氏症，並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。──明珠媽媽（幸福基金會創辦人）

《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩，在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣，圖像兼具清晰解說與溫柔美感，巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應，深刻動人。讀過這本書的小孩，自然會開心的和小愛做朋友！這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼？」、「生命是什麼？」，應列為每個小學生必讀。──柯倩華（兒童文學評論家）

對於這些特別的孩子，我們要試著用同理心而不是用同情心對待，當同理後，很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會，而是需要更多一點時間慢慢會，讓我們學習多一點點的等待，陪著他們一起慢慢飛。──村子裡的凱莉哥（親子部落客）

愛從不需要條件，尤其是母親對孩子……──陳藹玲（富邦文教基金會執行董事）

小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣，學會用溫暖的眼光看待這個世界。──黑面蔡媽媽（居家運動YouTuber創作者）

請用了解取代同情。──藍正龍（知名演員）

不一樣沒關係，用愛長大最重要。──Nikki小閃（時尚KOL二寶媽）

如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心
文‧竹山美奈子（作者）

這本圖畫書起源於小愛媽媽（小嶋友子）對我說：「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書，讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀，你能幫我撰寫文字嗎？」我們在相談後，決定一同創作。
我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念，「關於唐氏症，你希望大家知道的是什麼？你希望獲得什麼樣的幫助？」小愛媽媽立刻說：「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵，他們的動作比一般人遲緩許多，必須很慢很慢的才能把事情做完，我希望周圍的人可以對他們有多一點的耐心與等待。」因此，我決定透過這本書讓大家明白「為什麼唐氏症者的動作會這麼慢呢？」
我在採訪時另外還想傳達一個觀念――唐氏症的外觀特徵和名稱，以及唐氏症者本人和家人的痛苦。「為什麼唐氏症者的眼角總是這樣往上揚？」、「唐氏症者的臉為什麼都長得一樣？」、「唐氏症的英文名稱『Down's Syndrome』裡有個『down』字，究竟是什麼部分低下了呢？」這些聽起來天真、沒有惡意的話語，其實常常帶給唐氏症本人和家人痛苦。
具有障礙的人在身體和心理方面有許多困難和不便，每天都得重複訓練與不斷努力。除此之外，來自社會的眼光和言語，也會造成他們很大的精神壓力，真的非常不容易。
所以，讓大家知道「唐氏症的發生原因＝小愛的祕密」，不用在意外觀上的差異，不是很好嗎？一旦大家理解造成唐氏症的原因後，便能明白每個人的身體天生就不盡相同。換句話說，我希望能讓讀者注意到，每個人的身體裡都藏著「祕密（神祕的生理機制）」，知道自己與他人具有不同的特性，進而好好的接納和照顧彼此。
如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心。
這是鈴乃和小愛的同學們教會我的事。
成為大人之後，我們常常對想法和行動與我們不同的人施加壓力，反觀孩子們的想法卻是「我喜歡某某某，他和我一樣！」、「我是這樣，某某某是那樣，好有趣喔！」孩子們的這種感受，說明了他們能夠接納與自己有所差異的其他人，即使這種差異，是被稱為「障礙」的巨大差異。在長大成人的過程中，我們可能會因為自己與他人不同而感到苦惱，甚至到了心力交瘁的程度，這樣的心情當然也可能有消失或淡化的時候。儘管如此，我還是想把曾經感受到的心情寫出來，希望這個故事可以留在孩子們以及所有讀者的心中。（本文為節錄）

編輯小語

這個世界上沒有完完全全相同的兩個人，即便是雙胞胎，在外貌、個性或嗜好等細節上，都會有些微甚或是極大的不同。也因為每個人都是不同的個體，有著彼此間的差異，因此「相互尊重，學習與『異己』和平共存」可說是人生面臨的重要課題。
「唐氏症」雖然是一種生理上的障礙，但仔細想想，它和每個人顯而易見的差異並無不同。像是有人的動作慢、有人性子急、有人個性溫和、有人容易焦躁……我們並不會因此就說他們「生病」了，而是會找出彼此間最適合的相處之道，例如事先做好規畫，讓焦躁的人有萬全的準備；讓急性子的人先行動，動作慢的人整裝好再出發。若在日常的人際相處中，我們都能做到各自退一步，找出和諧的交往方式，那麼，面對唐氏症者的不一樣，又有什麼困難呢？
其實，只要給予足夠的資訊，讓孩子充分理解「人與人之間必然存在著差異，重點不在改變自己或他人，而是尊重彼此的不同，找出最友好的相處方法」，如此一來，不但能教養孩子成為更好的人，更能幫助孩子經營良善的人際關係。如同《小愛的祕密》書中所說，小愛的父母原本對於轉學一事充滿了擔憂，但小愛單純「想和同學們一起上學、一起玩」的心意，與新學校同學們的溫暖陪伴，都證明了這些疑慮是多餘的。相信我們的孩子一定也具備這樣的力量，能像小愛的同學一樣，既溫柔又可靠，而當我們提供了成長的空間與機會，給予無限的陪伴與勇氣後，孩子們的反饋將會是多麼的不可思議！
希望透過這本書，藉由更深的反思，提醒我們別因為不了解，而誤用了被「關心」包裝的「傷害」。多一點的認識、多一點的同理，因為「了解，是最大的力量」！