如果，蝴蝶翩翩
楊惠君 非營利媒體《報導者》總主筆
在媒體工作超過二十年，因為主跑醫療和社福新聞，採訪過無數的病友和家庭，許多父母因病兒而湧生出的決心和力量每每震撼我，不斷開啟我對生命潛能新的體悟與理解。事實上，我認為臺灣社會實質進步的根基便是繫於這樣社會共善的累積，而這股動能很大部分來自身臨生命難題的病家，他們願坦露或許難堪的處遇、他們願由承載自己的責任進而擔負整個社會的責任，而這樣的「挺身」，有時往往不盡然解決得了自家的難題，卻推開一道道窄門、讓社會溫暖善意滙流，滋養其他的家庭。
但我也必須坦承，二十多年來見證病家由考驗而創建的歷程中，我見過昇華的人性光輝、也見過變質的人性醜陋。美好如罕見疾病基金會，創辦人陳莉茵和曾敏傑同是罕病家長，因「救自己的兒子，一定要先救別人的兒子！」之念，從三千元開始「托缽」勸募、創建規模數億的基金會，二十多年來照顧逾六千名病友和家庭，從就醫、就學、就業到就養。遺憾者也確實不少，家長因病兒焦急募款獲得迴響，善款來得容易，原本一心為生病孩子求生存的單純初心起了變化，把不堪的處遇做為不當謀財的工具。「私心」是人性的盲點，特別在艱困時刻，試煉格外險峻，這樣的事件是採訪工作最大的風險，私利與公益在一線之間，報導是社會善意與制度建立的助力、也有可能淪於廉價的生命消費甚至愛心詐取，這讓我報導事關勸募的故事，都格外謹慎。
二〇一八年因為進行一個偏鄉早療的專題報導，在臺東基督教醫院小兒科醫師鄭弋引介下，採訪孫中光（孫爸）。鄭弋醫師有著俠女般的性格，正直敢言、熱誠好義，並且與孫爸有長年接觸和認識；那年，我和同事到孫爸在臺東創立的臺灣自閉兒家庭關懷協會小作所時，他們正忙著為孩子一圓到迪士尼樂園的夢趕著出貨，協會靠著孫爸到處去尋覓的臺東在地好食，由老師、教保員帶著孩子包裝、加工，自闢財源。來這裡的大多中重度自閉症，真能幫上忙的孩子很有限，多數仍得靠工作人員、家長、天使們實做。
為了募集讓孩子們去迪士尼圓夢的經費，當天大批的池上米到貨，孫爸忙著電召協會的天使們來趕工。那時我問孫爸：「這事（出國圓夢）是最要緊的事嗎？」募款出國的本質我有些疑問。記得孫爸這樣說：「為什麼？這些孩子因為生病、有身心障礙，就沒有做夢的權利呢？」
於是，採訪到一段落，我和同事也嘗試加入幫忙包裝的行列，結果笨手笨腳，速度、功夫都遜斃，隔天孫爸Line我，含蓄寫下：「謝謝你們幫忙，但你們包裝的白米一半袋口都鬆掉了。」做志工不能只靠誠意、還需要技術和專業的。我也永遠記得，那天，臺東縣民政處副處長歐斐君帶著幾個志願幫忙的年輕替代役大男孩到協會幫忙，傍晚時分，原本昏黃幽暗的小作所裡，因熱力四射映照出的魔幻時分。
「不想只靠愛心捐助，而希望能自食其力，靠著賣好東西來支持協會。」孫爸這個想法很有遠見。我看了許多只靠著受訪、陳述生命故事成立的組織或病友團體，在報導退燒後後繼無力，機構和協會若要永續，必須建立在社會真實的需求和信任之上。
我曾形容孫爸，「好像把所有的『小丑牌』都抽光了」，一身扛著癌症、眼疾、自閉孩和精神耗弱的太太，但無論在提到曾如何被過去共同努力的家長們離棄、兩個自閉症孩子阿策、阿湛如何公眾異樣眼光、甚至自己親人冷淡以對，卻從未沮喪失志、從未停下腳步，孫爸具有「開創性」超強能量的才幹，只不過被「病兒家長」的身分掩蓋。
這些年來，我隱約感受到孫爸的「急迫」，因為身上癌症如同不定時炸彈，憂心協會根基不夠穩固、籌建日間照顧大樓希望工程無著，當然還有陪伴阿策、阿湛倆兄弟可能被限縮的時光。但採訪孫爸的過程，我看見他身邊圍繞著天使，他們不只會喊加油、而願與艱苦人一起挑擔，像是阿策、阿湛幼稚園的園長阿嬤一家人；像是熱心號召年輕人一起協力的歐斐君副處長，他們願為無血親之人承擔，且不以行善之名，相信還有許多我未能見著的身影，他們都是孫爸「希望工程」的樑柱。
阿策、阿湛最愛畫如圓規分毫不差圓滾滾的毛毛蟲；腦子像有隱形GOOGLE地圖一樣，憑空就能把臺東巿地圖畫在地板上，許多自閉兒擁有的能力不符主流社會生存的「規格」；不過如果社會可以滙聚善意、建置「非主流」孩子和家庭共融生活的環境、提供去除他們生存與生活的障礙，這些毛毛蟲，有一天也可能成蝶；而想像，一個蝴蝶翩翩的世界，會是多麼的美麗呢！
自序
行到水窮處，坐看雲起時
人如果沒有經歷過失敗的痛苦，永遠不會知道什麼是成功，以及成功的難能可貴；雖然我也不曉得，現在這個階段是否已經可以算是成功了？或者說距離成功究竟還有多遠？
所以即使我在這條路上多次跌倒，我也沒有時間喊痛和療傷，而且我更不能喊痛。在我開刀住院時，驚覺人生無常，才決定加快腳步，把握時間成立協會和「非愛不可星兒手作工坊」。協會成立這些年，收案的孩子越來越多，代表著我們肩上的責任也越來越重，容不得我慢慢走；而這些失敗的經歷彷彿是老天特意的安排，成為我往後路上的生命養分，讓我的每一步走得更加堅實與平穩。
常看我們協會臉書的朋友們應該都有注意到，我很常說「只剩最後一哩路了」這句話。其實這也是用來自我鼓勵、自我催眠，幫我自己加油打氣的一種方法；我總是習慣跟早已累到無力的自己說：「距離目的地不遠了，只要再多走一步，多撐一下，只要再讓我多活一年、一個月、一天，我就可以多做一點事，多幫助一個家庭，多拉一個孩子一把。」
我因為這兩個重度自閉症的孩子而實際接觸到偏鄉，才曉得原來即使同樣是身在臺東，也有不同程度的城鄉差別，原來也有陽光溫暖不了的地方，和各種資源到不了的極度偏鄉，而且堪稱是「偏鄉中的偏鄉」。從內政部所公布的資料來看，臺東縣包括縣轄市的臺東市在內，一共有十六個鄉鎮市，除了臺東市和關山鎮，以及綠島鄉之外，其他十三個鄉鎮均被界定為「偏鄉」。
社會大眾對於「偏鄉」的認知大多只有模糊的概念，舉例檢說，北中南都會區的交通便捷，除了公車、捷運，還有中長途巴士、計程車、Uber、機車，甚至是Ubike……等各種形式的交通工具形成嚴密的交通網。尖峰時段，捷運平均兩三分鐘就有一班，公車也是十分鐘內便會發車一次，離峰時段至少半小時也有一班，計程車、Uber和小小黃Ubike更是滿街跑。
但是臺東公車班次極少，市區最多四～六個班次，我們協會裡有個孩子家住在東河鄉，之前一天還有三班公車，現在因為搭乘人數太少，已經改為一天只有一班公車。除非自己家裡有交通工具，或是有人願意協助接送，否則對於身障者和他們的家庭來說，要出一趟門，真的不是一件簡單容易的事，這些微不足道的小事對於住在都會區的人來說根本是難以想像。
身心障礙的孩子已經屬於先天弱勢的一群了，加上臺東狹長的地理環境和就業人口比例，以及家庭成員組織，形成單親、低收、隔代教養的例子比比皆是，這是後天經濟上的弱勢。這樣的家庭要維持三餐溫飽尚且有困難了，更遑論對孩子進一步的照護與安置？家裡有自閉兒的父母們，年紀大時多半會將這個孩子托付給自閉兒的其他手足來照顧，身為自閉兒的兄弟姊妹，從此便得犧牲自己的人生，代替父母背負這個責任，但如果沒有兄弟姊妹的人又該怎麼辦？而協會裡的「後天手足」因為情況接近或相似，在工作上，彼此的優缺點互補，反而可以互相包容，互相照顧。
我們協會裡有個孩子的父親是種釋迦的，一整年的收入僅有七八萬，加上打零工的長子每月約有一萬塊薪水，和領有殘障手冊的協會孩子，每個月有五千多塊的政府補助，以及協會的作業獎勵金，三個人加起來一個月的收入和補助金總和約為二萬出頭，這樣微薄的收入要維持一個家庭的基本生活開銷，談何容易？
但他絕對不是唯一，也不會是最後一個弱勢的案例。因此，我只能竭盡所能，誠心廣邀四方好友來幫助這群孩子建立一個「共伴家園」，請大家給他們一根釣竿，給他們一個工作機會，一個得以安身立命的場所，能夠發揮自我長處的舞台。我希望這些孩子們能夠靠自己釣魚來吃，像其他一般人一樣，能活得有尊嚴，不要過著手心向上，靠人幫助的那種日子。
很多人跟我說過：「理事長你真的很會募款。」但我認為，我不是個天生很會募款的人，我只是與人相處時，以誠相待，這一切都要感謝社會大眾對我的信任。而且「理事長」的職稱對我而言，只是一個「做事的人」，並沒有什麼光環，我最在乎的是：我所做的事成就了多少家庭？況且，人都終將一死，百年之後不過是一抔土，所有的功名利祿，是非成敗轉頭空。
這一路走來，跌跌撞撞，有得有失，曾經對於受傷、失敗的經歷耿耿於懷；也曾經糾結於許多恩怨與執念。但願未來我也能和孩子們一樣破繭而出，化蛹成蝶，放下一切紛擾，修煉到「古今多少事，都付笑談中」的豁達境界。
如果，蝴蝶翩翩
楊惠君 非營利媒體《報導者》總主筆
在媒體工作超過二十年，因為主跑醫療和社福新聞，採訪過無數的病友和家庭，許多父母因病兒而湧生出的決心和力量每每震撼我，不斷開啟我對生命潛能新的體悟與理解。事實上，我認為臺灣社會實質進步的根基便是繫於這樣社會共善的累積，而這股動能很大部分來自身臨生命難題的病家，他們願坦露或許難堪的處遇、他們願由承載自己的責任進而擔負整個社會的責任，而這樣的「挺身」，有時往往不盡然解決得了自家的難題，卻推開一道道窄門、讓社會溫暖善意滙流，滋養其他的家庭。
但我也必須坦承，二十多年來見證病家由考驗而創建的歷程中，我見過昇華的人性光輝、也見過變質的人性醜陋。美好如罕見疾病基金會，創辦人陳莉茵和曾敏傑同是罕病家長，因「救自己的兒子，一定要先救別人的兒子！」之念，從三千元開始「托缽」勸募、創建規模數億的基金會，二十多年來照顧逾六千名病友和家庭，從就醫、就學、就業到就養。遺憾者也確實不少，家長因病兒焦急募款獲得迴響，善款來得容易，原本一心為生病孩子求生存的單純初心起了變化，把不堪的處遇做為不當謀財的工具。「私心」是人性的盲點，特別在艱困時刻，試煉格外險峻，這樣的事件是採訪工作最大的風險，私利與公益在一線之間，報導是社會善意與制度建立的助力、也有可能淪於廉價的生命消費甚至愛心詐取，這讓我報導事關勸募的故事，都格外謹慎。
二〇一八年因為進行一個偏鄉早療的專題報導，在臺東基督教醫院小兒科醫師鄭弋引介下，採訪孫中光（孫爸）。鄭弋醫師有著俠女般的性格，正直敢言、熱誠好義，並且與孫爸有長年接觸和認識；那年，我和同事到孫爸在臺東創立的臺灣自閉兒家庭關懷協會小作所時，他們正忙著為孩子一圓到迪士尼樂園的夢趕著出貨，協會靠著孫爸到處去尋覓的臺東在地好食，由老師、教保員帶著孩子包裝、加工，自闢財源。來這裡的大多中重度自閉症，真能幫上忙的孩子很有限，多數仍得靠工作人員、家長、天使們實做。
為了募集讓孩子們去迪士尼圓夢的經費，當天大批的池上米到貨，孫爸忙著電召協會的天使們來趕工。那時我問孫爸：「這事（出國圓夢）是最要緊的事嗎？」募款出國的本質我有些疑問。記得孫爸這樣說：「為什麼？這些孩子因為生病、有身心障礙，就沒有做夢的權利呢？」
於是，採訪到一段落，我和同事也嘗試加入幫忙包裝的行列，結果笨手笨腳，速度、功夫都遜斃，隔天孫爸Line我，含蓄寫下：「謝謝你們幫忙，但你們包裝的白米一半袋口都鬆掉了。」做志工不能只靠誠意、還需要技術和專業的。我也永遠記得，那天，臺東縣民政處副處長歐斐君帶著幾個志願幫忙的年輕替代役大男孩到協會幫忙，傍晚時分，原本昏黃幽暗的小作所裡，因熱力四射映照出的魔幻時分。
「不想只靠愛心捐助，而希望能自食其力，靠著賣好東西來支持協會。」孫爸這個想法很有遠見。我看了許多只靠著受訪、陳述生命故事成立的組織或病友團體，在報導退燒後後繼無力，機構和協會若要永續，必須建立在社會真實的需求和信任之上。
我曾形容孫爸，「好像把所有的『小丑牌』都抽光了」，一身扛著癌症、眼疾、自閉孩和精神耗弱的太太，但無論在提到曾如何被過去共同努力的家長們離棄、兩個自閉症孩子阿策、阿湛如何公眾異樣眼光、甚至自己親人冷淡以對，卻從未沮喪失志、從未停下腳步，孫爸具有「開創性」超強能量的才幹，只不過被「病兒家長」的身分掩蓋。
這些年來，我隱約感受到孫爸的「急迫」，因為身上癌症如同不定時炸彈，憂心協會根基不夠穩固、籌建日間照顧大樓希望工程無著，當然還有陪伴阿策、阿湛倆兄弟可能被限縮的時光。但採訪孫爸的過程，我看見他身邊圍繞著天使，他們不只會喊加油、而願與艱苦人一起挑擔，像是阿策、阿湛幼稚園的園長阿嬤一家人；像是熱心號召年輕人一起協力的歐斐君副處長，他們願為無血親之人承擔，且不以行善之名，相信還有許多我未能見著的身影，他們都是孫爸「希望工程」的樑柱。
阿策、阿湛最愛畫如圓規分毫不差圓滾滾的毛毛蟲；腦子像有隱形GOOGLE地圖一樣，憑空就能把臺東巿地圖畫在地板上，許多自閉兒擁有的能力不符主流社會生存的「規格」；不過如果社會可以滙聚善意、建置「非主流」孩子和家庭共融生活的環境、提供去除他們生存與生活的障礙，這些毛毛蟲，有一天也可能成蝶；而想像，一個蝴蝶翩翩的世界，會是多麼的美麗呢！
自序
行到水窮處，坐看雲起時
人如果沒有經歷過失敗的痛苦，永遠不會知道什麼是成功，以及成功的難能可貴；雖然我也不曉得，現在這個階段是否已經可以算是成功了？或者說距離成功究竟還有多遠？
所以即使我在這條路上多次跌倒，我也沒有時間喊痛和療傷，而且我更不能喊痛。在我開刀住院時，驚覺人生無常，才決定加快腳步，把握時間成立協會和「非愛不可星兒手作工坊」。協會成立這些年，收案的孩子越來越多，代表著我們肩上的責任也越來越重，容不得我慢慢走；而這些失敗的經歷彷彿是老天特意的安排，成為我往後路上的生命養分，讓我的每一步走得更加堅實與平穩。
常看我們協會臉書的朋友們應該都有注意到，我很常說「只剩最後一哩路了」這句話。其實這也是用來自我鼓勵、自我催眠，幫我自己加油打氣的一種方法；我總是習慣跟早已累到無力的自己說：「距離目的地不遠了，只要再多走一步，多撐一下，只要再讓我多活一年、一個月、一天，我就可以多做一點事，多幫助一個家庭，多拉一個孩子一把。」
我因為這兩個重度自閉症的孩子而實際接觸到偏鄉，才曉得原來即使同樣是身在臺東，也有不同程度的城鄉差別，原來也有陽光溫暖不了的地方，和各種資源到不了的極度偏鄉，而且堪稱是「偏鄉中的偏鄉」。從內政部所公布的資料來看，臺東縣包括縣轄市的臺東市在內，一共有十六個鄉鎮市，除了臺東市和關山鎮，以及綠島鄉之外，其他十三個鄉鎮均被界定為「偏鄉」。
社會大眾對於「偏鄉」的認知大多只有模糊的概念，舉例檢說，北中南都會區的交通便捷，除了公車、捷運，還有中長途巴士、計程車、Uber、機車，甚至是Ubike……等各種形式的交通工具形成嚴密的交通網。尖峰時段，捷運平均兩三分鐘就有一班，公車也是十分鐘內便會發車一次，離峰時段至少半小時也有一班，計程車、Uber和小小黃Ubike更是滿街跑。
但是臺東公車班次極少，市區最多四～六個班次，我們協會裡有個孩子家住在東河鄉，之前一天還有三班公車，現在因為搭乘人數太少，已經改為一天只有一班公車。除非自己家裡有交通工具，或是有人願意協助接送，否則對於身障者和他們的家庭來說，要出一趟門，真的不是一件簡單容易的事，這些微不足道的小事對於住在都會區的人來說根本是難以想像。
身心障礙的孩子已經屬於先天弱勢的一群了，加上臺東狹長的地理環境和就業人口比例，以及家庭成員組織，形成單親、低收、隔代教養的例子比比皆是，這是後天經濟上的弱勢。這樣的家庭要維持三餐溫飽尚且有困難了，更遑論對孩子進一步的照護與安置？家裡有自閉兒的父母們，年紀大時多半會將這個孩子托付給自閉兒的其他手足來照顧，身為自閉兒的兄弟姊妹，從此便得犧牲自己的人生，代替父母背負這個責任，但如果沒有兄弟姊妹的人又該怎麼辦？而協會裡的「後天手足」因為情況接近或相似，在工作上，彼此的優缺點互補，反而可以互相包容，互相照顧。
我們協會裡有個孩子的父親是種釋迦的，一整年的收入僅有七八萬，加上打零工的長子每月約有一萬塊薪水，和領有殘障手冊的協會孩子，每個月有五千多塊的政府補助，以及協會的作業獎勵金，三個人加起來一個月的收入和補助金總和約為二萬出頭，這樣微薄的收入要維持一個家庭的基本生活開銷，談何容易？
但他絕對不是唯一，也不會是最後一個弱勢的案例。因此，我只能竭盡所能，誠心廣邀四方好友來幫助這群孩子建立一個「共伴家園」，請大家給他們一根釣竿，給他們一個工作機會，一個得以安身立命的場所，能夠發揮自我長處的舞台。我希望這些孩子們能夠靠自己釣魚來吃，像其他一般人一樣，能活得有尊嚴，不要過著手心向上，靠人幫助的那種日子。
很多人跟我說過：「理事長你真的很會募款。」但我認為，我不是個天生很會募款的人，我只是與人相處時，以誠相待，這一切都要感謝社會大眾對我的信任。而且「理事長」的職稱對我而言，只是一個「做事的人」，並沒有什麼光環，我最在乎的是：我所做的事成就了多少家庭？況且，人都終將一死，百年之後不過是一抔土，所有的功名利祿，是非成敗轉頭空。
這一路走來，跌跌撞撞，有得有失，曾經對於受傷、失敗的經歷耿耿於懷；也曾經糾結於許多恩怨與執念。但願未來我也能和孩子們一樣破繭而出，化蛹成蝶，放下一切紛擾，修煉到「古今多少事，都付笑談中」的豁達境界。
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